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  • Mon itw sur les soins funéraires pour tous pour Funéraire Info

    C’est fait, et c’est un des combats de toute une vie : la levée de l’interdiction des soins sur les patients atteints du VIH sera effective à partir du premier janvier prochain. Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le SIDA, a répondu à nos questions, sur cette avancée, et sur la pétition d’un syndicat qui s’y oppose, soulignant qu’il existe d’autres problèmes bien plus préoccupants…

    Une avancée longtemps attendue

    Jean-Luc Romero, ça y est, la levée de l’interdiction des soins de conservation sur les défunts atteints de HIV et d’hépatite a été levée, on imagine que c’est une joie pour vous ?

    « C’est un soulagement, en effet, et la fin d’une injustice. Nous étions un des seuls pays au monde à imposer ces restrictions, sans raisons acceptables. C’est l’aboutissement d’une démarche entamée par le gouvernement précédent et menée au bout par l’actuel. »

    Cette levée sera effective à partir du premier janvier 2018, pourquoi pas avant ?

    « Oui, c’est une date qu’avait fixée Marisol Touraine lorsqu’elle avait entamé le processus, et qu’a reprise Agnès Buzyn, qui lui a succédé. Il est vrai que cette levée aurait pu être effective immédiatement, mais on ne va pas faire la fine bouche : ça a été un tel travail, pour obtenir ce résultat, attendu par les malades et leurs familles depuis si longtemps, que ça reste une bonne nouvelle. »

    Dans le même temps, une pétition circule pour demander le maintien de cette interdiction

    « Oui, cela m’attriste. Je note qu’elle a obtenu en quelques jours moins de 300 signatures, alors que nous, pour celles que nous avons proposées lorsque nous réclamions la levée de l’interdiction des soins, en obtenions des milliers en quelques heures. »

    Jean-Luc Romero précise « Il n’y a pas de risque de contamination si les procédures sont convenablement suivies, et les précautions universelles sont prises. Par contre, les produits utilisés pour les soins de conservation sont, eux, pour certaines très toxiques, et les cancers professionnels sont une réalité. Pourquoi les syndicats ne se saisissent pas plutôt de ce sujet ? »

    Sur la transmission du VIH, on parle d’un manque d’informations sur les risques « Les risques ne sont jamais à négliger, quelle que soit la cause de décès d’une personne. Un corps humain recèle un danger pour ceux qui le manipulent, c’est pour cela qu’il faut systématiquement faire montre des précautions obligatoires, port des protections, des gants… Ce qui m’inquiète, ce n’est pas de voir un professionnel faire un soin de conservation sur un patient atteint du HIV dans les règles de l’art. Ce qui m’inquiète, c’est de voir des professionnels manipuler des corps sans gants. Ce n’est pas une pique contre les milieux du funéraire, c’est général. L’autre jour, une connaissance me disait qu’il avait vu une infirmière faire une prise de sans sans gants. Là il y a un risque. »

    Jean-Luc Romero précise « Dans les années 90, en pleine période d’explosion de l’épidémie de SIDA, quand personne ne savait encore trop ce que c’était, les thanatopracteurs ont certainement procédé sans le savoir à des soins sur des personnes atteintes du Virus. Aujourd’hui encore, rien qu’en France, il y a 25 000 porteurs qui ne savent pas qu’ils sont atteints. Et malgré cela, il n’y a aucun cas documenté de transmission par cette voie. Il y a aussi des thanatopracteurs qui nous soutiennent, et qui me disent que, souvent, ils n’ont pas connaissance des causes de la mort. ».

    Aucun cas documenté ? « Non. Il y a eu, il y a quelques années, le cas d’un thanatopracteur américain qui prétendait avoir été contaminé durant un soin, mais on a fini par savoir que la transmission s’était faite dans un autre contexte, par voie sexuelle. » Avez-vous déjà assisté à un soin de conservation ? « Oui, bien entendu. Et je connais bien l’univers du funéraire, puisqu’en trente ans de militantisme, j’en ai vu partir, des amis. Je sais que c’est une opération invasive, mais je sais aussi que des règles dans le port de protections sont là pour maîtriser ces risques. En revanche, je sais aussi que les produits utilisés à base de formol causent des cancers, là il y a des cas documentés et avérés, et que les thanatopracteurs qui s’escriment contre la levée de l’interdiction perdent de vue les vrais problèmes. Peut-être que certains ont intérêt aussi à ce qu’on ne pose pas les bonnes questions… » Viendriez-vous au salon funéraire en novembre prochain si vous y êtes invités ? « Avec plaisir, je n’ai jamais refusé le débat. Un échange courtois de points de vue et d’arguments est toujours constructif, c’est comme cela qu’on avance ». Une main tendue, donc, avis aux intéressés.

  • Lancement du rapport Onusida à la mairie de Paris

    Anne Hidalgo a invité Michel Sidibé pour le lancement du rapport Onusida 2017, "En finir avec le sida: progresser vers les cibles 90-90-90.
    Cette présentation se déroule ce jeudi matin à la mairie de Paris et démontre une nouvelle fois l'engagement fort de la maire de Paris contre le VIH/sida.

  • Mon intervention à la région pour une Ile-de-France sans sida

    Intervention pour Une Ile-de-France sans sida

    Jean-Luc Romero-Michel

    Vendredi 7 juillet 2017

     

     

     

    Madame la présidente,
    Madame la vice présidente,
    Cher monsieur l’Ambassadeur Jean Spiri,
    Chers collègues,

    Un proverbe ivoirien, auquel je me suis souvent raccroché pendant les années noires du sida, celles qui m’ont touché, celles qui ont emporté tant d’amis et tant d’amours, dit : « Quelle que soit la durée de la nuit, le soleil finira toujours par briller. »
    30 millions de personnes sont mortes du sida.
    3200 personnes en meurent encore chaque jour en 2017.
    Chaque jour…

    Certes, la nuit est encore là, mais désormais l’on sait que, si l’on s’en donne les moyens, le soleil finira par briller, car on peut enfin en  finir avec le sida. Quel magnifique défi !

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    Ce rapport sur lequel nous délibérons aujourd’hui est très important, car il nous engage collectivement pour l’avenir. Mieux, il nous engage pour les générations à venir. Nous sommes donc à un moment très important de notre mandature.
    Évidemment, il ne s’agit pas, sur un tel sujet, de faire de la politique politicienne, mais d’être à la hauteur du rendez-vous de la fin du sida. Je sais que chaque groupe, chaque élu de notre assemblée porte cette volonté.
    Je ne reviendrai pas sur les conditions qui nous permettraient d’arriver à une Île-de-France sans sida. La vice-présidente, Farida Adlani l’a brillamment rappelé. Vous connaissez la feuille de route fixée par l’Onusida pour 2020 et 2030.
    Je veux rendre ici hommage à notre présidente, Valérie Pécresse qui, lorsque je lui ai demandé d’engager notre région, lors de la première discussion budgétaire suivant notre élection, n’a pas hésité à faire sien cet objectif d’une Île-de-France sans VIH/sida. Un grand OUI, un oui que je sais sincère et sans aucune arrière-pensée. Avec, à l’esprit, la vie de ces enfants, de ces femmes, de ces hommes… Un Oui que je veux affectueusement saluer ici, chère Valérie.
    Il faut savoir reconnaître les bonnes intentions de l’exécutif, même quand on est dans l’opposition. Je la salue donc, comme je suis reconnaissant à Farida Adlani et à Jean Spiri qui se sont totalement investis dans ce combat.
    Je salue enfin tous les groupes et, vous toutes et vous tous, mes chers collègues, qui en déposant des amendements, ne veulent pas du tout remettre en cause le travail effectué, ni cet objectif commun, mais bien contribuer à l’élaboration de la stratégie la plus efficiente pour arriver à la fin du sida.
    Pour ne pas redire ce qui a été bien exprimé par la vice-présidente ou mon excellent collègue Jean Spiri, je dirai quelques mots sur le problème du vieillissement des personnes séropositives, la nécessaire mobilisation de tous les élus locaux franciliens et l’indispensable lutte contre les discriminations, notamment la sérophobie ou les LGBTIphobies.
    Je n’évoquerai pas la PrEP, qui est pour moi un élément essentiel de la politique de prévention diversifiée, mais ma collègue du groupe RCDEC, Emma Cosse, qui connaît bien ces problèmes, développera ce point déterminant.
    Madame la présidente, mes chers collègues, notre stratégie n’a pas oublié un public totalement absent, jusque ces dernières années, des plans de lutte contre le sida. Je pense aux seniors séropositifs.
    Imaginez ceux qui ont aujourd’hui 70 ans, 80 ans et qui se retrouvent dans des maisons de retraites ou dans des Ehpad. Ils vivent depuis 30 ans, 35 ans avec le VIH et je sais ce que cela peut impliquer dans un quotidien. Ils se retrouvent aujourd’hui dans des milieux qui n’ont pas été préparés à leur arrivée. Bien que de bonne volonté souvent, les personnels ne savent comment gérer ces personnes et lorsque le bruit court qu’elles sont séropositives, elles font face au rejet. Un rejet brutal et naturellement très souvent humiliant.
    Le sida reste, dans l’imaginaire de beaucoup, il faut le regretter, mais c’est encore ainsi, une maladie honteuse. Taboue même. Pour laquelle la population est encore, malgré les campagnes d’information, largement ignorante.
    Alors imaginez dans une maison de retraite. Il faut donc mettre cette problématique au cœur des formations sanitaires que nous finançons, développer, en appui avec les communes et les départements, des formations pour les personnels actuellement en place dans les maisons de retraite ou résidences pour personnes âgées. Il faut aussi penser à une campagne contre les discriminations qui concernerait ce public, aujourd’hui, totalement invisible dans la communication contre le VIH/sida. Et, ne pas avoir peur de faire entrer préservatifs internes et externes dans les maisons de retraites car les seniors ont, heureusement et pour beaucoup d’entre eux, une sexualité même si cela reste un autre tabou à faire
    Autre point largement développé par Jean Spiri : la nécessaire implication des élus. Certes, le VIH/sida est une compétence nationale mais par le biais de bien des politiques et notamment les contrats santé, il est possible aux collectivités locales de s’impliquer. Je dis souvent que le sida se soigne aussi par la politique et c’est la raison pour laquelle nous nous battons à Élus Locaux Contre le Sida pour impliquer l’ensemble des élus, sans distinction d’appartenance partisane, selon le principe évident que le sida n’est ni de droite ni de gauche. Notre stratégie régionale fonctionnera d’autant mieux que nous trouverons des relais sur les territoires. Nous pourrons compter sur l’appui d’ELCS et de l’AMIF. Déjà, la collaboration avec la Maire de Paris qui a réussi à mobiliser 230 communes à travers le monde autour du 3 fois 90, est bien engagée. Il faudra faire de même avec le président du conseil départemental, Stéphane Troussel qui lance une audacieuse et ambitieuse « Seine-Saint-Denis sans
    Enfin la lutte contre les discriminations est vitale. Pas de politique efficace de dépistage – pourtant essentiel aujourd’hui – et de prévention sans une lutte déterminée contre la sérophobie. C’est avec la précarité le pire problème auxquels sont confrontées les personnes vivant avec le VIH/sida en Île-de-France, comme dans tout notre
    Comment s’en étonner quand 20% des jeunes pensent qu’on attrape le sida par un simple baiser ou 21% des Français par une simple piqûre de moustique. « La vérité est rarement pure et jamais simple. » Mais quand des idées fausses deviennent des vérités, on a forcément un autre revers, l’augmentation des stigmatisations liées à la peur et à l’ignorance.
    La vie d’une personne séropositive, ce sont des discriminations du début à la fin de la vie : difficulté de se construire une vie affective et sexuelle, presque l’impossibilité d’acheter un appartement ou de créer une entreprise, l’interdiction de vivre dans près de 40 pays dans le monde, l’obligation de cacher son virus sur son lieu professionnel, des discriminations dans le milieu médical, notamment chez certain dentistes. Parfois même des chuchotements dans l’ascenseur de son immeuble…. Et jusqu’après la mort, puisque les personnes séropositives n’ont pas le droit aux soins de conservation, même si cette interdiction devrait bientôt et heureusement enfin être levée !
    Il faudra lutter contre toutes les discriminations, notamment la sérophobie, les LGBTIphobies dont la tansphobie, les stigmatisations que subissent les usagers de drogue, car aucun produit ne nous enlève notre part d'humanité ou encore les violences faites aux  travailleuses et travailleurs du sexe. Et bien sûr la double peine que subissent les migrants et les réfugiés séropositifs.

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    Philippe Séguin disait à juste titre « Pour vivre ensemble, il faut désormais bouger. Alors acceptons nos différences d’âge, de générations, de goûts, d’approches ou encore de mœurs – nous dirions aujourd’hui « de pratiques » ! Et essayons de les rendre compatibles. »
    C’est tout l’enjeu d’une politique efficace contre les discriminations.
    Le Crips a mené, sous ma présidence des campagnes, contre la sérophobie. Avec Jean aujourd’hui à sa tête, elle en mène de nouvelles. Il faut en faire sans tabous, sans moralisation. La moralisation n’est pas compatible avec une politique efficace de prévention. Mais, il faudra être vigilant pour que le Crips ait les moyens financiers pour mener cette politique ambitieuse et volontariste.
    La région, et je l’en félicite, veut lancer des opérations de testing. Elles seront très utiles pour les personnes séropositives : discriminations sur le travail, à l’hôpital, dans les maisons de retraites, etc...
    Les appels à projet devront être diffusés largement auprès des associations de lutte contre le sida afin qu’elles déposent des dossiers car beaucoup d’entre elles ont la compétence et l’expérience pour mener des campagnes efficaces.
    Voilà, mes chers collègues, je ne veux pas paraphraser ce que vous avez pu lire dans l’exposé des motifs, je voulais encore vous appeler à participer à ce débat avec sérénité et enthousiasme.
    Le dicton de Confucius « C’est au plus noir de la nuit que l’aurore est la plus proche » ne s’applique plus à nos pays occidentaux mais, en Russie, à quelques heures d’avion d’ici, à cause d’une politique stigmatisante, le sida explose. En Afrique, en Asie, dans les Caraïbes, la pandémie reste inquiétante même si elle se stabilise. Il ne faudra pas les oublier dans notre politique de coopération, car il ne peut y avoir des malades qui vivent au Nord et d’autres qui meurent au Sud comme le dénonçait si justement Jacques Chirac. Je ne peux terminer cette intervention sans penser aussi aux homosexuels tchétchènes qui font l’objet d’une persécution inadmissible, incroyable, inhumaine, intolérable : fichage, séquestration, torture, lynchage, assassinat...
    Et, permettez-moi, en conclusion et en hommage aux 38 millions de personnes qui vivent encore aujourd’hui avec le VIH/sida, de citer ces quelques phrases d’espoir de la chanson de Gloria Gaynor, « I Will survive » qui fut le tube des combats LGBT et celui que chantaient les SurVivants du sida, dont je fais partie, à l’arrivée des trithérapies, en 1996 :

    « Oh tant que je sais aimer,
    Je sais que je resterai en vie.
    J’ai toute ma vie à vivre et j’ai tout mon amour à donner
    Et je survivrai ! »

    Et, de toute façon, en mémoire de celles et de ceux qui sont morts, et comme l’a si bien écrit le grand Oscar Wilde :

    " Il n’y a pas de vie perdue quand on a aimé."
    Je vous remercie.
    A lire aussi Le Nouvel Obs (ici), Cnews (ici), La Dépêche (ici), Le Populaire (ici),  Ouest France (ici), Pleine Vie (ici), Le Quotidien du Médecin (ici), Illico (ici).

     

  • Back to Saint-Louis

    Hier, j'avais mon traditionnel rendez-vous/bilan avec le professeur Willy Rozenbaum à l'hôpital Saint-Louis à Paris.
    Comme toujours, je vous donne, sans les commenter, les résultats du bilan qui sont hors normes. Il est important que chacun se rende compte de ce qu'est vivre avec un virus. Les plaquettes sont à 147g/l pour une moyenne entre 150 et 400. Les Lymphocytes T CD4 sont à 316 pour une normale au dessus de 500. La créatinine est à 122 pour une moyenne entre 59 et 104. La Bêta 2 microglobuline est de 2,66 mg/l pour une moyenne entre 0,80 et 2,20. La Microalbuminurie est de 29,9 mg/l pour un taux normal en dessous de 20.
    Vous constaterez que j'ai peu de chiffres à donner... Bonne nouvelle avec une charge virale indétectable, ce qui signifie que je suis toujours séro-inoffensif !
    Je reste un SurVivant et l'avenir dure toujours...

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  • 21èmes Etats généraux d'Elus Locaux Contre le Sida (ELCS) à l'Assemblée nationale

    C'est sous la présidence de Claude Bartolone que se dérouleront les 21èmes Etats généraux d'Elus Locaux Contre le Sida (ELCS) ce mardi en fin d'après-midi.
    Alors qu'il n'y a jamais eu autant de personnes vivant avec le VIH/sida et que la maladie est désormais invisible, il est important de mobiliser les élus locaux.
    Les réactions de certains élus à la campagne de prévention sida du gouvernement obligent plus que jamais à faire de la pédagogie et à militer  pour une prévention efficace !

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  • Paris reçoit le label, ville engagée contre le sida d'ELCS !

    Ce mercredi, je remettrai le label "ville engagée contre le sida" d'ELCS à la maire de Paris Anne Hidalgo. En effet, Paris est à la pointe de la mobilisation contre le sida avec son plan "Vers un Paris sans sida."
    Ce label, donné aux villes très engagée, était une évidence  pour notre capitale qui est une ville leader dans ce combat pour la vie !

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  • Back to Saint-Louis

    Comme tous les trimestres, j'ai eu hier mon rendez-vous médical avec le professeur Willy Rozenbaum à l'hôpital Saint-Louis. willy rozenbaum,jean-luc romero,sida,vih
    Comme je le fais depuis 2002 pour montrer ce qu'est la vie avec le VIH, je vous transmets sans les commenter mes résultats biologiques.
    Pas grand chose à vous donner cette fois-ci car la plupart des indicateurs sont dans la normale. Restent les lymphocytes CD4 qui sont de 356/mm3 pour une normale qui les situe au dessus de 500, mais la charge virale est toujours indétectable. La créatinine est de 16,2 mg/l pour une moyenne entre 6,7 et 11,7...
    L'avenir dure toujours !

  • J-20 avant la sortie de "SurVivant - mes 30 ans avec le sida" chez Michalon

    Si vous ne connaisez pas l'incroyable et terrible histore de la pandémie de sida, je la raconte telle que je l'ai vue et surtout vécue  dans mon 10ème livre qui sortira le 17 novembre chez Michalon : "SurVivant - mes 30 ans avec le sida"...

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  • Voilà la présentation mon 10ème livre "SurVivant - mes 30 ans avec le sida", à paraître le 17 novembre

  • AIDS 2016 à Durban : La honte et la révolte ! L'espoir aussi... (ma tribune dans The Huffington Post)

    AIDS 2016 à Durban : La honte et la révolte ! L'espoir aussi...
    Par Jean-Luc Romero-Michel
    Président d’Élus Locaux Contre le Sida
    Ambassadeur « Pour une Île-de-France sans sida »

     

    L’Afrique du Sud est un pays symbole dans la lutte contre le sida. Un pays a deux visages. Celui de la honte et de l’ignorance. Celui de la révolte.
    Ce visage de la honte et de l’ignorance, c’est celui du président de l’époque, Thabo Mbeki, et de sa ministre de la santé Manto Tshabalala-Msimang qui niait tout lien entre le VIH et le sida, retardant autant que possible l’arrivée des traitements anti-VIH pour les malades sud-africains, leur vantant l’efficacité d’un traitement à base d’ail, d’huile d’olive, de citron. A eux deux, ces deux personnages d’État sont responsables de plus de 300 000 morts… Stephen Lewis, envoyé spécial des Nations Unies pour le VIH/sida, n’a pas hésité à qualifier il y a quelques semaines l’action de l’ancien président de crime contre l’humanité. Et on ne peut qu’être d’accord ! Aujourd’hui, l’Afrique du sud est le pays au monde qui compte le plus grand nombre de personnes vivant avec le VIH : 19% de la population adulte y est séropositive. Et l’ex-président continue encore aujourd’hui, dans sa douce et meurtrière dérive, à nier tout lien entre le VIH et le sida …. Sans doute plus que dans n’importe quel autre pays, le slogan d’Act Up n’aura trouvé une réalité aussi dramatique : « Ignorance is your ennemy ».
    Ce visage de la révolte, il est incarné par Treatment Action Campaign (TAC) qui réussit, à force d’engagement et de preuves scientifiques, à faire plier le gouvernement sud-africain et à le faire sortir de son aveuglement. Ce visage, c’est aussi celui d’Edwin Cameron, juge à la Cour constitutionnelle, blanc, gay et qui a révélé publiquement sa séropositivité dès 1999, une personnalité immense en Afrique du Sud qui n’a jamais baissé la garde dans la lutte contre le sida, une personnalité que j’ai eue la chance de rencontrer. Ce visage, c’est aussi celui de Nelson Mandela, qui s’est engagé dans cette lutte. Sans nul doute, la révélation qu’il a souhaité faire de la séropositivité de son fils après son décès aura brisé une chape de plomb et aura permis de faire un bond en avant dans la visibilité des personnes séropositives et la question de leurs droits.
    En 2000, j’étais présent à la Conférence internationale sur le sida à Durban et j’y retourne 16 ans plus tard. En 16 ans, d’immenses progrès ont été accomplis dans la lutte contre le sida et les Objectifs du Millénaire pour le Développement atteints. Pourtant peu pariaient sur une telle réussite ! Les nouvelles infections à VIH ont baissé de 35% et le nombre de décès de 41%. Depuis 16 ans, 30 millions de nouvelles infections à VIH et près de 8 millions de décès liés au sida ont été évités.
    Aujourd’hui, nous savons comment en finir avec le sida. Cela passe par un accès au dépistage : plus de la moitié des personnes séropositives dans le monde ne connaissent pas leur statut sérologique. Cela nécessite un accès durable aux traitements : encore aujourd’hui, 17 millions de personnes séropositives - et 4 000 personnes continuent à mourir chaque jour faute d'antirétroviraux (ARV) -  n'y ont pas accès alors que l’Organisation mondiale de la santé a recommandé la mise sous traitement de toute personnes séropositive quel que soit son immunité et ce au regard du bénéfice tant individuel que collectif de l’accès précoce aux traitements. Cela suppose un accès beaucoup plus développé et une prise de conscience politique pour élargir les outils de prévention, au premier desquels la PrEP. En 2020, il faut atteindre absolument les objectifs fixés par l'ONUSIDA, c'est-à-dire 90 % de personnes séropositives dépistées en 2020, 90 % de ces dernières sous ARV, et enfin 90 % de ces personnes sous traitement sans charge virale pour aboutir à un monde dans sida en 2030. Pour y parvenir, cela nécessite aussi une réelle politique de promotion des droits de l’homme et une abolition des législations discriminatoires à l’encontre des usagers de drogues, des LGBTI, des travailleurs et travailleuses du sexe.

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    Ces questions seront au cœur de la 21e Conférence internationale de lutte contre le sida. J’y serai en tant que militant associatif. En tant qu'élu local d'une région très touchée par le VIH/sida. En tant qu’ambassadeur « Pour une Île-de-France sans sida ». En tant que personne séropositive depuis près de … 30 ans.

  • Solidays 2016 : Fin du sida et lutte contre la sérophobie ! (ma tribune dans The Huffington Post)

    Les Solidays se déroulent tout ce week-end. Cette manifestation, qui concilie concerts et solidarité, demeure essentielle car 37 millions de personnes vivent avec le VIH/sida dans le monde, 150.000 en France. Jamais autant d'hommes et de femmes n'auront vécu avec le VIH/sida ici et ailleurs et pourtant, alors que près de 4000 personnes continuent à en mourir quotidiennement dans le monde, on n'a jamais si peu parlé du VIH/sida. Pire, dans nos pays dits riches, cette maladie est devenue invisible car les personnes ont peur, encore et je dirai même plus que jamais en 2016, de dire leur séropositivité.
    Voilà le constat plus 30 ans après la découverte du virus. Croyez bien que je me sens souvent bien isolé en étant le seul élu de notre pays à avoir dit vivre avec ce virus. Et, en même temps, je comprends mes compagnons d'infortune. Dire son VIH conduit souvent aux discriminations. Toutes les études en attestent.
    Alors, à celles et à ceux qui banalisent le sida, je veux leur rappelle que plus de 20 millions de personnes touchées dans le monde n'ont pas accès aux traitements et meurent dans une indifférence glacée. Et dans notre pays où nous avons la chance d’avoir accès aux nouveaux traitements, la vie avec le VIH demeure une vie d'épreuves et d'embûches.
    Ces difficultés quelles sont-elles ?
    Difficulté, voire impossibilité, pour beaucoup de se construire une vie affective et sexuelle, tant les gens restent terrorisés face à cette maladie. Paradoxalement, on a plus peur des malades que de la maladie…
    Difficulté dans la vie professionnelle : le risque d’être sans emploi est 5 fois plus élevé pour une personne séropositive que pour la population générale. Et ce sont 62% des personnes séropositives qui ne disent pas ou ne peuvent pas dire leur séropositivité au travail.
    Difficulté, voire une quasi impossibilité de contracter un prêt pour acheter un appartement, créer une entreprise alors que nous avons presque la même espérance de vie que les personnes séronégatives ! Difficulté de voyager et s'installer à l'étranger car, tels des lépreux des temps modernes ou des terroristes, 35 pays nous interdisent encore leur territoire.
    Discriminées enfin jusqu'à la mort car en France, contre les avis de tous les organismes scientifiques ou éthiques, les personnes séropositives n'ont pas droit aux soins de conservation à leur mort et souvent mis dans un cercueil sans que leurs proches puissent leur rendre un ultime hommage.
    Malgré tout cela, l'espoir est aussi là… Un monde sans sida, c'est possible. C'est réalisable si nous nous y mettons tous, États, ONG, collectivités locales. D’ores et déjà des initiatives politiques fortes sont prises : Paris et la région Île-de-France ont ainsi voté d’ambitieux plans pour atteindre les objectif onusiens des « 90-90-90 » en 2020 et stopper les contaminations en Île-de-France à l’horizon 2030.
    Concrètement, la science a prouvé comment y arriver :
    En promouvant la prévention diversifiée, un accès au dépistage le plus large et le plus régulier possible au regard des situations d’exposition au VIH, une mise sous traitement immédiate en cas de découverte de séropositivité.
    En mettant en place une politique de lutte contre les discriminations et la précarité que subissent de plein fouet les personnes touchées par le VIH. Nous n’obtiendrons de vrais résultats qu’en mettant les personnes séropositives au cœur de la réponse, en tant qu’acteurs de prévention à part entière.
    En œuvrant avec les personnes, prioritairement celles et ceux qui sont plus exposées au VIH (HSH, migrants, transsexuels, travailleurs et travailleuses du sexe) et ce, sans dogmatisme ni déni de réalité.
    Un monde sans sida est possible.
    Une utopie qu’on n’osait à peine formuler il y a quelques années.
    Un rêve que je n'aurais pu imaginer possible, un jour de septembre 1987, où j'apprenais ma propre séropositivité.

  • Sortie du Guide API 2016-2017 d'ELCS à la Concrète à Paris 12

    Ce mercredi soir, à 18h30, après le bureau national d'ELCS, se déroule la sortie du Guide API 2016-2017 d'Elus Locaux Contre le Sida à la Concrète dans le 12ème arrondissement de Paris.
    Le Guide API est un livre engagé réalise par ELCS. Ce guide permet d'appréhender les enjeux de la lutte contre le sida pour les élus. Il contient aussi les actes des 20èmes Etats Généraux d'ELCS qui se sont déroulés au ministère de la santé en novembre 2015.

  • Table-ronde d'ELCS sur la sida à Marseille

    Ce vendredi, en fin d'après-midi, aux côtés de Patrick Padovani, maire-adjoint, j'animerai une table-ronde sur la situation du VIH/sida à Marseille. Jamais autant de gens n'ont vécu avec le VIH et pourtant ,cela devient une maladie invisible. D'où l'importance des de se mobiliser. pour les élus

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  • Le nouveau bureau d'ELCS en photo ... Rejoignez-nous !

    Voilà la nouveau bureau d'Elus Locaux Contre le Sida (ELCS) en photos.
    Rejoignez-nous dans notre combat contre le sida. Adhérez à Elcs !

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  • L’autorisation de la PrEP : un pas engagé vers la fin du sida, une révolution dans la prévention en France (tribune dans Le Huffington)

    Marisol Touraine l’a annoncé le lundi 23 novembre et sa décision a été largement commentée : la prophylaxie pré-exposition, la PrEP, c’est-à-dire l’utilisation par une personne séronégative fortement exposée au risque de contamination au VIH d’un traitement antirétroviral est - enfin - autorisée.
    Avant de commenter cette annonce que je qualifiais déjà hier de « révolution dans la prévention en France », je voulais revenir quelques instants sur le pourquoi de cette annonce. Et bien, le pourquoi est relativement simple : cette annonce a été motivée par l’urgence ! Hier, l’Institut national de veille sanitaire a dévoilé les nouveaux chiffres du VIH/sida en France : en 2014, encore plus de 500 personnes par mois ont découvert leur séropositivité avec cette donnée inquiétante qu’est le nombre de plus en plus élevé de jeunes gays contaminés au VIH.
    Surtout, sachons ne pas oublier que, derrière ces chiffres techniques et froids, ce sont des personnes dont on parle ! Des personnes qui auront besoin de soins, qui subiront des discriminations, qui verront leur vie changer. Moi-même séropositif, je ne veux pas noircir la situation mais pas non plus faire preuve d’angélisme quant aux suites d’une contamination au VIH !
    Revenons sur la PrEP : son autorisation était soutenue par l’ensemble de la communauté scientifique (Organisation mondiale de la santé, Société européenne de recherche clinique sur le sida, le groupe d’experts français du professeur Morlat, Conseil national du sida etc) et la ville San Francisco, grâce aux programmes de délivrance de PrEP mis en place depuis quelques années, avait en quelque sorte validé cette politique sanitaire dans la vie réelle (une baisse de 30% des contaminations en trois ans !)
    Bien sûr, au-delà de la question de principe de l’autorisation, une question très concrète se posait, une question qui conditionnait en tout point son efficacité : l’accessibilité de la PrEP. Et les réponses de la ministre sont claires, aussi bien quant à ses modalités de diffusion que son accessibilité financière.
    La ministre a annoncé que les médecins hospitaliers pourront la distribuer de même que les Cegidd (centres gratuits d'information, de dépistage et de diagnostic) ce qui est une excellente chose. Après évaluation, je pense également qu’il faudra mettre sur la table le fait que les médecins de ville puissent à terme la proposer. Cela serait cohérent au regard de leur rôle de promotion du dépistage au VH mais nécessitera sûrement des formations adaptées.
    L’accessibilité financière était également un volet très sensible, susceptible de transformer une annonce prometteuse en un échec total. Oui, la PrEP sera remboursée et c’est totalement justifié! Je rappelle que la PrEP, lorsqu’elle est bien ciblée, est très largement « coût-efficace ». C’est une donnée essentielle car on sait très bien que certains esprits chagrins ne vont pas manquer de regretter ce remboursement quant à l’utilisation d’un traitement non à titre curatif mais préventif. Alors je le repète, je le redis et ce, sur la base d’études scientifiques: oui, la PrEP est coût-efficace !
    A nous désormais acteurs de la lutte contre le sida qui avons réclamé haut et fort cette autorisation de répondre à cet immense défi de l’information qui doit permettre à ce nouvel outil de produire son efficacité maximale : chacun doit pouvoir s’approprier ce nouvel outil de prévention et l’intégrer dans sa stratégie individuelle. Je le répète la PrEP ne remplace rien, elle est un outil supplémentaire au service des personnes !
    Cette décision de la ministre est aussi, plus largement, le signe de la recherche de l’efficacité dans la réponse au VIH/sida. Une efficacité qui passe au-dessus des freins notamment idéologiques ou moralisateurs venant de tout horizon. Cette décision de Marisol Touraine va de manière totalement certaine éviter des contaminations au VIH et sauver des vies. Je l’affirme depuis 25 ans, alors oui, plus que jamais le sida se soigne aussi par la politique !

  • Back to Saint-Louis !

    A quelques jours du 1er décembre, journée mondiale contre le sida, et date anniversaire de mon 1er traitement contre le sida – 1er décembre 1987, il y a 28 ans -, j’ai eu mon rendez-vous médical avec le Pr Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis.sida,jean-luc romero,aids,vih,hiv
    Comme je le fais depuis plus de 13 ans, je publie sur ce blog mes résultats biologiques. Pour montrer que vivre avec le VIH n’est pas anodin…
    Comme d’habitude, je ne publie que les résultats en dehors des normes, les autres indicateurs étant bons.
    Les lymphocytes T 4 sont à 386/mm3 alors qu’elles devraient dépasser les 500, mais la charge virale reste indétectable. La Glycémie à jeun est de 1,25g/l pour une normale la situant entre 0,74 et 1,09. La Créatinine est de 13,1mg/l pour une référence de 6,7 à 11,7.
    La protéinurie des urines est de 326mg/l pour une normale qui devrait être inférieure à 150 ; la Glycosurie à 0,24g/l pour une référence inférieur à 0,17.
    Je ne commente pas. L’avenir dure toujours !

     

  • Conférence "Vivre avec le VIH" àau Centre gai et lesbien de Namur (Belgique)

    A quelques jours de la journée mondiale contre le sida du 1er décembre, ce jeudi, à 18h30, j'animerai une conférence sur "Vivre avec le VIH".
    Cette conférence organisée par le Centre Gay et Lesbien de Namur se déroulera dans les locaux de Arc-en-Ciel Wallonie à Namur.

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  • Autotests du VIH, composante d’une prévention innovante (Tribune dans Le Huffington Post)

    Aujourd’hui, les autotests sont enfin lancés, sa sortie a été retardée par quelques problèmes administratifs qui ont heureusement été solutionnés. Je dis heureusement car avec plus de 6.000 découvertes de séropositivité toujours constatées chaque année en France dont 25% d’entre elles sont qualifiées de tardives et 20% des porteurs du virus qui ignorent leur séropositivité, renforcer et diversifier l’offre de dépistage au VIH est une priorité avec comme buts avoués d’en augmenter la précocité et la fréquence.
    Le dépistage est en effet au cœur de la réponse au VIH/sida car il comporte un double bénéfice : individuel et collectif. Individuel dans ce sens où il constitue la porte d’entrée vers la prise de traitement en cas de résultat positif et, on ne le sait que trop bien, un diagnostic tardif est cause de pertes de chances pour la santé des personnes touchées. Collectif, d’une part, car tout retard au dépistage maintient une épidémie « cachée » favorisant ainsi une transmission secondaire, et d’autre part, car le traitement antirétroviral diminue la charge virale et réduit de ce fait le risque que la personne séropositive transmette le VIH par voie sexuelle. Concrètement, cet autotest constitue et constituera un élément d’autonomisation de la personne et sera un outil important à destination de celles et ceux qui ne veulent ou ne peuvent pas avoir recours au dépistage gratuit via CDAG (futur CEGIDD) ou les associations.
    Pour autant, il s’agit d’être prudent quant à la portée de ces autotests : ils constituent un outil important certes, mais seulement un outil. Ils ne sont en rien une fin en soi, ni une unique solution. Rappelons qu’ils s’intègrent dans une politique cohérente de renforcement du dépistage, illustrée notamment par la montée en puissance des tests rapides d’orientation diagnostique (TROD) et la réforme CDAG-CIDDIST actant la naissance des CEGIDD.
    Comme de nombreux acteurs de la lutte, j’ai de réelles inquiétudes quant au coût unitaire de cet outil qui pourrait sans aucun doute constituer un frein important, non pas à son appropriation, mais tout simplement à son accessibilité. Il coûte tout de même 28 euros ! Honnêtement, on en sera tous d’accord : c’est cher. Trop sans doute pour que sa diffusion soit la plus efficace possible et produise les effets attendus et espérés ! 28 euros, c’est trop ! Je comprends bien sûr les impératifs économiques et commerciaux mais il faudra de manière impérative arriver à faire baisser le prix unitaire de l’autotest pour en assurer le succès. Voir également penser au remboursement de cet autotest ou appliquer un tarif social ou même une gratuité pour les personnes précaires par exemple. Le principe doit être affirmé : le manque de ressources financières ne doit pas constituer un obstacle à la bonne diffusion de cet outil de prévention. Egalement et de manière complémentaire il sera nécessaire que le rôle des associations soit renforcé et puisse bénéficier d’un stock d’autotests gratuits.
    Plus globalement, le consensus est clairement établi depuis plusieurs années quant à l’impérieuse nécessité de penser et d’organier la prévention en combinant efficacement l’ensemble des approches comportementales, biomédicales et structurelles. Le renforcement de l’offre de dépistage via les autotests s’inscrit dans cette politique, mais il faut aller au-delà : nous attendons, comme l’ensemble des acteurs de la lutte contre le sida, l’autorisation de la politique de délivrance de la PrEP (prophylaxie pré-exposition), c’est-à-dire la prise de médicament anti-VIH par des séronégatifs dans un but préventif.
    Dépistage régulier, mise sous traitement immédiate en cas de séropositivité, PrEP, la science le dit, la science le prouve, ce sont les éléments permettant, d’une part de « coller » au mieux avec les réalités de vies des personnes et à leurs envies et possibilités, d’autre part, de lutter le plus sérieusement possible contre le VIH.
    Tout ceci ne produira son efficacité pleine et entière à la seule condition qu’un travail structurel sur notre société soit réellement entamé quant à la « dicibilité » de cette maladie, quant aux discriminations qui touchent de plein fouet les personnes séropositives, contre l’isolement terrible qui en est bien souvent la conséquence. Concrètement, cela ne pourra passer que par l’éducation, l’information, la communication. Mais surtout, et cela vaut pour l’ensemble des mesures qui viennent d’être citées : cela passera par une prise de conscience du politique, une prise de conscience de l’urgence à aller plus vite, à innover, à défendre, à être courageux. Car, oui, la frilosité politique tue et il n’est là nullement  question de division partisane mais d’engagement dans un combat pour la vie.
    Le défi est ambitieux mais, aujourd’hui, nous connaissons le comment. Nous connaissons la feuille de route qui pourrait voir concrétiser une fabuleuse utopie devenue aujourd’hui une réalité à portée de main : la fin du sida.

  • Mon edito à la newsletter du CRIPS Ile-de-France de septembre

    C’est la fin d’un long feuilleton : les autotests de dépistage du VIH seront effectivement et concrètement en vente à partir septembre 2015. Je ne vais pas revenir sur les différents obstacles administratifs qui ont émaillé la mise sur le marché de ces autotests, ces obstacles ont visiblement été levés et on ne peut que s’en réjouir !
    Bien sûr, de nombreuses questions se posent  : quant à son accessibilité, quant à son financement par le système de santé, quant à ses circuits de diffusion, quant à son appropriation, quant à la communication qui va l’entourer … Autant de questions primordiales et bien d’autres qui vont être posées et débattues lors du colloque que nous organisons le 28 septembre prochain, spécifiquement sur les autotests. Dans tous les cas, ce qui est certain, c’est que cet outil ne sera un succès que si les associations sont étroitement impliquées, et pas seulement dans sa diffusion !
    Je pense nécessaire d’insister sur l’aspect de complémentarité de cet outil : les autotests ne sont pas un outil miracle qui va permettre de résoudre de suite la problématique des personnes qui ne connaissent pas leur séropositivité (30.000 en France, soit 20% de l’ensemble des personnes séropositives). Les autotests vont y contribuer, ils n’ont pas comme but de remplacer quoique soit mais bel et bien de constituer un outil supplémentaire permettant de connaître son statut de manière la plus actualisée possible. Ils ont pour ambition de renforcer une politique de dépistage développée par les TROD et la naissance des Cegidd et ce, dans le cadre global d’une politique de prévention en constant progrès.
    Constant progrès… C’est bien cela qui doit nous animer et continuer à nous animer : l’immobilisme serait coupable. Nous le savons toutes et tous : la promotion du dépistage est un point clé de la politique de lutte contre le VIH, elle ne saurait évidemment suffire. Elle s’intègre dans une politique qui vise à la fin du sida … et qui peut y parvenir si les efforts sont faits et les avancées actées. Je pense bien sûr à la PreP et à l’autorisation du Truvada, qui me semble, comme à tous les acteurs de la lute contre le sida, tout simplement indispensable !

  • Don du sang : un acte citoyen … pour tous ! (ma tribune au Huffington Post)

    « Nul ne peut être exclu du don de sang en raison de son orientation sexuelle ». En quelques mots, l’Assemblée nationale mettait fin, ce 3 avril, à une interdiction vieille de plus de 30 ans, une interdiction que je combats depuis bien des années tant je la sais aussi discriminatoire qu’inutile !
    Rappelons ici la législation française actuelle : actuellement en France, un homme ayant eu des rapports sexuels avec un homme ne peut pas donner son sang, il s’agit là d’une contre-indication permanente. Oui permanente ! A vie en somme. Récente ou ancienne, protégée ou non, il suffit donc d’une seule relation sexuelle avec un autre homme pour se voir refuser de manière définitive de faire don de son sang. Une personne qui n’aurait eu que des relations hétérosexuelles à risques se verrait opposer une interdiction mais temporaire…
    En résumé : un homme n’ayant qu’un seul rapport sexuel protégé avec un homme il y a 20 ans : exclu à vie. Une personne ayant des relations hétérosexuelles continuellement à risque : exclu mais provisoirement …
    Sincèrement, je pense que, à moins d’être particulièrement de mauvaise foi, nous ne pouvons que toutes et tous, quelque soit nos opinions sociétales ou politiques, n’y voir qu’une aberration, aberration que les représentants de la Nation ont unanimement corrigé ce 3 avril !
    Attention, j’en vois déjà certains crier au puissant lobby LGBT… il n’est pas de mon propos que de créer une discrimination positive, voire de dire que le don du sang est un droit opposable. En aucun cas ! Le préalable, il est clair pour moi : le don du sang n’est pas un droit. Pas un droit mais un acte civique, un acte citoyen susceptible de recevoir des limitations pour garantir la sécurité transfusionnelle. Tout le monde le reconnaît de manière totalement définitive et sans discussion aucune. Je ne suis pas pour l’ouverture totale, je suis simplement pour l’application d’un critère très simple : celui des comportements. Si risque il y a, il y a exclusion temporaire. C’est simple, c’est efficace, cela respecte tant les droits des personnes que la santé publique, c’est compréhensible de tous et toutes.
    Alors, oui, je l’affirme : être homosexuel n’est pas un risque en soi … de même qu’être hétérosexuel n’est pas un risque en soi !
    Hasard du calendrier ( ?), le CCNE, saisi il y a deux ans rendait dans le même temps son avis sur cette question ; la réponse, on pouvait s’y attendre tant l’instance est devenue conservatrice, c’est : ne faisons rien, attendons, réfléchissons. Heureusement que nos voisins européens qui ont mis en place un système clair et efficace avec donc ce critère du comportement à risques n’ont pas attendu. Je rappelle tout de même au comité que la HALDE et le Défenseur des droits se sont prononcés pour la levée de l’interdiction permanente et donc l’application d’un critère unique quelle que l’orientation sexuelle : celui du comportement. L’avocat général de la Cour Européenne de Justice s’est prononcé également contre cette interdiction de principe affirmant que l’exclusion ne pouvait venir que de « l’identification d’une conduite ou d’une attitude précises exposant le candidat au don à un risque élevé de contamination. » Clair, net, précis, efficace.
    Ce vote du 3 avril, il est fort, il est important mais il n’est pas définitif. Il nous faudra, toutes et toutes rester extrêmement vigilants et quand je dis cela je pense mobilisés à, d’une part, le vote définitif de cet amendement dans la loi de santé, d’autre part sa transcription dans du concret via un arrêté. On connaît trop de belles dispositions votées et qui sont restées lettre morte …