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Mes discours

  • Mon discours du Cirque d'hiver sur la fin de vie

    Mes chers amis,

    Quelle très belle réunion nous avons eue aujourd’hui…
    Vous avez entendu, là, devant vous, des personnalités politiques qui joueront sûrement un rôle important dans les semaines qui viennent. Certaines, sur la question de la fin de vie, vous ont plu. D’autres, c’est naturel, vous ont déplu… M’ont déplu !
    Je remercie les uns et les autres d’avoir joué le jeu de la transparence démocratique et de nous avoir indiqué, honnêtement, avec un certain courage parfois, quelle serait la politique relative au droit de mourir dans la dignité qui serait mise en œuvre dans le cas de leur accession à la présidence de la République ou de celle de leur champion.
    Je regrette cependant que certains candidats n’aient même pas répondu à notre invitation. Cette ignorance, ce mépris sont sans aucun doute une sorte de réponse que nous avons bien reçue…
    Je rappelle à toutes et à tous que l’ADMD, c’est près de 70 000 adhérents actifs et que le tout dernier sondage réalisé par l’Ifop au début de ce mois de mars indique 4 chiffres important que je vous rappelle, car il faudra très largement les diffuser :

    • 90% des Français – donc 9 sur 10 ! – approuvent l’autorisation pour les personnes souffrant de maladies insupportables et incurables de recourir à un suicide assisté.
    • Pour 95% des Français, la loi française devrait autoriser les médecins à mettre fin, sans souffrance, à la vie des personnes atteintes de maladies insupportables et incurables si elles le demandent.
    • 39% des Français déclarent que les questions du droit de mourir dans la dignité (droit à l’euthanasie, droit au suicide assisté) auront une forte importance dans leur vote.
    • 32% des Français – 1 sur 3 – se déclarent prêts à renoncer à voter en faveur d’un candidat proche de leur sensibilité politique mais qui, sur les questions liées à la fin de vie, se déclarerait opposé à la légalisation de l’euthanasie. Quand on sait que les élections se jouent souvent à quelques points, ce chiffre est pour nous édifiant et encourageant !

    Le droit de mourir dans la dignité est donc l’une des préoccupations majeures de nos concitoyens et un sujet de quasi unanimité. Alors pourquoi nos lois n’avancent-elles pas plus vite ? Pourquoi sommes-nous bloqués dans un no man’s land où le mourant est au prise avec lui-même, durant plusieurs jours voire plusieurs semaines, sans alimentation ni hydratation ? Pourquoi la sédation a-t-elle les seules faveurs de notre Parlement, au détriment de l’administration létale humaine et respectueuse des consciences de chacun, alors que les deux sont utiles et complémentaires ?
    Je vais vous dire… Le puissant lobby des mandarins, pour certains ignorants de la réalité des chambres d’hôpital où seules s’activent de jeunes médecins, des étudiants, des infirmières admirables et des aides-soignantes, tous bien démunis devant les cris d’angoisse des malades dont ils ont la charge. Des grands pontes de la médecine qui refusent trop souvent encore d’abdiquer ce pouvoir de vie et de mort qui les place au-dessus des hommes, presque des demi-dieux… Et puis l’influence de certains responsables de l’église catholique – voire des 3 grandes religions monothéistes – qui, contrairement d’ailleurs à la plupart de leurs fidèles et croyants, parlent encore du terme naturel de la vie, en opposition à une mort provoquée par une euthanasie ou un suicide assisté, alors même que la mort naturelle existe de moins en moins dans nos sociétés et où les malades finissent leur vie dans des hôpitaux aux plateaux techniques hyper sophistiqués, où des machines peuvent maintenir en survie des corps vides de toute vie réellement humaine, où des salles d’expériences se nourrissent parfois encore des êtres que nous aimons…
    Les grands pontes de la médecine, les représentants des Églises… Autant de voleurs de liberté qui, avec le visage de la bienveillance et les mots de la compassion, nous condamnent – et pire encore, condamnent nos amours, nos parents, nos enfants et nos amis – à la souffrance, à la déchéance, à la terreur d’une nuit d’encre qui ne s’achève jamais…
    L’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité, dont vous êtes ici, cette après-midi, les 2000 ambassadeurs ne donnera bien sûr aucune consigne de vote pour les élections qui viennent. Notre association est et restera apolitique. C’est sa force. C’est aussi sa richesse.
    Mais l’ADMD a un devoir d’information et d’interpellation. C’est ce qu’elle fait aujourd’hui, là, devant vous. C’est ce qu’elle continuera à faire à travers le site d’interpellation qu’elle a mis en œuvre et qu’elle développe déjà depuis plusieurs semaines.
    Vous qui êtes des militants de la fin de vie digne, certains adhérant à notre association depuis ses tout débuts en 1980, ne vous laissez pas gagner par le fatalisme. Non, nous ne sommes pas condamnés à mourir et à voir mourir nos proches dans des conditions inhumaines, indignes, que nous ne tolérerions même pas pour nos animaux domestiques.
    Nous pouvons, par notre vote, obtenir ce nouveau droit, celui de choisir les conditions de notre propre fin de vie, dans les toutes prochaines années. C’est un choix que nous devons faire en conscience, au moment de choisir notre bulletin de vote et de le glisser dans une urne.
    Certes, nous avons le sentiment d’avoir été trahis par de belles promesses, en 2012, qui se sont transformées, de commissions en rapports, en un renforcement de la loi écrite par nos opposants. Toujours les mêmes. Toujours le même !
    Alors pourquoi y croire aujourd’hui ? Parce que chaque jour, nous avançons un peu plus. Chaque jour nos arguments convainquent plus de Français. Chaque jour des drames épouvantables, rapportés par la presse, nous démontrent combien on meurt si mal en France.
    Je vous l’assure, je le sais, je le sens, nous y arriverons. Les Néerlandais, les Belges, les Luxembourgeois, les Suisses, les Canadiens et tant d’autres y sont parvenus. A ce jour, 166 millions de citoyens de ce monde vivent sous la protection d’une loi d’ultime liberté.
    Mon ambition, avec vous, est que 65 millions de Français rejoignent ces 166 millions de personnes et que, nous aussi, nous vivions dans la sérénité de celles et de ceux qui savent qu’ils ne mourront pas autrement que de la façon qu’ils souhaitent. « Les yeux ouverts » comme l’a si merveilleusement écrit la talentueuse et regrettée Marguerite Yourcenar.
    Merci encore à vous d’être venus de tous les coins de notre beau pays, de notre Ile-de-France et de notre belle capitale, Paris. Merci à nos orateurs, aux personnalités, aux représentants des associations laïques ici présentes et à la Maire de Paris qui est toujours à nos côtés.
    Et je sais pouvoir compter sur chacune et chacun d’entre vous. Dans les semaines qui viennent, allons dans toutes les réunions des candidats aux élections législatives. Disons-leur l’urgence d’avoir une loi d’ultime liberté. Rappelons-leur que 90% des Français – leurs électeurs ! – attendent une telle loi.
    Si toutes et tous, vous ici présents, si nos 70 000 adhérents deviennent, à travers tout le pays, aux côtés de nos 120 délégués, des militants de notre loi républicaine et laïque, nous ne pourrons que gagner.
    J’y crois vraiment.
    Mon corps m’appartient !
    Votre corps vous appartient !
    Ma mort m’appartient !
    Votre mort vous appartient !
    Crions le désormais très fort.
    Et, n’acceptons plus jamais que les voleurs de liberté nous imposent leur société d’un autre temps.
    Battons-nous sans relâche avec la folle énergie de celles et de ceux qui savent l’immense progrès pour toutes et pour tous que serait notre loi et nous gagnerons enfin – soyons-en vraiment convaincus ! – notre ultime liberté !
    Vive l’ADMD !
    Vive la liberté !
    Je vous remercie.

     Jean-Luc Romero, Président de l’ADMD

  • Extrait du discours pour Toulouse, ville engagée contre le sida !

  • Extrait de mon intervention sur la stratégie internationale de la région Ile-de-France

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  • Extrait de mon intervention sur le tourisme en Ile-de-France

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  • Mon intervention sur l'ouverture le dimanche de la médiathèque Hélène Berr à Paris 12

     

    Le projet d'ouverture le dimanche de la Médiathèque Hélène Berr s’inscrit dans la volonté de respecter l'engagement de campagne de la Maire de Paris d’ouvrir sept nouveaux établissements durant la mandature. Vous conviendrez qu’on ne peut pas reprocher à Anne Hidalgo de prendre des engagements et de les tenir !
    Hélène Berr (12e) sera donc ouverte le dimanche en 2016 ; puis Edmond Rostand (17e) et Aimé Césaire (14e) en 2017 ; Jean-Pierre Melville (13e) et Robert Sabatier (18e), en 2018 ; ainsi que Germaine Tillion (16e) et Parmentier (11e), en 2019.
    Cinq établissements du réseau des bibliothèques municipales sont d’ores et déjà ouverts : Marguerite Duras (20e), Marguerite Yourcenar (15e), Françoise Sagan (10e), François Truffaut (1er), ainsi que La Canopée (1er) depuis le 5 avril dernier. Les habitants de ces quartiers s’en félicitent.
    Cette ouverture dominicale, dans le champ des savoirs et la culture, correspond à une forte attente du public qui fréquente aujourd’hui les bibliothèques – des étudiants, aux familles avec enfants - dont les modes de vie et les usages ont évolué. Cela se vérifie par la forte fréquentation constatée le dimanche dans les bibliothèques déjà ouvertes.
    Cette ouverture permet également de conquérir de nouveaux publics, peut-être moins disponibles les autres jours de la semaine. Les collections et activités proposées par nos établissements, de très grande qualité, profitent ainsi et incontestablement au plus grand nombre.
    De fait, nous sommes nombreux à considérer qu'une distinction nette est à opérer entre le débat sur l’ouverture dominicale des activités commerciales et la possibilité d’avoir une vie culturelle le dimanche, telle que le permettent déjà les théâtres, les musées, les cinémas, les salles de spectacle. Il est fondamental que les bibliothèques municipales puissent proposer aux Parisienne-es des offres gratuites, familiales et accessibles, participant ainsi pleinement aux efforts de démocratisation culturelle puisque nous souhaitons que le dimanche reste un jour particulier, de repos, mais aussi de culture, non dédié seulement à la simple consommation.
    Dans ce contexte, des négociations sont menées par l’Hôtel de Ville et la DAC avec les syndicats et les représentants des personnels. Des conditions générales d’ouverture, respectueuses de l’équilibre vie professionnelle/vie familiale des agents ont été définies conjointement.
    Je rappellerai cependant  que ces négociations ne relèvent pas de l'arrondissement mais de la mairie centrale.
    J'insisterai par ailleurs sur le fait que le principe de base est celui du volontariat, les heures de service assurées le dimanche par les agents volontaires s'accompagnant de primes et de récupérations.

  • Mon discours à la réunion ADMD d'Antibes

    Chers amis,

    Quelle belle réunion nous avons eue aujourd’hui…
    Merci à celles et ceux d’entre vous qui ont fait le déplacement jusqu’à Antibes, parfois en prenant la route aux aurores. Merci à nos délégués qui, une fois encore, ont montré leur mobilisation au service d’une cause, d’une liberté, d’un idéal. Merci à toutes celles et tous ceux, bénévoles et salariés, qui ont fait de cette journée une grande réussite. Merci à notre délégué pour les Alpes-Maritimes et Monaco, notre ami Jacques Desaunay, d’avoir piloté de main de maître cette organisation et je remercie aussi son épouse toujours à la manœuvre à ses côtés.
    Merci également à Marie-Christine Barrault, Julien Cendres, Pauline Delpech, Irène Frain, Brigitte Lahaie, Véronique Massonneau et Gilles Vervisch de s’être engagés ainsi publiquement à nos côtés, d’avoir accordé un peu d’un temps que je sais compté pour eux pour rappeler que ce droit que nous demandons depuis 36 ans ne retirera rien à celles et à ceux qui n’en veulent pas mais soulagera et rassurera celles et ceux qui en veulent. Merci d’avoir rappelé qu’un droit ne sera jamais une obligation…

    antibes,jean-luc romero,admd


    Merci enfin à Noëlle, notre amie Noëlle Châtelet, qui assure la mobilisation, au-delà de notre seul comité d’honneur, de ces personnalités dont la présence honore régulièrement et de plus en plus nos actions.
    Certains m’ont interrogé depuis plusieurs semaines sur le choix d’Antibes pour réunir cette assemblée générale, quelques mois après la promulgation de la loi du 2 février 2016 prétendant créer de nouveaux droits en faveur des personnes malades et des personnes en fin de vie, dont le principal artisan n’est autre que le maire de cette belle ville. Aucune provocation – un peu de malice, tout de même – ni aucune agressivité. Mais le rappel éminemment symbolique, sur les terres de Jean Leonetti - monsieur fin de vie des gouvernements de droite et de gauche -, que cette loi  - la 3ème loi sur la fin de vie en dix ans - n’est en fait qu’un bricolage de textes déjà en vigueur (loi de 2002, loi de 2005, décret de 2006, loi de 2008, décret de 2010) et qu’elle ne permettra toujours pas aux Françaises et aux Français de trouver la sérénité, leur dignité, la maîtrise de leur vie, la force d’assumer… lorsque la vie – puisque nul d’entre nous, nul d’entre les législateurs, n’est immortel – n’est plus qu’une survie plus ou moins difficile, tant physiquement que moralement.
    D’ailleurs – une fois n’est pas coutume – je dois remercier les services municipaux, l’office du tourisme et le Palais des Congrès pour leur professionnalisme, leur accueil et les possibilités qu’ils nous ont offertes, même si j’ai bien compris que des dents ont grincé…

    antibes,jean-luc romero,admd


    Septembre 2016/juin 2017 : c’est une période de dix mois de mobilisation qui s’ouvre officiellement aujourd’hui. Dix mois durant lesquels il faudra agir sur le terrain, faire preuve de compétence et d’unité, de détermination et de force, pour rappeler à celle ou à celui qui sera élu à la présidence de notre République, à celles et ceux qui seront élus à l’Assemblée nationale, que la France se dirige dans le strict cadre de notre société laïque, que les oukases de certains religieux ne peuvent primer sur les lois de la République, que chaque nouvelle liberté accordée, dès lors qu’elle respecte notre Constitution, n’enlève rien à la communauté nationale, et que sa vie n’appartient qu’au seul citoyen, majeur et capable. Mon corps m’appartient ! Ma mort m’appartient !
    Cette année encore, c’est donc un nouvel appel au travail de chacun que je lance. Voici notre feuille de route :

    • Le 2 novembre 2016, lors de la traditionnelle Journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité, il devra y avoir des animations dans chaque département. Même dans les délégations encore orphelines, même dans celles dans lesquelles le délégué – et il en a parfaitement le droit – sera absent à ce moment-là. Chaque adhérent, avec l’aval du secrétariat général, sans que cela lui coûte un seul centime, mais du temps, oui !, pourra organiser un geste symbolique pour rappeler le souvenir de ceux de nos proches qui sont morts dans des conditions qu’ils n’avaient pas souhaitées et réaffirmer notre droit à notre ultime liberté. Cette ultime liberté qui fut notre slogan dès 2008, lors du 17ème Congrès mondial des ADMD organisé à Paris.
    • Le 18 mars 2017, une grande manifestation puis une grande réunion publique au Cirque d’Hiver Bouglione se tiendront à Paris, comme en 2012. Cette année encore, les candidats à l’élection présidentielle ou leur représentant seront invités à donner leur point de vue sur cette revendication portée par plus de 90% de la population française. Libre à eux ensuite de ne pas entendre ce murmure constant qui appelle à cette liberté individuelle en fin de vie ; libre à nous, libre à vous, de ne pas voter pour ceux qui nous refusent ce droit ultime ; libre à nous, libre à vous de ne pas croire à des promesses alambiquées, énoncées dans le flou absolu. Rappelons-nous pour paraphraser la maire de Lille que lorsque c’est flou, c’est qu’il y a un loup…

    De notre côté, ce que nous voulons est très clair : le droit de choisir nous-mêmes le moment et la manière de terminer notre vie, dès lors que la vie n’est plus que de la survie. Appelons cela l’euthanasie, l’interruption volontaire de vie, l’aide active à mourir, ou je ne sais quoi qui nous paraîtrait plus confortable intellectuellement. Mais ne nous laissons pas, ne nous laissons plus berner par la promesse de réunir une commission Théodule composée de beaucoup de médecins et bien sûr de militants anti-choix qui, une fois encore, décidera pour nous ce qui serait bien, nous privant ainsi de notre autodétermination, de notre liberté de disposer de notre corps.

    • Au printemps 2017, nous aurons notre traditionnelle semaine de mobilisation. Ce sont tous les marchés de France que nous devrons investir pour informer les Françaises et les Français de leurs droits en matière de fin de vie et pour leur dire que près de chez nous, en Belgique, aux Pays-Bas, au Luxembourg, en Suisse, des pays qui sont de belles démocraties respectées, un droit à la mort digne existe et que celui-ci, n’en déplaise entre autre à monsieur Leonetti, n’emporte ni dérives, ni excès, ni violences, ni perversions. Bien au contraire !
    • Durant tout le premier semestre 2017, et comme nos militants l’ont voulu, eux qui ont, dans nos délégations, travaillé six mois sur notre stratégie,  un site d’interpellation des candidats sera mis en œuvre. Il présentera – et ce sera un travail gigantesque à accomplir par nos délégués et par nos salariés – les positions de chaque candidat aux élections législatives – il y en aura près de 6.000 – en matière de fin de vie. Ce site permettra également d’envoyer simplement un courriel à celui ou ceux des candidats de notre choix pour lui rappeler que l’ADMD, c’est 36 ans d’existence, plus de 68.000 adhérents motivés et vigilants quant à l’obtention de ce nouveau droit. Pour leur rappeler également qu’il n’y a pas de fatalité à mal mourir dans le pays des droits de l’homme et que les drames de la fin de vie qui arriveront seront le témoignage de leur surdité, de leur manque de compassion, de leur manque de courage… et qu’ils en seront directement responsables.

      antibes,jean-luc romero,admd

    Je cesse là cette revue des plaisirs à venir pour les mois prochains. Je ne souhaite pas vous effrayer, alors que nous avons encore la tête dans l’été, les pieds dans le sable des plages de cette belle ville des bords de la Méditerranée.
    Mais avant de conclure, je vais vous livrer, en parfaite sincérité, le fond de ma pensée… Certes, je suis le président de cette association. Certes nous avons un conseil d’administration engagé et des délégués, des délégués adjoints et des militants très mobilisés et très compétents. Certes, nous assumons nos responsabilités pour faire vivre cette association, dans le respect de nos règles et des lois, et pour obtenir enfin la satisfaction de notre revendication. Mais nous ne sommes, comme chacun d’entre vous, que des bénévoles. Avec nos fatigues, parfois nos maladies, nos failles, nos défaillances, quelques fois nos coups de gueule et souvent nos coups de cœur. Nous n’avons pas vocation à nous faire houspiller en permanence par une infime minorité qui a bien sûr le droit de ne pas être d’accord, mais qui, le vote passé, doit respecter les 93% de votants qui valident la stratégie de notre conseil d’administration. Les 68.000 adhérents de l’ADMD peuvent faire également vivre cette association. Comme administrateur, lorsque des postes sont à pourvoir ; comme délégué lorsque des délégations deviennent orphelines ; comme délégué adjoint pour seconder les délégués dans leur travail ; comme écoutants pour aider et soulager les personnes en difficultés. Car non, l’ADMD n’est pas une simple association de services. C’est une association d’abord et surtout de militants. Et chaque bonne volonté est la bienvenue. Pour construire et avancer ! 
    Donc, plus que jamais, l’année qui vient devra être une année au service de cette revendication portée par notre association et plébiscitée par une écrasante majorité de nos concitoyens. Et lorsque nous aurons enfin, comme les Belges, les Néerlandais, les Luxembourgeois, les Suisses et tant d’autres, ce droit à l’ultime liberté, ce sera une réussite collective et chacun, légitimement, pourra dire :
    « J’y étais ; j’ai lutté ; j’ai vaincu »…
    Merci à toutes et à tous d’avoir été là aujourd’hui, de toute la France. Merci à nos amis des Alpes-Maritimes, de Monaco, du Var, des Alpes-de-Haute-Provence et des Hautes-Alpes d’avoir parcouru parfois un long chemin pour être parmi nous. Merci à nos amis Italiens ne nous faire l’amitié de soutenir nos actions, eux qui ont tant à faire. Merci à toutes celles et à tous ceux qui s’engagent en faveur du droit de mourir dans la dignité.
    Bon retour chez vous et hauts-les-cœurs !
    Je sais pouvoir compter sur votre mobilisation partout dans les 10 mois qui viennent.
    Et soyez-en sûrs, nous gagnerons parce que cela est juste et parce que cela est dans le sens de l’histoire…
    Je vous remercie.

  • Mon intervention sur l'accessibilité handicap des lycées d'Ile-de-France

    Madame la Présidente, Monsieur le délégué spécial,

    Bien sûr, nous sommes en accord avec l’objectif affiché de cette communication. L’amélioration de l’accueil des personnes en situation de handicap doit être une priorité, c’est une obligation légale, mais aussi morale et républicaine que de garantir une éducation de qualité à tous les Français. Tout le monde partage cet objectif sur tous les bancs de cet hémicycle. Je pense aussi qu’il ne faut pas oublier les lycéens qui vivent avec une affection de longue durée (ALD30) et qui n’ont pas tous le statut de personne handicapée. C’est une réflexion qu’il nous faudra mener absolument dans notre collectivité et je sais que vous y serrez sensible.
    Beaucoup a été fait depuis 15 ans et la sévérité avec laquelle vous traitez ces réalisations est - convenez-en ! - exagérée et caricatural surtout quand on se rappelle où notre région en était à la fin des années 90…
    Aujourd’hui le chemin à parcourir reste long et incertain.
    Vous devez parvenir, sur un tel sujet, à créer le consensus au sein de cette assemblée. Le handicap nous concerne toutes et tous que nous soyons de droite, de gauche ou du centre.
    Les objectifs et les bonnes intentions exprimés dans cette communication ne masquent pas l’absence d’initiative d’ampleur et de mesures fortes à même de modifier significativement l’accessibilité des lycées pour les jeunes en situation de handicap.
    Nous constatons au contraire des annonces de créations de places au compte-goutte, sans suffisamment de cohérence, bien loin de soulager l’angoisse des 200 élèves handicapés moteur et de leurs familles qui tentent chaque année, pour beaucoup en vain, d’intégrer un lycée francilien. Ceci dit, croyez en notre bonne volonté et notre coopération sur un dossier sur lequel nous devons toutes et tous éviter les polémiques inutiles et stérile.
    Je vous remercie.

  • Mon intervention à la région Ile-de-France sur notre stratégie européenne

    Madame la Présidente, Madame la vice-Présidente,

    Comme vous le savez les élus du groupe Radical, Citoyen, Démocrate et Ecologiste sont particulièrement sensibles aux enjeux ayant trait à l’Europe.
    La nouvelle stratégie européenne pour notre région que vous nous soumettez et qui vise à optimiser l’utilisation des financements européens dont elle bénéficie est bien sûr utile en ce qu’elle précise et rationalise le cadre technique de l’utilisation de ces fonds européens.
    Sans remettre en cause la pertinence d’une telle initiative je dois vous dire que ce n’est pas seulement cela qu’attendent nos concitoyens.
    Le choc du Brexit et les crispations identitaires, la mondialisation effrénée et le terrorisme, font que de plus en plus de Franciliens se sentent menacés par tout ce qui peut sembler extérieur, étranger…
    Une nouvelle stratégie européenne pour l’Ile-de-France ne peut se contenter de gérer efficacement les fonds européens, même si cela est bien sûr important.
    Son rôle est aussi d’être force de proposition et de multiplier les initiatives à destination des Franciliens et de ses partenaires européens pour mettre à nouveau l’Europe en marche et pour favoriser une véritable citoyenneté européenne.
    Les Etats sont paralysés, les institutions européennes décrédibilisées. Notre région ne doit pas céder au fatalisme ambiant au contraire. C’est l’occasion ou jamais de relancer le projet d’une Europe fédérale, plus intégrée politiquement, socialement, fiscalement et plus démocratique.
    La région Ile-de-France, région incontournable en Europe, doit faire bien davantage que simplement encaisser un maximum de fonds européens.
    Elle peut, elle doit être pilote. Elle devrait organiser un grand sommet des régions européennes afin de définir un plan de route pour poursuivre la construction européenne.
    Par ce lobbying régional européen les Etats-membres de l’Union, nombreux à avoir des régions puissantes, ne pourront être que davantage incités à reprendre l’initiative.
    L’Europe politique, démocratique et sociale ne pourra pas être imposée d’en haut comme le fut l’Union économique.
    Ainsi même si nous partageons les raisons qui vous ont mené à édicter cette nouvelle stratégie, son caractère un peu trop technocratique la fait passer à côté d’un des véritables enjeux pour l’Ile-de-France : sa place dans une Europe plus intégrée et sa capacité à travers cela à mieux protéger et à donner toutes les cartes aux Franciliens pour tirer leur épingle du jeu dans la mondialisation.
    Je vous remercie.

  • Mon intervention à la région Ile-de-France sur le partenariat avec l'ANAH

    Madame la Présidente, Madame la vice-Présidente,
    La lutte contre la précarité énergétique est un engagement lourd qui nécessite du temps et l’implication de l’ensemble des pouvoirs publics.
    Alors que la précarité énergétique n’a jamais touché autant de franciliens, il est de la responsabilité du Conseil régional de mettre tout en œuvre pour accentuer les mesures déjà mises en place au niveau régional et accompagner les dispositifs nombreux déjà créés par le gouvernement notamment en terme d’aides à la rénovation énergétique. La prolongation du partenariat avec l’Agence Nationale de l’Habitat (ANAH) est une bonne chose même si l’on peut regretter le manque de mesures de prévention et de formation à destination des franciliens.
    C’est en effet avant tout en diminuant la consommation d’énergie et en responsabilisant les citoyens sur leur consommation que nous obtiendrons une diminution significative de la pression énergétique sur les budgets des habitants d’Ile-de-France.
    En outre, les entreprises franciliennes et notamment les PME, TPE, artisans et commerçants sont les grandes oubliées de votre politique de lutte contre la précarité énergétique. Il faut le rappeler, cette précarité touche aussi de plein fouet ces acteurs indispensables à la vitalité économique de notre région. Pour certaines activités de commerce et d’artisanat la facture énergétique constitue une part non négligeable de leurs coûts fixes. Nous avons tout intérêt à ne pas éluder cet aspect du problème.
    D’une part, c’est autant de trésorerie qui n’est pas consacrée à l’investissement productif ce qui a un impact direct sur la croissance.
    D’autre part cela ne favorise pas l’emploi et accentue l’impression d’être noyé sous les charges chez de nombreux petits chefs d’entreprise.
    C’est donc une initiative qui va certes dans le bon sens mais a minima. Manquant d’ampleur elle risque de ne pas entraîner un changement substantiel de la situation sur le terrain. Pire encore, elle se concentre largement sur les particuliers au détriment des artisans et commerçants, premiers pourvoyeurs d’emploi du territoire et qui méritent pourtant tout notre soutien.
    Je vous remercie.

  • Mon intervention sur la lutte contre les dépôts sauvages à la région Ile-de-France

    Madame la Présidente, Madame la vice-Présidente,
    La gestion des déchets est un défi permanent pour la puissance publique tant le mode de vie et les habitudes de consommation des Français ont fait exploser la quantité de déchets émise par habitant. Face à cette situation les infrastructures, personnels, et réseau de collecte des déchets sont trop souvent saturés. Cela a pour conséquence principale une multiplication des dépôts sauvages, notamment en Ile-de-France.
    Ces dépôts sauvages causent de gros dommages à l’environnement notamment aux sols et contaminent même pour certains les nappes phréatiques. Vous proposez, à raison, des mesures diverses et variées pour contrer ce phénomène et notamment la création d’un fonds propreté. C’est là un point central dans la lutte contre les dépôts sauvages car dans bien des cas c’est le manque de moyens et non de volonté politique qui empêche les collectivités de créer suffisamment d’espace de stockage des déchets pour rendre inutile l’existence de zones de dépôts sauvages.
    Par ailleurs, le choix de déposer ces déchets dans des endroits non prévus est souvent lié, notamment pour les professionnels, à des coûts importants pour le dépôt de certains types de déchets. Ce fonds prend en compte certaines de ces réalités notamment en accompagnant financièrement les collectivités qui en auraient besoin et les professionnels, notamment les artisans. Mais plus encore, si nous voulons mettre un terme à ces dépôts sauvages, il faut renforcer le volet éducation et prévention qui est le nerf de la guerre en matière de gestion des déchets.
    Ainsi, les Franciliens doivent apprendre à trier davantage. Ils doivent accepter le coût que peut représenter le dépôt de déchets particulièrement délicats à traiter. Ils doivent changer leurs habitudes de consommation pour favoriser l’achat d’aliment sans emballage, la réparation ou la revente de leur matériel électronique et électroménager ou encore en payant le ramassage des ordures selon le poids des déchets déposés comme cela se fait déjà dans de nombreux pays.
    Votre plan pour une Région Île-de-France propre comporte donc des avancées certaines mais il doit davantage s’attaquer aux causes de l’augmentation des dépôts sauvages sur le territoire francilien plutôt que sur les actions visant à la rendre plus acceptable.
    Je vous remercie.

    ile de france,jean-luc romero,valérie pécresse

  • Mon intervention à la région sur la prévention santé pour les jeunes

    Orientations pour une politique régionale de prévention santé en faveur des jeunes

     

     

    Madame la présidente, madame la vice-présidente, mes chers collègues,

    Vouloir mener une ambitieuse politique de prévention santé à destination des jeunes est un objectif que, je crois, nous partageons toutes et tous sur ces bancs, quelque soit le groupe politique auquel nous appartenons.
    L'hygiène de vie, la nutrition, l'éducation à la vie sexuelle et affective, le mal être et les conduites addictives sont effectivement des questions déterminantes pour la santé des jeunes.
    Mais le plus difficile reste de définir vraiment cette politique et surtout de trouver les moyens financiers pour la mettre en œuvre.
    Avec ce seul rapport qui est à notre disposition, il nous est, vous en conviendrez, très difficile de nous positionner sur les thématiques, certes fort légitimes, mais nous n'avons pas une vision précise des besoins réels et surtout des actions que mènent déjà de nombreux acteurs dans ces domaines.
    En effet, nous n'arrivons pas sur un terrain en friche et ces questions sont portées par d'autres structures associatives ou par d'autres collectivités territoriales. D'où la nécessité d'avoir un diagnostic précis qui aurait dû être inséré avec ces orientations générales. Sincèrement, je ne pense pas que tous les acteurs, notamment associatifs, investis dans l'hygiène de vie fassent mal leur travail.
    Et ce qui questionne le plus : ce sont bien sûr les moyens financiers. Vous souhaitez, et en tant qu'ancien président du Crips je m'en réjouis, confier cette mission globale de prévention santé auprès des jeunes au Crips. C'est effectivement un acteur incontournable sur ces thématiques. Mais s'il doit augmenter ses moyens contre le sida - nous en parlerons dans la délibération suivante - et mener de nouvelles actions, ce n'est pas avec son budget actuel qu'il pourra le faire ! Vous le savez.
    Les personnels du Crips, auxquels je veux rendre ici hommage pour leur dévouement, sont particulièrement formés pour l'éducation à la vie affective et sexuelle et aux conduites addictives. Mais pas dans les autres domaines.
    Si on ne veut pas baisser les actions de sensibilisation dans les lycées dans ces deux domaines et ce serait contradictoire avec votre volonté ici affirmée, il va donc falloir augmenter considérablement les moyens humains du Crips. Pas sûr que notre collectivité puisse tenir aujourd'hui un tel engagement ! Et trouver des financements dans le secteur privé entrera en concurrence avec la politique de lutte contre le sida qui doit aussi trouver d'autres partenaires financiers pour être efficiente.
    Par ailleurs, je vous rappelle que le Crips doit s'occuper des populations vulnérables au VIH/sida, notamment les gays, les trans et les migrants. Il ne faudrait pas que cette nouvelle politique se fassent au détriment de ces catégories clés pour aboutir à la fin du sida en Île-de-France.
    Enfin, reste la question du nom du  Crips.
    J'ai déjà eu l'occasion de dire à la présidente que pour moi, ce serait un mauvais signal de retirer le mot sida qui est au cœur de l'action du Crips. Je sais que désormais, il nen est pas question et je men réjouis. Rajouter une lettre pourquoi pas, mais faisons attention à ne pas avoir un message contraire à ce que nous souhaitons. Car faire de la prévention santé chez les jeunes ne peut se faire au détriment de la lutte contre le sida. Je sais que vous en convenez.
    Je vous remercie.

  • Mon intervention "Pour une région Ile-de-France sans sida"

    « Pour une région Île-de-France sans sida » 

    Intervention de Jean-Luc Romero-Michel

    Conseiller régional d’Île-de-France,

    Ambassadeur d'une Île-de-France sans sida

     

    Paris - Vendredi 17 juin 2016

     

     

    Madame la présidente, Madame la vice-présidente, Mes chers collègues,

     37 millions de personnes vivent avec le VIH/sida dans le monde, 150 000 en France et près de 40 % de ces personnes séropositives sont sur le territoire de notre région Île-de-France qui est ainsi la région métropolitaine la plus concernée par ce terrible virus.
    Madame la présidente, mes chers collègues, jamais autant d'hommes et de femmes n'auront vécu avec le VIH/sida ici et ailleurs !
    Et pourtant, alors que près de 4000 personnes continuent à en mourir quotidiennement dans le monde, on n'a jamais aussi peu parlé du VIH/sida. Pire, dans nos pays dits riches, cette maladie est devenue invisible car les personnes ont peur, encore et je dirai même plus que jamais en 2016, de dire leur séropositivité.
    Je me sens souvent bien isolé en étant le seul élu de notre pays à avoir dit vivre avec ce virus. Et, en même temps, je comprends mes compagnons d'infortune. Dire son VIH conduit souvent aux discriminations. Toutes les études en attestent.
    Alors, à celles et à ceux, qui banalisent, je rappelle que même avec les nouveaux traitements que nous avons la chance d'avoir dans nos pays - une pensée pour les 22 millions de séropositifs dans le monde qui n'y ont pas accès et qui meurent dans une indifférence glacée - la vie avec le VIH est une vie d'épreuves et d'embûches.

     * Difficulté, voire impossibilité, pour beaucoup de se construire une vie affective et sexuelle, tant les gens restent terrorisés face à cette maladie. Paradoxalement, on a plus peur des malades que de la maladie…

    * Difficulté dans la vie professionnelle : le risque d’être sans emploi est 5 fois plus élevé pour une personne séropositive  que pour la population générale. 62% des personnes séropositives ne disent pas, ne peuvent pas dire leur séropositivité au travail.

    * Difficulté, voire une quasi impossibilité de contracter un prêt pour acheter un appartement, créer une entreprise alors que nous avons presque la même espérance de vie que les personnes séronégatives !

    * Difficulté de voyager et s'installer à l'étranger car, tels des lépreux des temps modernes ou des terroristes, 35 pays nous interdisent encore leur territoire.

    * Discriminés enfin jusqu'à la mort car en France, contre les avis de tous les organismes scientifiques ou éthiques, les personnes séropositives n'ont pas droit aux soins de conservation à leur mort et sont souvent mis dans un cercueil sans que leurs proches puissent leur rendre un ultime hommage.
    Et pourtant, l'espoir est aussi là… Un monde sans sida, c'est possible. C'est réalisable si nous nous y mettons tous, États, ONG, collectivités locales.
    En lançant La déclaration de Paris, la maire Anne Hidalgo a déjà convaincu plus de 200 grandes villes à travers le monde de s'engager dans le 3 fois 90 d'ONUSIDA. Un plan a depuis été décliné pour la capitale qui est désormais engagée Pour un Paris sans sida !
    Lors de la session budgétaire, j'ai demandé que notre région s'engage Pour une région Île-de-France sans sida et vous m'aviez répondu favorablement, madame la présidente. Je me réjouis de votre réactivité et de bien vouloir vous approprier ce défi.
    Ce plan qui sera présenté à l'automne a cependant des préalables.
    D'une part, pour réussir, et le rapport le précise, il doit s'inscrire dans un travail commun avec Paris, mais aussi avec d'autres collectivités comme la Seine-Saint-Denis, deuxième département le plus touché par le VIH/sida en Île-de-France après la capitale. Mais aussi avec les villes franciliennes.
    Élus Locaux Contre le Sida (ELCS) mobilise les communes de notre région pour qu'elles s'engagent et nous avons créé, il y a 3 ans, un label « ville engagée contre le sida ». Plusieurs villes de droite comme de gauche ont souhaité candidaté et ont obtenu ce label.
    Il faudra donc aussi s'appuyer sur ce réseau car si les élus locaux ne s'engagent pas, nous ne pourrons aboutir à une Île-de-France sans sida.
    D'autre part, ce plan ne pourra se faire sans les associations de lutte contre le sida, mais aussi sans celles qui accompagnent les populations les plus vulnérables, c'est-à-dire, les gays, les trans, les migrants, les travailleurs et travailleuses du sexe, les usagers de drogues…
    Enfin, il ne faudra pas oublier le volet international et le travail déjà entrepris par la précédente majorité avec Métropolis et Dakar, Gauteng, Antananarivo, Kayes, Santiago du Chili, etc.
    Ces préalables posés, il ne s'agit pas aujourd'hui de voter un plan ou un agenda. Il sera fixé par une conférence des associations appuyées par l'ORS et le Crips.
    Il s'agit d'affirmer ce vendredi 17 juin 2016, et je l'espère unanimement, que nous sommes déterminés à aboutir au 3 X 90 en 2020 et à une Île-de-France sans sida en 2030.
    Quelques évidences cependant.
    Il faudra axer notre réponse sur la promotion de la prévention diversifiée, un accès le plus large possible au dépistage, une lutte sans faille contre les discriminations et la précarité que subissent les personnes infectées.
    A ELCS, nous nous battons depuis longtemps pour la gratuité des préservatifs masculins et féminins, au moins pour les précaires, les jeunes et les personnes séropositives. C'est plus que jamais d'actualité.
    La PrEP constitue une révolution dans la prévention, donner ce traitement préventif aux populations les plus vulnérables pour qu'elles évitent d'être infectées est essentiel et l'expérience de San Francisco montre son efficacité impressionnante. Quand il y a une volonté politique, on progresse vraiment.
    L'accès universel au dépistage est un des piliers d’une politique efficace. Il faudra notamment assurer dans les associations la possibilité de fournir gratuitement l'autotest car 28€, ce n'est pas acceptable, comme il faudra donner plus de moyens aux associations pour mener les TROD qui ont montré leur efficacité. Quand j'étais président du CRIPS, avec le bureau, nous avions voulu lancer un bus de prévention et avions demandé l'agrément pour effectuer des TROD. Il faudra donner plus de moyens à cette mission pour toucher notamment les départements les plus éloignés, et qui ont souvent moins accès au dépistage, le 95, 91, 78, 95 et bien sûr la Seine-et-Marne.
    Il ne peut y avoir de lutte efficace contre le sida sans associer et prendre en compte les personnes vivant avec ce virus. Le volet lutte contre les discriminations et la précarité, notamment pour les migrants sans papiers, devra être conséquent.
    J'en termine en me réjouissant, même si l'émotion est forte, que l’Île-de-France poursuive sa mobilisation contre le sida et, grâce à cet engagement, l'amplifie.
    Aux côtés de Jean Spiri, je serai, si vous le votez, madame la présidente, mes chers collègues, un ambassadeur d'une Île-de-France sans sida très exigeant, qui ne prend pas ce titre comme un simple symbole et je sais, madame la présidente, que vous respecterez cette exigence  d’efficacité.
    Comme personne vivant avec le VIH depuis près de 30 ans, je mettrai toute mon expérience, toutes ces souffrances vécues, cette force que m'a même donné ce virus en m'obligeant à le combattre quotidiennement, au service de notre région jusqu’à la disparition totale du VIH et pour laisser aux jeunes générations une Île-de-France sans sida. Un monde sans sida.
    Un rêve que je n'aurais jamais pu imaginer possible, un jour de septembre 1987, quand j'apprenais ma propre séropositivité.
    Je vous remercie.

  • Ma présentation des actions de l'ADMD France à Amsterdam (texte en anglais)

    Dear friends, (Slide 1 et 2)

     

    I am Jean-Luc Romero-Michel, president of ADMD- France since two thousand and seven. (Slide 3) ADMD has nearly sixty-eight thousands members and is represented in the whole of France - even overseas - thanks to its one hundred and twenty delegations. Right now, we have an average of ten thousand new members a year.

     

    As an introduction, (Slide 4) I would like to say that all the polls show that ninety percent of the French population is in favor of legalizing euthanasia and assisted suicide. Adding to this, ninety-eight percent of those, who are older than sixty-five are in favor of choice at the end-of-life.

     

    So, you will tell me that we should be advancing and that France should soon have a law legalizing euthanasia and assisted suicide. Even more so, since François Hollande promised a law while he was running for president and his prime minister, Manuel Valls proposed a bill in two thousand and nine in the National Assembly to legalize the possibility of ending one's life in dignity.

     

    All the conditions seemed to be there in order to act according to the French people's will. No political risk, since this has been plebiscited for the past twenty years. No legal risk since we have brilliant precursors in Europe : The Netherlands, Belgium and Luxemburg and last but not least, the right to assisted suicide in Switzerland .

     

    So what is wrong ? 

     

    We did not reckon with the panic caused among our MP’s, when society needs to be reformed. François Hollande reformed marriage by opening it to same-sex couples. But the size of demonstrations by homophobic and violent fanatics and religious extremists vaccinated him from going any further in reforming, not with standing the fact that this particular reform is plebiscited by the French  population.

     

    He is sitting in his Elysee Palace and only listens to his advisors, one of whom is a Professor of Medicine (once again). It suddenly seemed urgent to him not to legalize euthanasia. He made another choice :  he had a so-called consensual law voted.

     

    But can a deep reform of society be "consensual" ?  

     

    Consensus is the smallest common denominator.  Sluggishness... General discontent… The pro-law are frustrated, the anti-law feel betrayed. (Slide 5)

     

    I  will try to explain what happened since François Hollande was elected in two thousand and twelve (1), then, describe the present situation and the feelings of our members (2) and, finally, what we are doing to obtain the law of freedom which we have been demanding for the past thirty-six years (3).

     

    1 ) What happened since François Hollande was elected in the spring of two thousand and twelve ?

     

    Let us go back to November two thousand and eleven. (Slide 6)

     

    In November two thousand and eleven, at the time of the fourth World day for the right to die in dignity, we launched a communication campaign :  insert in the press, video spots on the main TV channels,  posters and visual supports to all the MP'S. This campaign showed an intubated woman on a hospital bed with the slogan : "Ninety-four percent of the French approve of a pro-euthanasia law. There is still no law… "

     

    This campaign had some success, especially because it showed that ninety-four percent of the French people want the law. Our opponents shot back at us and used all their cartridges before our actual campaign started...

    Unfortunately for them, they had no idea that our actual campaign was only going to start a few months later, in March two thousand twelve.

     

    In the meantime, we opened a blog at the very end of two thousand and eleven, which stated the position of each MP (of both chambers of Parliament) and of each candidate to the presidential and legislative elections with a copy of the answer given to our written question.

     

    A great amount of work was needed to gather all this information, but it was an essential data platform in order to ensure that every French man and woman should know who his / her vote would go to.

     

    In March, March twenty-fourth, we organized a demonstration on the symbolical place de la République, in Paris, followed by a meeting during which all the candidates for the presidency of France could express his / her opinion on end-of-life issues. It was a great success in the midst of a sunny spring afternoon. All the candidates were there or had somebody representing them.

     

    This knowledge of the opinions of the different candidates to the presidential election allowed us to launch our second communication campaign. (Slide 7)

     

    Nicolas Sarkozy, the outgoing president, Marine Le Pen, the extreme-right wing candidate and François Bayrou, the christian-democrat candidate were all shown on their death beds in a hospital thanks to a photo montage.  

     

    A shock campaign, as brutal as death actually is under the daunting conditions that we experience in France. There were many reactions, more or less moderate.

     

    This campaign went viral and all over the world. Foreign media (Russian, Mexican, Canadian, African) took over our visuals and sent us journalists to interview us. All the French MP's took sides for or against this campaign and arrived exactly where we were trying to bring them : take part clearly in the electoral programs for or against legalizing euthanasia. It was the first time that this issue was at the heart of an electoral campaign.

     

    For François Hollande it was his twenty-first campaign promesses, whereas Nicolas Sarkozy refused all possibilities of even debating the issue. Once François Hollande was elected President, the socialist candidates for the National Assembly included this proposition in their program. (Slide 8)

     

    Try to imagine : after a promising start for us - his promess twenty-one - François Hollande rushed into a palliative care unit and entrusted Professor Sicard - an officially declared euthanasia opponent - and 8 other people, all of them opposed to legalization - with a mission which inevitably came to the conclusion that it was not necessary to legalize euthanasia. (Slide 9)

     

    Whereupon, the CCNE (National consultative ethical commission) of which Didier Sicard is the honorary president, when consulted by President Hollande, gives an opinion according to which our present legislation is the best in the world and only needs a few readjustments in order to be capable of facing all end-of-life issues. If it were true, we would not have remembered the names of Chantal Sébire, Vincent Lambert, Nicolas Bonnemaison, Jean Mercier and so many others, dead under terrible and undignified conditions, not the ones they were asking for. (Slide 10)

     

    Reminder : Chantal Sébire was this woman who suffered from a terrible sinus tumor and was not allowed to have an assisted suicide.

     

    She ended up committing suicide on her own under mysterious conditions. Vincent Lambert is this young man in a chronical vegetative situation with the family fighting to keep him alive (his mother, under the influence of a religious sect) and his wife asking for a terminal sedation. The wife is asking for is the strict application of the present law : stop hydration and artificial feeding in addition to a deep sedation. Not a very nice way of dying but better than being kept artificially alive.

     

    The Board of State (a French Court) pronounced itself in favor of sedation, but the mother carries on, looking for legal backups to keep him alive. Had he written his advanced directives, they would have been respected under the present law.

     

    Nicolas Bonnemaison is an emergency doctor who freed some of his patients from their suffering by injecting a lethal product in their drip (they were over 90 years old and unconscious). It was illegal but he was found unguilty by a popular jury. And yet a court, in Angers, pronounced him guilty and he was barred from the French Medical Association, meaning he could not work anymore as a doctor.

     

    Jean Mercier is this old man prosecuted for having let his wife swallow lethal pills without trying to stop her and was condemned for non- assistance to a person in danger .

     

    The only problem in this concert of praise orchestrated by the anti-choice and admired by the no- choice partisans, the political calendar moved and some of the members of the CCNE (National ethical consultative committee) were replaced. The representatives of the monotheistic religions disappeared. And this same committee, renewed, decided to tackle this issue once again, taking into account the advice of a citizen's jury .

     

    And surprise for the observers : while the pseudo- experts, the grand medicine professors, the philosophers, chatterboxes from all over the place were praising the brilliant French genius in end-of-life legislation, twenty French people chosen by a polling institute came to the conclusion that it was a matter of utmost urgency to allow those who ask for it to benefit from a medically assisted suicide or - if unconscious and having written advanced directives - benefit from euthanasia. Far-reaching possibilities. (Slide 11)

     

    Thunderstorm in the media and in political circles. Once again the citizens contradict the self- proclaimed experts with their certainties and their power.

     

    And when the President and his Prime Minister should have seized the opportunity to propose a bill at Parliament, they beat around the bush and put off any bill proposal for the next months.

     

    And here we are with these difficult mediatic situations such as Vincent Lambert and Nicolas Bonnemaison - about which Jacqueline Jencquel will tell you more, since she followed the cases attentively - the government entrusts Jean Leonetti, conservative MP and author of the two thousand and five law which bears his name, to think about a new law. So there he is, with another (silent) socialist MP declaring to all the Catholic media (La Croix, la Vie) that he only accepted this mission on the condition that he would neither mention euthanasia nor assisted suicide… So what, then ? A new campaign for self-satisfaction ?

     

    And after this mission a report will be written and a bill submitted to Parliament in December.

     

    2) where do we stand today ? How do our campaigning members feel ? (Slide 12)

     

    On February second two thousand and sixteen, the French president enacts a new legislation on end-of-life issues - the third in ten years - two thousand and five, two thousand and eight and two thousand and sixteen.

     

    This bill is supposed to put the patient at the heart of his / her decision. In fact, all it offers is terminal sedation, which already existed in the previous legislation. The advanced directives are supposed to be compulsory, which they are not, because a doctor may refuse to abide by them if he judges them to be "obviously inappropriate."

     

    What a lot of time lost to reach this point. French people continue to suffer; the conditions of their death are dreadful. You should know that a young man like Vincent Lambert, whose fate has still not be decided by the courts, will have the right to either futile intensive medication - after ten years in coma - or deep sedation, meaning dying of hunger and thirst in a time frame that can reach thirty days. Absolute horror.

     

     

    So, of course, I hear some people in France talking about consensus, compromise, discussion and negotiation. Soften our position. And what else ?

     

    We have not been campaigning for 36 years to get a mini-law. We have not been chosen - our board elected by 9 out of 10 members - to accept a luke-warm law. We have been campaigning for the past thirty-six years to have a pro- choice law. For the only and excellent reason that a French citizen should be in full command of his/ her duties and rights till the very end of his / her life. And in the very first place the right to do what he / she wants with his / her body.

     

    No, the women of France did not accept any half- measures when allowed to vote in 1944.

     

    No, the women of France did not accept half- measures when they obtained the right to abortion in nineteen seventy five. And no, the victories of our country were not obtained by negotiating with those who occupied us and deprived us of our freedom.

     

    3) What is ADMD doing to get a law ? (Slide 13)

     

    Today we insist upon our sixty-eight thousand members writing to the MP's, who represent them.

     

    The MP's : they are invited to every public meeting we organize in our one hundred and twenty delegations. I participate at about fifty of these meetings every year. We often have members of both chambers of parliament supporting us.

     

    But the support we get in the provinces of France is lacking in Paris, at the Parliament.

     

    What a pity !

     

    The Prime Minister. Our sixty-eight thousand members are given a stereotype letter, which they are to send him and remind him of his commitment in two thousand nine.

     

    The members of our committee of honor - intellectuals, artists, politicians - co-signed a letter to him in February.

     

    The President of France. He can receive letters with no stamps. So, our members can send him postcards with satirical drawings to remind him of his promises.

     

    The " Jeunes de l' ADMD " (Slide 14)

    (ADMD's young campaigners) are more and more active and numerous. They run marathons for the ultimate freedom, are present at all gatherings of young people, like Solidays, a festival that brings thousands of young people together and they are organizing for the second time the ADMD tour in July, which is a trip around France . (Slide 15 et 16)

     

    Myself, I keep meeting up with MP's from all political parties to tell them that the French people, whatever party they belong to (right, extreme right, left, extreme left, ecologists) want a new law.

     

    I also tell them that a law is the only way to provide safeguards against all the slippery slopes generated by the absence of a law , as is the case today in France. The right to have access to assisted suicide and euthanasia will never become an obligation. (Slide 17)

     

    Next September, after having organized our militant picnics, we will launch our campaign to pressure the candidates for the presidential and legislative elections which will take place between April and June two thousand and seventeen.

     

    Our General Assembly will take place symbolically in Antibes, where the mayor is Jean Leonetti himself, he who has been regulating our end- of - life decisions for the past ten years. Many political and cultural figures will join us in our campaign which will last till the elections.

     

    On November the second, for the Ninth World Day for the right to die in dignity, (Slide 18) there will be over one hundred demonstrations throughout the country to call for the attention of the candidates and a communication campaign will be launched as for the last presidential election.

     

    In March, once more, we will invite the presidential candidates to present their program in a well-known Parisian venue.

     

    From January till April, we will have one thousand volunteers touring France, who will be trained by us and organizing Tupperware meetings and going to all the political meetings to question the candidates.

     

    In April, we will be at all the markets of France to ask the French people to call out to the candidates.

     

    We will be campaigning on the net :

     

    There will be a website which will show the opinions of the candidates on end-of-life issues.

     

    Of course, ADMD will be present on all the social networks : Twitter, Facebook, Instagram and Périscope.

     

    We are very present on the social networks and just speaking for myself, I have more than eighty thousand followers on Twitter, which shows our influence. 

     

    Conclusion 

     

    The year that is ahead will be a year of intense campaigning for ADMD. We aim at transforming our sixty-eight thousand members into active campaigners.

     

    There will be a campaigner's kit.

     

    Meanwhile, our members are submitting all their ideas to us and, there will be a democratic election in June to choose the best of those ideas.

     

    Everything will be done for our candidates to commit with no afterthoughts to our freedom cause.

     

    Thank you. 

     

     

     

  • Mon discours aux 20èmes EG d'ELCS

    Mesdames, messieurs,
    Chers amis,

    Nous ne le savons que trop bien : dès que l’on parle de drogues en France, la décision ne se fait pas ou très rarement sur des critères objectifs et raisonnables. Les passions se déchaînent, les torses se gonflent, le ton se fait inquisiteur, la morale devient toute puissante. Et pourtant cela fait plus de 10 ans que la politique de réduction des risques a été légalisée, qu’elle est défendue et approfondie aussi à bien à gauche qu’à droite. Rendons à César ce qu’il appartient à César et souvenons-nous du rôle majeur et fondateur de Simone Veil ou Michèle Barzach. Il est amusant de noter que la RDR, ainsi légalisée va à l’encontre de la dogmatique loi de 70 qui pénalise l’usage et a pour but l’éradication de toute drogue. La RDR est une politique pragmatique qui prend en compte l’usager dans son entierté sans avoir pour but de le faire renoncer à l’usage de substances. Pas simple pour le grand public de s’y retrouver entre cette injonction irréaliste d’un monde sans drogues et d’un pragmatisme humain et efficace. Sans nul doute, un jour, il faudra revenir, frontalement, sur la loi de 70. Passons.
    La politique de RDR est une des politiques sanitaires les plus efficaces qu’il soit : les usagers de drogue représentaient 30% des découvertes de séropositivité au VIH dans les années 90. Moins de 2% aujourd’hui. Pour autant, la RdR ce n’est pas une politique miracle ; c’est une politique qui doit être soutenue, qui doit être approfondie. Voir en elle un politique miracle et donc figée, c’est la tuer .

    elcs,jean-luc romero,sida,aids


    Pourquoi ce titre « La réduction des risques comme exercice de démocratie » ? La démocratie, c’est le fait de penser, d’organiser, de mettre en œuvre la liberté, l’égalité, plus globalement les droits de l’homme dans la Cité. C’est le fait de reconnaître en l’autre son égal, c’est le fait de le reconnaître comme citoyen à part entière. Et c’est là le fondement même de la RDR. J’en ai parlé il y a quelques secondes en évoquant la loi de 70. La RDR donne des droits ou plutôt reconnait des droits. J’ai l’habitude de le dire : aucune substance n’enlève à l’homme son humanité, je le pense profondément et ce n’est pas faire preuve d’angélisme ou d’aveuglement que de dire cela. Concrètement, la RdR emporte le droit à la santé en premier lieu et on ne peut que se féliciter que la loi de santé admette la RDR au sein du monde carcéral. Enfin devrais-je dire ! Cette politique emporte le droit à la sécurité, je pense notamment au fait de ne pas être considéré comme un délinquant et cela rejoint le débat sur la loi de 70 et son impérieuse remise en cause. Elle emporte également le droit à la dignité. En donnant aux usagers la possibilité de s’occuper de leur propre santé, via la mise à disposition de matériel ou via les programmes d’éducation à l’injection, elle le reconnaît de ce fait un statut de citoyen. Alors oui, si l’on accepte que la démocratie n’est pas qu’un système juridique mais que c’est un régime politique intrinsèquement lié à la notion de respect et promotion des droits humains, la RDR est bel et bien un exercice de démocratie.
    La démocratie s’exerce aussi sur le plan local et bien sûr si le thème de ces Etats généraux  est « la RdR comme exercice de démocratie », vous pouviez de vous-même compléter en disant « exercice de démocratie locale ». Je veux parler évidemment des salles de consommation à moindre risque, thème tabou il y a encore quelques années, thème qui grâce à l’engagement des acteurs de santé, grâce à leur sens de la pédagogie, aura trouvé dans les prochaines semaines une concrétisation. Je me réfère là à la loi de santé qui autorise officiellement son expérimentation. On ne nous aura rien épargné depuis quelques années sur ce thème : plus les caricatures étaient fausses, plus les ficelles étaient grosses, plus les affirmations étaient mensongères, meilleur c’était. Alors certes, nous sommes des latins, nous aimons l’exagération, le débat passionné, les coups de sang mais quand tout cela ne se résume qu’en de piètres mensonges englués dans une idéologie moralisatrice, je ne suis pas sûr que cela soit constructif. Peut-être peut on aimer ce côté latin mais on peut aussi aimer le pragmatisme suisse, il n’y a pas de honte à cela ! Je vais très souvent à Genève, notamment à la rencontre du Quai 9, structure qui gère des dispositifs de réduction des risques et je suis toujours surpris par son inscription au sein du quartier, son intégration. Je discute souvent avec la direction de Quai 9 et je suis toujours étonné du pragmatisme des riverains, de la police, des politiques, qui ne dégainent pas à chaque fois leur diatribe anti-usagers comme peuvent le faire les politiques en France. Rappelons que dans le cadre du référendum tenu le 30 novembre 2008, le peuple suisse a appuyé à 68 % la révision de la loi sur les stupéfiants basé sur quatre piliers dont le traitement avec prescription d’héroïne ! A 76% même, à Genève, ville pilote de cette politique pragmatique et audacieuse.

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    La recette que Quai 9 utilise est la même que celle utilisé par les structures de RDR en France qui certes n’ont pas à gérer, pour le moment, de dispositifs aussi médiatisés que les salles de consommation à moindres risques mais qui, au quotidien, font preuve elles aussi de transparence et d’échanges avec les riverains. Car c’est bien de cette façon que les dispositifs seront le mieux intégrés et acceptés. Non pas en les cachant car cela crée de la suspicion et des peurs irraisonnées et dures à raisonner. Ce sont bien l’application de principes de démocratie locale qui permettront l’acceptation : journées portes ouvertes, relations continues avec le voisinage, les acteurs municipaux. C’est un travail au quotidien à mener, un travail de médiation sociale, un travail d’information et de communication. Ce n’est pas simple, cela prend du temps mais c’est comme cela que l’on doit faire. Quand on connait quelque chose, on en a définitivement moins peur. Cela vaut pour tout, y compris la RDR.
    Je viens d’évoquer un des articles de la loi de santé et ne peux bien évidemment ne pas évoquer plus largement cette loi de santé dans sa globalité. Même si elle n’est pas définitivement adoptée, on en connaît désormais les grandes lignes. Cette loi est réellement essentielle et je le crois et le dis sincèrement, impactante pour l’avenir. Rassurez-vous mes louanges ne sont pas en lien avec le lieu de la tenue de ces Etats généraux même si nombreux sont celles et ceux dans cet immeuble qui ont œuvré sur la loi et qu’ils l’ont pensé et je tiens à saluer la ténacité de Marisol Touraine et notamment sa ténacité sur els salles de consommation.
    Evidemment, je ne peux pas vous détailler toutes les avancées ou les manques de cette loi, alors permettez-moi, arbitrairement, de vous donner quelques unes des mesures qui me semblent les plus intéressantes. Ce qui est certain dans tous les cas, c’est que cette loi ne se limite pas aux seuls débats d’actualité, ni aux seuls engagements de programme du Président de la République, François Hollande, sur la tarification et les parcours de soins. Cette loi a bien sûr vocation à travailler sur ces thématiques mais va aussi plus loin, englobant de ce fait l’ensemble du champ sanitaire.
    Plusieurs focus peuvent être faits au-delà de la question de la réduction des risques pour les usagers de drogues, thème déjà évoqué.
    Premier focus, évidemment le plus décrié, critiqué, villipendé : la généralisation du tiers payant. Au-delà des hurlements et des postures, des déclarations fracassantes sur la main mise des mutuelles sur santé, cette mesure phare était nécessaire. Rappelons tout de même que, d’après les dernières enquêtes, ce n’est pas moins de 25% des personnes en ALD qui ont déjà renoncé à une consultation du fait de l’avance de frais. Cette simple donnée suffit à elle-même à justifier cette grande mesure de santé publique permettant un accès égalitaire aux soins. En somme le droit à la santé pour toutes et tous.
    Deuxième focus : le dépistage. Nous le savons toutes et tous, le dépistage du VIH et des hépatites est au cœur de la réponse sanitaire. Si l’on parle du VIH, l’enjeu est clair : dépister celles et ceux qui ignorent leur séropositivité, dépister celles et ceux qui sont les plus exposés au risque d’infection du VIH comme les HSH, les migrants originaires d’Afrique sub-saharienne, les trans. Dépister mieux. Dépister plus. Alors avec la réforme des CDAG/CIDDIST, le lancement des autotests de dépistage du VIH et donc dans la loi, cette consécration du TROD, tout cela va évidemment dans le bon sens. Connaître sa séropositivité est déjà un acte de prévention : rappelons quand même, sans nullement culpabiliser ou pointer du doigt mais ce sont les chiffres qui le disent, que 75% des nouvelles contaminations sont le fait des 20% des malades qui ignorent leur statut sérologique.
    Troisième focus : la lutte contre les discriminations. Les avancées sont nombreuses. Sur les refus de soins, sur le droit à l’oubli pour les personnes atteint de pathologiques chroniques, et sur deux combats que porte ELCS depuis plusieurs années : l’ouverture du don du sang aux HSH et la fin de l’interdiction des soins de conservation pour les défunts séropositifs. Autant de mesures qui vont dans le bon sens, celui très simple mais si essentiel du respect des personnes.
    Voilà ce que je voulais dire sur cette loi de santé. Mais vous le savez, le monde de la lutte contre le VIH/sida est exigeant : non pas parce que ce serait là le caprice d’associatifs qui auraient toujours l’Etat dans le viseur, Etat coupable de tous les maux notamment sa lenteur. Non, si nous sommes exigeants c’est que, pendant ce temps, les contaminations continuent, c’est que la maladie et les discriminations et la précarité qui en découlent malheureusement sont la cause de terribles souffrances. Alors comme l’affirmait ELCS dans une précédente campagne de communication : « l’inaction tue ». De quoi exactement je souhaite parler : bien évidemment de la PrEP, (prophylaxie pré-exposition), c’est-à-dire la prise de médicament anti-VIH par des séronégatifs dans un but préventif.

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    Alors bien sûr ce sujet dépasse le thème de ces 20e Etats généraux mais je pense essentiel d’en parler. Soyons très clairs : aujourd’hui, nous savons comment arrêter la transmission du VIH/sida. Promotion de la prévention combinée, autorisation de la PrEP, d’une PreP financièrement accessible, TasP et donc dépistage diversifié tant dans ses formes que dans ses lieux et temps de proposition, mise sous traitement immédiate dès connaissance de la séropositivité. La feuille de route est claire, scientifiquement prouvée, scientifiquement demandée également, aussi bien par l’Organisation mondiale de la santé, que par le rapport Morlat. Aujourd’hui, on attend quoi pour autoriser la PreP ? L’ensemble des associations est mobilisée sur cette question et nous attendons une réponse de la Ministre à la hauteur des défis. Encore une fois, il ne s’agit pas de jouer les insatisfaits, il s’agit d’éviter les contaminations en mettant en œuvre l’ensemble des outils dont nous disposons. J’espère sincèrement que le 1er décembre sera l’occasion une annonce forte sur la PreP et l’annonce, bien sûr, de sa gratuité.
    Sachons toutes et tous, pouvoirs publics y compris, nous souvenir des leçons du passé : la frilosité politique est bien souvent une erreur, en tous cas, elle l’est quand elle porte sur la santé publique. Alors sachons faire preuve d’un courage pragmatique comme cela est le cas pour al loi de santé publique.
    Je vous remercie et vous souhaite des débats très constructifs, même si pour la 1èrer fois, je ne pourrai être présent pour conclure nos Etats Généraux. Mais Patrick Teisseire, notre secrétaire général, conclura, j’en suis sûr, bien mieux que je l’aurai fait.
    Bons travaux !

     

  • Mon message d’ouverture à la conférence du Crips sur les autotests

    Mesdames, messieurs, Chers amis,
    J’ai le grand plaisir d’ouvrir cette rencontre consacrée aux autotests de dépistage au VIH, autotests qui sont donc en vente livre dans les pharmacies françaises et ce, depuis deux semaines, le 15 septembre pour être exact.
    Le sentiment qui prévaut et que je sais partagé, c’est bien sûr une forme de satisfaction : les acteurs de la lutte contre le sida le demandaient depuis longtemps, les chercheurs avaient prouvé l’intérêt de ce dispositif. Donc, après quelques retards sur le calendrier annoncé, ça y est, on y est et c’est tant mieux.
    Après leur autorisation aux Etats-Unis et au Royaume-Uni, c’est indéniablement une vraie avancée : en effet, alors qu’environ 25% des nouvelles découvertes de séropositivité sont qualifiées de tardives et que 30.000 personnes séropositives ne connaissent pas leur statut, renforcer et diversifier l’offre de dépistage au VIH est une priorité clairement établie. Le but est bien, en fonction des possibles expositions au VIH ou prises de risque, d’en augmenter tant la fréquence que la précocité.

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    Nous le savons, le dépistage comporte un double bénéfice : individuel et collectif. Individuel dans ce sens où c’est la porte d’entrée vers la prise de traitement en cas de résultat positif, et un diagnostic tardif est cause de pertes de chances thérapeutiques pour les personnes concernées. Collectif car, au-delà du fait que le traitement antirétroviral diminue le risque de transmission par voie sexuelle, tout retard au dépistage maintient une épidémie dite « cachée » favorisant ainsi une transmission secondaire importante : concrètement, les personnes qui ignorent leur statut seraient à l’origine de 43% des nouvelles infections.
    Cet autotest constitue et constituera un élément d’autonomisation de la personne et sera un outil important à destination de celles et ceux qui ne veulent ou ne peuvent pas avoir recours à d’autres types de dépistage. C’est un outil qui s’intègre dans un fort développement de l’offre de dépistage avec une réelle recherche d’efficacité et de cohérence: je pense notamment à la réforme CDAG-CIDDIST et à la montée en puissance des TROD.
    Alors certes les autotests ont été lancés mais comme tout lancement, aussi médiatique soit-il, cela ne répond pas à toutes les questions qui se posent légitimement. Le lancement des autotests ne fait pas exception.
    Concrètement, ces questions, elles sont nombreuses et je ne peux en citer que quelques unes : quelle accessibilité financière alors que cet outil sera proposé à plus de 25 euros l’unité ? Quelle appropriation par les publics visés ? Quelle participation des acteurs associatifs, quelles possibilités de participation ? Quelle communication autour de ce nouvel outil ? Quelle complémentarité par rapport aux autres modes de dépistage ? Quelle articulation ? Quel délai d’intégration dans un parcours de soins en cas de découverte de séropositivité ? Autant de questions et sans doute bien d’autres sur lesquelles vous allez vous pencher durant ces quelques heures.
    L’occasion m’est donnée ici de dépasser ce cadre des autotests et de la politique de dépistage pour évoquer, plus largement, certaines choses. Aujourd’hui, soyons clairs, nous savons de quelle manière avancer efficacement dans la lutte contre le sida. Nous tâtonnons toujours sur divers choses mais nous avons une direction et des certitudes : dépister le plus précocement possible et traiter de suite dès la découverte de séropositivité, proposer divers outils de prévention, les plus adaptés à la personne, à ses envies et ses possibilités, contribuer à la mise en place d’un cadre sociétal où dire sa séropositivité serait possible, sans risquer l’opprobre. Voilà tous ces éléments, nous les connaissons et nous travaillons collectivement dans ce sens. Parmi tout cela, je veux mettre en exergue la PrEP. La question est aujourd’hui de l’autoriser ou non. C’est déjà une question qui me semble dépassée, la question serait plutôt comment l’utiliser et non plus pourquoi ! Il est essentiel que nous avancions très rapidement sur le sujet et que la question de l’autorisation soit réglée dans les meilleurs délais. Une autorisation qui ne serait pas que de principe mais une autorisation qui serait concrètement réfléchie avec un vrai accès à cette PrEP via un remboursement par exemple.
    Soyons francs : les acteurs de la lutte contre le sida sont exigeants, non parce que ce serait une volatile lubie mais simplement parce que c’est une question de vie ou de mort. La lutte contre le VIH/sida se nourrit d’engagement et d’innovation. Et ce depuis le début !
    Je vais arrêter là mon propos liminaire mais je ne voudrais pas oublier de remercier bien sûr les intervenants qui nous font le plaisir d’avoir accepté notre invitation mais aussi les personnes ayant organisées cette rencontre.
    Je vous souhaite à toutes et tous des débats animés dans la construction collective de réponses et solutions. Je vous remercie et laisse la parole à Frédérique Prabonnaud.

  • Mon discours d'Annecy sur la fin de vie (12 septembre 2015)

    Chers amis,

     

     

    Il ne m’est pas possible de débuter cette intervention sans renouveler mes remerciements au maire d’Annecy, Jean-Luc Rigaut, et à l’équipe municipale, dont sa directrice de cabinet Anne-Marie Aubry, pour l’accueil qu’ils nous ont réservé, ce samedi. Certes, l’éloignement de Paris a généré quelques petites difficultés d’organisation, mais qui ont été largement compensées par le soutien logistique qui nous a été offert. Tout comme par la beauté de la ville dans laquelle nous avons, durant quelques heures, le privilège de séjourner.
    Merci aux adhérents pour ces 97% de voix pour mon rapport moral. Cela me touche et m'oblige.

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    Nos amis suisses nous ont donc présenté la situation qui existe dans leur Confédération. Quel contraste avec notre pays dans lequel le débat parlementaire sur la fin de vie piétine. Quel contraste avec cette liberté que nos voisins helvètes ont le droit d’exercer – ou pas – et cette obligation qui nous est faite en France, ici, à seulement quelques kilomètres de la frontière, d’abdiquer nos droits de citoyen libre et responsable pour nous mettre entre les mains de personnes – quelles que fussent leurs compétences et leur humanité – qui décideront à notre place. Pourquoi ? Parce qu’une personne âgée, une personne qui souffre, une personne en fin de vie ne serait plus capable de raisonner et de décider ? Quel est ce nouveau paternalisme…

     

    Merci donc à nos amis suisses, non seulement d’avoir fait le déplacement jusqu’à Annecy, mais aussi de nous donner un espoir.

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    Car non seulement la Suisse peut être la solution pour ceux d’entre nous qui n’arriveraient pas à être entendus et respectés dans notre pays – sans excès évidemment, car il ne s’agit pas de provoquer l’exode massif de tous les Français soucieux de trouver une mort apaisée – mais la Suisse est également la preuve qu’un pays rigoureux, démocratique, moderne, paisible et pacifique peut trouver des solutions respectables et acceptées qui permettent à chacun d’exercer librement un choix de fin de vie lorsque la vie n’est plus que de la survie.

     

    En France, vous l’avez noté, le débat s’enlise. Depuis l’élection de François Hollande et son engagement 21 sur le droit de mourir dans la dignité, rien n’avance. Je ne vais pas une nouvelle fois vous faire la liste des missions, réunions, avis consultatifs, avis citoyens, commissions… qui ont été sollicités depuis 3 ans. Je vous rappellerai seulement que lorsque les Français ont été interrogés par le Comité consultatif national d’éthique dans le cadre du Jury Citoyen, ils sont allés très loin puisqu’ils réclamaient la légalisation d’une aide active à mourir pour tous ceux qui en font la demande ou en aurait fait la demande, qu’ils soient aujourd’hui conscients ou inconscients, et une exception d’euthanasie pour ceux qui, inconscients, n’auraient rien dit, comme c’est le cas de Vincent Lambert.

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    Je m’arrête une seconde sur le cas de Vincent Lambert. Comment comprendre que la proposition de loi Leonetti n’ait même pas essayé de régler pour l’avenir le problème de celui ou de celle qui est en fin de vie et qui n’a pas rédigé de directives anticipées, alors même que Vincent Lambert vit, avec son épouse et ceux qui l’aiment, un véritable calvaire ? Quelle surdité : Quel aveuglement !

     

    Cela aurait pourtant été simple… Dans la loi belge, tout a été prévu. Si aucun représentant légal n’a été désigné, la loi prévoit une série de représentation en cascade. D’abord le partenaire de vie. Puis l’enfant majeur. Puis les parents… Tout le monde est hiérarchisé, ce qui évite les incertitudes et les disputes.

     

    Et bien malgré la médiatisation de l’affaire Lambert, aucun amendement ne tente de résoudre pour l’avenir ce terrible problème qui est au cœur de la tragédie de Vincent Lambert.

     

    Pour aller plus loin, revenons à l’avis du Jury citoyen qui est conforme à ce que toutes les enquêtes d’opinion sur le sujet révèlent depuis 30 ans : les Français plébiscitent la légalisation de l’euthanasie.

     

    Alors que se passe-t-il ? Pourquoi rien n’avance ? Vous le savez déjà. D’une part le président de la République comme le Gouvernement – pourtant très favorables à la revendication de l’ADMD – ne font pas de cette question une priorité de ce mandat. Ensuite, le lobbying des milieux intégristes catholiques, le poids des religions sur les décisions publiques, l’influence néfaste des mandarins qui refusent d’abdiquer la moindre parcelle de pouvoir en rendant leur voix aux patients, bloquent toute avancée et s’en remettent au jugement partial et conservateur du spécialiste autoproclamé sur la fin de vie, le bon docteur Jean Leonetti, qui, n’exerçant plus la médecine depuis des années et n’étant ni malade ni en fin de vie, ne délivre qu’une opinion politicienne, partisane et liberticide sur ce sujet, en contradiction avec ce que demandent presque unanimement les Français.

     

    Et pourtant, de plateaux de télé et auditions, du Parlement aux nombreux forums de bioéthique, il débite mensonges, contre-vérités et fantasmes sur ce qui se passe dans les pays du Benelux ou en Suisse, assurant son auditoire des pires dérives dans ces pays qui provoqueraient un exode massif de déambulateurs sur les routes européennes pour trouver refuge, peut-être au Vatican ou en Pologne, et d’un retour à la peine de mort et à l’eugénisme dans notre pays si jamais ont acceptait que le patient puisse prendre enfin en charge sa propre fin de vie.

     

    Et c’est ainsi que notre débat parlementaire, débuté au printemps dernier à l’Assemblée nationale puis poursuivi au Sénat, pris entre le statu quo proposé par Jean Leonetti et Alain Claeys et le retour en arrière, c’est à dire l’acharnement thérapeutique proposé par quelques vieux barbons UMP du Palais du Luxembourg, n’a débouché sur rien et qu’il faudra attendre une seconde lecture – le 5 octobre, un lundi, jours où les députés sont peu présents à Paris... – pour savoir si oui ou non nous pourrons un jour jouir de notre ultime liberté.

     

    Alors il faudra continuer à nous battre auprès de nos parlementaires. Il faudra continuer à militer, à écrire, à râler, à manifester, à aider nos proches et nos adhérents qui se trouvent dans des impasses de fin de vie et leur accorder ce soutien qu’ils sont légitimement en droit de recevoir de notre part.

     

    L’année prochaine, dans la perspective des élections présidentielles et législatives, il faudra alors définir une nouvelle stratégie pour notre association, tout en conservant en mémoire que dans notre République parlementaire, c’est le Parlement qui fait les lois et que l’Assemblée comme le Sénat sont des points de passages obligés pour toute réforme sociétale. Et en se rappelant également que nos adhérents ne sont pas des révolutionnaires prêts à renverser les tables et que nous n’avons toujours pas trouvé nos « 343 salopes ». Autre temps, autres mœurs…

     

    Il nous faudra rester unis et soudés. Bien sûr, je comprends que certains, anticipant l’échec de notre stratégie, s’inquiètent et s’interrogent. Je sais que les plus en difficultés d’entre nous se demandent s’ils pourront bénéficier, sans avoir besoin de faire appel à la Suisse ou à la Belgique ou dans un geste clandestin, d’une mort douce, apaisée et préparée. Evidemment, je perçois les aigris au-delà de notre association et les ennemis de notre revendication d’une loi de liberté qui surfent sur quelques mouvements d’humeur pour gagner une mesquine notoriété. Mais ce n’est pas au milieu du gué qu’il faut changer de direction. Et le jour où nous changerons de cap, forcément après le vote définitif du texte actuellement en discussion, celui-ci sera proposé par le conseil d’administration à l’ensemble de nos adhérents. Nous avons la chance d’être dans une association qui vote au moins une fois par an. Sous contrôle d’un huissier de justice. Il faut laisser la voix à la démocratie. Et quoi de plus démocratique que l’élection ?

     

    A ceux qui s’interrogent sur l’avenir de notre association je rappellerai combien elle n’a jamais été aussi forte, aussi puissante qu’aujourd’hui avec nos près de 65.000 adhérents. Je rappellerai aussi combien elle est entendue, reçue et respectée comme jamais. Je rappellerai la mobilisation de nos responsables, administrateurs, délégués et délégués adjoints, bénévoles d’ADMD-Ecoute, salariés pour que les choses évoluent dans le sens que nous souhaitons.

     

    A vous tous, je promets que nous arriverons à faire entendre notre voix, la justesse de nos arguments et la légitimité de notre revendication.

     

    Entre temps, comme nous l’avons toujours fait, nous continuerons d’aider celles et ceux qui connaissent des fins de vie difficiles, dans le respect de chacun et de manière généreuse.

     

    Je compte sur vous. Ensemble, nous allons gagner notre Ultime Liberté ! Et nous redonnerons vie à la dignité!

     

    Je vous remercie.

     

     

    Jean-Luc Romero

    Président de l’ADMD

  • Clôture de l'#AdmdTour à Lille

  • Intervention pour les 20 ans d'ELCS

    « 20 ans d’Elus Locaux Contre le Sida »

                                                          

    Intervention de Jean-Luc Romero-Michel

    Président d’Elus Locaux Contre le Sida

    11 juin 2015 –Mairie du Xe arrdt de Paris

     

     

    Mesdames, messieurs,

    Chers acteurs et actrices de la lutte contre le sida,

    Chers amis,

     

    20 ans. Et oui 20 ans... Déjà 20 ans. Pour ce bel âge, pour ce bel anniversaire, je suis heureux de vous voir toutes et tous réuni ici. C’est un plaisir, un immense plaisir et une grande émotion. Je vais être honnête : c’est exaltant de fêter cet anniversaire mais c’est aussi très délicat et triste.

     

    Exaltant car 20 ans c’est un bel âge, après tout. Un âge dont nous nous souvenons mais un cap que pour la très grande majorité d’entre nous, nous avons déjà dépassé depuis quelques années déjà ! Mais bon, cela reste un joli souvenir disons-le nous ! Exaltant aussi parce que, en 20 ans, on en a fait des choses avec des moyens particulièrement limités. C’est là je crois la force des petites associations quoi qu’on puisse en dire : essayer de faire beaucoup avec très peu. C’est, je le pense, une approche coût – efficace si l’on reprend quelques termes techno-économico-techniques, des mots forts à la mode en ce moment !

     

    Exaltant mais aussi délicat et triste, je disais. Délicat car c’est un exercice difficile, voire impossible de toutes et tous vous remercier nominativement, vous qui avez tant compté dans l’histoire d’ELCS. Alors si j’ai la maladresse de ne pas vous citer, ne prenez pas cela pour un oubli, sachez que dans l’histoire d’ELCS vous y avez toutes et tous une place essentielle. Une place à part. Triste, car si nous sommes ici ce soir, c’est qu’ELCS a encore une raison d’être. On pourrait s’en féliciter mais si nous sommes là c’est que le sida, aussi, est toujours là ! Triste également, très triste devrais-je dire, car beaucoup manquent à l’appel. Je ne parle pas des personnes qui n’ont pas pu venir aujourd’hui, dans cette belle salle des fêtes de la mairie du 10e, pour des raisons d’agenda et de planning, non, je parle de celles et ceux qui sont partis, emportés par le virus du sida. Beaucoup d’entre nous ont connu les années noires du sida, les années où l’angoisse se mêlait à la colère devant la mauvaise foi et la criminelle ignorance, où le sentiment d’impuissance se mêlait à la volonté de transformer le monde devant tant d’injustice et de souffrance. Des années où les enterrements se succédaient, où les pleurs étaient quotidiens, où les lignes des répertoires se rayaient et les pages de ces mêmes répertoires s’arrachaient petit à petit, inexorablement. Des années où voir le lendemain était considéré comme une victoire. Des années où, paradoxalement, l’espoir teinté de colère s’est créé. Des années où la révolte est née face à l’indifférence et très souvent au rejet.

     

    Je me souviens très précisément de ces années. Je me souviens notamment des premiers mots échangés avec mon compagnon, quand j’ai appris ma séropositivité : « Titi, je ne connaitrai pas mes 30 ans. J’ai le sida ». C’est la première parole que j’ai prononcé à mon compagnon de l’époque, Thierry. J’en étais persuadé. Aujourd’hui, je vis. Je vis avec le virus, ce compagnon du quotidien. Je vis grâce à la science bien sûr et aux médecins et aux chercheurs qui font un travail remarquable depuis 30 ans. Alors, merci Jacques, merci Willy. Je ne cite que eux deux mais comprenez que, selon moi, les deux personnes qui m’ont fait vivre méritent bien que je les cite !

     

    20 ans déjà. 20 ans que nous martelons que le sida se soigne aussi par la politique. Il y a 20 ans, je transformais un combat individuel en u combat collectif en créant Elus Locaux Contre le Sida. Evidemment, ce n’était pas une aventure individuelle. Beaucoup étaient déjà là en 1995. Comment puis-je ne pas citer Roselyne Bachelot et Dominique Gillot, qui ont été depuis le début de l’aventure aux côtés d’ELCS et qui sont nos marraines aujourd’hui. Sheila, également notre très chère présidente d’honneur. Et surtout comment ne pas citer Philippe. Philippe Lohéac, qui a fondé ELCS avec moi et qui travaille depuis quelque peu dans l’ombre. C’est quelqu’un de totalement indispensable, notamment parce qu’il occupe un poste bien souvent non-envié, c’est-à-dire le poste de trésorier depuis 1995. Cher Philippe, je crois que je ne te remercierai jamais assez de ton si précieux soutien ! Vous voyez, je pourrai continuer longtemps à citer des noms tant les soutiens ont été nombreux durant ces 20 ans mais je me dois de me limiter en termes de timing !

     

    Reprenons au début des choses : ELCS est né d’un constat, celui que les élus locaux constituaient un formidable réservoir de militants et d’acteurs de la lutte alors que les associations et les médecins étaient déjà complètement investis dans cette lutte. Le sida n’est ni de droite, ni de gauche, ni du centre. Voilà ce qui a présidé à la création d’ELCS, et ce qui préside toujours à son fonctionnement puisque l’association a la chance d’avoir un bureau composé d’élus de droite comme de gauche mais aussi du centre ou encore des écolos. Des élus investis, engagés, conscients de leurs possibilités d’action et de leur responsabilité. De leur devoir même, devrais-je dire.

     

    Car à ELCS, nous avons une certaine idée du politique, de l’action politique, de notre action dans ce combat pour la vie, l’égalité, la dignité. Et cette conception, j’en suis persuadé, vous qui êtes ici ce soir, vous la partagez.

    Nous voulons une politique de lutte contre le sida innovante, qui se décide sur des résultats scientifiques incontestables, sur des bases solides, une politique qui ne serait donc pas freinée par le moralisme, le dogmatisme ou la frilosité. Par manque de courage politique, oui des hommes et des femmes se contaminent, oui des hommes et des femmes sont discriminées, oui, des hommes et des femmes continuent à mourir !

    Nous demandons une politique de lutte contre le sida humaine mais surtout courageuse, à la hauteur des défis que pose cette épidémie à notre pays et à notre société, que ce soit en termes de prévention, d’information, d’éducation, de lutte contre les discriminations, de soutien aux personnes ainsi qu’aux acteurs de cette lutte. Alors que plus de 6000 de nos compatriotes découvrent chaque année leur séropositivité et que jamais autant de personnes n’ont vécu avec ce virus en France, les défis sont devant nous !

    Nous exigeons que le malade ne soit pas le bouc-émissaire parfait et tout désigné de tous les maux de notre société : lutter contre le malade en lieu et place de lutter contre la maladie, voilà bien la pire des idées !

    En somme ce que nous appelons de nos vœux, non pardon, ce pourquoi nous travaillons au quotidien, c’est pour une société simplement plus juste, plus respectueuse des différences, plus solidaire. Tout simplement plus humaine.

     

    20 ans, c’est l’âge des possibles. Et ces « possibles » sont devant nous et l’espoir est de mise. Alors haut les cœurs ! Les avis sont unanimes pour dire qu’il est possible que d’ici une génération, nous puissions vivre dans un monde sans sida et ce grâce aux progrès de la médecine, à la promotion du dépistage, au rôle central du traitement et à l’accès universel à celui-ci. Le tout est bien conditionné à quelque chose : l’engagement du politique…

     

    Mais d’ici là, profitons du moment présent, de ce temps amical de partage.

    Mais avant de conclure, je voulais que tous ensemble, nous puissions rendre hommage à nos morts, à celles et ceux qui sont partis trop tôt et qui nous manquent terriblement. Je souhaiterai que nous respections une minute de silence en leur mémoire.

     

    (1 minute de silence)

     

    J’aime cette phrase de Coteau : « Il faut vivre comme tout le monde tout en étant comme personne ». Je vous souhaite à toutes et tous énormément de bonheur. Prenez soin de vous, profitez du moment présent même si contrairement à ce que j’ai pu imaginer en apprenant ma séropositivité il y a 27 ans, l’avenir dure toujours !

     

    Je vous remercie du fond du cœur.

     

  • Mon discours à Londres à Dignity In Dying (en anglais)

    Dear friends,
    What's new since June the third 2014, when I already had the pleasure of addressing your General Assembly ?
    You have a new royal princess. We haven't.
    Apart from that, London and Paris are both beautiful capitals. One is the temple of Musicals, the other is the temple of gastronomy.
    What else ? Well, the reason we are gathered together this Monday afternoon in May.
    While the UK  is advancing on the - lengthy- legislative process towards active help in dying, France has plunged into the most total hypocrisy.
    Instead of legalizing euthanasia, as more than 90% of French people are demanding constantly since over 30 years , we are inventing - once more- the French exception to show how much better and stronger we are than everybody else.
    The French president has chosen to lean on a MP from the opposition, who does not suggest giving a lethal product to dying people who would like to die fast, without any suffering. No, what he proposes is to put them to sleep and deprive them of water and food, which is the summit of irony in the country of gastronomy... they are thus allowed to die slowly of hunger and thirst.  According to famous medecine professors and to the Catholic church, they do not suffer, they just sleep their way into death, allowing for their families to mourn a little longer and this is not active euthanasia since the suffering body is left to die on its own.
    Who are they trying to fool ? The doctor who removes the stomach tubes is perfectly aware of the fact that by doing this, he will cause the death of the patient. He just doesn't know when.  Moreover, there have been quite a few scientific reports stating that this deep and continuous sedation causes physical and mental suffering for the sedated patient. And philosophers, as well as witnesses of these sedations, mention how distressed the relatives and the medical teams are. They can only stay around and watch a dying process that may last for days or for weeks even, sometimes more than a month.
    What is this country which refuses to listen to the conscious and repeated wish of its citizens at the end of their lives and chooses to plunge them and their relatives into fear and uncertainty  ?
    This beautiful French exception which the whole world envies us, has been voted nearly unanimously at the National Assembly (Parliament) on March 17th and we can thank Jean Leonetti for having created this infernal machine. It will be presented to the Senate in June.

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    The goal of ADMD-France is to try and avoid the same voting results in both houses of Parliament. It would mean that in Pantagruel's country the citizens would have no other alternative than dying of hunger and thirst to avoid the qualms of a painful and undignified death.  Should it not be the case, the bill would be sent back to the National Assembly in what we call the "parliamentary shuttle" and would be examined once more during 2016. And since the presidential and legislative elections would be coming closer - spring 2017- one will hope for the bill to get lost in the legislative dungeon.
    Our members will be asked to mobilize the French senators to bring amendments to the bill. A communication campaign will be launched soon and letters sent to all the senators.
    This is the sad reality in France about end-of-life issues. What a difference between us and the country of Shakespeare ?
    There is still another possibility for which we are battling as hard as we can : that an amendment legalizing euthanasia and assisted suicide should be adopted at the National Assembly. During the first reading, such an amendment was nearly adopted.  A majority of MP's was in favor of it. But many of them just didn't bother to come and vote that day. We will therefore campaign for a second reading at the National Assembly and for all MP's to come and vote.
    We are also fighting in all our provinces with our 130 local delegates, who interview the local MP's and try to convince them to vote for the legalizing of euthanasia and assisted suicide. We organize public meetings everywhere in presence of MP's. And, in July, for the first time, we will organize an ADMD-Tour across all our country.

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    Oh, by the way, do you want to find out about some breaking news in France?  From June the third 2014 until today our society grew from 55. 500 active members to 63. 000 in less than a year... 12, 000 new members in one year ! Something quite unheard of since we have started to exist.
    Not much of a consolation, facing the awful death this government has in store for us. However, we are not giving up and we multiply our actions to conquer our last freedom...
    Like for you, it will happen because it is in phase with history.

  • Ma réponse au voeu du PC sur le Théâtre Traversière (Paris 12) au conseil du 11 mai

    D’abord, je voudrai particulièrement remercier Nicolas Bonnet-Oulaldj et les élus du groupe Communiste-Front de gauche pour ce vœu sur le théâtre Traversière, situé au cœur de notre arrondissement. Je remercie aussi les autres élus qui nous ont interpellés sur la fin du bail du Théâtre Traversière d’autant que ce théâtre a été rénové en 2009 pour un coût de 2,8 millions d’euros…
    Dés que nous avons été alertés, Catherine Baratti-Elbaz et moi-même, sur cette situation, à laquelle bien évidemment nous sommes très sensibles s’agissant d’un lieu culturel du 12e arrondissement, nous sommes intervenus.
    D’une part, nous nous sommes immédiatement rapprochés de l’Hôtel de Ville et de Bruno Julliard qui a organisé, le 25 février dernier, un rendez-vous avec le directeur du théâtre, Serge Taupin, et la direction des affaires culturelles de la Ville de Paris. 
    Pour mémoire, le théâtre Traversière n’est pas directement en lien avec la Ville de Paris, étant géré par les comités d’entreprises de la SNCF.
    Il a été créé en 1927 pour les cheminots et dispose d’une priorité à destination des salariés de la SNCF mais est accessible à tous les publics avec une tarification sociale différenciée.
    Avec 300 places et une salle de conférences de 100 places ainsi qu’un foyer, il accueille plus de 80 spectacles et environ 15 000 spectateurs par an et organise quelques séances cinématographiques pour les écoles environnantes.
    La SNCF a vendu le bâtiment en 2004, avec l’assurance d’une occupation en tant que locataire jusqu’à fin 2014. Le propriétaire a laissé 6 mois de plus au théâtre pour terminer sa saison jusqu’au 1er juillet 2015. L’entrée étant commune au théâtre et aux bureaux de l’immeuble, la demande de l’équipe du théâtre de conserver la gestion de ce lieu a été refusée par le nouveau propriétaire. La SNCF a proposé à l’équipe du théâtre de la reloger dans un autre théâtre du 12e, au pied d’un immeuble d’habitation avec une jauge de 180 places. L’équipe n’a pas accepté cette proposition qu’elle trouve trop éloignée de ce qu’offre le théâtre qu’elle gère actuellement.
    Suite au rendez-vous du 25 février dernier à l’initiative de Bruno Julliard, la DAC a transmis toutes les informations à l’équipe du théâtre pour qu’elle puisse solliciter la Ministre de la culture dans le cadre de l’ordonnance de 1945 qui indique : « qu’aucune salle de spectacles publics (…) ne peut recevoir une autre affectation ni être démolie sans que le propriétaire ou l’usager ait obtenu l’autorisation du Ministre chargé de la culture. » Il est important en effet de préciser que la procédure de saisine du Ministère est du ressort du propriétaire ou de l’occupant du théâtre.
    D’autre part, pour ce qui nous concerne, à l’Hôtel de Ville et en Mairie du 12e arrondissement, nous avons saisi le Président de la SNCF, Guillaume Pépy par courrier sur notre volonté que se poursuivent les activités du théâtre Traversière. Nous regrettons d’ailleurs qu’il n’ait pas encore répondu à notre interpellation…µ
    J’émets donc un avis favorable sur votre vœu étant précisé que les démarches relevant de la Ville de Paris et de la Mairie du 12e arrondissement ont déjà été engagées et que tous les éléments ont été apportés à l’équipe pour la saisine de la Ministre de la Culture.