Le blog de Jean-Luc ROMERO

Mesdames, Messieurs, Chers amis,
Plus de 30 ans que le virus du sida a été découvert. Plus de 30 ans que les acteurs de la lutte contre le VIH/sida se battent pour la vie, l’égalité et la dignité. Avec courage, engagement et ferveur militante.
30 ans après, quel constat peut-on dresser ? Simplement que les grandes avancées scientifiques n’ont pas été suivies d’avancées sociétales à la hauteur de celles-ci. Que, grâce aux traitements, l’on peut vivre avec le VIH même si le sida reste une maladie obstinément mortelle. Il m’est impossible ici de ne pas évoquer Bernard Sellier, un grand militant de ce combat, emporté comme tant d’autres de nos proches par le virus. Grégory Bec aura sans doute à cœur de vous dire que oui, on meurt encore du sida en France, et souvent dans une indifférence glacée, les moyens des associations comme les Petits Bonheurs étant bien trop limités. Que voulez-vous, le militantisme ne permet pas aux journées de dépasser les 24 heures !
Alors oui, les multithérapies peuvent faire beaucoup mais elles ne peuvent être une solution à tout. Loin de là. On peut vivre avec le virus mais de quelle vie parlons-nous ? Nul ici ne peut le contester : le sida est une maladie sociale qui discrimine, isole et précarise. Voilà les conséquences du VIH/sida : la discrimination, l’isolement, la précarité !
Les chiffres des différentes enquêtes sont très clairs : je ne vais pas commenter les chiffres de l’enquête Vespa2, on va vous les détailler dans quelques instants, mais je veux juste vous livrer deux données très parlantes sur la précarité des personnes vivant avec le VIH/sida. 31,5 % ne parviennent pas à faire face à leurs besoins sans s’endetter et une personne séropositive sur cinq rencontre des difficultés à se nourrir au quotidien par manque d’argent. Une personne sur cinq !

Pourquoi est-il si essentiel de travailler sur la précarité, thème de cette 89^e rencontre ? Tout simplement parce que la précarité augmente les effets de la maladie, l’environnement et les conditions de vie étant bien évidemment une composante essentielle quant à l’adhésion aux traitements. Si je schématise sans caricaturer : comment penser à ses traitements quand on doit d’abord penser à trouver ou garder son logement, ou penser à manger ? Ce sentiment d’urgence qui habite les personnes touchées par le VIH/sida, ce sentiment de vivre au jour le jour n’a, en aucun cas, un goût de romantisme mais bel et bien celui, bien plus amer, de l’anxiété et de la peur.
Cette précarité qui touche les personnes séropositives prend bien sûr plusieurs formes et elle a trait au revenu, à l’emploi, à l’accès aux soins au logement, à la vie sociale, à la vie affective. Autant de thématiques que les intervenants à cette rencontre vont développer, forts de leur expérience de terrain, au plus près des réalités humaines, des peurs des personnes, leurs difficultés, leurs espoirs.
Avant de leur laisser la parole, permettez-moi de dépasser quelque peu mon statut de président du Crips. Lutter contre la précarité des personnes touchées par le VIH/sida nécessite un engagement fort et clair du politique, sur le logement, l’accès aux soins, la facilitation des démarches administratives, la prise en charge des personnes - comme le dit le rapport Morlat - en situation de précarité légale ou administrative. Mais aussi sur le 100%, si régulièrement attaqué et grignoté de toute part.
Une vraie réflexion sur la place du malade dans notre société doit se faire jour. Je le dis sans ambages : la précarité des personnes touchées par le VIH/sida constitue une insulte à notre République, à cette République qui proclame fièrement au fronton des mairies cette tryptique : Liberté, Egalité, Fraternité. Faisons en sorte que les séropositifs puissent lire ces mots, sans se sentir en dehors et exclu de cette République.
Je vous remercie et vos souhaite des débats constructifs et engagés.

Paris, le 9 décembre 2013 - Jean-Luc Romero , président d’Elus Locaux Contre le Sida et membre du Conseil national du sida a obtenu en 5 jours sur Change.org le soutien de plus de 43 000 citoyens et de nombreuses personnalités pour la levée de l’interdiction des soins funéraires pour les malades atteints par le VIH ou une hépatite virale.Parmi les signataires, on retrouve l’animatrice de radio Brigitte Lahaie et la chanteuse Juliette. Cette mobilisation fait  suite à une tribune qu’il a co-signée dans le Journal du Dimanche pour défendre l’accès à ces soins pour les personnes séropositives.

Jean-Luc Romero, premier homme politique à avoir révélé sa séropositivité au VIH en mai 2002 et déjà actif sur les questions de discriminations liées à la maladie, a choisi d’agir via la mobilisation citoyenne en lançant une pétition sur Change.org: “Cette question est extrêmement méconnue du grand public, c’est ce qu’on constate dans les commentaires de la pétition sur Change.org. Mon objectif est de sensibiliser les citoyens pour qu’ils fassent pression sur le gouvernement et qu’enfincessel’une des pires discriminations contre les personnes séropositives : celle qui empêche leur famille de faire leur deuil dignement,” a-t-il confié à l’équipe de Change.org.

Dans le texte de la pétition, Jean-Luc Romero explique que cette règlementation est infondée. Ainsi “aucun argument scientifique ne justifie cette interdiction dès lors que ces soins s'exercent en respectant les précautions universelles préconisées par l'Organisation Mondiale de la Santé” écrit-il. Cette levée a d’ailleurs été soutenue par un avis du Conseil National du sida (CNS), un rapport du Défenseur des droits et un avis favorable du Haut Conseil de la Santé Publique.

Certains professionnels eux même soutiennent la suppression de cette mesure, comme on peut le lire dans les commentaires de la pétition sur Change.org “Je suis un ex dirigeant d'une entreprise de Pompes Funèbres aujourd'hui retraité. Nos thanatopracteurs pourtant les plus exposés sont favorables à la levée de l'interdiction" commente ainsi Jean-Michel ROCHER, signataires de l’appel.

Lors d’une question à l’assemblée nationale, Dominique Bertinotti, ministre déléguée chargée de la famille, a annoncé que le gouvernement avait commandé un rapport sur la question à l’Inspection générale des affaires sociales et à l’Inspection générale de l’administration et qu’il souhaitait consulter les professionnels. “Nous souhaitons que le gouvernement entende également l’appel des malades, de leurs familles et de tous les citoyens qui les soutiennent via cette pétition sur Change.org” a alors réagi Jean-Luc Romero.

Lien vers la pétition : www.change.org/SidaSoinsFuneraires

Ce soir, à 19h00, j’interviendrai au cocktail de clôture de l’opération « Flash Test » qui s’est tenue avec la coopération de l’ARS, des cinq Corevih parisiens, du Sidaction et du CRIPS Ile-de-France que je préside.
Cette opération a constitué la plus importante opération de dépistage rapide auprès des publics les plus exposés…

Aujourd'hui encore, les soins funéraires sont refusés aux personnes séropositives au VIH/Sida ou à une hépatite virale.
Ne pouvant rendre un dernier hommage à leurs proches décédés, des familles ne peuvent faire leur deuil comme les autres, ajoutant à la peine de perdre un être cher, le traumatisme de ne pouvoir préserver le corps de ceux-ci.
En 2013, ce n’est pas acceptable et pourtant rien n’avance  sur cette question.
Avec ELCS, j’ai lancé cette semaine une pétition sur change.org et je compte sur vous pour la, signer et la faire connaître notamment sur les réseaux sociaux !
Déjà, sans aune médiatisation, plus de 40 000 internautes l’ont signé en quatre jours...
Signez l’appel : (ici)

Ce matin, Anne Hidalgo présente son programme pour les élections municipales de Paris.
Ce programme est le fruit d’un très long travail citoyen qui a commencé en septembre 2012… loin des programmes imposés d’en haut par les responsables des partis !
Je suis heureux de participer modestement à cette campagne d’Anne et de figurer sur la liste de mon amie Catherine Barrati-Elbaz afin de l’aider modestement et simplement dans notre 12^ème arrondissement où je pourrai, si nous gagnons, être élu d’arrondissement, un élu de terrain...

A l’invitation de l’ex-syndicaliste, Marc Blondel, président de la Libre Pensée, je dialoguerai avec lui sur le droit de mourir dans la dignité dans l’émission « Divers aspects de la pensée contemporaine » sur France Culture ce dimanche de 8h40 à 9h00.
Cette émission pourra ensuite être écoutée en podcast sur le site de France Culture (ici).

La Manif pour tous, qui n'a aucun respect pour le mobilier urbain de la ville de Paris, a peint dans de nombreux endroits de la capitale, à côté du siège de médias, comme par hasard, son opposition à la légalisation de l'euthanasie.
Pour ce faire, elle a rebaptisé l'ADMD : Aide au Débarras des Malades Dérangeants... Sordide !
Lire aussi mon itw au HuffingtonPost (ici).

Mon périple pour l’Ultime liberté continue avec ma 3ème réunion publique cette semaine.
Après avoir déjeuné avec les délégués ADMD du Midi-Pyrénées, à l’invitation de Gilbert Ballester, j’animerai une réunion publique à l’Hôtel Duranti à Toulouse en présence de la députée Monique Iborra.
La réunion sera suivie d’une dédicace de mon dernier livre sur la fin de vie.

A l’invitation de la députée du Gers, Gisèle Biémouret, je participerai au Forum citoyen sur la fin de vie de Condom dans la salle municipale Rive Gauche à partir de 19h30.
En fin de forum, je dédicacerai aussi mon dernier livre « Monsieur le président, laissez-nous mourir dans la dignité ! »

Ce soir, j’entame une série de réunions sur la fin de vie qui vont me conduire aujourd’hui dans le 20^ème ardt de Paris, demain à Condom et samedi à Toulouse...
A l’invitation de la déléguée de l’ADMD du 20^ème arrondissement, Marie-Jo Châtaignier, j’animerai une réunion ADMD ce jeudi 5 décembre à 17h00 à la mairie des associations – 1-3, rue Frédérik Lemaître dans le 20ème arrondissement de Paris.
J’espère vous retrouver nombreuses et nombreux.

En fin d'après-midi, j'aurai une réunion de travail avec le docteur Mamadou Diallo, directeur régional de l'Onusida pour l'Afrique de l'Ouest et centrale.
Ce sera l 'occasion de nouer des nouveaux partenariats avec le CRIPS et ELCS et Onusida.

En fin d'après-midi, j'aurai une réunion de travail avec le docteur Mamadou Diallo, directeur régional de l'Onusida pour l'Afrique de l'Ouest et centrale.
Ce sera l 'occasion de nouer des nouveaux partenariats avec le CRIPS et ELCS et Onusida.

En fin de journée, je participerai à la mobilisation contre le sida de la mairie de Montpellier. A 18h30, je remettrai le label « ville engagée contre le sida » d’Elus Locaux Contre le Sida à la maire de Montpelier.
Montpellier deviendra ainsi que la 5^ème ville à obtenir ce label.

A l'occasion de la journée mondiale contre le sida, je serai l'un des invités du JT de TV5Monde à 19h00.

Après avoir passé un long moment au village associatif à République, je rejoindrai Puteaux dans l'après-midi. Comme tous les ans, je participerai aux activités de cette ville qui a obtenu le label "ville engagée contre le sida" d'Elus Locaux Contre le Sida.

A l’occasion de la journée mondiale contre le sida, 21 associations ont répondu à l’appel du Crips que je préside. Un village associatif sera donc ouvert ce dimanche 1^er décembre, de 10 à 17h00, sur la belle place de a République afin que les Parisiens puissent rencontrer les associations qui luttent au quotidien contre le sida.
N’hésitez pas à passer durant la journée !