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sida

  • Exposition sur la prévention du VIH/sida, à voir au Musée de La Croix Rouge si vous passez à Genève !

    Hier, j’ai visité l’impressionnante exposition du Musée de la Croix Rouge et du Croissant Rouge à Genève sur les campagnes de prévention sida/vih dans le monde depuis le début de la pandémie.
    Exposition à voir encore jusqu’au 8 janvier 2018. Si vous n’êtes pas loin ou de passage à Genève, ne la ratez surtout pas !

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  • Le film « Ma vie avec Liberace », une belle histoire d’amour interdit...

    Adoré par un public âgé et très conventionnel, Liberace, originaire du Wisconcin, est né en 1919. Ce pianiste star de Las Vegas fut très connu et très médiatique dans les années 50 à 70.
    Son univers scénique et personnel très kitsch - il meublait son univers de candélabres - ne l’empêcha pas d’être, à son époque, l’un des artistes les mieux payés au monde, même s’il ne fut réellement célèbre qu’aux USA.
    Pourtant, cet artiste efféminé a toujours lutté contre les rumeurs concernant son homosexualité par peur de perdre son public de mamies qui l’adulait.
    Sorti en 2013, le film de Steven Soderbergh se concentre justement sur la relation amoureuse qui durera cinq ans entre Liberace - interprété par Michael Douglas - et Scott, joué par un magistral Matt Damon. Un Damon au sommet de sa beauté et de sa jeunesse...
    Une relation forte qui mènera Scott à accepter une opération esthétique à la demande de Liberace et pour lui ... ressembler !!! Le poussant aussi à prendre de dangereux médicaments pour maigrir mais qui, en fait, vont le rendre totalement dépendants aux drogues.
    La relation entre les deux hommes finit par dégénérer et le film montre la fin sordide de cette relation qui fut certainement la plus forte que connut cet artiste excentrique et talentueux.
    Avant de mourir du sida en 1987 - tiens une année qui me rappelle aussi malheureusement quelque chose ! -, Liberace veut revoir Scott pour lui confesser qu’il fut son grand amour. Cette scène est d’ailleurs la plus émouvante et forte du film. La mort ne se pare pas d’inutiles artifices.
    Mort, son équipe tenta, comme elle le fit, à tant d’autres occasions pour son homosexualité, de cacher le sida de Liberace. Les autorités ne l’entendirent pas de cette manière et une autopsie confirma bien la mort du sida de l’artiste.
    Un film toujours d’actualité car, 30 ans plus tard, beaucoup de malades ne peuvent toujours pas dire souffrir du VIH ... qui demeure malheureusement une maladie honteuse. Et encore taboue...
    Un film touchant sur la difficulté d’assumer une vie différente et la maladie de l’amour. Mais, surtout un film sur une merveilleuse histoire d’amour... une belle histoire d’amour interdit...

  • Débat sur le sida au Musée de la Croix Rouge et du Croissant Rouge à Genève à 18h30

    A l'occasion de l'exposition qui se déroule au musée de la Croix Rouge et du Croissant Rouge à Genève jusqu'au 7 janvier 2018, je participe ce mardi à 18h30 à un débat sur le sida avec plusieurs personnalités suisses.

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  • Bientôt en librairie, le très beau livre d'ELCS, "Portraits de VI(H)ES"

    Ce vendredi 10 novembre, j'étais ému de finir le service de presse du magnifique livre de Elus Locaux Contre le Sida (ELCS) présentant 15 « Portraits de VI(H)ES » de personnes séropositives aux éditions Le Cherche Midi et qui sortira pour le 1er décembre pour la journée mondiale contre le sida.
    Je veux affectueusement remercier les 15 personnes qui ont accepté de témoigner pour leur détermination et leur courage. Parler de son virus reste encore si difficile en 2017 ! Et pourtant, nous pourrions être vos fils, vos filles, vos pères, vos mères, vos amants, vos amis...
    Nous sommes et devons être fiers de ce que nous sommes. C'est ce que je rappelais aussi dans mon livre "SurVivant - mes 30 ans avec le sida"
    Une chose est sûre : Luttons ensemble contre le sida et pas contre les
    "Portraits de VI(H)ES", bientôt dans les bonnes librairies ! 

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  • Bravo au TA de Montreuil qui annule l'arrêté homophobe et illégal de Aulnay-sous-Bois

    Bravo au Tribunal administratif de Montreuil en Seine-Saint-Denis d’avoir annulé l’arrêté homophobe et illégal de la ville d'Aulnay-Sous-Bois, qui interdisait la campagne de prévention VIH/sida à destination des gays de novembrev2016 initiée par le précédent gouvernement ! 
    Outre le côté discriminatoire de cet arrêté, il est grave pour des élus censés défendre la santé publique de s’opposer à une campagne de prévention contre le VIH/Sida dans une région Ile-de-France qui a 42% des nouvelles infections à VIh du pays !
    La pudibonderie, l’homophobie ne riment pas avec la santé publique !

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  • « Cytomegalovirus » d’Hervé Guibert, pour ne pas oublier les années noires du sida !

    Si septembre - les 25 et 27 - sont des dates importantes dans mon propre combat pour la vie, ce mois est aussi celui où débute le bouleversant journal d’hospitalisation d’Hervé Guibert qu’il a intitulé Cytomegalovirus.
    Pour les plus jeunes qui n’ont pas connu cet auteur réaliste et prolixe, je leur conseille de lire immédiatement sa fiche Wikipedia ! D’autant qu’il avait aussi bien d’autres talents que l’écriture.
    Guibert est né en 1955 et meurt du sida en 1991 après avoir tenté de se suicider tant il ne supportait plus cette longue et terrible agonie que lui imposait ce virus affamé de vies.
    Imaginez : en 1991, les séropositifs mourraient dans d’atroces souffrances - les traitements efficaces ne sont arrivés qu’en 1996.
    Dans plusieurs livres, l’auteur a longuement évoqué son combat contre le virus. Sans fausse pudeur et parfois très crûment. Son œuvre a donc marqué les années sida et a incontestablement aidé à la prise de conscience du grand public.
    Ce journal d’hospitalisation se lit d’une traite. Il reste d’une actualité incontestable. Il est écrit sans fioritures sur les 3 semaines d’hospitalisations de Guibert qui, à cause du cytomegalovirus, perd peu à peu la vue. On y retrouve les manques de moyens humains des hôpitaux, le rapport forcément inégalitaire du malade allongé et du médecin debout et bien sûr notre relation souvent ambiguë face à la mort.
    Je vous conseille ce livre qui permet aussi de se remémorer ou connaître, en se mettant ici dans la peau d’un malade, l’horrible époque des années noires du sida.

  • Mission de 3 jours à San Francisco pour l'Ile-de-France sans sida

    Ce dimanche, je pars à San Francisco avec mon collègue conseiller régional, Jean Spiri, qui partage avec moi la mission d'Ambassadeur d'une Ile-de-France sans sida.
    Durant 3 jours, nous allons essayer de comprendre comment cette ville a réussi à avoir des résultats spectaculaires contre le sida notamment dans la communauté LGBTQI.
    Nous serons de retour dès le 1er novembre.

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  • Back to Saint-Louis !

    Hier, j’avais donc mon traditionnel rendez-vous médical avec le professeur Willy Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis.
    Comme je le fais depuis plus de 12 ans, je vous donne les résultats qui ne sont pas dans les normes. Sans les commenter…livre 2 couv.jpg
    Toujours, cette idée de montrer ce qu’est la vie avec le VIH/sida : pas toujours un fleuve tranquille !
    Je commence par les lymphocytes T CD4 qui ne veulent décidément pas monter avec 278/mm3 pour une moyenne qui les place au dessus de 500. La Glycémie à jeun est à 7,83 mmol/l pour une normale à 4,11 à 6,05. Une créatinine à 124 pour une normale entre 59 et 104. Une Glycosurie à 1,62 mmol/l pour une normale entre 0,33 et 0,94. Enfin une protéinurie à 0,21g/l alors qu’elle devrai être inférieure à 0,15.
    Mais bonne nouvelle, toujours une chargé virale indétectable…
    L’avenir dure toujours !

  • Débat à David et Jonathan « Parcours d’un SurVivant » à la Fondation Eugène Napoléon

    A l’invitation de l’association nationale David et Jonathan, je serai le grand témoin de la soirée sur le thème  « Parcours d’un SurVivant. » Cette conférence se déroulera ce samedi dès 19h à la Fondation Eugène Napoléon qui se situe 107, boulevard Diderot à Paris 12.

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  • Rencontre avec le cabinet du maire de Nice pour le label d'ELCS "Ville engagé contre le sida"

    Alors qu'ELCS a un stand  au congrès de la Société Française de Lutte contre le Sida (SFLS), qui se déroule à Nice ces 19 et 20 octobre, je rencontrerai ce matin le cabinet du maire de Nice pour évoquer les conditions d'attribution du label d'ELCS "ville engagée contre le sida."
    Ce label doit être demandé par les collectivités et est attribué après l'examen d'un questionnaire par le bureau transpartisan d'ELCS.

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  • Comme moi, achetez la Love Baguette au profit de Aides...

    Comme moi, achetez la Love Baguette pour combattre le sida. Cette baguette est au coût de 2 euros au profit de Aides... N'hésitez pas !

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  • Rencontre avec Marie Fontanel, conseillère santé du Président de la République

    Ce jeudi, en fin d'après-midi, je rencontrerai Marie Fontanel, conseillère chargée de la solidarité et de la santé du président de la République pour évoquer les dossiers du sida et de la fin de vie.

  • Au salon du livre du Mans dès 16h30 pour SurVivant

    Je serai au salon du livre du Mans dès 16h30 ce samedi après-mi ainsi que dimanche matin pour dédicacer et rencontrer les lecteurs de "SurVivant, mes 30 ans avec le sida.
    A 17h30, je participerai à un débat sur le sida dans le cadre de ce salon.

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  • Rencontre avec Damien Comandon, président de Hygeco, favorable aux Soins Funéraires pour tous

    Ce lundi, j'ai rencontré Damien Comandon, président de Hygeco, qui est la société qui, en France, emploie le plus de thanatopracteurs, soit 220 salariés.
    Contrairement au syndicat des thanatopracteurs qui ne réunit que 150 professionnels, Damien Comandon, est favorable aux Soins Funéraires pour tous et l'a fait savoir. Je vous lui dire notre reconnaissance et notamment celle d'Elus Locaux Contre le Sida.

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  • Retrouvez le podcast de #LeTalkDuLundi ...

  • 25 septembre 1987 - 25 septembre 2017 : 30 ans de séropositivité !

    Il y a 30 ans jour pour jour, j’apprenais que j’etais séropositif.

    Mon monde s’effondrait. Cette annonce sonnait comme un arrêt de mort. En 1987, que pouvait-on attendre d’autre quand on était atteint du VIH/sida. 

    30 ans plus tard, je suis un SurVivant comme je l’ai raconté dans mon dernier livre. En ce drôle d’anniversaire, comment ne pas se poser la question ? Pourquoi suis-je encore là ? Pourquoi tant d’amis ont été fauchés si tôt et si jeunes ? Autant de questions sans réponses et si lancinantes...

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  • Bureau national d'Elus Locaux Contre le Sida (ELCS)

    Ce lundi, en fin d'après-midi, se déroulera le bureau national d'ELCS.
    Il s'agira notamment de préparer le 1er décembre, journée mondiale contre le sida et la sortie du livre de témoignages de personnes séropositives et l'exposition qu'a ccordonné ELCS.

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  • Merci à Damien Comandon pour son soutien aux soins funéraires pour tous !

    Damien Comandon, président du Groupe Hygeco qui emploie 190 thanatopracteurs soutient Les #soinsfunerairespourtous !Merci à son bon sens et à son humanité..png

  • Mon itw sur les soins funéraires pour tous pour Funéraire Info

    C’est fait, et c’est un des combats de toute une vie : la levée de l’interdiction des soins sur les patients atteints du VIH sera effective à partir du premier janvier prochain. Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le SIDA, a répondu à nos questions, sur cette avancée, et sur la pétition d’un syndicat qui s’y oppose, soulignant qu’il existe d’autres problèmes bien plus préoccupants…

    Une avancée longtemps attendue

    Jean-Luc Romero, ça y est, la levée de l’interdiction des soins de conservation sur les défunts atteints de HIV et d’hépatite a été levée, on imagine que c’est une joie pour vous ?

    « C’est un soulagement, en effet, et la fin d’une injustice. Nous étions un des seuls pays au monde à imposer ces restrictions, sans raisons acceptables. C’est l’aboutissement d’une démarche entamée par le gouvernement précédent et menée au bout par l’actuel. »

    Cette levée sera effective à partir du premier janvier 2018, pourquoi pas avant ?

    « Oui, c’est une date qu’avait fixée Marisol Touraine lorsqu’elle avait entamé le processus, et qu’a reprise Agnès Buzyn, qui lui a succédé. Il est vrai que cette levée aurait pu être effective immédiatement, mais on ne va pas faire la fine bouche : ça a été un tel travail, pour obtenir ce résultat, attendu par les malades et leurs familles depuis si longtemps, que ça reste une bonne nouvelle. »

    Dans le même temps, une pétition circule pour demander le maintien de cette interdiction

    « Oui, cela m’attriste. Je note qu’elle a obtenu en quelques jours moins de 300 signatures, alors que nous, pour celles que nous avons proposées lorsque nous réclamions la levée de l’interdiction des soins, en obtenions des milliers en quelques heures. »

    Jean-Luc Romero précise « Il n’y a pas de risque de contamination si les procédures sont convenablement suivies, et les précautions universelles sont prises. Par contre, les produits utilisés pour les soins de conservation sont, eux, pour certaines très toxiques, et les cancers professionnels sont une réalité. Pourquoi les syndicats ne se saisissent pas plutôt de ce sujet ? »

    Sur la transmission du VIH, on parle d’un manque d’informations sur les risques « Les risques ne sont jamais à négliger, quelle que soit la cause de décès d’une personne. Un corps humain recèle un danger pour ceux qui le manipulent, c’est pour cela qu’il faut systématiquement faire montre des précautions obligatoires, port des protections, des gants… Ce qui m’inquiète, ce n’est pas de voir un professionnel faire un soin de conservation sur un patient atteint du HIV dans les règles de l’art. Ce qui m’inquiète, c’est de voir des professionnels manipuler des corps sans gants. Ce n’est pas une pique contre les milieux du funéraire, c’est général. L’autre jour, une connaissance me disait qu’il avait vu une infirmière faire une prise de sans sans gants. Là il y a un risque. »

    Jean-Luc Romero précise « Dans les années 90, en pleine période d’explosion de l’épidémie de SIDA, quand personne ne savait encore trop ce que c’était, les thanatopracteurs ont certainement procédé sans le savoir à des soins sur des personnes atteintes du Virus. Aujourd’hui encore, rien qu’en France, il y a 25 000 porteurs qui ne savent pas qu’ils sont atteints. Et malgré cela, il n’y a aucun cas documenté de transmission par cette voie. Il y a aussi des thanatopracteurs qui nous soutiennent, et qui me disent que, souvent, ils n’ont pas connaissance des causes de la mort. ».

    Aucun cas documenté ? « Non. Il y a eu, il y a quelques années, le cas d’un thanatopracteur américain qui prétendait avoir été contaminé durant un soin, mais on a fini par savoir que la transmission s’était faite dans un autre contexte, par voie sexuelle. » Avez-vous déjà assisté à un soin de conservation ? « Oui, bien entendu. Et je connais bien l’univers du funéraire, puisqu’en trente ans de militantisme, j’en ai vu partir, des amis. Je sais que c’est une opération invasive, mais je sais aussi que des règles dans le port de protections sont là pour maîtriser ces risques. En revanche, je sais aussi que les produits utilisés à base de formol causent des cancers, là il y a des cas documentés et avérés, et que les thanatopracteurs qui s’escriment contre la levée de l’interdiction perdent de vue les vrais problèmes. Peut-être que certains ont intérêt aussi à ce qu’on ne pose pas les bonnes questions… » Viendriez-vous au salon funéraire en novembre prochain si vous y êtes invités ? « Avec plaisir, je n’ai jamais refusé le débat. Un échange courtois de points de vue et d’arguments est toujours constructif, c’est comme cela qu’on avance ». Une main tendue, donc, avis aux intéressés.

  • Mémoires de Stone, complètement ... humaines ! À lire ...

    Stone nous a envoyé gentiment ses mémoires "Complétement Stone", une attention qui nous touche ainsi que les mots gentils dans ce livre sur Chris et moi.
    J'achève la lecture et je comprends vraiment pourquoi Stone/Annie et son mari Mario sont nos amis.
    Beaucoup de choses nous rapprochent et notamment les combats pour le droit de mourir dans la dignité et contre le sida. Sans oublier l'essentiel, notre affection commune...
    Mais, on ne connaît jamais assez ses amis et on passe souvent à côté de l'essentiel.
    Stone écrit sans tabous et sans peur d'être jugée. Elle s'en fout ! Elle dit la vérité d'une vie entièrement tournée vers les autres. Une vie d'artiste bien sûr ! Mais surtout une vie de combats et de recherche d'un sens à lui donner.
    Je vous conseille ce livre qui outre de vous apprendre nombre d'anecdotes sur la vie et la carrière de la chanteuse chère au cœur des Français vous fera réfléchir à votre propre vie.
    Je vous recommande d'ailleurs le très émouvant chapitre "Mes directives anticipées" sur le droit de mourir et bien sûr l'Admd dont Annie est une fidèle et active militante. 
    Lisez ce livre : son optimisme vous fera aussi du bien !