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L'évolution de mon virus

  • Le film « Ma vie avec Liberace », une belle histoire d’amour interdit...

    Adoré par un public âgé et très conventionnel, Liberace, originaire du Wisconcin, est né en 1919. Ce pianiste star de Las Vegas fut très connu et très médiatique dans les années 50 à 70.
    Son univers scénique et personnel très kitsch - il meublait son univers de candélabres - ne l’empêcha pas d’être, à son époque, l’un des artistes les mieux payés au monde, même s’il ne fut réellement célèbre qu’aux USA.
    Pourtant, cet artiste efféminé a toujours lutté contre les rumeurs concernant son homosexualité par peur de perdre son public de mamies qui l’adulait.
    Sorti en 2013, le film de Steven Soderbergh se concentre justement sur la relation amoureuse qui durera cinq ans entre Liberace - interprété par Michael Douglas - et Scott, joué par un magistral Matt Damon. Un Damon au sommet de sa beauté et de sa jeunesse...
    Une relation forte qui mènera Scott à accepter une opération esthétique à la demande de Liberace et pour lui ... ressembler !!! Le poussant aussi à prendre de dangereux médicaments pour maigrir mais qui, en fait, vont le rendre totalement dépendants aux drogues.
    La relation entre les deux hommes finit par dégénérer et le film montre la fin sordide de cette relation qui fut certainement la plus forte que connut cet artiste excentrique et talentueux.
    Avant de mourir du sida en 1987 - tiens une année qui me rappelle aussi malheureusement quelque chose ! -, Liberace veut revoir Scott pour lui confesser qu’il fut son grand amour. Cette scène est d’ailleurs la plus émouvante et forte du film. La mort ne se pare pas d’inutiles artifices.
    Mort, son équipe tenta, comme elle le fit, à tant d’autres occasions pour son homosexualité, de cacher le sida de Liberace. Les autorités ne l’entendirent pas de cette manière et une autopsie confirma bien la mort du sida de l’artiste.
    Un film toujours d’actualité car, 30 ans plus tard, beaucoup de malades ne peuvent toujours pas dire souffrir du VIH ... qui demeure malheureusement une maladie honteuse. Et encore taboue...
    Un film touchant sur la difficulté d’assumer une vie différente et la maladie de l’amour. Mais, surtout un film sur une merveilleuse histoire d’amour... une belle histoire d’amour interdit...

  • Invité politique de Radio Lac à Genève à 7h40

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  • Débat sur le sida au Musée de la Croix Rouge et du Croissant Rouge à Genève à 18h30

    A l'occasion de l'exposition qui se déroule au musée de la Croix Rouge et du Croissant Rouge à Genève jusqu'au 7 janvier 2018, je participe ce mardi à 18h30 à un débat sur le sida avec plusieurs personnalités suisses.

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  • Bientôt en librairie, le très beau livre d'ELCS, "Portraits de VI(H)ES"

    Ce vendredi 10 novembre, j'étais ému de finir le service de presse du magnifique livre de Elus Locaux Contre le Sida (ELCS) présentant 15 « Portraits de VI(H)ES » de personnes séropositives aux éditions Le Cherche Midi et qui sortira pour le 1er décembre pour la journée mondiale contre le sida.
    Je veux affectueusement remercier les 15 personnes qui ont accepté de témoigner pour leur détermination et leur courage. Parler de son virus reste encore si difficile en 2017 ! Et pourtant, nous pourrions être vos fils, vos filles, vos pères, vos mères, vos amants, vos amis...
    Nous sommes et devons être fiers de ce que nous sommes. C'est ce que je rappelais aussi dans mon livre "SurVivant - mes 30 ans avec le sida"
    Une chose est sûre : Luttons ensemble contre le sida et pas contre les
    "Portraits de VI(H)ES", bientôt dans les bonnes librairies ! 

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  • « Cytomegalovirus » d’Hervé Guibert, pour ne pas oublier les années noires du sida !

    Si septembre - les 25 et 27 - sont des dates importantes dans mon propre combat pour la vie, ce mois est aussi celui où débute le bouleversant journal d’hospitalisation d’Hervé Guibert qu’il a intitulé Cytomegalovirus.
    Pour les plus jeunes qui n’ont pas connu cet auteur réaliste et prolixe, je leur conseille de lire immédiatement sa fiche Wikipedia ! D’autant qu’il avait aussi bien d’autres talents que l’écriture.
    Guibert est né en 1955 et meurt du sida en 1991 après avoir tenté de se suicider tant il ne supportait plus cette longue et terrible agonie que lui imposait ce virus affamé de vies.
    Imaginez : en 1991, les séropositifs mourraient dans d’atroces souffrances - les traitements efficaces ne sont arrivés qu’en 1996.
    Dans plusieurs livres, l’auteur a longuement évoqué son combat contre le virus. Sans fausse pudeur et parfois très crûment. Son œuvre a donc marqué les années sida et a incontestablement aidé à la prise de conscience du grand public.
    Ce journal d’hospitalisation se lit d’une traite. Il reste d’une actualité incontestable. Il est écrit sans fioritures sur les 3 semaines d’hospitalisations de Guibert qui, à cause du cytomegalovirus, perd peu à peu la vue. On y retrouve les manques de moyens humains des hôpitaux, le rapport forcément inégalitaire du malade allongé et du médecin debout et bien sûr notre relation souvent ambiguë face à la mort.
    Je vous conseille ce livre qui permet aussi de se remémorer ou connaître, en se mettant ici dans la peau d’un malade, l’horrible époque des années noires du sida.

  • Back to Saint-Louis !

    Hier, j’avais donc mon traditionnel rendez-vous médical avec le professeur Willy Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis.
    Comme je le fais depuis plus de 12 ans, je vous donne les résultats qui ne sont pas dans les normes. Sans les commenter…livre 2 couv.jpg
    Toujours, cette idée de montrer ce qu’est la vie avec le VIH/sida : pas toujours un fleuve tranquille !
    Je commence par les lymphocytes T CD4 qui ne veulent décidément pas monter avec 278/mm3 pour une moyenne qui les place au dessus de 500. La Glycémie à jeun est à 7,83 mmol/l pour une normale à 4,11 à 6,05. Une créatinine à 124 pour une normale entre 59 et 104. Une Glycosurie à 1,62 mmol/l pour une normale entre 0,33 et 0,94. Enfin une protéinurie à 0,21g/l alors qu’elle devrai être inférieure à 0,15.
    Mais bonne nouvelle, toujours une chargé virale indétectable…
    L’avenir dure toujours !

  • Débat à David et Jonathan « Parcours d’un SurVivant » à la Fondation Eugène Napoléon

    A l’invitation de l’association nationale David et Jonathan, je serai le grand témoin de la soirée sur le thème  « Parcours d’un SurVivant. » Cette conférence se déroulera ce samedi dès 19h à la Fondation Eugène Napoléon qui se situe 107, boulevard Diderot à Paris 12.

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  • 25 septembre 1987 - 25 septembre 2017 : 30 ans de séropositivité !

    Il y a 30 ans jour pour jour, j’apprenais que j’etais séropositif.

    Mon monde s’effondrait. Cette annonce sonnait comme un arrêt de mort. En 1987, que pouvait-on attendre d’autre quand on était atteint du VIH/sida. 

    30 ans plus tard, je suis un SurVivant comme je l’ai raconté dans mon dernier livre. En ce drôle d’anniversaire, comment ne pas se poser la question ? Pourquoi suis-je encore là ? Pourquoi tant d’amis ont été fauchés si tôt et si jeunes ? Autant de questions sans réponses et si lancinantes...

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  • Mon itw sur les soins funéraires pour tous pour Funéraire Info

    C’est fait, et c’est un des combats de toute une vie : la levée de l’interdiction des soins sur les patients atteints du VIH sera effective à partir du premier janvier prochain. Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le SIDA, a répondu à nos questions, sur cette avancée, et sur la pétition d’un syndicat qui s’y oppose, soulignant qu’il existe d’autres problèmes bien plus préoccupants…

    Une avancée longtemps attendue

    Jean-Luc Romero, ça y est, la levée de l’interdiction des soins de conservation sur les défunts atteints de HIV et d’hépatite a été levée, on imagine que c’est une joie pour vous ?

    « C’est un soulagement, en effet, et la fin d’une injustice. Nous étions un des seuls pays au monde à imposer ces restrictions, sans raisons acceptables. C’est l’aboutissement d’une démarche entamée par le gouvernement précédent et menée au bout par l’actuel. »

    Cette levée sera effective à partir du premier janvier 2018, pourquoi pas avant ?

    « Oui, c’est une date qu’avait fixée Marisol Touraine lorsqu’elle avait entamé le processus, et qu’a reprise Agnès Buzyn, qui lui a succédé. Il est vrai que cette levée aurait pu être effective immédiatement, mais on ne va pas faire la fine bouche : ça a été un tel travail, pour obtenir ce résultat, attendu par les malades et leurs familles depuis si longtemps, que ça reste une bonne nouvelle. »

    Dans le même temps, une pétition circule pour demander le maintien de cette interdiction

    « Oui, cela m’attriste. Je note qu’elle a obtenu en quelques jours moins de 300 signatures, alors que nous, pour celles que nous avons proposées lorsque nous réclamions la levée de l’interdiction des soins, en obtenions des milliers en quelques heures. »

    Jean-Luc Romero précise « Il n’y a pas de risque de contamination si les procédures sont convenablement suivies, et les précautions universelles sont prises. Par contre, les produits utilisés pour les soins de conservation sont, eux, pour certaines très toxiques, et les cancers professionnels sont une réalité. Pourquoi les syndicats ne se saisissent pas plutôt de ce sujet ? »

    Sur la transmission du VIH, on parle d’un manque d’informations sur les risques « Les risques ne sont jamais à négliger, quelle que soit la cause de décès d’une personne. Un corps humain recèle un danger pour ceux qui le manipulent, c’est pour cela qu’il faut systématiquement faire montre des précautions obligatoires, port des protections, des gants… Ce qui m’inquiète, ce n’est pas de voir un professionnel faire un soin de conservation sur un patient atteint du HIV dans les règles de l’art. Ce qui m’inquiète, c’est de voir des professionnels manipuler des corps sans gants. Ce n’est pas une pique contre les milieux du funéraire, c’est général. L’autre jour, une connaissance me disait qu’il avait vu une infirmière faire une prise de sans sans gants. Là il y a un risque. »

    Jean-Luc Romero précise « Dans les années 90, en pleine période d’explosion de l’épidémie de SIDA, quand personne ne savait encore trop ce que c’était, les thanatopracteurs ont certainement procédé sans le savoir à des soins sur des personnes atteintes du Virus. Aujourd’hui encore, rien qu’en France, il y a 25 000 porteurs qui ne savent pas qu’ils sont atteints. Et malgré cela, il n’y a aucun cas documenté de transmission par cette voie. Il y a aussi des thanatopracteurs qui nous soutiennent, et qui me disent que, souvent, ils n’ont pas connaissance des causes de la mort. ».

    Aucun cas documenté ? « Non. Il y a eu, il y a quelques années, le cas d’un thanatopracteur américain qui prétendait avoir été contaminé durant un soin, mais on a fini par savoir que la transmission s’était faite dans un autre contexte, par voie sexuelle. » Avez-vous déjà assisté à un soin de conservation ? « Oui, bien entendu. Et je connais bien l’univers du funéraire, puisqu’en trente ans de militantisme, j’en ai vu partir, des amis. Je sais que c’est une opération invasive, mais je sais aussi que des règles dans le port de protections sont là pour maîtriser ces risques. En revanche, je sais aussi que les produits utilisés à base de formol causent des cancers, là il y a des cas documentés et avérés, et que les thanatopracteurs qui s’escriment contre la levée de l’interdiction perdent de vue les vrais problèmes. Peut-être que certains ont intérêt aussi à ce qu’on ne pose pas les bonnes questions… » Viendriez-vous au salon funéraire en novembre prochain si vous y êtes invités ? « Avec plaisir, je n’ai jamais refusé le débat. Un échange courtois de points de vue et d’arguments est toujours constructif, c’est comme cela qu’on avance ». Une main tendue, donc, avis aux intéressés.

  • Mon intervention à Montréal à la Conférence Egalité et Légalité

    Mesdames, Messieurs,

    Avant tout je voudrais me présenter à vous : élu de Paris et de la région Île-de-France, ambassadeur d'une Île-de-France sans sida, gay, séropositif, activiste, marié et heureux de l’être ! Voilà en quelques mots comment je peux me définir.
    Depuis plus de 20 ans, j’ai créé et préside Élus Locaux Contre le Sida, une association qui regroupe plus de 17.000 élus en France et dont le but est d’informer et mobiliser ce public dans la lutte contre le VIH/sida, les hépatites et, bien sûr, la lutte contre les discriminations. C’est un modèle original d’association, unique en son genre en France. J’ai également été membre du Conseil national du sida, organisme français chargé de donner des avis sur les réformes à mener sur la politique de lutte contre le sida en France et président du collectif inter-associatif chargé de l’opération nationale « Sida : grande cause nationale », en 2005.
    Dans ma vie, j’ai choisi de faire du combat individuel que je mène depuis exactement 30 ans contre le VIH/sida, un combat collectif, persuadé, en pensant au proverbe ivoirien, que « Quelle que soit la durée de la nuit, le soleil finira toujours par briller. »
    Ce combat passait notamment par dire publiquement mon statut sérologique, ce qui n'était jamais arrivé pour un élu dans mon pays. Je reste encore le seul élu français à avoir révélé sa séropositivité bien plus de trois décennies après les débuts de la pandémie. Cette visibilité, même si elle a pu constituer un obstacle sur le plan professionnel et surtout politique, je l’ai souhaité, d’abord pour moi, car cela me donnait la certitude d’être honnête avec moi-même, mais aussi pour aider mes concitoyens, pour leur donner un peu de courage en somme.
    Tout au long de ces années d’activisme, ma conviction n’a pas changé : la lutte pour les droits LGBTQI et la lutte contre le sida sont liées. C’est évident mais je préfère le dire : il ne s’agit pas là de lier homosexualité et sida car la majorité des personnes infectées dans le monde sont bien sûr hétérosexuelles.
    D'ailleurs, je veux ici rappeler l’attitude exemplaire de la communauté LGBTQI dans le monde qui a bien souvent pallié à l’absence criminelle de réactions des gouvernements au début de l’épidémie et c’est encore le cas dans de nombreux pays, notamment avec un silence criminel vis-à-vis des populations clés. Bien trop souvent le cas dans beaucoup de pays africains, asiatiques ou d'Europe de l'Est.
    Dans ces combats, l’union fait la force au sens propre du terme, l’union non pas seulement des associations mais aussi des acteurs LGBTQI dans leur diversité.
    Permettez-moi un rapide point sur la situation épidémiologique concernant le VIH et sur la situation des droits LGBTQI en France. Ensuite, j'essaierai de donner quelques pistes pour changer les choses.

    I – Situation épidémiologique du VIH en France et situation des droits LGBTQI

    * Les hommes ayant des relations sexuelles avec les hommes représentent en France près de la moitié des infections au VIH avec 43 % des nouvelles découvertes de séropositivité en 2015 (2600 découvertes sur les 5925). Ce taux n’a pas beaucoup varié depuis des années, il a même tendance à augmenter alors que les infections chez les hétérosexuels et chez les migrants originaires d’Afrique sud-saharienne, autre population clé en France avec les HSH, diminuent.
    Face à ce constat, de nouvelles méthodes de prévention ont été inventées dans le cadre d’une politique qui a dépassé la norme du tout-préservatif pour une prévention diversifiée, une prévention qui s’adapte aux choix, aux envies, et surtout aux possibilités de vie des personnes. En somme, une prévention individualisée grâce à un panel d’outils, avec notamment la consécration du traitement comme outil de prévention dans le cadre du « TASP » test and treat et de la PREP (pre-exposure prophylaxis), qui est autorisée en France, depuis novembre 2015, et, gratuite depuis le 1er janvier 2016. Nous sommes ainsi le premier pays au monde où la PrEP a été remboursée par un système national de santé.

    * Dressons maintenant un rapide constat sur les droits LGBTQI. Sur ce point, la France est paradoxale.
    Elle a beaucoup évolué et ce dans le bons sens : pénalisation des propos homophobes, ouverture du mariage aux couples de mêmes sexe, adoption, et peut-être bientôt la PMA ouverte à toutes les femmes, l'introduction de modules de lutte contre l’homophobie à l’école … autant de mesures fortes qui ont conduit à une vraie amélioration des droits LGBTQI, notamment quant à la reconnaissance d’un statut de citoyen à part entière, et non de sous-citoyen comme on pouvait le ressentir et le constater auparavant. Cela a amené à une évolution globalement positive des choses, je pense notamment aux enquêtes d'opinion où la très large majorité des Français ne veulent absolument pas revenir sur le mariage gay contrairement, encore aujourd'hui, à certains responsables politiques. Célébrant souvent des mariages de couples LGBTQI à Paris, je constate aussi une très nette évolution des mentalités lors de ces cérémonies toujours très émouvantes et réunissant quasiment à chaque fois des anciens opposants au mariage pour tous, heureux de participer désormais au mariage d'un ou d'une de leur proche. Ils ont enfin compris que donner des droits à une minorité permet en fait à la société entière de s'élever !
    Voyons l’autre côté des choses : les débats sur l’ouverture du mariage pour toutes et pour tous ont libéré une parole homophobe et transphobe de manière extrêmement violente. Je peux vous assurer que je savais que ce débat allait être dur et que je suis habitué depuis tant d’années, en tant que personnage public, à être insulté, principalement sur les réseaux sociaux, notamment sur Twitter où je suis très présent et suivi, mais à ce point... C’était incroyable et malheureusement cette libération de la parole homophobe, lesbophobe et transphobe est toujours d’actualité et le groupuscule extrémiste « La Manif pour tous » - organisation largement soutenue par l’Église catholique - qui a mené ce mouvement, existe toujours et a même désormais des élus dans les assemblées locales et régionales. Je le répète, vous ne pouvez pas imaginer le climat de haine et de violence pendant tous ces mois, dans ce que beaucoup d'entre vous considèrent encore comme le pays des Droits de l'Homme. Quand on sait qu’un jeune homosexuel, en France, a quatre fois plus de risques de faire une tentative de suicide qu’un jeune hétérosexuel, je vous laisse imaginer les drames que cette haine a pu provoquer. Mais bien évidemment, ces professionnels de la haine n’y font pas attention ! Ils s’en fichent !
    Autre volet dramatique que je veux évoquer : les personnes trans. Les réformes nécessaires les plus élémentaires n’ont pas abouti à des avancées suffisamment probantes, même sur des sujets très simples comme le changement d’état civil. Il nous reste tant à faire, je le répète, simplement pour le respect des droits les plus élémentaires des personnes transgenres.
    Il n'est donc pas étonnant qu'en France, la pandémie ne diminue pas chez les HSH et les trans. Quand ces populations continuent à être stigmatisées, il ne faut pas s'étonner que certains LGBTQI refusent d'être des acteurs de prévention et en arrivent parfois à ne plus avoir d'estime personnelle.

    II - Après avoir décrit la situation française, la question principale c’est comment fait-on changer les choses dans un pays qui s'approche pourtant de l'égalité réelle et qui a dépénalisé l'homosexualité depuis 1982 ?

    Je vous le disais en introduction : selon moi, la lutte contre le sida et la lutte pour les droits LGBTQI vont obligatoirement de pair. Et je pense que le trait d’union est cette notion de « santé sexuelle ». Quand je dis le mot « santé », je ne parle pas du sens restrictif que l’on peut donner quelques fois à la santé ; je pense à la santé comme l’Organisation mondiale de la santé la définit : « La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d'infirmité. »
    Dans cette conception complète et légitime de la santé, clairement le fait de se sentir bien, non-jugé et non exclu du fait de son orientation sexuelle ou de son identité de genre est primordial et central.
    Et je rappelle aussi que la santé est un droit et ce droit à la santé ne doit être entravé par aucun jugement moral ou autre.
    Dans cette conception des choses, plusieurs acteurs entrent en jeu : la société dans son ensemble, les politiques et la communauté LGBTQI elle-même.

    * Premier acteur : la société.
    La société, dans son ensemble, doit pouvoir s’interroger sur le regard qu’elle porte sur les LGBTQI. Si l’on parle de la partie prévention en milieu gay, cela ne peut être véritablement efficace que si la personne voit son identité reconnue et acceptée par la société. Or, aujourd’hui, il est toujours très difficile de dire et de vivre son homosexualité ou d'être transgenre : rejet parental, injures, homophobie, transphobie latentes … On peut considérer en partie que la banalisation des comportements à risque et donc la hausse des infections au VIH - principalement chez les gays et les trans - est aussi une des conséquences de ce mal-être et de cette non estime de soi causées par le regard qu’une partie de la société porte sur eux. Porte sur nous. Cette évolution des mentalités doit être portée par un volet essentiel : l’éducation. Et il ne s’agit pas là que d’une déclaration d’intention, des moyens doivent être mis en œuvre pour que cette politique éducative centrée sur l’acceptation de l’autre soit une réalité promue et non pas seulement affirmée dans de beaux discours sans lendemain ! C'est ce que nous essayons de faire, avec la société civile, en région Île-de-France notamment avec le CRIPS dont j'étais le président jusque janvier 2016, mais qui poursuit son action désormais avec mon collègue Jean Spiri.

    * Deuxième acteur : les responsables politiques.
    Avec ma double casquette d’activiste et d’élu, j’aurai beaucoup de choses à dire sur le milieu politique, un milieu aussi bien formidable tant il peut changer le monde que, parfois, terriblement lâche et réactionnaire. Je crois profondément que, quand on est élu par le peuple, on doit parler à tous ses concitoyens, car lorsque nous sommes élus, nous les représentons tous. Même ceux qui n'ont pas voté pour nous ! Et quand certains élus en France, et pas les moins importants, prennent position de manière violente et profondément humiliante pour qu’une partie de leurs concitoyens n’aient pas les mêmes droits que les autres concitoyens, il ne s’agit pas là d’une erreur politique mais d’un contre-sens complet sur le rôle même de l’élu, sur la définition même de ce qu’est un élu. La société est quelques fois, voire souvent en avance par rapport à ses responsables politiques. C’est pourquoi toute cette activité de lobbying de la société civile est primordiale, tant pour obtenir des droits civils que pour obtenir le droit à la santé. Ce droit à la santé, il comprend le droit à pouvoir profiter des innovations en terme de santé, je pense notamment à la PrEP et ce forcément sans moralisme.
    Cela veut dire aussi que les dirigeants des pays qui ont atteint l'égalité ont la responsabilité de soutenir les militants qui vivent dans les pays où l'homosexualité est toujours pénalisée – encore plus de 70 pays en 2017 ! - et doivent s'engager clairement pour la dépénalisation universelle de l'homosexualité.

    * Troisième et dernier acteur : la communauté LGBTQI elle-même.
    Et quand je dis communauté LGBTQI, je pense à toutes ses composantes : les personnes bien sûr, les associations, les acteurs économiques, les acteurs culturels, etc...
    Je crois que l’on doit avoir une réflexion à avoir sur nous-mêmes. Je vous donne un exemple : comment se fait-il qu’il existe encore un phénomène de choix fièrement assumé de ses partenaires en fonction de son statut sérologique alors que l’on sait pertinemment qu’il n’est pas du tout risqué d’avoir une relation sexuelle protégée, voire non, avec une personne séropositive, sans IST et avec une charge indétectable depuis plus de six mois.
    Ce message, il doit être porté par l’ensemble de la communauté LGBTQI pas seulement les acteurs de la lutte contre le VIH. Après tout, c’est notre santé qui est en jeu. Il nous appartient de porter des messages cohérents et non discriminants. C’est essentiel et c'est une partie de la réponse à la fin du sida que nous souhaitons tous dès 2030… Si nous discriminons au sein même de nos propres communautés dans nos pays riches, comment voulez-vous que des gouvernement homophobes et transphobes dans les gouvernements du Sud nous considèrent comme des acteurs à part entière ?

    En conclusion, n'oublions pas le grand Sénèque : « Ce n’est pas parce que les choses sont difficiles que nous n’osons pas, c’est parce que nous n’osons pas qu’elles sont difficiles. »
    Nous avons un défi collectif : mener de pair les combats collectifs contre le VIH/sida et pour la reconnaissance des droits des LGBTQI.
    Pas l'un ou l'autre !
    Mais l'un et l'autre !
    Et soyons-en certains : sans reconnaissance des populations clés par les gouvernements comme acteurs à part entière, et si on continue de pénaliser homosexuels, usagers de drogues et travailleuses - eurs du sexe, on ne pourra aboutir, en 2030, à un monde où pourraient naître enfin – quel rêve merveilleux ! - des générations sans VIH/sida.

    Je vous remercie.

     

     

  • Intervention à la conférence Egalité et Légalité dans la Francophonie à Montréal

    Ce 20 août, à Montréal, à l'invitation des dirigeants de la Fierté Montréal, dont j'étais, en 2012, le co-président d'honneur, j'interviendrais à la conférence Egalité et Légalité dans la Francophonie.
    Evoquant le combat contre le VIH/sida, je rappelerai qu'il ne peut être mené qu'en reconnaissant les droits des populations clés, notamment les LGBTQI. 

  • Ils ont dit sur "SurVivant – mes 30 ans avec le sida"

    Ils ont dit sur

    SurVivant – mes 30 ans avec le sida

     

    2 novembre 2016 – RMC/Numéro 23 – Les Grandes Gueules - Alain Marschall

     « SurVivant, c’est le livre témoignage. […] [Il] parle de son parcours et de la vie. Ce livre : c’est un message positif sur le sida. »

     

    3/09 novembre 2016 – VSD – A couteaux tirés – Paul Wermus

    « Jean-Luc Romero publie Survivant, mes 30 ans avec le sida, le récit sans tabou d’un militant, élu, gay, marié et séropositif. »

     

    3 novembre 2016 – Purepeople.com – Thomas Montet

    « Jean-Luc Romero publie SurVivant – mes 30 ans avec le sida et, à l’occasion de la sortie de son ouvrage, il se livre sur sa vie intime. S’il s’estime plutôt chanceux à titre personnel, cela ne l’empêche pas de se battre pour les autres […] L’élu ne lâche rien dans son combat contre la maladie.»

     

    Novembre/décembre 2016 – Garçon Magazine – Christophe Soret

    « Jean-Luc continue son combat avec la maladie, un combat personnel, mais aussi collectif, pour sensibiliser sans relâche sur le VIH/sida qui « ne fait plus beaucoup recette » ! Son dernier livre parle de façon émouvante, de ces 30 ans avec le virus. […] Sans fausse pudeur, il fait le bilan de ses 30 ans de luttes : lutte personnelle contre la maladie, les traitements et leurs effets secondaires et, bien sûr, sa lutte militante pour la vie, la dignité et l’égalité. […] Ce livre que nous vous conseillons… »

     

    Novembre 2016 – Tribu Move – Julien M

    « Un témoignage fort, poignant, instructif, terrible, optimiste, historique, intime... Bref, un ouvrage indispensable dans lequel il raconte avec sincérité comment sa cohabitation forcée avec la mort a fini par le rendre encore plus vivant ! »

     

    Novembre/décembre 2016 – Transversal – Anaïs Giroux

    « L’histoire de la lutte contre le sida vue par un militant. Dans SurVivant – mes 30 ans avec le sida, l’élu Jean-Luc Romero revient sur sa vie avec le VIH et nous fait revivre, à travers le récit de son combat, les débuts de la mobilisation contre l’épidémie. »

     

    14 novembre 2016 – Bulletin Quotidien

    « Préfacé par la maire de paris Anne Hidalgo, ce livre raconte les trente années de lutte contre la maladie de M. Romero-Michel. C’est un témoignage qui veut montrer qu’on peut concilier sida et projets d’avenir. »

     

    15 novembre 2016 – Non stop politique – Clémence Conton

    « SurVivant : pour un réveil politique et citoyen dans la lutte contre le sida. Jean-Luc Romero publie son dixième ouvrage, SurVivant – mes 30 ans avec le sida. Un récit de vie sur trois décennies passées à combattre la maladie mais aussi un plaidoyer pour remettre la lutte contre le VIH au cœur du débat politique.[…] Mais aussi un vibrant message d’espoir : le VIH n’est pas une fatalité.

     

    15 novembre 2016 - Radio Campus Paris – La Matinale - Alban Barthélémy

    «  Dans ce livre autobiographique, l’auteur, militant gay, marié et élu raconte son combat pour la vie, mais aussi l’histoire sociale, médicale et politique de cette maladie qui a bouleversé notre société contemporaine. Il évoque, avec optimisme, les actions à mener en France mais aussi à l’étranger, pour atteindre en 2030, l’espoir d’une génération débarrassée du sida. »

     

    15 novembre 2017 – La voix du Nord – Isabelle Mastin

    « Jean-Luc Romero parcourt le monde et écrit des livres. Le dernier, SurVivant, revient sur toutes ces années. Le conseiller régional d’Ile-de-France y parle un peu de Béthune, dans ces années où vivre son homosexualité relevait du tabou. »

     

    PurePeople.com – 15 novembre 2016 – Thomas Montet

    « L’élu francilien s’apprête à livrer un bouleversant témoignage. »

     

    16 novembre 2016 – Radio RPA – Itw VIP - Fabrice Sarret

    « Ce livre est très important, très touchant […] C’est un livre émouvant mais qui donne plus de force ! »

     

    16 novembre 2016 – RTL – Marc-Olivier Fogiel

    « Un SurVivant. Il revient sur la lutte contre le VIH jusque aujourd’hui sans tabou. […] Le militant dévoile l’expérience de sa séropositivité dans SurVivant, mes 30 ans avec le sida. »

     

    17 novembre 2016 – Les Echos – Claire Bauchard

    « Le sida, une lutte intime et collective. En retraçant le parcours social et médical de ce virus, qui a tué autant que la première guerre mondiale, l’auteur souligne les engagements mais aussi les manquements des responsables publics, de François Mitterrand à François Hollande. »

     

    17 novembre 2016 – Pourquoi Docteur

    « C’est un livre bouleversant. Votre livre retrace avec précision votre histoire et celle du sida. »

     

    17 novembre 2016 – France 5 – C à vous – Patrick Cohen

    « Romero, le SurVivant. Il retrace ses 30 ans de lutte. »

     

    18 novembre 2016 – Web radio BDC One – Miguel Gaillardon

    «J’invite les auditeurs à aller dans leurs librairies se procurer SurVivant ! »

     

    21 novembre 2016 – Sud Radio – Dimitri Paulenko

    « Il publie SurVivant, le récit de ses 30 ans avec le sida. »

     

    22 novembre 2016 – France 3 Ile-de-France – Les matins de Paris - Paul Wermus

    « L’histoire d’une génération et d’une épidémie qui ont bouleversé notre société, à travers le témoignage de cet acteur majeur de la lutte contre le sida en France. C’est un livre d’utilité publique car vous donnez les six conseils pour survivre à une maladie mortelle. […] Un bouquin tout à fait émouvant et d’actualité. »

     

    24 novembre 2016 – Le Dauphiné libéré – Marc-Antoine Codron

    « Jean-Luc Romero raconte ses trois décennies passées avec le VIH dans son nouvel ouvrage « SurVivant, mes 30 ans avec le sida paru aux Editions Michalon. »

     

    24 novembre 2016 - France 5 – Magazine de la Santé – Marina Carrère d'Encausse

    « C’est un livre très intéressant, que je recommande à tout le monde et à tous les libraires. »

     

    25 novembre 2016 – Le Dauphiné Libéré

    « Cet infatigable militant multicauses vient de publier un nouvel ouvrage dans lequel il raconte ses 30 ans passés avec le sida. »

     

    25 novembre 2016 – Closer – Elizabeth Elkine-Vincent

    « Un livre témoignage bouleversant et plein d’énergie pour tous les combats que veut mener Jean-Luc Romero-Michel.[…] Trente ans après avoir appris sa séropositivité, Jean-Luc Romero-Michel raconte son long et difficile combat contre le VIH dans un livre témoignage bouleversant SurVivant, qui revisite aussi toute l’histoire de la lutte contre le sida. »

     

    Novembre 2016 – La lettre de l’ADMD

    « Dans SurVivant de Jean-Luc Romero, le président de l’ADMD indique comment vivre lorsqu’on est atteint d’une maladie toujours stigmatisante mais aussi comment le combat pour le droit de mourir dans la dignité l’a aidé à mieux gérer cette maladie toujours mortelle. Un livre indispensable pour les 11 millions de personnes qui vivent, en France, avec une affection de longue durée… »

     

    29 novembre 2016 – RMC – 100% Bachelot – Roselyne Bachelot

    « SurVivant, un livre que je conseille ! »

     

    30 novembre 2016 - France 2 – Marie-Sophie Lacarrau – JT 13

    « C’est un témoignage fort. »

     

    1er décembre 2016 – Fnac.com

    « Jean-Luc Romero publie un récit poignant sur trente ans de lutte contre la maladie, avec ses hauts et ses bas. […] Car son témoignage puissant est une lueur d’espoir, un pied-de-nez à la maladie. »

     

    1er décembre 2016 - IDFM Radio Enghien

    « J’invite nos auditeurs à le lire, vous allez apprendre des choses, je vous le garantie. »

    1er décembre - Radio FG – Antoine Baduel

    « Jean-Luc Romero est bien un SurVivant. »

     

    1er décembre 2016 – 20 minutes 

    « Jean-Luc Romero raconte sa maladie et son combat. […] Une maladie qui emportera nombre de ses mais et qui aurait pu l’emporter aussi comme il le raconte dans SurVivant. »

     

    2 décembre 2016 - LCP AN – Arnaud Ardoin

    « SurVivant avec un V majestueux. »

     

    6 décembre 2016 – Sud Radio – Brigitte Lahaie

    « Un livre très intéressant et facile à lire ! »

     

    Décembre 2016/janvier 2017 – Lom Magazine – Antonin Heurtin

    « SurVivant raconte 30 ans de vie avec le VIH, 30 ans de lutte contre la maladie, les traitements et les effets secondaires. »

     

    12 décembre 2016 – Alwihda Info – Michel Tagne Foko

    « Une œuvre documentée, mêlée un peu par la genèse du virus du sida et l’histoire vraie de l’auteur. Une si belle leçon de courage ! »

     

    15 décembre 2016 – Gala.fr – Mathieu Bonis

    « Un livre témoignage bouleversant. »

     

    18 décembre 2016 - France Info - Bernard Thomasson« Il est le seul élu de la République à avoir révélé sa séropositivité. Et voilà 30 ans maintenant qu'il porte le virus du sida. Un parcours qu'il raconte dans SurVivant un livre paru chez Michalon. SurVivant avec un V majuscule.[...] Et dans [son] bouquin, il raconte tout le parcours de la lutte contre le sida.C'est aussi un livre social, médical, politique autour du sida. »

    28 décembre 2016 – Têtu

    « Il est aujourd’hui le seul élu français à avoir dit sa séropositivité (et son homosexualité), l’une des rares personnalités françaises, avec Charlotte Valandrey, même, à avoir levé le tabou. Jean-Luc Romero est un SurVivant comme il se définit dans son nouveau livre, dans lequel il relate 30 années de vie avec le VIH. »

     

    5/11 janvier 2016 – Paris Match – Le jour où – Arnaud Bizot

    « Son dernier livre est SurVivant ! Mes 30 ans avec le sida, préfacé par Anne Hidalgo. »

     

    7 janvier 2017 - Couleurs FM - Tout feu tout femme - Valérie

    « Un livre témoignage que j'ai trouvé bouleversant avec un titre si évocateur. [...] Tous les sujets sont traités sans tabous dans ce livre.

    [...] Un livre à lire assurément. N'hésitez pas à acheter ce livre plein d'espoir. »

     

    7 janvier 2017 – Cecibon – Stanislas Petrosky

    « C’est tout cela que nous conte l’homme dans son livre, la maladie, la lutte, les amis, ceux qui meurent, mais aussi et surtout une vie de combat. […] Dans ce livre, ce journal, Romero souvent quand il parle de ses 30 ans avec le sida, écrit : 3.0, 3 et 0 aurait du être le titre de son livre : Romero 3.0. »

     

    17 janvier 2017 – RCJ – Objectif santé – Karen Taïeb

    « Son livre est le résumé d’une vie, d’une vie avec un grand V. […] C’est un livre historique dans lequel vous donnez aussi des conseils pour vivre, pour survivre avec la maladie. »

     

    23 janvier 2017 – Unicornbooty.com – Christophe Martet

    « Préfacé par Anne Hidalgo, ce témoignage est celui d’un militant engagé depuis ses premières années de séropositivité. Le livre de Jean-Luc Romero-Michel permet aussi de revivre les étapes de cette épidémie, qui a notamment profondément transformé le rapport entre médecins et malades. »

     

    28 janvier 2017 – Guadeloupe 1ère

    « Dans SurVivant, Jean-Luc Romero montre son immense envie de vivre. Il est un SurVivant. »

     

    31 janvier 2017 – France Antilles

    « Jean-Luc Romero-Michel vient de publier SurVivant, mes 30 ans avec le sida. Il était en Guadeloupe pour deux jours pour en parler. »

     

    Février 2017 – La Raison – David Gozlan

    « Ce livre vous arrachera le cœur. Il ne s’agit pas simplement du témoignage d’un passager des 30 dernières années qui a vécu avec le sida. Jean-Luc Romero ne se raconte pas pour le plaisir de se montrer. Il s’y dévoile avec la pudeur et la force qui le caractérisent. […] Avec une écriture précise, Jean-Luc présente les chiffres, les possibilités et ce qui ne devrait être ni une maladie chronique, ni une fatalité. Et le livre vous prend aux tripes […] S’il y a de l’émotion et de la sensibilité de Jean-Luc Romero, c’est un livre où le cri de la vie transperce les ténèbres mortifères. Il est, comme son auteur, plein d’espoir et de combativité. »

     

    12 février 2017 - France Culture – Divers aspects de la pensée contemporaine – Jean-Marc Schiappa

    « Le livre du mois que nous vous conseillons est Survivant, mes 30 ans avec le Sida de Jean-Luc Romero. »

     

    Février 2017 – Résonnance – Sébastien Mousse

    « Un livre témoignage […] C’est tout cela que nous conte l’homme dans son livre, la maladie, la lutte, les amis, ceux qui soutiennent, ceux qui meurent, mais aussi et surtout une vie de combat. […] Dans ce livre, ce journal, Jean-Luc Romero, souvent quand il parle de ses 30 ans avec le sida, écrit 3.0, 3 et 0, en fait c’est cela qui aurait dû être le titre de son ouvrage : Romero 3.0. […] Une lecture différente, entre le témoignage, le reportage, la plaidoirie pour un regard neuf de la société sur ce fléau et ceux qui en sont atteints. »

     

    25 février 2017 - Lyon Capitale – Mathilde Régis

    « Si Jean-Luc Romero-Michel précise dans son dernier livre qu’il ne sait écrire que sur la vie, il milite en parallèle pour le droit à mourir dans la dignité. »

     

    Mars 2017 – Garçon Magazine  - Grégory Ardois-Remaud

    « Le 10ème ouvrage du militant revient sur ses trente années de combat contre le sida, tout en dressant en parallèle, l’histoire du virus : les avancées de la médecine, les espoirs et les désillusions. »

     

    16 mars 2017 – Radio Cap Ferret – Sans limite – Sandrine Lajus

    « Le livre SurVivant, c’est un message d’espoir. »

     

    25 mars 2017 – Europe 1 – L’interview vérité – Wendy Bouchard

    « SurVivant, un témoignage historique, un témoignage de vie, un combat actuel. »

     

    27 mars 2017 – Le Dauphiné Libéré – Marie-Noëlle Cacherat

    « Séropositif mais toujours vivant ! Dans son dernier livre, il témoigne de ses 30 ans avec le sida. »

     

    27 mars 2017 – La Nouvelle République – Magalie Basset

    « Avec ce témoignage, il a voulu incarner la maladie, raconter à la fois son histoire, l’histoire du sida, l’histoire de la lutte. »

     

    30 mars 2017 – Cité Radio – Brève rencontre – Xavier Cuvier

    « Un nouveau livre, très important celui-ci, SurVivant avec un grand V majuscule. »

     

    29 mars 2017 – TV Tours – Tout sur un plateau – Emilie Tardif

    « Des années de militantisme et d’engagement racontées dans le Livre, SurVivant, mes 30 ans avec le sida. »

     

    30 mars 2017 – Cité Radio – Brève rencontre – Christophe Lagorce

    « Un récit personnel, un témoignage bouleversant qui reprend trois décennies. C’est aussi l’histoire politique, sociétale et médicale par un militant très engagé, qui ne baisse jamais les bras. Il y a des propositions et des conseils pour tous les malades.  Dans ce livre, il y a de l’espoir d’un monde sans sida. C’est aussi une très belle ode à la vie que tout le monde devrait lire. »

     

    23 avril 2017 – LCI – Au cœur de nos différences – Katherine Cooley

    « Il vient de publier SurVivant avec un grand V pour SurVivant comme Vivant ! »

     

    11 mai 2017 – Radio Kernews – Yannick Urrien

    « SurVivant est un beau succès de librairie. Et j’apprécie le grand V majuscule de son titre. »

     

    23 mai 2017 – Le Journal du Centre – Sylvie Anibal

    « Dans son dernier ouvrage, il parle de ses trente années de séropositivité. »

     

    8 juin 2017 – La Dépêche du Midi – Anaïs Mustière

    « surVivant, mes 30 ans avec le sida, un anniversaire qu’il fête cette année. »

     

    12 juin 2017 – Vivre FM – Le grand témoin, défis du quotidien

    « Dans son nouveau livre, il raconte 30 ans de vie avec le VIH - 30 ans de hauts et de bas, 30 ans de lutte contre la maladie, les traitements et les effets secondaires. Après avoir révélé sa séropositivité en 2002, il a fait de ce combat individuel un combat collectif contre le sida, mais aussi pour le droit de mourir dans la dignité. Marié depuis 2013, il montre ainsi que tous ses combats politiques et militants sont liés et complémentaires."SurVivant" est le témoignage sans tabous d'un militant, élu, gay et séropositif, et son regard sur l'histoire sociale, médicale et politique de cette pandémie qui a tué plus de 40 millions de femmes, d'hommes et d'enfants. »  

     

    Juillet/août 2017 – Friendly

    « Jean-Luc Romero nous livre le parcours exemplaire d’un homme qui doit apprendre à vire, jour après jour avec le VIH. Il s’agit d’un témoignage salutaire pour tous ceux qui sont confrontés à la maladie, mais également une leçon de courage. »

  • Extrait du livre Européen "Europa Biziz" !

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  • Mon itw dans Friendly sur SurVivant et le sida

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  • Extrait de mon débat sur France 24 sur le sida

  • Replay de mon itw sur LCI sur le sida

  • Sur France Info sur les soins funéraires pour tous

  • Débat sur le sida à 18h15 sur France 24

    Je participerai au débat sur le sida organisé ce lundi soir sur France 24 à l'occasion du congrès de l'IAS. Alors que 6000 chercheurs sont à Paris pour ce congrès, ce sera l'occasion de faire le point sur la pandémie et l'espoir fou mais réaliste d'un monde sans sida.

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  • Invité de LCI à 12h00 [reporté à Dimanche 23 juillet à 12h00]

    Ce dimanche, à 12h00, je serai l'invité de LCI pour évoquer la lutte contre le sida, le congrès de l'IAS qui se tient à Paris et mon livre "SurVivant, mes 30 ans avec le sida."

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  • Mon billet doux dans ... Friendly de juillet/août

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