Madame la Présidente, Chers amis,
Cette année encore, la situation sanitaire exceptionnelle ne nous permet pas de nous retrouver. C’est un regret, tant le contact humain est un élément essentiel de la vie. La vie qui n’en est plus tout à fait une quand on n’est plus en capacité de se toucher, de se sentir, de se voir... Espérons que l’année prochaine, les choses se seront améliorées.
Chaque jour qui passe montre les limites et les insuffisances de la loi actuelle sur la fin de vie, la loi Claeys-Leonetti de 2016. Les drames qui nous sont rapportés quotidiennement, et aussi par la presse, nous rappellent que cette loi est avant tout une loi dogmatique, qui répond à la demande précise de ceux que je qualifie de voleurs de liberté, bien plus qu’à la volonté de prendre en charge les souffrances et les douleurs de fin de vie des Françaises et des Français, et, plus encore, à la volonté de respecter la démocratie sanitaire, pourtant inscrite dans la loi depuis 1999.
En quelques mots, je rappelle ici ce que propose la loi de 2016 en matière de fin de vie… Une personne malade, dès lors que son pronostic vital est engagé à court terme (c’est-à-dire que les médecins attendent sa mort dans les toutes prochaines heures, voire les tout prochains jours) peut demander à bénéficier d’une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès, c’est-à-dire la mise dans un état d’inconscience, la dénutrition totale et la déshydratation partielle, avec arrêt de toute assistance. La mort intervient alors, en général, du fait d’une insuffisance rénale sévère. Tout cela implique que le patient ne peut obtenir l’aide à mourir proposée par la loi de 2016 qu’une fois qu’il en entré dans la phase agonique. Pourquoi imposer la souffrance avant la délivrance à celles et ceux qui voudraient être délivrés avant que les douleurs et la déchéance physique et intellectuelle exercent sur eux une perte de repère, une perte de valeurs, une perte de dignité ? Dans les pays de liberté comme les Pays-Bas, la Belgique, la Suisse et bien d’autres encore, une personne atteinte d’une pathologie grave et incurable, dès lors qu’elle est arrivée à un stade avancé de la maladie, peut demander à bénéficier d’une aide active à mourir avant que les souffrances ne deviennent par trop insupportables. Une porte de sortie dans un tunnel qui se fait trop sombre. C’est ce que nous demandons depuis plus de quarante ans.
Sans entrer dans les autres détails de la réalité de la loi française sur la fin de vie, je vous dirai aussi qu’elle n’offre aucun secours, aucune solidarité, aucune fraternité aux patients atteints d’une maladie neurodégénérative (Alzheimer, Parkinson, sclérose en plaques…) puisque les souffrances, physiques et psychiques, intolérables, se font ressentir bien avant d’être entré dans le stade final de la maladie. Et c’est ainsi qu’Anne Bert ou Alain Cocq ont dû s’exiler – elle en Belgique, lui en Suisse – pour trouver enfin la paix et l’apaisement de leurs souffrances, et pour mourir dans le respect de leur volonté.
Nous rencontrons sur le chemin de notre liberté en fin de vie les mêmes individus que vous rencontrez vous-mêmes dans votre propre combat. Je parle de celles et ceux qui prétendent nous dicter notre conduite, nous imposer leur propre vision du monde ; celles et ceux qui prétendent définir le bien et le mal, à l’aune de leurs croyances ou de leur aveuglement. Une prétention intolérable, s’agissant – pour la Fédération Française de Crémation comme pour l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité – de combats qui prennent place à la toute fin de notre vie et qui a quelque chose à voir avec l’image que nous avons de nous-mêmes et que nous souhaitons laisser aux autres ; qui a quelque chose à voir, bien sûr, avec ce que nous partageons de plus profond, vous comme nous, je veux dire la laïcité.
Vous comme nous réclamons le droit à l’autodétermination. Car qui mieux que nous sait ce qui est préférable pour nous-mêmes ?
Vous comme nous réclamons le droit de douter. Et puisque nous ne savons pas toujours, avant l’échéance, ce que nous voudrons, il nous semble indispensable d’ouvrir le champ des possibles.Vous comme nous réclamons le droit de ne croire en rien d’autre que dans la vie et dans les faits. Comme notre corps nous appartient, notre mort nous appartient…
Je vous adresse les amitiés sincères des membres du conseil d’administration de l’ADMD.
