Encore un message déchirant d'une personne qui n'en peut plus de souffrir ! J'ai envie de le partager avec vous pour vous rappeler l'inhumanité de nos lois sur la fin de vie.
Il faut que ça change !
Cher Monsieur Romero-Michel,
Quelque chose d'inexpliqué m'a décidé, en vous voyant il y a quelques semaines dans un reportage télévisé sur une drogue de synthèse qui fait des ravages chez les jeunes, à reprendre contact avec vous pour essayer de relancer une conversation que j'avais tenté d'entamer Il y a maintenant une quinzaine d'années (voir messages ci-dessous).
J'étais parvenu à l'époque à entrer en contact avec Mme Marie Humbert après quelques recherches sur Internet, qui m'avait gentiment appelé pour une conversation qui avait finalement duré une bonne heure. Vous m'étiez apparu à l'époque comme un bon point de continuation pour discuter de l'aspect légal de la question de la fin de vie. Comme vous pouvez le constater ci-dessous, j'avais fini par renoncer votre emploi du temps très occupé. J'imagine que cette situation n'a pas vraiment changé vu les fonctions que vous occupez, mais je vais cette fois me contenter de vous envoyer quelques remarques en espérant simplement qu'elles soient lues et trouvent un jour leur place dans le débat national.
Je fait partie de la catégorie de personnes que j'appelle les laissés pour compte des lois sur la fin de vie. Ces personnes qui ne sont pas mourantes, mais vivent un calvaire au quotidien qui peut se prolonger indéfiniment. Je ne voudrais pas vous ennuyer avec l'histoire de ma vie, mais quelques informations sur mon passé vous donneront peut-être une meilleure idée de ce que je ressens au quotidien.
J'ai passé toute mon enfance en Côte d'Ivoire où je suis né, avant de finir ma terminale et de passer une année en faculté de médecine à Nice. Je me suis tout de suite rendez compte que ce n'était pas vocation, et je suis parti aux États-Unis pour continuer mes études, en finance et comptabilité. J'ai eu la chance d'être diplômé de bonnes écoles (Wharton et Columbia Business School) et de pouvoir commencer une carrière professionnelle à Philadelphia, New York puis Washington. En tout, un séjour d'une douzaine d'années qui s'est terminé après un accident en 2002.
Depuis l'enfance, j'ai mené une vie faite d'activités physiques, en extérieur, ou les deux. Judo, tennis, planche à voile, aviation, moto... Malgré ce que pourrait suggérer mes diplômes, je n'ai jamais vraiment été quelqu'un stimulé par l'activité intellectuelle. Mes loisirs à l'âge adulte étaient essentiellement l'aviation (j'ai une licence de pilote professionnel) et la course moto en amateur, que je pratiquais en alternance l'hiver et à la belle saison. C'est lors d'une compétition sur un circuit en Virginie Occidentale que j'ai subi un grave accident en 2002 auquel j'ai eu la malchance de survivre. Je mesure bien le poids de mes mots.
Cet accident est pour moi l'équivalent de la peine capitale telle qu'elle est pratiquée aux États-Unis, avec des procédures d'appel à répétition s'étalant sur des décennies. Lors de mon premier séjour hospitalier à Washington après l'accident, un médecin m'a informé qu'une personne dans mon état avait une espérance de vie moyenne d'environ 7 ans. Je trouvais déjà que cela faisait 7 ans e trop pour une personne en perte totale d'autonomie sur le plan moteur, incapable de tenir un verre d'eau ou un morceau de pain. J'étais prêt à partir le jour même si l'option m'était présentée, et mon avis n'a pas changé en 22 ans.
Je suis revenu en France un an après l'accident à l'insistance de mes parents pour des opérations chirurgicales et de la rééducation, et j'attends depuis que les lois changent et permettent à des personnes comme moi de mourir dignement. Lors de mon premier séjour hospitalier en France en 2003, ma famille s'inquiétait de mon état d'esprit et m'a fait évaluer par mon médecin rééducateur à Berck. Celui-ci est rapidement parvenu à la conclusion que j'étais parfaitement rationnel et que mon désir à ne pas vivre avec une forme lourde de tétraplégie n'était en aucun cas lié à une quelconque forme de dépression.
Beaucoup de personnes lourdement handicapées trouvent des raisons personnelles de s'accrocher à la vie, quelque soit sa qualité. Je les admire et les envie. Ce n'est simplement pas mon cas. Je ne souscris pas à la croyance que toute vie est sacrée et vaut mieux que la mort. Dans un sens, c'est un peu comme la foi. Certains l'ont, d'autres pas. Ça n'en fait ni de meilleures, ni de plus mauvaises personnes. Les gens sont juste différents face à certaines situations et je pense qu'il faut respecter ces différences, à défaut de les comprendre. Personnellement, ma position sur le sujet a été forgée par une visite avec mon père chez mon arrière-grand-mère quand j'avais 15 ans, pour ce qui s'est révélé plus tard avoir été ma dernière occasion de la voir vivante. Je me souviens les avoir laissés tous les deux et être sorti de la chambre pour aller pleurer dans une autre pièce de la maison. Et j'ai ressenti pour la première fois de ma vie ce sentiment de préférer qu'elle ne soit plus de ce monde plutôt que de la voir dans cet état de fatigue et de démence mentale. Mon opinion sur la question de fin de vie n'a donc rien à voir avec ma situation personnelle et s'était déjà construite 15 ans auparavant.
Incapable de produire quoi que ce soit, je ne suis d'aucune utilité à la société. Je représente juste un coût Imposé à des personnes qui travaillent et paient des impôts. Pourquoi donc cette société dans son ensemble s'oppose-t-elle par le biais de ses politiques à mon droit de disposer comme je l'entends de ma vie, en rendant illégaux des produits qui pourraient m'aider à mourir dignement sur mes propres termes, et en menaçant toute personne qui aurait la générosité de m'y aider? Comment peut-on justifier de traiter des animaux de compagnie avec plus de compassion que des personnes humaines? Pourquoi décide-t-on qu'un chien souffre trop pour continuer de vivre alors qu'il est impossible d'obtenir son consentement, alors que l'on refuse ce droit à une personne qui peut t'exprimer son choix ?
La cause fondamentale de cette situation, que les personnes l'admettent ou pas, est enracinée dans l'histoire religieuse de nos sociétés modernes. Je ne suis pas fondamentalement opposé à toute influence religieuse dans l'écriture de textes loi de la vie civile, mais il faut savoir faire la part des choses. Dans "Tu ne tueras point", des personnes rationnelles devrait être capables de faire la différence entre un meurtre et une personne désireuse d'en finir avec une vie insoutenable. Faire du zèle en empêchant des personnes de choisir d'elles-mêmes de vivre ou non dépasse, à mon avis, le cadre de l'influence acceptable de convictions religieuses sur la vie des personnes qui ne les partagent pas. J'ai conscience d'assez mal exprimer mon opinion sur ce sujet. J'étais plutôt mauvais en philosophie au lycée, principalement parce que je trouvais cela subjectif et inutile, et c'est la seule matière où je n'ai pas eu la moyenne au baccalauréat. La piètre qualité de mes compositions reflétait de façon trop évidente mon manque de respect pour la matière. Mais j'ai toujours cru très fort au principe selon lequel la liberté des uns s'arrête où commence celle des autres.
On pourrait me répondre que si je voulais vraiment mourir, il suffirait de me laisser aller sur le plan de l'hygiène et des soins, et d'arrêter de m'alimenter. Mais comme je l'ai expliqué au médecin qui avait été chargé de m'évaluer sur le plan psychologique à Berck, je n'ai pas le moindre désir de souffrir inutilement dans une agonie prolongée. Je ne suis pas suicidaire. Je suis juste fatigué d'une vie pénible passée sur un lit médicalisé. À cause de complications survenues très tôt sur lesquelles je ne me suis pas étendu ici, je ne sors de chez moi qu'en brancard, lorsque je dois me rendre à un rendez-vous médical à l'hôpital. Et parce que je fais le nécessaire pour rester en bonne santé, Il m'est arrivé à plusieurs reprises de passer plus de 5 ans sans mettre le nez dehors. D'une certaine façon, mon quotidien s'apparente à celui d'un nourrisson, fait du lever au coucher d'une succession de tâches humiliantes pour un adulte, contrairement au nourrisson qui n'est pas encombré par le fardeau du concept de dignité qu'il n'a pas encore connue.
Je ne prétendrai pas que je serais intéressé par des sorties au musée ou dans des parcs floraux si je pouvais m'asseoir confortablement dans un fauteuil roulant, mais le fait est que ma vie se résume à rester vivant en évitant les escarres ou une septicémie. Cela est difficile à imaginer pour des personnes menant d'une vie normale, mais il y a là de quoi presque remplir une journée sans avoir rien accompli. Alors non, je ne suis pas mourant, mais j'aimerais que les politiciens m'expliquent la différence. Parce que le pire, c'est que je serai un jour non seulement dans mon état actuel, mais également mourant d'autre chose. Probablement quelque chose qui n'aura pas été diagnostiqué à temps parce que je ne ressens rien dans plus de 80% de mon corps. Et j'aurai passé des décennies à végéter inutilement pour en arriver au même point.
Voilà donc, en gros, la perspective d'une personne non-mourante, mais pas vraiment vivante, laissée en marge du débat sur la fin de vie. Je n'attends pas forcément de réponse, et encore moins de solutions de votre part, mais j'espère que vous serez au moins arrivé au bout de ce message et que certaines de ces opinions seront intégrées à vos pensées lors de futurs débats dans le combat que vous menez. Si je croyais au Père Noël, je vous demanderais d'imprimer et envoyer ce courrier au président Macron et à son ministre de la santé. Mais je suis conscient qu'il existe de nombreuses personnes en plus grande souffrance immédiate qui méritent la priorité dans ce combat.
Je reste néanmoins à votre disposition pour toute information supplémentaire ou témoignage que je pourrais vous apporter. Je vous souhaite de joyeuses fêtes une très bonne année 2025.
Bien cordialement,
