Cette semaine se déroule à Versailles la séance du Congrès du Parlement consacrée au vote de la réforme institutionnelle.
Je l’ai souvent dit ici : en créant Aujourd’hui, Autrement j’ai défendu une 6ème République. Jonathan Denis continue à la tête de ce jeune parti ce combat important.
La réforme présentée par le président de la République est loin de cette République que j’appelle de mes vœux. Bien loin…
Mais cette réforme apporte des avancées démocratiques incontestables et revalorise le Parlement tout en donnant des droits nouveaux aux Français.
Alors pourquoi faire la fine bouche : de peur qu’on attribue le succès d’une telle réforme au Président ?
Refuser des avancées au prétexte qu’elles sont totalement insuffisantes – et c’est incontestable – ou par seul calcul politicien ne m’apparaît pas sage. Tout ce qui va dans le sens de la démocratie doit être pris. Il sera temps après de demander enfin la révolution institutionnelle dont nous avons besoin.
Alors, à reculons certes, mais oui à la réforme constitutionnelle… malgré tout !

Dans un communiqué, au nom d’Elus Locaux Contre le Sida, je me suis félicité jeudi dernier que le Sénat des Etats-Unis soit en passe de mettre fin à l’interdiction d’entrée des séropositifs sur le territoire américain. Ainsi, un amendement a été voté mercredi dernier dans le cadre d’une loi globale sur le programme PEPFAR (President’s Emergency Plan for AIDS Relief), mettant fin aux restrictions à la liberté de circulation des séropositifs, mesures mises en place en 1993. Pour mémoire, George W. Bush avait, le 1er décembre 2006, déclaré qu’il mandatait deux de ses ministres pour mettre fin à ces discriminations. Concrètement rien n’avait été fait ….
Globalement, je constate avec une grande satisfaction que le thème des restrictions à la liberté de circulation des personnes touchées par le VIH/sida intéresse enfin les décideurs. Ainsi, le 10 juin 2008, Ban Ki-moon, secrétaire général de l’ONU appelait officiellement « au changement des lois qui maintiennent la stigmatisation et la discrimination, y compris les restrictions imposées à la mobilité des personnes vivant avec le sida ». Le G8 annonçait il y a quelques jours dans sa déclaration finale qu’il « soutient les travaux en cours destinés à examiner les restrictions imposées à la liberté de circulation des personnes séropositives et à faciliter leurs déplacements ».
Alors, même si cette annonce est un signe d’espoir important dans ce combat pour la dignité des séropositifs et l’égalité des droits, avec ELCS, j’appelle à continuer le combat et à redoubler d’efforts dans la mobilisation car, aux côtés des Etats-Unis, ce sont encore douze autres pays dont la Russie et la Chine, qui interdisent toujours aux personnes touchées par le VIH/sida de poser le pied sur leur territoire !

Comme je vous l’ai déjà indiqué sur mon blog, le congrès mondial des associations qui se battent pour le droit de mourir dans la dignité se déroulera du 30 octobre au 2 novembre 2008 à Paris. A cette occasion sera lancée la 1ère journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité le 2 novembre prochain.
Pour avoir toutes les informations sur ces événements, n’hésitez pas à consulter le site qui leur est consacré en cliquant ici.

J’ai eu l’occasion mardi dernier sur ce blog, sur Europe 1, sur RMC et ce matin encore aux Matinales de Canal Plus d’évoquer la décision du laboratoire suisse - je suis en Suisse aujourd'hui ! - Roche de suspendre sa recherche sur les nouveaux médicaments contre le sida « car dans les 5 à 6 ans, [ils] ne voient pas de thérapie qui apporte une amélioration aux thérapies déjà existantes… »
Vous pouvez imaginer le choc que provoque une telle annonce quand vous vivez avec le sida depuis longtemps et que les médicaments actuels montrent leurs limites… Comme les 33 millions de personnes vivant avec le sida, cette annonce m’a fichu un sacré coup au moral…
Au-delà de cela et si je ne peux oublier que le but d’une entreprise c’est d’abord de faire des profits, je rappelle à ce laboratoire que la commercialisation des 3 molécules anti VIH qu’il distribue lui a permis des ventes de 98,6 millions d’euros. J’espère donc que leur décision n’est pas simplement le résultat de ces excellents résultats financiers. En effet, pourquoi chercher quand on a tant de profits avec les traitements que l’on a, même si ces traitements ne … guérissent pas ? Mais permettent de survivre ! Heureusement, il existe aussi d’autres laboratoires…qui, eux, continuent leurs recherches…
Cette annonce d’un laboratoire privé permet de rappeler aussi les carences des pouvoirs publics dans la lutte contre le sida. La parole politique est devenue absente alors que jamais autant de personnes n’ont été concernées par le VIH. Plus que jamais c’est aux Etats de développer une grande recherche notamment dans le cadre de l’Europe où encore plus de moyens doivent être mobilisés et mutualisés pour arriver enfin à la découverte d’un vaccin efficace et/ou des traitements nouveaux. Mais en ont-ils la volonté ?
Voir la Dépêche AFP (ici), Illico (ici), Buzz Actu (ici), Espace Infirmier.com (ici), Têtu (ici), Le Temps (ici).

Je serai l’invité de Christophe Beaugrand dans les Matinales de Canal Plus ce vendredi 18 juillet à 7h45. Je viendrai évoquer la récente décision des Laboratoires Roche d’abandonner la recherche d’un nouveau traitement contre le sida.

Je rencontrerai le responsable de l’association Dignitas ce vendredi 18 juillet. J’ai souhaité, avec le docteur Claudine Lassen, responsable de la commission médicale de l’ADMD, me rendre à Zurich afin d’avoir une discussion franche et sans tabous avec les dirigeants de cette association qui est l’une des seules à accepter d’aider les étrangers, donc des Français, qui souhaitent mourir dans la dignité.

Toutes les personnes que nous connaissons qui ont accompagné leurs proches pour un suicide assisté avec Dignitas nous ont dit combien l’accompagnement de cette association était de bonne qualité, tant sur le plan purement physique qu’humain. Depuis quelques mois, les nouvelles procédures mises en œuvre, les suicides assistés à l’hélium et le coût important demandé aux patients - 6000€ - ont suscité des polémiques compréhensibles de la part de la presse et les associations pro life ont sauté sur l’occasion pour tenter de discréditer le mouvement pro légalisation de l’euthanasie. Ces interrogations méritent bien sûr des réponses et c’est pourquoi nous les poserons aux responsables de cette association.
A l’ADMD, nous ne souhaitons évidemment pas qu’un tourisme de la mort se mette en place. Mais dans le même temps, il est un peu facile d’accuser une association qui, ne l’oublions pas, est légale et pallie les carences de la législation française. L’euthanasie serait légale en France, certains Français n’auraient pas besoin de fuir notre pays pour mourir dignement. Et cette polémique avec Dignitas n’aurait pas non plus lieu d’être.
Au-delà de cette évidence, nous tiendrons compte des réponses dans nos relations futures avec cette association tout en rappelant que l’ADMD n’a pas de liens institutionnels avec Dignitas et ne peut en aucun cas être tenue responsable des actions de Dignitas… N’en déplaise à nos détracteurs.

J’interviendrai ce mercredi vers 10h30, en direct et par téléphone, dans l’émission de Jean-Jacques Bourdin, sur RMC, pour évoquer l’annonce du laboratoire Roche d’arrêter sa recherche sur le traitement contre le sida au prétexte qu’il ne prévoit aucune thérapie plus efficace dans les 6 ans qui viennent que ses actuels médicaments.
Une interview faite hier soir passera aussi dans les JT du matin de RMC sur le même sujet.
[Voir le communiqué d'ELCS (ici) et l'article d'Actu Gay (ici)]

Comme plus de 600.000 personnes, j’ai eu la chance – accompagné de ma mère qui, à 77 ans, est montée pour la première fois sur la Tour Eiffel – d’assister au magnifique feu d’artifice du 14 juillet à Paris. Je profite de ce post pour féliciter les artificiers pour ce show digne d’une grande capitale et bien sûr le maire de Paris de s’être entouré des meilleurs professionnels pour donner du plaisir aux Parisiens mais aussi à tant d’étrangers.
Je regrette par contre que la RATP n’ait pas cru bon pour le jour de la fête nationale d’élargir ses horaires d’ouverture. Imaginez 600.000 personnes se dépêchant d’arriver aux plus proches stations dès le feu d’artifice terminé pour ne pas rater le dernier métro. Résultat, à Invalides notamment, une marée humaine tentait – souvent en vain – d’entrer dans la station !
Alors que la RATP ouvre son métro la nuit entière ou élargit ses horaires pour des manifestations comme la nuit blanche ou la fête de la musique, le jour de la fête nationale – et alors que 600.000 personnes assistent au feu d’artifice – aucune mesure n’a été prise en ce sens. Je viens d’adresser une question écrite à Jean-Paul Huchon, président de la région Ile-de-France mais aussi du STIF, pour qu’il demande à la RATP et à la SNCF de prévoir dès 2009 une fermeture du métro à 2 heures pour le 14 juillet… Notre fête nationale le vaut bien… Autant que la fête de la musique…

J’interviendrai par téléphone et en direct sur Europe 1 ce mardi vers 13h35 pour évoquer la décision pour le moins surprenante du laboratoire Roche d’arrêter ses recherches pour trouver un médicament plus performant contre le sida.
Cette décision intervient dans un climat où le sida intéresse de moins en moins alors que jamais autant de gens n’ont vécu avec le VIH dans le monde – plus de 33 millions – et  alors que c’est la 6ème cause de mortalité dans le monde…

Vous pouvez entendre en podcast et en espagnol un long reportage de RFI sur l’euthanasie qui est passé le 10 juillet dernier. Un long reportage où est évoquée la situation en France et en Europe sur la fin de vie.
Vous pouvez m’y entendre en … espagnol répondre aux questions du journaliste. Ayez un peu d’indulgence pour mon accent… même si je suis un fils d’immigrés espagnols...
Pour écouter cette émission et si bien sûr vous parlez espagnol, cliquez ici.

En ce jour de fête nationale, de commémoration de notre révolution, sans trop de publicité, le ministère de l’intérieur, finalise un nouveau fichier appelé « Edvige »qui pourra enregistrer « toutes les personnes de 13 ans ou plus ayant sollicité , exercé ou exerçant un mandat politique, syndical et économique ou qui joue un rôle institutionnel, économique, social ou religieux significatif » et comme l’a récemment révélé le magazine Têtu !!!
Désormais, les services de renseignement pourront enregistrer des données sur l’homosexualité d’une personne et son statut sérologique ! Comme au bon vieux temps des années 70… 
La CNIL a émis certaines réserves et a notamment souhaité que le décret « définisse la nature des données », mais cette recommandation n’a pas du tout été prise en compte et la CNIL vient de regretter « que la possibilité de collecter désormais des informations relatives à la santé et à la vie sexuelle des personnes ne soient pas assortie de garanties suffisantes… »
Et tout cela, malgré la mobilisation des associations, dans une indifférence générale !
Je saisirai dès mardi le Conseil National du Sida et je verrai avec le bureau d’ELCS s’il peut être envisagé de faire un recours devant la HALDE.
Trois mots en conclusion : tout ceci est lamentable, discriminatoire et liberticide....
Lire les différentes réactions à ce fichier sur Têtu en cliquant ici et sur NouvelObs.com (ici).

La Chine boycotte les séropos, bafoue les droits de l’homme, la France aura une représentation au plus haut niveau à la cérémonie d’ouverture des JO. Certes, le Dalaï-Lama devrait être reçu par le chef de l’Etat. Mais pas à l’Elysée…
A force de louvoiement, la France va perdre sur tous les plans : au niveau moral en ne défendant pas les droits de l’homme. Au niveau économique où les rétorsions chinoises ne sont pas prêtes de s’arrêter ! Tout cela pour ça…

71% des Français estiment, dans un sondage du CSA pour Le Parisien, que la nomination du président de France Télévisions par le président de la République est une mauvaise chose. Avec bon sens, les Français s’opposent à une reprise en mains totale de la télévision publique par le pouvoir politique comme au bon vieux temps de l’ORTF où Alain Peyrefitte n’hésitait pas à appeler les chaînes pour censurer des programmes et des infos. Chacun constate que le pouvoir actuel ne manque pas de relais dans bien des medias audiovisuels ou écrits. Nommer le président de France Télévisions par le chef de l’Etat aurait comme conséquence un assujettissement total du service public au pouvoir en place. Ce n’est pas acceptable aujourd’hui…

Jean-Luc Romero, president of ELCS, is happy that the G8 have taken a stand on the freedom of circulation of HIV infected people
and hopes that the statements will finally result in concrete measures.

Jean-Luc Romero, president of ” Elus locaux contre le sida” is very happy that the G8, in its final declaration, took a firm stand on  restrictions to the freedom of circulation of people affected by the Hiv/Aids virus in the world.
The final declaration mentions that ”the G8 supports ongoing work to review travel restrictions for Hiv positive people with a view to facilitate travel and we are committed to follow this issue”
Let us be aware of the fact that this declaration is far from being trivial and was certainly the consequence of tight negociations : indeed among the G8 countries, there are some who still apply discriminatory measures to HIV infected people. For example Russia and the United States still forbid people affected by the virus to enter their territory even for a short visit. Canada still applies restrictions for stays that exceed three months for HIV infected people.
Globally nearly half of the member countries of the United Nations have such restrictions. In 13 countries, Hiv infected people are not even allowed in, not even for a short visit.
It is great news that the G8 have taken this stand but ELCS demands now that the declarations should be followed by concrete measures. ELCS will present a poster during the international conference in Mexico and an information file about this issue in three languages.

Il y a bien longtemps que je milite pour des tours à Paris. J’en ai d’ailleurs longuement parlé dans mon dernier livre paru en 2006 « La Nuit des Petits couteaux – Qui gagnera la bataille de Paris ? »
Paris ne peut pas être cette ville musée qu’adorent certains Verts et une partie de la vieille UMP de Paris. Paris doit évoluer. Chaque époque a apporté son lot de modifications qui ont toutes été des apports à l’attrait de la Ville Lumière. Notre ville, qui s’est longtemps voulu un phare architectural ne peut pas être à la traîne de toutes les grands métropoles qui réussissent à concilier patrimoine et modernité. Des tours haute qualité environnementale, réalisées par des architectes novateurs et audacieux, sont aujourd’hui nécessaire pour que Paris reste la grande capitale qu’elle a toujours été. Une capitale dont le patrimoine doit être protégé. Mais une capitale qui doit s’ouvrir sur son siècle et ne pas se replier sur un passé fut-il glorieux !

Au nom d’Elus Locaux Contre le Sida, je me suis félicité hier que le G8 ait pris, dans sa déclaration finale, position sur le problème des restrictions à la liberté de circulation des personnes touchées par le VIH/sida dans le monde.
La déclaration finale mentionne que « le G8 soutient les travaux en cours destinés à examiner les restrictions imposées à la liberté de circulation des personnes séropositives et à faciliter leurs déplacements et nous nous sommes engagés à suivre cette question » (The G8 supports ongoing work to review travel restrictions for HIV positive people with a view to facilitating travel and we are committed to follow this issue).

Rappelons que cette déclaration est loin d’être anodine et a sûrement été l’objet de négociations serrées : en effet, parmi les membres du G8, certains appliquent encore des mesures discriminatoires aux personnes séropositives. Ainsi, les Etats-Unis et la Russie interdisent toujours aux personnes touchées par le VIH/sida toute entrée sur leur territoire même pour un court séjour. Le Canada, quant à lui, applique toujours des restrictions sur les séjours de plus de trois mois pour les personnes séropositives.
Globalement, ce sont près de la moitié des Etats membres de l’ONU qui mettent en œuvre de telles restrictions. Dans 13 pays, les séropositifs sont soumis à une stricte interdiction d’entrée sur le territoire national , même pour un court séjour touristique.
Il est heureux que le G8 ait pris position mais ELCS demande maintenant que les déclarations d’intention soient enfin suivies de mesures concrètes…

Je salue la décision de la justice italienne qui, en appel, a autorisé une jeune femme, dans un état de coma végétatif depuis plus de 16 ans, à ne plus être alimentée et hydratée de manière forcée.
Depuis plusieurs années déjà, il est avéré que son état est irréversible et que sa volonté aurait été de ne pas survivre dans ces conditions.
L’ADMD que je préside se demande dans un communiqué « quelle est la folie qui s’empare des hommes, et singulièrement des responsables de l’Eglise catholique, qui infligent aux autres la souffrance, la douleur, la déchéance et la peine ? Quelle est cette morale qui pense que la souffrance est une forme de rédemption ? »
Le 17ème congrès mondial des ADMD qui se tiendra à Paris du 30 octobre au 2 novembre 2008 redira, au nom des 45 associations à travers le monde, que la vie appartient au patient et au patient seulement. L’humanité, le respect, la dignité, c‘est aussi accepter la décision des autres et ne pas leur imposer ses propres vues.

Depuis le début de l’année, je n’ai guère donné de bonnes nouvelles concernant ma santé. Les événements extérieurs ne m’ont pas non plus épargné ce qui a indiscutablement eu des effets sur la baisse importante de mes défenses immunitaires. Après un mois d’un nouveau traitement assez lourd en effets secondaires, il ne peut y avoir de miracles. Mais comme on est à la veille de l’été, j’ai envie de voir les choses du bon côté. Je ne vous évoquerai pas le pire de mes analyses que m’a révélé durant mon rdv à l’hôpital le professeur Rozenbaum car certains indicateurs se sont aussi fortement dégradés… Mais il y a aussi le meilleur et c’est le seul résultat que je vous donnerai : pour la première fois depuis bien longtemps, ma charge virale n’est plus détectable… Une petite victoire, mais incontestablement importante, notamment moralement. Reste maintenant à faire remonter les T4… et à s’occuper sérieusement de mon diabète. Un été agréable pourra y aider !!! Merci à ceux de mes proches et à mes vrais amis qui ne m’ont jamais abandonné durant ce premier semestre 2008 si difficile à traverser. L’avenir dure toujours...