J’ai relu le petit livre d’Hervé Guibert « Cytomégalovirus » qui évoque les trois semaines qu’il a passées à l’hôpital quand il a appris qu’il était atteint d’une maladie opportuniste due au sida, le fameux Cytomégalovirus (CMV) qui finit par faire perdre la vue. Hervé Guibert est mort en 1991 après avoir tenté de se suicider car le sida le dévorait. Celui qui avait écrit « Des aveugles » en 1985 et malgré la souffrance, revient avec un certain humour sur ce livre précédent qui fut bien involontairement prémonitoire. Ce journal d’hospitalisation entre plaintes, coups de gueule - « l’hôpital, c’est l’enfer » -, humour - « le somnifère a l’air d’être des amphétamines »-, nous rappelle que le sida reste une maladie mortelle.

La Cour des comptes a pointé récemment le manque d’investissement du gouvernement actuel dans la prévention et le dépistage du sida. Ce livre, comme tous ceux qu’Hervé » Guibert a consacré au sida, à son sida, nous interpelle forcément.

Plus personnellement, à chaque page, je pensais à tous mes amis, à leurs hospitalisations. A Hubert bien sûr, qui avant de partir, a aussi connu la perte de la vue avec ce salop de CMV. A chaque page, je me disais que j’avais bien de la chance d’avoir survécu. Mais en même temps, à quel prix !

Bye-Bye Barbary Lane devait être le dernier épisode des Chroniques de San Francisco du génial Armistead Maupin. Ces 6èmes chroniques ne sont heureusement pas les dernières puisque « Michael Tolliver est vivant » a suivi et conclu provisoirement (?) cette incroyable saga.

Je ne peux que conseiller à qui est fasciné par la liberté qui régnait dans les années 70/80 à San Francisco et par l’ouverture d’esprit de cette cité, de lire et relire les Chroniques de San Francisco. Cet épisode m’a beaucoup touché avec un Michael  gérant au jour le jour sa séropositivité. J’ai retrouvé toutes les angoisses, tous les problèmes que j’ai connus dans les années 90 avec ma propre séropositivité. Ce livre m’a rappelé la vie d’enfer que j’ai vécu, comme tant de séropos, avec l’AZT qu’il fallait prendre toutes les 4 heures avec son lot de nuits blanches. (J'en ai aussi parlé dans mon livre "Virus de vie"). A part cela, cet épisode sonne le glas de la belle histoire de l’immeuble de Barbary Lane tenu par la touchante Mme Madrigal. On avait fini par croire que la vie était un long fleuve tranquille dans cette belle maison. L’auteur en a décidé autrement et tous nos héros vivent désormais leur propre destin…

J’ai mis très longtemps à accepter de bénéficier du 100%, c’est-à-dire être dans la catégorie des 8,5 millions de personnes atteintes d’affections de longue durée dans notre pays. La nécessité de prendre des médicaments à l’hôpital, alors non commercialisés en pharmacie de ville, m’avait forcé à franchir le pas. A l’époque, accepter le 100% était comme devenir un malade à plein temps. Comme perdre tout espoir de vivre normalement. J’avais alors tort car il faut reconnaître qu’assumer sa ou ses maladies est le meilleur moyen de les combattre même si on ne peut pas toujours les vaincre.

J’ai franchi un nouveau pas en recevant le 5 janvier 2010 une notification de reconnaissance de travailleur handicapé.  J’entre désormais dans le fameux quota des 6% que les entreprises ou les collectivités doivent embaucher… mais qu’ils n’embauchent pas souvent, préférant payer des pénalités que donner une chance à celles et ceux qui ont un handicap mais qui sont pourtant capables de travailler !

J’assume donc ce nouveau statut tout en constatant à quel point les formulaires et les procédures de la maison départementale des personnes handicapées de Paris manquent singulièrement d’humanité…Je comprends aujourd’hui mieux la colère de tant de personnes handicapées qui ont parfois l’impression d’être traités comme des sous-citoyens.

Le documentaire de Dominique Thiéry sur la vie avec le sida « VIHsages » auquel j’ai participé est rediffusé pour la dernière fois ce samedi sur Public Sénat à une bonne heure d’écoute à 14h00. A cette heure de diffusion, ce film pourra être vu en famille. Public Sénat est la chaîne 13 de la TNT.

Difficile d’être original en ce 1er janvier 2010. Je n’en reviens toujours pas d’avoir survécu aussi longtemps. D’avoir atteint ce demi-siècle qu’un certain virus semblait vouloir me refuser au tout début des années 90.

En ce 1er jour d’une nouvelle décennie, mes pensées vont vers celles et ceux d’entre vous qui me suivent quotidiennement sur ce blog, sur Facebook, Twitter ou encore Myspace. Que vous soyez assurés de ma reconnaissance et de tous mes vœux de bonheur pour cette année 2010.

Mes vœux, et j’y reviendrai dans les prochains jours, vont vers Florence Cassez, qui je l’espère retrouvera sa famille et son pays en 2010.

Mes vœux vont aussi naturellement – et vous le comprendrez aisément ! - vers celles et ceux qui souffrent dans leur chair ou dans leur cœur. Qu’ils sachent qu’à mon modeste niveau, tous mes combats sont surtout menés pour eux. Pour qu’ils sortent de la honte dans laquelle certains voudraient les enfermer injustement. Pour qu’ils soient soutenus dans leurs demandes de soulagement de leurs souffrances.

Je vous souhaite donc à toutes et à tous une année faire de beaucoup de santé, de passions et bien sûr d’amour  - quel qu’il soit : conjoint, famille, amis - sans laquelle la vie serait bien terne.

Bonne année 2010… tout simplement !

Vous pouvez retrouver le débat auquel j’ai participé pour le site Gayvox aux côtés notamment de Gérard Siad, président du SNEG, sur le site Gayvox en cliquant ici.

A l’occasion de la diffusion du documentaire « VIHsages » de Dominique Thiéry sur Public Sénat pour lequel j’ai été suivi pendant deux ans ainsi que 5 autres personnes séropositives, le magazine de la santé sur France 5 a voulu savoir ce que nous étions devenus un an après la fin du documentaire.

Ce jeudi, à la fin du magazine de la santé, vers 14h10, sur France 5, vous pourrez retrouver mon portrait. Demain vendredi à la même heure, un autre reportage sera consacré à la rencontre entre tous les protagonistes de ce docu qui expliqueront pourquoi ils ont accepté de parler de leur séropositivité et les conséquences que cela a eu.
Pour mémoire le documentaire « VIHsages » qui est passé le 1er décembre sur Public Sénat repassera sur cette chaîne le 29 décembre à 22h00, le 30 décembre à 18h10 et le 2 janvier 2010 à 14h00.

Gérard Coudougnan a écrit une longue critique des « Voleurs de liberté » et m’a longuement interviewé pour le site lestoilesroses.net.

« Coup de gueule, vibrant plaidoyer et solidement argumenté pour le droit de mourir dans la dignité. » quelques termes de la critique de Gérard Coudougnan. Vous pouvez la lire ainsi que mon interview en cliquant ici. [photo: livre présenté le 1er décembre sur I-Télé]

Face au désintérêt croissant pour le VIH/sida, force est de constater que la journée mondiale contre le sida d’hier a été marquée, en 2009, par de nombreuses manifestations et plutôt bien relayée par les medias. Pour ma part, comme avez avez pu le suivre, sur ce blog et surtout sur mon profil Twitter, j’étais dès 7h40 sur l’antenne de Sud radio et ai achevé ma journée vers 22 heures par la soirée inter-associative qui se déroulait dans le centre de Paris.

Une journée où le maire de Paris a fait une communication remarquée sur l’interdiction de circuler des personnes séropositives et a rendu un bel hommage au travail que nous menons sur ce dossier à ELC S depuis bien des années.

Espérons que cette mobilisation ne s’éteindra pas avec ce 1er décembre ?

Aujourd’hui, 2 décembre, 7400 personnes supplémentaires ont été contaminées par le VIH dans le monde et prés de 5000 sont mortes du sida…

Le thème de cette journée mondiale de lutte contre le sida est « accès universel et droits des personnes ». Soyons clairs : même si les médecins peuvent plus ou moins contrôler la progression de la maladie chez une personne, au niveau collectif, il est nécessaire que le VIH/sida soit considéré et aussi combattu à la lumière des droits de l’homme. L’efficacité de la lutte contre le sida dépend réellement du plein et entier respect de l’universalité des droits des personnes. J’aurai l’occasion de répéter cela à plusieurs reprises en ce 1er décembre : ce matin au CRIPS Ile-de-France en y accueillant, au nom du président Huchon et de la présidente Anne Hidalgo, le ministre de l’éducation nationale Luc Chatel, puis à l'hôtel de ville oùj'assiterai à la conférence de pressedebertrand Delanoë, et en fin d’après-midi à 18h30 à la conférence organisée par le Corevih Ile-de-France Centre et enfin à la grande soirée associative où je représenterai de nouveau le président Huchon pour célébrer les 25 ans d’AIDES, les 20 ans du CRIPS Ile-de-France et d'Act-Up et les 15 ans du Sidaction.

Je vous rappelle que le documentaire VIHsages, auquel j’ai participé et qu’a réalisé Dominique Thiery, sera diffusé pour la 1ère fois sur la chaîne de la TNT Public Sénat, ce 1er décembre, journée mondiale de lutte contre le sida, à 10h30. Il sera rediffusé notamment à une meilleure heure d’écoute les 29 et 30 décembre et le 1er janvier 2010. Le but de ce documentaire était de mettre des visages au sida et de montrer le quotidien des personnes vivant avec le VIH.