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L'évolution de mon virus - Page 30

  • Carta al Presidente de la República de Francia

    Señor Presidente,

    Pienso que a usted le gusta el estilo epistolar. b07e31a9e7b25356d8156504112744c1.jpg
    Permítame mandarle esta carta, señor Presidente, presidente de todos los franceses, seropositivos incluidos. Le diré que hoy siento que a los seropositivos se les olvida un poco. Y esto, cuando estamos por conmemorar el día Internacional de la lucha contra el sida.
    Un día de movilización y de acción. Un día de lucha. Un día de ira. Pero también un día de gran tristeza. ¿Qué más puede sentir uno cuando   piensa en los 5700 seres humanos que el SIDA se llevará durante el día de hoy?
    De ninguna manera yo quisiera que Ud. pensara que yo soy  un ser quejumbroso en estos momentos de confrontaciones. Para que me hagan caso, no tengo la intención de ponerme en huelga, de no seguir tomando mis tratamientos. Eso sería suicida, para mi que soy seropositivo desde hace más de 20 años y cuando no dejo un solo momento de recordar que el SIDA sigue siendo una enfermedad definitivamente mortal.

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  • Invité du JT de RFO Guyane à 19h30

    012b10c5d3db9a6c34ad6f78094ea45d.jpgPas le temps de me remettre du décalage horaire car je suis l'invité du Jounal télévisé de RFO Guyane ce samedi soir à 19h30. J'y expliquerai les raisons de la mission du Conseil national du sida dans ce département d'Amérique. Je répondrai ensuite aux questions de la radio de RFO.

  • Back to Saint-Louis

    86c89b734c11a70b56424a6470415f3f.jpgRendez-vous hier matin à l’hôpital Saint-Louis avec le professeur Rozenbaum.
    Evoquer tous les trimestres mes résultats médicaux est fastidieux et pénible. Mais je tiendrai cet engagement que j’ai pris sur ce blog. Je ne cesserai de le répéter : personne ne doit croire que le sida est une maladie banale. Cela reste, quoiqu’en disent certains, une maladie mortelle…
    Commençons par ces fameux T4, ils sont à 451/mm » contre 390 en juin prochain pour une normale les situant au dessus de 500 ou 600. Je continue à avoir une charge virale détectable mais très faible : 219 copies/ml soit 2,34 log de charge virale.

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  • Lettre à Nicolas Sakozy avant son départ à New York

    Monsieur le Président,

    Dans quelques jours, vous allez vous envoler pour New York pour participer à l’assemblée générale des Nations Unies. Les démarches d’immigration vous seront épargnées et vous prendrez pied sans aucune difficulté sur le territoire des Etats-Unis. Ensuite, vous vous rendrez sur l’île de Manhattan sous la protection des autorités.357f411bccd16473c032261151a2968d.jpg
    Savez-vous, monsieur le Président, que je suis moi-même interdit de séjour sur le territoire américain ? Pour quelle raison, pensez-vous ? C’est très simple. Je suis séropositif au VIH/sida dont on sait pourtant que si elle est une maladie contaminante, elle n’est en aucun cas une maladie contagieuse. Dont on sait que les porteurs sont des victimes et non pas des coupables. Et le siège de l’Organisation des Nations Unies, cette maison commune des citoyens de ce monde, m’est interdit.
    Comme moi, monsieur le Président, 40 millions de personnes séropositives sont interdites de séjour sur le territoire de ce grand pays comme dans près de la moitié des pays membres de l’ONU. La France, quant à elle et vous en devez en être fier, ne leur impose aucune restriction de séjour.

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  • Retour à Saint-Louis

    c221a2cef2faf73a038f1a7aba8fd010.jpgLa campagne électorale m’avait fait retarder mon rendez-vous médical trimestriel avec le professeur Willy Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis, même si différents petits ennuis ces dernières semaines m’avaient obligé à le joindre à plusieurs reprises au téléphone.
    Voilà donc, à quelques jours des Solidays, mes résultats biologiques. Pour rappeler, je me dois de le répéter à ceux qui estiment cela impudique que si on peut vivre et travailler avec le sida, cela s’apparente parfois à de la survie. Surtout avec les effets secondaires des traitements. Mais, en ce  qui me concerne, je n’ai vraiment pas le droit de me plaindre en comparaison à ces millions de personnes qui dans le monde n’ont aucune possibilité de se traiter et meurent toujours dans une indifférence qui fait froid dans le dos. Aujourd’hui, près de 9.000 personnes mourront dans la journée du sida ! Qui en parle ?

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  • Retrouvez-moi sur Radio Pluriel ce jeudi 17 mai à 12h10

    medium_Interview_radio_plurielle.JPGIl y a quelques jours, l’animateur David Michel et son équipe ont accepté de se déplacer à Paris pour enregistrer l’émission quotidienne « Confidence sur la fréquence » de la radio lyonnaise Radio Pluriel.
    Cette émission permet de retracer en 50 minutes le parcours d’une personnalité. Dans cet entretien réalisé à mon domicile, je réponds sans tabous à toutes les questions du journaliste. Le lieu de l’interview a particulièrement facilité le côté plus personnel de l’interview.
    L’émission se déroulera ce jeudi 17 mail de 12h10 à 13 heures sur 91.5FM.
    Pour celles et ceux qui ne vivent pas dans la région lyonnaise, l’interview peut être entendue en direct sur le site Internet de Radio Pluriel en cliquant ici.

  • Parution de mon interview et de mon portrait dans Remaides

    medium_remaides-63_189.jpgLe numéro 63 de REMAIDES, trimestriel de l’association de lutte contre le sida, AIDES, vient de paraître. C’est un numéro spécial présidentielles 2007 : « Nos lecteurs sont aussi vos électeurs ! »
    Dans ce numéro sur lequel je suis en couverture en compagnie de 5 autres « lecteurs/séropos » vous pouvez retrouver la rubrique Trait’Portrait qui m’est consacrée avec un portrait signé du rédacteur en chef Dominique Thiéry et une interview « VIH’te dit ». medium_campagne-presidentielles-bayrou_172.jpg
    Avec un titre « Politiquement incorrect » et un sous titre, « la politique, son vrai virus », Dominique Thierry me trace un portrait flatteur et émouvant.
    Je tiens d’ailleurs à remercier Dominique qui, avec mon portrait, achève sa collaboration avec REMAIDES après plusieurs années de collaboration.

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  • A Saint-Louis en plein Sidaction !

    medium_livre_2.11.jpgCoïncidence, c’est en plein Sidaction que j’ai mon rendez-vous trimestriel avec le professeur Willy Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis.
    Je ne dérogerai pas – même en campagne électorale – à ce moment difficile pour moi où je me mets à nu en vous donnant mes résultats biologiques. Une fois de plus, je vous les donne sans commentaires.
    Mes Lymphocytes T4 sont passés de 336 à 316/mm3 pour une normale qui les situe au dessus de 500. La charge virale reste faiblement détectable à 275 copies/ml contre 345 en janvier dernier.

     

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  • Adieu et merci cher Arnaud Marty-Lavauzelle

    medium_logo_aides.pngBien triste journée.
    Alors que la Saint-Valentin est pour moi une journée de forte émotion depuis la mort du sida d'Hubert, l'amour d'une vie, en mai 1994, j'ai été totalement bouleversé ce matin en lisant Libération qui m'a appris le décès d'Arnaud Marty-Lavauzelle, le si charismatique président de AIDES dans les années 90.
    Il y a bien longtemps, que je n'avais vu Arnaud mais pour moi, malgré son état très fragile depuis plusieurs années, j'étais sûr qu'il dompterait toujours ce virus qui le dévore depuis 20 ans.
    Il y a quelques années, quand j'avais proposé que les collectivités locales s'engagent à l'international contre le sida, Bertrand Delanoë nous avait envoyés

    medium_deces-arnaud-marty-lavauzelle.jpg

    au Mali et au Burkina-Faso pour évaluer comment l'Association internationale des maires francophones pouvait s'engager dans la lutte contre le sida. Je n'oublierai jamais ce voyage. Arnaud était déjà très affaibli et ne pouvait assister aux réunions à tel point que nous avons dû interrompre notre voyage. Mais dans l'avion qui nous ramenait de Bamako, je n'oublierai jamais le message de combat qu'il m'a donné.
    Il est parti. Je me sens encore plus seul aujourd'hui dans ce combat que, comme lui, je mène depuis plus de 20 ans, mais je sais que cette devise que je me suis forgé ces dernières années dépasse nos combats sur terre car pour Arnaud, même loin de nous, l'avenir dure toujours.
    Merci mon cher Arnaud, tu nous as donné tant de force.

  • Mon "interview vérité" dans France Soir

    medium_logo_France_soir.jpgDans l'édition de ce mercredi 31 janvier du quotidien populaire France Soir, vous pouvez retrouver mon "interview vérité" faite pas Paul Wermus vendredi dernier.
    Paul Wermus me présente comme le "poil à gratter de l'UMP, agitateur d'idées" qui "ne se laisse pas abattre."
    Dans cette interview, j'y évoque la campagne pour les élections législives dans la 8ème circonscription du 12ème arrondissement de Paris, la campagne de dénigrement que certains ont cru bon lancer - notamment les jeunes socialistes de Paris - la campagne présidentielle, ce blog, mon état de santé, et mon combat pour permettre la libre circulation des personnes séropositives dans le monde.medium_bandeau_corrige.3.JPG
    Juste une coquille qui pourra amuser plusieurs de mes adversaires, qui eux n'ont jamais habité dans le 12ème, puisque on me fait dire que j'habite dans le 20ème arrondissement. Tout le monde aura vite rétabli la vérité: j'habite dans le 12ème arrondissement depuis ... 25 ans.

  • Virus de vie

    medium_Virus_de_vie.2.jpgHier, j’avais mon traditionnel rendez-vous trimestriel avec le professeur Willy Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis. Cela devrait être un plaisir que de le retrouver car j’ai beaucoup d’admiration et d’amitié pour ce professeur d’exception qui a co-découvert le virus du sida. Mais ce n’est pas un rendez-vous amical. Juste médical.
    Je ne faillirai pas à la tradition même si j’imagine que donner mes résultats en plein campagne électorale n’est pas le meilleur moyen de faire gagner ma cause. Avec les saloperies qui circulent ces jours-ci sur le net, je ne serai pas étonné qu’un bon esprit s’amuse à les détourner. Mais cela ne me fera pas changer ma méthode : dire la vérité sur ma santé pour faire comprendre à toutes et tous que vivre avec le sida n’est jamais une sinécure…
    Pour être honnête, cette nouvelle batterie de résultats biologiques n’est pas excellente notamment avec l’aggravation de mon diabète.
    Comme d’habitude, je vous énumère les plus significatifs.

     

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  • Une journée à Mexico

    medium_mexico.jpgJe n’ai pas voulu achever ces vacances de Noël sans une visite à Mexico. Même si c’est avec un petit pincement au cœur que nous quittons ce petit paradis où, avec ma mère, nous sommes restés une petite semaine. Nous étions dans un petit bungalow dominant toute la baie d’Acapulco. Une vue rare. Des images plein la tête que n’oubliera sûrement pas ma mère qui nageait dans la petite piscine prolongeant notre maisonnette tout en regardant l’immense baie qui s’ouvrait à nous.
    J’ai eu l’occasion de visiter la mégapole de Mexico il y a quelques années. Mais je voulais aussi que ma mère puisse y passer quelques heures avant de reprendre l’avion qui nous ramènera vendredi en début d’après-midi à Paris.medium_Maman_mexico_paseo_de_la_reforma.JPG [photo de ma mère prise avant notre départ sur le paseo de la Reforma]
    Mexico réunit aujourd’hui 19,41 millions d’habitants, ce qui en fait la 2ème ville la plus peuplée du monde derrière Tokyo avec ses 35 millions d’habitants mais devant New York et ses 18,71 millions d’habitants. C’est dire que notre Paris avec ses 2,1 millions d’habitants fait figure de nain dans le concert des grandes villes…

     

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  • Un plan Marshall contre le sida pour les départements français d’Amérique !

    medium_jlr_tribune.JPG

    medium_logomintercorevih9ui.3.jpgHier en fin d’après-midi, je suis intervenu aux XIIIèmes Journées Inter-COREVIH qui se déroulent, je vous le rappelle, jusque dimanche à Saint Martin dans la partie hollandaise de l’île dmedium_sonesta_at_night.jpgans l'Hôtel Sonesta Maho Beach Resort.
    Alors que les Antilles sont avec l’Ile-de-France, les régions les plus touchées par le VIH/sida de toute le pays, j’ai rappelé la revendication que le collectif sida grande cause nationale 2005 avait portée : un plan Marshall contre le sida dans les départements français d’Amérique.
    Vous retrouverez ci-dessous la longue intervention que j’ai faite et où je n’ai évité aucun sujet tabou.
    Sachant à quel point le sida reste difficile à évoquer aux Antilles, j’ai expliqué pourquoi en ce qui me concerne, et bien que je sois un responsable politique, j’ai choisi de parler et de dire mon sida….
    Sans honte. Avec fierté !





     

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  • L’avenir dure toujours !

    medium_livre_2.9.jpgFidèle à mes engagements de transparence de militant contre le sida, je vous fais mon petit point trimestriel sur mes résultats biologiques.
    Je crois qu’il est important de monter les difficultés quotidiennes d’un séropositif, quand on a choisi de dire au grand jour son virus pour combattre l’indifférence et la honte qui pèse injustement sur celles et ceux qui vivent avec une maladie grave. Dans le silence et souvent dans la solitude.
    C’est aussi important pour rappeler aussi souvent que possible à celles et ceux qui croient que le sida n’est plus grave et qu’il suffit de 2 ou 3 pilules pour aller bien que ces traitements ont des effets secondaires graves et difficiles à supporter.
    Comme d’habitude, je ne vous donne que quelques indicateurs significatifs san réellement les commenter.

     

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  • Je n’ai jamais connu Amsterdam au printemps

    Comme vous, sans doute, j’ai fait une promesse d’amour à la personne que j’aimais. Comme vous, peut-être, j’ai perdu pour toujours cet être cher. La maladie l’a emporté un bien triste jour de mai 1994.
    C’est en pensant à Hubert que j’ai aimé follement et avec qui nous nous étions jurés de passer tout un printemps à Amsterdam que, dix ans après, j’ai souhaité, un peu à travers son regard, un peu également grâce à la force de son amour qui brûle toujours en moi, évoquer dans ce livre cette vie politique française que je connais si bien et dont pourtant tant de choses me séparent.
    A travers des sujets sensibles comme l’euthanasie, la reconnaissance de l’homoparentalité, l’union homosexuelle, la dépénalisation du cannabis, le droit de vote à 16 ans, l’instauration d’une VIème République et bien d’autres encore, j’ai souhaité vous conduire, à travers les salles d’attente de nos palais républicains, à travers les bureaux de nos ministres mais aussi à travers les escaliers dérobés et les couloirs sombres, vers une réflexion personnelle sur tous ces sujets qui, demain, soyez en assurés, constitueront les enjeux majeurs de notre vie démocratique.
    Je vous souhaite un bon voyage. A Amsterdam.
    Mais c’est déjà la fin de l’été.

    medium_couverture_small_amsterdam.jpg

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  • Une clôture émouvante et mobilisatrice

    medium_18-1.JPGmedium_18-2.JPGmedium_Toronto_logo_2006.10.jpg

    La XVIème conférence internationale du sida de Toronto s’est achevée ce vendredi matin par une séance de clôture particulièrement émouvante et mobilisatrice. Comme pour rattraper une semaine un peu froide, glacée même parfois compte tenu des contrôles de sécurité incessants et souvent inquisiteurs, et manquant singulièremment d’émotion et de moments forts de communion.
    Emouvante par l’intervention de militants de la lutte contre le sida qui sont venus dire leurs angoisses, leur espoirs, leur vie. Grâce surtout à l’intervention d’une jeune mère de famille amérindienne contaminée en 1989 et qui, aux côtés de sa fille dont les larmes inondaient les yeux de l’immense foule rassemblée, a évoqué le double génocide qu’elle subit : celui de son peuple, depuis l’arrivée des colons sur la terre d’Amérique du Nord, et celui de ces femmes et de ces hommes, éprouvés par le sida dans l’incompréhension trop souvent des différentes autorités gouvernementales.
    Ce témoignage était également le geste intime d’une mère à sa fille, une explication, un passage de flambeau, la démonstration que, malgré la maladie ou grâce à elle, elle était devenue une sorte de héros moderne. C’est, d’une certaine façon, ce que je garde de mon Histoire personnelle avec Hubert. Son combat contre la mort, malheureusement perdu trop tôt, est aujourd’hui mon combat pour la vie. Pour nos deux vies.

     

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  • Virus de vie

    medium_livre_2.jpgS’il y a un livre qui fut difficile à lancer, c’est bien « Virus de vie » qui est sorti en mai 2002 aux éditions Florent Massot présente.
    Depuis la création d’ELCS en 1995, je savais que si je voulais être crédible dans mon combat de militant contre le sida, il fallait que je dise que je suis concerné par ce virus. Que j’explique aussi que mon combat individuel s’était transformé en un combat collectif.
    Mais « avouer » qu’on vit avec un virus mortel quand on fait de la politique, ce n’est guère « électoraliste ». Surtout pour une maladie qui reste, aux yeux de beaucoup, comme une maladie honteuse. La maladie du pêché.
    Mais ce livre était important pour moi. Et je crois sincèrement, pour tous ceux qui sont confrontés à la maladie. J’ai tenté d’être le plus sincère, n’esquivant rien. N’oubliant pas de parler de ma grande histoire d’amour avec Hubert ou de ma relation avec ce virus qui me dévore mais que je réussis depuis maintenant 21 ans à dompter.
    Les responsables politiques n’auront guère de réaction ; une gêne plutôt. Seuls Alain Juppé, Renaud Muselier, Nicolas Sarkozy, Bertrand Delanoë et Jean-Paul Huchon m’enverront des signes amicaux…
    Cette révélation m’aura aussi donné la crédibilité pour convaincre Jean-Pierre Raffarin de faire du sida, la grande cause nationale de 2005.
    Depuis, j'ai continué mes tours de France pour ELCS - j'en suis au 11ème - et je publie régulièrement mes résultats de santé. Permettant à chacun de comprendre que vivre avec le sida s’apparente parfois plus à de la survie que de la vie. Mais donnant aussi de l’espoir à ceux qui partagent mon sort.
    Car oui, on peut vivre, travailler et aimer avec le sida…

     

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  • L’avenir dure toujours !

    medium_Virus_de_vie.jpgHier, j’avais mon dernier rendez-vous, avant les vacances, à l’hôpital Saint-Louis avec le professeur Willy Rozenbaum.
    Comme je le fais maintenant depuis longtemps, pour ne pas tricher et pour rappeler que vivre avec le sida n’est pas anodin, je vous donne quelques résultats biologiques.
    Je vous rassure – ou vous déçois ! – mais, après mon rendez-vous, j’ai pu retourner à la mairie de Vigneux-sur-Seine avec beaucoup de sérénité…
    Allons-y de cette fastueuse énumération.
    Les résultats des analyses de sang sont stables comme en mai dernier avec quelques indicateurs encore au rouge – toujours les mêmes…
    Les plaquettes sont dans les normes avec 166.000/mm3 contre 151.000 en mai dernier. Les normes sont de 150.000 à 450.000/mm3. Bonne nouvelle : les lymphocytes T4 ont sensiblement augmenté retrouvant leur niveau du début de l’année avec 470/mm3 contre 372 en mai et 485 en janvier dernier.
    Pour la glycémie à jeun, toujours hors norme avec 1,17g/l contre 1,45 en mai pour une normale devant se situer entre 0,70 et 1,10.
    Les triglycérides sont toujours élevés à 1,78g/l mais nettement moins qu’en début d’année où ils culminaient à 2,95 – la norme les situant entre 0,50 et 1,50g/l.
    Par contre, effet de mon nouveau traitement, la Biliburine totale continue à grimper des sommets avec 42,4mg/l contre 7,3 en janvier pour une norme la situant sous les 10mg/l !!!!
    La charge virale reste faiblement détectable à 224 copies/ml.

     

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  • Petite visite « ordinaire » à l’hôpital…

    Hier, j’avais mon rendez-vous bimensuel à l’hôpital Saint-Louis avec le professeur Willy Rozenbaum. Je ne vous cache pas qu’en arrivant, j’avais une pensée émue pour André Labarrère qui, comme moi, avait souhaité une vraie transparence sur sa maladie mais qui malheureusement n’est plus…
    Je ne vais pas m’étendre sur le sentiment qui m’assaille à chaque fois que je dois aller à mon rendez-vous hospitalier, - celles et ceux qui vivent avec un virus mortel me comprennent ! -, ni les raisons qui font que je vous donne, sans tabou, mes résultats biologiques.
    Cette fois-ci, pas de trop mauvaises nouvelles. C’est donc rasséréné que j’aie pu rejoindre la mairie de Vigneux-sur-Seine.
    Allons-y pour cette énumération à la Prévert.
    Les plaquettes sont dans la normale avec 151.000/mm3 contre 167.000 en février. Les normes sont de 150.000 à 450.000. Les lymphocytes T4 sont stables à 372/mm3 contre 353 en février mais la norme les situe au dessus de 500.
    Pour la glycémie à jeun, cela s’est encore détérioré un peu : 1,45g/l pour 1,32 en février – la valeur de référence la situe entre 0,70 à 1,10.
    Les triglycérides sont à 1,86 g/l pour une normale de 0,50 à 1,50.
    Côté bilirubine totale, les normes sont explosées avec 40,3 mg/l pour une référence qui devrait la situer en dessous de 10, mais j’étais à 56,5 en février dernier… Un léger mieux.
    Enfin la charge virale VIH1 reste faiblement détectable à 223 copies/ml contre 139 lors de ma dernière analyse.
    Rien de nouveau hormis une bien banale dishidrose aux pieds.
    Comme à chaque fois, je ne commente pas plus. Je suis heureux depuis bientôt 21 ans de pouvoir profiter au jour le jour d’une vie qu’on me promettait courte et qui se prolonge. Je pense à celles et ceux qui ont moins de chance et pour qui la vie avec le sida n’est plus la vie.
    En tous cas, plus que jamais, pour moi, l’avenir dure toujours !

  • Ma maladie de Gilbert…

    Rendez-vous avec le professeur Rozenbaum mardi matin à l’hôpital Saint Louis.
    Comme d’habitude, j’ai pris le premier rendez-vous pour arriver presque à l’heure à Vigneux-sur-Seine.
    Comme, à chaque fois, je vous donne les résultats biologiques les plus significatifs ou étonnants. Je les commente peu, mais continue à les publier pour que chacun comprenne que vivre avec le sida n’est pas une affaire bénigne. Et aussi parce que si je veux être un militant efficace de la lutte contre le sida, je vous dois la vérité.
    Venons-en à ces résultats biologiques. Accrochez-vous : c’est rébarbatif ! Mes lymphocytes T4 sont de 353 mm3 contre 485 en janvier dernier – la norme les situe au dessus de 500. La charge virale reste détectable mais faible : 139 copies/ml contre 195 lors de la dernière analyse. Les plaquettes qui avaient beaucoup baissé en janvier sont passées de 136.000/mm3 à 167.000/mm3 – la normale se situe de 150.000 à 450.000. La Glycémie est stable 1,32g/l ce mois-ci pour une normale qui doit se situer entre 0,70 et 1,10. Bonne nouvelle la protéinurie est passée de 621 mg/l à 243 mg/l même si la normale la situe en dessous de 150.
    La Bilirubine totale est passée de 7,3 mg/l à 56,5 mg/l – la normale doit être inférieure à 10 ! – et la Bilirubine libre est passée de 6,7 mg/l à 50,9 mg/l, la normale doit être inférieure à 10…
    Le professeur Rozenbaum m’a juste expliqué que j’ai la maladie de Gilbert (sic) et que je vais continuer à bronzer et jaunir… ce qui ne serait pas inquiétant. Alors si vous me trouvez bronzé, les yeux jaunes, de grâce, ne me demandez pas si je reviens de vacances ou si j’ai la jaunisse.
    Virus de vie. Mieux vaut en rire… jaune !