Hier, j’avais mon rendez-vous bimensuel à l’hôpital Saint-Louis avec le professeur Willy Rozenbaum. Je ne vous cache pas qu’en arrivant, j’avais une pensée émue pour André Labarrère qui, comme moi, avait souhaité une vraie transparence sur sa maladie mais qui malheureusement n’est plus…
Je ne vais pas m’étendre sur le sentiment qui m’assaille à chaque fois que je dois aller à mon rendez-vous hospitalier, - celles et ceux qui vivent avec un virus mortel me comprennent ! -, ni les raisons qui font que je vous donne, sans tabou, mes résultats biologiques.
Cette fois-ci, pas de trop mauvaises nouvelles. C’est donc rasséréné que j’aie pu rejoindre la mairie de Vigneux-sur-Seine.
Allons-y pour cette énumération à la Prévert.
Les plaquettes sont dans la normale avec 151.000/mm3 contre 167.000 en février. Les normes sont de 150.000 à 450.000. Les lymphocytes T4 sont stables à 372/mm3 contre 353 en février mais la norme les situe au dessus de 500.
Pour la glycémie à jeun, cela s’est encore détérioré un peu : 1,45g/l pour 1,32 en février – la valeur de référence la situe entre 0,70 à 1,10.
Les triglycérides sont à 1,86 g/l pour une normale de 0,50 à 1,50.
Côté bilirubine totale, les normes sont explosées avec 40,3 mg/l pour une référence qui devrait la situer en dessous de 10, mais j’étais à 56,5 en février dernier… Un léger mieux.
Enfin la charge virale VIH1 reste faiblement détectable à 223 copies/ml contre 139 lors de ma dernière analyse.
Rien de nouveau hormis une bien banale dishidrose aux pieds.
Comme à chaque fois, je ne commente pas plus. Je suis heureux depuis bientôt 21 ans de pouvoir profiter au jour le jour d’une vie qu’on me promettait courte et qui se prolonge. Je pense à celles et ceux qui ont moins de chance et pour qui la vie avec le sida n’est plus la vie.
En tous cas, plus que jamais, pour moi, l’avenir dure toujours !

Rendez-vous avec le professeur Rozenbaum mardi matin à l’hôpital Saint Louis.
Comme d’habitude, j’ai pris le premier rendez-vous pour arriver presque à l’heure à Vigneux-sur-Seine.
Comme, à chaque fois, je vous donne les résultats biologiques les plus significatifs ou étonnants. Je les commente peu, mais continue à les publier pour que chacun comprenne que vivre avec le sida n’est pas une affaire bénigne. Et aussi parce que si je veux être un militant efficace de la lutte contre le sida, je vous dois la vérité.
Venons-en à ces résultats biologiques. Accrochez-vous : c’est rébarbatif ! Mes lymphocytes T4 sont de 353 mm3 contre 485 en janvier dernier – la norme les situe au dessus de 500. La charge virale reste détectable mais faible : 139 copies/ml contre 195 lors de la dernière analyse. Les plaquettes qui avaient beaucoup baissé en janvier sont passées de 136.000/mm3 à 167.000/mm3 – la normale se situe de 150.000 à 450.000. La Glycémie est stable 1,32g/l ce mois-ci pour une normale qui doit se situer entre 0,70 et 1,10. Bonne nouvelle la protéinurie est passée de 621 mg/l à 243 mg/l même si la normale la situe en dessous de 150.
La Bilirubine totale est passée de 7,3 mg/l à 56,5 mg/l – la normale doit être inférieure à 10 ! – et la Bilirubine libre est passée de 6,7 mg/l à 50,9 mg/l, la normale doit être inférieure à 10…
Le professeur Rozenbaum m’a juste expliqué que j’ai la maladie de Gilbert (sic) et que je vais continuer à bronzer et jaunir… ce qui ne serait pas inquiétant. Alors si vous me trouvez bronzé, les yeux jaunes, de grâce, ne me demandez pas si je reviens de vacances ou si j’ai la jaunisse.
Virus de vie. Mieux vaut en rire… jaune !

Ce mardi, avant de prendre ce « cher RER D » pour rejoindre ma direction des solidarités à Vigneux-sur-Seine, j’ai eu mon rendez-vous matinal et trimestriel avec le professeur Rozenbaum à l’hôpital Saint Louis. J’ai pris l’habitude de ne rien vous cacher et je vous donne les indicateurs les plus significatifs, ceux qui ont varié depuis ma dernière visite médicale. Si les résultats liés directement au VIH sont stables et encourageants, les effets secondaires de mes traitements ont fait quelques dégâts importants…
Côté plaquettes, j’en ai 136.000/mm3 contre 161.000 en novembre dernier, la norme étant de 150.000 à 450.000. Les T4 sont à 485/mm3 contre 433 fin 2005. Ma charge virale reste détectable mais stable à 195 copies/ml. Rien d’inquiétant de ce côté-là.
La glycémie à jeun s’est même légèrement améliorée à 1,34 g/l, les normes étant entre 0,70 et 1,10. Les triglycérides sont à 2,95 g/l pour une situation normale située entre 0,50 et 1,50. La très mauvaise surprise vient de l’analyse d’urines puisque ma protéinurie se situe à 621 mg/l contre 464 fin 2005, la norme voudrait qu’elle soit à moins de… 150 ! Fort de cette atteinte tubulaire, le professeur Rozenbaum a décidé d’essayer un nouveau traitement pour tenter de juguler ces mauvais résultats biologiques. Et on fera le point bientôt, puisque nous nous reverrons le 7 mars prochain.
En 2006, cela fait déjà 21 ans que je défie ce virus et croyez-moi, même si ces résultats sont médiocres, il n’est pas prêt de me faire la peau.
L’avenir dure toujours !

Comme tous les deux mois, je suis allé à l’Hôpital Saint-Louis pour connaître les derniers résultats de mes analyses et rencontrer mon médecin le professeur Willy Rozenbaum. On arrive bien à différencier nos relations. Mardi soir, je rencontrais Willy, le président du Conseil national du sida, qui participait aussi à un plateau de l’émission de Pink TV consacrée au 1er décembre, journée mondiale de lutte contre le sida. Nous avons, à cette occasion, longuement parlé de notre action militante sans faire aucune référence à ce rendez-vous qui nous avions ce mercredi.
Aujourd’hui, je le voyais donc pour parler de mon virus. Je ne vous redirai pas le sentiment qui m’habite à chaque fois que je vais à l’hôpital. Vous l’imaginez forcément. Je me contente aujourd’hui de vous donner quelques résultats comme je le fais depuis quelques mois. Puisque j’ai dit ma séropositivité, autant que vous sachiez comment je vais.
Cette fois-ci, les résultats sont limités car le laboratoire d’analyse a oublié de mesurer mes T4, mes défenses immunitaires ! Presque l’essentiel… Hormis cela, ma charge virale reste faible, mais malheureusement toujours détectable, c'est-à-dire 199 copies/ml contre 321 en août dernier. Aucune évolution marquante. Je vous épargnerai tout ce qui est dans la norme pour vous préciser que mes triglycérides sont de 2,10 g/l – la normale va de 0,50 à 1,50 -, mon calcium est de 86mg/l pour une normale de 90 à 104. Pour la lipase, 203 U/l 37° pour une normale inférieure à 60. L’amylase est à 159 U/l 37° - la normale doit être inférieure à 100 - et pour mes urines, la protéinurie est de 499 mg/l - la normale inférieure à 150 - et la glycosurie de 0,42 g/l.
Voilà, vous savez l’essentiel. Ce virus n’arrive toujours à me faire la peau ! Vous allez encore devoir faire avec moi.
Bonne journée !

Je ne vous ai guère parlé de mon état de santé cet été. L’action me fait parfois oublier ce terrible virus qui pourtant, lui, ne m’oublie jamais…
Mardi matin, à potron-minet, j’avais rendez-vous à l’hôpital Saint-Louis avec le professeur Willy Rozenbaum pour faire le point sur ma situation biologique et clinique.
Comme d’habitude, la veille de ce rendez-vous est toujours un peu difficile, mais après tant d’années, il faut avouer que je suis un peu résigné… On verra bien, me dis-je, à chaque fois que je pénètre dans l’hôpital - résigné et optimiste en même temps - ce que me dira mon fidèle médecin qui n’est autre que le co-découvreur du virus.
Comme les précédentes fois sur ce blog, je vous communique mes résultats les plus significatifs… sans les commenter.
Mes lymphocytes T4 sont de 369/mm3 [la norme est au dessus de 500], ma charge virale est détectable mais encore très faible soit 321 copies/ml.
Les effets secondaires de mes traitements se constatent sur certains indicateurs : ma glycémie à jeun est de 6,86 mmol/l [la normale : de 3,88 à 5,83], mes triglycérides de 2,37g/l [de 0,50 à 1,50 g/l habituellement], ma protéinurie monte 536 mg/l [elle devrait être inférieure à 150]. Les plaquettes sont de 146.000/mm3 [la normale est de 150.000 à 450.000]. Tous les autres « postes » de cette hématologie sont dans les normes. A vous d’interpréter ces résultats biologiques si vous le souhaitez.
Le but reste pour moi d’être honnête quant à l’évolution de mon virus et de rappeler toujours que vivre avec le sida, malgré les progrès de la médecine, s’apparente plus souvent à la survie qu’à la vie.

Sortez couverts !

En lançant ce blog, je vous avais assuré que je ne vous cacherai rien sur mon état de santé. En effet, je ne peux être un militant de la lutte contre le sida sincère et efficace, si je ne vous dis pas les difficultés de vivre avec ce virus, si je vous cache ma réalité quotidienne. Pour éviter cette indifférence et cette inconséquence qui caractérisent beaucoup d’entre nous face à cette maladie banalisée alors qu’elle reste obstinément mortelle !
Tôt ce matin, avant de partir à Vigneux, j’ai donc rencontré, à l’hôpital Saint-Louis, le professeur Willy Rozenbaum pour connaître les résultats de mes dernières analyses. Pas simple de changer d’hôpital : c’est le 4e en 20 ans après Saint-Antoine, Rothschild, et Tenon. Il faut donc refaire les dossiers, se familiariser avec un nouvel environnement, retrouver ses marques. Obligations nécessaires si je veux suivre mon médecin qui a donc changé 3 fois d’hôpital ces dernières années. Mais quand on est bien soigné, il faut accepter ces adaptations nécessaires.
Impossible de dire à quelqu’un qui n’a jamais eu d’affection de longue durée - comme on dit pudiquement - l’inquiétude qui vous prend dès la veille du rendez-vous avec le médecin chargé de vous dire vos résultats. Difficile de dormir la nuit qui précède, angoisses même vingt ans après. Certes, toutes ces années m’ont permis d’apprivoiser mes inquiétudes tant je semble dompter ce virus [ma photo] affamé de vies qui n’arrive pas à me détruire et à me faire la peau. Mais l’appréhension reste la même, comme ce trac incontrôlable qui m’envahit toujours avant de faire une grande émission de télévision.
Ce mercredi matin est fidèle à tous ces jours de résultat.
Et comme à chaque consultation, les résultats tombent les uns après les autres : la dure réalité des chiffres. Inhumain !
Rassurez-vous, chers bloggers, je ne vous énumérerai pas les 50 résultats qui m’ont été donnés : juste les plus significatifs. Mes lymphocytes T4 – obsession de beaucoup de malades – sont stables à 433/mm3, mais ma charge virale reste détectable à 193, un chiffre faible. Mais que j’aimerai, un jour, avoir une charge indétectable ! Juste pour le plaisir de vous le dire.
Par contre, les effets secondaires de mes traitements se font de plus en plus ressentir : ma glycémie à jeun est de 7,93 mmol/l alors qu’elle devrait se situer entre 3,88 et 5,83. Et mes triglycérides explosent à 5,89 mmol/l alors qu’ils devraient se situer entre 0,34 et 1,48 mmol/l. Dans mon profil enzymatique bilio-pancréatique : lipase : 96U/l37° (normal : inf à 60) et amylase : 113U/l37° (normal : inf à 100).
Voilà, je vous donne brut ces chiffres comme je les reçois.
Je l’avais dit, je le fais !
Heureusement et pour terminer sur une note optimiste, demain c’est mon anniversaire : l'avenir dure toujours !
Amitiés.

A la veille de la journée mondiale contre le sida et pour mon livre "SurVivant - mes 30 ans avec le sida", je serai l'invité du JT de France 2 à partir de 13h00.

A l’occasion de la sortie de mon dernier livre « Les voleurs de liberté », Franck Laguilliez m’a interviewé pour la chaîne télé LGBT du web Public G.

Outre évoquer mon dernier opus auquel mon interviewer semble avoir été sensible, nous parlons de différents sujets comme le sida, le documentaire VIHsages pour lequel j’ai été suivi pendant deux ans et bien sûr la fin de vie. Vous pouvez voir cette émission en cliquant ici.