La région Ile-de-France a le terrible record d’avoir la moitié des personnes vivant avec le sida de notre pays soit 80.000 personnes dont 40.000 dans la capitale. La semaine dernière, le candidat Huchon a répondu, en ma présence, aux questions d’Act Up et de Sida Info Services. Il a rappelé l’engagement fort de la région contre cette pandémie avec le CRIPS (3,7 millions d’euros financés par la région avec 140.000 lycées formés tous els ans au VIH), les Solidays (800.000€), le soutien aux associations (1,35 million d’euros) ou encore la mobilisation internationale avec un volet sida dans tous nos accords de coopération. Il s’est engagé à aller plus loin alors que l’Ile-de-France est incontestablement la région la plus investie contre le sida.
Ce vendredi, j’accompagnerai Anne Hidalgo pour une rencontre avec les associations de lutte contre le sida qui œuvrent sur Paris puis nous retrouverons les responsables de Basiliade afin de dîner avec les personnes séropositives qui se retrouvent chaque soir dans cette association au cœur du 3ème arrondissement.

Je participerai ce lundi au ministère de la santé et des sports à une réunion de travail suite à mon intervention auprès de Roselyne Bachelot après la remise du rapport injustifiable de la HSPC sur les soins funéraires qui continent à être refusés aux personnes décédées atteintes du sida.

En effet, suite à cette interdiction qui perdure, j’avais saisi au nom d’ELCS le conseil national du sida qui m’avait suivi en demandant la levée de cette interdiction qui empêche aux proches de pouvoir revoir une dernière fois une personne morte atteinte du VIH. Si les précautions usuelles à prendre avec un corps décédé sont appliquées, rien ne justifie une telle interdiction qui n’a comme seul effet que de stigmatiser les porteurs du sida.

Cette réunion de travail aura lieu avec Élisabeth Dohin, conseillère technique auprès de la Ministre de la santé et des sports, le Professeur Christian Perrone et le Professeur Willy Rozenbaum.

Par décret du 25 février 2010 portant nomination au Conseil national du sida au titre de l'article D. 3121-4 du code de la santé publique, je fais partie des 13 personnalités qui ont été nommées au renommées au CNS présidé par le professeur Willy Rozenbaum, co-découvreur du VIH. J’ai été nommé par le Premier ministre.

J’avais été nommé, une première fois, fin décembre 2005 par Dominique de Villepin et étais alors le premier séropositif à avoir été nommé officiellement dans cette instance. Depuis une autre repsonsable assocaitive a aussi été nommée.

Cette fonction bénévole me permettra de continuer mon action de sensibilisation des élus mais aussi de faire entendre au CNS la voix des 160.000 personnes séropositives dans notre pays qui se sentent souvent stigmatisées à cause de leur maladie et du regard d’une partie de la société qui pense que cette maladie est honteuse.

Nouveau rdv hier avec le professeur Willy Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis pour faire mon habituel point sur l’évolution de mon virus et notamment sur mes résultats concernant le diabète. Je rappelle à celles et ceux qui s’étonnent encore, après tant d’années, que je donne régulièrement mes résultats biologiques que je le fais pour que la société et les politiques n’oublient pas ce que vivent les 33 millions de séropositifs. Et même les 160.000 séropos Français qui ont pourtant la chance, contrairement à d’autres, d’avoir des traitements. Mais ces traitements ne sont pas anodins comme le montrent depuis tant d’années ces résultats que je vous communique.

Je serai bref aujourd’hui car vous avez eu un point il y a un mois : les Lymphocytes T4 sont à 371/mm3 pour un moyenne qui les situe au dessus de 500 mais la charge virale reste indétectable : bonne nouvelle. La glycémie à jeun est à 1,43g/l pour une normale entre 0,74 et 1,06. Les Triglycérides sont à 3,31g/l pour une normale devant être inférieure à 1,50 et ils n étaient que de 1,80 en janvier. Enfin la Glycosurie est à 2,07g/l contre 1,15 en janvier et une normale inférieure à 0… Le Professeur Rozenbaum vuet que je vois rapidment un diabétologue : rendez-vous est obtenu à l'hôpital pour le ... 7 juillet. Et on nous affirme que tout va bien à l'AP-HP !L’avenir dure toujours…

J’ai relu le petit livre d’Hervé Guibert « Cytomégalovirus » qui évoque les trois semaines qu’il a passées à l’hôpital quand il a appris qu’il était atteint d’une maladie opportuniste due au sida, le fameux Cytomégalovirus (CMV) qui finit par faire perdre la vue. Hervé Guibert est mort en 1991 après avoir tenté de se suicider car le sida le dévorait. Celui qui avait écrit « Des aveugles » en 1985 et malgré la souffrance, revient avec un certain humour sur ce livre précédent qui fut bien involontairement prémonitoire. Ce journal d’hospitalisation entre plaintes, coups de gueule - « l’hôpital, c’est l’enfer » -, humour - « le somnifère a l’air d’être des amphétamines »-, nous rappelle que le sida reste une maladie mortelle.

La Cour des comptes a pointé récemment le manque d’investissement du gouvernement actuel dans la prévention et le dépistage du sida. Ce livre, comme tous ceux qu’Hervé » Guibert a consacré au sida, à son sida, nous interpelle forcément.

Plus personnellement, à chaque page, je pensais à tous mes amis, à leurs hospitalisations. A Hubert bien sûr, qui avant de partir, a aussi connu la perte de la vue avec ce salop de CMV. A chaque page, je me disais que j’avais bien de la chance d’avoir survécu. Mais en même temps, à quel prix !

On connaît la ministre de l’Outre-mer depuis qu’elle a tenu des propos clientélistes inacceptables de la part d’une ministre de la République. Mais ce qui me choque le plus c’est son mutisme sur la situation du sida dans les Antilles et particulièrement en Guadeloupe et en Guyane.

Le thème du sida est exclu des états généraux de l’Outre-mer malgré cette situation et les demandes pressantes d’associations comme Tjenbé Réd. J’ai moi-même écrit, il y a quelques temps, à la ministre pour lui demander un rdv et lui dire ma préoccupation de voir le sida oublié lors de ces états généraux.

En Guyane, 2% des femmes enceintes sont séropositives et on semble peu s’en émouvoir en métropole. Les DFA ont besoin d’un grand plan Marshall contre le sida mais la ministre semble ne pas prendre la mesure de la situation. Alors qu’il est actuellement dans les Antilles, il serait temps que le chef de l’Etat lui intime l’ordre de se pencher sur ce grave poblème de santé publique ! Même si ce thème est peu électoraliste…

2/ J.L. Roméro : Bergé, le SIDA, le baiser de la lune
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1/ J.L. Roméro de droite à gauche, l’anti-Besson ?
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Bye-Bye Barbary Lane devait être le dernier épisode des Chroniques de San Francisco du génial Armistead Maupin. Ces 6èmes chroniques ne sont heureusement pas les dernières puisque « Michael Tolliver est vivant » a suivi et conclu provisoirement (?) cette incroyable saga.

Je ne peux que conseiller à qui est fasciné par la liberté qui régnait dans les années 70/80 à San Francisco et par l’ouverture d’esprit de cette cité, de lire et relire les Chroniques de San Francisco. Cet épisode m’a beaucoup touché avec un Michael  gérant au jour le jour sa séropositivité. J’ai retrouvé toutes les angoisses, tous les problèmes que j’ai connus dans les années 90 avec ma propre séropositivité. Ce livre m’a rappelé la vie d’enfer que j’ai vécu, comme tant de séropos, avec l’AZT qu’il fallait prendre toutes les 4 heures avec son lot de nuits blanches. (J'en ai aussi parlé dans mon livre "Virus de vie"). A part cela, cet épisode sonne le glas de la belle histoire de l’immeuble de Barbary Lane tenu par la touchante Mme Madrigal. On avait fini par croire que la vie était un long fleuve tranquille dans cette belle maison. L’auteur en a décidé autrement et tous nos héros vivent désormais leur propre destin…

Le numéro 26 d’ELCS infos vient de sortir. Dans cette lettre, j’y fais un édito sur les évolutions indispensables à la politique de réduction des risques à destination des usagers de drogues. Vous y retrouvez aussi un long article sur préservatif et traitements ainsi qu’un focus sur l’action de la ville du Havre contre le sida par Patrick Teissère. Vous pouvez demander cette lettre par e-mail en cliquant ici.

Rendez-vous à l’hôpital Saint-Louis avec le professeur Willy Rozenbazum. Comme d’habitude, je vous donne mes résultats biologiques toujours dans cette idée de démontrer que vivre avec le sida est loin d’être une maladie banale. Cela fait aussi partie de mon rôle de militant de la lutte contre le sida.

Les rdv trimestriels se sont transformés en rendez-vous mensuels à cause de quelques petits problèmes de santé tout au long de cet hiver. Rassurez-vous, ils ne m’empêchent pas de travailler ni de mener tous mes combats, comme les comptes rendus de réunions ou de déplacement sur ce blog l’attestent.

Les Lymphocytes T4 sont à 322/mm3 pour une normale qui les situe au dessus de 500. La Glycémie à jeun est de 1,51 g/l pour une référence de 0,74 à 1,06 ; le cholestérol à 2,49g/l (normale : 1,50 à 2) ; les Triglycérides à 1,80 pour une référence normale qui devrait être inférieure à 1,50g/l ; le phosphore à 24mg/l (référence : 27 à 45) ; une bilirubine conjuguée à 2,5mg/l (référence : inférieure à 2). La protéinurie est de 319 mg/l alors qu’elle devrait être inférieure à 150 et la glycosurie à 1,15 g/ alors qu’elle devait être absente. Bref côté diabète, cela ne s’arrange pas. Côté bonne nouvelle, la charge virale reste indétectable. Un rendez-vous fin février a déjà été programmé pour avoir de nouveaux résultats et notamment ceux du scanner afin d’identifier une douleur du dos persistante et intense depuis aout dernier. Mais comme d’habitude, désolé pour celles et ceux que je dérange, l’avenir dure toujours…

Je représenterai ce mardi soir à 20h30 le président de la région Ile-de-France à l’inauguration du « Checkpoint », le centre de dépistage rapide du VIH/sida destiné aux hommes ayant d’autres relations avec d’autres hommes et fréquentant le Marais de Paris. En une demi-heure, ils pourront obtenir le résultat de leur test VIH de la part d’une équipe de médecins et d’infirmiers avec lesquels ils pourront parler librement de leurs pratiques et de leurs modes de vie. Pour mémoire, en France, 160.000 personnes vivent avec le sida et 40.000 d’entre elles ne connaissent pas leur statut sérologique…
Lire aussi la dépêche AFP (ici), Ménilmontan blog (ici), Romandie.com (ici).

J’ai mis très longtemps à accepter de bénéficier du 100%, c’est-à-dire être dans la catégorie des 8,5 millions de personnes atteintes d’affections de longue durée dans notre pays. La nécessité de prendre des médicaments à l’hôpital, alors non commercialisés en pharmacie de ville, m’avait forcé à franchir le pas. A l’époque, accepter le 100% était comme devenir un malade à plein temps. Comme perdre tout espoir de vivre normalement. J’avais alors tort car il faut reconnaître qu’assumer sa ou ses maladies est le meilleur moyen de les combattre même si on ne peut pas toujours les vaincre.

J’ai franchi un nouveau pas en recevant le 5 janvier 2010 une notification de reconnaissance de travailleur handicapé.  J’entre désormais dans le fameux quota des 6% que les entreprises ou les collectivités doivent embaucher… mais qu’ils n’embauchent pas souvent, préférant payer des pénalités que donner une chance à celles et ceux qui ont un handicap mais qui sont pourtant capables de travailler !

J’assume donc ce nouveau statut tout en constatant à quel point les formulaires et les procédures de la maison départementale des personnes handicapées de Paris manquent singulièrement d’humanité…Je comprends aujourd’hui mieux la colère de tant de personnes handicapées qui ont parfois l’impression d’être traités comme des sous-citoyens.

Communiqué de presse du 15 janvier 2010

Pour le Haut Conseil de la Santé publique,

les personnes séropositives décédées doivent être cachées !

Jean-Luc Romero, président d'Elus Locaux Contre le Sida, se dit surpris et particulièrement déçu par l’avis du Haut Conseil de la santé publique en date du 27 novembre 2009 sur la révision de la liste des maladies contagieuses portant interdiction de certaines opérations funéraires. Le président d’ELCS regrette que le Conseil n’ait souhaité auditionné ni Elus Locaux Contre le Sida, ni le Conseil national du sida. A noter que le CNS, saisi par ELCS, avait rendu le 12 mars 2009 un avis très clair  réclamant la levée de l’interdiction.

Ce rapport propose une présentation du corps des patients décédés séropositifs, tout en maintenant l’interdiction des soins du corps. Affirmant que « le risque ne peut pas être considéré comme nul », le HCSP justifie sa position en évoquant les cas de deux thanatopracteurs infectés par le VIH et des cas de transmission d'hépatites.

Jean-Luc Romero tient à souligner que ce rapport se base sur des cas documentés de contamination qui proviennent d’enquêtes effectuées il y a plus de 15 ans aux Etats-Unis ! Leur valeur probante doit évidemment être relativisée. Plus globalement, via ce rapport, le HCSP donne l’impression de valider le fait que le sida reste une maladie honteuse, une maladie qui doit être cachée. C’est un très mauvais signal envoyé aux personnes malades  - même décédées, elles sont discriminées ! -, ainsi qu’aux familles des personnes décédées. Il faut imaginer la douleur des proches qui ne peuvent rendre un dernier hommage au défunt !

Le président d’ELCS affirme que les précautions universelles à prendre par les professionnels dans la manipulation des corps sont suffisantes - c’est la position de nombreux pays comme les Etats-Unis qui autorisent les soins de conservation pour les personnes décédées séropositives.

Refuser un dernier hommage aux personnes décédées séropositives est humainement intolérable. Les personnes séropositives méritent le respect.