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  • A Carrières-sous-Poissy contre le sida !

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  • Lutte contre le Sida sur LCP-AN

  • Beaucoup de tristesse d’apprendre le décès du Pr Yves Mouton.

    Beaucoup de tristesse d’apprendre le décès du Pr Yves Mouton.
    Un grand médecin et un militant infatigable de la lutte contre le sida qui m’avait aidé de ses conseils à la création d’Elus Contre le Sida ! Il manquera à notre combat.
    Pensées pour ses proches.

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  • Très fier que Paris inaugure ce 01/12 une place des combattantes et combattants du sida.

    Très fier que @Paris inaugure ce 01/12 une place des combattantes et combattants du sida.
    Le fruit d’un long travail avec Laurence Patrice, Anne Souyris et Ariel Weil, en lien avec les associations, pour honorer celles et ceux qui sont morts et qui se battent.

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  • Emotion en sortant de la pièce iconique The Normal Heart de Larry Kramer !

    Que d’émotion en sortant de la pièce iconique  The Normal Heart de Larry Kramer, créateur de Act-Up, jouée au Rond-Point de Paris ! Le film m’avait aussi bouleversé.
    Tant de souvenirs d’amis morts si jeunes du sida m’envahissent.
    Courez la voir !
  • Pensées pour Patrick O’Connel qui nous a quittés.

    Pensées pour Patrick O’Connel qui nous a quittés.
    Ce grand militant de la lutte contre le sida fut le créateur du ruban rouge, symbole mondial de la lutte contre le Vih/sida.

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  • [J-5] pour les 25e Etats Généraux d’ELCS

    SAVE THE DATE
    [J-5] pour les 25e Etats Généraux d’ELCS. La manifestation aura lieu le 11 février prochain de 16h à 19h en ligne depuis le Conseil régional d'Ile-de-France.
    Inscrivez-vous sur : info@elcs.fr

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  • Retrouvez-moi à 15h20 sur Sud Radio !

    Retrouvez-moi à 15h20 sur Sud Radio dand l’émission de Brigitte Lahaie pour évoquer la lutte contre le sida et le calendrier militant de Elus Locaux Contre le Sida pour 2021 !
    Le vih est toujours là : ne l’oublions pas ! Vraiment...

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  • Mon 1er décembre en quelques images...

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  • Back to Saint-Louis virtuel...

    J'avais mon rdv semestriel avec le professeur Willy Rozenbaum pour suivre l'évolution de mon VIH. Mais par la première depuis plus de 32 ans de vie avec le sida, c'était un rdv téléphonique, covid19 oblige...
    Comme toujours, afin de rappeler ce qu'est la vie avec le VIH, je vous donne juste les résultats qui sont hors normes. Ils sont finalement et heureusement peu nombreux...
    La Glycémie à jeun est de 1,21 g/l alors que la norme est de 0,74 à 1,06. La Creatinine est de 14,1 mg/l pour une moyenne de 6,7 à 11,7. La Bilirubine est de 13,8 mg/l alors qu'elle devrait être inférieure à 12. Les les Lymphocytes T CD4 sont à 444/mm3 pour une moyenne entre 500 et 1200.
    Et bonne nouvelle, ma charge virale n'est pas détectable, ce qui veut dire que je ne peux infecter un partenaire. Ce qui est toujours une bonne nouvelle.
    L'avenir dure toujours...

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  • Ma tribune dans le Huffington Post : Covid19 - les personnes séropositives sous traitement ne sont pas plus exposées que les autres !

    Covid19 - les personnes séropositives sous traitement ne sont pas + exposées que les autres ! Tirons les leçons comme nous le faisons du VIH.

     

    Devant se tenir initialement ce week-end, l’opération de collecte de fonds du Sidaction a solidairement été annulée en raison de la crise sanitaire qui touche le monde depuis maintenant un peu plus de quatre mois. Il s’agit là d’un geste fort et difficile quand on connaît les besoins de la lutte contre le sida qui concentre toujours 2500 morts par jour dans le monde ! Ce geste des dirigeants du Sidaction que je veux ici chaleureusement remercier, démontre avant tout que l’heure n’est pas à la compétition entre les causes et les souffrances, mais à la solidarité et à l’entraide… à l’union somme toute ! Cette « union sacrée » dont nous avons fait en France une tradition républicaine en temps de crise. La priorité étant avant tout de porter l’attention médiatique sur la crise provoquée par le nouveau coronavirus et permettre, de cette façon, une diffusion, la plus large possible, des messages de prévention. Prenons toutefois quelques minutes pour rassurer les personnes vivant avec le VIH, qui s’estiment parfois plus vulnérables que le reste de la population.

    Covid19 et VIH : démêler le vrai du faux

    Sur les cas de co-infection Covid19-VIH, comme l’explique déjà si bien une lettre d’information conjointe de la Société française de lutte contre le sida (SFLS) et de la Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF), les données scientifiques sont rassurantes. Les personnes séropositives sous traitement ne sont pas plus à risque que le reste de la population si elles ne présentent pas d’autres affections comme des maladies respiratoires chroniques ou encore les diabètes de type 1 insulinodépendant et de type 2. Les femmes séropositives sous traitement sont, quant à elles, plus exposées lorsqu’elles sont enceintes. En dehors de ces situations, pas d’inquiétude à avoir ! Il s’agit avant tout de respecter la stricte observance des gestes barrières, de s’isoler et de contacter son médecin dans le cas où les premiers symptômes venaient à apparaitre.

    Vous l’aurez donc compris, pour les personnes séropositives, les traitements antirétroviraux et le respect des consignes de prévention du Gouvernement sont la meilleure arme contre le nouveau coronavirus. L’enjeu pour ces personnes est alors avant tout d’assurer la continuité des traitements. Dans cette perspective, les pouvoirs publics permettent aujourd’hui aux pharmaciens de fournir aux personnes concernées les traitements nécessaires même lorsque l’ordonnance du médecin est arrivée à expiration. L’arrêté du 14 mars 2020 portant diverses mesures relatives à la lutte contre la propagation du virus Covid19 instaure le renouvellement automatique des ordonnances liées à des traitements chroniques jusqu’au 31 mai 2020, de quoi éviter l’interruption des traitements et de rendre plus vulnérables au Covid19 les personnes vivant avec le VIH, et ce dans un contexte marqué par l’engorgement exceptionnel des hôpitaux français.

    Les leçons à tirer de cette crise : de l’anticipation avant tout !

    En matière de santé publique, on n’est jamais assez prévoyant ! Fortement critiquée en 2009 pour sa gestion de la crise sanitaire liée à la grippe H1N1 qui menaçait de frapper la France, lancienne ministre de la Santé et des Sports, Roselyne Bachelot-Narquin, par ailleurs marraine d’Elus locaux contre le sida (ELCS), association que j’ai fondée en 1995, avait commandé des dizaines de millions de vaccins et de masques, pour un coût estimé à un peu moins de deux milliards d’euros. Aujourd’hui, la toile s’est empressée de saluer la grande préparation et sagesse de son ministère.

    Plusieurs secteurs sociaux, hôpitaux et forces de l’ordre en tête, accusent un manque considérable de masques pourtant nécessaires pour limiter la propagation du virus, lorsque d’autres fois ce sont des respirateurs dont on vient à manquer. La concurrence entre Etats pour se fournir en matériel médical dans un contexte de raréfaction croissante ne facilite pas la tâche au Gouvernement français. Alors qu’avant, la question se posait de savoir si les entreprises étrangères pouvaient avoir accès aux marchés publics français, la question qui se pose s’est désormais inversée: les acteurs publics sont-ils toujours en  capacité de se fournir sur  les marchés internationaux ?

    La question du testing est essentielle pour le Covid-19 comme elle l’est pour le VIH. Depuis quelques temps déjà, l’Allemagne teste 500 000 personnes par semaine quand nous ne pouvons n’en tester que quelques milliers. La sortie du confinement exige que nous soyons en capacité de tester bien plus massivement. Il n’est pas le moment de s’étonner de notre insuffisance, mais d’encourager les autorités à tout mettre en œuvre pour qu’un dépistage soit accessible le plus vite possible pour permettre aussi la fin du confinement général dans de bonnes conditions.

    Pendant ce temps, la solidarité nationale s’organise. Poussée par le Gouvernement et par l’urgence sanitaire, l’industrie textile se mobilise. Lorsqu’ils ne produisent pas des masques, les géants du textile français en achètent directement à l’étranger. Un geste de mobilisation fort à saluer et qui se retranscrit, fort heureusement, dans plusieurs autres secteurs. Tout comme ces grandes entreprises qui produisent des gels hydroalcooliques.

    A tous les personnels mobilisés : un grand merci !

    Aussi, le moment est pour nous citoyens de nous tenir debout et remercier toutes les personnes qui travaillent malgré la menace d’une contamination pour leurs familles et pour eux-mêmes. Personnels soignants, salariés de l’industrie agro-alimentaire, agriculteurs, pharmaciens, routiers, forces de l’ordre, ce sont les nouveaux « hussards noirs de la République ».

    A nous de saisir maintenant cette crise pour penser un nouvel hôpital plus accueillant, plus efficace, moins hostile à ses personnels soignants et bien moins soumis aux diktats libéraux. Un plan massif d’investissement a d’ores et déjà été annoncé par Emmanuel Macron : charge à lui de tenir ses promesses et charge à nous d’en contrôler la bonne exécution !

    La pandémie de VIH/sida nous a permis d’apprendre beaucoup et de mieux écouter les personnes touchées. Que cette incroyable pandémie nous rappelle l’urgence de se préparer à ces virus qui nous menacent et nous menaceront. Réhabilitons enfin la prévention…

  • Hommage au Pr Gita Ramjee qui a tant apporté à la lutte contre le sida

    ‪Tristesse.
    Hommage au Pr Gita Ramjee qui a tant apporté à la lutte contre le sida et qui est cruellement emportée par le COVID19 ! Nous n’oublierons pas tout ce que nous lui devons. Condoléances à ses proches. https://www.bbc.com/news/world-africa-52120265
    Sadness.
    Tribute to Professor Gita Ramjee who has contributed so much to the fight against #AIDS and who is dead from #covid19 !
    We will not forget her. Condolences to her loved ones.

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  • La Prep en Thailande... On en parle mais...

    Immense publicité pour la prep, le dépistage du vih, le councelling, notamment pour le chemsex, à Bangkok, à Silom près des commerces gay.
    Impressionnant.
    Dommage que ce soit une clinique privée et pas la ville.
    D’autant que la Prep, ici il faut payer ... Pas comme à Paris ! ‬Imaginez bien que la majorité des personnes vulnérables n’en ont malheureusement pas les moyens...

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  • 24èmes Etats Généraux d'ELCS à l'Assemblée nationale : vers la fin du sida ?

    Ce jeudi dès 9H30 se déroulent les 24èmes Etats Généraux d'Elus Locaux Contre le Sida (ELCS) à l'Assemblée nationale et seront ouverts par Richard Ferrand.
    Nous nous demanderons comment arriver enfin à un monde sans sida. C'est possible si on s'en donne enfin les moyens.

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  • Exposition Portraits de VI(h)ES à Metz

    Avec Didier, qui a participé à ce beau projet, je serai ce soir à Metz au vernissage de l'expo d'ELCS, Portraits de VI(h)es, à l'hôtel de ville de Metz.
    Pour arriver à Metz, faute de TGV, je vais essayer le co-voiturage. Une première pour moi.

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  • Vernissage de l'exposition "Portraits de VI(h)ES" à Dijon

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    Ce soir, je participerai au vernissage de l'exposition d'ELCS, "Portraits de VI(h)ES" à Dijon. Depuis le 1er décembre, cette exposition tourne dans de nombreuses villes de notre pays pour rappeler que derrière le mot VIH/sida, il y a des ... hommes et des femmes.

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  • Commission permanente à la région Ile-de-France

    Ce mercredi, je participerai à La réunion de la commission permanente de la région Ile-de-France. A l'ordre du jour notamment, des crédits pour des bus de dépistage VIH/sida pour HF Prévention et Aides.

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  • « Cytomegalovirus » d’Hervé Guibert, pour ne pas oublier les années noires du sida !

    Si septembre - les 25 et 27 - sont des dates importantes dans mon propre combat pour la vie, ce mois est aussi celui où débute le bouleversant journal d’hospitalisation d’Hervé Guibert qu’il a intitulé Cytomegalovirus.
    Pour les plus jeunes qui n’ont pas connu cet auteur réaliste et prolixe, je leur conseille de lire immédiatement sa fiche Wikipedia ! D’autant qu’il avait aussi bien d’autres talents que l’écriture.
    Guibert est né en 1955 et meurt du sida en 1991 après avoir tenté de se suicider tant il ne supportait plus cette longue et terrible agonie que lui imposait ce virus affamé de vies.
    Imaginez : en 1991, les séropositifs mourraient dans d’atroces souffrances - les traitements efficaces ne sont arrivés qu’en 1996.
    Dans plusieurs livres, l’auteur a longuement évoqué son combat contre le virus. Sans fausse pudeur et parfois très crûment. Son œuvre a donc marqué les années sida et a incontestablement aidé à la prise de conscience du grand public.
    Ce journal d’hospitalisation se lit d’une traite. Il reste d’une actualité incontestable. Il est écrit sans fioritures sur les 3 semaines d’hospitalisations de Guibert qui, à cause du cytomegalovirus, perd peu à peu la vue. On y retrouve les manques de moyens humains des hôpitaux, le rapport forcément inégalitaire du malade allongé et du médecin debout et bien sûr notre relation souvent ambiguë face à la mort.
    Je vous conseille ce livre qui permet aussi de se remémorer ou connaître, en se mettant ici dans la peau d’un malade, l’horrible époque des années noires du sida.

  • Mon intervention à la région pour une Ile-de-France sans sida

    Intervention pour Une Ile-de-France sans sida

    Jean-Luc Romero-Michel

    Vendredi 7 juillet 2017

     

     

     

    Madame la présidente,
    Madame la vice présidente,
    Cher monsieur l’Ambassadeur Jean Spiri,
    Chers collègues,

    Un proverbe ivoirien, auquel je me suis souvent raccroché pendant les années noires du sida, celles qui m’ont touché, celles qui ont emporté tant d’amis et tant d’amours, dit : « Quelle que soit la durée de la nuit, le soleil finira toujours par briller. »
    30 millions de personnes sont mortes du sida.
    3200 personnes en meurent encore chaque jour en 2017.
    Chaque jour…

    Certes, la nuit est encore là, mais désormais l’on sait que, si l’on s’en donne les moyens, le soleil finira par briller, car on peut enfin en  finir avec le sida. Quel magnifique défi !

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    Ce rapport sur lequel nous délibérons aujourd’hui est très important, car il nous engage collectivement pour l’avenir. Mieux, il nous engage pour les générations à venir. Nous sommes donc à un moment très important de notre mandature.
    Évidemment, il ne s’agit pas, sur un tel sujet, de faire de la politique politicienne, mais d’être à la hauteur du rendez-vous de la fin du sida. Je sais que chaque groupe, chaque élu de notre assemblée porte cette volonté.
    Je ne reviendrai pas sur les conditions qui nous permettraient d’arriver à une Île-de-France sans sida. La vice-présidente, Farida Adlani l’a brillamment rappelé. Vous connaissez la feuille de route fixée par l’Onusida pour 2020 et 2030.
    Je veux rendre ici hommage à notre présidente, Valérie Pécresse qui, lorsque je lui ai demandé d’engager notre région, lors de la première discussion budgétaire suivant notre élection, n’a pas hésité à faire sien cet objectif d’une Île-de-France sans VIH/sida. Un grand OUI, un oui que je sais sincère et sans aucune arrière-pensée. Avec, à l’esprit, la vie de ces enfants, de ces femmes, de ces hommes… Un Oui que je veux affectueusement saluer ici, chère Valérie.
    Il faut savoir reconnaître les bonnes intentions de l’exécutif, même quand on est dans l’opposition. Je la salue donc, comme je suis reconnaissant à Farida Adlani et à Jean Spiri qui se sont totalement investis dans ce combat.
    Je salue enfin tous les groupes et, vous toutes et vous tous, mes chers collègues, qui en déposant des amendements, ne veulent pas du tout remettre en cause le travail effectué, ni cet objectif commun, mais bien contribuer à l’élaboration de la stratégie la plus efficiente pour arriver à la fin du sida.
    Pour ne pas redire ce qui a été bien exprimé par la vice-présidente ou mon excellent collègue Jean Spiri, je dirai quelques mots sur le problème du vieillissement des personnes séropositives, la nécessaire mobilisation de tous les élus locaux franciliens et l’indispensable lutte contre les discriminations, notamment la sérophobie ou les LGBTIphobies.
    Je n’évoquerai pas la PrEP, qui est pour moi un élément essentiel de la politique de prévention diversifiée, mais ma collègue du groupe RCDEC, Emma Cosse, qui connaît bien ces problèmes, développera ce point déterminant.
    Madame la présidente, mes chers collègues, notre stratégie n’a pas oublié un public totalement absent, jusque ces dernières années, des plans de lutte contre le sida. Je pense aux seniors séropositifs.
    Imaginez ceux qui ont aujourd’hui 70 ans, 80 ans et qui se retrouvent dans des maisons de retraites ou dans des Ehpad. Ils vivent depuis 30 ans, 35 ans avec le VIH et je sais ce que cela peut impliquer dans un quotidien. Ils se retrouvent aujourd’hui dans des milieux qui n’ont pas été préparés à leur arrivée. Bien que de bonne volonté souvent, les personnels ne savent comment gérer ces personnes et lorsque le bruit court qu’elles sont séropositives, elles font face au rejet. Un rejet brutal et naturellement très souvent humiliant.
    Le sida reste, dans l’imaginaire de beaucoup, il faut le regretter, mais c’est encore ainsi, une maladie honteuse. Taboue même. Pour laquelle la population est encore, malgré les campagnes d’information, largement ignorante.
    Alors imaginez dans une maison de retraite. Il faut donc mettre cette problématique au cœur des formations sanitaires que nous finançons, développer, en appui avec les communes et les départements, des formations pour les personnels actuellement en place dans les maisons de retraite ou résidences pour personnes âgées. Il faut aussi penser à une campagne contre les discriminations qui concernerait ce public, aujourd’hui, totalement invisible dans la communication contre le VIH/sida. Et, ne pas avoir peur de faire entrer préservatifs internes et externes dans les maisons de retraites car les seniors ont, heureusement et pour beaucoup d’entre eux, une sexualité même si cela reste un autre tabou à faire
    Autre point largement développé par Jean Spiri : la nécessaire implication des élus. Certes, le VIH/sida est une compétence nationale mais par le biais de bien des politiques et notamment les contrats santé, il est possible aux collectivités locales de s’impliquer. Je dis souvent que le sida se soigne aussi par la politique et c’est la raison pour laquelle nous nous battons à Élus Locaux Contre le Sida pour impliquer l’ensemble des élus, sans distinction d’appartenance partisane, selon le principe évident que le sida n’est ni de droite ni de gauche. Notre stratégie régionale fonctionnera d’autant mieux que nous trouverons des relais sur les territoires. Nous pourrons compter sur l’appui d’ELCS et de l’AMIF. Déjà, la collaboration avec la Maire de Paris qui a réussi à mobiliser 230 communes à travers le monde autour du 3 fois 90, est bien engagée. Il faudra faire de même avec le président du conseil départemental, Stéphane Troussel qui lance une audacieuse et ambitieuse « Seine-Saint-Denis sans
    Enfin la lutte contre les discriminations est vitale. Pas de politique efficace de dépistage – pourtant essentiel aujourd’hui – et de prévention sans une lutte déterminée contre la sérophobie. C’est avec la précarité le pire problème auxquels sont confrontées les personnes vivant avec le VIH/sida en Île-de-France, comme dans tout notre
    Comment s’en étonner quand 20% des jeunes pensent qu’on attrape le sida par un simple baiser ou 21% des Français par une simple piqûre de moustique. « La vérité est rarement pure et jamais simple. » Mais quand des idées fausses deviennent des vérités, on a forcément un autre revers, l’augmentation des stigmatisations liées à la peur et à l’ignorance.
    La vie d’une personne séropositive, ce sont des discriminations du début à la fin de la vie : difficulté de se construire une vie affective et sexuelle, presque l’impossibilité d’acheter un appartement ou de créer une entreprise, l’interdiction de vivre dans près de 40 pays dans le monde, l’obligation de cacher son virus sur son lieu professionnel, des discriminations dans le milieu médical, notamment chez certain dentistes. Parfois même des chuchotements dans l’ascenseur de son immeuble…. Et jusqu’après la mort, puisque les personnes séropositives n’ont pas le droit aux soins de conservation, même si cette interdiction devrait bientôt et heureusement enfin être levée !
    Il faudra lutter contre toutes les discriminations, notamment la sérophobie, les LGBTIphobies dont la tansphobie, les stigmatisations que subissent les usagers de drogue, car aucun produit ne nous enlève notre part d'humanité ou encore les violences faites aux  travailleuses et travailleurs du sexe. Et bien sûr la double peine que subissent les migrants et les réfugiés séropositifs.

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    Philippe Séguin disait à juste titre « Pour vivre ensemble, il faut désormais bouger. Alors acceptons nos différences d’âge, de générations, de goûts, d’approches ou encore de mœurs – nous dirions aujourd’hui « de pratiques » ! Et essayons de les rendre compatibles. »
    C’est tout l’enjeu d’une politique efficace contre les discriminations.
    Le Crips a mené, sous ma présidence des campagnes, contre la sérophobie. Avec Jean aujourd’hui à sa tête, elle en mène de nouvelles. Il faut en faire sans tabous, sans moralisation. La moralisation n’est pas compatible avec une politique efficace de prévention. Mais, il faudra être vigilant pour que le Crips ait les moyens financiers pour mener cette politique ambitieuse et volontariste.
    La région, et je l’en félicite, veut lancer des opérations de testing. Elles seront très utiles pour les personnes séropositives : discriminations sur le travail, à l’hôpital, dans les maisons de retraites, etc...
    Les appels à projet devront être diffusés largement auprès des associations de lutte contre le sida afin qu’elles déposent des dossiers car beaucoup d’entre elles ont la compétence et l’expérience pour mener des campagnes efficaces.
    Voilà, mes chers collègues, je ne veux pas paraphraser ce que vous avez pu lire dans l’exposé des motifs, je voulais encore vous appeler à participer à ce débat avec sérénité et enthousiasme.
    Le dicton de Confucius « C’est au plus noir de la nuit que l’aurore est la plus proche » ne s’applique plus à nos pays occidentaux mais, en Russie, à quelques heures d’avion d’ici, à cause d’une politique stigmatisante, le sida explose. En Afrique, en Asie, dans les Caraïbes, la pandémie reste inquiétante même si elle se stabilise. Il ne faudra pas les oublier dans notre politique de coopération, car il ne peut y avoir des malades qui vivent au Nord et d’autres qui meurent au Sud comme le dénonçait si justement Jacques Chirac. Je ne peux terminer cette intervention sans penser aussi aux homosexuels tchétchènes qui font l’objet d’une persécution inadmissible, incroyable, inhumaine, intolérable : fichage, séquestration, torture, lynchage, assassinat...
    Et, permettez-moi, en conclusion et en hommage aux 38 millions de personnes qui vivent encore aujourd’hui avec le VIH/sida, de citer ces quelques phrases d’espoir de la chanson de Gloria Gaynor, « I Will survive » qui fut le tube des combats LGBT et celui que chantaient les SurVivants du sida, dont je fais partie, à l’arrivée des trithérapies, en 1996 :

    « Oh tant que je sais aimer,
    Je sais que je resterai en vie.
    J’ai toute ma vie à vivre et j’ai tout mon amour à donner
    Et je survivrai ! »

    Et, de toute façon, en mémoire de celles et de ceux qui sont morts, et comme l’a si bien écrit le grand Oscar Wilde :

    " Il n’y a pas de vie perdue quand on a aimé."
    Je vous remercie.
    A lire aussi Le Nouvel Obs (ici), Cnews (ici), La Dépêche (ici), Le Populaire (ici),  Ouest France (ici), Pleine Vie (ici), Le Quotidien du Médecin (ici), Illico (ici).

     

  • Guadeloupe 1ère sur SurVivant - mes 30 ans avec le sida

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