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  • Interview pour Le Bien Public sur le sida

  • Podcast de mon interview sur le sida dans Soir 3 sur France 3

  • Débat sur le sida à Dijon à 18h00

    A l'invitation de la MGEN, je participerai à un débat sur le sida après la diffusion du remarquable film 120 battements par minute à 18h au cinéma d'art et d'essai l'élection Dorado à Dijon.

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  • Podcast de mon itw sur France 3 Centre Val de Loire

  • Mon discours aux 22èmes Etats Généraux d'Elus Locaux Contre le Sida (ELCS)

    Intervention de Jean-Luc Romero-Michel
    22e États Généraux d’Elus Locaux Contre le Sida (ELCS)
    Mercredi 28 novembre 2017
    Conseil régional d’Île-de-France – Paris

     

     

     

    Madame la Présidente, chère Valérie,
    Mesdames et messieurs les élus, chers collègues,
    Monsieur le Président du Crips, cher Jean,
    Ma chère Giovanna,
    Chers amis,

    Encore une édition des États-Généraux d’Elus Locaux contre le sida. La 22e…
    Encore une, car le sida est toujours là. Malheureusement. Malgré nos efforts et notre mobilisation.
    Et, on peut encore dire, années après années, qu’il n’y a jamais eu autant d’êtres humains – des femmes et des hommes, nos amis, nos frères – qui vivent avec ce virus dans le monde et dans notre pays. Et, pourtant, les personnes infectées restent invisibles.

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    Combien de personnes assurent ne pas connaître de personnes séropositives dans notre région ou à Paris, ce qui est statistiquement pourtant impossible ! Mensonge ? Aveuglement ? Honte ? Sérophobie ? Ignorance ?
    Et pourtant, comme le disait Confucius : « C’est au plus noir de la nuit que l’aurore est proche. »
    Avant d’aller plus loin, je voudrais d’abord remercier la présidente de la région Île-de-France, Valérie Pécresse, et sa vice-présidente, Farida Adlani, pour leur accueil symbolique, ici, dans cet hémicycle.
    La lutte contre le sida permet de dépasser souvent les clivages partisans et tant mieux. Je voulais rendre hommage à Valérie Pécresse qui milite depuis longtemps à nos côtés, au sein d’ELCS dont elle est membre.
    Je suis dans son opposition politique – mais pas humaine – et aux côtés de mon ami, Jean Spiri, président du Crips que j’ai eu l’honneur moi-même de présider, j’ai accepté d’être ambassadeur d’une Île-de-France sans sida car je sais la sincérité de la présidente sur ce sujet.

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    Certes, nous ne sommes pas d’accord sur tout mais nous savons qu’il nous faut absolument travailler ensemble et aussi notamment avec Anne Hidalgo engagée de son côté dans un Paris sans sida – je salue d’ailleurs Eve Plenel ici présente – ou encore Stéphane Troussel pour une Seine-Saint-Denis sans sida.
    Et, ce travail commun, trans-partisan doit être signalé et encouragé. Merci madame la présidente. Merci chère Valérie…
    J’en profite aussi pour remercier Christophe Martet, qui fut un emblématique président d’Act Up et militant infatigable du combat d’avoir animé cet après-midi, ainsi que les élus d’ELCS, mes collègues engagés, Elisabeth Ramel et Stéphane Aujé.
    Merci aussi à Damien Comandon, président d’une société qui réalise 130 000 soins funéraires par an et qui a soutenu les associations luttant pour la fin de cette terrible discrimination.
    Cette interdiction des soins de conservation aux personnes séropositives atteintes du virus du VIH et du VHC cessera enfin le 1er janvier prochain.

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    Je ne vais pas être long car trop de discours tuent le message.
    Merci au Professeur Alain Fisher pour ses propos très clairs sur la vaccination et la nécessité de la développer. Les élus locaux ont un rôle dans l’information de nos concitoyens et il est important qu’ils fassent la promotion des vaccins et fassent tomber bien de fausses informations et de rumeurs qui circulent actuellement. C’était donc important de vous entendre ici. La ministre de la santé a, sur les vaccinations, pris une position courageuse que, je crois, il nous appartient, nous, élus locaux, d’accompagner. Comme je remercie Jean Spiri, le président du Crips, d’avoir rappelé l’importance qu’il attache, comme la présidente de la région, à la prévention et à la santé des jeunes. Nous avons une responsabilité importante et nous devons l’assumer.
    Je remercie la courageuse sénatrice Esther Benbassa et le non moins courageux travailleur du sexe et militant, Thierry Schaffauser, qui parle depuis si longtemps à visage découvert. Au-delà des prises de position personnelles de chacune et de chacun, toutes les études démontrent que la pénalisation du travail du sexe et même des clients est contre-productive. Elle est un obstacle à une politique préventive efficace contre le sida, les IST et met souvent dans un grand danger les travailleuses et les travailleurs du sexe.

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    En lançant la déclaration de Paris, Anne Hidalgo, que je remercie encore d’avoir été présente en début de réunion, a rappelé l’engagement que doivent avoir aussi les collectivités locales. La présidente de notre région s’est associée à cette mobilisation et je me réjouis que nous travaillions ensemble et aux côtés des associations, de l’ARS, des Corevih pour aboutir aux objectifs de l’ONUSIDA dès 2020, les trois fois 90.
    La région a voté à l’unanimité notre plan et c’est pour nous tous une énorme satisfaction. Je laisserai la présidente rappeler notre mobilisation pour la prévention et pour le dépistage qui sont les clés de la fin de l’épidémie. Des individualisations financières ont encore été votées à notre dernière commission permanente la semaine dernière. Il nous faudra cependant encore aller plus vite dans l’accompagnement de la PrEP. N’oublions pas qu’en Ile-de-France, neuf infections sur 10 concernent les HsH et les migrants. Lors d’un court voyage à San Francisco, avec Jean et Anne-Claire Tyssander, nous avons pu constater l’efficacité de la PrEP. Près de 12.500 personnes sont sous PrEP dans cette ville qui n’a que 750.000 habitants. Et San Francisco a divisé par trois les nouvelles infections. En France, en début d’année, nous étions autour de 3.500 et nous sommes peut-être à aujourd’hui 5.000 personnes sous PrEP pour 65 millions d’habitants ! Seulement…

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    Certes, la France a été le premier pays au monde à rembourser la PrEP et il faut en saluer le précédent Gouvernement. Mais il faut vraiment aller plus loin et plus vite. Toutes les études nous montrent l’efficacité de la PrEP combinée à un dispositif puissant et accessible de dépistage. D’où d’ailleurs, l’importance des autotests que la Ville de Paris et la région Île-de-France veulent mettre à disposition des associations, mais aussi des médecins, notamment dans les zones sensibles.

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    Ce serait d’ailleurs bien que la ministre de la santé change rapidement la réglementation, car il est interdit aujourd’hui à notre région de donner gratuitement des autotests aux médecins. Un comble !
    Pour arriver aux objectifs de l’ONUSIDA et donc à un monde sans sida en 2030, il faut que la France reprenne vraiment le flambeau. D’abord, l’argent. La France n’a plus augmenté sa contribution au Fonds mondial depuis plus de 5 ans. Nous étions le 2e contributeur mondial, nous sommes désormais le 3e. Un monde sans sida, c’est l’accès universel à la prévention, au dépistage et aux traitements. Pour cela, l’argent est le nerf de la guerre et j’espère que le 1er décembre, la France annoncera de nouveaux crédits. Seuls 53% des personnes séropositives ont accès aux ARV. Cela progresse vite, mais comment accepter que, chaque jour, près de 3.000 personnes continuent à mourir du sida dans le monde alors que ces morts pourraient être évitées.
    Mais au-delà de l’argent, il faut aussi une parole forte et engagée. La pénalisation des populations vulnérables est un frein énorme à la fin de cette pandémie. Comme l’écrivait Albert Camus : « Il ne suffit pas de combattre l’injustice, il faut donner sa vie pour la combattre. »

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    Comment accepter qu’en 2017, 70 pays pénalisent encore l’homosexualité ? Quand la France portera-t-elle enfin un message fort pour la dépénalisation universelle de l’homosexualité, et pour que les trans ne soient plus considérés comme des malades mentaux par l’OMS ? Et quand nous mobiliserons-nous face à des pays comme la Russie qui s’attaquent aux usagers de drogue et refusent de mettre en place une politique de substitution pour enrayer une épidémie galopante dans cette population dans ce pays ? Sans oublier la persécution que subissent tant de travailleuses et de travailleurs du sexe ? Et cet ignoble arbitraire commis en Tchétchénie ?
    Une politique qui s’attaque aux personnes plutôt qu’au virus est contre-productive et attentatoire aux droits humains. Contraire à la Déclaration universelle des droits de l’Homme.
    C’est pourquoi, en conclusion, je voudrais terminer en évoquant les personnes qui vivent avec ce virus. Ces personnes auxquelles on ne donne pas souvent de visage.

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    C’est pourquoi, je remercie Giovanna pour son beau témoignage. Son livre intitulé Accrochée à la vie avait ému beaucoup d’entre nous. Son courage nous donne de la force. Car ce qui ne se voit pas n’existe pas, d’où l’importance des témoignages.
    L’année dernière, en évoquant mes 30 ans de vie avec le VIH, que je célèbre cette année, j’avais indiqué que je souhaitais publier de nouveau des témoignages de personnes séropositives. Le laboratoire Gilead a répondu présent et nous sortons ce soir Portraits de VI(h)ES aux éditions du cherche midi. 15 personnes séropositives y témoignent et s’exposent grâce à la plume bienveillante de Doan Bui et au talent du photographe Patrick Messina.
    Rémy, Fred, Florence, Elodie, Charlotte, Yannick, Morgane, Ida, Julien, Pascal, Nicolas, Giovanna, Hoang, Didier, Nils, autant de femmes et d’hommes qui démontrent, sans pathos, ce qu’est vivre avec le VIH/sida en 2017. On aurait pu croire que ce serait bien plus facile qu’en 1987, quand j’apprenais ma propre séropositivité. C’est paradoxalement souvent plus difficile.
    Dans les années 80/90, il y avait une vraie solidarité ; les personnes séropositives étaient souvent très soutenues dans la communauté LGBTQI. En 2017, les progrès médicaux ont été considérables mais pas les progrès sociétaux. Dire sa séropositivité, c’est souvent encore se mettre au ban de la société. De la compassion des années 80/90, nous sommes passés à la culpabilisation.

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    Ce livre qui est décliné avec une exposition qui, je l’espère, en 2018, traversera tout le pays, a pour vocation d’incarner le VIH/sida et de rappeler que nous sommes toutes et tous concernés.
    Il y a celles et ceux qui témoignent, bien sûr. Mais ce pourrait être votre père, votre mère, votre frère, votre sœur, votre conjoint, ou encore votre meilleur ami.
    C’est vraiment contre la maladie qu’il faut lutter. Pas contre les malades. C’est tout le sens de ce livre et de cette exposition.
    Pour que la honte ne soit plus du côté de celle ou de celui qui vit avec ce virus et qu’il faut protéger et aimer. Mais du côté de celles et de ceux qui stigmatisent et qui insultent.
    Merci à ces courageux témoins.

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    Merci à vous toutes et à vous tous pour votre mobilisation et nous vous attendons, dès 19H30, au Banana Café pour vous présenter ce merveilleux livre et ses admirables témoins.
    Et permettez-moi de terminer sur cette belle citation d’Alfred de Musset : « J’ai souffert souvent, je me suis trompé quelques fois, mais j’ai aimé. »
    Je vous remercie.

     

     

     

  • Invité de Soir 3 à 23H55

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  • Soirée de lancement du livre Portraits de VI(h)ES au Banana café

    Ce soir, une soirée est organisée par ELCS au Banana Café pour lancer notre livre "Portraits de Vi(h)ES" paru ces jours-ci aux éditions du Cherche Midi.
    15 personnes séropositives ont accepté de témoigner et, pour la plupart, à visage découvert. Ce livre montre ce qu'est vivre au quotidien avec le VIH. Sans pathos, souvent avec humour, ces 15 personnes témoignent. Ca pourrait être vous ! A lire.
    Vraiment ...

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  • 22èmes Etats Généraux d'Elus Locaux Contre le Sida au Conseil régional d'Ile-de-France

    Ce mercredi, en fin d'après-midi, je présiderai les 22èmes Etats Généraux d'ELCS qui se dérouleront en fin d'après-midi au conseil régional d'Ile-de-France.
    Jamais autant de gens n'ont vécu avec le VIH/sida et la mobilisation est plus que jamais nécessaire si on veut arriver à un mode sans sida.

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  • Podcast de mon interview sur France Info sur Portraits de VI(h)ES

  • A 14H40, sur France Info sur le livre VI(h)ES de Elus Locaux Contre le Sida (ELCS)

    Avec Rémy, président d'Act Up Paris, qui témoigne dans le livre que j'ai coordonné pour ELCS "Portraits de VI(h)ES", nous serons les invités de Bernard Thomasson ce dimanche à 14H40 sur France Info.

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  • Podcast de mon itw sur le sida Radio Lac à Genève

  • Bientôt en librairie, le très beau livre d'ELCS, "Portraits de VI(H)ES"

    Ce vendredi 10 novembre, j'étais ému de finir le service de presse du magnifique livre de Elus Locaux Contre le Sida (ELCS) présentant 15 « Portraits de VI(H)ES » de personnes séropositives aux éditions Le Cherche Midi et qui sortira pour le 1er décembre pour la journée mondiale contre le sida.
    Je veux affectueusement remercier les 15 personnes qui ont accepté de témoigner pour leur détermination et leur courage. Parler de son virus reste encore si difficile en 2017 ! Et pourtant, nous pourrions être vos fils, vos filles, vos pères, vos mères, vos amants, vos amis...
    Nous sommes et devons être fiers de ce que nous sommes. C'est ce que je rappelais aussi dans mon livre "SurVivant - mes 30 ans avec le sida"
    Une chose est sûre : Luttons ensemble contre le sida et pas contre les
    "Portraits de VI(H)ES", bientôt dans les bonnes librairies ! 

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  • Rencontre avec le cabinet du maire de Nice pour le label d'ELCS "Ville engagé contre le sida"

    Alors qu'ELCS a un stand  au congrès de la Société Française de Lutte contre le Sida (SFLS), qui se déroule à Nice ces 19 et 20 octobre, je rencontrerai ce matin le cabinet du maire de Nice pour évoquer les conditions d'attribution du label d'ELCS "ville engagée contre le sida."
    Ce label doit être demandé par les collectivités et est attribué après l'examen d'un questionnaire par le bureau transpartisan d'ELCS.

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  • ELCS au congrès de la Société Française de Lutte contre le Sida (SFLS) à Nice

    ELCS sera présent au congrès de la Société Française de Lutte contre le Sida qui se déroule durant deux jours à Nice. Je remercie Michelle Voisin, vice présidente d'ELCS qui managera notre stand durant ce congrès.

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  • Rencontre avec Marie Fontanel, conseillère santé du Président de la République

    Ce jeudi, en fin d'après-midi, je rencontrerai Marie Fontanel, conseillère chargée de la solidarité et de la santé du président de la République pour évoquer les dossiers du sida et de la fin de vie.

  • Bureau national d'Elus Locaux Contre le Sida (ELCS)

    Ce lundi, en fin d'après-midi, se déroulera le bureau national d'ELCS.
    Il s'agira notamment de préparer le 1er décembre, journée mondiale contre le sida et la sortie du livre de témoignages de personnes séropositives et l'exposition qu'a ccordonné ELCS.

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  • Merci à Damien Comandon pour son soutien aux soins funéraires pour tous !

    Damien Comandon, président du Groupe Hygeco qui emploie 190 thanatopracteurs soutient Les #soinsfunerairespourtous !Merci à son bon sens et à son humanité..png

  • Mon itw sur les soins funéraires pour tous pour Funéraire Info

    C’est fait, et c’est un des combats de toute une vie : la levée de l’interdiction des soins sur les patients atteints du VIH sera effective à partir du premier janvier prochain. Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le SIDA, a répondu à nos questions, sur cette avancée, et sur la pétition d’un syndicat qui s’y oppose, soulignant qu’il existe d’autres problèmes bien plus préoccupants…

    Une avancée longtemps attendue

    Jean-Luc Romero, ça y est, la levée de l’interdiction des soins de conservation sur les défunts atteints de HIV et d’hépatite a été levée, on imagine que c’est une joie pour vous ?

    « C’est un soulagement, en effet, et la fin d’une injustice. Nous étions un des seuls pays au monde à imposer ces restrictions, sans raisons acceptables. C’est l’aboutissement d’une démarche entamée par le gouvernement précédent et menée au bout par l’actuel. »

    Cette levée sera effective à partir du premier janvier 2018, pourquoi pas avant ?

    « Oui, c’est une date qu’avait fixée Marisol Touraine lorsqu’elle avait entamé le processus, et qu’a reprise Agnès Buzyn, qui lui a succédé. Il est vrai que cette levée aurait pu être effective immédiatement, mais on ne va pas faire la fine bouche : ça a été un tel travail, pour obtenir ce résultat, attendu par les malades et leurs familles depuis si longtemps, que ça reste une bonne nouvelle. »

    Dans le même temps, une pétition circule pour demander le maintien de cette interdiction

    « Oui, cela m’attriste. Je note qu’elle a obtenu en quelques jours moins de 300 signatures, alors que nous, pour celles que nous avons proposées lorsque nous réclamions la levée de l’interdiction des soins, en obtenions des milliers en quelques heures. »

    Jean-Luc Romero précise « Il n’y a pas de risque de contamination si les procédures sont convenablement suivies, et les précautions universelles sont prises. Par contre, les produits utilisés pour les soins de conservation sont, eux, pour certaines très toxiques, et les cancers professionnels sont une réalité. Pourquoi les syndicats ne se saisissent pas plutôt de ce sujet ? »

    Sur la transmission du VIH, on parle d’un manque d’informations sur les risques « Les risques ne sont jamais à négliger, quelle que soit la cause de décès d’une personne. Un corps humain recèle un danger pour ceux qui le manipulent, c’est pour cela qu’il faut systématiquement faire montre des précautions obligatoires, port des protections, des gants… Ce qui m’inquiète, ce n’est pas de voir un professionnel faire un soin de conservation sur un patient atteint du HIV dans les règles de l’art. Ce qui m’inquiète, c’est de voir des professionnels manipuler des corps sans gants. Ce n’est pas une pique contre les milieux du funéraire, c’est général. L’autre jour, une connaissance me disait qu’il avait vu une infirmière faire une prise de sans sans gants. Là il y a un risque. »

    Jean-Luc Romero précise « Dans les années 90, en pleine période d’explosion de l’épidémie de SIDA, quand personne ne savait encore trop ce que c’était, les thanatopracteurs ont certainement procédé sans le savoir à des soins sur des personnes atteintes du Virus. Aujourd’hui encore, rien qu’en France, il y a 25 000 porteurs qui ne savent pas qu’ils sont atteints. Et malgré cela, il n’y a aucun cas documenté de transmission par cette voie. Il y a aussi des thanatopracteurs qui nous soutiennent, et qui me disent que, souvent, ils n’ont pas connaissance des causes de la mort. ».

    Aucun cas documenté ? « Non. Il y a eu, il y a quelques années, le cas d’un thanatopracteur américain qui prétendait avoir été contaminé durant un soin, mais on a fini par savoir que la transmission s’était faite dans un autre contexte, par voie sexuelle. » Avez-vous déjà assisté à un soin de conservation ? « Oui, bien entendu. Et je connais bien l’univers du funéraire, puisqu’en trente ans de militantisme, j’en ai vu partir, des amis. Je sais que c’est une opération invasive, mais je sais aussi que des règles dans le port de protections sont là pour maîtriser ces risques. En revanche, je sais aussi que les produits utilisés à base de formol causent des cancers, là il y a des cas documentés et avérés, et que les thanatopracteurs qui s’escriment contre la levée de l’interdiction perdent de vue les vrais problèmes. Peut-être que certains ont intérêt aussi à ce qu’on ne pose pas les bonnes questions… » Viendriez-vous au salon funéraire en novembre prochain si vous y êtes invités ? « Avec plaisir, je n’ai jamais refusé le débat. Un échange courtois de points de vue et d’arguments est toujours constructif, c’est comme cela qu’on avance ». Une main tendue, donc, avis aux intéressés.

  • Merci aux 130 000 signataires pour les soins funéraires pour tous !