Rendez-vous à Saint-Louis mercredi matin pour mon rendez-vous bilan avec le professeur Rozenbaum. Comme d’habitude, pour vous rappeler que vivre avec le sida n’est pas aussi « bénin » que le discours ambiant, je vous donne mes principaux résultats biologiques.

Côté Hémogramme, pas grand-chose de nouveau ou d’inquiétant même si les plaquettes sont faibles avec 126.000 mm3 contre 185.000 la dernière fois et pour une normale qui les situe entre 150.000 et 450.0000. Les leucocytes à 3500 contre 5300 à la dernière analyse et une moyenne entre 4000 et 10.000.

La Glycémie à jeun est toujours à 1,24g/l pour une normale la situant entre 0,74 et 1,06. Un cholestérol à 2,05 g/l pour une normale entre 1,50 et 2. Des Triglycérides à 2,26 g/l pour une moyenne inférieure à 1,50. La Protéinurie est à 235 mg/l pour une moyenne inférieure à 155 et une Glycosurie à 1,41 g/l alors qu’il devrait y avoir absence. Côté bonne nouvelle, des T4 à 430/mm3 et une charge virale indétectable. Les problèmes de diabète ne s’arrangeant vraiment pas, le professeur Rozenbaum m’a prescrit un nouveau médicament s’ajoutant à l’Actos. Les premiers désagréments ne se sont pas fait longtemps attendre avec bien des nausées et des problèmes gastriques la nuit dernière. Mais l’avenir dure toujours !

Nouveau rdv hier avec le professeur Willy Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis pour faire mon habituel point sur l’évolution de mon virus et notamment sur mes résultats concernant le diabète. Je rappelle à celles et ceux qui s’étonnent encore, après tant d’années, que je donne régulièrement mes résultats biologiques que je le fais pour que la société et les politiques n’oublient pas ce que vivent les 33 millions de séropositifs. Et même les 160.000 séropos Français qui ont pourtant la chance, contrairement à d’autres, d’avoir des traitements. Mais ces traitements ne sont pas anodins comme le montrent depuis tant d’années ces résultats que je vous communique.

Je serai bref aujourd’hui car vous avez eu un point il y a un mois : les Lymphocytes T4 sont à 371/mm3 pour un moyenne qui les situe au dessus de 500 mais la charge virale reste indétectable : bonne nouvelle. La glycémie à jeun est à 1,43g/l pour une normale entre 0,74 et 1,06. Les Triglycérides sont à 3,31g/l pour une normale devant être inférieure à 1,50 et ils n étaient que de 1,80 en janvier. Enfin la Glycosurie est à 2,07g/l contre 1,15 en janvier et une normale inférieure à 0… Le Professeur Rozenbaum vuet que je vois rapidment un diabétologue : rendez-vous est obtenu à l'hôpital pour le ... 7 juillet. Et on nous affirme que tout va bien à l'AP-HP !L’avenir dure toujours…

Rendez-vous à l’hôpital Saint-Louis avec le professeur Willy Rozenbazum. Comme d’habitude, je vous donne mes résultats biologiques toujours dans cette idée de démontrer que vivre avec le sida est loin d’être une maladie banale. Cela fait aussi partie de mon rôle de militant de la lutte contre le sida.

Les rdv trimestriels se sont transformés en rendez-vous mensuels à cause de quelques petits problèmes de santé tout au long de cet hiver. Rassurez-vous, ils ne m’empêchent pas de travailler ni de mener tous mes combats, comme les comptes rendus de réunions ou de déplacement sur ce blog l’attestent.

Les Lymphocytes T4 sont à 322/mm3 pour une normale qui les situe au dessus de 500. La Glycémie à jeun est de 1,51 g/l pour une référence de 0,74 à 1,06 ; le cholestérol à 2,49g/l (normale : 1,50 à 2) ; les Triglycérides à 1,80 pour une référence normale qui devrait être inférieure à 1,50g/l ; le phosphore à 24mg/l (référence : 27 à 45) ; une bilirubine conjuguée à 2,5mg/l (référence : inférieure à 2). La protéinurie est de 319 mg/l alors qu’elle devrait être inférieure à 150 et la glycosurie à 1,15 g/ alors qu’elle devait être absente. Bref côté diabète, cela ne s’arrange pas. Côté bonne nouvelle, la charge virale reste indétectable. Un rendez-vous fin février a déjà été programmé pour avoir de nouveaux résultats et notamment ceux du scanner afin d’identifier une douleur du dos persistante et intense depuis aout dernier. Mais comme d’habitude, désolé pour celles et ceux que je dérange, l’avenir dure toujours…

Le professeur Willy Rozenbaum qui suit l’évolution de mon virus m’a proposé d’entrer dans un protocole du vaccin de la grippe A/H1N1 destiné aux personnes immunodéprimés et initié à l’hôpital Saint-Louis. Après avoir fait le vaccin de la grippe saisonnière, le Pneumo 33, je vais aujourd’hui commencer ce protocole. En fonction du tirage au sort, j’aurai le vaccin avec adjuvant ou celui sans adjuvant. Je devrais avoir un deuxième vaccin et subir comme toutes celles et tous ceux qui acceptent ce protocole un suivi. Il s’agira notamment de savoir si le vaccin avec adjuvant est aussi bien toléré… Même si comme chacun d’entre vous, je ne suis pas fan d’être « un peu cobaye », il est bien normal que le militant que j’ai voulu être dans la lutte contre le sida – personne ne m’y a contraint ! – fasse partie d’une telle expérimentation. Dans ce souci de transparence sur ma santé, je voulais vous en informer… L’avenir dure toujours !

2008 m’avait habitué à une avalanche de mauvaises nouvelles concernant ma santé. 2009 commence beaucoup mieux côté VIH. En effet, hier au cours de mon rendez-vous avec le professeur Willy Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis, j’ai eu la confirmation que ma charge virale est toujours indétectable. Cela fait donc plus de six mois que le virus ne se détecte plus dans mon sang, c'est-à-dire qu’il y a forcément moins de 40 copies par ml, puisque la technique actuelle ne permet pas une meilleure précision. Depuis des années, je désespérais d’être indétectable car tous les patients que je rencontrais l’étaient. Le changement de traitement de l’année dernière aura été bénéfique d’autant que les lymphocytes T4 ont aussi un peu augmenté avec 420/mm3 alors que la normale les situe au dessus de 500. Reste le problème de mon diabète qui ne s’arrange pas.
Quelques mauvais indicateurs : le cholestérol est un peu au dessus de la référence, les triglycérides sont à 1,64 g/l pour une moyenne devant être inférieure à 1,50 ; la Lipase est à 174U/l pour une normale devant les situer à 60 ; l’Amylase à 140 pour une normale inférieure à 100. Enfin, pour les urines, la Protéinurie est à 183mg/l pour une normale inférieure à 150 et une Glycosurie à 3g/l alors qu’il ne devrait y en avoir aucune trace.
Côté VIH, donc pas trop de mauvaises nouvelles… Vive 2009, mais côté colon, nouvelle anesthésie générale le 10 mars… L’avenir dure toujours…

Depuis le début de l’année, je n’ai guère donné de bonnes nouvelles concernant ma santé. Les événements extérieurs ne m’ont pas non plus épargné ce qui a indiscutablement eu des effets sur la baisse importante de mes défenses immunitaires. Après un mois d’un nouveau traitement assez lourd en effets secondaires, il ne peut y avoir de miracles. Mais comme on est à la veille de l’été, j’ai envie de voir les choses du bon côté. Je ne vous évoquerai pas le pire de mes analyses que m’a révélé durant mon rdv à l’hôpital le professeur Rozenbaum car certains indicateurs se sont aussi fortement dégradés… Mais il y a aussi le meilleur et c’est le seul résultat que je vous donnerai : pour la première fois depuis bien longtemps, ma charge virale n’est plus détectable… Une petite victoire, mais incontestablement importante, notamment moralement. Reste maintenant à faire remonter les T4… et à s’occuper sérieusement de mon diabète. Un été agréable pourra y aider !!! Merci à ceux de mes proches et à mes vrais amis qui ne m’ont jamais abandonné durant ce premier semestre 2008 si difficile à traverser. L’avenir dure toujours...

Ma semaine a beau être remplie d’activités professionnelles à Vigneux-sur-Seine, d’auditions et de réunions nocturnes liées à l’ ADMD, mon virus lui ne lâche jamais prise ! Hier matin, j’avais donc mon nouveau rendez-vous avec le professeur Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis pour connaître mes derniers résultats et surtout pour entreprendre un nouveau traitement.
Je ne reprendrai pas les résultats d’il y a quelques semaines : cela vous évitera une énumération à la Prévert… De toutes les façons, ce sont les mêmes à 10 T4 près… Pas d’amélioration donc.
J’ai commencé hier soir un traitement avec des molécules qui ne se vendent pas en pharmacie : il va falloir retourner régulièrement à la pharmacie de l’hôpital mais ce n’est qu’un détail… Pas facile de commencer cette semaine un traitement avec de nouveaux effets secondaires alors que je planchais le soir même devant un aréopage de francs-maçons et que ce soir encore, je serais auditionné par la commission Léonetti… Ceci dit, même si je suis mauvais, on ne pourra pas m’accuser de ne pas savoir de quoi je parle !
Reste le plus dur, affronter désormais seul un nouveau traitement que le professeur m’a intimé l’ordre de garder « 50 ans ». Enfin, on est toujours seul face à la maladie…
De traitements en traitements, ainsi va la vie des séropositifs. De traitements et en traitements, ainsi va la survie des malades du sida. Mais, il y a bien pire…, notamment ceux et celles qui ne bénéficient pas de traitements ! Prochain rdv à l’hôpital, le 9 juillet.