Je ne l’ai jamais rencontré comme ses millions de gens qui sont tristes aujourd’hui. Mais, avec ses musiques et ses chansons,  il a accompagné toute mon adolescence, toute ma jeunesse, toute ma vie. On s’était habitué à ses extravagances, à ses erreurs, à sa difficulté à s’accepter. A accepter son image. Avec sa mort, ma génération - et bien d’autres ! - perd sa première idole comme d’autres générations ont pleuré James Dean et d’autres Elvis Presley. Il n’est plus là mais sa musique reste. Eternelle. Avec son départ, un peu de nous disparaît.

Les actes des 13èmes Etats Généraux d’ELCS sont sortis lundi dernier à l’occasion d’une petite manifestation organisée à la mairie de Puteaux. Ces actes reprennent les discussions in extenso du colloque qui s’est tenu le 29 novembre dernier à la mairie de Paris. De nombreuses interventions y sont consignées dont celles de Jean-Paul Huchon, Willy Rozenbaum, Valérie Pécresse, Jean-François Delfraissy, Anne Hidalgo, Sheila, Alain Calmat, Alain Fouché, Jean-Marie Le Guen, mais aussi la chanteuse Fabienne Thibault. Vous pouvez commander ces actes auprès d’ELCS par téléphone au 01.42.72.36.16 ou par e-mail en cliquant ici.

A l’initiative de Geneviève Eveillard, maire-adjointe chargée de la santé, la ville de Vigneux-sur-Seine organise toute cette journée du 25 juin un grand forum de la santé. Quatre tables rondes rythmeront cette manifestation qui se déroulera au Centre Georges Brassens. J’interviendrai dans la table ronde consacrée à la santé sexuelle en ma qualité de président d’ELCS mais aussi de … directeur des solidarités de la ville. Ce Forum sera conclu par le maire Serge Poinsot et par le professeur Willy Rozenbaum qui fêtera aussi son anniversaire ! Bon anniversaire Willy…

Jean Leonetti aura été fidèle à sa réputation. Il aura tenu comme d’habitude un double langage. Alors qu’une centaine de militants parisiens de l’ADMD s’étaient mobilisés hier pour dénoncer la caricature de débat sur les questions bioéthiques et tracter devant la maison de la chimie, je pus l’apostropher à son entrée. Je pus lui dire notre colère que la fin de vie soit exclue de cette révision et que ce débat est réservé aux experts – loin du grand débat ouvert aux Français. M. Leonetti me proposa d’entrer participer au débat ce que j’acceptais.

Mais à peine, M. Leonetti était il entré que le service d’ordre m’interdisait ainsi qu’aux militants de l’ADMD de pénétrer dans al maison de la chimie… Un double langage habituel et un mépris pour la plus grande association qui travaille dans le champ éthique de la fin de vie… L’ADMD, exclue du débat sur les lois bioéthiques… Lire aussi Le NouvelObs.com (ici), Challenges (ici).

Communiqué de Presse
Paris- Mardi 23 juin 2009

 Refus du transfert de Florence Cassez :

Tristesse, Colère et mobilisation !

Jean-Luc Romero, président du comité de soutien et l'ensemble du comité assurent Florence Cassez de leur fidèle soutien dans cette nouvelle et injuste épreuve !  
La tristesse que le comité éprouve après l'annonce par le président mexicain du refus de la demande de transférer Florence est immense tout comme la colère vis-à-vis des autorités mexicaines qui font de Florence un bouc émissaire !
Jean-Luc Romero appelle les Français à se mobiliser derrière Florence et ses parents pour continuer le combat pour le retour de Florence en France !
Une mobilisation des Français aidera le Président de la République Française, qui a toujours soutenu Florence, à mieux se faire entendre d'un gouvernement mexicain qui, pour gagner les élections, préfère bafouer des accords internationaux et prendre en otage une Français innocente.
Dès à présent, le comité de soutien de Florence Cassez, les comités parlementaires, coordonnées par le député Thierry Lazaro et le sénateur Alain Fouché, vont développer cette mobilisation pour qu'enfin, les conventions internationales soient respectées et que Florence soit rapatriée !
Lire France Info (ici), Info Jeunes (ici).

Aujourd’hui se déroule à la maison de la chimie la synthèse des états généraux de la bioéthique. Ce qui devrait être un grand débat avec les Français se révèle être une caricature de débat où seuls les experts ont eu la parole – si on excepte les Français tirés au sort pour intervenir !!! M. Leonetti, qui préside le comité gérant le débat, mais qui est aussi le rapporteur de la mission parlementaire est non seulement à l’origine de ce non-débat mais a aussi exclu la fin de vie de la révision des lois bioéthiques. On n’en attendait pas moins de lui !

Pour protester contre ce déni de démocratie, les militants de l’ADMD tracteront ce matin devant des stations du métro parisien et surtout devant la maison de la chimie où se rassembleront les experts invités à cette synthèse. La France des experts contre les Français, voilà à quoi se résume ce grand débat sur un sujet important de la vie quotidienne des Français.

Pour la première fois, la sortie des actes des 13èmes états généraux d’ELCS sera décentralisée hors de murs de Paris. Cette manifestation se déroulera à 19h00 dans la salle du conseil municipal de Puteaux ce lundi 22 juin. Avant la sortie des actes, une réunion du bureau national d’ELCS se tiendra aussi à Puteaux à l‘invitation de Joëlle Céccaldi-Raynaud, députée-maire de la ville.

Les vacances arrivent peu à peu car l’activité ne s’est pas vraiment ralentie la semaine dernière. Réunion publique ADMD dans le 10ème arrondissement, rencontre avec les bénévoles d’ADMD Ecoute et enfin clôture du congrès de la FNH-VIH à la mairie de Paris. Quelques photos de ces moments.

On peut ne pas être un spécialiste de la vie politique iranienne mais être convaincu que les dernières élections présidentielles ont été totalement truquées. Certes le chiffre de 12% des voix qu’aurait obtenues M. Ahmadinejad, que font circuler les opposants au régime, est dépourvu de preuves. Mais les conditions du vote et la réaction du pouvoir accréditent une fraude massive. La mobilisation incroyable des Iraniens dans la rue ces derniers jours - et cela au risque de leur vie - montre que ce peuple ne peut pas accepter qu’on lui vole sa victoire.

La situation pour l’occident n’est pas aisée. Nos pays ne peuvent s’ingérer dans la vie politique iranienne. Mais ils peuvent dire haut et fort que cette élection a été un simulacre de démocratie et surtout refuser de reconnaître la réélection de Mahmoud Ahmadinejad, ce qui serait un premier geste fort vis-à-vis d’un pouvoir illégitime.

Ce vendredi soir, j’assisterai au dîner de clôture de la 14ème édition du colloque de la Fédération nationale d’hébergements VIH et autres pathologies ce vendredi soir à la mairie de Paris. Aux côtés de la présidente Raphaëlle Di Palma et de Jean-Marie Le Guen, je prononcerai un discours à la l’occasion de cette soirée  - ce sont les 10 ans de cette fédération - sur les problèmes que rencontrent les malades précarisés dans la recherche d’un hébergement pérenne.

Sur proposition du président de la région Ile-de-France, Jean-Paul Huchon, le conseil régional devrait voter durant la session qui s’ouvre aujourd’hui - et à laquelle je participerai - un premier crédit de 5,1 milliards d’euros sur les 18,9 milliards du plan d’amélioration que défend la région depuis longtemps. Ce plan est approuvé par tous les départements franciliens – même de droite ! - qui y contribueront aussi financièrement. Aujourd’hui, il attend la participation de l’Etat pour un montant de 6,5 milliards d’euros.
Alors que le chef de l’Etat annoncé un plan de 35 milliards pour le Grand Paris sans en préciser le financement, il serait aujourd’hui déterminant que l’Etat s’engage déjà à financer ces 6,5 milliards… Car avec le plan de la région, ce sera enfin du concret : renouvellement des rames du RER A, accessibilité du réseau aux personnes handicapées, modernisation des RER C et D, prolongation du RER E, etc…
Et tout cela devient urgent, car les usagers des transports en commun sont lassés d’attendre. Après la région Ile-de-France qui prend clairement ses responsabilités, à l’Etat de prendre les siennes !

Depuis mon élection à la présidence de l’ADMD, je souhaitais que nous disposions d’un pôle d’accueillants ouvert tous les jours pour écouter, orienter et aider celles et ceux qui sont confrontés à des situations difficiles de fin de vie ou à des souffrances inacceptables.
Depuis longtemps, il existait un accueil les après-midi. Aujourd’hui, grâce à la mobilisation de nombreux bénévoles, ADMD-Ecoute fonctionne depuis le début du mois de juin avec une amplitude horaire importante et le renfort de juristes toutes les fins d’après-midi.
Je rencontrerai ce jeudi en fin d’après-midi tous les bénévoles d’ADMD-Ecoute pour les remercier de leur investissement au service de celles et ceux qui sont dans la souffrance. Vous pouvez joindre ADMD-Ecoute au 01.48.00.04.92.

Traditionnel rendez-vous avec le professeur Willy Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis pour suivre l’évolution de mon virus. Comme je m’y suis engagé depuis des années, je continue à vous donner mes résultats biologiques. Toujours dans la but de rappeler à celles et ceux qui banalisent le VIH/sida, que vivre avec ce virus reste, malgré les traitements, une maladie difficile au quotidien. Et ce malgré les apparences.

Mes résultats de juin sont stables et ne ressemblent pas à l’année 2008 qui fut l’une de mes pires années en prés de 24 ans de cohabitation avec ce virus.

Côté bonnes nouvelles, la charge virale reste indétectable : cela fait désormais un an qu’à la faveur d’un changement de traitement cela est le cas. Côté moins bonnes nouvelles, les lymphocytes T4 ne remontent décidemment pas et même baissent à 343/mm3 contre 420 en février dernier. Les plaquettes sont à 143.000 pour une normale qui devrait être supérieure à 150.000. La glycémie à jeun est à 1,28g/l pour une norme la situant en dessous de 1,06. Mais surtout, les triglycérides sont passées de 1,64 g/l à 3,80 avec une normale les fixant à moins de1,50 … Le phosphore baisse à 20mg/l – la référence est de 27 à 45. Enfin, la protéinurie est passée de 183 mg/l en février à 438 aujourd’hui pour une normale qui doit être inférieure à 150. Hormis le cholestérol un peu élevé, les autres indicateurs sont dans la norme. Merci à celles et ceux qui ne cessent de m’encourager dans ce combat. Voilà et comme d’habitude, l’avenir dure toujours !

La semaine dernière, j’animais une réunion publique ADMD dans le 4ème arrondissement aux côtés notamment de Stone. La maire du 4ème arrondissement nous a aussi rejoints en fin de réunion. Quelques photos de cette réunion mais aussi de Genève, notamment du centre d’injection Quai 9 où j’étais en fin de semaine.

J’animerai une réunion publique de l’ADMD le mercredi 17 juin à 18h30 à la mairie du 10ème arrondissement dans la salle des mariages.
Cette réunion ouverte au public est une nouvelle occasion de rappeler que les Français attendent toujours une loi de Liberté sur la fin de vie.

Vous pouvez retrouver le débat « ils se mettent à table » animé par Paul Wermus dans le numéro de VSD encore en vente jusque mercredi. Je débats à la Closerie des Lilas avec Guy Carlier et la députée UMP Laure de la Raudière. Vous pouvez lire aussi le débat sur le site Internet de VSD en cliquant ici.
Voir aussi La bande à Ruquier (ici).