Le blog de Jean-Luc ROMERO

Depuis 10 ans, vous êtes habitués à consulter tous les trimestres mes résultats biologiques. Je rappelle, à chaque fois, que je donne ces infos pour rappeler que vivre avec le sida n’est pas banal. Que cela reste un virus difficile à contenir et qui vous donne des effets secondaires - en ce qui me concerne notamment du diabète. Ceci dit, grâce aux traitements, dans nos pays riches, on peut survivre avec ce virus. Contrairement aux pays du Sud où on meut encore ! Près de 2 millions de morts par an dans notre indifférence glacée.
Juste quelques chiffres car les résultats sont plutôt dans la norme : 4 440 000/mm3 d’Hématies pour une normale entre 4,5 et 6 millions. Bonne nouvelle, les Lymphocytes T4 sont à 480/mm3, contre 303, il y a trois mois. De même la charge virale reste indétectable.
Côté petites anomalies, la Glycémie à jeun est à 1,12g/l pour une normale de 0,74 à 1,06. Enfin, la Protéinurie est à 345mg/l contre 241 en décembre et pour une normale qui devrait être inférieure à 150.
Voilà, vous savez tout : l’avenir dure toujours !

Il aurait eu 54 ans en avril dernier.
Il est mort du sida le 9 mai 1994. 18 ans déjà.
Incontestablement, sa mort a été l’élément déclencheur de mon combat collectif contre le sida et de la création d’Elus Locaux Contre le Sida (ELCS) en 1995. Sûrement aussi de ma mobilisation pour le droit de mourir dans la dignité.
Les années passent mais la douleur est toujours là. En même temps, son souvenir m’incite toujours à mener bien des combats pour moi qui aie la chance d’être un survivant. Cet automne, cela fera 25 ans que je sais être séropositif. Le 1^er décembre, je « fêterai » mes 25 ans de traitements qui commencèrent avec la fameuse AZT... que je prenais alors toutes les 4 heures, jour et nuit !
Ne pas oublier Hubert, me battre en mémoire de lui mais aussi de toutes celles et de tous ceux qui n’ont pas eu ma chance est une ardente obligation.
Aujourd’hui, je pense avec beaucoup nostalgie mais aussi reconnaissance à Hubert.

J’ai reçu dans mon bureau du CRIPS le duo « militant » qui administre le site « Antisondage », un espace citoyen où sont interrogés des personnes diverses à l’approche des élections présidentielles.
Mon portrait/itw est sorti récemment et vous pouvez le lire en cliquant (ici).

Hier, RDV médical habituel avec le professeur Willy Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis. Comme depuis longtemps, je vous donne les résultats hors normes de mes derniers résultats biologiques.
Je rappelle que je communique ces résultats, non par une volonté de transparence excessive que je ne dois qu’à moi-même, mais pour rappeler régulièrement que vivre avec le sida est loin d’être aussi banal que certains l’imaginent. Même si cela fait cette année 25 ans que je vis avec ce virus et 10 ans que je l’ai dit publiquement… Un double anniversaire.
Dans le bilan de ce début d’année, les lymphocytes T4 ont de nouveau baissé passant de 366/mm3 en septembre dernier à 303 en janvier. C’est une baisse constante depuis un moment. La normale les situe à plus de 500/mm3.
Mais bonne nouvelle, la charge virale est indétectable. Globalement le reste des analyses est correct : un peu de cholestérol avec 2,14g/l contre 1,72 en septembre et pour une référence de 1,20 à 2. Une bilirubine conjuguée à 3,2 mg/l contre 1,8 et une normale la situant à moins de 2. La protéinurie est de 241mg/l pour une normale la situant sous 150. Comme d’habitude je n’interprète pas plus ces résultats… L’avenir dure toujours !

Ce lundi matin, dans le cadre de l'émission « Bataille à l'écoute » animée par Pascal Bataille, sur Sud Radio entre 9h et midi, il posera la question : 
« Je suis séropositif, ça vous dérange ? »
L’émission, ouverte aux auditeurs, abordera les problèmes que les séropositifs sont amenés à rencontrer et les actions des associations.
J’interviendrai en direct vers 10h45 et ous pouvez aussi retouver le site Internet de la radio en cliquant (ici). L’émission sera rediffusée mardi de 00h01 à 2h15.

J’ai parfois du mal à imaginer qu’il y a déjà 16 ans je créais Elus Locaux Contre le Sida avec quelques jeunes élus… Je n’imaginais sûrement pas, en 1995, que 16 ans plus tard, je serai toujours vivant… Encore moins que cette association aurait toujours son utilité.
Pourtant, force est de constater que 30 ans après l’apparition officielle de cette maladie, le combat est loin d’être terminé… Combat d’abord pour l’accès universel aux traitements dans les pays pauvres. Combat, chez nous, contre la précarité des malades et les discriminations qui se sont aggravées.
Aujourd’hui à 17h00, ce n’est donc pas sans émotion que j’ouvrirai, à la mairie de Paris et aux côtés de mon amie Anne Hidalgo, nos 16èmes états généraux d’ELCS. Et cette pensée ira d’abord vers Hubert mais toutes ces femmes et tous ces hommes trop rapidement partis… 30 millions depuis le début de l’épidémie !

Je ne quitte plus l’hôpital Saint-Louis… J’y étais encore vendredi dernier pour mon rdv avec ma diabétologue.
Hier, avait lieu mon traditionnel rendez-vous trimestriel avec le professeur Rozenbaum qui tombait à pic après les éprouvants problèmes de santé que j’ai connus ce week-end et qui m’ont empêché de participer à cette belle victoire aux sénatoriales du PS et de la gauche.
Comme d’habitude, sans commentaires, je vous donne mes résultats biologiques un peu hors normes toujours dans l’intention de rappeler à celles et ceux qui banalisent la vie avec le sida, que cela reste une maladie avec des conséquences graves sur la vie quotidienne. A ne pas banaliser !
Mes plaquettes sont à 141 000 contre 158 000 en juin dernier et pour une valeur de référence qui les situent entre 150 00 et 450 000. Mes lymphocytes T4 sont à 366/mm3 pour une normale au dessus de 500. Ma charge virale qui était indétectable est détectable à 44 copies/ml, mais cette augmentation n’est pas significative pour l’instant. Le phosphore est à 25mg/l contre 40 en juin dernier et une valeur de référence de 27 à 45. La glycémie à jeun est à 1,23g/l pour une normale de 0,74 à 1,06.La Glycosuriedans les urines est à 1,08g/l alors qu’elle devrait être absente ; la micro albuminurie à 47,7mg/l alors qu’elle devrait être inférieure à 20. Voilà, les autres indicateurs sont dans la norme L’avenir dure toujours !

Les 13 dialogues de personnes séropositives avec des élus engagés dans la lutte contre le sida est désormais consultable sous la forme électronique. Je remercie Sida Info Service qui a permis cette petite prouesse technique. Vous pouvez le feuilleter en cliquant (ici).
Le livre papier est toujours à votre disposition : contactez ELCS si vous le voulez en cliquant (ici). Il est gratuit contre les frais de port. Je remercie encore les 13 personnes séropositives qui ont accepté de témoigner à visage découvert : cela reste un acte de courage en 2011 tant les malades sont toujours stigmatisés !

Nous sommes 20 millions de Français en surpoids… La maladie de notre siècle où nous mangeons trop et où nous ne faisons pas assez d’exercice. Notre métabolisme fait pour faire face à la rareté ne s’adapte pas à notre société d’abondance.
Le mois dernier a été présenté une nouvelle phase du programme national nutrition santé. Ce plan prévoit notamment de favoriser le sport dans les quartiers en difficultés mais aussi dans les résidences de seniors.
Nous sommes en plein été, c’est le moment d’en profiter pour faire un peu d’exercice et de prendre de bonnes résolutions pour la rentrée.
Le diabétique que je suis sait trop à quel point le surpoids peut avoir des conséquences sur la qualité de la vie…

A l’occasion de la sortie de « Homopoliticus, comme ils disent… », j’ai donné une longue interview à Mathieu Brancourt pour le site Internet Seronet, le site d’information et l’espace d’échange destiné aux personnes séropositives et aux personnes porteuses d’une hépatite virale. Ce site est animé par AIDES erla COCQ-Sida(Québec). Vous pouvez retrouver cette interview qui, outre mon dernier livre aborde l’égalité des droits mais aussi le vieillissement des personnes vivant avec le sida, en cliquant (ici).

Comme depuis tant d’années, je vous tiens informés de mes résultats biologiques que je découvre tous les trimestres en me rendant à mon rdv avec le professeur Willy Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis. Le but de ces comptes rendu est de vous rappeler que vire avec le sida, même avec l’arrivée de médicaments prometteurs, reste difficile et certainement pas anodin en termes de santé et de vie quotidienne.
Si mes résultats sont corrects ce mois-ci, ceux liés à mon diabète s’aggravent : peut-être est-ce lié à l’arrêt de l’Actos, médicament considéré désormais comme dangereux… Et dire que je le prenais depuis de nombreuses années… On en reparlera sur ce blog.
Mes Lymphocytes T4 sont passés de 386 à 352/mm3 pour une normale les situant au dessus de 500. mais ma charge virale est redevenue indétectable.
Juste quelques données, la glycémie à jeun est à 1,17g/l pour une moyenne la situant entre 0,74 et 1,06. Pour les urines, la protéinurie est à 303mg/l pour une normale qui devrait être inférieure à 150 et la Glycosurie est à 1,21g/l alors qu’elle devrait être inexistante. Voilà ces quelques résultats… l’avenir dure toujours !

Thierry Dagiral m’a invité pour sa chronique « Drôle d’endroit pour une rencontre » qui passera ce vendredi 13 mai vers 13h15 sur Canal Plus. Cette interview revient sur un moment fort de ma vie dans un endroit lié à ce moment. Je ne vous en dis pas plus : vous pourrez découvrir ce reportage réalisé près de Bastille ce midi… Et nous parlerosn bien sûr de mon livre à sortir mardi prochain: "Homopoliticus, comme ils disent..."

Rendez-vous habituel avec le professeur Willy Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis hier matin. Comme d’habitude, je vous donne quelques résultats. Sans commentaires…
Les cellules T4 ont - bonne nouvelle ! - un peu remonté passant de 247 à 386/mm3 pour une normale qui les situe à plus 600. La charge virale redevient détectable mais à un niveau extrêmement faible à 24 copies/ml.
La Glycémie à jeun a légèrement remonté à 1,14g/l contre 0,92g/l et pour une normale entre 0,74 entre 1,06 g/l.
Pour les urines, la protéinurie est à 291mg/l pour une normale qui devrait être inférieure à 150. Pour le reste, tout est normal.
L’avenir dure toujours…

La nouvelle émission de Thierry Ardisson « Tout le monde en a parlé » sera rediffusée pour la dernière fois ce samedi 15 janvier à 16h40 sur la chaîne câblée Canal Jimmy. Dans l’interview et le petit reportage qui m’est consacré, je reviens sur les grands moments de ma vie et de ma carrière et notamment sur la révélation de ma séropositivité en 2002.

La nouvelle émission de Thierry Ardisson « Tout le monde en a parlé » sera rediffusée ce jeudi 6 janvier à 22h15 sur la chaîne câblée Canal Jimmy. Dans l’interview et le petit reportage qui m’est consacré, je reviens sur les grands moments de ma vie et de ma carrière et notamment sur la révélation de ma séropositivité en 2002.

Ca y est : ce sont pour moi les vacances de Noël ! Comme tous les ans et, depuis dix ans, j’emmène ma mère pour un beau voyage. Cette année, pour ses 80 ans, j’ai choisi exceptionnellement Hong Kong.
C’est vrai, c’est un choix : depuis que j’ai appris ma séropositivité, en 1987, j’ai fait le choix de profiter du moment présent. A 50 ans, je n’ai pu faire de prêt et n’ai donc aucun appartement - incroyable qu’un séropo ne puisse vraiment faire un prêt immobilier à Paris ! - Aucune voiture, non plus. Mon seul luxe, ce sont ces voyages que j’offre à ma mère et parfois à mes amis. Vivre le moment présent, c’est ce que m’a appris ce virus. Si je n’avais pas été séropositif, j’aurai surement préférer investir, penser à l’avenir… Peut-être regretterai-je, un jour, cette impréparation, mais quand on sait qu’on a chaque jour une épée de Damoclès au dessus de la tête, difficile de penser à l’avenir lointain…
En attendant, j’aurai profité des gens que j’aime. Sans oublier de la gâter ! N’est-ce pas l’essentiel ?

Avant de partir pour Caracas, j’ai enregistré une interview sur la vie avec le sida pour l’émission « Zone Franche » de la Radio Suisse Romande. Cette émission passera ce samedi de 10h00 à 11h00. Vous pouvez cliquer ici pour l’entendre.

Mesdames, Messieurs,
Chers amis,

Tout d’abord, je voudrais remercier Bernard Chappard et son équipe de m’avoir invité à intervenir. Je suis très heureux d’être à vos côtés pour ce premier congrès. Vous m’avez demandé d’intervenir sur le thème « vivre avec le VIH ». Vaste question pour laquelle je vais tenter de vous apporter quelques réponses, en tant que président de l’association Elus Locaux Contre le Sida mais aussi en tant que personne touchée par ce virus depuis près de 25 ans.
Commençons par le début. Il y a quelques années, vivre avec le VIH était tout simplement synonyme de mort à court terme ou, en étant optimiste, de survie éphémère. Vieillir avec le VIH était tout simplement impensable et le sida était, avant l’arrivée des trithérapies, synonyme de mort annoncée. Tout le monde connaît ici l’importance du tournant lié à l’arrivée des traitements, je ne vais pas revenir dessus, simplement vous dire que depuis, tout a changé. De la mort annoncée on est passé à une vie à organiser, avec toujours, comme funeste compagnon du quotidien, le virus.
Alors aujourd’hui, c’est quoi vivre avec le VIH/sida ? Grâce aux progrès médicaux et au travail acharné des médecins, c’est pouvoir vivre, pouvoir aimer, pouvoir être aimé, avoir des enfants, avoir des projets de vie. Comme je vous le disais, c’était complètement inespéré il y a quelques années ! Sincèrement, j’aimerai ne vous dire que cela. Mon intervention serait certes courte mais elle nous conviendrait bien ! Malheureusement la vie ce n’est pas que de belles histoires. La vie, c’est se confronter à une réalité, celle que certains ne veulent pas voir, préférant un aveuglement que je qualifie de dramatique et suicidaire.