Avant de partir pour Caracas, j’ai enregistré une interview sur la vie avec le sida pour l’émission « Zone Franche » de la Radio Suisse Romande. Cette émission passera ce samedi de 10h00 à 11h00. Vous pouvez cliquer ici pour l’entendre.

Pour commenter les propos du Pape sur le port du préservatif.

Déjà 15 ans que j’ai créé avec quelques élus, notamment Philippe Lohéac mais aussi mon amie Sheila, Les Elus Locaux Contre le Sida (ELCS). En 1995, en créant cette association, je n’imaginais pas que nous serions encore là en … 2010. Je pensais que d’ici là, une association comme la nôtre n’aurait plus son utilité. Force est de constater que plus que jamais la parole politique demeure nécessaire sur une maladie devenue totalement invisible. Jamais autant de gens n’ont vécu avec le sida et pourtant les discriminations qu’ils subissent n’ont jamais été aussi fortes…
Je reste aujourd’hui le seul élu à avoir dit sa séropositivité alors que je ne peux évidemment être le seul des 550.000 élus français à vivre avec ce virus ! Preuve du tabou et la honte qui touche cette maladie.
Aujourd’hui, au Sénat, de 16h00 à 20h30, auront lieu les 15ème Etats Généraux d’ELCS pour continuer à faire un bruit de fond autour de cette maladie…

Lire aussi Zinfos 974 (ici) (ici) (ici), Orange Réunion (ici), L'info (ici) (ici), Radio Festival (ici).

Thierry Benamari a conçu à l’occasion des Gays Pride de province des documentaires originaux pour la chaine LGBT Pink TV. Plusieurs villes de province, notamment Rennes, ont eu droit à cet éclairage original.
Comment les LGBT vivent-ils en province ? Comment aiment-ils ? Eventuellement, comment militent-ils ? La France des régions est-elle plus tolérante vis à vis de la différence ? Quelques unes des questions auxquelles ces documentaires répondent.
Participant tous les ans à la Marche des Fiertés de Marseille, qui conclut tous les ans, en juillet, le cycle des marches nationales commémorant les événements de Stonewall, j’ai été sollicité cette année pour participer au documentaire consacré à Marseille. Vous m’y retrouverez donc auprès d’acteurs bien plus marseillais que moi… Ce documentaire est diffusé en rediffusion ce soir en clair sur Pink TV à 22h00.

Deuxième volet de mon interview pour la radio RFO-Réunion aujourd’hui à 12h45. Aujourd’hui, j’évoquerai la lutte contre le sida et le rôle qu’y joue Elus Locaux Contre le Sida.

Thierry Benamari a conçu à l’occasion des Gays Pride de province des documentaires originaux pour la chaine LGBT Pink TV. Plusieurs villes de province, notamment Rennes, ont eu droit à cet éclairage original.
Comment les LGBT vivent-ils en province ? Comment aiment-ils ? Eventuellement, comment militent-ils ? La France des régions est-elle plus tolérante vis à vis de la différence ? Quelques unes des questions auxquelles ces documentaires répondent.
Participant tous les ans à la Marche des Fiertés de Marseille, qui conclut tous les ans, en juillet, le cycle des marches nationales commémorant les événements de Stonewall, j’ai été sollicité cette année pour participer au documentaire consacré à Marseille. Vous m’y retrouverez donc auprès d’acteurs bien plus marseillais que moi… Ce documentaire est diffusé en rediffusion ce soir en clair sur Pink TV à 22h00.

Jeudi 21 octobre, Sida Info Service fête ses 20 ans.
A cette occasion, l’association - je suis membre de son conseil d'administration - organise une journée de colloque. J’interviendrai comme grand témoin dans la séquence « Etre séropositif au VIH aujourd’hui en France. » Un sujet que je connais bien comme vous l’imaginez. Presque un quart de siècle avec le sida…

La 18^ème conférence internationale sur le sida est à peine terminée que déjà se prépare la 19^ème conférence. Elle se réunira à Washington aux Etats-Unis en 2012.

Un moment important pour les 20.000 congressistes attendus car cette conférence n’a pu avoir lieu ces dernières années aux Etats-Unis car ils interdisaient leur territoire aux personnes séropositives.

Faire la prochaine conférence aux USA est un signal aux 51 pays qui continuent à discriminer les personnes vivant avec le sida.

Mais d’ici 2012, combien d’entre nous auront disparu : le sida tue 2 millions de personnes par an. Au congrès de Washington, 4 millions de personnes seront décédées depuis le dernier congrès de Vienne…

Avant l’ouverture de la 18^ème conférence internationale sur le sida, j’ai donné une interview à Christine Courcol de l’AFP sur la vie avec le sida. Une longue dépêche est sortie dans laquelle, la journaliste de l’AFP spécialisée dans les questions de santé reprend mes propos. Cette dépêche que je vous reproduis a aussi été traduite en anglais (ici).

Vous pouvez la lire sur Google (ici), Romandie.com (ici), Actu politique (ici), L'Hebdo (ici), Atlas Info (ici), The Gazette-Montréal (ici).

PARIS — HIV may be dismissed by some as a treatable disease, but as middle-aged Frenchman Jean-Luc Romero can attest, living with antiretroviral drugs means a daily battle with queasiness.
Side effects are an often-overlooked downside of highly active antiretroviral therapy (HAART), the drugs that have turned HIV from a death sentence to a manageable illness.
If the media chirpily dub HAART a drug "cocktail", HAART is definitely not a fun experience, Romero said.
The powerful drugs can have toxic side effects and, unless a cure for AIDS is found some day, have to be taken for the rest of one's life.
"They are like tiny bombs which prevent the AIDS virus from replicating, but also they destroy a host of other things," the 51-year-old councillor for the Paris region said an interview.
In his long litany of woes, Romero suffers from aching muscles, acute diarrhoea and lipodystrophy, a notorious HAART-related condition in which fat can accumulate on the belly or as a "buffalo hump" on the back of the neck, yet disappear from the face, leaving a patient looking sunken-eyed.
He is haunted especially by exhaustion, a never-ending feeling of being unwell and of "premature ageing", that his body and a mind have become old before their time.
"I don't know what it's like to sleep for more than three hours in one go," said Romero. "Even when I come back from holiday, I can't say, 'I feel really relaxed.'"
Life for Romero is dictated by the pill box. He takes six HAART tablets a day, four tablets for diabetes -- another HAART risk -- and throughout the day takes quantities of medication for the diarrhoea.
Even so, Romero, as president of an association gathering local officials in the fight against AIDS, is the first to praise HAART as a lifesaver.
In 1987, at the age of 27, he learned that he had the human immunodeficiency virus (HIV).
At that time, such news heralded a long, painful and inevitable descent towards death. The only medication was AZT, which had "horrifying" side effects and had to be taken every four hours.
"We lived from day to day. There was no point planning beyond that. We saw people dying all around us, and we would say, 'That will be us one day.' We didn't think about the future, because the present was all we had. I remember thinking, 'I won't live beyond 30'."
All that changed in 1996, when HAART became available -- in rich countries at least, for it would take another decade for the lifeline to be cast to poorer nations in Africa.
Today, millions of people are not only kept alive by HAART but able to hold down jobs, have a social life or a family.
The drug regimen, initially a punishing 27 pills a day, has been hugely simplified -- some take a single pill a day -- and some of its side effects, including lipodystrophy, are not as bad as before.
In the light of this success, experts at the six-day International AIDS Conference opening in Vienna on Sunday will debate whether treatment guidelines should be overhauled, so that HAART is given to patients when their infection is at a lower threshold. Reducing mortality will have to be balanced against side effects.
If HIV has been reduced in the public's mind to the status of a chronic illness, many people have still not placed it on the same footing as routine conditions such as cancer or heart disease, said Romero.
In France, shame, stigma and discrimination, especially in employment, are deeply rooted, he said.
"At the time when I found out I was infected, there was compassion. Today, the notion of blame is even stronger," said Romero.
Living with HIV "is something that you never get used to", he said.
"For nearly 25 years I have had to live in the consciousness of death, and that has forced me to squeeze every single drop out of life."

Je vous rappelle que France 5 rediffuse, ce samedi 19 juin, à 13h38, le reportage que Dominique Thiéry a réalisé un an après la sortie de son documentaire « VIHSAGES » dans lequel, aux côtés notamment de Patrick, Véronique et Caroline, je racontai ma vie avec le sida.

France 5 rediffuse, samedi 19 juin, à 13h38, le reportage que Dominique Thiéry a réalisé un an après la sortie de son documentaire « VIHSAGES » dans lequel, aux côtés notamment de Patrick, Véronique et Caroline, je racontai ma vie avec le sida. Dans ce reportage d’une trentaine de minutes, vous saurez ce que le documentaire VIHSAGES a changé dans la vie de celles et ceux qui avaient accepté de parler de leur secret, ce salop de virus qui les – nous – empêche de vivre comme tout le monde. Un moment de vérité.

Le collectif associatif TRT-5 qui réunit plusieurs associations de lutte contre le sida alerte régulièrement sur les ruptures d’approvisionnement d’antirétroviraux dans les pharmacies. Cela pose un problème car l’arrêt, même durant quelques jours, d’un médicament contre le sida peut avoir des conséquences graves pour son efficacité et donc pour la santé du patient concerné.

J’ai moi-même pu constater à deux reprises de cette rupture pour le Norvir, un des médicaments qui m’est prescrit.

Comme vous le savez, il est quasi impossible d’avoir des traitements pour plus d’un mois - hormis exception acceptée par la caisse d’assurance maladie. Les patients VIH, comme ceux des autres pathologies d’ailleurs, vont donc renouveler leurs ordonnances tous les mois. Une rupture d’appoprovissionnemtn peut donc avoir des conséquences évidentes d’autant que ceci se passe le plus souvent durant l’été, pendant les vacances… En attendant que le TRT-5 puisse vérifier l’ampleur de ces ruptures et intervenir encore plus efficacement auprès des grands labos, je conseille à celles et ceux qui sont concernés de ne pas attendre la fin du mois pour renouveler leur ordonnance mais d’y aller toutes les 3 semaines, ce qui est toléré par la sécu… et laisse donc le temps de réagir en cas de rupture occasionnelle des grossistes de pharmacie !