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L'évolution de mon virus

  • Mon itw sur les soins funéraires pour tous pour Funéraire Info

    C’est fait, et c’est un des combats de toute une vie : la levée de l’interdiction des soins sur les patients atteints du VIH sera effective à partir du premier janvier prochain. Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le SIDA, a répondu à nos questions, sur cette avancée, et sur la pétition d’un syndicat qui s’y oppose, soulignant qu’il existe d’autres problèmes bien plus préoccupants…

    Une avancée longtemps attendue

    Jean-Luc Romero, ça y est, la levée de l’interdiction des soins de conservation sur les défunts atteints de HIV et d’hépatite a été levée, on imagine que c’est une joie pour vous ?

    « C’est un soulagement, en effet, et la fin d’une injustice. Nous étions un des seuls pays au monde à imposer ces restrictions, sans raisons acceptables. C’est l’aboutissement d’une démarche entamée par le gouvernement précédent et menée au bout par l’actuel. »

    Cette levée sera effective à partir du premier janvier 2018, pourquoi pas avant ?

    « Oui, c’est une date qu’avait fixée Marisol Touraine lorsqu’elle avait entamé le processus, et qu’a reprise Agnès Buzyn, qui lui a succédé. Il est vrai que cette levée aurait pu être effective immédiatement, mais on ne va pas faire la fine bouche : ça a été un tel travail, pour obtenir ce résultat, attendu par les malades et leurs familles depuis si longtemps, que ça reste une bonne nouvelle. »

    Dans le même temps, une pétition circule pour demander le maintien de cette interdiction

    « Oui, cela m’attriste. Je note qu’elle a obtenu en quelques jours moins de 300 signatures, alors que nous, pour celles que nous avons proposées lorsque nous réclamions la levée de l’interdiction des soins, en obtenions des milliers en quelques heures. »

    Jean-Luc Romero précise « Il n’y a pas de risque de contamination si les procédures sont convenablement suivies, et les précautions universelles sont prises. Par contre, les produits utilisés pour les soins de conservation sont, eux, pour certaines très toxiques, et les cancers professionnels sont une réalité. Pourquoi les syndicats ne se saisissent pas plutôt de ce sujet ? »

    Sur la transmission du VIH, on parle d’un manque d’informations sur les risques « Les risques ne sont jamais à négliger, quelle que soit la cause de décès d’une personne. Un corps humain recèle un danger pour ceux qui le manipulent, c’est pour cela qu’il faut systématiquement faire montre des précautions obligatoires, port des protections, des gants… Ce qui m’inquiète, ce n’est pas de voir un professionnel faire un soin de conservation sur un patient atteint du HIV dans les règles de l’art. Ce qui m’inquiète, c’est de voir des professionnels manipuler des corps sans gants. Ce n’est pas une pique contre les milieux du funéraire, c’est général. L’autre jour, une connaissance me disait qu’il avait vu une infirmière faire une prise de sans sans gants. Là il y a un risque. »

    Jean-Luc Romero précise « Dans les années 90, en pleine période d’explosion de l’épidémie de SIDA, quand personne ne savait encore trop ce que c’était, les thanatopracteurs ont certainement procédé sans le savoir à des soins sur des personnes atteintes du Virus. Aujourd’hui encore, rien qu’en France, il y a 25 000 porteurs qui ne savent pas qu’ils sont atteints. Et malgré cela, il n’y a aucun cas documenté de transmission par cette voie. Il y a aussi des thanatopracteurs qui nous soutiennent, et qui me disent que, souvent, ils n’ont pas connaissance des causes de la mort. ».

    Aucun cas documenté ? « Non. Il y a eu, il y a quelques années, le cas d’un thanatopracteur américain qui prétendait avoir été contaminé durant un soin, mais on a fini par savoir que la transmission s’était faite dans un autre contexte, par voie sexuelle. » Avez-vous déjà assisté à un soin de conservation ? « Oui, bien entendu. Et je connais bien l’univers du funéraire, puisqu’en trente ans de militantisme, j’en ai vu partir, des amis. Je sais que c’est une opération invasive, mais je sais aussi que des règles dans le port de protections sont là pour maîtriser ces risques. En revanche, je sais aussi que les produits utilisés à base de formol causent des cancers, là il y a des cas documentés et avérés, et que les thanatopracteurs qui s’escriment contre la levée de l’interdiction perdent de vue les vrais problèmes. Peut-être que certains ont intérêt aussi à ce qu’on ne pose pas les bonnes questions… » Viendriez-vous au salon funéraire en novembre prochain si vous y êtes invités ? « Avec plaisir, je n’ai jamais refusé le débat. Un échange courtois de points de vue et d’arguments est toujours constructif, c’est comme cela qu’on avance ». Une main tendue, donc, avis aux intéressés.

  • Mon intervention à Montréal à la Conférence Egalité et Légalité

    Mesdames, Messieurs,

    Avant tout je voudrais me présenter à vous : élu de Paris et de la région Île-de-France, ambassadeur d'une Île-de-France sans sida, gay, séropositif, activiste, marié et heureux de l’être ! Voilà en quelques mots comment je peux me définir.
    Depuis plus de 20 ans, j’ai créé et préside Élus Locaux Contre le Sida, une association qui regroupe plus de 17.000 élus en France et dont le but est d’informer et mobiliser ce public dans la lutte contre le VIH/sida, les hépatites et, bien sûr, la lutte contre les discriminations. C’est un modèle original d’association, unique en son genre en France. J’ai également été membre du Conseil national du sida, organisme français chargé de donner des avis sur les réformes à mener sur la politique de lutte contre le sida en France et président du collectif inter-associatif chargé de l’opération nationale « Sida : grande cause nationale », en 2005.
    Dans ma vie, j’ai choisi de faire du combat individuel que je mène depuis exactement 30 ans contre le VIH/sida, un combat collectif, persuadé, en pensant au proverbe ivoirien, que « Quelle que soit la durée de la nuit, le soleil finira toujours par briller. »
    Ce combat passait notamment par dire publiquement mon statut sérologique, ce qui n'était jamais arrivé pour un élu dans mon pays. Je reste encore le seul élu français à avoir révélé sa séropositivité bien plus de trois décennies après les débuts de la pandémie. Cette visibilité, même si elle a pu constituer un obstacle sur le plan professionnel et surtout politique, je l’ai souhaité, d’abord pour moi, car cela me donnait la certitude d’être honnête avec moi-même, mais aussi pour aider mes concitoyens, pour leur donner un peu de courage en somme.
    Tout au long de ces années d’activisme, ma conviction n’a pas changé : la lutte pour les droits LGBTQI et la lutte contre le sida sont liées. C’est évident mais je préfère le dire : il ne s’agit pas là de lier homosexualité et sida car la majorité des personnes infectées dans le monde sont bien sûr hétérosexuelles.
    D'ailleurs, je veux ici rappeler l’attitude exemplaire de la communauté LGBTQI dans le monde qui a bien souvent pallié à l’absence criminelle de réactions des gouvernements au début de l’épidémie et c’est encore le cas dans de nombreux pays, notamment avec un silence criminel vis-à-vis des populations clés. Bien trop souvent le cas dans beaucoup de pays africains, asiatiques ou d'Europe de l'Est.
    Dans ces combats, l’union fait la force au sens propre du terme, l’union non pas seulement des associations mais aussi des acteurs LGBTQI dans leur diversité.
    Permettez-moi un rapide point sur la situation épidémiologique concernant le VIH et sur la situation des droits LGBTQI en France. Ensuite, j'essaierai de donner quelques pistes pour changer les choses.

    I – Situation épidémiologique du VIH en France et situation des droits LGBTQI

    * Les hommes ayant des relations sexuelles avec les hommes représentent en France près de la moitié des infections au VIH avec 43 % des nouvelles découvertes de séropositivité en 2015 (2600 découvertes sur les 5925). Ce taux n’a pas beaucoup varié depuis des années, il a même tendance à augmenter alors que les infections chez les hétérosexuels et chez les migrants originaires d’Afrique sud-saharienne, autre population clé en France avec les HSH, diminuent.
    Face à ce constat, de nouvelles méthodes de prévention ont été inventées dans le cadre d’une politique qui a dépassé la norme du tout-préservatif pour une prévention diversifiée, une prévention qui s’adapte aux choix, aux envies, et surtout aux possibilités de vie des personnes. En somme, une prévention individualisée grâce à un panel d’outils, avec notamment la consécration du traitement comme outil de prévention dans le cadre du « TASP » test and treat et de la PREP (pre-exposure prophylaxis), qui est autorisée en France, depuis novembre 2015, et, gratuite depuis le 1er janvier 2016. Nous sommes ainsi le premier pays au monde où la PrEP a été remboursée par un système national de santé.

    * Dressons maintenant un rapide constat sur les droits LGBTQI. Sur ce point, la France est paradoxale.
    Elle a beaucoup évolué et ce dans le bons sens : pénalisation des propos homophobes, ouverture du mariage aux couples de mêmes sexe, adoption, et peut-être bientôt la PMA ouverte à toutes les femmes, l'introduction de modules de lutte contre l’homophobie à l’école … autant de mesures fortes qui ont conduit à une vraie amélioration des droits LGBTQI, notamment quant à la reconnaissance d’un statut de citoyen à part entière, et non de sous-citoyen comme on pouvait le ressentir et le constater auparavant. Cela a amené à une évolution globalement positive des choses, je pense notamment aux enquêtes d'opinion où la très large majorité des Français ne veulent absolument pas revenir sur le mariage gay contrairement, encore aujourd'hui, à certains responsables politiques. Célébrant souvent des mariages de couples LGBTQI à Paris, je constate aussi une très nette évolution des mentalités lors de ces cérémonies toujours très émouvantes et réunissant quasiment à chaque fois des anciens opposants au mariage pour tous, heureux de participer désormais au mariage d'un ou d'une de leur proche. Ils ont enfin compris que donner des droits à une minorité permet en fait à la société entière de s'élever !
    Voyons l’autre côté des choses : les débats sur l’ouverture du mariage pour toutes et pour tous ont libéré une parole homophobe et transphobe de manière extrêmement violente. Je peux vous assurer que je savais que ce débat allait être dur et que je suis habitué depuis tant d’années, en tant que personnage public, à être insulté, principalement sur les réseaux sociaux, notamment sur Twitter où je suis très présent et suivi, mais à ce point... C’était incroyable et malheureusement cette libération de la parole homophobe, lesbophobe et transphobe est toujours d’actualité et le groupuscule extrémiste « La Manif pour tous » - organisation largement soutenue par l’Église catholique - qui a mené ce mouvement, existe toujours et a même désormais des élus dans les assemblées locales et régionales. Je le répète, vous ne pouvez pas imaginer le climat de haine et de violence pendant tous ces mois, dans ce que beaucoup d'entre vous considèrent encore comme le pays des Droits de l'Homme. Quand on sait qu’un jeune homosexuel, en France, a quatre fois plus de risques de faire une tentative de suicide qu’un jeune hétérosexuel, je vous laisse imaginer les drames que cette haine a pu provoquer. Mais bien évidemment, ces professionnels de la haine n’y font pas attention ! Ils s’en fichent !
    Autre volet dramatique que je veux évoquer : les personnes trans. Les réformes nécessaires les plus élémentaires n’ont pas abouti à des avancées suffisamment probantes, même sur des sujets très simples comme le changement d’état civil. Il nous reste tant à faire, je le répète, simplement pour le respect des droits les plus élémentaires des personnes transgenres.
    Il n'est donc pas étonnant qu'en France, la pandémie ne diminue pas chez les HSH et les trans. Quand ces populations continuent à être stigmatisées, il ne faut pas s'étonner que certains LGBTQI refusent d'être des acteurs de prévention et en arrivent parfois à ne plus avoir d'estime personnelle.

    II - Après avoir décrit la situation française, la question principale c’est comment fait-on changer les choses dans un pays qui s'approche pourtant de l'égalité réelle et qui a dépénalisé l'homosexualité depuis 1982 ?

    Je vous le disais en introduction : selon moi, la lutte contre le sida et la lutte pour les droits LGBTQI vont obligatoirement de pair. Et je pense que le trait d’union est cette notion de « santé sexuelle ». Quand je dis le mot « santé », je ne parle pas du sens restrictif que l’on peut donner quelques fois à la santé ; je pense à la santé comme l’Organisation mondiale de la santé la définit : « La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d'infirmité. »
    Dans cette conception complète et légitime de la santé, clairement le fait de se sentir bien, non-jugé et non exclu du fait de son orientation sexuelle ou de son identité de genre est primordial et central.
    Et je rappelle aussi que la santé est un droit et ce droit à la santé ne doit être entravé par aucun jugement moral ou autre.
    Dans cette conception des choses, plusieurs acteurs entrent en jeu : la société dans son ensemble, les politiques et la communauté LGBTQI elle-même.

    * Premier acteur : la société.
    La société, dans son ensemble, doit pouvoir s’interroger sur le regard qu’elle porte sur les LGBTQI. Si l’on parle de la partie prévention en milieu gay, cela ne peut être véritablement efficace que si la personne voit son identité reconnue et acceptée par la société. Or, aujourd’hui, il est toujours très difficile de dire et de vivre son homosexualité ou d'être transgenre : rejet parental, injures, homophobie, transphobie latentes … On peut considérer en partie que la banalisation des comportements à risque et donc la hausse des infections au VIH - principalement chez les gays et les trans - est aussi une des conséquences de ce mal-être et de cette non estime de soi causées par le regard qu’une partie de la société porte sur eux. Porte sur nous. Cette évolution des mentalités doit être portée par un volet essentiel : l’éducation. Et il ne s’agit pas là que d’une déclaration d’intention, des moyens doivent être mis en œuvre pour que cette politique éducative centrée sur l’acceptation de l’autre soit une réalité promue et non pas seulement affirmée dans de beaux discours sans lendemain ! C'est ce que nous essayons de faire, avec la société civile, en région Île-de-France notamment avec le CRIPS dont j'étais le président jusque janvier 2016, mais qui poursuit son action désormais avec mon collègue Jean Spiri.

    * Deuxième acteur : les responsables politiques.
    Avec ma double casquette d’activiste et d’élu, j’aurai beaucoup de choses à dire sur le milieu politique, un milieu aussi bien formidable tant il peut changer le monde que, parfois, terriblement lâche et réactionnaire. Je crois profondément que, quand on est élu par le peuple, on doit parler à tous ses concitoyens, car lorsque nous sommes élus, nous les représentons tous. Même ceux qui n'ont pas voté pour nous ! Et quand certains élus en France, et pas les moins importants, prennent position de manière violente et profondément humiliante pour qu’une partie de leurs concitoyens n’aient pas les mêmes droits que les autres concitoyens, il ne s’agit pas là d’une erreur politique mais d’un contre-sens complet sur le rôle même de l’élu, sur la définition même de ce qu’est un élu. La société est quelques fois, voire souvent en avance par rapport à ses responsables politiques. C’est pourquoi toute cette activité de lobbying de la société civile est primordiale, tant pour obtenir des droits civils que pour obtenir le droit à la santé. Ce droit à la santé, il comprend le droit à pouvoir profiter des innovations en terme de santé, je pense notamment à la PrEP et ce forcément sans moralisme.
    Cela veut dire aussi que les dirigeants des pays qui ont atteint l'égalité ont la responsabilité de soutenir les militants qui vivent dans les pays où l'homosexualité est toujours pénalisée – encore plus de 70 pays en 2017 ! - et doivent s'engager clairement pour la dépénalisation universelle de l'homosexualité.

    * Troisième et dernier acteur : la communauté LGBTQI elle-même.
    Et quand je dis communauté LGBTQI, je pense à toutes ses composantes : les personnes bien sûr, les associations, les acteurs économiques, les acteurs culturels, etc...
    Je crois que l’on doit avoir une réflexion à avoir sur nous-mêmes. Je vous donne un exemple : comment se fait-il qu’il existe encore un phénomène de choix fièrement assumé de ses partenaires en fonction de son statut sérologique alors que l’on sait pertinemment qu’il n’est pas du tout risqué d’avoir une relation sexuelle protégée, voire non, avec une personne séropositive, sans IST et avec une charge indétectable depuis plus de six mois.
    Ce message, il doit être porté par l’ensemble de la communauté LGBTQI pas seulement les acteurs de la lutte contre le VIH. Après tout, c’est notre santé qui est en jeu. Il nous appartient de porter des messages cohérents et non discriminants. C’est essentiel et c'est une partie de la réponse à la fin du sida que nous souhaitons tous dès 2030… Si nous discriminons au sein même de nos propres communautés dans nos pays riches, comment voulez-vous que des gouvernement homophobes et transphobes dans les gouvernements du Sud nous considèrent comme des acteurs à part entière ?

    En conclusion, n'oublions pas le grand Sénèque : « Ce n’est pas parce que les choses sont difficiles que nous n’osons pas, c’est parce que nous n’osons pas qu’elles sont difficiles. »
    Nous avons un défi collectif : mener de pair les combats collectifs contre le VIH/sida et pour la reconnaissance des droits des LGBTQI.
    Pas l'un ou l'autre !
    Mais l'un et l'autre !
    Et soyons-en certains : sans reconnaissance des populations clés par les gouvernements comme acteurs à part entière, et si on continue de pénaliser homosexuels, usagers de drogues et travailleuses - eurs du sexe, on ne pourra aboutir, en 2030, à un monde où pourraient naître enfin – quel rêve merveilleux ! - des générations sans VIH/sida.

    Je vous remercie.

     

     

  • Intervention à la conférence Egalité et Légalité dans la Francophonie à Montréal

    Ce 20 août, à Montréal, à l'invitation des dirigeants de la Fierté Montréal, dont j'étais, en 2012, le co-président d'honneur, j'interviendrais à la conférence Egalité et Légalité dans la Francophonie.
    Evoquant le combat contre le VIH/sida, je rappelerai qu'il ne peut être mené qu'en reconnaissant les droits des populations clés, notamment les LGBTQI. 

  • Ils ont dit sur "SurVivant – mes 30 ans avec le sida"

    Ils ont dit sur

    SurVivant – mes 30 ans avec le sida

     

    2 novembre 2016 – RMC/Numéro 23 – Les Grandes Gueules - Alain Marschall

     « SurVivant, c’est le livre témoignage. […] [Il] parle de son parcours et de la vie. Ce livre : c’est un message positif sur le sida. »

     

    3/09 novembre 2016 – VSD – A couteaux tirés – Paul Wermus

    « Jean-Luc Romero publie Survivant, mes 30 ans avec le sida, le récit sans tabou d’un militant, élu, gay, marié et séropositif. »

     

    3 novembre 2016 – Purepeople.com – Thomas Montet

    « Jean-Luc Romero publie SurVivant – mes 30 ans avec le sida et, à l’occasion de la sortie de son ouvrage, il se livre sur sa vie intime. S’il s’estime plutôt chanceux à titre personnel, cela ne l’empêche pas de se battre pour les autres […] L’élu ne lâche rien dans son combat contre la maladie.»

     

    Novembre/décembre 2016 – Garçon Magazine – Christophe Soret

    « Jean-Luc continue son combat avec la maladie, un combat personnel, mais aussi collectif, pour sensibiliser sans relâche sur le VIH/sida qui « ne fait plus beaucoup recette » ! Son dernier livre parle de façon émouvante, de ces 30 ans avec le virus. […] Sans fausse pudeur, il fait le bilan de ses 30 ans de luttes : lutte personnelle contre la maladie, les traitements et leurs effets secondaires et, bien sûr, sa lutte militante pour la vie, la dignité et l’égalité. […] Ce livre que nous vous conseillons… »

     

    Novembre 2016 – Tribu Move – Julien M

    « Un témoignage fort, poignant, instructif, terrible, optimiste, historique, intime... Bref, un ouvrage indispensable dans lequel il raconte avec sincérité comment sa cohabitation forcée avec la mort a fini par le rendre encore plus vivant ! »

     

    Novembre/décembre 2016 – Transversal – Anaïs Giroux

    « L’histoire de la lutte contre le sida vue par un militant. Dans SurVivant – mes 30 ans avec le sida, l’élu Jean-Luc Romero revient sur sa vie avec le VIH et nous fait revivre, à travers le récit de son combat, les débuts de la mobilisation contre l’épidémie. »

     

    14 novembre 2016 – Bulletin Quotidien

    « Préfacé par la maire de paris Anne Hidalgo, ce livre raconte les trente années de lutte contre la maladie de M. Romero-Michel. C’est un témoignage qui veut montrer qu’on peut concilier sida et projets d’avenir. »

     

    15 novembre 2016 – Non stop politique – Clémence Conton

    « SurVivant : pour un réveil politique et citoyen dans la lutte contre le sida. Jean-Luc Romero publie son dixième ouvrage, SurVivant – mes 30 ans avec le sida. Un récit de vie sur trois décennies passées à combattre la maladie mais aussi un plaidoyer pour remettre la lutte contre le VIH au cœur du débat politique.[…] Mais aussi un vibrant message d’espoir : le VIH n’est pas une fatalité.

     

    15 novembre 2016 - Radio Campus Paris – La Matinale - Alban Barthélémy

    «  Dans ce livre autobiographique, l’auteur, militant gay, marié et élu raconte son combat pour la vie, mais aussi l’histoire sociale, médicale et politique de cette maladie qui a bouleversé notre société contemporaine. Il évoque, avec optimisme, les actions à mener en France mais aussi à l’étranger, pour atteindre en 2030, l’espoir d’une génération débarrassée du sida. »

     

    15 novembre 2017 – La voix du Nord – Isabelle Mastin

    « Jean-Luc Romero parcourt le monde et écrit des livres. Le dernier, SurVivant, revient sur toutes ces années. Le conseiller régional d’Ile-de-France y parle un peu de Béthune, dans ces années où vivre son homosexualité relevait du tabou. »

     

    PurePeople.com – 15 novembre 2016 – Thomas Montet

    « L’élu francilien s’apprête à livrer un bouleversant témoignage. »

     

    16 novembre 2016 – Radio RPA – Itw VIP - Fabrice Sarret

    « Ce livre est très important, très touchant […] C’est un livre émouvant mais qui donne plus de force ! »

     

    16 novembre 2016 – RTL – Marc-Olivier Fogiel

    « Un SurVivant. Il revient sur la lutte contre le VIH jusque aujourd’hui sans tabou. […] Le militant dévoile l’expérience de sa séropositivité dans SurVivant, mes 30 ans avec le sida. »

     

    17 novembre 2016 – Les Echos – Claire Bauchard

    « Le sida, une lutte intime et collective. En retraçant le parcours social et médical de ce virus, qui a tué autant que la première guerre mondiale, l’auteur souligne les engagements mais aussi les manquements des responsables publics, de François Mitterrand à François Hollande. »

     

    17 novembre 2016 – Pourquoi Docteur

    « C’est un livre bouleversant. Votre livre retrace avec précision votre histoire et celle du sida. »

     

    17 novembre 2016 – France 5 – C à vous – Patrick Cohen

    « Romero, le SurVivant. Il retrace ses 30 ans de lutte. »

     

    18 novembre 2016 – Web radio BDC One – Miguel Gaillardon

    «J’invite les auditeurs à aller dans leurs librairies se procurer SurVivant ! »

     

    21 novembre 2016 – Sud Radio – Dimitri Paulenko

    « Il publie SurVivant, le récit de ses 30 ans avec le sida. »

     

    22 novembre 2016 – France 3 Ile-de-France – Les matins de Paris - Paul Wermus

    « L’histoire d’une génération et d’une épidémie qui ont bouleversé notre société, à travers le témoignage de cet acteur majeur de la lutte contre le sida en France. C’est un livre d’utilité publique car vous donnez les six conseils pour survivre à une maladie mortelle. […] Un bouquin tout à fait émouvant et d’actualité. »

     

    24 novembre 2016 – Le Dauphiné libéré – Marc-Antoine Codron

    « Jean-Luc Romero raconte ses trois décennies passées avec le VIH dans son nouvel ouvrage « SurVivant, mes 30 ans avec le sida paru aux Editions Michalon. »

     

    24 novembre 2016 - France 5 – Magazine de la Santé – Marina Carrère d'Encausse

    « C’est un livre très intéressant, que je recommande à tout le monde et à tous les libraires. »

     

    25 novembre 2016 – Le Dauphiné Libéré

    « Cet infatigable militant multicauses vient de publier un nouvel ouvrage dans lequel il raconte ses 30 ans passés avec le sida. »

     

    25 novembre 2016 – Closer – Elizabeth Elkine-Vincent

    « Un livre témoignage bouleversant et plein d’énergie pour tous les combats que veut mener Jean-Luc Romero-Michel.[…] Trente ans après avoir appris sa séropositivité, Jean-Luc Romero-Michel raconte son long et difficile combat contre le VIH dans un livre témoignage bouleversant SurVivant, qui revisite aussi toute l’histoire de la lutte contre le sida. »

     

    Novembre 2016 – La lettre de l’ADMD

    « Dans SurVivant de Jean-Luc Romero, le président de l’ADMD indique comment vivre lorsqu’on est atteint d’une maladie toujours stigmatisante mais aussi comment le combat pour le droit de mourir dans la dignité l’a aidé à mieux gérer cette maladie toujours mortelle. Un livre indispensable pour les 11 millions de personnes qui vivent, en France, avec une affection de longue durée… »

     

    29 novembre 2016 – RMC – 100% Bachelot – Roselyne Bachelot

    « SurVivant, un livre que je conseille ! »

     

    30 novembre 2016 - France 2 – Marie-Sophie Lacarrau – JT 13

    « C’est un témoignage fort. »

     

    1er décembre 2016 – Fnac.com

    « Jean-Luc Romero publie un récit poignant sur trente ans de lutte contre la maladie, avec ses hauts et ses bas. […] Car son témoignage puissant est une lueur d’espoir, un pied-de-nez à la maladie. »

     

    1er décembre 2016 - IDFM Radio Enghien

    « J’invite nos auditeurs à le lire, vous allez apprendre des choses, je vous le garantie. »

    1er décembre - Radio FG – Antoine Baduel

    « Jean-Luc Romero est bien un SurVivant. »

     

    1er décembre 2016 – 20 minutes 

    « Jean-Luc Romero raconte sa maladie et son combat. […] Une maladie qui emportera nombre de ses mais et qui aurait pu l’emporter aussi comme il le raconte dans SurVivant. »

     

    2 décembre 2016 - LCP AN – Arnaud Ardoin

    « SurVivant avec un V majestueux. »

     

    6 décembre 2016 – Sud Radio – Brigitte Lahaie

    « Un livre très intéressant et facile à lire ! »

     

    Décembre 2016/janvier 2017 – Lom Magazine – Antonin Heurtin

    « SurVivant raconte 30 ans de vie avec le VIH, 30 ans de lutte contre la maladie, les traitements et les effets secondaires. »

     

    12 décembre 2016 – Alwihda Info – Michel Tagne Foko

    « Une œuvre documentée, mêlée un peu par la genèse du virus du sida et l’histoire vraie de l’auteur. Une si belle leçon de courage ! »

     

    15 décembre 2016 – Gala.fr – Mathieu Bonis

    « Un livre témoignage bouleversant. »

     

    18 décembre 2016 - France Info - Bernard Thomasson« Il est le seul élu de la République à avoir révélé sa séropositivité. Et voilà 30 ans maintenant qu'il porte le virus du sida. Un parcours qu'il raconte dans SurVivant un livre paru chez Michalon. SurVivant avec un V majuscule.[...] Et dans [son] bouquin, il raconte tout le parcours de la lutte contre le sida.C'est aussi un livre social, médical, politique autour du sida. »

    28 décembre 2016 – Têtu

    « Il est aujourd’hui le seul élu français à avoir dit sa séropositivité (et son homosexualité), l’une des rares personnalités françaises, avec Charlotte Valandrey, même, à avoir levé le tabou. Jean-Luc Romero est un SurVivant comme il se définit dans son nouveau livre, dans lequel il relate 30 années de vie avec le VIH. »

     

    5/11 janvier 2016 – Paris Match – Le jour où – Arnaud Bizot

    « Son dernier livre est SurVivant ! Mes 30 ans avec le sida, préfacé par Anne Hidalgo. »

     

    7 janvier 2017 - Couleurs FM - Tout feu tout femme - Valérie

    « Un livre témoignage que j'ai trouvé bouleversant avec un titre si évocateur. [...] Tous les sujets sont traités sans tabous dans ce livre.

    [...] Un livre à lire assurément. N'hésitez pas à acheter ce livre plein d'espoir. »

     

    7 janvier 2017 – Cecibon – Stanislas Petrosky

    « C’est tout cela que nous conte l’homme dans son livre, la maladie, la lutte, les amis, ceux qui meurent, mais aussi et surtout une vie de combat. […] Dans ce livre, ce journal, Romero souvent quand il parle de ses 30 ans avec le sida, écrit : 3.0, 3 et 0 aurait du être le titre de son livre : Romero 3.0. »

     

    17 janvier 2017 – RCJ – Objectif santé – Karen Taïeb

    « Son livre est le résumé d’une vie, d’une vie avec un grand V. […] C’est un livre historique dans lequel vous donnez aussi des conseils pour vivre, pour survivre avec la maladie. »

     

    23 janvier 2017 – Unicornbooty.com – Christophe Martet

    « Préfacé par Anne Hidalgo, ce témoignage est celui d’un militant engagé depuis ses premières années de séropositivité. Le livre de Jean-Luc Romero-Michel permet aussi de revivre les étapes de cette épidémie, qui a notamment profondément transformé le rapport entre médecins et malades. »

     

    28 janvier 2017 – Guadeloupe 1ère

    « Dans SurVivant, Jean-Luc Romero montre son immense envie de vivre. Il est un SurVivant. »

     

    31 janvier 2017 – France Antilles

    « Jean-Luc Romero-Michel vient de publier SurVivant, mes 30 ans avec le sida. Il était en Guadeloupe pour deux jours pour en parler. »

     

    Février 2017 – La Raison – David Gozlan

    « Ce livre vous arrachera le cœur. Il ne s’agit pas simplement du témoignage d’un passager des 30 dernières années qui a vécu avec le sida. Jean-Luc Romero ne se raconte pas pour le plaisir de se montrer. Il s’y dévoile avec la pudeur et la force qui le caractérisent. […] Avec une écriture précise, Jean-Luc présente les chiffres, les possibilités et ce qui ne devrait être ni une maladie chronique, ni une fatalité. Et le livre vous prend aux tripes […] S’il y a de l’émotion et de la sensibilité de Jean-Luc Romero, c’est un livre où le cri de la vie transperce les ténèbres mortifères. Il est, comme son auteur, plein d’espoir et de combativité. »

     

    12 février 2017 - France Culture – Divers aspects de la pensée contemporaine – Jean-Marc Schiappa

    « Le livre du mois que nous vous conseillons est Survivant, mes 30 ans avec le Sida de Jean-Luc Romero. »

     

    Février 2017 – Résonnance – Sébastien Mousse

    « Un livre témoignage […] C’est tout cela que nous conte l’homme dans son livre, la maladie, la lutte, les amis, ceux qui soutiennent, ceux qui meurent, mais aussi et surtout une vie de combat. […] Dans ce livre, ce journal, Jean-Luc Romero, souvent quand il parle de ses 30 ans avec le sida, écrit 3.0, 3 et 0, en fait c’est cela qui aurait dû être le titre de son ouvrage : Romero 3.0. […] Une lecture différente, entre le témoignage, le reportage, la plaidoirie pour un regard neuf de la société sur ce fléau et ceux qui en sont atteints. »

     

    25 février 2017 - Lyon Capitale – Mathilde Régis

    « Si Jean-Luc Romero-Michel précise dans son dernier livre qu’il ne sait écrire que sur la vie, il milite en parallèle pour le droit à mourir dans la dignité. »

     

    Mars 2017 – Garçon Magazine  - Grégory Ardois-Remaud

    « Le 10ème ouvrage du militant revient sur ses trente années de combat contre le sida, tout en dressant en parallèle, l’histoire du virus : les avancées de la médecine, les espoirs et les désillusions. »

     

    16 mars 2017 – Radio Cap Ferret – Sans limite – Sandrine Lajus

    « Le livre SurVivant, c’est un message d’espoir. »

     

    25 mars 2017 – Europe 1 – L’interview vérité – Wendy Bouchard

    « SurVivant, un témoignage historique, un témoignage de vie, un combat actuel. »

     

    27 mars 2017 – Le Dauphiné Libéré – Marie-Noëlle Cacherat

    « Séropositif mais toujours vivant ! Dans son dernier livre, il témoigne de ses 30 ans avec le sida. »

     

    27 mars 2017 – La Nouvelle République – Magalie Basset

    « Avec ce témoignage, il a voulu incarner la maladie, raconter à la fois son histoire, l’histoire du sida, l’histoire de la lutte. »

     

    30 mars 2017 – Cité Radio – Brève rencontre – Xavier Cuvier

    « Un nouveau livre, très important celui-ci, SurVivant avec un grand V majuscule. »

     

    29 mars 2017 – TV Tours – Tout sur un plateau – Emilie Tardif

    « Des années de militantisme et d’engagement racontées dans le Livre, SurVivant, mes 30 ans avec le sida. »

     

    30 mars 2017 – Cité Radio – Brève rencontre – Christophe Lagorce

    « Un récit personnel, un témoignage bouleversant qui reprend trois décennies. C’est aussi l’histoire politique, sociétale et médicale par un militant très engagé, qui ne baisse jamais les bras. Il y a des propositions et des conseils pour tous les malades.  Dans ce livre, il y a de l’espoir d’un monde sans sida. C’est aussi une très belle ode à la vie que tout le monde devrait lire. »

     

    23 avril 2017 – LCI – Au cœur de nos différences – Katherine Cooley

    « Il vient de publier SurVivant avec un grand V pour SurVivant comme Vivant ! »

     

    11 mai 2017 – Radio Kernews – Yannick Urrien

    « SurVivant est un beau succès de librairie. Et j’apprécie le grand V majuscule de son titre. »

     

    23 mai 2017 – Le Journal du Centre – Sylvie Anibal

    « Dans son dernier ouvrage, il parle de ses trente années de séropositivité. »

     

    8 juin 2017 – La Dépêche du Midi – Anaïs Mustière

    « surVivant, mes 30 ans avec le sida, un anniversaire qu’il fête cette année. »

     

    12 juin 2017 – Vivre FM – Le grand témoin, défis du quotidien

    « Dans son nouveau livre, il raconte 30 ans de vie avec le VIH - 30 ans de hauts et de bas, 30 ans de lutte contre la maladie, les traitements et les effets secondaires. Après avoir révélé sa séropositivité en 2002, il a fait de ce combat individuel un combat collectif contre le sida, mais aussi pour le droit de mourir dans la dignité. Marié depuis 2013, il montre ainsi que tous ses combats politiques et militants sont liés et complémentaires."SurVivant" est le témoignage sans tabous d'un militant, élu, gay et séropositif, et son regard sur l'histoire sociale, médicale et politique de cette pandémie qui a tué plus de 40 millions de femmes, d'hommes et d'enfants. »  

     

    Juillet/août 2017 – Friendly

    « Jean-Luc Romero nous livre le parcours exemplaire d’un homme qui doit apprendre à vire, jour après jour avec le VIH. Il s’agit d’un témoignage salutaire pour tous ceux qui sont confrontés à la maladie, mais également une leçon de courage. »

  • Extrait du livre Européen "Europa Biziz" !

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  • Mon itw dans Friendly sur SurVivant et le sida

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  • Extrait de mon débat sur France 24 sur le sida

  • Replay de mon itw sur LCI sur le sida

  • Sur France Info sur les soins funéraires pour tous

  • Débat sur le sida à 18h15 sur France 24

    Je participerai au débat sur le sida organisé ce lundi soir sur France 24 à l'occasion du congrès de l'IAS. Alors que 6000 chercheurs sont à Paris pour ce congrès, ce sera l'occasion de faire le point sur la pandémie et l'espoir fou mais réaliste d'un monde sans sida.

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  • Invité de LCI à 12h00 [reporté à Dimanche 23 juillet à 12h00]

    Ce dimanche, à 12h00, je serai l'invité de LCI pour évoquer la lutte contre le sida, le congrès de l'IAS qui se tient à Paris et mon livre "SurVivant, mes 30 ans avec le sida."

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  • Mon billet doux dans ... Friendly de juillet/août

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  • Mes remerciements pour le vote unanime pour une Ile-de-France sans sida

  • Podcast de mon discours pour une Ile-de-France sans sida

  • Mon intervention à la région pour une Ile-de-France sans sida

    Intervention pour Une Ile-de-France sans sida

    Jean-Luc Romero-Michel

    Vendredi 7 juillet 2017

     

     

     

    Madame la présidente,
    Madame la vice présidente,
    Cher monsieur l’Ambassadeur Jean Spiri,
    Chers collègues,

    Un proverbe ivoirien, auquel je me suis souvent raccroché pendant les années noires du sida, celles qui m’ont touché, celles qui ont emporté tant d’amis et tant d’amours, dit : « Quelle que soit la durée de la nuit, le soleil finira toujours par briller. »
    30 millions de personnes sont mortes du sida.
    3200 personnes en meurent encore chaque jour en 2017.
    Chaque jour…

    Certes, la nuit est encore là, mais désormais l’on sait que, si l’on s’en donne les moyens, le soleil finira par briller, car on peut enfin en  finir avec le sida. Quel magnifique défi !

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    Ce rapport sur lequel nous délibérons aujourd’hui est très important, car il nous engage collectivement pour l’avenir. Mieux, il nous engage pour les générations à venir. Nous sommes donc à un moment très important de notre mandature.
    Évidemment, il ne s’agit pas, sur un tel sujet, de faire de la politique politicienne, mais d’être à la hauteur du rendez-vous de la fin du sida. Je sais que chaque groupe, chaque élu de notre assemblée porte cette volonté.
    Je ne reviendrai pas sur les conditions qui nous permettraient d’arriver à une Île-de-France sans sida. La vice-présidente, Farida Adlani l’a brillamment rappelé. Vous connaissez la feuille de route fixée par l’Onusida pour 2020 et 2030.
    Je veux rendre ici hommage à notre présidente, Valérie Pécresse qui, lorsque je lui ai demandé d’engager notre région, lors de la première discussion budgétaire suivant notre élection, n’a pas hésité à faire sien cet objectif d’une Île-de-France sans VIH/sida. Un grand OUI, un oui que je sais sincère et sans aucune arrière-pensée. Avec, à l’esprit, la vie de ces enfants, de ces femmes, de ces hommes… Un Oui que je veux affectueusement saluer ici, chère Valérie.
    Il faut savoir reconnaître les bonnes intentions de l’exécutif, même quand on est dans l’opposition. Je la salue donc, comme je suis reconnaissant à Farida Adlani et à Jean Spiri qui se sont totalement investis dans ce combat.
    Je salue enfin tous les groupes et, vous toutes et vous tous, mes chers collègues, qui en déposant des amendements, ne veulent pas du tout remettre en cause le travail effectué, ni cet objectif commun, mais bien contribuer à l’élaboration de la stratégie la plus efficiente pour arriver à la fin du sida.
    Pour ne pas redire ce qui a été bien exprimé par la vice-présidente ou mon excellent collègue Jean Spiri, je dirai quelques mots sur le problème du vieillissement des personnes séropositives, la nécessaire mobilisation de tous les élus locaux franciliens et l’indispensable lutte contre les discriminations, notamment la sérophobie ou les LGBTIphobies.
    Je n’évoquerai pas la PrEP, qui est pour moi un élément essentiel de la politique de prévention diversifiée, mais ma collègue du groupe RCDEC, Emma Cosse, qui connaît bien ces problèmes, développera ce point déterminant.
    Madame la présidente, mes chers collègues, notre stratégie n’a pas oublié un public totalement absent, jusque ces dernières années, des plans de lutte contre le sida. Je pense aux seniors séropositifs.
    Imaginez ceux qui ont aujourd’hui 70 ans, 80 ans et qui se retrouvent dans des maisons de retraites ou dans des Ehpad. Ils vivent depuis 30 ans, 35 ans avec le VIH et je sais ce que cela peut impliquer dans un quotidien. Ils se retrouvent aujourd’hui dans des milieux qui n’ont pas été préparés à leur arrivée. Bien que de bonne volonté souvent, les personnels ne savent comment gérer ces personnes et lorsque le bruit court qu’elles sont séropositives, elles font face au rejet. Un rejet brutal et naturellement très souvent humiliant.
    Le sida reste, dans l’imaginaire de beaucoup, il faut le regretter, mais c’est encore ainsi, une maladie honteuse. Taboue même. Pour laquelle la population est encore, malgré les campagnes d’information, largement ignorante.
    Alors imaginez dans une maison de retraite. Il faut donc mettre cette problématique au cœur des formations sanitaires que nous finançons, développer, en appui avec les communes et les départements, des formations pour les personnels actuellement en place dans les maisons de retraite ou résidences pour personnes âgées. Il faut aussi penser à une campagne contre les discriminations qui concernerait ce public, aujourd’hui, totalement invisible dans la communication contre le VIH/sida. Et, ne pas avoir peur de faire entrer préservatifs internes et externes dans les maisons de retraites car les seniors ont, heureusement et pour beaucoup d’entre eux, une sexualité même si cela reste un autre tabou à faire
    Autre point largement développé par Jean Spiri : la nécessaire implication des élus. Certes, le VIH/sida est une compétence nationale mais par le biais de bien des politiques et notamment les contrats santé, il est possible aux collectivités locales de s’impliquer. Je dis souvent que le sida se soigne aussi par la politique et c’est la raison pour laquelle nous nous battons à Élus Locaux Contre le Sida pour impliquer l’ensemble des élus, sans distinction d’appartenance partisane, selon le principe évident que le sida n’est ni de droite ni de gauche. Notre stratégie régionale fonctionnera d’autant mieux que nous trouverons des relais sur les territoires. Nous pourrons compter sur l’appui d’ELCS et de l’AMIF. Déjà, la collaboration avec la Maire de Paris qui a réussi à mobiliser 230 communes à travers le monde autour du 3 fois 90, est bien engagée. Il faudra faire de même avec le président du conseil départemental, Stéphane Troussel qui lance une audacieuse et ambitieuse « Seine-Saint-Denis sans
    Enfin la lutte contre les discriminations est vitale. Pas de politique efficace de dépistage – pourtant essentiel aujourd’hui – et de prévention sans une lutte déterminée contre la sérophobie. C’est avec la précarité le pire problème auxquels sont confrontées les personnes vivant avec le VIH/sida en Île-de-France, comme dans tout notre
    Comment s’en étonner quand 20% des jeunes pensent qu’on attrape le sida par un simple baiser ou 21% des Français par une simple piqûre de moustique. « La vérité est rarement pure et jamais simple. » Mais quand des idées fausses deviennent des vérités, on a forcément un autre revers, l’augmentation des stigmatisations liées à la peur et à l’ignorance.
    La vie d’une personne séropositive, ce sont des discriminations du début à la fin de la vie : difficulté de se construire une vie affective et sexuelle, presque l’impossibilité d’acheter un appartement ou de créer une entreprise, l’interdiction de vivre dans près de 40 pays dans le monde, l’obligation de cacher son virus sur son lieu professionnel, des discriminations dans le milieu médical, notamment chez certain dentistes. Parfois même des chuchotements dans l’ascenseur de son immeuble…. Et jusqu’après la mort, puisque les personnes séropositives n’ont pas le droit aux soins de conservation, même si cette interdiction devrait bientôt et heureusement enfin être levée !
    Il faudra lutter contre toutes les discriminations, notamment la sérophobie, les LGBTIphobies dont la tansphobie, les stigmatisations que subissent les usagers de drogue, car aucun produit ne nous enlève notre part d'humanité ou encore les violences faites aux  travailleuses et travailleurs du sexe. Et bien sûr la double peine que subissent les migrants et les réfugiés séropositifs.

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    Philippe Séguin disait à juste titre « Pour vivre ensemble, il faut désormais bouger. Alors acceptons nos différences d’âge, de générations, de goûts, d’approches ou encore de mœurs – nous dirions aujourd’hui « de pratiques » ! Et essayons de les rendre compatibles. »
    C’est tout l’enjeu d’une politique efficace contre les discriminations.
    Le Crips a mené, sous ma présidence des campagnes, contre la sérophobie. Avec Jean aujourd’hui à sa tête, elle en mène de nouvelles. Il faut en faire sans tabous, sans moralisation. La moralisation n’est pas compatible avec une politique efficace de prévention. Mais, il faudra être vigilant pour que le Crips ait les moyens financiers pour mener cette politique ambitieuse et volontariste.
    La région, et je l’en félicite, veut lancer des opérations de testing. Elles seront très utiles pour les personnes séropositives : discriminations sur le travail, à l’hôpital, dans les maisons de retraites, etc...
    Les appels à projet devront être diffusés largement auprès des associations de lutte contre le sida afin qu’elles déposent des dossiers car beaucoup d’entre elles ont la compétence et l’expérience pour mener des campagnes efficaces.
    Voilà, mes chers collègues, je ne veux pas paraphraser ce que vous avez pu lire dans l’exposé des motifs, je voulais encore vous appeler à participer à ce débat avec sérénité et enthousiasme.
    Le dicton de Confucius « C’est au plus noir de la nuit que l’aurore est la plus proche » ne s’applique plus à nos pays occidentaux mais, en Russie, à quelques heures d’avion d’ici, à cause d’une politique stigmatisante, le sida explose. En Afrique, en Asie, dans les Caraïbes, la pandémie reste inquiétante même si elle se stabilise. Il ne faudra pas les oublier dans notre politique de coopération, car il ne peut y avoir des malades qui vivent au Nord et d’autres qui meurent au Sud comme le dénonçait si justement Jacques Chirac. Je ne peux terminer cette intervention sans penser aussi aux homosexuels tchétchènes qui font l’objet d’une persécution inadmissible, incroyable, inhumaine, intolérable : fichage, séquestration, torture, lynchage, assassinat...
    Et, permettez-moi, en conclusion et en hommage aux 38 millions de personnes qui vivent encore aujourd’hui avec le VIH/sida, de citer ces quelques phrases d’espoir de la chanson de Gloria Gaynor, « I Will survive » qui fut le tube des combats LGBT et celui que chantaient les SurVivants du sida, dont je fais partie, à l’arrivée des trithérapies, en 1996 :

    « Oh tant que je sais aimer,
    Je sais que je resterai en vie.
    J’ai toute ma vie à vivre et j’ai tout mon amour à donner
    Et je survivrai ! »

    Et, de toute façon, en mémoire de celles et de ceux qui sont morts, et comme l’a si bien écrit le grand Oscar Wilde :

    " Il n’y a pas de vie perdue quand on a aimé."
    Je vous remercie.
    A lire aussi Le Nouvel Obs (ici), Cnews (ici), La Dépêche (ici), Le Populaire (ici),  Ouest France (ici), Pleine Vie (ici), Le Quotidien du Médecin (ici), Illico (ici).

     

  • Back to Saint-Louis

    Hier, j'avais mon traditionnel rendez-vous/bilan avec le professeur Willy Rozenbaum à l'hôpital Saint-Louis à Paris.
    Comme toujours, je vous donne, sans les commenter, les résultats du bilan qui sont hors normes. Il est important que chacun se rende compte de ce qu'est vivre avec un virus. Les plaquettes sont à 147g/l pour une moyenne entre 150 et 400. Les Lymphocytes T CD4 sont à 316 pour une normale au dessus de 500. La créatinine est à 122 pour une moyenne entre 59 et 104. La Bêta 2 microglobuline est de 2,66 mg/l pour une moyenne entre 0,80 et 2,20. La Microalbuminurie est de 29,9 mg/l pour un taux normal en dessous de 20.
    Vous constaterez que j'ai peu de chiffres à donner... Bonne nouvelle avec une charge virale indétectable, ce qui signifie que je suis toujours séro-inoffensif !
    Je reste un SurVivant et l'avenir dure toujours...

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  • Visite des Solidays

    En ma qualité d'ambassadeur d'une Ile-de-France sans sida, j'accompagnerai cet après-midi la présidente de la région Ile-de-France, Valérie Pécresse, aux Solidays, la plus grande manifestation de solidarité à destination des jeunes.

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  • Invité de Vivre FM sur mon livre "SurVivant - mes 30 ans avec le sida" à 12h

    Ce lundi, je serai l'invité de l'émission "Le Grand Témoin" sur Vivre FM à 12h00. J'y parlerai de mon livre "SurVivant - mes 30 ans avec le sida" et bien sûr de la lutte contre le sida.

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  • Mon itw sur France 3 Nord

  • Débat-dédicace à la Station à Strasbourg

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    Vous pourrez me retrouver ce vendredi à la Station à Strasbourg pour un débat dédicace "Vers une France sans sida, c'est possible ?" A tout à l'heure !

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