Thierry Benamari a conçu à l’occasion des Gays Pride de province des documentaires originaux pour la chaine LGBT Pink TV. Plusieurs villes de province, notamment Rennes, ont eu droit à cet éclairage original.
Comment les LGBT vivent-ils en province ? Comment aiment-ils ? Eventuellement, comment militent-ils ? La France des régions est-elle plus tolérante vis à vis de la différence ? Quelques unes des questions auxquelles ces documentaires répondent.
Participant tous les ans à la Marche des Fiertés de Marseille, qui conclut tous les ans, en juillet, le cycle des marches nationales commémorant les événements de Stonewall, j’ai été sollicité cette année pour participer au documentaire consacré à Marseille. Vous m’y retrouverez donc auprès d’acteurs bien plus marseillais que moi… Ce documentaire est diffusé en rediffusion ce soir en clair sur Pink TV à 22h00.

Deuxième volet de mon interview pour la radio RFO-Réunion aujourd’hui à 12h45. Aujourd’hui, j’évoquerai la lutte contre le sida et le rôle qu’y joue Elus Locaux Contre le Sida.

Thierry Benamari a conçu à l’occasion des Gays Pride de province des documentaires originaux pour la chaine LGBT Pink TV. Plusieurs villes de province, notamment Rennes, ont eu droit à cet éclairage original.
Comment les LGBT vivent-ils en province ? Comment aiment-ils ? Eventuellement, comment militent-ils ? La France des régions est-elle plus tolérante vis à vis de la différence ? Quelques unes des questions auxquelles ces documentaires répondent.
Participant tous les ans à la Marche des Fiertés de Marseille, qui conclut tous les ans, en juillet, le cycle des marches nationales commémorant les événements de Stonewall, j’ai été sollicité cette année pour participer au documentaire consacré à Marseille. Vous m’y retrouverez donc auprès d’acteurs bien plus marseillais que moi… Ce documentaire est diffusé en rediffusion ce soir en clair sur Pink TV à 22h00.

Jeudi 21 octobre, Sida Info Service fête ses 20 ans.
A cette occasion, l’association - je suis membre de son conseil d'administration - organise une journée de colloque. J’interviendrai comme grand témoin dans la séquence « Etre séropositif au VIH aujourd’hui en France. » Un sujet que je connais bien comme vous l’imaginez. Presque un quart de siècle avec le sida…

La 18^ème conférence internationale sur le sida est à peine terminée que déjà se prépare la 19^ème conférence. Elle se réunira à Washington aux Etats-Unis en 2012.

Un moment important pour les 20.000 congressistes attendus car cette conférence n’a pu avoir lieu ces dernières années aux Etats-Unis car ils interdisaient leur territoire aux personnes séropositives.

Faire la prochaine conférence aux USA est un signal aux 51 pays qui continuent à discriminer les personnes vivant avec le sida.

Mais d’ici 2012, combien d’entre nous auront disparu : le sida tue 2 millions de personnes par an. Au congrès de Washington, 4 millions de personnes seront décédées depuis le dernier congrès de Vienne…

Avant l’ouverture de la 18^ème conférence internationale sur le sida, j’ai donné une interview à Christine Courcol de l’AFP sur la vie avec le sida. Une longue dépêche est sortie dans laquelle, la journaliste de l’AFP spécialisée dans les questions de santé reprend mes propos. Cette dépêche que je vous reproduis a aussi été traduite en anglais (ici).

Vous pouvez la lire sur Google (ici), Romandie.com (ici), Actu politique (ici), L'Hebdo (ici), Atlas Info (ici), The Gazette-Montréal (ici).

PARIS — HIV may be dismissed by some as a treatable disease, but as middle-aged Frenchman Jean-Luc Romero can attest, living with antiretroviral drugs means a daily battle with queasiness.
Side effects are an often-overlooked downside of highly active antiretroviral therapy (HAART), the drugs that have turned HIV from a death sentence to a manageable illness.
If the media chirpily dub HAART a drug "cocktail", HAART is definitely not a fun experience, Romero said.
The powerful drugs can have toxic side effects and, unless a cure for AIDS is found some day, have to be taken for the rest of one's life.
"They are like tiny bombs which prevent the AIDS virus from replicating, but also they destroy a host of other things," the 51-year-old councillor for the Paris region said an interview.
In his long litany of woes, Romero suffers from aching muscles, acute diarrhoea and lipodystrophy, a notorious HAART-related condition in which fat can accumulate on the belly or as a "buffalo hump" on the back of the neck, yet disappear from the face, leaving a patient looking sunken-eyed.
He is haunted especially by exhaustion, a never-ending feeling of being unwell and of "premature ageing", that his body and a mind have become old before their time.
"I don't know what it's like to sleep for more than three hours in one go," said Romero. "Even when I come back from holiday, I can't say, 'I feel really relaxed.'"
Life for Romero is dictated by the pill box. He takes six HAART tablets a day, four tablets for diabetes -- another HAART risk -- and throughout the day takes quantities of medication for the diarrhoea.
Even so, Romero, as president of an association gathering local officials in the fight against AIDS, is the first to praise HAART as a lifesaver.
In 1987, at the age of 27, he learned that he had the human immunodeficiency virus (HIV).
At that time, such news heralded a long, painful and inevitable descent towards death. The only medication was AZT, which had "horrifying" side effects and had to be taken every four hours.
"We lived from day to day. There was no point planning beyond that. We saw people dying all around us, and we would say, 'That will be us one day.' We didn't think about the future, because the present was all we had. I remember thinking, 'I won't live beyond 30'."
All that changed in 1996, when HAART became available -- in rich countries at least, for it would take another decade for the lifeline to be cast to poorer nations in Africa.
Today, millions of people are not only kept alive by HAART but able to hold down jobs, have a social life or a family.
The drug regimen, initially a punishing 27 pills a day, has been hugely simplified -- some take a single pill a day -- and some of its side effects, including lipodystrophy, are not as bad as before.
In the light of this success, experts at the six-day International AIDS Conference opening in Vienna on Sunday will debate whether treatment guidelines should be overhauled, so that HAART is given to patients when their infection is at a lower threshold. Reducing mortality will have to be balanced against side effects.
If HIV has been reduced in the public's mind to the status of a chronic illness, many people have still not placed it on the same footing as routine conditions such as cancer or heart disease, said Romero.
In France, shame, stigma and discrimination, especially in employment, are deeply rooted, he said.
"At the time when I found out I was infected, there was compassion. Today, the notion of blame is even stronger," said Romero.
Living with HIV "is something that you never get used to", he said.
"For nearly 25 years I have had to live in the consciousness of death, and that has forced me to squeeze every single drop out of life."

Je vous rappelle que France 5 rediffuse, ce samedi 19 juin, à 13h38, le reportage que Dominique Thiéry a réalisé un an après la sortie de son documentaire « VIHSAGES » dans lequel, aux côtés notamment de Patrick, Véronique et Caroline, je racontai ma vie avec le sida.

France 5 rediffuse, samedi 19 juin, à 13h38, le reportage que Dominique Thiéry a réalisé un an après la sortie de son documentaire « VIHSAGES » dans lequel, aux côtés notamment de Patrick, Véronique et Caroline, je racontai ma vie avec le sida. Dans ce reportage d’une trentaine de minutes, vous saurez ce que le documentaire VIHSAGES a changé dans la vie de celles et ceux qui avaient accepté de parler de leur secret, ce salop de virus qui les – nous – empêche de vivre comme tout le monde. Un moment de vérité.

Le collectif associatif TRT-5 qui réunit plusieurs associations de lutte contre le sida alerte régulièrement sur les ruptures d’approvisionnement d’antirétroviraux dans les pharmacies. Cela pose un problème car l’arrêt, même durant quelques jours, d’un médicament contre le sida peut avoir des conséquences graves pour son efficacité et donc pour la santé du patient concerné.

J’ai moi-même pu constater à deux reprises de cette rupture pour le Norvir, un des médicaments qui m’est prescrit.

Comme vous le savez, il est quasi impossible d’avoir des traitements pour plus d’un mois - hormis exception acceptée par la caisse d’assurance maladie. Les patients VIH, comme ceux des autres pathologies d’ailleurs, vont donc renouveler leurs ordonnances tous les mois. Une rupture d’appoprovissionnemtn peut donc avoir des conséquences évidentes d’autant que ceci se passe le plus souvent durant l’été, pendant les vacances… En attendant que le TRT-5 puisse vérifier l’ampleur de ces ruptures et intervenir encore plus efficacement auprès des grands labos, je conseille à celles et ceux qui sont concernés de ne pas attendre la fin du mois pour renouveler leur ordonnance mais d’y aller toutes les 3 semaines, ce qui est toléré par la sécu… et laisse donc le temps de réagir en cas de rupture occasionnelle des grossistes de pharmacie !

Rendez-vous à Saint-Louis mercredi matin pour mon rendez-vous bilan avec le professeur Rozenbaum. Comme d’habitude, pour vous rappeler que vivre avec le sida n’est pas aussi « bénin » que le discours ambiant, je vous donne mes principaux résultats biologiques.

Côté Hémogramme, pas grand-chose de nouveau ou d’inquiétant même si les plaquettes sont faibles avec 126.000 mm3 contre 185.000 la dernière fois et pour une normale qui les situe entre 150.000 et 450.0000. Les leucocytes à 3500 contre 5300 à la dernière analyse et une moyenne entre 4000 et 10.000.

La Glycémie à jeun est toujours à 1,24g/l pour une normale la situant entre 0,74 et 1,06. Un cholestérol à 2,05 g/l pour une normale entre 1,50 et 2. Des Triglycérides à 2,26 g/l pour une moyenne inférieure à 1,50. La Protéinurie est à 235 mg/l pour une moyenne inférieure à 155 et une Glycosurie à 1,41 g/l alors qu’il devrait y avoir absence. Côté bonne nouvelle, des T4 à 430/mm3 et une charge virale indétectable. Les problèmes de diabète ne s’arrangeant vraiment pas, le professeur Rozenbaum m’a prescrit un nouveau médicament s’ajoutant à l’Actos. Les premiers désagréments ne se sont pas fait longtemps attendre avec bien des nausées et des problèmes gastriques la nuit dernière. Mais l’avenir dure toujours !

Hier, à l’occasion de mon déplacement à Genève, j’ai eu l’occasion de répondre à de nombreuses interviews pour la Radio Suisse Romande, Radio Cité Genève, L’hebdo, Télé Léman Bleu et La Tribune de Genève.

Vous pouvez retrouver mon interview à la Radio Suisse Romande en cliquant ici.

Je serai l’un des invités du talk show très populaire à Genève, « Genève à chaud », sur la chaîne locale, Léman Bleu qui est depuis deux jours sur la TNT. Au cours de cette émission qui sera multi rediffusée jusqu’au lendemain ainsi que dans la rétrospective du week-end, j’évoquerai bien sûr les raisons de ma venue à Genève à l’invitation du groupe Sida Genève, le sida, l’euthanasie, l’homosexualité en cette journée mondiale contre l’homophobie et bien sûr mon livre « Les voleurs de liberté ». Je serais aussi sur les radios, Radio Suisse Romande et Radio cité, dans la journée. Vous pouvez retrouver  de Léman Bleu l’émission en cliquant ici.

Relire les livres d’Hervé Guibert pour le survivant du sida que je suis a souvent le goût de la nostalgie. Cela s’apparente parfois à une démarche masochiste.

Dans « A l’ami qui ne m’a pas sauvé la vie », roman dans lequel Guibert révèle sa séropositivité, j’ai l’impression de revivre au quotidien toutes les étapes de la maladie que j’ai connues au début des années 90. Les espoirs suscités par les nouveaux traitements, les déceptions, les peurs de souffrir et même de mourir jeune, de ne pas connaître la trentaine. Tout y est. Avec une différence de taille, j’ai eu bien plus de chance qu’Hervé Guibert car je suis toujours là…

Ce livre, qui permit à l’auteur de se faire connaître du grand public, est le premier d’une trilogie dans laquelle il nous fait vivre les assauts de la maladie. Ce livre, écrit dans un style vif, est aussi une leçon de vie, une leçon de courage. Car le combat que mène Hervé Guibert contre le sida est un combat guerrier. Un combat sans concession. Mais un combat qu’il veut gagner totalement. Le perdre en partie n’est pas acceptable et cela conduira l’auteur à tenter de se suicider comme il l’annonce déjà dans ce livre.

Un livre à lire et relire pour celles et ceux qui n’ont pas connu le début des années sida. Ils comprendront peut-être à quel point ces premiers combattants du sida ont fait évoluer notre société.

Quand vous voulez trouver des signes et un sens à un moment de votre vie, vous les trouvez. Toujours.

Incontestablement, avec mon retour aux Etats-Unis, après des années où je n’avais plus osé y mette les pieds suite à un contrôle humiliant à l’aéroport de Fort Lauderdale où j’avais été contraint de mentir et de dire que mes médicaments étaient contre le cancer et non contre le sida, j’ai trouvé, pour ce séjour, à New York bien des signes sur le sida dans ce pays qui, au 1er janvier dernier, interdisait encore son territoire aux 33 millions de séropositifs…

Premier signe, en réservant mon billet d’avion et en ayant comme 1er élément de mon numéro de réservation « 4AZT ». AZT, comme « le » et mon 1er traitement contre le sida. 4, comme toutes les 4 heures où je devais prendre ce médicament contre le sida à la fin des années 80.

Deuxième signe, le 1er jour en passant devant la résidence officielle du maire de New York, je tombe sur cette place : « People with A.I.D.S. plaza », la « place des gens vivant avec le sida ». Un symbole fort pour moi. Imaginez, la place de l’hôtel de ville de Paris rebaptisée place des gens vivant avec le sida…

Puis suivant jour, en visitant Harlem, je tombe une publicité géante, sur un mur, avec ce titre « HIV treatment is power », le traitement contre le sida c’est avoir le pouvoir… Un beau message de prévention et d’appel à se faire soigner !

Et enfin, - rassurez-vous ! Dernier signe… -, je réserve des places pour la comédie musicale «  A little night music », avec les stars Angela Lansbury et Catherine Zeta-Jones, et, le soir, au final, l’héroïne du « Masque de Zorro » nous remercie, avec émotion, pour les dons que nous feront et nous apprend que cette soirée pour elle « vraiment très spéciale » était au profit de le lutte contre le sida…

Voilà, je voulais juste vous dire cela car j’ai passé un beau séjour à New York fort en émotion et j’ai été heureux de ces coïncidences qui ne veulent certes pas dire grand-chose mais qui ont fait plaisir au survivant du sida que je suis encore… et qui était surtout heureux de ne plus être interdit de séjour dans le pays de Lady Liberty.
Nb: Je n'ai pas manqué de passer devant la statue de l'ange, située au coeur de Central Parc, où s'achève la belle série sur le sida "Angels in America."