Mon ami, le grand militant de la lutte contre le sida, Grégory Bec, m’a gentiment offert ce roman de Valérie Perrin « Changer l’eau des fleurs » pour mon récent anniversaire.Il a fait un choix judicieux, car je me suis totalement immergé dans ce roman de … 667 pages. Pas une minute pendant laquelle je me suis ennuyé à sa lecture.J’ai ri, j’ai beaucoup pleuré, j’ai souvent été très ému.Je ne vous raconterai pas l’histoire – je vous laisse la découvrir. Juste un petit pitch pour vous donner envie d’acquérir ce livre qui est désormais disponible au Livre de poche.Madelaine Toussaint est garde d’un cimetière de province. Mais cette femme a vécu un drame, dont on ne se remet jamais, la perte d’un enfant.
Dans ce roman, fait de belles histoires parallèles qui s’entrecroisent, on y apprend comment accepter l’inacceptable… Comment survivre à un drame et continuer à vivre…
Une belle leçon de vie que je vous conseille particulièrement en cette fin d’été…

Ce 25 août, cela fera 45 ans que mon père est mort. 45 ans.
C'est dire que je l'ai très peu connu. Mais je ne l'oublie pas et ce 25 août a toujours un goût très particulier. Comme quelque chose d'inachevé...

L’élite met vraiment tout en œuvre pour que le débat sur l’euthanasie n’ait vraiment jamais lieu en France… Ainsi, discrètement et dans l’indifférence générale, l’observatoire sur les fins de vie a été mis en place début mai.

Cet observatoire a pour finalité de dresser un état des lieux des situations et des besoins en fin de vie. J’ai moi-même appelé à la création d’un tel observatoire en étant auditionné par la mission Leonetti en 2008. Mais comme je le disais à l’époque, un tel observatoire ne pourrait être crédible que s’il réunissait les acteurs de la fin de vie dans leur ensemble.

L’observatoire, dont la composition a été révélée dans un arrêté d’u 20 avril, a déjà perdu toute crédibilité tant il est composé des éléments les plus dogmatiques, extrémistes et anti euthanasie qui œuvrent dans le champ de la fin de vie. Alors que le rapport Leonetti reconnaissait que les associations de soins palliatifs ne réunissaient plus que 5000 adhérents - toutes associations confondues ! -, le nouvel observatoire leur fait la part belle, n’hésitant pas à représenter la plus «  religieuse » d’entre elles !

L’ADMD, qui réunit 48.000 adhérents, n’a ni été consultée et n’est bien sûr pas représentée dans cette institution financée par les deniers publics et qui fait fi de la laïcité et de volonté de Français qui souhaitent très majoritairement une loi de liberté sur la fin de vie. Il est à craindre qu’avec un tel observatoire, on passe de l’acharnement thérapeutique à l’acharnement palliatif… Français, mourez dans la souffrance, nous vous observons, tel est le seul message que nous donnent aujourd’hui les pouvoirs publics avec un observatoire inutile pour soulager nos souffrances mais utile pour faire avancer l’idéologie dominante de nos élites !

Lire aussi La Vie (ici), France Handicap Info (ici).

Je viens d’achever la lecture du livre que mon ami le docteur Jérôme Sobel, président d’EXIT ADMD Suisse Romande a écrit avec Michel Thévoz : " L’aide au suicide – Contre l’acharnement thérapeutique et palliatif – Pour le droit de mourir dans la dignité." Cet opus de 127 pages est paru aux éditions Favre. Ce livre illustré par de très humoristiques dessins de Mix et Remix traite, comme son titre l’indique, de notre fin de vie. Celle qui concerne… 100% d’entre nous comme j’aime à le rappeler dans mes réunions ADMD. 

Dans ce petit livre, vous y trouvez bien sûr de nombreux arguments en faveur de l’euthanasie que j’ai moi-même longuement développés dans le mien « Les voleurs de liberté. » Mais, incontestablement, cet échange non convenu entre un médecin et un historien est intellectuellement réjouissant et brillant. Ce livre nous rappelle que bien des penseurs depuis Epicure au 4ème siècle avant Jésus Christ ont défendu le droit au suicide assisté ou à l’euthanasie. Pline l’ancien, Sénèque, Montaigne, Montesquieu, Rousseau et plus récemment Hervé Guibert, ce brillant écrivain, qui se suicida pour mettre fin aux souffrances que lui infligeait le sida, mais qui fut réanimé pour agoniser pendant 14 jours…Ce livre vous permet de connaître la situation législative et politique sur l’aide à mourir en Suisse. Les témoignages de reconnaissance qui sont annexées en fin de livre démontrent qu’une mort préparée est une mort sereine pour la personne et pour ses proches. Bonne lecture !

Un nouvel extrait de mon nouveau livre « Les voleurs de liberté » paru cher Florent Massot. Ce morceau choisi concerne les soins palliatifs.

Les soins palliatifs

« Preuve est faite que les soins palliatifs ne répondent pas à toutes les situations, car les associations qui œuvrent dans le champ palliatif subissent une défection irrésistible de leurs militants qui ont compris que le palliatif est certes une solution, mais n’est pas l’unique solution – sans parler de l’intransigeance de certains patrons des USP qui leur fait peur.
En 2008, à peine 5 000 bénévoles. D’ailleurs, ces associations ont reconnu devant la mission parlementaire qu’elles ont perdu 40% de leurs effectifs depuis 2005.
Ce que confirme Alain Monnier : « J’ai constaté, à partir de janvier 2005, une baisse brutale de l’ordre de 40% des appels et des questionnaires envoyés. La tendance s’est prolongée en 2007. Nous sommes depuis 3 ans à un étiage de 60% des années précédentes […]. Apparemment, toutes les grandes associations de soins palliatifs de la région parisienne enregistrent le même phénomène. […] A quoi est-ce dû ? Le premier élément qui me vient à l’esprit, c’est que les soins palliatifs ont été portés, pendant les années quatre-vingt-dix, par une importante vague médiatique, qui s’est achevée par la loi Kouchner […]. Mais la vague palliative s’est transformée en vague euthanasique. »
Effectivement, et cela vient confirmer les affirmations de M. Monnier, l’ADMD a grossi de 40% dans la même période. La seule alternative des soins palliatifs paraît insuffisante, alors de nombreux militants désertent l’accompagnement car ils sentent bien que les soins palliatifs ne sont pas à une réponse satisfaisante pour toutes les fins de vie.
M. Monnier et bien des responsables de soins palliatifs devraient aussi reconnaître que la mise en lumière de l’affaire Humbert a montré les limites de leur accompagnement. A quoi auraient servi des soins palliatifs pour Vincent ? Et pour Chantal Sébire ? Et pour Maïa Simon ? Il n’est jamais honteux de reconnaître ses limites. Mais il est vrai que cela obligerait à reconnaître que dans ces cas, la demande d’euthanasie se justifie… et reste effectivement la seule alternative.
Curieusement, et malgré l’effondrement du nombre des bénévoles – moins de 5 000 contre 47 500 à l’ADMD ! –, les subventions accordées aux associations œuvrant dans le champ palliatif par le biais du FNASS étaient de 1 250 000 euros en 2006 et le programme de développement des soins palliatifs pour 2008-2012 prévoit même d’augmenter son aide à ces associations à hauteur de 1,5 million d’euros – soit 300 euros/ militant. Quand on sait que les associations de lutte contre le sida, le planning familial et tant d’autres voient leurs subventions baisser en 2009, on a de quoi être étonné. Et je vous rassure, l’ADMD, qui réunit, elle, presque 10 fois plus de bénévoles que les soins palliatifs et assure autant que les associations grassement subventionnées son rôle de soutien des usagers dans les hôpitaux, ne perçoit pas un centime de l’État… »

Le 25 août 1975, du haut de mes 13 ans, j’assistais au décès de mon papa. A peine 13 ans pour le connaître.

Aujourd’hui, coïncidence, je fais le service presse de mon nouveau livre « les Voleurs de liberté » dans lequel j’évoque le décès de mon père qui était aussi mon premier contact direct avec la mort. En 1973, c’était pour moi une terrible révélation : la vie a une fin… Aujourd’hui, la mort est de plus en plus taboue car 75% des Français meurent à l’hôpital et 24% seuls. Et beaucoup de leurs proches ne les voient même pas. La mort est cachée. Un simple accident de parcours…Une erreur ! On a tous oubliés que la mort est une étape de la vie, la dernière…