Rendez-vous à Saint-Louis mercredi matin pour mon rendez-vous bilan avec le professeur Rozenbaum. Comme d’habitude, pour vous rappeler que vivre avec le sida n’est pas aussi « bénin » que le discours ambiant, je vous donne mes principaux résultats biologiques.

Côté Hémogramme, pas grand-chose de nouveau ou d’inquiétant même si les plaquettes sont faibles avec 126.000 mm3 contre 185.000 la dernière fois et pour une normale qui les situe entre 150.000 et 450.0000. Les leucocytes à 3500 contre 5300 à la dernière analyse et une moyenne entre 4000 et 10.000.

La Glycémie à jeun est toujours à 1,24g/l pour une normale la situant entre 0,74 et 1,06. Un cholestérol à 2,05 g/l pour une normale entre 1,50 et 2. Des Triglycérides à 2,26 g/l pour une moyenne inférieure à 1,50. La Protéinurie est à 235 mg/l pour une moyenne inférieure à 155 et une Glycosurie à 1,41 g/l alors qu’il devrait y avoir absence. Côté bonne nouvelle, des T4 à 430/mm3 et une charge virale indétectable. Les problèmes de diabète ne s’arrangeant vraiment pas, le professeur Rozenbaum m’a prescrit un nouveau médicament s’ajoutant à l’Actos. Les premiers désagréments ne se sont pas fait longtemps attendre avec bien des nausées et des problèmes gastriques la nuit dernière. Mais l’avenir dure toujours !

Hier, à l’occasion de mon déplacement à Genève, j’ai eu l’occasion de répondre à de nombreuses interviews pour la Radio Suisse Romande, Radio Cité Genève, L’hebdo, Télé Léman Bleu et La Tribune de Genève.

Vous pouvez retrouver mon interview à la Radio Suisse Romande en cliquant ici.

Je serai l’un des invités du talk show très populaire à Genève, « Genève à chaud », sur la chaîne locale, Léman Bleu qui est depuis deux jours sur la TNT. Au cours de cette émission qui sera multi rediffusée jusqu’au lendemain ainsi que dans la rétrospective du week-end, j’évoquerai bien sûr les raisons de ma venue à Genève à l’invitation du groupe Sida Genève, le sida, l’euthanasie, l’homosexualité en cette journée mondiale contre l’homophobie et bien sûr mon livre « Les voleurs de liberté ». Je serais aussi sur les radios, Radio Suisse Romande et Radio cité, dans la journée. Vous pouvez retrouver  de Léman Bleu l’émission en cliquant ici.

Relire les livres d’Hervé Guibert pour le survivant du sida que je suis a souvent le goût de la nostalgie. Cela s’apparente parfois à une démarche masochiste.

Dans « A l’ami qui ne m’a pas sauvé la vie », roman dans lequel Guibert révèle sa séropositivité, j’ai l’impression de revivre au quotidien toutes les étapes de la maladie que j’ai connues au début des années 90. Les espoirs suscités par les nouveaux traitements, les déceptions, les peurs de souffrir et même de mourir jeune, de ne pas connaître la trentaine. Tout y est. Avec une différence de taille, j’ai eu bien plus de chance qu’Hervé Guibert car je suis toujours là…

Ce livre, qui permit à l’auteur de se faire connaître du grand public, est le premier d’une trilogie dans laquelle il nous fait vivre les assauts de la maladie. Ce livre, écrit dans un style vif, est aussi une leçon de vie, une leçon de courage. Car le combat que mène Hervé Guibert contre le sida est un combat guerrier. Un combat sans concession. Mais un combat qu’il veut gagner totalement. Le perdre en partie n’est pas acceptable et cela conduira l’auteur à tenter de se suicider comme il l’annonce déjà dans ce livre.

Un livre à lire et relire pour celles et ceux qui n’ont pas connu le début des années sida. Ils comprendront peut-être à quel point ces premiers combattants du sida ont fait évoluer notre société.

Quand vous voulez trouver des signes et un sens à un moment de votre vie, vous les trouvez. Toujours.

Incontestablement, avec mon retour aux Etats-Unis, après des années où je n’avais plus osé y mette les pieds suite à un contrôle humiliant à l’aéroport de Fort Lauderdale où j’avais été contraint de mentir et de dire que mes médicaments étaient contre le cancer et non contre le sida, j’ai trouvé, pour ce séjour, à New York bien des signes sur le sida dans ce pays qui, au 1er janvier dernier, interdisait encore son territoire aux 33 millions de séropositifs…

Premier signe, en réservant mon billet d’avion et en ayant comme 1er élément de mon numéro de réservation « 4AZT ». AZT, comme « le » et mon 1er traitement contre le sida. 4, comme toutes les 4 heures où je devais prendre ce médicament contre le sida à la fin des années 80.

Deuxième signe, le 1er jour en passant devant la résidence officielle du maire de New York, je tombe sur cette place : « People with A.I.D.S. plaza », la « place des gens vivant avec le sida ». Un symbole fort pour moi. Imaginez, la place de l’hôtel de ville de Paris rebaptisée place des gens vivant avec le sida…

Puis suivant jour, en visitant Harlem, je tombe une publicité géante, sur un mur, avec ce titre « HIV treatment is power », le traitement contre le sida c’est avoir le pouvoir… Un beau message de prévention et d’appel à se faire soigner !

Et enfin, - rassurez-vous ! Dernier signe… -, je réserve des places pour la comédie musicale «  A little night music », avec les stars Angela Lansbury et Catherine Zeta-Jones, et, le soir, au final, l’héroïne du « Masque de Zorro » nous remercie, avec émotion, pour les dons que nous feront et nous apprend que cette soirée pour elle « vraiment très spéciale » était au profit de le lutte contre le sida…

Voilà, je voulais juste vous dire cela car j’ai passé un beau séjour à New York fort en émotion et j’ai été heureux de ces coïncidences qui ne veulent certes pas dire grand-chose mais qui ont fait plaisir au survivant du sida que je suis encore… et qui était surtout heureux de ne plus être interdit de séjour dans le pays de Lady Liberty.
Nb: Je n'ai pas manqué de passer devant la statue de l'ange, située au coeur de Central Parc, où s'achève la belle série sur le sida "Angels in America."

Les meilleures choses ont toujours une fin. That’s life !

Mon escapade à New York est terminée. Ce retour pour moi aux Etats-Unis était, vous le savez, très symbolique. Revenir dans un pays qui fut interdit si longtemps aux 33 millions de personnes infectées par el virus du sida. Une interdiction que rien ne justifiait. Une discrimination insupportable que continuent encore à appliquer tant de pays. Même dans la zone Europe !

Avoir eu un numéro de dossier de vol pour New York commençant par « 4AZT » c'est-à-dire mon premier traitement contre le sida (AZT) pris toutes les quatre heures (4) a donné encore plus de force symbolique à ce retour… dans le pays de la statue de la liberté !

Je n’avais plus osé revenir aux Etats-Unis après avoir dû cacher, à l’aéroport de Fort Lauderdale, il y a quelques années, ma séropositivité… En effet, jusqu’au 1er janvier dernier, les Etats-Unis étaient totalement interdits aux personnes séropositives. Une mesure injustifiable et inexplicable qui concerne encore 12 autres pays et même près de la moitié des pays de l’ONU pour l’installation des personnes séropositives.

C’est donc un moment important pour moi que de pouvoir revenir à New York, ville qui m’a toujours fascinée.

Le hasard est d’ailleurs assez incroyable. Ma réservation de billet d’avion avait comme référence au début : 4AZT… AZT, premier médicament contre le sida que j’ai pris dès le 1er décembre 1987. 4 comme 4 heures car ce médicament devait être pris, à un moment, toutes les quatre heures. Une coïncidence heureuse et amusante pour mon retour dans un pays jusqu’alors interdit aux séropos !

Jean-Luc Romero et la vie avec le sida sur LCP-AN
envoyé par jeanlucromero. - Regardez les dernières vidéos d'actu.

Le documentaire sur la vie avec le sida de Dominique Thiery passera ce samedi 27 mars sur Canal Jimmy à ... 00h40.
Ce documentaire, auquel j’ai participé, montre la vie avec le sida de six personnes. Il montre que si l’on peut vivre avec le VIH, ce n’est pas toujours simple entre effets secondaires des traitements et regard des autres. Sans voyeurisme, avec beaucoup de pudeur, Dominique Thiéry fait un film utile pour celles et ceux qui veulent comprendre l’incidence du sida sur la vie quotidienne des personnes séropositives, sur leur vie professionnelle (ou politique !), sur leur vie amoureuse et affective. VIHsages est passé en décembre dernier sur Public Sénat, mais il mériterait d’être enfin diffusé sur une grande chaîne… En attendant, merci à Canal Jimmy de diffuser ce documentaire même si l'horaire n'est pas idéal…

A l’occasion du Sidaction, j’ai donné une interview au site de Santé Magazine « Tendance santé ». J’y rappelle la difficulté de vivre avec le sida, mon opposition à l’interdiction de donner leur sang faite aux gays et les projets d’Elus Locaux Contre le Sida à l’occasion de son 15ème anniversaire – ELCS a été créée en 1995, un an après la mort de mon compagnon Hubert.

Vous pouvez retrouver l’intégralité de mon interview en cliquant ici.
Lire aussi le site d'ELCS (ici), VIH.org (ici) et Echos Séropos (ici).

En ma qualité de président d' Elus Locaux Contre le Sida et de membre du Conseil national du sida, je serai l’un des invités d’Arnaud Ardoin pour l’émission « Ca vous regarde » de la chaîne de la TNT LCP-AN ce mercredi soir en direct à 18h45. L’émission sera consacrée au Sidaction qui s’ouvre ce week-end et plus globalement à la lutte contre le sida en 2010.

Cette émission sera rediffusée à 21h10 puis jeudi à 00h30.

Je suis un peu en décalage pour rendre un humble hommage à Simone Veil qui, en habit vert Chanel, a fait son entrée à l’Académie française la semaine dernière.

Sixième femme à devenir immortelle - la première était la grande Marguerite Yourcenar en 1980 -, Simone Veil méritait cet honneur et cette éminente responsabilité. Sa vie marquée par le courage physique, moral et politique est un exemple pour tous. Ancienne déportée, ministre qui a légalisé l’IVG, première femme présidente du Parlement européen, ancien membre du conseil constitutionnel, la nouvelle académicienne a occupé les postes les plus importants de notre République et de l’Union européenne. Son humanisme force le respect.

En ce qui me concerne, j’ai gardé deux beaux souvenirs avec elle. Deux moments forts de ma vie. D’abord, le jour où j’ai parlé publiquement de ma séropositivité, c’était à ses côtés à une réunion d’Aides. Sachant que ce moment ne serait pas facile, elle m’avait appelé la veille pour me rassurer et me dire qu’elle serait à mes côtés. La deuxième fois, c’est lorsque j’ai reçu les insignes de chevalier de la Légion d’honneur. Alors qu’elle était très sollicitée à ce moment là pour différentes commémorations, elle est venue et surtout, malgré une forte fatigue, est restée une heure debout pour assister à ce moment si important pour le fils d’ouvrier immigré que je suis.

Simone Veil est aimée de tous les Français. Simone Veil, avant d’être une académicienne, est immortelle dans nos cœurs !

La lecture des « Chroniques de San Francisco » d’Armistead Maupin dans le métro, le RER, le soir au coucher, m’a permis de m’évader souvent entre travail et activités de campagne électorale. Je viens d’achever le 7ème et dernier épisode « Michael Tolliver est vivant ». La magie a encore opéré dans cet ultime épisode – j’espère que ce ne sera pas le dernier !

A 55 ans, le héro, Michael, est un peu plus vieux que moi, mais avoir suivi ce personnage, séropositif comme moi et contaminé presque au même âge, m’a donné le sentiment de voir ma vie – et surtout la gestion de ma maladie – re-défiler. La description de la vie ou de la suivie avec le sida est remarquable. Touchante même. On sent que l’auteur connaît son sujet. Evidemment, ce dernier épisode ne se résume pas du tout à la maladie de Michael et au sida. Loin de là. Les principaux héros de cette saga sont toujours là : Anna, Brian et même, pour le final, Mary-Ann. Ce livre c’est la chronique de nos vies. Une chronique attachante et émouvante. Un miroir de nos vies.

Par décret du 25 février 2010 portant nomination au Conseil national du sida au titre de l'article D. 3121-4 du code de la santé publique, je fais partie des 13 personnalités qui ont été nommées au renommées au CNS présidé par le professeur Willy Rozenbaum, co-découvreur du VIH. J’ai été nommé par le Premier ministre.

J’avais été nommé, une première fois, fin décembre 2005 par Dominique de Villepin et étais alors le premier séropositif à avoir été nommé officiellement dans cette instance. Depuis une autre repsonsable assocaitive a aussi été nommée.

Cette fonction bénévole me permettra de continuer mon action de sensibilisation des élus mais aussi de faire entendre au CNS la voix des 160.000 personnes séropositives dans notre pays qui se sentent souvent stigmatisées à cause de leur maladie et du regard d’une partie de la société qui pense que cette maladie est honteuse.

Nouveau rdv hier avec le professeur Willy Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis pour faire mon habituel point sur l’évolution de mon virus et notamment sur mes résultats concernant le diabète. Je rappelle à celles et ceux qui s’étonnent encore, après tant d’années, que je donne régulièrement mes résultats biologiques que je le fais pour que la société et les politiques n’oublient pas ce que vivent les 33 millions de séropositifs. Et même les 160.000 séropos Français qui ont pourtant la chance, contrairement à d’autres, d’avoir des traitements. Mais ces traitements ne sont pas anodins comme le montrent depuis tant d’années ces résultats que je vous communique.

Je serai bref aujourd’hui car vous avez eu un point il y a un mois : les Lymphocytes T4 sont à 371/mm3 pour un moyenne qui les situe au dessus de 500 mais la charge virale reste indétectable : bonne nouvelle. La glycémie à jeun est à 1,43g/l pour une normale entre 0,74 et 1,06. Les Triglycérides sont à 3,31g/l pour une normale devant être inférieure à 1,50 et ils n étaient que de 1,80 en janvier. Enfin la Glycosurie est à 2,07g/l contre 1,15 en janvier et une normale inférieure à 0… Le Professeur Rozenbaum vuet que je vois rapidment un diabétologue : rendez-vous est obtenu à l'hôpital pour le ... 7 juillet. Et on nous affirme que tout va bien à l'AP-HP !L’avenir dure toujours…