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L'évolution de mon virus - Page 28

  • Vers 10h30 sur RMC chez Bourdin

    Logo Système Bourdin.jpgJ’interviendrai ce mercredi vers 10h30, en direct et par téléphone, dans l’émission de Jean-Jacques Bourdin, sur RMC, pour évoquer l’annonce du laboratoire Roche d’arrêter sa recherche sur le traitement contre le sida au prétexte qu’il ne prévoit aucune thérapie plus efficace dans les 6 ans qui viennent que ses actuels médicaments.
    Une interview faite hier soir passera aussi dans les JT du matin de RMC sur le même sujet.
    [Voir le communiqué d'ELCS (ici) et l'article d'Actu Gay (ici)]

  • Saint-Louis : du pire et du .. Mieux

    Virus de vie.jpgDepuis le début de l’année, je n’ai guère donné de bonnes nouvelles concernant ma santé. Les événements extérieurs ne m’ont pas non plus épargné ce qui a indiscutablement eu des effets sur la baisse importante de mes défenses immunitaires. Après un mois d’un nouveau traitement assez lourd en effets secondaires, il ne peut y avoir de miracles. Mais comme on est à la veille de l’été, j’ai envie de voir les choses du bon côté. Je ne vous évoquerai pas le pire de mes analyses que m’a révélé durant mon rdv à l’hôpital le professeur Rozenbaum car certains indicateurs se sont aussi fortement dégradés… Mais il y a aussi le meilleur et c’est le seul résultat que je vous donnerai : pour la première fois depuis bien longtemps, ma charge virale n’est plus détectable… Une petite victoire, mais incontestablement importante, notamment moralement. Reste maintenant à faire remonter les T4… et à s’occuper sérieusement de mon diabète. Un été agréable pourra y aider !!! Merci à ceux de mes proches et à mes vrais amis qui ne m’ont jamais abandonné durant ce premier semestre 2008 si difficile à traverser. L’avenir dure toujours...

  • Dire sa séropositivité: un tabou

    Dans cette nouvelle vidéo, extraite de l’entretien donné à Tibotec, j’évoque les difficultés de dire sa séropositivité et comment j’ai été plutôt rejeté par le milieu politique. Mais j’insiste aussi sur le fait que de dire a permis de crédibiliser mon combat collectif contre le sida.

  • De traitements en traitements…

    Ma semaine a beau être remplie d’activités professionnelles à Vigneux-sur-Seine, d’auditions et de réunions nocturnes liées à l’ ADMD, mon virus lui ne lâche jamais prise ! Hier matin, j’avais donc mon nouveau rendez-vous avec le professeur Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis pour connaître mes derniers résultats et surtout pour entreprendre un nouveau traitement. 100042250.jpg
    Je ne reprendrai pas les résultats d’il y a quelques semaines : cela vous évitera une énumération à la Prévert… De toutes les façons, ce sont les mêmes à 10 T4 près… Pas d’amélioration donc.
    J’ai commencé hier soir un traitement avec des molécules qui ne se vendent pas en pharmacie : il va falloir retourner régulièrement à la pharmacie de l’hôpital mais ce n’est qu’un détail… Pas facile de commencer cette semaine un traitement avec de nouveaux effets secondaires alors que je planchais le soir même devant un aréopage de francs-maçons et que ce soir encore, je serais auditionné par la commission Léonetti… Ceci dit, même si je suis mauvais, on ne pourra pas m’accuser de ne pas savoir de quoi je parle !
    Reste le plus dur, affronter désormais seul un nouveau traitement que le professeur m’a intimé l’ordre de garder « 50 ans ». Enfin, on est toujours seul face à la maladie…
    De traitements en traitements, ainsi va la vie des séropositifs. De traitements et en traitements, ainsi va la survie des malades du sida. Mais, il y a bien pire…, notamment ceux et celles qui ne bénéficient pas de traitements ! Prochain rdv à l’hôpital, le 9 juillet.

  • 25 ans que le rétrovirus du sida a été identifié !

    Déjà 25 ans, le 20 mai dernier, que le professeur Luc Montagnier annonçait dans une revue médicale qu’il avait réussi à isoler le virus du 963627653.jpgsida. Même si cette paternité lui sera contestée par le professeur Gallo, ils sont aujourd’hui considérés comme les codécouvreurs du virus.
    Et derrière le professeur Montagnier, il y avait bien d’autres responsables de cette découverte : je pense notamment au professeur Willy Rozenbaum, actuel président du CNS et accessoirement – pas pour moi ! – celui qui m’aide à lutter contre mon propre virus et bien sûr le professeur Françoise Barré-Sinoussi.
    Certes, il n’y a toujours pas de vaccins mais aujourd’hui, les traitements sont de plus en plus efficaces. Alors merci Montagnier, Rozenbaum et tous les autres…d’avoir tant apporté à ce combat pour la vie.

  • Retour de Tunisie

    Les meilleures choses ont une fin : mes vacances à Hammamet se terminent. Retour à Paris ce soir.722231750.JPG
    Pour la semaine qui s’ouvre, reprise de mes activités professionnelles à la mairie de Vigneux-sur-Seine, retour à mes activités associatives comme l’ADMD ou humanitaires comme le Sida à ELCS, avec un rdv avec Philippe Douste-Blazy, président d’Unitaid, et enfin à mes activités électives à la région Ile-de-France avec une rencontre avec la conseillère de Jean-Paul Huchon, chargée des questions sociales et santé, en fin d’après-midi demain. Un retour chargé mais important. En attendant aussi mon nouveau traitement qui débutera en juin…
    Bref, I am back to... work !

  • Les 3 ans de mon blog

    1371 posts en 3 ans, plus d’un par jour ; 8589 commentaires. De 600 à 5000 visites jour… voilà le bilan de trois années de mon blog.
    Trois années passées à échanger avec vous, à vous donner mon sentiment sur l’actualité et sur mes combats associatifs et humanitaires, à évoquer aussi ma maladie pour montrer que le sida n’est pas une maladie banale et sans gravité.794588914.jpg
    Parfois, je reconnais que mon objectif d’un post quotidien me pèse. Mais votre fidélité me prouve l’intérêt de ce blog singulier comparé à ceux d’autres responsables politiques ou associatifs.
    J’essaierai de continuer à poursuivre mon défi d’écrire chaque jour. Même si aujourd’hui mes pensées me poussent à la nostalgie…

  • Ma santé : une déception pour mieux rebondir ?

    71501944.jpgHier matin, j’avais de nouveau rendez-vous avec le professeur Willy Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis pour faire le point sur les nouveaux examens qu’il m’avait prescrits. Je ne vous en ferai pas cette fois-ci et exceptionnellement  l’énumération car je n’ai même pas gardé la feuille. Ils sont encore plus mauvais que la dernière fois. Demain, je ferai d’autres analyses puis encore fin mai.
    Il a été décidé d’attendre un prochain rendez-vous avec le professeur Rozenbaum, le mardi 3 juin, pour entreprendre – encore ! – un nouveau traitement avec des médicaments arrivés récemment.
    Comme je prends une semaine de vacances la semaine prochaine, qu’ensuite mon médecin a des déplacements à l’étranger, on a convenu de ne commencer ce traitement que le 3 juin car il souhaite me suivre de près à ce moment là dans l’éventualité d’effets indésirables.
    Malgré tout cela, soyez sûrs que je garde le moral – j’en ai vu d’autres avec ce satané virus – même si cette période est diffcile à vivre avec bien d’autres difficultés… J’ai été vraiment très touché par vos nombreux messages depuis quelques semaines. J’ai pu m’apercevoir que ceux dont on a le plus besoin ne sont pas toujours là. Ca permet de faire le tri… Mais que bien d’autres déploient des trésors d’énergie pour vous faire oublier ces passages à vide ! L’avenir dure toujours…

  • L’avenir dure toujours !

    1635296765.JPGMerci à celles et ceux nombreux d'entre vous qui m’ont envoyé un e-mail ou un texto hier pour me dire votre amitié après mes résultats biologiques  pour le moins moyens… Croyez bien que vos témoignages m’aident…
    Et rassurez-vous, ce n’est pas après 23 ans de combat que je vais aujourd’hui baisser les bras : l’avenir dure toujours…

  • Le sida n’est pas un long fleuve tranquille

    Hier, rdv traditionnel et trimestriel à l’hôpital Saint-Louis. Mais le sida n’est pas un long fleuve tranquille… Je me suis engagé à donner régulièrement mes résultats les plus significatifs afin de montrer que vivre avec le sida n’est pas une sinécure. Alors quand ils sont mauvais, je me dois de  vous les donner aussi. Et ce mois-ci, le moins qu’on puisse dire c’est que ce n’est pas terrible…1913642881.jpg
    Comme d’habitude, je vous énumère les principaux indicateurs biologiques : pour les T4, 254/mm3 contre 463 en janvier dernier, soit un sacré effondrement de mes défenses immunitaires. La charge virale monte aussi mais reste heureusement très faible de 290 copies/ml en janvier à 608 copies ce mois-ci. La Glycémie à jeun continue son ascension à 1,43g/l pour une normale la situant en dessous de 1,06. La Bilirubine totale est passée de 56,4 mg/l à 61,6 ce mois-ci pour une normale inférieure à… 10. Jusqu’où irai-je ?
    J’arrête de vous énumérer ces résultats négatifs qui se retrouvent dans bien d’autres indicateurs mais je termine par la créatinine qui est passée de 12 mg/l à 16 pour une normale comprise entre… 7 à 12. Ces derniers résultats doivent être complétés par différentes analyses que le professeur Rozenbaum m’a ordonnées pour ces jours-ci m’obligeant pour la première fois à cesser mes activités professionnelles pour 3 jours. RDV au 6 mai au retour de vacances de mon médecin pour sûrement une nouvelle stratégie thérapeutique.
    Mais aujourd’hui, je me suis posé, l’instant d’une prise de sang, la question : « l’avenir dure t-il toujours ? » Rassurez-vous, j’essaie toujours de répondre par l’affirmative… Ce salop de virus ne m’a pas encore vaincu !

  • Complément de traitement

    e230e90cafafd63c0a83d49015a5c31b.jpgNouvelle semaine… nouveau complément de traitement tôt lundi matin. Il faut le rappeler : pour une personne séropositive, de nouveaux traitements c’est forcément de nouvelles inquiétudes car de nouveaux effets secondaires….
    Mais au bout de 23 ans de séropositivité, il faut bien s’habituer… même avec un petite touche de craintes quand même…car quels effets secondaires ?
    Et en plus, à affronter seul. Mais l’avenir dure toujours.

  • Mon interview vérité dans France Soir

    Retrouvez mon interview vérité dans le France Soir de ce vendredi.e5bcd55893c6b65a03b15e036147c3ad.jpg
    Cette intervew vérité, réalisée il y a quelques jours par Paul Wermus, peut-être aussi lue sur le site du journal dans la rubrique "Feuilletez votre journal" en cliquant ici.
    J'y évoque bien sûr mon combat pour notre dernière liberté et l'ADMD, le sida et l'interdiction de circuler des personnes séropositives, la politique française, etc... A lire aujourd'hui sur Internet - aujourdhui seulement !

  • Régime et repos…

    2eb39cd901376076e8804b4f07322b90.jpgRendez-vous à l’hôpital Saint-Louis hier matin avec le professeur Rozenbaum. Comme toujours un moment pénible surtout après toutes ces semaines où j’ai attrapé tous les virus qui passent, ce qui a forcément dégradé mon état général.
    Si ces rendez-vous coulent tel un long fleuve tranquille, et si mes résultats ne sont pas catastrophiques, plusieurs indicateurs nécessitent que je les prenne cette fois-ci au sérieux. Notamment tout ce qui concerne l’aggravation du diabète. Régime, repos, traitements, tel est le tryptique de ces prochains jours. Si je compte ne rien lâcher de mon activité professionnelle à Vigneux, il va me falloir lever un peu le pied sur mes combats collectifs humanitaires. Je sais que vous le comprendrez.

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  • Mes « Piqûres de rappel » sur Encyclopédia

    A l'occasion de la journée mondiale de lutte contre le sida, la chaîne du câble Encyclopédia a interrogé plusieurs acteurs de la lutte contre le sida dont je fais partie.
    Ces interviews ont été diffusées durant le mois de décembre 2007. Dans cette vidéo, retrouvez mon interview intitulée "Piqûres de rappel".

  • Sur Frequence3.fr à 21h30 contre le sida

    d0d05cff9aa12b36f112a133ac8556bb.jpgA l'occasion de la journée mondiale de lutte contre le VIH, je répondrai aux questions d’ Alex is Thiebaut et d’Antoine Plouzennec lors d’une émission spéciale le 1er décembre de 21h à minuit sur Frequence 3, première webradio francophone.
    En ce qui me concerne, j’interviendrai de 21h30 à 22h00.
    Vous pourrez suivre cette émission sur le site Internet en cliquant ici.
    Bon 1er décembre solidaire…
    Il y a 20 ans, jour pour jour, j’avais mon premier traitement : l’AZT…

  • Letter to President of all the French. Including the HIV Infected.

    6549b242f7db4a111752c17873811aab.jpgMr President,

    I believe you like the epistolary style.
    Please allow me to send you this letter, Mr President, President of all the French, including the HIV infected. Today I feel a little left out. And yet it is the World Aids Prevention Day. A day of mobilization and of action. A day of fighting. A day of anger. But also a day of sadness. What else can one feel when one thinks of the 5700 lives Aids will be claiming today?

    I would not like you to think that I am a somewhat insolent moaner - it is the season of confrontations - but I also have some demands. To be heard I cannot go on strike - stop treatment ? That would be suicidal and I who have been HIV positive for the past 20 years keep repeating that Aids is an obstinately lethal disease.

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  • Lettre au Président de tous les Français… séropositifs compris

    41e06e5958b1f16c608c88164b4160de.jpgMonsieur le Président de la République,

    Je crois savoir que le style épistolaire vous plaît. Permettez-moi donc de vous adresser cette lettre, monsieur le Président, président de tous les Français, séropositifs compris. Aujourd'hui, j'ai l'impression que l'on nous oublie un peu. Pourtant, c'est la Journée mondiale de lutte contre le sida. Journée de mobilisation et de revendications. Journée de combat. Journée de colère. Mais aussi Journée de tristesse. Quel autre sentiment éprouver quand on pense aux 5.700 vies que le sida emportera aujourd'hui ?
    Je ne voudrais pas passer pour un râleur un peu effronté - c'est la saison des contestations - mais, moi aussi, j'ai des revendications. Pour me faire entendre, je ne peux pas faire grève : grève des traitements ? Cela serait courir au suicide, moi qui suis séropositif depuis plus de 20 ans et alors que, je ne cesse de le rappeler, le sida reste une maladie obstinément mortelle.

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  • Carta al Presidente de la República de Francia

    Señor Presidente,

    Pienso que a usted le gusta el estilo epistolar. b07e31a9e7b25356d8156504112744c1.jpg
    Permítame mandarle esta carta, señor Presidente, presidente de todos los franceses, seropositivos incluidos. Le diré que hoy siento que a los seropositivos se les olvida un poco. Y esto, cuando estamos por conmemorar el día Internacional de la lucha contra el sida.
    Un día de movilización y de acción. Un día de lucha. Un día de ira. Pero también un día de gran tristeza. ¿Qué más puede sentir uno cuando   piensa en los 5700 seres humanos que el SIDA se llevará durante el día de hoy?
    De ninguna manera yo quisiera que Ud. pensara que yo soy  un ser quejumbroso en estos momentos de confrontaciones. Para que me hagan caso, no tengo la intención de ponerme en huelga, de no seguir tomando mis tratamientos. Eso sería suicida, para mi que soy seropositivo desde hace más de 20 años y cuando no dejo un solo momento de recordar que el SIDA sigue siendo una enfermedad definitivamente mortal.

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  • Invité du JT de RFO Guyane à 19h30

    012b10c5d3db9a6c34ad6f78094ea45d.jpgPas le temps de me remettre du décalage horaire car je suis l'invité du Jounal télévisé de RFO Guyane ce samedi soir à 19h30. J'y expliquerai les raisons de la mission du Conseil national du sida dans ce département d'Amérique. Je répondrai ensuite aux questions de la radio de RFO.

  • Back to Saint-Louis

    86c89b734c11a70b56424a6470415f3f.jpgRendez-vous hier matin à l’hôpital Saint-Louis avec le professeur Rozenbaum.
    Evoquer tous les trimestres mes résultats médicaux est fastidieux et pénible. Mais je tiendrai cet engagement que j’ai pris sur ce blog. Je ne cesserai de le répéter : personne ne doit croire que le sida est une maladie banale. Cela reste, quoiqu’en disent certains, une maladie mortelle…
    Commençons par ces fameux T4, ils sont à 451/mm » contre 390 en juin prochain pour une normale les situant au dessus de 500 ou 600. Je continue à avoir une charge virale détectable mais très faible : 219 copies/ml soit 2,34 log de charge virale.

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