Certains membres du conseil d’administration de la Maison des Associations de Santé de Rennes confondent mission de service public et croisade !

Jean-Luc Romero viendra le samedi 28 février à Rennes dénoncer l’utilisation de subventions publiques à des fins idéologiques et religieuses

Pour des raisons étrangères à l’intérêt des patients de Rennes et d’Ille-et-Vilaine, une courte (6 contre 5) majorité des membres du conseil d’administration de la Maison des Associations de Santé de Rennes a décidé de refuser l’adhésion de l’ADMD à cet organisme subventionné sur des fonds publics (mairie de Rennes, conseil général d’Ille-et-Vilaine).
Pour faire pencher la balance en faveur de l’option de rejet, le docteur Morel - simple personnalité invitée par le CA, président des soins palliatifs de Rennes -, dans un discours mélangeant aide active à mourir, crimes nazis et eugénisme, a tenu des propos très violents et hors de raison à l’encontre du travail accompli au niveau local et national par les 47000 adhérents de l’ADMD et ses 120 délégués, dont 4 en région Bretagne.
Rappelons que l’ADMD est une association agréée par le ministère de la santé par un arrêté du 11 août 2006 afin de représenter les usagers dans les instances hospitalières et de santé publique. C’est également la seule association française à proposer, organiser et archiver les directives anticipées prévues par la loi dite Leonetti de 2005 et la seule à diffuser largement, à ses adhérents et au-delà, un document intitulé « Les droits de la personne malade ».
A l’occasion d’une réunion publique qui sera tenue le samedi 28 février, à 14h30, au Triangle (salle Archipel – boulevard de Yougoslavie), Jean-Luc Romero, président national, et Jane Chaussy, déléguée pour l’Ille-et-Vilaine, dénoncerons ce scandale qui pose la question de la neutralité et de la laïcité du service rendu au public.
Lire la brève de Ouest France (ici).

Vous pouvez lire ma longue interview faite au JDD.fr hier soir sur l’allocation d’accompagnement en fin de vie et plus globalement sur le grand débat sur la fin de vie et l’euthanasie que nous refusent les parlementaires.
J’y développe tous les thèmes qui nous tiennent à cœur au sein de l’ ADMD.
Vous pouvez lire cette interview du JDD en cliquant ici.

Evidemment je me réjouis que 20.000 personnes vont pouvoir bénéficier d’une allocation pour accompagner un proche mourant. C’est une proposition que j’avais faite à la mission Léonetti.
Mais je m’étonne qu’on fasse passer cette mesure comme une mesure considérable alors qu’elle ne va toucher, comme le rappelait hier l’ADMD, que 3,77% des décès... Les conditions de cette allocation sont tellement restrictives que tous ceux qui accompagnent à l’hôpital leurs proches – c'est-à-dire 75% des décès !!! – n’auront droit à rien.
Symboliquement, je m’en réjouis de la création de cette allocation. Pratiquement, je crains qu’en ayant fait tant de publicité à cette mesure, beaucoup de Français dans la douleur déchantent en se rendant compte, au pire moment, que cette mesure d’accompagnement ne les concerne pas…
Lire l'article des Echos (ici), du Point (ici) et de 20 minutes.fr (ici).

Alors que s’ouvre aujourd’hui la discussion sur l’allocation d’accompagnement d’une personne en fin de vie, allocation que j’avais été l’un des premier à réclamer à la mission Léonetti, force est de constater que ce texte n’est pas à la hauteur et qu’il en concernera que moins de 4% des mourants en France. Une déception que nous avons exprimée hier à l’ADMD.

Communiqué du 16 février 2009

18 semaines d’allocation pour accompagner un enfant à venir au monde ; seulement 3 semaines pour accompagner l’être aimé en fin de vie !

Seulement 20 000 cas pris en charge par le dispositif sur les 530 000 décès annuels !

L’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie est totalement insuffisante !

Aujourd’hui, à l’Assemblée nationale, va être discutée une proposition de loi de MM. Leonetti, Gorce, Jardé et Vaxès, sur l’allocation d’accompagnement d’une personne en fin de vie.

Si l’ADMD se réjouit de l’existence prochaine d’une telle mesure qui existe dans les pays qui ont légalisé l’euthanasie, elle rappelle qu’il s’agit-là d’une revendication portée par elle et dont son président, Jean-Luc Romero, fut l’un des premiers à la demander lors de son audition devant la mission d’information en juin dernier.

Malheureusement, en dehors de la générosité du principe, l’application que veut en faire Jean Leonetti est très largement insuffisante. En effet, cette allocation de 47 euros par jour durant 3 semaines ne va concerner que les accompagnants de patients en fin de vie qui bénéficient de soins palliatifs à domicile alors que 75% des Français meurent à l’hôpital. Soit 20 000 cas selon la propre évaluation de M. Leonetti. Seulement 3,77 % des 530 000 décès enregistrés annuellement dans notre pays. 510 000 accompagnants ne disposeront que des mesures notoirement insuffisantes créées par les lois du 9 juin 1999 et du 21 août 2003 qui ne prévoient ni salaire ni allocation compensatoire. Soit 96,23 %. Il y aura donc une inadmissible rupture de l’égalité.

Par ailleurs, alors que la fin de vie est une période incertaine, il est aberrant de borner cette allocation à 3 semaines. 3 semaines pour accompagner une fin de vie, période douloureuse et traumatisante, contre 18 semaines au minimum pour accompagner le début de la vie.

L’ADMD réclame une allocation universelle pour les accompagnants de tous les patients en fin de vie, sans condition d’accès aux soins palliatifs dont on sait qu’ils ne concernent que 15 % des personnes qui en ont besoin et financée intégralement par la solidarité nationale.

Alors que Jean Léonetti sera invité sur RTL à 7h15 ce mardi pour évoquer l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie, je dirai mon avis sur ce texte dans une courte interview enregistrée hier soir. Elle passera entre 7h10 et 7h25.

J’y rappelle que si je défends depuis longtemps cette allocation, la proposition qui est faite aujourd’hui est très en deçà des attentes. Seuls 20.000 personnes en bénéficieront sur 530.000 décès par an et 150.000 personnes qui meurent d’un cancer. Elle sera limitée à 3 semaines et seuls ceux qui accompagnent un proche chez eux seront concernés. Les 75% de Français qui meurent à l’hôpital ne seront pas concernés par cette mesure. Beaucoup de bruit pour une bien maigre avancée….

Je vous joins pour information la dépêche AFP qui est tombée suite au communiqué que nous avions fait à l’ADMD après le décès de la jeune Eluana.
Ce communiqué peut aussi être lu sur Le Monde.fr (ici), France Info (ici), Romandie.com (ici)

Communiqué du 9 février 2009


Eluana Englaro :

17 années de souffrance, des journées de persécution du gouvernement de M. Berlusconi pour elle et son papa …et enfin la délivrance

L’ADMD, par la voix de son président, Jean-Luc Romero, salue la délivrance d’Eluana Englaro et de son père qui, après des années d’acharnement thérapeutique pour elle et d’acharnement juridique pour lui, ont obtenu enfin pour elle la liberté de mourir en paix.
L’ADMD déplore le comportement scandaleux du gouvernement ultra conservateur de Silvio Berlusconi qui a tout fait pour retarder l’application d’une décision de la cour de cassation et a voulu imposer ses conceptions personnelles au détriment de l’intérêt général et de la volonté d’une famille.
L’ADMD regrette les manifestations de haine de ceux qui prétendent parler pour les autres, au nom de l’amour et ont tenu des barrages pour empêcher le passage de l’ambulance qui amenait Eluana vers l’hôpital qui, courageusement dans ce climat d’intolérance, a accepté de lui donner la délivrance.
L’ADMD déplore les nouveaux dérapages du Pape et du Vatican qui interviennent de manière outrancière dans les affaires des Etats et parlent d’assassinat lorsqu’il s’agit de respecter le destin d’une malheureuse enfant condamnée à une survie terriblement douloureuse due à la seule intervention de l’homme.
En France, ces comportements inadmissibles n’auraient pas existé. C’est au moins une protection offerte aux citoyens de notre pays. Pour autant, la sédation palliative terminale que permet la loi de 2005 comporte encore une période d’agonie de 5 ou 10 jours, souvent insupportable pour le mourant et ses proches. Par contre, une euthanasie telle qu’elle se pratique en Belgique ou au Pays-Bas ramènerait ce délai à quelques minutes, sans souffrance ni pour le patient ni pour ses proches et avec la certitude de se dire au revoir.
A la lumière de ce tragique événement italien, l’ADMD réaffirme le droit des femmes et des hommes de notre pays à disposer de leur propre vie et à rester maîtres de leur propre fin de vie.
Lors des états généraux de la bioéthique qui s’ouvriront prochainement, l’ADMD exige qu’y figure la problématique de la fin de vie, ce qui n’est pas le cas actuellement tant le pouvoir craint le débat avec les Français sur cette question qui les concernent vraiment tous.

Les autorités françaises ont toujours un problème avec l’homoparentalité et l’adoption par les couples homosexuelles. Il y a un an, la Cour Européenne des droits de l’homme, saisie par l’avocate Caroline Mécary, représentant un couple de lesbiennes, a condamné la France pour un refus d’agrément opposé à une homosexuelle souhaitant adopter un enfant. La personne à l’origine de cette décision a donc redemandé un nouvel agrément au Conseil général du Jura. Et s’est vue opposer, malgré la décision de la CEDH, un nouveau refus ! Maître Mécary est donc obligée de reprendre tout à zéro et contester cette décision en justice… Terrible de voir que la France, où vivent pourtant 200.000 enfants dans 100.000 familles homoparentales, ne puissent enfin reconnaître à ces familles les mêmes droits que les autres…

Récemment le fonds mondial contre le sida a réclamé des crédits au gouvernement américain pour combler son déficit. En effet, ce fonds permet à des millions de personnes d’avoir un traitement contre le sida. Même si seuls 3 millions des 9 millions de personnes, qui en ont un besoin vital, bénéficient actuellement de traitements antirétroviraux…

Aujourd’hui, il manque au fonds 5 milliards de dollars pour 2009 et 2010. Ce sont certes des sommes importantes mais indispensables pour éviter la mort de millions de personnes notamment en Afrique.

Certes, il ne s’agit pas de tout mélanger. Mais il a été possible pour les pays riches de trouver 3000 milliards pour les banques en faillite, il ne doit pas être si compliqué de trouver 5 petits milliards et même un peu plus sachant qu’avec 15 milliards de dollars on pourrait mettre toutes les personnes malades qui en ont un besoin vital sous traitements. D’ailleurs, les pays riches devraient comprendre que c’est aussi leur intérêt économique à un moment où les économies de pays comme le Botswana, le Swaziland, le Lesotho voire l’Afrique du sud connaissent, à cause du sida, de graves problèmes de développement avec de 18 à 26 % de leur population touchée par le VIH. Et qu’au Swaziland l’espérance vie est tombée à… 35 ans !!! Alors mesdames et messieurs du G20, un effort : aidez lors de votre prochaine réunion à trouver ces petits milliards pour sauver des millions de vie.. et aussi pour sauver l’économie de tant de pays africains !

Je vous reproduis le communique de presse que j’ai fait au nom de l’ADMD sur le lancement de la consultation sur le débat bioéthique.

Communiqué du 5 février 2009


Etats Généraux de la Bioéthique : le Gouvernement verrouille le débat citoyen promis et censure les Français

Lors du lancement des états généraux de la bioéthique par la ministre de la santé, hier, le dispositif retenu a été révélé : rien à voir avec le grand débat citoyen promis par le Gouvernement.
Afin de verrouiller la discussion et d’être certain du résultat conforme à l’esprit conservateur qui anime nos actuels décideurs politiques, le grand débat a été réduit à 3 petites réunions (Marseille, Rennes et Strasbourg), sur des sujets très pointus qui ne peuvent intéresser que des spécialistes et auxquelles ne sera convié qu’un « public autorisé ».
Contrairement aux propos de la ministre de la santé lors de ses vœux aux forces vives en janvier dernier, il n’y a aucune volonté de rendre les citoyens français acteurs de la révision des lois de bioéthique qui concernent pourtant leur propre vie.
Et contrairement à l’espoir qu’avait suscité le Conseil d’Etat chargé par le Premier ministre de la préparation de la révision de ces lois en auditionnant le président de l’ADMD, reconnaissant ainsi que la fin de vie doit être intégrée dans les lois de bioéthique. Le Gouvernement choisit de n’entendre que les éternels spécialistes qui ont réponse à tout… pourvu qu’on ne change rien.
Débat de spécialistes, résultats connus d’avance conformes à la ligne politique, censure du public : de qui se moquent le Gouvernement et Jean Leonetti qui, comme par hasard, mènera ce débat ?
L’ADMD rappelle que, selon les derniers sondages, de 86 à 90 % des Français sont favorables à une loi légalisant l’euthanasie. Ces Français sont également des électeurs qui se rappelleront qu’ils sont privés de leur liberté.

Le débat qui m’a opposé, mardi soir, au président de l’Etablissement français du sang peut être entendu sur le site de RTL en podcast.

Pour l’écouter vous pouvez cliquer ici.

Juste avant les vacances de Noël, j’ai participé à la première émission « Homopoliticus » de la première chaine française gay sur le web Gaypodcast. Je réponds à des questions concernant l’interdiction de circuler des personnes séropositives. Vous pouvez visionner ce podcast sur mon blog ou sur le site de cette nouvelle chaîne web en cliquant ici.

C’est terrible : l’élite du cinéma, comme celle de la politique, est trop souvent déconnectée des Français. Alors que le film de Dany Boom, Bienvenue chez les Ch’tis, a dépassé les 20 millions d’entrées – le record absolu pour un film français – et que chacun se reconnaît à dire que cette comédie est une belle réussite, l’académie des Césars fait presque l’impasse sur ce succès populaire en ne nominant ce film que dans la catégorie meilleur scénario original. C’est à la fois injuste et ridicule d’oublier la comédie qui a rassemblé tant de Français et a même redonné une certaine fierté à une région française jusqu’alors méconnue et un peu méprisée.
Certes, les comédies n’ont jamais bonne presse dans le milieu « intello » de cette académie. Mais c’est encore une occasion ratée de reconnaître que l’avis du public vaut bien celui des professionnels. Dommage.

A la fin de l’année, le président de la République s’amusait en évoquant ces grèves « dont désormais personne ne s’aperçoit. » Le moins qu’on puisse dire est que cette affirmation présidentielle est infirmée par la grève d’hier. Car toutes celles et tous ceux qui ont dû recourir hier aux services publics se sont bien rendus compte de la grande mobilisation populaire en ce jour de grève. A leurs dépens !

De plus, ceux qui prennent les transports en commun régulièrement savent qu’il est rare qu’ils ne soient pas touchés régulièrement par un arrêt de travail. Alors dire que personne ne se rend compte des grèves, c’est bien montrer l’isolement des pouvoirs publics qui certes n’ont pas besoin d’utiliser les transports en commun…

La grève d’hier doit en tous cas rappeler chacun au dialogue. Car le gouvernement a tort de prendre à la légère les actuels mouvements sociaux qui démontrent un vrai malaise dans le pays. Mais les partenaires sociaux doivent aussi éviter de prendre en otage trop régulièrement les usagers des services publics qui en sont en rien responsables d’un certain autisme gouvernemental…

Le préfet de police de Paris, représentant du gouvernement, a décidé d’interdire la consommation d’alcool de 16 heures à 7 heures du matin sur le pont des Arts à compter du 1er mai. Depuis plusieurs années, ce pont est devenu, durant les beaux jours, un lieu très fréquenté où s’y déroulent de nombreux pique-nique amicaux. Un lieu de convivialité qui est même un must pour bien des Parisiens et même des étrangers visitant notre belle Ville Lumière.
Certes, de tes rassemblements conduisent forcément à des excès surtout de la part d’une minorité qui ne respecte pas la tranquillité des autres ni une certaine « salubrité ». C’est toujours le revers de la médaille des belles réussites.
Mais, est-ce parce que quelques uns exagèrent qu’il faut interdire aux pique-niqueurs de boire un verre de rouge… Certes, tout abus doit être sanctionné… Mais arrêtons de tout interdire à Paris ! Paris ne rime pas seulement avec tranquillité et musées. Paris rime aussi avec lumière, fête et aussi une certaine démesure.
Alors, monsieur le préfet, revenez au bon sens ! Assurez la tranquillité de ce lieu en venant verbaliser les quelques perturbateurs. Mais laissez l’immense majorité des gens qui veulent pique-niquer sur l’un des beaux lieux de la capitale le faire dans la tradition française… Avec un peu de saucisson, de pain et bien sûr, un petit coup de rouge !

Je serais interviewé, en direct, à 23h30, dans l’émission « Allô la planète », sur France Inter, sur la situation au Sénégal des neufs militants de la lutte contre le sida condamnés à neuf ans de prison. Depuis plusieurs jours, la mobilisation monte en France et dans le monde et le Président de la République française est intervenu tout comme Roselyne Bachelot et Bertrand Delanoë pour demander la libération des militants.

J’ai souvent évoqué ce problème depuis des années et m’étais réjoui que l’ancien ministre Xavier Bertrand revienne sur l’interdiction faite aux gays de donner leur sang. Malheureusement, le lobbying de l’EFS - qui ne souhaite pas revenir sur ces anciennes règles - a réussi à ce que cette interdiction soit confirmée. Il aurait pourtant été enfin logique de transformer cette interdiction faite à un groupe en raison de son identité en une interdiction faite aux personnes qui ont des comportements à risques et quelque soit leur sexualité. D’autant que cette interdiction pousse bien des gays à mentir et au final à donner quand même leur sang. Chacun veut, à juste titre, une sécurité transfusionnelle parfaite. Cela peut se faire sans avoir besoin de montrer du doigt un groupe de citoyens.

COMMUNIQUE de PRESSE du 15 JANVIER 2009
Jean-Luc Romero estime que l’exclusion des gays du don du sang est discriminatoire,
disproportionnée pour assurer la sécurité transfusionnelle
et dangereuse à un moment où le sang manque !

Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le Sida, membre du Conseil national du sida, regrette la décision du ministère de la santé de suivre la demande de l’Etablissement Français du Sang et de confirmer l’exclusion des homosexuels du don du sang.
Alors que, à la suite du recours de Jean-Luc Romero devant la Halde en 2005, Xavier Bertrand, alors ministre de la santé, avait demandé la levée de cette interdiction, l’EFS et différentes agences gouvernementales ont tout mis en œuvre pour empêcher l’application de cette décision ministérielle de bon sens.
En effet, pour assurer la sécurité sanitaire, il s’agit d’interdire le don du sang aux personnes ayant des comportements à risques.
Interdire à vie le don du sang aux gays au seul motif de leur identité revient à assimiler l’homosexualité à une conduite à risques comme l’avait d’ailleurs affirmé un représentant de l’EFS lors d’une réunion initiée par le cabinet de Xavier Bertrand.
Cette interdiction, même si la ministre ne ferme pas la porte à de futures évolutions, est une décision discriminatoire comme l’ont déjà reconnu le Comité national d’éthique en juin 2002 et la Halde en février 2006.
Cette mesure est par ailleurs totalement disproportionnée au regard de la sécurité transfusionnelle dont personne ne conteste l’importance et qui est assurée par les méthodes modernes de collecte et de conservation du sang.
Jean-Luc Romero considère, au moment où le sang manque cruellement dans les établissements de soins français, que si une mesure est bien dangereuse pour la santé publique, c’est bien d’empêcher une partie de la population de donner son sang.
Lire aussi Le Figaro (ici), Actualité française (ici), Illico (ici), Têtu (ici), Le Point (ici) et en espagnol sur EcoDiario.es (ici).

Je serai interviewé en direct ce jeudi vers 7h30 sur Sud Radio pour réagir à la confirmation par le ministère de la santé de l’interdiction de donner leur sang faite aux gays.

Vous pourrez aussi m’entendre dans les JT du matin de RMC sur la condamnation à 9 ans de prison de 9 hommes dont le président de AIDES Sénégal pour avoir détenu du matériel de prévention sida destiné aux homosexuels.

Mardi dernier, au nom d’ELCS, j’ai réagi à la condamnation de militants associatifs dont le président de AIDES Sénégal qui n’ont eu comme seul tort de disposer de matériels de prévention… Je vous reproduis le communiqué intégral.

Communiqué de presse du 13 janvier 2009

Lutter contre le sida … un crime au Sénégal !

Jean-Luc Romero, président d’ELCS,
apporte son plein et entier soutien à l’association AIDES

Le 7 janvier 2009, 9 hommes dont M. Diadji Diouf, le président de AIDES Sénégal, ont été condamnés à 8 ans de prison ferme pour « conduite indécente et actes contre nature » et « association de malfaiteurs ».
Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le Sida, se dit stupéfait et très choqué par cette condamnation, conséquence de la possession de matériel dit pornographique, c’est dire, concrètement, préservatifs, brochures d’information ...
Avec ces condamnations, la justice sénégalaise assimile ainsi à des criminels les acteurs de la lutte contre une maladie qui cause la mort de plus de deux millions de personnes par an ! Criminaliser le travail de santé publique est tout simplement insupportable et totalement irresponsable !
Jean-Luc Romero tient également à dénoncer l’hypocrisie des autorités sénégalaises : en effet, le 3 décembre 2008, le Sénégal accueillait la 15ème Conférence internationale sur le sida et les IST (ICASA). Bien évidemment, durant la conférence, aucune interpellation n’a été à déplorer…
Le président d’ELCS tient à manifester son plein et entier soutien à l’association AIDES et appelle les autorités françaises à faire pression pour obtenir la libération rapide de ces 9 personnes. Au-delà, Jean-Luc Romero demande également l’abrogation sans délais de l’article 319.3 du code pénal sénégalais qui stipule que « quiconque commet un acte indécent ou contre nature avec une personne de même sexe sera puni d'un emprisonnement d'un à cinq ans ». Il est enfin urgent de protéger les acteurs de ce combat au Sénégal contre toute autre condamnation dans leur mission de protection de la santé publique !
Voir l'article du Monde.fr (ici), Illico (ici), Romandie News (ici).

Je vous reproduis le communiqué que j’ai publié au nom d’ELCS hier. Alors que je croyais que cette mesure n’était plus applicable, un ami cher en a fait ces derniers jours la bien terrible expérience…. Et dire que je croyais que seuls les Etats-Unis avaient classé le sida dans les maladies contagieuses…

Communiqué de presse du 29 décembre 2008

En France, à quelques jours de 2009, face à la mort, tel un paria,

un séropositif doit être caché !

Dans une lettre adressée hier à Mesdames Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative et Carla Bruni-Sarkozy, ambassadrice mondiale auprès du Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme, Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le Sida, proteste contre le traitement indigne face à la mort pour les personnes touchées par le VIH/sida.

En effet, l’arrêté du 20 juillet 1998 fixant la liste des maladies contagieuses portant interdiction de certaines opérations funéraires interdit de délivrer une autorisation de pratiquer des soins de conservation sur les corps des personnes séropositives décédées et est toujours appliqué…. Ainsi, les proches, la famille, les amis d’une personne morte du sida,  ne pourront lui rendre un dernier hommage, son corps devant être immédiatement mis dans un cercueil ! On imagine facilement la peine et le traumatisme qui peut en résulter comme cela vient encore de se passer dans un hôpital de province…

Jean-Luc Romero dénonce cette disposition discriminante et incroyable – le sida n’est pas une maladie contagieuse !!! -  : même face à la mort, les séropositifs sont discriminés ! Membre du Conseil national du sida, il saisira aussi début janvier le CNS afin qu’il demande au gouvernement de retirer cet arrêté ainsi que devant la Halde.

A noter que les Etats-Unis, pays si souvent décrié pour leur moralisme, autorisent sans aucun problème les soins de conservations sur les morts infectés par le VIH/sida, estimant que les refuser reviendrait à créer une fausse sécurité. Serions-nous moins pragmatique que les Etats-Unis ?