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Le blog de Jean-Luc ROMERO-MICHEL

  • Pour mettre fin à l'épidémie de VIH : le pouvoir des communautés.

    C'était un véritable plaisir d'être ici à Berlin pour Fast-Track Cities 2026 et d'animer cette discussion sur un sujet qui est, selon moi, absolument fondamental pour mettre fin à l'épidémie de VIH : le pouvoir des communautés.
    Ce que je retiens de cet échange, c'est que le leadership communautaire doit être bien plus qu'un simple principe auquel nous adhérons. Il doit se refléter dans notre manière de prendre les décisions, d'allouer les ressources et de mesurer le succès. Rien ne peut se faire sans elles.
    Si nous voulons mettre fin à l'épidémie de VIH, nous devons reconnaître que les communautés ne sont pas de simples partenaires de la riposte. Les villes ont un rôle particulier à jouer pour parvenir à l'arrêt de la transmission du VIH, et elles ne peuvent y arriver qu'avec les communautés.
    Les communautés sont essentielles à cette réussite et à la fin de la transmission du VIH d'ici 2030 ; elles doivent avoir une véritable place à la table des décisions.

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    It was a real pleasure to be here in Berlin for Fast Track cities 2026 and to moderate this discussion on a subject that I believe is absolutely fundamental to ending the HIV epidemic: communityp power. 
    What I took from this discussion is that community leadership must be more than a principle we endorse. It must be reflected in the way we make decisions, allocate resources and measure success. Nothing can do without them.
    If we want to end the HIV epidemic, we must recognise that communities are not simply partners in the response. The cities have a special role to arrive to the end of the transmission of hiv and can do this only with communities.
    The communities  are essential to its success, to the end of transmission of HIV in 2030 and they must have a real place at the decision-making table.

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  • Je parle à Fast-Track Cities 2026 à Berlin.  

    Je parle à Fast-Track Cities 2026 à Berlin.  
    N’hésitez pas à venir assister à ma présentation si vous participez à l’événement !  
    Les villes peuvent permettre d’arrêter la transmission du #HIV !  
    2030, c’est demain…  
    Mais rien n’est possible sans les personnes vivant avec le VIH/Sida…  

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  • J’ai récemment appris que j’étais atteint d’un cancer.

    J’ai récemment appris que j’étais atteint d’un cancer.
    Je rejoins ainsi les 433 136 personnes diagnostiquées chaque année en France. Près de 1 187 nouveaux diagnostics chaque jour, soit presque 50 par heure.
    Au final, je vis simplement le quotidien de beaucoup d’entre nous. C’est une épreuve, bien sûr, mais qu’Il faut accepter comme tant d’autres.
    Le cancer, comme le VIH ou le diabète, nous rappelle que la maladie peut un jour entrer dans la vie de chacun d’entre nous.
    Avec le VIH et le diabète, je sais déjà ce que signifie vivre avec une maladie. 
    Lorsque j’ai appris ma séropositivité — il y aura 40 ans en 2027 — je n’aurais jamais imaginé être encore là aujourd’hui. Je n’aurais jamais imaginé survivre à ce salop de virus et continuer à vivre, à aimer, à voyager, à me battre et à profiter de la vie.
    Aujourd’hui, un nouveau défi se présente à moi.
    Je le traverserai à ma manière, avec lucidité et détermination. Je n’accepterai que ce qui sera pour moi tolérable. Je veux rester maître de mes choix, de mon quotidien et de ma vie.
    La maladie ne m’empêchera pas de continuer mes combats. Et surtout, elle ne m’empêchera pas de profiter.
    Profiter de chaque seconde. Des rencontres. Des voyages. Des amis. Des petits bonheurs qui donnent à la vie toute sa valeur.
    C’est peut-être aussi ce que ces presque quarante années avec le VIH m’ont appris : ne pas remettre la vie à demain.
    Alors, en attendant, vivons.
    Pleinement. Intensément. 
    Et à notre manière.

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  • Spéciale « ma Journée de l'Amitié »

    Spéciale « ma Journée de l'Amitié »
    En ce jour que j’ai envie de placer sous le signe de l'amour universel, j'ai eu la curiosité d'aller lire la section « Bienveillance & Poésie » sous l'annonce de mon cancer sur X (ex-Twitter).
    Petit florilège de la haute diplomatie française :
    L’oncologue du dimanche :« Sur une telle maladie, ça prouve juste la merde que tu es comme tes communications passées pour nous vendre tes maladies mentales. » Analyse : Ravi d'apprendre que la médecine moderne classe désormais la connerie en diagnostic oncologique !

    Le philosophe théologien :« La justice divine fait bien les choses. Je n’ai qu’une chose à te dire 
    dans le cul lulu ! » Analyse : Saint Augustin n'aurait pas dit mieux. Merci pour ce verset si spirituel.

    Mon préféré (mention spéciale Créativité) :« Il est atteint du socialisme terminal mais n’a pas soigné cette maladie qui tue l’entourage à petit feu. Il préfère regarder son nombril. » Analyse : Du « socialisme terminal » ! Enfin un diagnostic clair. Dommage qu'il ne soit pas remboursé par la Sécu.
    Mieux vaut en rire…
    Bref, avec de tels « amis », qui a encore besoin de radiothérapie ou de chimio ? 
    Plus sérieusement : heureusement que l'immense majorité d'entre vous déborde de vraie gentillesse et d'empathie, y compris sur les réseaux sociaux.
    Comme disait Talleyrand : « Tout ce qui est excessif est insignifiant. » Et comme on dit aujourd'hui : les chiens aboient, la caravane passe !
    Merci pour votre soutien, et vive la vraie amitié ! 

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  • Lamia El Aaraje et Julien Parelon publient un livre bouleversant et nécessaire : Les Empêchés...

    Lamia El Aaraje et Julien Parelon publient un livre bouleversant et nécessaire : Les Empêchés (aux Éditions Leduc).
    À travers ce texte, avec une immense pudeur et sans jamais céder à la complainte, ils racontent leur combat face à la maladie de Charcot. 
    Une onde de choc qui bouscule une vie de famille, un quotidien partagé avec de jeunes enfants, et redéfinit l'équilibre d'un couple.
    Au-delà de l'épreuve, ce livre est un vibrant élan d'amour, de résistance et d'espoir. Il met des mots sur la réalité des malades mais aussi sur celle des aidants, rappelant avec force que briser les tabous, c'est déjà mieux lutter.
    Merci à tous les deux pour cette leçon de dignité et de vie. 
    À votre image : courageuse, sincère et profondément humaine.

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  • Belle rencontre à ELCS avec Jonathan Beautin, conseiller municipal délégué à la santé et au handicap du Blanc-Mesnil

    Belle rencontre à ELCS avec Jonathan Beautin, conseiller municipal délégué à la santé et au handicap du Blanc-Mesnil et médiateur santé pour @assoAIDES !
    Je me réjouis de voir une nouvelle génération d’élus s’engager avec autant de détermination pour atteindre un objectif crucial : mettre fin aux nouvelles transmissions du VIH d’ici 2030.
    Cet engagement prend une résonance toute particulière en Seine-Saint-Denis (93), l’un des départements métropolitains les plus touchés par le VIH, aux côtés notamment de Paris.
    « Le sida se soigne aussi par la politique. »
    C’est par des actions de terrain, de prévention, d’information et de déstigmatisation, menées au plus près des habitantes et des habitants, que nous pourrons faire la différence.
    Bienvenue à Jonathan dans le réseau des Élus Locaux Contre le Sida !
    Ensemble, continuons à porter haut ces combats de santé publique et à faire vivre, sur tous les territoires, l’objectif d’une génération sans sida.

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  • Le 7 octobre... Ne jamais oublier !

    Le 7 octobre…
    Une date à jamais gravée dans notre mémoire collective !
    En solidarité et compassion pour les victimes. 
    Ne jamais oublier !

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  • Rencontre avec Guillaume Lissy, maire de Seyssinet-Pariset et nouveau président de Grenoble-Alpes Métropole,

    Très heureux d’avoir rencontré, avec mon ami Stéphane Gemmani, qui avait organisé ce moment, Guillaume Lissy, maire de Seyssinet-Pariset et nouveau président de Grenoble-Alpes Métropole, pour échanger sur l’importance du combat contre le VIH/sida pour les élus locaux.
    Notre objectif doit être clair : mettre fin aux nouvelles transmissions du VIH d’ici 2030. Et cet objectif doit devenir une véritable priorité pour les élus municipaux de ce nouveau mandat.
    Existe-t-il beaucoup de défis aussi enthousiasmants que celui de pouvoir laisser aux nouvelles générations une France où le VIH ne se transmettrait plus ?
    C’est tout le sens de l’engagement d’Élus Locaux Contre le Sida (ELCS) : mobiliser les élus, renforcer la prévention, favoriser le dépistage, lutter contre les discriminations et faire du combat contre le VIH une priorité dans nos territoires.
    À Grenoble, la présence d’une antenne de Sida Info Service, comme l’engagement de nombreuses associations iséroises, est un formidable atout. Leur action quotidienne est essentielle pour informer, prévenir, dépister et accompagner.
    Le VIH a déjà tué plus de 44 millions de personnes dans le monde depuis le début de l’épidémie.
    Nous avons donc une responsabilité immense : faire en sorte que les générations futures puissent connaître le VIH comme une maladie de l’histoire, et non comme une menace encore présente.
    2030 est demain. Faisons de la fin des transmissions du VIH un objectif collectif, sanitaire, politique et humain.
    C’est possible. À nous d’agir pour que cette génération soit celle qui mette fin à la transmission du VIH.

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  • Heureux de retrouver mon ami conseiller régional Stéphane Gemmani, à Grenoble

    Heureux de retrouver mon ami conseiller régional Stéphane Gemmani, à Grenoble et fondateur du Samu Social de la ville.
    Depuis plusieurs décennies, nous partageons tant de combats : contre le sida, pour une fin de vie digne et libre, contre les discriminations... et tant d'autres.
    Que ce soit au sein d'Élus Locaux Contre le Sida ou pour Sida Info Service, il s’est toujours montré d’un soutien inestimable et indéfectible. Merci à toi, Stéphane !
    Nous avons encore tant de beaux combats à mener ensemble.

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  • Ce dimanche à 23h, retrouvez-moi sur Graffiti Radio dans l’émission « Dans ma bulle ! »

    Ce dimanche à 23h, retrouvez-moi sur Graffiti Radio dans l’émission « Dans ma bulle ! » 
    Au micro d’Eva de Vair, nous traverserons ensemble mon parcours : de mes origines espagnoles et béthunoises à la découverte de ma séropositivité et ma vie avec le VIH.
    L’occasion d’échanger en toute liberté sur nos combats essentiels :
    La lutte contre le sida et les discriminations
    La prévention autour du chemsex
    L’engagement constant pour l’égalité des droits et la visibilité des personnes LGBTQIA+ 
    À suivre ce dimanche dès 23h :
    Sur le 88.6 FM
    En direct sur www.graffitiradio.fr : 

     

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  • Beaucoup de joie et d’émotion pour célébrer les 25 ans de l’association LGBTQIA+ d’Air France, « Person’Ailes » !

    Beaucoup de joie et d’émotion pour célébrer les 25 ans de l’association LGBTQIA+ d’Air France, HOP! et Transavia, « Person’Ailes » !
    Merci à toute l’équipe, ainsi qu’aux présidents successifs, qui ont fait vivre et grandir cette belle association. Et tout particulièrement à Arnaud Hadrys, son président actuel, exemplaire par son engagement et sa bienveillance.
    Je suis heureux qu’avec Sida Info Service et Élus Locaux Contre le Sida, nous puissions collaborer avec Person’Ailes autour du vol  Ruban Rouge du 1er décembre, à l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre le sida.
    À l’occasion de cet anniversaire, j’ai voulu rappeler combien il est essentiel de continuer à s’engager contre le sida et remercier Arnaud, mais aussi Anne Rigail, directrice générale d’Air France, pour l’exemplarité de leur engagement.
    J’ai également voulu rappeler la nécessité de poursuivre notre mobilisation en faveur des personnes LGBTQIA+ au Sénégal et en Turquie.
    Nous ne pouvons pas les abandonner au moment où elles subissent des persécutions et une chasse aux personnes LGBTQIA+ aussi injustes qu’ignobles.
    Notre solidarité doit être sans frontières. 

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  • En ce mois d'Octobre Rose, mobilisons-nous !

    Le cancer du sein reste le cancer le plus fréquent chez les femmes, avec plus de 61 000 nouveaux cas chaque année en France. 
    Pourtant, il y a de l'espoir et un moyen d'agir :
    60 % des cancers du sein sont dépistés à un stade précoce.
    Détecté tôt, il se guérit 9 fois sur 10 !
    En ce mois d'Octobre Rose, mobilisons-nous pour rappeler une évidence : le dépistage sauve des vies. 
    Prenez soin de vous, parlez-en autour de vous et n'attendez pas pour consulter.

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  • Chris, aujourd'hui, tu aurais eu 40 ans.

    Aujourd'hui, tu aurais eu 40 ans.
    Cet âge magnifique que j’ai tellement aimé traverser...
    La vie t’a manqué, elle t’a volé ton destin à 31 ans, quand moi j'ai eu la chance d'être un survivant.
    31 ans... Une jeunesse fauchée, une beauté, une intelligence rare, et par-dessus tout, un océan de bienveillance et d’amour.
    Huit ans et des poussières que tu nous as quittés, et l'absence brûle toujours autant.
    Le monde continue de tourner sans toi, mais tu ne t'en vas jamais. Tu habites chaque seconde, au fond de mon cœur, au fond de nos cœurs.
    Plus vivant que jamais.

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  • Combien de Chris ou de Maxime faudra-t-il encore pleurer ?

    En 2028, cela fera dix ans que Christophe est emporté lors d’une soirée chemsex. Pourquoi continuer d’attendre une loi du bon samaritain ?
    Avec Pierre Bain, qui a lui aussi perdu son compagnon, nous publions une tribune dans Strobo Mag.Aujourd'hui encore, trop de personnes hésitent à appeler les secours lorsqu’un proche ou un invité fait un malaise ou un coma lors d’une soirée
    chemsex, terrifiées à l'idée de voir débarquer la police. Cette peur irrationnelle mais bien réelle entraîne des drames et des morts qui auraient pu être évités.
    Pourtant, la ministre renvoie à l'horizon 2028-2029 la sécurisation des situations d’urgence et la protection juridique indispensable pour les témoins qui composent le 15 ou le 18.
    Combien de vies sacrifiées en chemin ? Combien de Chris ou de Maxime faudra-t-il encore pleurer ?

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  • En France, la loi de la République doit rester la même pour toutes et tous.

    Sur France Info TV, j’ai réagi aux propos particulièrement virulents du pape sur la fin de vie.
    Bien sûr, il a le droit de s’exprimer et d’intervenir dans le débat public. Mais il ne peut pas s’opposer aux lois de la République française. Dans une République démocratique et laïque, ce sont nos lois qui s’appliquent à toutes et à tous, et non les textes religieux.
    L’État chez lui, l’Église chez elle !
    Et, à l’inverse, personne ne se permet de commenter ou de contester les lois de l’État du Vatican…
    J’ai également rappelé une réalité que l’on oublie parfois : depuis plus de dix ans, les sondages montrent une large majorité de catholiques favorables à l’aide à mourir. Y compris dans les enquêtes publiées par La Croix : près de 9 catholiques non pratiquants sur 10 y sont favorables, tout comme plus de 70 % des catholiques pratiquants.
    La liberté de conscience, c’est aussi cela : respecter les convictions religieuses de chacun sans permettre à une religion de dicter la loi commune.
    En France, la loi de la République doit rester la même pour toutes et tous.

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  • Parce que la mort ne tue pas l’amour.

    Le 27 septembre 2013 reste sans aucun doute le plus beau jour de ma vie.
    Ce jour-là, à la mairie du 12e arrondissement de Paris, sous un soleil magnifique, j’épousais ma « moitié d’orange », Christophe. 
    Moi qui, quelques décennies auparavant, ne pensais même pas atteindre mes 30 ans, rongé par le virus du sida, comment aurais-je pu imaginer qu’un jour je me marierais avec l’homme avec qui je partageais déjà ma vie depuis six ans ?
    Je me souviens de tout. De nos sourires. De notre émotion. De cette immense fierté dans les yeux de maman. De la présence de Mimi, le patron du Banana Café, l’un de nos témoins. Des rires, des embrassades, de tous ceux que nous aimions et qui étaient là pour célébrer notre amour.
    Maman et Mimi nous ont, eux aussi, quittés depuis.
    Alors, se souvenir de cette journée est à la fois terriblement douloureux et infiniment doux.
    Douloureux parce que Chris est parti un jour de mai 2018, beaucoup trop tôt, me laissant face à un vide sidéral que personne n’a jamais pu combler.
    Doux parce que, ce 27 septembre 2013, nous étions simplement heureux. Pleinement heureux. Entourés de ceux que nous aimions, nous avions la chance de vivre ce que tant d’autres avaient encore à conquérir : le droit de nous dire « oui », au grand jour, avec fierté et avec amour.
    Douze ans ont passé.
    Et pourtant, le 27 septembre reste pour moi une date de plénitude, de lumière et d’amour.
    Parce que la mort ne tue pas l’amour.
    Chris n’est plus à mes côtés, mais il est toujours là. Plus Vivant que jamais !
    Dans mes souvenirs, dans mes larmes, dans mes sourires, dans tout ce que nous avons vécu.
    Et surtout, dans mon cœur.
    Dans nos cœurs. 

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  • De l'émotion, beaucoup d'émotion, lors de cette 46e assemblée générale de l'ADMD à Nîmes.

    De l'émotion, beaucoup d'émotion, lors de cette 46e assemblée générale de l'ADMD à Nîmes. Elle se tient enfin après le vote historique d'une première loi sur la fin de vie ! Enfin !
    Depuis 1980, nous n’avons pas cessé de nous battre pour arracher cette loi d’ultime liberté. En ce moment précis, j’ai une pensée bouleversante pour Damien Delmer. Avec Christophe, il était à l’origine des Jeunes ADMD, et il nous a récemment quittés. Je n'oublie rien de ce que nous devons à toutes nos militantes et à tous nos militants, engagés depuis près de 50 ans.
    Mais le chemin est encore long. Il faut impérativement que les décrets d’application soient publiés rapidement pour que cette loi devienne une réalité concrète. Et dès son application, l'ADMD devra interpeller les candidats à l'élection présidentielle puis aux législatives pour exiger que ce texte soit nettement amélioré !
    Car soyons lucides : nous sommes encore très loin de la loi belge. Nous ne pouvons plus accepter que des Français soient contraints de fuir à l’étranger pour abréger leurs souffrances. C'est ce qui vient encore de se produire avec le courageux Arnaud Denis, parti mourir ces derniers jours en Belgique.
    Seuls ceux qui ont des relations et des moyens peuvent partir. C’est intolérable, cela rappelle l’époque où de nombreuses femmes devaient fuir la France pour pouvoir avorter.
    Le combat militant prend tout son sens à l'approche d'une élection présidentielle. Beaucoup de malades, qui ne pourront pas bénéficier de la loi de 2026, comptent sur nous !

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  • Un très mauvais signal pour l’objectif d’une France sans sida d’ici 2030 !

    En 2024, 5 100 personnes ont découvert leur séropositivité. Pourtant, Santé publique France supprime sa campagne du 1er décembre, Journée mondiale de lutte contre le sida.
    Un très mauvais signal pour l’objectif d’une France sans sida d’ici 2030 !

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  • Arnaud Denis nous a quittés.

    Arnaud Denis nous a quittés.
    J’ai appris avec beaucoup de tristesse la disparition d’Arnaud Denis. 
    À seulement 43 ans, ce comédien, metteur en scène et dramaturge a choisi de partir en Belgique pour y mourir et arrêter de souffrir.
    Je pense d’abord à l’artiste. À cet homme de théâtre passionné, qui avait consacré sa vie aux textes, aux auteurs et à la scène. Formé auprès de Jean-Laurent Cochet, il avait créé sa compagnie, mis en scène Molière, Shakespeare, Ibsen, Ionesco ou encore Oscar Wilde, et avait été nommé à plusieurs reprises aux Molières.
    Mais derrière l’artiste, il y avait surtout un homme qui souffrait terriblement.
    Depuis une intervention chirurgicale en 2023, Arnaud Denis vivait avec des douleurs chroniques et des troubles qui avaient profondément bouleversé son quotidien. Malgré les traitements, les interventions et les tentatives pour trouver une solution médicale, ses souffrances étaient devenues, selon ses propres mots, insupportables.
    Alors il a fait ce que notre pays ne permet toujours pas de faire : il est parti ailleurs pour pouvoir choisir les conditions de sa mort.
    Je ne peux m’empêcher de penser à toutes ces personnes qui, comme lui, se retrouvent confrontées à une souffrance qu’elles ne veulent plus subir et qui doivent regarder au-delà de nos frontières pour trouver une réponse. Je pense bien sûr à Alain Cocq que j’ai accompagné à Berne.
    C’est précisément pour cela que je me bats depuis des décennies pour une véritable loi sur la fin de vie.
    Je ne me bats pas pour « le droit de mourir ». 
    Je me bats pour que personne ne soit condamné à une seule façon de mourir : mourir jusqu’au bout, parfois dans une souffrance devenue insupportable.
    Arnaud Denis nous rappelle cruellement qu’en 2026, il faut encore parfois fuir son pays pour pouvoir mourir dignement.
    Je pense ce soir à sa famille, à ses proches, à tous ceux qui l’ont aimé et accompagné.
    Et je pense à lui, simplement.
    Merci pour ce que vous avez donné au théâtre, Arnaud.
    Puissiez-vous désormais reposer en paix.

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  • On y passera tous ! – Briser le tabou de la mort avec bienveillance !

    La mort est sans doute le dernier grand tabou de notre société. On la cache, on la redoute, on évite même de prononcer son nom. Et pourtant, comme le rappelle si bien le titre de ce livre percutant : "On y passera tous !"
    J'ai eu l'occasion de me pencher sur le livre de mon ami Mickaël Boilon, bien connu sur les réseaux sociaux sous le pseudo @lethanatochanteur.
    Mickaël est thanatopracteur. C’est lui qui, dans l’intimité, prend soin des corps après le décès. Cette position unique, au plus près de la réalité physique de la mort, lui confère un regard d'une infinie justesse et d'une grande humanité.  
    À travers des histoires vraies et la déconstruction méthodique de nos idées reçues, cet ouvrage s'attache à nous réconcilier avec l'inéluctable. Son objectif n'est pas de morbidité, bien au contraire : c'est un vibrant appel à la vie, résumé par ce sous-titre ô combien essentiel : "N’ayez plus peur de la mort."  
    Parce que libérer la parole sur la fin de vie et la mort, c’est aussi apprendre à vivre plus intensément et plus sereinement, c'est un livre à mettre entre toutes les mains.
    On y passera tous ! Histoires vraies, idées reçues... N'ayez plus peur de la mort

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    Mickaël Boilon (@lethanatochanteur)
    Éditions Robert Laffont
    Disponible dès le 1er octobre en librairie !