2010, comme 2009 avec les franchises médicales, est encore une bien mauvaise année pour celles et ceux qui sont gravement malades. En effet, cette année, le forfait hospitalier augmente de 2 euros à 18€ par jour.

Quant au taux de remboursement des médicaments, il passera de 35 à 15% pour 110 médicaments en 2010 !

Pour mémoire, les malades doivent déjà payer 1€ par acte médical, 50 centimes par boite de médicament et pour les actes para médicaux, 18€ de franchises sur les actes médicaux de plus de 91€ et enfin 2€ pour les transports sanitaires. Tout cela s’est fait ces dernières années…

10 millions de Français vivent avec des pathologies de longue durée qui les obligent souvent à arrêter toute activité professionnelle. Et pourtant, malgré leur baisse de revenus, ils ne sont pas exonérés de toutes ces franchises ou déremboursements.

Demain, cela peut être l’un d’entre vous.

Notre système de solidarité ne joue plus son rôle : soutenir par la solidarité ceux qui sont les plus malades et les plus démunis. A quand une réaction des Français ? Les malades ne sont pas coupables. Battons-nous enfin contre les maladies !

A Paris, une femme qui souhaite avorter doit attendre 15 jours pour obtenir un rendez-vous… Un délai 3 fois supérieur à celui recommandé par la Haute autorité de santé. On imagine les conséquences d’une telle attente.

Pour mesurer les délais d’accueil des Parisiennes, la mairie de Paris souhaite proposer la mise en place d’un observatoire du droit à l’IVG en collaboration avec l’Etat et l’AP-HP. Une excellente initiative qui je l’espère se concrétisera vite.

Communiqué de presse du 14 décembre 2009

Le président d’Elus Locaux Contre le Sida salue la démarche entreprise pas Jean-Marie Le Guen, adjoint au maire de Paris chargé de la santé, concernant les salles de consommation à moindre risque.

Jean-Luc Romero rappelle que ces structures présentes chez 6 de nos voisins européens doivent être vues comme une continuité de la politique de réduction des risques, politique légalisée et appliquée avec succès depuis plus de 25 ans en France. Elles permettent de mettre en place, avec l’aide du personnel médical, une démarche de soins et peuvent même au final constituer un tremplin vers l’abstinence. Sur le plan collectif, les bénéfices en termes de sécurité publique sont évidents. Un exemple de la réussite des salles de consommation à moindre risque : lors d’un référendum populaire en date du 30 novembre 2008, les suisses ont accepté à une très large majorité - près de 70% ! - la légalisation des salles d’injection à moindre risque dans leur pays.

Jean-Luc Romero soutient la démarche entreprise par Jean-Marie Le Guen et demande également à l’Etat de prendre ses responsabilités. Le président d’ELCS rappelle qu’en octobre dernier, il avait adressé une lettre ouverte à Etienne Apaire, président de la MIDLT dans laquelle il insistait sur trois priorités qui lui semblaient essentielles :

-       l’extension de la réduction des risques au monde carcéral

-       l’expérimentation de salles de consommation à moindre risque et de programmes de prescription d’héroïne sous contrôle médical

-       la mise en place de programmes d’éducation aux risques liés à l’injection

Jean-Luc Romero demande à ce que l’on sorte de l’hypocrisie et que la priorité soit donnée à la santé publique et non aux idéologies inefficaces. La mise en place effective de ces structures innovantes serait un vrai gain en termes de  santé, de sécurité et d’ordre public.

Depuis quelques temps, le gouvernement a lancé un débat sur l’identité française. Outre que le mélange entre identité et immigration est malsain et que faire ce débat avant les élections régionales ressemble à une manipulation, je suis étonné que notre identité européenne ne soit pas évoquée dans ce débat.

Depuis longtemps, nous apprenons à vivre ensemble avec les pays de l’Union Européenne. Pourtant, rien n’est fait pour donner aux peuples un sentiment d’appartenance à une communauté de destin européenne afin qu’ils se sentent autant citoyen de leur pays que de l’Europe. Pourtant traiter cette question sous cet angle aurait le mérite d’éviter certains relents de nationalisme portés par l’extrême droite et même récemment un maire UMP…

L’affaire du jeune Michaël, annoncé mort à ses parents 20 minutes après sa naissance, puis sauvé mais avec de terribles séquelles prévisibles - tout cela sans que ses parents n’aient été consultés -, a été largement commentée par les medias ces jours-ci. Pour la première fois, un tribunal condamnait un hôpital pour acharnement thérapeutique.
Sans vouloir entrer dans le détail de ce dossier complexe et dont je n’ai pas tous les éléments, je souhaite profiter de cette décision - qui constitue une première juridique - pour rappeler deux vérités sur des pratiques d’acharnements thérapeutiques qui perdurent en 2009 dans notre pays.
Première vérité. La loi d’avril 2005 proscrit l’acharnement thérapeutique qualifié désormais d’obstination déraisonnable. C’était une vieille et importante revendication de l’ADMD.
Malheureusement, la réalité est tout autre comme nous le confirme le rapport parlementaire de M. Leonetti de décembre 2008. De mon côté, je viens encore de le démontrer dans mon livre « Les voleurs de liberté » avec moult exemples vécus douloureusement à l’ADMD : l’acharnement thérapeutique n’a jamais cessé malgré la loi de 2005 !
Ainsi, bien des équipes médicales méconnaissent ou bafouent la loi de 2005 et poussent encore la survie à l’absurde. Volontairement ou par méconnaissance de la loi. Et pas seulement dans des services de réanimation : Il faut savoir par exemple que 50% des chimiothérapies ont lieu dans les 15 derniers jours du patient… Si donner une chimio dans les derniers jours d’un malade n’est pas de l’acharnement, qu’on m’explique l’intérêt d’un mourant d’avoir un traitement si lourd fait pour guérir à ce stade de sa maladie !
Deuxième vérité. Le législateur a préféré laisser un flou inacceptable sur la conduite à tenir lors de la naissance d’un enfant en mort apparente et dont la réanimation aura des conséquences graves pour ce dernier. Aujourd’hui, la plupart du temps, seule l’équipe médicale décide s’il est souhaitable ou non de réanimer. Ce qui est inacceptable car, comme cela s’est passé pour le petit Michael, les parents sont la plupart du temps ignorés et non informés des choix qu’il convient de faire alors qu’il s’agit de leur enfant et qu’ils seront les seuls à supporter les décisions prises par l’équipe médicale. Equipe qui ne juge, la plupart du temps, qu’au vu du seul dossier médical et encore trop souvent en fonction de ses propres conceptions éthiques voire religieuses.
La décision de réanimer un enfant - dont on sait qu’il ne sera pas viable à terme/ou qu’il sera atteint de terribles handicaps - ne peut plus continuer à se faire dans le secret du bureau d’un chef de service : c’est une des leçons de la décision du tribunal administratif de Nîmes du 2 juin dernier. Des médecins tout puissants ne peuvent plus décider seuls de l’avenir de nos enfants. Et encore moins de notre propre avenir quand nous ne pouvons plus nous exprimer mais que nous avons écrit nos volontés et même désigné une personne de confiance.
Pourtant, la loi française laisse encore trop souvent le dernier mot au médecin.
Espérons que cette décision de justice, qui met en lumière, une fois de plus, les lacunes de la loi Leonetti qui n’a rien prévu pour les cas comme celui de Michaël, permettra enfin de rétablir cette évidence : c’est celui (ou son représentant) qui est concerné par une décision médicale qui doit avoir le dernier mot. Pas celui qui est à côté du lit comme l’a dit si justement un jour notre Président !
Lire aussi Challenges (ici), Romandie.com (ici), 20 Minutes (ici), Le Télégramme de Brest (ici), France Soir (ici), Aujourd'hui en France/Le Parisien (ici).

On nous dit que les impôts n’augmenteront pas en 2010. La réalité est bien sûr toute différente notamment, et je tiens à le répéter, pour les plus vulnérables d’entre nous, les malades atteints d’ALD30.

Tel un poème de Prévert, voici l’énumération des montants des prélèvements presque certains : 200 millions grâce à l’augmentation du forfait hospitalier, 100 millions avec le déremboursement de médicaments dont ceux contre la douleur (!!!), 110 millions pour l’éventuelle fiscalisation des indemnités d’accident du travail, 50 millions sur les indemnités de départ volontaire en retraite, puis 270 millions sur l’assurance vie, et là, plus logique 110 millions sur les plus-values mobilières. Une adition un peu salée qu’on tente de nous cacher… sans oublier l’augmentation de la fiscalité locale.

Après la franchise sur les consultations médicales, la participation de 0,50€ sur chaque boîte de médicaments, les dépassements d’honoraires, l’augmentation du forfait hospitalier de 16 à 18€… Certes ce forfait n’avait pas été revalorisé depuis 3 ans. Mais se rend-on compte à quel point tous les ans les personnes très malades et les 800.000 bénéficiaires de l’allocation adulte handicapé sont les premières à payer pour couvrir le déficit de la sécurité sociale – et souvent les seules. A tel point, que peu à peu certains renoncent à des soins pourtant indispensables mais qu’ils ne peuvent plus se payer. La Sécurité sociale a été conçue par le général de Gaulle pour assurer la solidarité : cette solidarité devrait fonctionner d’abord pour les plus malades d’entre nous. C’est malheureusement de moins en moins le cas aujourd’hui. !

Si la majorité des croyants est aussi favorable à une loi de liberté sur la fin de vie, l’église et certains de ses fidèles mènent un combat violent contre la douce mort. Quelques nouveaux extraits de mon livre « Les voleurs de liberté. »

Christine Boutin

Mais je n’interdis à personne le droit de penser qu’une agonie dans la souffrance fait partie de son propre chemin de vie. Si Christine Boutin, en sa qualité de représentante du Pape – elle est membre du Conseil pontifical pour la famille depuis 1995 –, le pense, c’est bien sûr son droit. Mais qu’on ne m’impose pas d’adhérer à leur thèse. Et surtout, lorsqu’elle s’exprime en sa qualité de ministre, qu’elle fasse abstraction de ses mandats liés au Vatican ! Son engagement auprès de cet État théocratique était-il d’ailleurs compatible avec la fonction de ministre dans notre république laïque ? Amusant de constater que lorsqu’elle a été virée du gouvernement, comme elle le dit, on lui a immédiatement proposé d’être ambassadrice de la France auprès du Saint-Siège !

L’église catholique

« Sans oublier l’influence de l’Église catholique. Certes, les religions doivent pouvoir participer au débat et se faire entendre. Mais ont-elles le droit d’imposer leur point de vue dans une république laïque ?

D’ailleurs, personne ne s’étonne que juste à côté de l’Assemblée nationale, il y ait une église – l’église Sainte-Clotilde – dont la principale activité du curé est de recevoir les parlementaires et de les convaincre de la justesse des positions catholiques sur la famille et les questions de société. Longtemps, ce fut le sympathique et médiatique père de la Morandais qui animait au grand jour le Service Pastoral d’Études Politiques (SPEP) qui fut créé en 1992 par le cardinal Lustiger. On lui a préféré des successeurs bien plus discrets mais néanmoins très présents aux côtés des parlementaires pour lesquels sont organisés deux messes hebdomadaires – une pour le Sénat, une pour l’Assemblée nationale – et surtout de nombreuses rencontres dont les plus importantes sont les dîners privés organisés au presbytère…

Ce qui est sûr, c’est que malgré les pressions et les anathèmes de leurs dirigeants, les fidèles ne partagent pas ce militantisme exacerbé des responsables religieux contre l’euthanasie. Les sondages le prouvent. Et c’est sans appel : 90,5% des catholiques non pratiquants sont favorables à l’euthanasie, et même 62,6% des pratiquants réguliers. Les croyants des autres confessions y sont favorables à plus de 68,3% ! Bien des hommes politiques envieraient de tels scores électoraux ! »

Un nouvel extrait de mon nouveau livre « Les voleurs de liberté » paru cher Florent Massot. Ce morceau choisi concerne les soins palliatifs.

Les soins palliatifs

« Preuve est faite que les soins palliatifs ne répondent pas à toutes les situations, car les associations qui œuvrent dans le champ palliatif subissent une défection irrésistible de leurs militants qui ont compris que le palliatif est certes une solution, mais n’est pas l’unique solution – sans parler de l’intransigeance de certains patrons des USP qui leur fait peur.
En 2008, à peine 5 000 bénévoles. D’ailleurs, ces associations ont reconnu devant la mission parlementaire qu’elles ont perdu 40% de leurs effectifs depuis 2005.
Ce que confirme Alain Monnier : « J’ai constaté, à partir de janvier 2005, une baisse brutale de l’ordre de 40% des appels et des questionnaires envoyés. La tendance s’est prolongée en 2007. Nous sommes depuis 3 ans à un étiage de 60% des années précédentes […]. Apparemment, toutes les grandes associations de soins palliatifs de la région parisienne enregistrent le même phénomène. […] A quoi est-ce dû ? Le premier élément qui me vient à l’esprit, c’est que les soins palliatifs ont été portés, pendant les années quatre-vingt-dix, par une importante vague médiatique, qui s’est achevée par la loi Kouchner […]. Mais la vague palliative s’est transformée en vague euthanasique. »
Effectivement, et cela vient confirmer les affirmations de M. Monnier, l’ADMD a grossi de 40% dans la même période. La seule alternative des soins palliatifs paraît insuffisante, alors de nombreux militants désertent l’accompagnement car ils sentent bien que les soins palliatifs ne sont pas à une réponse satisfaisante pour toutes les fins de vie.
M. Monnier et bien des responsables de soins palliatifs devraient aussi reconnaître que la mise en lumière de l’affaire Humbert a montré les limites de leur accompagnement. A quoi auraient servi des soins palliatifs pour Vincent ? Et pour Chantal Sébire ? Et pour Maïa Simon ? Il n’est jamais honteux de reconnaître ses limites. Mais il est vrai que cela obligerait à reconnaître que dans ces cas, la demande d’euthanasie se justifie… et reste effectivement la seule alternative.
Curieusement, et malgré l’effondrement du nombre des bénévoles – moins de 5 000 contre 47 500 à l’ADMD ! –, les subventions accordées aux associations œuvrant dans le champ palliatif par le biais du FNASS étaient de 1 250 000 euros en 2006 et le programme de développement des soins palliatifs pour 2008-2012 prévoit même d’augmenter son aide à ces associations à hauteur de 1,5 million d’euros – soit 300 euros/ militant. Quand on sait que les associations de lutte contre le sida, le planning familial et tant d’autres voient leurs subventions baisser en 2009, on a de quoi être étonné. Et je vous rassure, l’ADMD, qui réunit, elle, presque 10 fois plus de bénévoles que les soins palliatifs et assure autant que les associations grassement subventionnées son rôle de soutien des usagers dans les hôpitaux, ne perçoit pas un centime de l’État… »

Aujourd’hui, à Lyon, se déroule la 29ème Assemblée générale de l’ADMD – la dernière avant de fêter nos 30 ans. Ce matin auront lieu les réunions statutaires : je ferai notamment mon rapport moral puis, seront proclamés les résultats de l’élection des 14 administrateurs renouvelables dont je fais partie. Durant le déjeuner, le nouveau CA élira le nouveau président et le bureau.

Malgré les difficultés inhérentes à la gestion d’une association de 47.500 adhérents et les coups bas que m’auront portés bien des anciens responsables, je suis heureux d’avoir pu présider pendant deux ans cette belle association. Aujourd’hui, à l’heure du bilan, je peux le dire : rien ne m’a pourtant été épargné par une minorité de vieux responsables et ce fut parfois difficile, notamment en 2008, quand la maladie et les souffrances ne m’ont pas épargnées.

Je suis heureux d’avoir tenu bon grâce au soutien fidèle et affectueux des permanents du siège, de 90% des 120 délégués et d’une immense majorité de nos adhérents. Les « papys flingueurs » ne m’auront pas fait partir comme ils le souhaitaient et ne m’auront pas empêché malgré leur harcèlement moral de démocratiser et de moderniser notre grande association. Notre belle cause méritait mieux que certaines querelles stériles.

J’espère que les nouveaux élus pourront enfin travailler dans la sérénité pour obtenir notre ultime liberté. Je leur souhaite beaucoup de succès dans la défense de notre cause.
Lire aussi Le Progrès (ici).
Voir mon interview vidéo pour France 3 (ici).

13.700 IVG sont pratiquées annuellement à Paris et le délai d’accès à l’IVG est de 15 jours, c’est-à-dire du triple de ce que recommande la Haute autorité de santé. Il y a quelques années, la région Ile-de-France s’est mobilisée sur les questions de contraception et sur l’accès difficile à l’IVG dans notre région. J’étais d’ailleurs intervenu dans le débat lançant notre mobilisation.
Aujourd’hui, force est de constater qu’il devient de plus en plus difficile pour une femme de pouvoir avorter. En dix ans, le nombre de structures est passé de 34 à 20 rendant ainsi l’accès à l’IVG de plus en plus problématique. Il serait temps que l’Etat s’en inquiète et assure l’accès à l’IVG pour les femmes qui le demandent…

 Alors que le Gouvernement se cache derrière son plan antidouleurs pour refuser la légalisation de l’aide active à mourir, les masques tombent et dévoilent une triste équation : douleur = rédemption

Ces dernières années, les pouvoirs publics ont indiqué aux Français que la fin de vie n’était pas un problème et que, contrairement au souhait de 86,3% d’entre eux (sondage BVA de mai 2009), la légalisation de l’euthanasie ne serait pas débattue car la douleur était entièrement prise en charge. « En France, on ne souffre plus », nous disait-on.

Outre le fait que cette assertion est fausse – ceux qui ont survécu à une maladie grave le savent – et qu’elle ne prend pas en considération la douleur morale et psychologique de certaines situations de fin de vie, nous apprenons que pour combler le déficit de la sécurité sociale il est envisagé une diminution du remboursement, non compensée par les mutuelles, de l’aspirine et du paracétamol, « médicaments de prescription facultative », nous dit-on.

Comment lutter efficacement contre la douleur si les patients en fin de vie ne peuvent plus se payer ces médicaments, seule solution pour atténuer les affres de la fin de vie compte tenu de notre législation actuelle ?

On voit bien là que la situation de fin de vie n’est pas la préoccupation des pouvoirs publics qui considèrent probablement que douleur = rédemption. Est-ce que le rapprochement de certains responsables politiques avec les chrétiens-démocrates de Christine Boutin et avec le MPF de Philippe de Villiers y est pour quelque chose ?

Toujours est-il qu’en France, contrairement à ce qui se passe en Belgique, aux Pays-Bas ou au Luxembourg, la fin de vie sera plus que jamais une épreuve épouvantable : pas de possibilité d’accélérer humainement un processus irréversible et accès aux antidouleurs réservé aux plus riches.

L’ADMD, par la voix de son président, Jean-Luc Romero, demande au Gouvernement de renoncer à son projet de déremboursement des antidouleurs et renouvelle sa demande d’un débat général sur les moyens actuels de prise en charge de la douleur ainsi que sur la fin de vie, sans exclure l’aide active à mourir.

Les dernières annonces concernant la réflexion sur l’augmentation du forfait hospitalier de 16 à 20€ et la baisse du remboursement des médicaments anti douleur de 30 à 15% sont un nouveau coup porté aux plus fragiles d’entre nous. Les près de 10 millions de Français qui vivent avec une pathologie de longue durée.

9,4 milliards d’euros cette année, puis 14,9 milliards en 2010, tels devraient être les déficits de l’assurance maladie. Il faut bien sûr mettre en œuvre des mesures pour sauver une protection sociale en faillite. Mais pourquoi s’attaquer toujours aux personnes les plus malades qui sont celles qui vont le plus souvent à l’hôpital. En plus, pourquoi choisir encore une mesure qui n’amènera que des ressources limitées : à peine 400 millions d’euros !

Depuis plusieurs années, plutôt que de mettre en œuvre des mesures courageuses, on préfère s’attaquer aux malades. Augmenter le forfait hospitalier, après les franchises, comme dérembourser les médicaments antidouleurs sont des mesures tout aussi inacceptables qu’inefficaces pour sauver notre sécurité sociale !

Récemment, beaucoup d’élus américains ont fait part de leurs vives inquiétudes suite à l’augmentation de 600% des atteintes aux droits de l’homme et humains - disparitions forcées, homicides, tortures - par les autorités mexicaines – police et armée. En 2006, le nombre de recours était de 186. En 2008, il est de 1019. Pour les premiers mois de l’année 2009, il y avait déjà 703 recours en juin. Pire, comme le fait remarquer Amnesty International, « le nombre réel des violations est sans doute plus élevé » car « les victimes et leurs proches renoncent souvent à porter plainte par peur des représailles. De plus, poursuit Amnesty, un tel recours apparaît souvent vain car « les juridictions militaires ont systématiquement renoncé à déférer à la justice des membres de l’armée responsables de violations graves. »

Alors que les conditions d’arrestation de Florence Cassez, le incohérences du dossier et la procédure sont prouvées, beaucoup font comme si le Mexique était devenu une démocratie apaisée où le règne du droit y serait assuré et qui a donc condamné la française en toute équité. On est loin de cette réalité idyllique. S’il ne faut pas stigmatiser le peuple mexicain, qui est généreux et accueillant, il ne peut non plus être question de fermer les yeux sur la situation des droits de l’homme et de la démocratie au Mexique. Nous le devons à notre conception d’un état de droit juste mais aussi pour tous ces innocents dont les droits ne sont pas respectés. Nous le devons au peuple mexicain qui souhaite enfin vivre dans une démocratie apaisée et qui n’est pas dupe de la propagande officielle.

Le 2 août dernier, j’ai évoqué sur ce blog les curieuses certitudes qu’assénait le Conseil d’Etat dans le rapport qu’il a établi à l’occasion de la révision de lois bioéthiques. Tout semble orienté avec la composition du groupe de travail qui a rédigé ce rapport puisque sur 63 personnalités auditionnées, 38 professions médicales et 26 professeurs dont 7 professeurs d’universités. Et Seuls 5 responsables associatifs…
Pire, 9 militants anti-euthanasie seront entendus contre 1 pro (moi) : Marie de Hennezel, Pr Emmanuel Hirsh, Pr Axel Kahn, Pr Bernard Kanovitch, Jean-Marie Le Mene, Pr Jean-François Mattei, Pr Arnold Munnich, Mgr Pierre d’Ornellas, Pr Louis Puybasset. Je vous reproduis quelques affirmations de ce rapport sur la question de la fin de vie. Sans commentaires… Ou presque !

Les certitudes du Conseil d’Etat : les soins palliatifs, remède miracle !

« Si le droit aux soins palliatifs est ainsi rendu plus effectif, le Conseil d’Etat estime que les demandes de légalisation de l’euthanasie perdront leur objet, et que les situations dans lesquelles le médecin, dans un souci d’humanité, décide de transgresser l’interdit de mettre fin à la vie deviendront quasiment inexistantes. » (Page 11)
« Mais la politique de développement des soins palliatifs, dont le Conseil d’Etat recommande la mise en œuvre – on croyait qu’elle l’était, d’après M. Leonetti ! -, devrait avoir pour effet de rendre de plus en plus rares, voire inexistantes, de telles situations. » (Page 118)

Les contre-vérités sur la Grande-Bretagne

Prenant comme preuve qu’en Grande-Bretagne « où les soins palliatifs font partie de la culture médicale […], la question de l’euthanasie ne se pose pratiquement jamais. » (Page 118)
On ne sait pas d’où ressort cette affirmation alors que le débat ne cesse, comme en France, d’être relancé en Grande-Bretagne.

Comme je l’ai posté sur mon Twitter, juste après avoir vu Brunö, ce film est le pire et le… meilleur.

Drôle de sentiment quand vous sortez de votre cinéma. J’ai ris aux éclats et j’ai été gêné pour ne pas dire choqué par certains scènes si trash que je me demande encore ce qu’elles apportent à ce film. D’ailleurs, c’est plus une succession de sketches qu’un film avec une histoire construite et dans lequel le spectateur se laisse prendre. Là des gens se font prendre, si je peux me permettre cette vulgarité, mais c’est rarement le spectateur. J’ai lu que ce film aiderait à la tolérance vis-à-vis des gays. Je n’en suis pas sûr après avoir entendu mes voisins qui parlaient avec écœurement à la sortie du film des gays  qui sont je répète : « des hommes qui ne sont pas des hommes. »

En même temps, Brunö réussit à nous faire mourir de rire et même à nous émouvoir. Je ne regrette pas d’avoir vu ce film, mais n’y emmenez pas des homophobes qui seront confortés dans leur mauvais instinct, ni des militants gays qui crieront à la vulgaire caricature. Vous pouvez y emmener des amis pas coincés qui ont envie d’une comédie décalée, vulgaire et second degré dans lequel ils y trouveront le pire mais aussi, soyons justes, le meilleur.