Lettre ouverte à Emmanuel Macron dans le journal Le Monde
Les Français réclament une loi de liberté pour leur fin de vie : écoutez-les !
Réunion sur la fin de vie dans le cadre du Grand Débat National, le jeudi 21 février 2019, à 17 heures, à l’Espace Charenton
(3, rue Théodore-Hamont – Paris 12e)

L’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité publie dans le journal Le Monde (édition du 13 février, datée du 14 février) une lettre ouverte au président de la République, Emmanuel Macron, dans laquelle Jean-Luc Romero-Michel, président de l’ADMD, l’appelle à s’emparer du sujet de la fin de vie, même s’il les questions de société n’ont pas été intégrées au Grand Débat National.
Depuis la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, la France contraint ses citoyens à un choix cruel entre obstination médicale et sédation, c’est-à-dire l’injection d’un sédatif suivie d’une dénutrition et d’une déshydratation, jusqu’à ce que mort s’en suive. Et les drames en fin de vie, rapportés par la presse et les témoignages de Françaises et de Français, se succèdent dans l’émotion permanente.
Alors que l’Espagne, le Portugal, l’Ecosse et même la très catholique Italie se sont emparés du sujet de l’euthanasie et/ou du suicide assisté, la France reste campée sur une position liberticide (la parole du patient n’est pas respectée) et agonique (la mort survenant en plusieurs jours, sans que l’on puisse affirmer, selon le professeur Régis Aubry, qu’elle ne survient pas dans la souffrance).
Jean-Luc Romero-Michel demande au président de la République d’entendre la voix des 90% des Français qui demandent la légalisation de l’aide active à mourir et de demander au Parlement de légiférer ; une loi d’intérêt général, respectueuse des volontés et des consciences, qui accorde un droit supplémentaire à ceux qui le souhaitent mais aucune obligation aux autres.
Cette loi serait également une belle façon de redorer l’image du pouvoir exécutif, en suivant les traces de celles et ceux (Robert Badinter, Simone Veil…) qui ont libéré et ouvert notre société à de nouveaux droits… Emmanuel Macron doit y réfléchir.
Un débat sur le sujet de la fin de vie sera organisé par l’ADMD autour de son président, Jean-Luc Romero-Michel, modéré par la journaliste Wendy Bouchard, le jeudi 21février 2019, à 17 heures, à l’Espace Charenton (3, rue Théodore-Hamont – Paris 12e). Le président de la République y a été invité…

Je participerai à la soirée organisée par la communauté tibétaine de France à l'occasion de la célébration du nouvel an tibétain. Beaucoup de ces tibétains ont dû s'exiler chez nous, car ils subissaient tortures et privation de liberté de la part du régime chinois.

Alors que nous célébrons aujourd’hui la Journée mondiale de lutte contre le Sida, il est temps pour nous de faire le bilan. Dans nos représentations collectives, le Sida est encore perçu comme une maladie sans issue. Pourtant, la fin du Sida, c’est bien possible ! pour peu que nous nous donnions les moyens.
Le cadre d’action onusien
L’ONUSIDA souhaite mettre un terme au Sida à l’horizon 2030 ! Mais pour y parvenir, il faudrait d’ici 2020 que : 90% des personne séropositives soient dépistées, que 90% de ces personnes séropositives soient sous traitement et qu’enfin 90% d’entre elles aient une charge virale indétectable. Alors quel bilan pouvons-nous dresser ? car au final, 2020 c’est demain !
La poursuite de ces objectifs reste malheureusement très disparate à travers le globe. La région la plus avancée reste sans aucun doute l’Amérique du Nord et l’Europe occidentale et centrale. Mais là encore certains chiffres sont loin du compte. En 2017, d’après une enquête de l’ONUSIDA parue en 2018, au sein de la région « Amérique du Nord et Europe de l’Ouest et centrale », seulement 65% des personnes vivant avec le VIH ont une charge virale indétectable. Nous sommes bien loin des 90% escomptés à l’horizon 2020 !

Poursuivre les mesures préventives…
Les effets combinés de la hausse des dépistages et des traitements ont prouvé leur pouvoir préventif. Plus le nombre de personnes séropositives sont dépistées, plus elles sont sous traitement, moins elles présentent un risque de transmission du virus. Les centres gratuits d’information, de dépistage et de diagnostic (CeGIDD) jouent déjà un rôle très important dans ce sens.
Mais il faudrait désormais aller plus loin. Les autotests, par exemple, présentent l’avantage de toucher encore plus de populations : celles et ceux pour qui la discrétion est indispensable ou qui par pudeur seraient plus à même de réaliser le test seuls. Aussi, pas tout le monde vit près d’un CeGIDD ! L’autotest a donc cette capacité de réduire les distances entre le patient et son dépistage. Mais son coût reste tout de même onéreux et non remboursé par l’Assurance maladie : comptez environ 20€ ! Les organismes de couverture sociale devraient au moins prendre en charge une partie de son coût.
De la même manière, le remboursement annoncé par Agnès Buzyn du préservatif est une bonne nouvelle que je souhaite saluer de nouveau. Il s’agit d’un premier pas vers la gratuité. Le préservatif est à la base de toute politique de prévention du VIH. Mais là encore, de nombreuses questions restent en suspens : quel est le niveau de remboursement ? le reste à charge sera-t-il remboursé par les mutuelles ? dans quelles conditions se fera la prescription ? Autant d’interrogations qui laissent penser qu’un simple remboursement partiel sur la base d’une prescription médicale ne peut s’avérer pleinement satisfaisante.
…De façon à la fois systémique et ciblée
Nous pouvons déployer toutes les mesures préventives que l’on veut. Si l’on ne lutte pas efficacement contre les préjugés sérophobes, tout ce travail peut s’avérer inefficace. Le regard que jette la société sur les personnes séropositives est bien hostile et accusateur. Les personnes séropositives ont presque tendance à se sentir coupables d’avoir contracté le virus. C’est consternant de noter une telle évolution depuis les années 1990 où une véritable empathie se dégageait des premières campagnes de sensibilisation. Cette hostilité désormais quasi-endémique peut malheureusement freiner certaines personnes à se faire dépister, par crainte de découvrir qu’elles appartiennent à un groupe longtemps pointé du doigt. Il est donc très important de lutter contre la sérophobie ; il en va de la lutte même contre le VIH !
À Élus locaux contre le Sida (ELCS), que j’ai le plaisir de présider, nous avons conçu avec l’aide de mon défunt époux, Christophe, à qui je souhaite rendre ici un hommage, une exposition itinérante. Nous l’avons intitulée : « Portraits de Vi(h)es ». Christophe avait conçu cette exposition comme un moyen de sortir les personnes séropositives de leur statut de patient et leur redonner la place de sujet. Mon vœu serait que le travail de Christophe se poursuive avec des initiatives similaires partout en France, en Europe et dans le monde pour combattre la sérophobie et de ne pas créer chez les personnes qui souhaitent se faire dépister une peur supplémentaire à celle de contracter le virus : appartenir une catégorie sociale à la marge !
Il y a aussi des populations vulnérables que l’on doit prendre en compte avec plus de précautions : les hommes ayant des rapports sexuels avec les hommes (HSH) et les personnes nées à l’étrangers – dont les ¾ en Afrique subsaharienne. Ces deux populations constituent respectivement 45% et 38% des nouvelles découvertes en France en 2017[2]. Il convient d’accorder plus de moyens à la prévention pour ces populations et s’adresser à elles dans les lieux de socialisation communautaires.
Sur la question des personnes nées à l’étranger, il convient d’intégrer davantage les enjeux de lutte contre le Sida aux politiques françaises d’aide au développement. Aujourd’hui, le Conseil national pour le développement et la solidarité internationale (CNDSI), ne comporte aucune association agissant exclusivement dans le champ du VIH[3], même si je tiens à saluer la présence d’associations comme Médecins du Monde. La prise en compte de la propagation du virus doit orienter les champs d’action de notre aide au développement.
Aussi, ne laissons pas de côté ces populations, oubliées de la prévention : les seniors ont constitué en 2016 20% des nouvelles découvertes de séropositivité[4]. Pourtant, la prévention ne s’adresse que très peu à cette population.
Une maladie politique
Nous avons aujourd’hui les moyens et les outils pour lutter contre le Sida en France mais aussi dans le monde. Nous avons juste besoin d’une volonté politique forte et d’une mobilisation médiatique importante. Nous devons changer de paradigme et replacer le problème dans son contexte mondial. Et c’est en cela que nous devons interpeller nos politiques, non seulement pour agir au niveau de la France, mais aussi poursuivre ce qui se fait déjà pour aider et accompagner les pays les plus pauvres dans leur combat contre la maladie. En ce sens, le fait que la France soit à ce jour le deuxième donateur du fonds mondial de lutte contre le Sida, en plus d’accueillir, en octobre 2019, la prochaine Conférence de reconstitution des ressources de ce Fonds est le signe que nous devons maintenir la pression sur nos dirigeants pour porter la voix d’un internationalisme anti-Sida actif.  
En hommage à Christophe Michel-Romero, ma moitié d’Orange

« Tu n’es plus là où tu étais, mais tu es partout là où je suis » Victor Hugo

[1]UNAIDS data 2018. Disponible à ce lien : http://www.unaids.org/sites/default/files/media_asset/unaids-data-2018_en.pdf

[2]« Le VIH/sida en France en 2018 » Vih.org. Disponible à ce lien : http://vih.org/dossier/vihsida-en-france-en-2018

[3]Consultez la liste des membres du CNDSI à ce lien : https://www.diplomatie.gouv.fr/fr/politique-etrangere-de-la-france/aide-au-developpement/le-conseil-national-pour-le-developpement-et-la-solidarite-internationale-cndsi/

[4]Santé Publique France, « Découvertes de séropositivité́ VIH chez les seniors en France, 2008-2016 », 27 novembre 2018. Disponible à ce lien : http://invs.santepubliquefrance.fr/beh/2018/40-41/pdf/2018_40-41_1.pdf

A 20h, à l’invitation de La Libre Pensée Romande, je participerai à un débat sur la fin de vie à Genève - 15, rue des Savoises. Genevois et frontaliers, vous êtes les bienvenus !

Dans le cadre du déplacement d’élus régionaux d’Ile-de-France à Erevan avec la présidente Valérie Pécresse, nous avons été reçus par le Premier ministre d’Arménie, Nikol Pachinian.
Nous le rencontrons dans un moment particulier car il assure l’intérim après avoir démissionné de son poste et s’apprête à mener campagne pour être réélu dans le cadre des élections législatives qui se dérouleront début décembre.
A la fin de l'entretien, je lui ai demandé de pas oublier, dans sa politique de réformes, ses concitoyens LGBTQI et de faire qu'ils deviennent enfin des citoyens à part entière. beaucoup sont en danger aujourd'hui !

Avant de rentrer à Paris, après deux jours d’intenses rencontres en Arménie pour la région Ile-de-France, nous rencontrerons la communauté française à Revan à l’ambassade de France.

La situation des personnes LGBTQI+ n’est pas facile en Arménie même si l’homosexualité n’y est pas pénalisée.
Deux associations, Fierté Arménie et New Génération, dans un contexte très tendu, y font un travail remarquable et je rencontrerai leurs responsables ce lundi matin à l’ambassade de France en Arménie et dans leurs locaux.

Dans le cadre de la mission de la délégation d’ile de France, menée par Valérie Pécresse, en Arménie, nous visiterons le Mémorial de Musaler et Etchmiadzine, celui du génocide arménien, et le musée Matenadaran.
Dans ce pays, meurtri par un terrible génocide, nous pourrons mieux appréhender l’histoire de ce peuple, à qui rien n’a été épargné, mais qui est, plus que jamais, debout !

Pour débuter la mission de la région Ile-de-France en Arménie, conduite par Valérie Pécresse, nous petit-déjeunerons ce matin avec l’ambassadeur de France en Arménie.

Durant deux jours, j'accompagnerai la présidente de la région Ile-de-France à son voyage de travail en Arménie dans le cadre de l'accord de coopération avec la mairie d'Erevan.

Ce mercredi, à l'invitation de DMD Catalogne et des Verts catalans, j'interviendrai à la conférence : "Droit de mourir en Europe: que peut-il être fait au niveau européen et des municipalités?"

Mon livre "SurVivant - mes 30 ans avec le sida" sorti en 2016 chez mon éditeur Yves Michalon vient de paraître dan sua célébré revue Reader's Digest. L'occasion de toucher un autre public.

Bonjour Brigitte, Bonjour à votre invité et à tous les auditeurs,

Dimanche, des milliers de Parisiennes et de Parisiens se sont rassemblés place de la République pour dénoncer la recrudescence d’actes homophobes ou transphobes qui ont même mené, cet été, à la mort d’une femme trans, la jeune Vanessa.
Il y a quelques jours, un couple gay était insulté par un chauffeur de VTC au cœur du 12èmearrondissement, arrondissement où je suis élu. Il y a une semaine exactement, c’était le président d’Urgence Homophobie à la sortie d’un restaurant. Juste avant, un couple de femmes agressé ou, encore, Arnaud et Rémi, il y a 3 semaines. J’arrête cette énumération à la Prévert.
Mais, ces actes de déferlements de haine et de violence sont devenus des épisodes quotidiens au point qu’ils se banalisent même. Déjà, en 2017, selon SOS Homophobie, les agressions avaient augmenté de 14%...
Tout ceci interpelle notre responsabilité à toutes et à tous, élus, médias et, bien sûr, citoyens.
On le sent bien, il y a souvent une hiérarchisation dans les discriminations : être sexiste ou LGBTQIphobe, c’est presque devenu acceptable pour certains. Et les réseaux sociaux ne sont pas les moins responsables de cette situation tant le laxisme de leurs dirigeants, derrière de belles paroles, y est trop souvent évident.
Pour certains, comme c’est le cas aux USA, ça ferait même partie de la liberté d’expression. Comment s’étonner, dans ces conditions, que sale pédésoit toujours, en 2018, la principale insulte entendue dans les cours d’école ??? Avec la résonnance que cela a pour de jeunes enfants qui se sentent différents.
Alors que faire ?
D’abord et nous en avons déjà longuement parlé dans cette chronique, l’école doit être en première ligne. Sur tout le territoire, une éducation à la sexualité doit être enfin menée.
La police qui a fait de grands efforts ces dernières années grâce notamment à l’association LGBT Flag doit vraiment former tous les policiers sur ces questions comme celle d’ailleurs du sexisme.
Mais on le sent bien, c’est un travail à long terme qui doit être mené. C’est d’ailleurs pour cela que j’ai écrit au 1erministre pour lui proposer de faire de la lutte contre les LGBTQIphobies et le sexisme la grande cause nationale 2019.
Ca n’a jamais été le cas pour ces combats. Il est urgent d’y remédier car, un an d’actions contre les LGBTQIphobies et le sexisme, alors que nous serons en plein débat sur la PMA, je ne pense pas que ce soit réellement un luxe. C’est un geste fort et j’espère qu’Édouard Philipe y sera sensible…
En terminant cette chronique un petit mot sur une autre cause à laquelle je suis attaché : le droit de mourir dans la dignité.
On apprenait hier, dans le journal Libération, qu’une femme de 102 ans a été virée d’un service d’hospitalisation de long séjour de Paris car l’équipe ne supportait pas la décision de cette dame de partir prochainement en Belgique pour se faire euthanasier. Incroyable non ?
Le 2 novembre, ce sera la 11ème journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité et c’est donc l’occasion de rappeler l’urgence d’avoir une loi humaniste sur la fin de vie dans notre pays.
A Paris, rendez-vous est donné à 17H00, place de la République.
Auditrices et auditeurs de Sud Radio, je vous y attends nombreux !
Belle semaine… 

ADMD-F  Strategy regarding the end of life campaign in France
Jean-Luc Romero-Michel
President of ADMD France

Introduction
I am Jean-Luc Romero-Michel, president of Right to die France (ADMD), regional MP of Ile-de-France region and deputy-mayor of Paris 12.
Presentation of ADMD France

• Our Association is close to 70 000 ( Seventy thousands ) members in 120 (one hundred and twenty) delegations, an Administrative Council counting 14 (fourteen) members,  around 30 (thirty) National delegates  and  a staff of 9 (nine) people.
• Over the last 10 (ten) years we have noted the growing involvement of the younger generations, Thanks mainly to the creation of ADMD Jeunes by the late Secretary General of the Association, Christophe Michel-Romero.  Christophe initiated the ADMD Tour which I will talk about later.
• A counseling service - referred to as ADMD Ecoute -, a national register of advance directives.

Let me tell you first the position of France, my country, about the issue of end of life, and, then our strategy to obtain a law of ultimate liberty.

1. Position in France as regards end of life

Public opinion
Opinion surveys over the last 20 years up till the most recent surveys show that 9 French people out of 10 are in favor of euthanasia and/or assisted suicide.

Legal aspect
There have been 3 successive laws in France over the last 11 years  (2005,2010 and 2016);  these were drawn up by the same Member of Parliament, a conservative who is  totally opposed to legalizing euthanasia.
The law allows terminal sedation and acknowledges advance directives or living wills. However power still rests with physicians.  According to the 2016 law, terminal sedation is limited to end of life cases and is diversely applied, depending on the treating medical staff.

Present political situation
The new President of France, Emmanuel Macron, who was elected in 2017, has made no commitment on the issue of end of life, but he did say that he would like to be able to make the decision on his own end of life.  For the first time ever, this President organized a dinner, on the topic of end of life, at the Presidential residence (Elysée Palace). Guests were about a dozen people among whom the President of in ADMD who had the opportunity to discuss the issue. Unfortunately, the President is favorably  inclined towards religions,  which is not an asset for us.
The National Assembly, elected in June 2017,  is more supportive than it has ever been;  no doubt the majority of members are in favor of the right to die in dignity.  Three draft laws have already been put forward, one of which by the group supporting the President.
The Economic, Social and Environmental Council, 3rdChamber of the French Republic, expressed itself in favor of euthanasia, in April 2018.
The Citizens Committee, formed in the context of the laws on bioethics expressed itself on euthanasia in May this year;  two-thirds of the members were in favour of this measure.
In the opposition are the positions held by the Minister for Health  and the HAS(High Authority on Health) who  run counter the  opinion of 89% of the population;  also  a few cases highlighted in the Press  stand as evidence of the failure of the Claeys-Leonetti law.

2. Our strategy: To be on the field,  in the political arena, the media and on social networks

Our strategy at the political level:
Meetings with the relevant National Bodies, with MPs;  our 120 delegates all over the country are requested to meet with the Government representatives in the various regions
Call on our members to write to MPs and attend meetings to meet party officials ( a media kit has been prepared to this effect).
Hold large meetings to which MPs from all over the country are invited
Take the opportunity of invitations from the many Associations and political groups to present our position.
In April a wide campaign was launched leafleting, distribution of flyers on French market places.

At the Media level
Issue of my latest book “Lettre Ouverte à Brigitte Macron”  (Open Letter to Brigitte Macron) and participation in the very high audience TV Talk Show  “On n’est pas couchés” ,  a one-page interview in  the daily newspaper “Le Monde”…… +  many meetings all over the country.
Press releases almost weekly
The 4thADMD Tour organized in July 2018 was the opportunity for regional press coverage daily, at a time of the year when delegations do not hold meetings
On the World Day we will be organizing 100 events in France.

At the level of social networks
ADMD has a strong presence on Twitter, Instagram and Facebook. All delegations (120) have an account on Twitter;  daily we post testimonies
The action of our Young ADMD section, addressing specifically young and active members is widely developed on the social networks with many  video clips.
A newsletter is sent out to all decision-makers every  week.

Conclusion
What can we expect over 2018 (two thousand and eighteen) /and 2019 (two thousand and nineteen)?
2018 and 2019 will be crucial years
Members of Parliament have a window of opportunity between October 2018 and March 2019 because we don’t have elections
After, it will be more complicated.
However, our opponents are mobilized:  the Church, the huge group opposed to Gay marriage (referred to as Manif pour tous), mandarins.
ADMD is implementing all ways and means to reach our goal which is that of Ultimate Freedom.  Today, it can be achieved.

Ce matin, j'interviendrai en ouverture du Congrès mondial des ADMD qui se déroule jusque dimanche au Cap en Afrique du Sud. J'évoquerai notamment la stratégie de l'ADMD France pour obtenir une loi d'Ultime Liberté.

Avec Jean Spiri, autre ambassadeur d'une Ile-de-France sans sida, nous représenterons la région Île-de-France à al conférence internationale qui se déroule cette semaine à Amsterdam. j'y resterai pour ma part jusque mercredi.

A lire mon tweet publié hier: "Demain s'ouvre la conférence internationale sur le sida à Amsterdam, mais qui sait qu'une personne séropositive sans carte virale détectable ne transmet pas le virus ? Ça fait pourtant 10 ans cela a été démontré..."