Déjà 15 ans qu’a été créé le Sidaction. Et l’année prochaine ce sera au tour d’ELCS de célébrer ses 15 ans. Pourtant, ELCS, comme sûrement le Sidaction, n’avaient pas été créés pour durer. On espérait qu’un vaccin préventif et un vaccin thérapeutique permettraient d’éradiquer le sida.
En 2009, le sida est plus que jamais présent dans le monde et en France avec 33 millions de personnes touchées. C’est un leitmotiv et je préférerai ne plus avoir besoin de le dire : en 2009, jamais autant de gens n’ont vécu avec le sida.
Je ne rentrerai que demain de ma semaine de « vacances-convalescence » en Tunisie, mais dès aujourd’hui, je suivrai cette nouvelle édition du Sidaction. Je compte sur vous : mobilisez vous ! Mobilisons nous !

2008 m’avait habitué à une avalanche de mauvaises nouvelles concernant ma santé. 2009 commence beaucoup mieux côté VIH. En effet, hier au cours de mon rendez-vous avec le professeur Willy Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis, j’ai eu la confirmation que ma charge virale est toujours indétectable. Cela fait donc plus de six mois que le virus ne se détecte plus dans mon sang, c'est-à-dire qu’il y a forcément moins de 40 copies par ml, puisque la technique actuelle ne permet pas une meilleure précision. Depuis des années, je désespérais d’être indétectable car tous les patients que je rencontrais l’étaient. Le changement de traitement de l’année dernière aura été bénéfique d’autant que les lymphocytes T4 ont aussi un peu augmenté avec 420/mm3 alors que la normale les situe au dessus de 500. Reste le problème de mon diabète qui ne s’arrange pas.
Quelques mauvais indicateurs : le cholestérol est un peu au dessus de la référence, les triglycérides sont à 1,64 g/l pour une moyenne devant être inférieure à 1,50 ; la Lipase est à 174U/l pour une normale devant les situer à 60 ; l’Amylase à 140 pour une normale inférieure à 100. Enfin, pour les urines, la Protéinurie est à 183mg/l pour une normale inférieure à 150 et une Glycosurie à 3g/l alors qu’il ne devrait y en avoir aucune trace.
Côté VIH, donc pas trop de mauvaises nouvelles… Vive 2009, mais côté colon, nouvelle anesthésie générale le 10 mars… L’avenir dure toujours…

Lundi dernier, j’animais avec l’élue de Lille chargée de la santé une réunion d’ELCS à l’hôtel de vielle de la métropole du Nord. L’occasion de constater qu’à Lille, le  milieu associatif est toujours très mobilisé et que la mairie travaille en bonne entente.

Le soir, j’étais l’invité de l’association homosexuelle « L’autre Cercle » à Marcq-en-Barœul afin d’évoquer mon parcours et mes combats. Un moment convivial et d’échanges fructueux. Quelques photos de ce déplacement lillois…

Mon 6ème vœu sera le plus personnel à la fois pour moi et pour vous lecteurs fidèles de mon blog.
L’année 2008 - où mes problèmes de santé se sont succédés - m’a rappelé à quel point la santé est primordiale. On l’oublie trop souvent mais quand la santé ne va pas, rien ne peut se faire. Quand tout va bien on multiplie les projets et on oublie que tout peut être précaire et changer en une minute. Un diagnostic, un accident et tout bascule. L’année 2008 me l’a rappelé à plusieurs reprises.
Le 6ème vœu que je formule donc est que pour vous comme pour moi, nous ayons la santé en 2009. Avec une bonne santé, c’est la garantie de mener de bons et forts combats… Belle année pleine de santé !!!

L'émission de Christophe Beaugrand sur Goom radio, Le Debrief, est toujours en ligne sur le site de la première radio internet. Durant une heure, j'évoque avec Christophe et son équipe de chroniqueurs la lutte contre le sida.

A l’occasion de la journée mondiale contre le sida, Christophe Beaugrand m’a invité dans son émission hebdo « Le Debrief » sur la 1ère radio numérique Goom Radio. Vous pouvez entendre cette émission faite dans la bonne humeur sur le site de Goom Radio en cliquant ici.

C’est en 1988 qu’a été célébrée, pour la première fois, un 1er décembre, la journée mondiale contre le sida. Il y a 20 ans. Déjà 20 ans…
Coïncidence (?), un an auparavant, le 1er décembre 1987, je prenais mon premier médicament contre le sida : l’AZT.
Le 1er décembre est donc devenu en quelque sorte une date anniversaire pour moi. Depuis ce 1er décembre 1987, je n’ai plus passé un jour sans médicaments. Pas de vacances contre le sida : mes traitements ont été mes alliés – parfois aussi mes adversaires – depuis 21 ans. Depuis ce 1er décembre 1987.
Je fais aujourd’hui partie des survivants du sida : j’ai eu beaucoup de chance. Cette date commémorative a désormais pour moi le goût du défi comme cette citation que je mets en exergue dès que je parle de ma situation personnelle face à la maladie : l’avenir dure toujours.
Mais en ce 1er décembre, je n’oublie pas celles et ceux qui ont eu beaucoup moins de chance que moi et que ce virus a emporté. En ce 1er jour de décembre, je n’oublie pas Hubert.

L’exposition sur les murs de l’Hôtel Dieu, à l’occasion des 50 ans des CHU, se déroulera jusqu’à la fin du mois de décembre. Vous pourrez ainsi voir notamment le panneau consacré au sida où je pose pour représenter les patients aux côtés du professeur Rozenbaum et son équipe. On oublie de rappeler qu’il est co-découvreur du virus et que c’est lui qui a pris contact avec le professeur Montagnier pour que Pasteur analyse le ganglion d’un patient atteint du VIH. En tous cas, impossible de rater notre panneau : il est à gauche de la porte d’entrée de l’hôtel Dieu…

Jeudi, j'ai donné une longue interview à Paul Wermus pour le quotidien France Soir. Elle vient de paraître ce samedi matin.
Dans cet entretien, j'y évoque mes combats humanitaires et associatifs - le sida avec ELCS et l'euthanasie avec l'ADMD -, le prochain congrès mondial des ADMD à Paris, ma santé, la politique, le conseil régional d'Ile-de-France et bien sûr mon combat pour la libération de Florence Cassez.
Vous pouvez feuilleter le France Soir de ce samedi en cliquant ici.

2008 n’aura pas été ma meilleure année côté santé. Mon virus ne m’a guerre laissé de répit. Et pourtant, hier lors de mon rendez-vous avec le professeur Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis, une bonne nouvelle : la confirmation que le nouveau traitement commencé avant l’été porte ses fruits : la charge virale pour la deuxième fois est indétectable et les lymphocytes T4 remontent à 321/mm3. Je ne détaillerai pas aujourd’hui les résultats biologiques qui pour le reste sont constants. Je dirai seulement que la bonne nouvelle a été estompée par une autre, moins bonne. La biopsie, que j’ai faite récemment, révèle des cellules pré cancéreuses qui vont nécessiter une nouvelle petite intervention chirurgicale. Mais cela, je verrai aujourd’hui puisque j’ai rendez vous avec le gastro qui me suit, toujours à Saint-Louis, pour ce nouveau pépin de santé. Comme quoi, et c’est la raison pour laquelle, je dis toute la vérité sur mes résultats, vivre avec le sida… cela reste plus que jamais difficile. Même si j’ai grand moral – après cette annonce je suis retourné immédiatement à la mairie de Vigneux-sur Seine pour retravailler, plutôt que de penser… - je ne peux m’empêcher de souhaiter : vivement 2009 !

L’association AIDES a lancé, il y a déjà quelques temps, une opération de communication forte : « Et si j’étais séropositif ? » à laquelle de nombreuses personnalités ont déjà participé.
Lors du congrès de Mexico, en visitant le stand AIDES du village global, je me suis prêté à cette campagne sous un slogan évidemment différent : « Et si j’étais séronégatif ? »

Hier, j’ai répondu aux lecteurs du grand quotidien mexicain « El Universal » durant un chat qui a duré une petite heure. L’occasion d’évoquer bien sûr la conférence sur le sida de Mexico et des questions plus personnelles sur ma situation de personne vivant avec le virus.
Si vous parlez espagnol, vous pouvez retrouver ce chat en cliquant ici.

Alors que les officiels en bonne santé vont se presser à Pékin pour célébrer le corps et les vertus du sport, les malades du sida - interdits de territoire chinois - et leurs amis vont se retrouver au Mexique pour la 17ème Conférence internationale sur le sida. Deux populations séparées par une véritable barrière liberticide.
La Chine, en effet, interdit son territoire aux personnes séropositives, comme 12 autres pays, alors que près de la moitié des pays présents à l’Onu leur fixent des restrictions draconiennes.
Au nom d’Elus Locaux Contre le Sida, j’invite à une conférence de presse ce Mardi 29 juillet, à 10 h 45 au Café Beaubourg – 1er étage - 43, rue Saint-Merri – Paris 4ème.
Seront évoquées :
 Les restrictions de circulation inhumaines et inefficaces imposées dans le monde aux personnes séropositives ;
 La faiblesse de la parole française, alors même que la France est exemplaire en la matière puisqu’elle n’impose aucune restriction et alors qu’elle préside l’Union européenne ;
 L’évolution en cours de la législation aux Etats-Unis.
Seront dévoilés les outils de communication (poster, flyers, documents trilingues) spécialement conçus par ELCS pour la conférence internationale contre le sida de Mexico.

J’ai eu l’occasion mardi dernier sur ce blog, sur Europe 1, sur RMC et ce matin encore aux Matinales de Canal Plus d’évoquer la décision du laboratoire suisse - je suis en Suisse aujourd'hui ! - Roche de suspendre sa recherche sur les nouveaux médicaments contre le sida « car dans les 5 à 6 ans, [ils] ne voient pas de thérapie qui apporte une amélioration aux thérapies déjà existantes… »
Vous pouvez imaginer le choc que provoque une telle annonce quand vous vivez avec le sida depuis longtemps et que les médicaments actuels montrent leurs limites… Comme les 33 millions de personnes vivant avec le sida, cette annonce m’a fichu un sacré coup au moral…
Au-delà de cela et si je ne peux oublier que le but d’une entreprise c’est d’abord de faire des profits, je rappelle à ce laboratoire que la commercialisation des 3 molécules anti VIH qu’il distribue lui a permis des ventes de 98,6 millions d’euros. J’espère donc que leur décision n’est pas simplement le résultat de ces excellents résultats financiers. En effet, pourquoi chercher quand on a tant de profits avec les traitements que l’on a, même si ces traitements ne … guérissent pas ? Mais permettent de survivre ! Heureusement, il existe aussi d’autres laboratoires…qui, eux, continuent leurs recherches…
Cette annonce d’un laboratoire privé permet de rappeler aussi les carences des pouvoirs publics dans la lutte contre le sida. La parole politique est devenue absente alors que jamais autant de personnes n’ont été concernées par le VIH. Plus que jamais c’est aux Etats de développer une grande recherche notamment dans le cadre de l’Europe où encore plus de moyens doivent être mobilisés et mutualisés pour arriver enfin à la découverte d’un vaccin efficace et/ou des traitements nouveaux. Mais en ont-ils la volonté ?
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