A l’occasion de la journée mondiale contre le sida, Christophe Beaugrand m’a invité dans son émission hebdo « Le Debrief » sur la 1ère radio numérique Goom Radio. Vous pouvez entendre cette émission faite dans la bonne humeur sur le site de Goom Radio en cliquant ici.

C’est en 1988 qu’a été célébrée, pour la première fois, un 1er décembre, la journée mondiale contre le sida. Il y a 20 ans. Déjà 20 ans…
Coïncidence (?), un an auparavant, le 1er décembre 1987, je prenais mon premier médicament contre le sida : l’AZT.
Le 1er décembre est donc devenu en quelque sorte une date anniversaire pour moi. Depuis ce 1er décembre 1987, je n’ai plus passé un jour sans médicaments. Pas de vacances contre le sida : mes traitements ont été mes alliés – parfois aussi mes adversaires – depuis 21 ans. Depuis ce 1er décembre 1987.
Je fais aujourd’hui partie des survivants du sida : j’ai eu beaucoup de chance. Cette date commémorative a désormais pour moi le goût du défi comme cette citation que je mets en exergue dès que je parle de ma situation personnelle face à la maladie : l’avenir dure toujours.
Mais en ce 1er décembre, je n’oublie pas celles et ceux qui ont eu beaucoup moins de chance que moi et que ce virus a emporté. En ce 1er jour de décembre, je n’oublie pas Hubert.

L’exposition sur les murs de l’Hôtel Dieu, à l’occasion des 50 ans des CHU, se déroulera jusqu’à la fin du mois de décembre. Vous pourrez ainsi voir notamment le panneau consacré au sida où je pose pour représenter les patients aux côtés du professeur Rozenbaum et son équipe. On oublie de rappeler qu’il est co-découvreur du virus et que c’est lui qui a pris contact avec le professeur Montagnier pour que Pasteur analyse le ganglion d’un patient atteint du VIH. En tous cas, impossible de rater notre panneau : il est à gauche de la porte d’entrée de l’hôtel Dieu…

Jeudi, j'ai donné une longue interview à Paul Wermus pour le quotidien France Soir. Elle vient de paraître ce samedi matin.
Dans cet entretien, j'y évoque mes combats humanitaires et associatifs - le sida avec ELCS et l'euthanasie avec l'ADMD -, le prochain congrès mondial des ADMD à Paris, ma santé, la politique, le conseil régional d'Ile-de-France et bien sûr mon combat pour la libération de Florence Cassez.
Vous pouvez feuilleter le France Soir de ce samedi en cliquant ici.

2008 n’aura pas été ma meilleure année côté santé. Mon virus ne m’a guerre laissé de répit. Et pourtant, hier lors de mon rendez-vous avec le professeur Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis, une bonne nouvelle : la confirmation que le nouveau traitement commencé avant l’été porte ses fruits : la charge virale pour la deuxième fois est indétectable et les lymphocytes T4 remontent à 321/mm3. Je ne détaillerai pas aujourd’hui les résultats biologiques qui pour le reste sont constants. Je dirai seulement que la bonne nouvelle a été estompée par une autre, moins bonne. La biopsie, que j’ai faite récemment, révèle des cellules pré cancéreuses qui vont nécessiter une nouvelle petite intervention chirurgicale. Mais cela, je verrai aujourd’hui puisque j’ai rendez vous avec le gastro qui me suit, toujours à Saint-Louis, pour ce nouveau pépin de santé. Comme quoi, et c’est la raison pour laquelle, je dis toute la vérité sur mes résultats, vivre avec le sida… cela reste plus que jamais difficile. Même si j’ai grand moral – après cette annonce je suis retourné immédiatement à la mairie de Vigneux-sur Seine pour retravailler, plutôt que de penser… - je ne peux m’empêcher de souhaiter : vivement 2009 !

L’association AIDES a lancé, il y a déjà quelques temps, une opération de communication forte : « Et si j’étais séropositif ? » à laquelle de nombreuses personnalités ont déjà participé.
Lors du congrès de Mexico, en visitant le stand AIDES du village global, je me suis prêté à cette campagne sous un slogan évidemment différent : « Et si j’étais séronégatif ? »

Hier, j’ai répondu aux lecteurs du grand quotidien mexicain « El Universal » durant un chat qui a duré une petite heure. L’occasion d’évoquer bien sûr la conférence sur le sida de Mexico et des questions plus personnelles sur ma situation de personne vivant avec le virus.
Si vous parlez espagnol, vous pouvez retrouver ce chat en cliquant ici.

Alors que les officiels en bonne santé vont se presser à Pékin pour célébrer le corps et les vertus du sport, les malades du sida - interdits de territoire chinois - et leurs amis vont se retrouver au Mexique pour la 17ème Conférence internationale sur le sida. Deux populations séparées par une véritable barrière liberticide.
La Chine, en effet, interdit son territoire aux personnes séropositives, comme 12 autres pays, alors que près de la moitié des pays présents à l’Onu leur fixent des restrictions draconiennes.
Au nom d’Elus Locaux Contre le Sida, j’invite à une conférence de presse ce Mardi 29 juillet, à 10 h 45 au Café Beaubourg – 1er étage - 43, rue Saint-Merri – Paris 4ème.
Seront évoquées :
 Les restrictions de circulation inhumaines et inefficaces imposées dans le monde aux personnes séropositives ;
 La faiblesse de la parole française, alors même que la France est exemplaire en la matière puisqu’elle n’impose aucune restriction et alors qu’elle préside l’Union européenne ;
 L’évolution en cours de la législation aux Etats-Unis.
Seront dévoilés les outils de communication (poster, flyers, documents trilingues) spécialement conçus par ELCS pour la conférence internationale contre le sida de Mexico.

J’ai eu l’occasion mardi dernier sur ce blog, sur Europe 1, sur RMC et ce matin encore aux Matinales de Canal Plus d’évoquer la décision du laboratoire suisse - je suis en Suisse aujourd'hui ! - Roche de suspendre sa recherche sur les nouveaux médicaments contre le sida « car dans les 5 à 6 ans, [ils] ne voient pas de thérapie qui apporte une amélioration aux thérapies déjà existantes… »
Vous pouvez imaginer le choc que provoque une telle annonce quand vous vivez avec le sida depuis longtemps et que les médicaments actuels montrent leurs limites… Comme les 33 millions de personnes vivant avec le sida, cette annonce m’a fichu un sacré coup au moral…
Au-delà de cela et si je ne peux oublier que le but d’une entreprise c’est d’abord de faire des profits, je rappelle à ce laboratoire que la commercialisation des 3 molécules anti VIH qu’il distribue lui a permis des ventes de 98,6 millions d’euros. J’espère donc que leur décision n’est pas simplement le résultat de ces excellents résultats financiers. En effet, pourquoi chercher quand on a tant de profits avec les traitements que l’on a, même si ces traitements ne … guérissent pas ? Mais permettent de survivre ! Heureusement, il existe aussi d’autres laboratoires…qui, eux, continuent leurs recherches…
Cette annonce d’un laboratoire privé permet de rappeler aussi les carences des pouvoirs publics dans la lutte contre le sida. La parole politique est devenue absente alors que jamais autant de personnes n’ont été concernées par le VIH. Plus que jamais c’est aux Etats de développer une grande recherche notamment dans le cadre de l’Europe où encore plus de moyens doivent être mobilisés et mutualisés pour arriver enfin à la découverte d’un vaccin efficace et/ou des traitements nouveaux. Mais en ont-ils la volonté ?
Voir la Dépêche AFP (ici), Illico (ici), Buzz Actu (ici), Espace Infirmier.com (ici), Têtu (ici), Le Temps (ici).

J’interviendrai ce mercredi vers 10h30, en direct et par téléphone, dans l’émission de Jean-Jacques Bourdin, sur RMC, pour évoquer l’annonce du laboratoire Roche d’arrêter sa recherche sur le traitement contre le sida au prétexte qu’il ne prévoit aucune thérapie plus efficace dans les 6 ans qui viennent que ses actuels médicaments.
Une interview faite hier soir passera aussi dans les JT du matin de RMC sur le même sujet.
[Voir le communiqué d'ELCS (ici) et l'article d'Actu Gay (ici)]

Depuis le début de l’année, je n’ai guère donné de bonnes nouvelles concernant ma santé. Les événements extérieurs ne m’ont pas non plus épargné ce qui a indiscutablement eu des effets sur la baisse importante de mes défenses immunitaires. Après un mois d’un nouveau traitement assez lourd en effets secondaires, il ne peut y avoir de miracles. Mais comme on est à la veille de l’été, j’ai envie de voir les choses du bon côté. Je ne vous évoquerai pas le pire de mes analyses que m’a révélé durant mon rdv à l’hôpital le professeur Rozenbaum car certains indicateurs se sont aussi fortement dégradés… Mais il y a aussi le meilleur et c’est le seul résultat que je vous donnerai : pour la première fois depuis bien longtemps, ma charge virale n’est plus détectable… Une petite victoire, mais incontestablement importante, notamment moralement. Reste maintenant à faire remonter les T4… et à s’occuper sérieusement de mon diabète. Un été agréable pourra y aider !!! Merci à ceux de mes proches et à mes vrais amis qui ne m’ont jamais abandonné durant ce premier semestre 2008 si difficile à traverser. L’avenir dure toujours...

Ma semaine a beau être remplie d’activités professionnelles à Vigneux-sur-Seine, d’auditions et de réunions nocturnes liées à l’ ADMD, mon virus lui ne lâche jamais prise ! Hier matin, j’avais donc mon nouveau rendez-vous avec le professeur Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis pour connaître mes derniers résultats et surtout pour entreprendre un nouveau traitement.
Je ne reprendrai pas les résultats d’il y a quelques semaines : cela vous évitera une énumération à la Prévert… De toutes les façons, ce sont les mêmes à 10 T4 près… Pas d’amélioration donc.
J’ai commencé hier soir un traitement avec des molécules qui ne se vendent pas en pharmacie : il va falloir retourner régulièrement à la pharmacie de l’hôpital mais ce n’est qu’un détail… Pas facile de commencer cette semaine un traitement avec de nouveaux effets secondaires alors que je planchais le soir même devant un aréopage de francs-maçons et que ce soir encore, je serais auditionné par la commission Léonetti… Ceci dit, même si je suis mauvais, on ne pourra pas m’accuser de ne pas savoir de quoi je parle !
Reste le plus dur, affronter désormais seul un nouveau traitement que le professeur m’a intimé l’ordre de garder « 50 ans ». Enfin, on est toujours seul face à la maladie…
De traitements en traitements, ainsi va la vie des séropositifs. De traitements et en traitements, ainsi va la survie des malades du sida. Mais, il y a bien pire…, notamment ceux et celles qui ne bénéficient pas de traitements ! Prochain rdv à l’hôpital, le 9 juillet.

Déjà 25 ans, le 20 mai dernier, que le professeur Luc Montagnier annonçait dans une revue médicale qu’il avait réussi à isoler le virus du sida. Même si cette paternité lui sera contestée par le professeur Gallo, ils sont aujourd’hui considérés comme les codécouvreurs du virus.
Et derrière le professeur Montagnier, il y avait bien d’autres responsables de cette découverte : je pense notamment au professeur Willy Rozenbaum, actuel président du CNS et accessoirement – pas pour moi ! – celui qui m’aide à lutter contre mon propre virus et bien sûr le professeur Françoise Barré-Sinoussi.
Certes, il n’y a toujours pas de vaccins mais aujourd’hui, les traitements sont de plus en plus efficaces. Alors merci Montagnier, Rozenbaum et tous les autres…d’avoir tant apporté à ce combat pour la vie.

Les meilleures choses ont une fin : mes vacances à Hammamet se terminent. Retour à Paris ce soir.
Pour la semaine qui s’ouvre, reprise de mes activités professionnelles à la mairie de Vigneux-sur-Seine, retour à mes activités associatives comme l’ADMD ou humanitaires comme le Sida à ELCS, avec un rdv avec Philippe Douste-Blazy, président d’Unitaid, et enfin à mes activités électives à la région Ile-de-France avec une rencontre avec la conseillère de Jean-Paul Huchon, chargée des questions sociales et santé, en fin d’après-midi demain. Un retour chargé mais important. En attendant aussi mon nouveau traitement qui débutera en juin…
Bref, I am back to... work !

1371 posts en 3 ans, plus d’un par jour ; 8589 commentaires. De 600 à 5000 visites jour… voilà le bilan de trois années de mon blog.
Trois années passées à échanger avec vous, à vous donner mon sentiment sur l’actualité et sur mes combats associatifs et humanitaires, à évoquer aussi ma maladie pour montrer que le sida n’est pas une maladie banale et sans gravité.
Parfois, je reconnais que mon objectif d’un post quotidien me pèse. Mais votre fidélité me prouve l’intérêt de ce blog singulier comparé à ceux d’autres responsables politiques ou associatifs.
J’essaierai de continuer à poursuivre mon défi d’écrire chaque jour. Même si aujourd’hui mes pensées me poussent à la nostalgie…

Hier matin, j’avais de nouveau rendez-vous avec le professeur Willy Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis pour faire le point sur les nouveaux examens qu’il m’avait prescrits. Je ne vous en ferai pas cette fois-ci et exceptionnellement  l’énumération car je n’ai même pas gardé la feuille. Ils sont encore plus mauvais que la dernière fois. Demain, je ferai d’autres analyses puis encore fin mai.
Il a été décidé d’attendre un prochain rendez-vous avec le professeur Rozenbaum, le mardi 3 juin, pour entreprendre – encore ! – un nouveau traitement avec des médicaments arrivés récemment.
Comme je prends une semaine de vacances la semaine prochaine, qu’ensuite mon médecin a des déplacements à l’étranger, on a convenu de ne commencer ce traitement que le 3 juin car il souhaite me suivre de près à ce moment là dans l’éventualité d’effets indésirables.
Malgré tout cela, soyez sûrs que je garde le moral – j’en ai vu d’autres avec ce satané virus – même si cette période est diffcile à vivre avec bien d’autres difficultés… J’ai été vraiment très touché par vos nombreux messages depuis quelques semaines. J’ai pu m’apercevoir que ceux dont on a le plus besoin ne sont pas toujours là. Ca permet de faire le tri… Mais que bien d’autres déploient des trésors d’énergie pour vous faire oublier ces passages à vide ! L’avenir dure toujours…

Merci à celles et ceux nombreux d'entre vous qui m’ont envoyé un e-mail ou un texto hier pour me dire votre amitié après mes résultats biologiques  pour le moins moyens… Croyez bien que vos témoignages m’aident…
Et rassurez-vous, ce n’est pas après 23 ans de combat que je vais aujourd’hui baisser les bras : l’avenir dure toujours…