A l’occasion de la diffusion du documentaire « VIHsages » de Dominique Thiéry sur Public Sénat pour lequel j’ai été suivi pendant deux ans ainsi que 5 autres personnes séropositives, le magazine de la santé sur France 5 a voulu savoir ce que nous étions devenus un an après la fin du documentaire.

Ce jeudi, à la fin du magazine de la santé, vers 14h10, sur France 5, vous pourrez retrouver mon portrait. Demain vendredi à la même heure, un autre reportage sera consacré à la rencontre entre tous les protagonistes de ce docu qui expliqueront pourquoi ils ont accepté de parler de leur séropositivité et les conséquences que cela a eu.
Pour mémoire le documentaire « VIHsages » qui est passé le 1er décembre sur Public Sénat repassera sur cette chaîne le 29 décembre à 22h00, le 30 décembre à 18h10 et le 2 janvier 2010 à 14h00.

Gérard Coudougnan a écrit une longue critique des « Voleurs de liberté » et m’a longuement interviewé pour le site lestoilesroses.net.

« Coup de gueule, vibrant plaidoyer et solidement argumenté pour le droit de mourir dans la dignité. » quelques termes de la critique de Gérard Coudougnan. Vous pouvez la lire ainsi que mon interview en cliquant ici. [photo: livre présenté le 1er décembre sur I-Télé]

Face au désintérêt croissant pour le VIH/sida, force est de constater que la journée mondiale contre le sida d’hier a été marquée, en 2009, par de nombreuses manifestations et plutôt bien relayée par les medias. Pour ma part, comme avez avez pu le suivre, sur ce blog et surtout sur mon profil Twitter, j’étais dès 7h40 sur l’antenne de Sud radio et ai achevé ma journée vers 22 heures par la soirée inter-associative qui se déroulait dans le centre de Paris.

Une journée où le maire de Paris a fait une communication remarquée sur l’interdiction de circuler des personnes séropositives et a rendu un bel hommage au travail que nous menons sur ce dossier à ELC S depuis bien des années.

Espérons que cette mobilisation ne s’éteindra pas avec ce 1er décembre ?

Aujourd’hui, 2 décembre, 7400 personnes supplémentaires ont été contaminées par le VIH dans le monde et prés de 5000 sont mortes du sida…

Le thème de cette journée mondiale de lutte contre le sida est « accès universel et droits des personnes ». Soyons clairs : même si les médecins peuvent plus ou moins contrôler la progression de la maladie chez une personne, au niveau collectif, il est nécessaire que le VIH/sida soit considéré et aussi combattu à la lumière des droits de l’homme. L’efficacité de la lutte contre le sida dépend réellement du plein et entier respect de l’universalité des droits des personnes. J’aurai l’occasion de répéter cela à plusieurs reprises en ce 1er décembre : ce matin au CRIPS Ile-de-France en y accueillant, au nom du président Huchon et de la présidente Anne Hidalgo, le ministre de l’éducation nationale Luc Chatel, puis à l'hôtel de ville oùj'assiterai à la conférence de pressedebertrand Delanoë, et en fin d’après-midi à 18h30 à la conférence organisée par le Corevih Ile-de-France Centre et enfin à la grande soirée associative où je représenterai de nouveau le président Huchon pour célébrer les 25 ans d’AIDES, les 20 ans du CRIPS Ile-de-France et d'Act-Up et les 15 ans du Sidaction.

Je vous rappelle que le documentaire VIHsages, auquel j’ai participé et qu’a réalisé Dominique Thiery, sera diffusé pour la 1ère fois sur la chaîne de la TNT Public Sénat, ce 1er décembre, journée mondiale de lutte contre le sida, à 10h30. Il sera rediffusé notamment à une meilleure heure d’écoute les 29 et 30 décembre et le 1er janvier 2010. Le but de ce documentaire était de mettre des visages au sida et de montrer le quotidien des personnes vivant avec le VIH.

J’ai eu souvent l’occasion de vous parler du documentaire VIHsages auquel j’ai participé et qu’a réalisé Dominique Thiery.

Une équipe de télé m’a suivi ainsi que 5 autres personnes séropositives à différents moments de nos vies personnelles, professionnelles ou militantes pendant près de deux ans. Le but de ce documentaire était de mettre des visages au sida et de montrer le quotidien des personnes vivant avec le VIH. Ce documentaire, sorti, il y a un an, n’avait jamais été diffusé intégralement sur une chaîne de télévision. Il le sera pour la 1ère fois sur la chaîne de la TNT Public Sénat, le 1er décembre, journée mondiale de lutte contre le sida, à 10h30. Il sera rediffusé notamment à une meilleure heure d’écoute le 29 décembre à 22h00, le 30 décembre à 18h10 et enfin pour bien débuter l'année ... le 1er janvier 2010 à 16h30.

Lors de l’Assemblée générale au Conseil régional d'Ile-de-France, qui a précédée les 14èmes Etats généraux d’ELCS, j’ai été réélu à la tête de cette association que j’ai créée en 1995 - cela fera 15 ans en 2010 !

Je souhaitais pouvoir transmettre le flambeau de ce combat mais l’effondrement de la mobilisation autour du VIH chez les élus m’a convaincu de continuer encore de mener quelques temps aux destinées de cette association qui m’apparaît indispensable pour maintenir un bruit de fond autour du VIH/sida. Vous le savez, ce combat contre le sida est d’abord un combat individuel contre la maladie avant d’être devenu un combat collectif. Je mesure chaque jour la difficulté à mobiliser alors qu’il n’y a jamais eu autant de personnes vivant avec le sida… 33,4 millions dans le monde et 150.000 en France.

A l’invitation de AIDES, je ferai une aller et retour pour Nice afin d’assister au lancement de la campagne « Et si j’étais séropositif ? » En effet le conseil municipal de la cité des Anges, avec à sa tête Christian Estrosi, ont accepté de poser et d’associer leur image à cette campagne militante de AIDES qui avait déjà été acceptée par plusieurs candidats à l’élection présidentielle et par d’autres municipalités. Cette campagne sera déclinée sur des affiches mais aussi sur le tram de la ville et les panneaux Decaux. Une belle opération de visibilité qui touchera, je l’espère, le grand public.

J’ai donné une très longue interview pour le nouveau site verylou.com. Les vidéos de ces interviews sont désormais en ligne et vous pouvez les visionner en cliquant ici.

Le professeur Willy Rozenbaum qui suit l’évolution de mon virus m’a proposé d’entrer dans un protocole du vaccin de la grippe A/H1N1 destiné aux personnes immunodéprimés et initié à l’hôpital Saint-Louis. Après avoir fait le vaccin de la grippe saisonnière, le Pneumo 33, je vais aujourd’hui commencer ce protocole. En fonction du tirage au sort, j’aurai le vaccin avec adjuvant ou celui sans adjuvant. Je devrais avoir un deuxième vaccin et subir comme toutes celles et tous ceux qui acceptent ce protocole un suivi. Il s’agira notamment de savoir si le vaccin avec adjuvant est aussi bien toléré… Même si comme chacun d’entre vous, je ne suis pas fan d’être « un peu cobaye », il est bien normal que le militant que j’ai voulu être dans la lutte contre le sida – personne ne m’y a contraint ! – fasse partie d’une telle expérimentation. Dans ce souci de transparence sur ma santé, je voulais vous en informer… L’avenir dure toujours !

Hier, rendez-vous médical trimestriel avec le professeur Willy Rozenbaum. Je continue comme toujours à vous tenir informés de mon bilan de santé pour vous rappeler que malgré les progrès la séropositivité n’est pas chose banale. La situation est stable et satisfaisante hormis le retour d’une charge virale détectable mais à un seuil pour l’instant ridicule : 40 copies par ml. Espérons que ce n’est pas le début d’une remontée ! Les lymphocytes T4 se stabilisent à 354/mm3 avec une normale supérieure à 600. Difficile après plus de 20 années de séropositivité de restaurer un système immunitaire. Le quelques indicateurs négatifs restent la Glycémie à jeun avec 1,25 g/l pour une normale la situant entre 0,74 et 1,06. Le cholestérol est à 2,16 g/l pour une normale le situant entre 1,50 et 2. Le CPK est à 187 U/L 37° pour une normale entre 38 et 174. Enfin, la protéinurie est de 404 mg/l pour une normale qui doit être inférieure à 150 et la Glycosurie à 0,81 g/l pour une normale qui devrait être à 0.
Ce soir, autre rdv à l’hôpital pour vérifier que le petit cancer détecté l’an passé n’a pas récidivé. Bref, l’avenir dure toujours !

Après vous avoir donné la semaine dernière des extraits évoquant la genèse de mon engagement dans le combat pour une mort douce, je vous reproduis aujourd’hui un nouveau passage de mon livre « les voleurs de liberté » consacré aujourd’hui à celui qui fut mon premier amour et qui est mort du sida en 1994.

« Mais pourrais-je jamais oublier les derniers jours d’Hubert, celui qui fut mon premier grand amour ? Celui qui fut, comme le dit magnifiquement le poète Auden, « mon Nord, mon Sud, mon Est et mon Ouest, Ma semaine de travail et mon repos du dimanche ». Je n’oublierai jamais les souffrances qui venaient crisper son visage émacié, ce visage que je chérissais tant. Je n’oublierai jamais ses prières pour être soulagé et enfin délivré de cette torture. En 1994, j’aurais bien été incapable d’assumer un tel acte. Lâche que j’étais. Mais lâche aussi qu’était notre société.
Aujourd’hui, je n’accepterais plus qu’on l’opère pour rien, en pleine agonie. Je ne tolérerais plus qu’il serve à des expérimentations. Je ne le laisserais plus mourir comme cela. Je me battrais pour lui offrir la paix. Tant de proches lui ont succédé dans la mort, et toujours autant de souffrances. Toujours autant de cris de douleurs. De râles insupportables.
Alors que ces absences auraient dû me détruire, me mettre à terre, m’ôter toute foi en l’avenir, me conduire à la folie ou à la haine, elles me servent aujourd’hui de tuteur. Chacun de mes morts est une raison de me lever, de marcher, de militer, de revendiquer, de combattre pour la justice. »