Hier, rendez-vous médical trimestriel avec le professeur Willy Rozenbaum. Je continue comme toujours à vous tenir informés de mon bilan de santé pour vous rappeler que malgré les progrès la séropositivité n’est pas chose banale. La situation est stable et satisfaisante hormis le retour d’une charge virale détectable mais à un seuil pour l’instant ridicule : 40 copies par ml. Espérons que ce n’est pas le début d’une remontée ! Les lymphocytes T4 se stabilisent à 354/mm3 avec une normale supérieure à 600. Difficile après plus de 20 années de séropositivité de restaurer un système immunitaire. Le quelques indicateurs négatifs restent la Glycémie à jeun avec 1,25 g/l pour une normale la situant entre 0,74 et 1,06. Le cholestérol est à 2,16 g/l pour une normale le situant entre 1,50 et 2. Le CPK est à 187 U/L 37° pour une normale entre 38 et 174. Enfin, la protéinurie est de 404 mg/l pour une normale qui doit être inférieure à 150 et la Glycosurie à 0,81 g/l pour une normale qui devrait être à 0.
Ce soir, autre rdv à l’hôpital pour vérifier que le petit cancer détecté l’an passé n’a pas récidivé. Bref, l’avenir dure toujours !

Après vous avoir donné la semaine dernière des extraits évoquant la genèse de mon engagement dans le combat pour une mort douce, je vous reproduis aujourd’hui un nouveau passage de mon livre « les voleurs de liberté » consacré aujourd’hui à celui qui fut mon premier amour et qui est mort du sida en 1994.

« Mais pourrais-je jamais oublier les derniers jours d’Hubert, celui qui fut mon premier grand amour ? Celui qui fut, comme le dit magnifiquement le poète Auden, « mon Nord, mon Sud, mon Est et mon Ouest, Ma semaine de travail et mon repos du dimanche ». Je n’oublierai jamais les souffrances qui venaient crisper son visage émacié, ce visage que je chérissais tant. Je n’oublierai jamais ses prières pour être soulagé et enfin délivré de cette torture. En 1994, j’aurais bien été incapable d’assumer un tel acte. Lâche que j’étais. Mais lâche aussi qu’était notre société.
Aujourd’hui, je n’accepterais plus qu’on l’opère pour rien, en pleine agonie. Je ne tolérerais plus qu’il serve à des expérimentations. Je ne le laisserais plus mourir comme cela. Je me battrais pour lui offrir la paix. Tant de proches lui ont succédé dans la mort, et toujours autant de souffrances. Toujours autant de cris de douleurs. De râles insupportables.
Alors que ces absences auraient dû me détruire, me mettre à terre, m’ôter toute foi en l’avenir, me conduire à la folie ou à la haine, elles me servent aujourd’hui de tuteur. Chacun de mes morts est une raison de me lever, de marcher, de militer, de revendiquer, de combattre pour la justice. »

Et bien voilà, après de longues nuits d’écriture juste avant l‘été, un été de corrections, sort aujourd’hui mon sixième livre : « Les voleurs de liberté – j’ai choisi de mourir dans la dignité : on ne me volera pas mon ultime liberté ! »

C’est toujours un moment d’émotion importante pour un auteur de voir le produit de son travail, de sa réflexion et aussi une part de sa vie être soumise à l’avis des lecteurs. C’est une mise à nue.

Pour vous fidèles lecteurs de mon blog, voici dessous la couverture les deux paragraphes d’ouverture de cet essai.

« Je suis un survivant. 

Je vis avec le sida depuis plus de 20 ans – 24 ans exactement. Au fil des ans, ce virus, c’est un peu devenu mon locataire indésirable, locataire que je ne pourrai pas mettre dehors à la fin de la trêve hivernale. C’est aussi, paradoxalement, et parce qu’à défaut de le vaincre, j’ai réussi à le dompter, un moteur, une source d’énergie, le fil conducteur – tristement conducteur – de mon action.

Quand j’ai appris ma séropositivité en septembre 1987, le monde s’effondrait. J’ai cru que je ne connaîtrais jamais mes 30 ans. L’avenir était un mot à bannir. J’avais alors l’étrange et désagréable sentiment que tout le monde me regardait comme un moribond. Un être presque parti… »

Je vous avais déjà annoncé que pour fêter mes 50 étés - et pour celles et ceux qui partagent cet anniversaire -, je m’étais amusé à concevoir un T-shirt humoristique sur ce cap important mais parfois difficile… Et bien, je persévère avec cette fois-ci un T-shirt et un mug reprenant cette devise qui m’a accompagnée depuis la révélation de ma séropositivité et m’a, au final, portée chance « l’avenir dure toujours. » Ca valait bien un T-shirt ! Cliquez ici pour rejoindre ma boutique virtuelle…

Bonne nouvelle : la structure du génome du virus du sida a été décodée. Tout en restant prudent, cela veut dire des nouveaux traitements à terme ! Bien sûr, il faudra du temps, mais quand on connaît son ennemi, il est plus facile de le combattre et de déjouer ses stratégies tueuses. L'idée d'un traitement qui guerrirait du sida n'est plus totalment absurde. Bien sûr, nous n'en sommes pas encore là. Loin de là.
Mais enfin, l'espoir peut commencer. L'avenir dure toujours...

Depuis que je suis sur Facebook, beaucoup d’entre vous me suivent – 5000 sur mon profil, 6000 sur ma page. Pourtant, certains me connaissent à peine et en tous cas à travers une partie de mes combats : soit ceux pour une mort digne, soit ceux contre le sida ou encore contre les discriminations… Alors puisque nous sommes en période estivale et que je vous conseille mes lectures, autant que je vous parle aussi de… mes propres livres. Ainsi, et avant la sortie de mon prochain livre, Les voleurs de liberté, j’ai écrit cinq livres : On m’a volé ma vérité (2001), Virus de vie (2002), Lettre à une droite maladroite (2004), Je n’ai jamais connu Amsterdam au printemps (2005), et enfin, La Nuit des petits couteaux – qui gagnera la bataille de Paris ? (2006). Voilà, vous savez tout. Ou presque…

Traditionnel rendez-vous avec le professeur Willy Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis pour suivre l’évolution de mon virus. Comme je m’y suis engagé depuis des années, je continue à vous donner mes résultats biologiques. Toujours dans la but de rappeler à celles et ceux qui banalisent le VIH/sida, que vivre avec ce virus reste, malgré les traitements, une maladie difficile au quotidien. Et ce malgré les apparences.

Mes résultats de juin sont stables et ne ressemblent pas à l’année 2008 qui fut l’une de mes pires années en prés de 24 ans de cohabitation avec ce virus.

Côté bonnes nouvelles, la charge virale reste indétectable : cela fait désormais un an qu’à la faveur d’un changement de traitement cela est le cas. Côté moins bonnes nouvelles, les lymphocytes T4 ne remontent décidemment pas et même baissent à 343/mm3 contre 420 en février dernier. Les plaquettes sont à 143.000 pour une normale qui devrait être supérieure à 150.000. La glycémie à jeun est à 1,28g/l pour une norme la situant en dessous de 1,06. Mais surtout, les triglycérides sont passées de 1,64 g/l à 3,80 avec une normale les fixant à moins de1,50 … Le phosphore baisse à 20mg/l – la référence est de 27 à 45. Enfin, la protéinurie est passée de 183 mg/l en février à 438 aujourd’hui pour une normale qui doit être inférieure à 150. Hormis le cholestérol un peu élevé, les autres indicateurs sont dans la norme. Merci à celles et ceux qui ne cessent de m’encourager dans ce combat. Voilà et comme d’habitude, l’avenir dure toujours !

Vous pouvez retrouver le débat « ils se mettent à table » animé par Paul Wermus dans le numéro de VSD encore en vente jusque mercredi. Je débats à la Closerie des Lilas avec Guy Carlier et la députée UMP Laure de la Raudière. Vous pouvez lire aussi le débat sur le site Internet de VSD en cliquant ici.
Voir aussi La bande à Ruquier (ici).

Déjà 15 ans qu’a été créé le Sidaction. Et l’année prochaine ce sera au tour d’ELCS de célébrer ses 15 ans. Pourtant, ELCS, comme sûrement le Sidaction, n’avaient pas été créés pour durer. On espérait qu’un vaccin préventif et un vaccin thérapeutique permettraient d’éradiquer le sida.
En 2009, le sida est plus que jamais présent dans le monde et en France avec 33 millions de personnes touchées. C’est un leitmotiv et je préférerai ne plus avoir besoin de le dire : en 2009, jamais autant de gens n’ont vécu avec le sida.
Je ne rentrerai que demain de ma semaine de « vacances-convalescence » en Tunisie, mais dès aujourd’hui, je suivrai cette nouvelle édition du Sidaction. Je compte sur vous : mobilisez vous ! Mobilisons nous !

2008 m’avait habitué à une avalanche de mauvaises nouvelles concernant ma santé. 2009 commence beaucoup mieux côté VIH. En effet, hier au cours de mon rendez-vous avec le professeur Willy Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis, j’ai eu la confirmation que ma charge virale est toujours indétectable. Cela fait donc plus de six mois que le virus ne se détecte plus dans mon sang, c'est-à-dire qu’il y a forcément moins de 40 copies par ml, puisque la technique actuelle ne permet pas une meilleure précision. Depuis des années, je désespérais d’être indétectable car tous les patients que je rencontrais l’étaient. Le changement de traitement de l’année dernière aura été bénéfique d’autant que les lymphocytes T4 ont aussi un peu augmenté avec 420/mm3 alors que la normale les situe au dessus de 500. Reste le problème de mon diabète qui ne s’arrange pas.
Quelques mauvais indicateurs : le cholestérol est un peu au dessus de la référence, les triglycérides sont à 1,64 g/l pour une moyenne devant être inférieure à 1,50 ; la Lipase est à 174U/l pour une normale devant les situer à 60 ; l’Amylase à 140 pour une normale inférieure à 100. Enfin, pour les urines, la Protéinurie est à 183mg/l pour une normale inférieure à 150 et une Glycosurie à 3g/l alors qu’il ne devrait y en avoir aucune trace.
Côté VIH, donc pas trop de mauvaises nouvelles… Vive 2009, mais côté colon, nouvelle anesthésie générale le 10 mars… L’avenir dure toujours…

Lundi dernier, j’animais avec l’élue de Lille chargée de la santé une réunion d’ELCS à l’hôtel de vielle de la métropole du Nord. L’occasion de constater qu’à Lille, le  milieu associatif est toujours très mobilisé et que la mairie travaille en bonne entente.

Le soir, j’étais l’invité de l’association homosexuelle « L’autre Cercle » à Marcq-en-Barœul afin d’évoquer mon parcours et mes combats. Un moment convivial et d’échanges fructueux. Quelques photos de ce déplacement lillois…

Mon 6ème vœu sera le plus personnel à la fois pour moi et pour vous lecteurs fidèles de mon blog.
L’année 2008 - où mes problèmes de santé se sont succédés - m’a rappelé à quel point la santé est primordiale. On l’oublie trop souvent mais quand la santé ne va pas, rien ne peut se faire. Quand tout va bien on multiplie les projets et on oublie que tout peut être précaire et changer en une minute. Un diagnostic, un accident et tout bascule. L’année 2008 me l’a rappelé à plusieurs reprises.
Le 6ème vœu que je formule donc est que pour vous comme pour moi, nous ayons la santé en 2009. Avec une bonne santé, c’est la garantie de mener de bons et forts combats… Belle année pleine de santé !!!

L'émission de Christophe Beaugrand sur Goom radio, Le Debrief, est toujours en ligne sur le site de la première radio internet. Durant une heure, j'évoque avec Christophe et son équipe de chroniqueurs la lutte contre le sida.