J’ai eu souvent l’occasion de vous parler du documentaire VIHsages auquel j’ai participé et qu’a réalisé Dominique Thiery.

Une équipe de télé m’a suivi ainsi que 5 autres personnes séropositives à différents moments de nos vies personnelles, professionnelles ou militantes pendant près de deux ans. Le but de ce documentaire était de mettre des visages au sida et de montrer le quotidien des personnes vivant avec le VIH. Ce documentaire, sorti, il y a un an, n’avait jamais été diffusé intégralement sur une chaîne de télévision. Il le sera pour la 1ère fois sur la chaîne de la TNT Public Sénat, le 1er décembre, journée mondiale de lutte contre le sida, à 10h30. Il sera rediffusé notamment à une meilleure heure d’écoute le 29 décembre à 22h00, le 30 décembre à 18h10 et enfin pour bien débuter l'année ... le 1er janvier 2010 à 16h30.

Lors de l’Assemblée générale au Conseil régional d'Ile-de-France, qui a précédée les 14èmes Etats généraux d’ELCS, j’ai été réélu à la tête de cette association que j’ai créée en 1995 - cela fera 15 ans en 2010 !

Je souhaitais pouvoir transmettre le flambeau de ce combat mais l’effondrement de la mobilisation autour du VIH chez les élus m’a convaincu de continuer encore de mener quelques temps aux destinées de cette association qui m’apparaît indispensable pour maintenir un bruit de fond autour du VIH/sida. Vous le savez, ce combat contre le sida est d’abord un combat individuel contre la maladie avant d’être devenu un combat collectif. Je mesure chaque jour la difficulté à mobiliser alors qu’il n’y a jamais eu autant de personnes vivant avec le sida… 33,4 millions dans le monde et 150.000 en France.

A l’invitation de AIDES, je ferai une aller et retour pour Nice afin d’assister au lancement de la campagne « Et si j’étais séropositif ? » En effet le conseil municipal de la cité des Anges, avec à sa tête Christian Estrosi, ont accepté de poser et d’associer leur image à cette campagne militante de AIDES qui avait déjà été acceptée par plusieurs candidats à l’élection présidentielle et par d’autres municipalités. Cette campagne sera déclinée sur des affiches mais aussi sur le tram de la ville et les panneaux Decaux. Une belle opération de visibilité qui touchera, je l’espère, le grand public.

J’ai donné une très longue interview pour le nouveau site verylou.com. Les vidéos de ces interviews sont désormais en ligne et vous pouvez les visionner en cliquant ici.

Le professeur Willy Rozenbaum qui suit l’évolution de mon virus m’a proposé d’entrer dans un protocole du vaccin de la grippe A/H1N1 destiné aux personnes immunodéprimés et initié à l’hôpital Saint-Louis. Après avoir fait le vaccin de la grippe saisonnière, le Pneumo 33, je vais aujourd’hui commencer ce protocole. En fonction du tirage au sort, j’aurai le vaccin avec adjuvant ou celui sans adjuvant. Je devrais avoir un deuxième vaccin et subir comme toutes celles et tous ceux qui acceptent ce protocole un suivi. Il s’agira notamment de savoir si le vaccin avec adjuvant est aussi bien toléré… Même si comme chacun d’entre vous, je ne suis pas fan d’être « un peu cobaye », il est bien normal que le militant que j’ai voulu être dans la lutte contre le sida – personne ne m’y a contraint ! – fasse partie d’une telle expérimentation. Dans ce souci de transparence sur ma santé, je voulais vous en informer… L’avenir dure toujours !

Hier, rendez-vous médical trimestriel avec le professeur Willy Rozenbaum. Je continue comme toujours à vous tenir informés de mon bilan de santé pour vous rappeler que malgré les progrès la séropositivité n’est pas chose banale. La situation est stable et satisfaisante hormis le retour d’une charge virale détectable mais à un seuil pour l’instant ridicule : 40 copies par ml. Espérons que ce n’est pas le début d’une remontée ! Les lymphocytes T4 se stabilisent à 354/mm3 avec une normale supérieure à 600. Difficile après plus de 20 années de séropositivité de restaurer un système immunitaire. Le quelques indicateurs négatifs restent la Glycémie à jeun avec 1,25 g/l pour une normale la situant entre 0,74 et 1,06. Le cholestérol est à 2,16 g/l pour une normale le situant entre 1,50 et 2. Le CPK est à 187 U/L 37° pour une normale entre 38 et 174. Enfin, la protéinurie est de 404 mg/l pour une normale qui doit être inférieure à 150 et la Glycosurie à 0,81 g/l pour une normale qui devrait être à 0.
Ce soir, autre rdv à l’hôpital pour vérifier que le petit cancer détecté l’an passé n’a pas récidivé. Bref, l’avenir dure toujours !

Après vous avoir donné la semaine dernière des extraits évoquant la genèse de mon engagement dans le combat pour une mort douce, je vous reproduis aujourd’hui un nouveau passage de mon livre « les voleurs de liberté » consacré aujourd’hui à celui qui fut mon premier amour et qui est mort du sida en 1994.

« Mais pourrais-je jamais oublier les derniers jours d’Hubert, celui qui fut mon premier grand amour ? Celui qui fut, comme le dit magnifiquement le poète Auden, « mon Nord, mon Sud, mon Est et mon Ouest, Ma semaine de travail et mon repos du dimanche ». Je n’oublierai jamais les souffrances qui venaient crisper son visage émacié, ce visage que je chérissais tant. Je n’oublierai jamais ses prières pour être soulagé et enfin délivré de cette torture. En 1994, j’aurais bien été incapable d’assumer un tel acte. Lâche que j’étais. Mais lâche aussi qu’était notre société.
Aujourd’hui, je n’accepterais plus qu’on l’opère pour rien, en pleine agonie. Je ne tolérerais plus qu’il serve à des expérimentations. Je ne le laisserais plus mourir comme cela. Je me battrais pour lui offrir la paix. Tant de proches lui ont succédé dans la mort, et toujours autant de souffrances. Toujours autant de cris de douleurs. De râles insupportables.
Alors que ces absences auraient dû me détruire, me mettre à terre, m’ôter toute foi en l’avenir, me conduire à la folie ou à la haine, elles me servent aujourd’hui de tuteur. Chacun de mes morts est une raison de me lever, de marcher, de militer, de revendiquer, de combattre pour la justice. »

Et bien voilà, après de longues nuits d’écriture juste avant l‘été, un été de corrections, sort aujourd’hui mon sixième livre : « Les voleurs de liberté – j’ai choisi de mourir dans la dignité : on ne me volera pas mon ultime liberté ! »

C’est toujours un moment d’émotion importante pour un auteur de voir le produit de son travail, de sa réflexion et aussi une part de sa vie être soumise à l’avis des lecteurs. C’est une mise à nue.

Pour vous fidèles lecteurs de mon blog, voici dessous la couverture les deux paragraphes d’ouverture de cet essai.

« Je suis un survivant. 

Je vis avec le sida depuis plus de 20 ans – 24 ans exactement. Au fil des ans, ce virus, c’est un peu devenu mon locataire indésirable, locataire que je ne pourrai pas mettre dehors à la fin de la trêve hivernale. C’est aussi, paradoxalement, et parce qu’à défaut de le vaincre, j’ai réussi à le dompter, un moteur, une source d’énergie, le fil conducteur – tristement conducteur – de mon action.

Quand j’ai appris ma séropositivité en septembre 1987, le monde s’effondrait. J’ai cru que je ne connaîtrais jamais mes 30 ans. L’avenir était un mot à bannir. J’avais alors l’étrange et désagréable sentiment que tout le monde me regardait comme un moribond. Un être presque parti… »

Je vous avais déjà annoncé que pour fêter mes 50 étés - et pour celles et ceux qui partagent cet anniversaire -, je m’étais amusé à concevoir un T-shirt humoristique sur ce cap important mais parfois difficile… Et bien, je persévère avec cette fois-ci un T-shirt et un mug reprenant cette devise qui m’a accompagnée depuis la révélation de ma séropositivité et m’a, au final, portée chance « l’avenir dure toujours. » Ca valait bien un T-shirt ! Cliquez ici pour rejoindre ma boutique virtuelle…

Bonne nouvelle : la structure du génome du virus du sida a été décodée. Tout en restant prudent, cela veut dire des nouveaux traitements à terme ! Bien sûr, il faudra du temps, mais quand on connaît son ennemi, il est plus facile de le combattre et de déjouer ses stratégies tueuses. L'idée d'un traitement qui guerrirait du sida n'est plus totalment absurde. Bien sûr, nous n'en sommes pas encore là. Loin de là.
Mais enfin, l'espoir peut commencer. L'avenir dure toujours...

Depuis que je suis sur Facebook, beaucoup d’entre vous me suivent – 5000 sur mon profil, 6000 sur ma page. Pourtant, certains me connaissent à peine et en tous cas à travers une partie de mes combats : soit ceux pour une mort digne, soit ceux contre le sida ou encore contre les discriminations… Alors puisque nous sommes en période estivale et que je vous conseille mes lectures, autant que je vous parle aussi de… mes propres livres. Ainsi, et avant la sortie de mon prochain livre, Les voleurs de liberté, j’ai écrit cinq livres : On m’a volé ma vérité (2001), Virus de vie (2002), Lettre à une droite maladroite (2004), Je n’ai jamais connu Amsterdam au printemps (2005), et enfin, La Nuit des petits couteaux – qui gagnera la bataille de Paris ? (2006). Voilà, vous savez tout. Ou presque…

Traditionnel rendez-vous avec le professeur Willy Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis pour suivre l’évolution de mon virus. Comme je m’y suis engagé depuis des années, je continue à vous donner mes résultats biologiques. Toujours dans la but de rappeler à celles et ceux qui banalisent le VIH/sida, que vivre avec ce virus reste, malgré les traitements, une maladie difficile au quotidien. Et ce malgré les apparences.

Mes résultats de juin sont stables et ne ressemblent pas à l’année 2008 qui fut l’une de mes pires années en prés de 24 ans de cohabitation avec ce virus.

Côté bonnes nouvelles, la charge virale reste indétectable : cela fait désormais un an qu’à la faveur d’un changement de traitement cela est le cas. Côté moins bonnes nouvelles, les lymphocytes T4 ne remontent décidemment pas et même baissent à 343/mm3 contre 420 en février dernier. Les plaquettes sont à 143.000 pour une normale qui devrait être supérieure à 150.000. La glycémie à jeun est à 1,28g/l pour une norme la situant en dessous de 1,06. Mais surtout, les triglycérides sont passées de 1,64 g/l à 3,80 avec une normale les fixant à moins de1,50 … Le phosphore baisse à 20mg/l – la référence est de 27 à 45. Enfin, la protéinurie est passée de 183 mg/l en février à 438 aujourd’hui pour une normale qui doit être inférieure à 150. Hormis le cholestérol un peu élevé, les autres indicateurs sont dans la norme. Merci à celles et ceux qui ne cessent de m’encourager dans ce combat. Voilà et comme d’habitude, l’avenir dure toujours !

Vous pouvez retrouver le débat « ils se mettent à table » animé par Paul Wermus dans le numéro de VSD encore en vente jusque mercredi. Je débats à la Closerie des Lilas avec Guy Carlier et la députée UMP Laure de la Raudière. Vous pouvez lire aussi le débat sur le site Internet de VSD en cliquant ici.
Voir aussi La bande à Ruquier (ici).