Le blog de Jean-Luc ROMERO

Ca ne peut plus durer !
Combien de temps Vincent Lambert va-t-il devoir encore attendre sa délivrance, cloué dans son lit de douleurs, retenu contre son gré par le rythme régulier, incessant et angoissant de machines qui, contre toute évidence naturelle et raisonnable, le maintiennent dans un état de survie artificielle qu’il avait toujours, de son vivant, refusé ? Notre association n’intervient pas dans ce drame familial où la mort côtoie le fanatisme et le sectarisme. Pourtant, quel exemple de l’échec total de la loi Leonetti  que nous dénonçons depuis de très nombreuses années. Jean Leonetti qui disait fièrement, il n’y a pas si longtemps encore, que sa loi était la meilleure du monde… Vincent Lambert, ou l’alternative entre acharnement thérapeutique, sous assistance totale pour les prochaines décennies, et sédation ainsi que privation d’alimentation et d’hydratation dans le cadre de la loi du 22 avril 2005 et du décret du 29 janvier 2010. Le choix entre la vie coûte que coûte et la mort de faim et de soif. Et pourtant, une loi qui aurait été votée depuis de nombreuses années aurait permis de sauvegarder la dignité de Vincent en lui permettant, conformément à sa volonté, de bénéficier d’un geste actif qui l’aurait mis à l’abri de cette agonie. Après Vincent Humbert, après Hervé Pierra, après Chantal Sébire, après Rémy Salvat, après tous ces anonymes devenus des ombres, nos disparus, voici Vincent Lambert dont le corps martyrisé est exposé en place publique par la faute d’une loi mal foutue.
Le drame de Vincent Lambert doit faire comprendre au président de la République qu’il est plus que temps pour notre pays de quitter la barbarie, les décisions imposées, pour accepter la démocratie sanitaire, y compris à la fin de la vie. La ministre de la santé devra(it) proposer un texte de loi dans le courant de cette année 2014. Et gageons que les sénateurs, si rien ne se fait, prendront eux-mêmes l’initiative. Ce fut le sens de la démarche effectuée le 13 février avec la discussion, en séance publique, d’une proposition de loi visant à autoriser l’assistance médicalisée pour une fin de vie digne. Autour de ce texte, plusieurs sénateurs de différentes aspirations politiques se sont regroupés. Une mobilisation en forme de mise en garde du gouvernement. « Légiférez ou nous le ferons nous-mêmes… »
Cette année 2014 sera encore une année riche en mobilisation. Du 3 au 9 mars, nos bénévoles sont allés à la rencontre des Français pour les informer de ce que nous demandons, de ce que nous craignons et de ce qui se fait aux Pays-Bas, en Belgique, au Luxembourg. Ils sont allés vers les Français pour rappeler que la loi de liberté que nous voulons sera une loi respectueuse des consciences en permettant à chacun de décider pour lui et pour lui seul de ce que sera sa mort, lorsque la fin de vie est là. Une loi d’ultime liberté car nul n’a le droit de nous imposer ses choix.
Nous devons obtenir ce droit d’éteindre nous-mêmes la lumière.

Ce jeudi, vers 8h05, je serai l'invité de France Bleu Champagne Ardennes pour parler fin de vie et euthanasie.
Cette semaine, l'ADMD se mobilise dans ses 130 délégations pour obtenir une loi d'Ultime Liberté.

Jean-Luc Romero parle de la pétition sur les... par ElusLocauxContreleSida

Ce soir, je présiderai le dîner des parrains de l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD). De nombreuses personnalités de la culture, des sciences et bien sûr de la politique soutienne notre combat pour obtenir une loi légalisant l'euthanasie et le suicide assisté.
Ce soir, de nombreux parrains et marraines de notre association ont répondu à mon invitation, notamment Guy Bedos, Marc Blondel, Perre Bergé, Stone, Claude Sarraute, Noëlle Châtelet, François de Closets, Dominique Fernandez, Irène Frain, Bruno Masure, Piem, Christian Rauth, Françoise Xénakis, etc...

Anne Hidalgo, 1ère adjointe et candidate aux élections municipales a souhaité rencontrer dans son local de campagne les associations et acteurs LGBTI de Paris pour évoquer les attentes des assocaitions mais aussi les propisitions qu'elle fait pour Paris sur les questions LGBTI.
Jusqu'à l'élection de Bertrand Delanoë et d'Anne Hidalgo, aucune association LGBTI n'était subventionné par la ville alors que beaucoup jouent un vrai rôle de service public. Pire, en 2014, le groupe UMP continue à voter contre les subvention de certaines associaitons homosexuelles... qui jouent pourtant un rôle essentiel dans notre capitale...

De plus en plus de personnalités signent notre pétition pour que Marisol Touraine autorise enfin les soins de conservation pour les personnes décédées touchées par le VIH/sida et les hépatites.
A ce jour, plus de 81 000 personnes ont signé la pétition, et ces derniers jours Laurent Ruquier et Valérie Trierweiler ont rejoint les nombreuses personnalités qui appellent la ministre de la santé à revenir sur cette insupportable discrimination.
J’en profite pour remercier tout particulièrement Valérie Trierweiler qui fut une première dame très engagée au profit de nombreuses causes humanitaires et qui continue à se mobiliser contre les injustices.
Faites comme elle et soyez toujours plus nombreux à signer notre pétition (ici) !

Brigitte LAHAIE soutient la pétition pour les... par ElusLocauxContreleSida

Notre journée à Barcelone, se termine avec la visite de l’unité mobile de réduction des risques à destination des usagers de drogues. Force est de constater que Barcelone a un système complet de prévention à destination des usagers de drogues !

Nouvelle structure de réduction des risques que nous visiterons dans ce périple barcelonais : le bus de méthadone.

Après la rencontre avec le docteur Joan Colom, nous irons visiter la salle de consommation à moindre risques Sala Baluard de Barcelone.
Alors que le gouvernement s’en engagé à lancer l’expérimentation des SCMR en France, ce sera l’occasion, comme je l’ai fait récemment à Genève, d’entendre les acteurs de Barcelone nous dresser un bilan des résultats sanitaires et sociaux de leur SCMR.

Ce vendredi, avec le directeur opérationnel du Crips, je ferai différentes visites et rencontres sur la toxicomanie et la réduction des risques à Barcelone. En effet, le Crips va lancer une campagne d’information et de communication sur l’intérêt de la réduction des risques à destination des usagers de drogues.
Ce matin, nous rencontrons donc le docteur Joan Colom, directeur du programme des toxicomanies, qui nous présentera la politique de la Catalogne sur la question des toxicomanies et les campagnes menées.

Près d'un an après le vote du mariage pour tous, je serai l'invité de Brigitte Lahaie ce jeudi à 14h00 sur RMC pour faire un petit bilan de cette grande réforme de société.
L'année dernière, 7000 couples se sont mariés en 7 mois...

Je serai l'invité de Patrick Simonin ce mercredi à 18h50 sur TV5 Monde. J'évoquerai la loi ougandaise qui pénalise l'homosexualité et appelle à dénoncer les gays. Une loi scélérate qu'a déjà dénoncé Barack Obama et contre laquelle on attend encore une réaction ferme de l'Europe.
Ensuite, je reviendrai longuement sur la question de la fin de vie et la légalisation de l'euthanasie que nous réclamons à l'ADMD comme 92% des Français...

Depuis que ce blog existe, je vous donne mes résultats biologiques problématiques chaque trimestre après mon rendez-vous avec le Pr Willy Rozenbaum. Par ce geste, il ne s’agit pas d’une transparence déplacée ou impudique mais bien de rappeler que la vie avec le VIH n’est pas la sinécure que certains croient. Il s’agit de rappeler que ce virus n’est pas banal…
Comme chaque trimestre, je vous donne juste les résultats problématiques.
La glycémie à jeun est de 1,38g/l pour une normale qui la situe entre 0,74 et 1,09 ; les triglycérides de 2,84g/l pour une moyenne inférieure à 2. La protéinurie est de 468mg/l pour une norme qui devrait être inférieure à 150 ; la microalbuminurie à 60,1mg/l pour une normale inférieure à 20.
Enfin, si - bonne nouvelle ! -, ma charge virale demeure indétectable, mes lymphocytes T CD4 sont de 221/mm3 pour une normale au-dessus de 500. Avec ce dernier résultat, j’ai l’impression de revenir 25 ans en arrière quand je découvrais ma séropositivité : j’avais alors un plus de 200 T4… Heureusement, le rapport CD4/CD8 n’évolue pas trop mais cela reste toujours un peu traumatisant d’atteindre cette barre tristement symbolique des 200 CD4. Mais l’avenir dure toujours…

En fin d'après-midi, je serai reçu par les conseillers justices et santé du président de l'Assemblée nationale, Claude Bartolone, pour parler de la future loi sur la fin de vie promise par le président de la République lors de sa campagne préisdentielle et de sa dernière conférence de presse en janvier.
Au nom de l'ADMD, qui réunit aujourd'hui plus de 53 000 adhérents, je rappellereai que nous ne voulons pas d'une loi Leonetti de gauche mais bien d'une loi qui met au centre des décisions celui ou celle qui meurt et pas les gens autour du lit...
La future loi doit reposer sur ses deux jambes, d'une part, l'accès aux soins palliatifs et, d'autre part, la légalisation de l'euthanasie et du suicide assisté.

Ce lundi, je serai l’invité de Brigitte Lahaie sur RMC à 15h30. Alors que le débat sur la fin de vie et l’euthanasie ne cesse de rebondir, je viendrai parler des revendications de l’ADMD qui, ces derniers jours, a dépassé les 53 000 adhérents…

Ce lundi, je présiderai le bureau du Crips Ile-de-France.
Nous y évoquerons notamment la campagne régionale que nous voulons lancer en juin prochain sur la question de la réduction des risques à destinations des usagers de drogues.

Peu à peu, notre mobilisation pour autoriser les soins de conservation progresse.
Vous êtes plus de 81 000 à avoir signé ma pétition pour que Marisol Touraine autorise enfin les soins de conservation aux personnes décédées porteuses du VIH/sida ou des hépatites.
Pour mémoire, cette interdiction, contre laquelle nous sommes très mobilisés avec ELCS depuis plus de 7 ans, est aujourd’hui dénoncée par toutes las autorités sanitaires et éthiques compétentes.
Le Conseil national du sida, le haut conseil de la santé publique, le défenseur des droits, l’Igas estiment que cette interdiction doit enfin être levée. Mais à ce jour, nous n’avons aucune garantie que le ministère suive ces recommandations de bon sens.
C’est pourquoi, plus que jamais, je compte sur vous pour continuer la mobilisation et signer notre pétition (ici).