Ce mardi 29 novembre 2016, à 15h00, je serai l'invité de Roselyne Bachelot pour 100% Bachelot sur RMC.
Ce sera l'occasion pour moi de revenir sur mon livre "SurVivant - mes 30 ans avec le sida."

Communiqué du 31 octobre 2010

A deux jours de la Journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité que célébrera l’ADMD à Paris (parvis des Droits-de-l’Homme, Trocadéro, à 10 heures) et en province, 94% des Français se déclarent favorables à une loi sur l’euthanasie
Qu’attendent le président de la République et la ministre de la santé pour permettre un débat au Parlement et respecter la volonté des Français?

Alors qu’un récent sondage CSA pour le journal Sud-Ouest indique que les Français sont presque unanimement favorables à une loi sur l’euthanasie, l’ADMD, par la voix de son président, Jean-Luc Romero, réclame l’ouverture d’un débat parlementaire.
Jean-Luc Romero rappelle que, lors du récent débat à l’Assemblée nationale, le gouvernement a utilisé un artifice de procédure pour écourter la discussion et a poussé sa majorité à rejeter le texte présenté par le groupe socialiste avec le soutien marqué de la députée UMP Henriette Martinez.
Au Palais du Luxembourg, les sénateurs François Autain (Parti de Gauche), Guy Fischer (PC), Alain Fouché (UMP), Jean-Pierre Godefroy (PS) et Patricia Schillinger (PS) se sont entendus pour travailler sur un texte commun qui devrait être discuté en séance publique prochainement. Mais si le gouvernement, une fois encore, bloque le texte, il continuera d’opposer les désirs d’une ultra-minorité religieuse à la volonté des Français qui réclament une loi de liberté.
Jean-Luc Romero demande à Roselyne Bachelot de laisser enfin les parlementaires de la majorité travailler en conscience et sans influence, comme elle s’y est engagée concernant les lois de bioéthique et contrairement à ce qui s’est passé à l’Assemblée nationale en novembre 2009, s’agissant d’un domaine qui touche à l’intime.
A l’occasion de la 3^ème Journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité, le mardi 2 novembre, Jean-Luc Romero redira lors du rassemblement à Paris, au Trocadéro (10 heures), et lors de la manifestation franco-germano-suisse, à Huningue (Haut-Rhin), sur la passerelle des Trois-Pays (17 heures), sa volonté d’un vaste débat qui conduise, comme dans les pays du Benelux qui ont déjà légiféré sur le sujet, à une loi d’équilibre entre aide active à mourir et accès universel aux soins palliatifs.
Lire aussi Sud Ouest (ici), Ouest France (ici), Romandie.com (ici), le JDD (ici), VousNousIls (ici) et Le Point (ici).

Cela fait bien des années que je réclame la mise en place de salles d’injection pour les usagers de drogue. J’avais longuement développé les raisons, notamment de santé publique, d’une telle ouverture comme la délivrance de l’héroïne sous contrôle médical dans mon livre « Lette à une droite maladroite » en mars 2003.

Depuis, je vais chaque année à Genève pour constater l’évolution de ces programmes qui ont près de 10 ans et qui donnent des résultats spectaculaires. Et sont même plébiscités par les riverains !

Roselyne Bachelot a annoncé à Vienne qu’elle lancerait une expérimentation.  C’est une excellente nouvelle même si on a beaucoup perdu de temps. Désormais, il faudra que le président de la MILDT porte enfin cette politique de santé publique innovante mais avec l’actuel titulaire de ce poste on peut douter de sa bonne volonté et de son empressement…

Vous pouvez retrouver l’interview que j’ai donnée à Julien Peyron pour France 24 en cliquant ici. Elle concerne la XVIIIème conférence internationale, qui se déroule à Vienne, et bien sûr les grands enjeux dans la lutte contre le sida. J’ai par ailleurs répondu aux questions de BFM TV, France Culture et Europe 1.

Aujourd’hui, j’ai regretté que le plan national de lutte contre le sida 2010-2014 soit reporté à l’automne comme l’a annoncé la ministre. Déjà 7 mois de perdus… Bonne nouvelle quand même, Roselyne Bachelot s’est prononcée en faveur de l’expérimentation des salles d’injection lors de son passage à Vienne.
Lire aussi ma réaction à Yagg sur l'itw de R. Bachelot à Libération (ici).

Je participerai ce lundi au ministère de la santé et des sports à une réunion de travail suite à mon intervention auprès de Roselyne Bachelot après la remise du rapport injustifiable de la HSPC sur les soins funéraires qui continent à être refusés aux personnes décédées atteintes du sida.

En effet, suite à cette interdiction qui perdure, j’avais saisi au nom d’ELCS le conseil national du sida qui m’avait suivi en demandant la levée de cette interdiction qui empêche aux proches de pouvoir revoir une dernière fois une personne morte atteinte du VIH. Si les précautions usuelles à prendre avec un corps décédé sont appliquées, rien ne justifie une telle interdiction qui n’a comme seul effet que de stigmatiser les porteurs du sida.

Cette réunion de travail aura lieu avec Élisabeth Dohin, conseillère technique auprès de la Ministre de la santé et des sports, le Professeur Christian Perrone et le Professeur Willy Rozenbaum.

Si le 10 août dernier, le TGI de Nancy a refusé que le changement de sexe et de nom de Delphine soit modifié sur son acte de naissance, l’armée, elle, s’est montrée bien plus réaliste et humaine. En effet, Delphine - sous son nom d’origine, Thierry -, est née homme alors qu’elle s’est toujours sentie femme. Il y a 18 mois, elle a passé le pas et a désormais l’apparence physique qui correspond à ce qui est pour elle son identité. Pas simple pour Delphine qui certes peut continuer à travailler mais doit toujours avoir des papiers masculins… En mai dernier, Roselyne Bachelot a saisi la Haute autorité de santé d’un décret  de déclassification des affections psychiatriques de longue durée pour les trans. Malheureusement, la vie des trans reste toujours aussi difficile. Espérons que l’ouverture de l’armée - une première ! - aidera peut être enfin à ce que les trans puissent être reconnus.

A ce jour 34 parlementaires – PS, Verts, communistes et UMP – ont adressé une question écrite à la ministre de la santé dans laquelle ils lui demandent les raisons pour lesquelles M. Leonetti a exclu la question de la fin de vie des débats sur la révision des lois bioéthiques.

Dans la plupart de ces questions, les parlementaires rappellent que le Conseil d’Etat demandait que cette question figure dans la révision ; que 88% des Français le souhaitent et que même Jean-François Copé s’y était engagé dans une réponse-circulaire qu’il avait fait envoyer à l’ADMD.

On attend avec intérêt la réponse que ne manquera pas de faire la ministre à ces 34 représentants de la Nation…

Parfois la France peut encore montrer le chemin… Ainsi en annonçant que notre pays allait supprimer la transsexualité des maladies mentales, Roselyne Bachelot, ministre de la santé, ouvre la voie à l’OMS qui a classé la transsexualité dans les maladies mentales en … 1996.
A noter que jusqu’en 1992, l’homosexualité faisait partie aussi des maladies mentales pour l’Organisation mondiale de la santé.
Cette avancée symbolique ne résous pas tous les problèmes que connaissent les trans mais le symbole est fort et la France peut s’en honorer.

Le projet de loi « Hôpital, Patients, Santé, Territoires » est en rain d’évoluer face à l’hostilité du monde médical. Alors que le texte est discuté devant le Sénat, des améliorations ont été apportées concernant la gouvernance et notamment le rôle du corps médical. Des avancées intéressantes.

Malheureusement, alors que cette loi concerne les patients, comme son nom l’indique, ils restent aujourd’hui les grands absents de la réforme et des débats.

Depuis les années 1990, on a enfin compris qu’une santé efficace ne peut se faire sans la participation des malades aux décisions. Aujourd’hui, j’ai l’impression que les avancées de la démocratie sanitaire marquent le pas. Alors au moment où le texte HPST est débattu, j’espère que nos parlementaires vont aussi avoir en tête - au même titre que la prise en compte du rôle des soignants à la décision concernant leur établissement - une meilleure prise en compte des patients dans la gouvernance de l’hôpital.

Il y aura un sujet sur les discriminations post mortem que subissent les personnes séropositives qui sont interdites de soins de conservation après leur mort et mis immédiatement en bière.
Le Conseil national du sida que j’avais saisi et auquel j’appartiens a rendu, il y a plusieurs semaines, un avis demandant que cette réglementation soit supprimée. En effet, le sida est une maladie transmissible et non contagieuse.
La ministre de la santé m’a adressé hier un courrier dans lequel elle annonce qu’elle va consulter l’avis et qu’une réponse sera bientôt donnée. Les choses semblent enfin avancer…
France Culture consacrera un reportage à cette affaire ce matin dans ces JT de 7 et 8 heures.
Lire aussi l'article de Libération d'hier (ici).

Je vous reproduis le communiqué que j’ai publié au nom d’ELCS hier. Alors que je croyais que cette mesure n’était plus applicable, un ami cher en a fait ces derniers jours la bien terrible expérience…. Et dire que je croyais que seuls les Etats-Unis avaient classé le sida dans les maladies contagieuses…

Communiqué de presse du 29 décembre 2008

En France, à quelques jours de 2009, face à la mort, tel un paria,

un séropositif doit être caché !

Dans une lettre adressée hier à Mesdames Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative et Carla Bruni-Sarkozy, ambassadrice mondiale auprès du Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme, Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le Sida, proteste contre le traitement indigne face à la mort pour les personnes touchées par le VIH/sida.

En effet, l’arrêté du 20 juillet 1998 fixant la liste des maladies contagieuses portant interdiction de certaines opérations funéraires interdit de délivrer une autorisation de pratiquer des soins de conservation sur les corps des personnes séropositives décédées et est toujours appliqué…. Ainsi, les proches, la famille, les amis d’une personne morte du sida,  ne pourront lui rendre un dernier hommage, son corps devant être immédiatement mis dans un cercueil ! On imagine facilement la peine et le traumatisme qui peut en résulter comme cela vient encore de se passer dans un hôpital de province…

Jean-Luc Romero dénonce cette disposition discriminante et incroyable – le sida n’est pas une maladie contagieuse !!! -  : même face à la mort, les séropositifs sont discriminés ! Membre du Conseil national du sida, il saisira aussi début janvier le CNS afin qu’il demande au gouvernement de retirer cet arrêté ainsi que devant la Halde.

A noter que les Etats-Unis, pays si souvent décrié pour leur moralisme, autorisent sans aucun problème les soins de conservations sur les morts infectés par le VIH/sida, estimant que les refuser reviendrait à créer une fausse sécurité. Serions-nous moins pragmatique que les Etats-Unis ?

Je viens d’attirer l’attention de la ministre de la santé, Roselyne Bachelot, sur un dossier problématique : le coût de l’acte HLA B5701.
En effet, cet acte biologique - essentiel quant à la bonne efficacité des traitements pour beaucoup de malades du sida - est facturé 100 euros par les laboratoires mais peut être fait gratuitement à l’hôpital…
Cette différence de coût est tout à fait incohérente et préjudiciable : si l’on pose comme priorité la réinsertion des personnes séropositives, il est difficile d’accepter qu’une personne malade soit dans l’obligation d’attendre plusieurs heures à l’hôpital pour un acte nécessaire à ses traitements. Pire, dans certaines régions, obliger des malades à faire des dizaines de kilomètres pour une prise de sang alors qu’elle pourrait être faire à coté de leur domicile, c’est stupide et même cruel pour certains qui ont de réelles difficultés à se déplacer.
Par ailleurs, au regard de la précarité grandissante parmi les personnes touchées par le VIH/sida, la somme de 100 euros apparaît beaucoup trop importante. J’attends de la ministre qu’elle conseille à la sécurité sociale un peu plus de bon sens !

Je participerai avec Bastien, coordinateur d’ELCS, à la réunion qu’organise Roselyne Bachelot ce matin dès 8 heures.
A quelques jours de la 17ème conférence internationale sur le sida qui commence dimanche prochain à Mexico, la ministre de la santé a convié les responsables des associations pour évoquer le message que portera la France à l’occasion de ce congrès qui réunira près de 20.000 personnes.

A l’occasion de la fête de la musique, Roselyne Bachelot a décidé de faire distribuer 1,1 millions de préservatifs dans 38 villes qui organisent la fête la musique.
Je félicite la ministre pour cette excellente initiative le 1er jour de l’été. Prévention et fête, un beau symbole !

La commission des comptes de la sécu (CCSS) a annoncé que le déficit pour 2008 de la sécurité sociale serait supérieur aux prévisions avec 8,9 milliards d’euros prévisibles sur 293 milliards de recettes attendues.
Pour la première fois depuis 1993, le déficit de la branche vieillesse va dépasser la branche maladie avec 5,6 milliards d’euros de déficit.
Reconnaissant la gravité du dépassement avec plus de 700 millions d’euros de dépenses en plus par rapport à l’objectif du gouvernement, Roselyne Bachelot annonce des mesures.
Espérons que ces mesures ne sanctionnent pas encore les malades - notamment les ALD30 - car la barque est déjà bien pleine pour les malades depuis la mise en place des nouvelles franchises, les nouveaux déremboursements de médicaments dont on constate chaque jour les effets pervers et insupportables pour les plus faibles…