Quand vous voulez trouver des signes et un sens à un moment de votre vie, vous les trouvez. Toujours.

Incontestablement, avec mon retour aux Etats-Unis, après des années où je n’avais plus osé y mette les pieds suite à un contrôle humiliant à l’aéroport de Fort Lauderdale où j’avais été contraint de mentir et de dire que mes médicaments étaient contre le cancer et non contre le sida, j’ai trouvé, pour ce séjour, à New York bien des signes sur le sida dans ce pays qui, au 1er janvier dernier, interdisait encore son territoire aux 33 millions de séropositifs…

Premier signe, en réservant mon billet d’avion et en ayant comme 1er élément de mon numéro de réservation « 4AZT ». AZT, comme « le » et mon 1er traitement contre le sida. 4, comme toutes les 4 heures où je devais prendre ce médicament contre le sida à la fin des années 80.

Deuxième signe, le 1er jour en passant devant la résidence officielle du maire de New York, je tombe sur cette place : « People with A.I.D.S. plaza », la « place des gens vivant avec le sida ». Un symbole fort pour moi. Imaginez, la place de l’hôtel de ville de Paris rebaptisée place des gens vivant avec le sida…

Puis suivant jour, en visitant Harlem, je tombe une publicité géante, sur un mur, avec ce titre « HIV treatment is power », le traitement contre le sida c’est avoir le pouvoir… Un beau message de prévention et d’appel à se faire soigner !

Et enfin, - rassurez-vous ! Dernier signe… -, je réserve des places pour la comédie musicale «  A little night music », avec les stars Angela Lansbury et Catherine Zeta-Jones, et, le soir, au final, l’héroïne du « Masque de Zorro » nous remercie, avec émotion, pour les dons que nous feront et nous apprend que cette soirée pour elle « vraiment très spéciale » était au profit de le lutte contre le sida…

Voilà, je voulais juste vous dire cela car j’ai passé un beau séjour à New York fort en émotion et j’ai été heureux de ces coïncidences qui ne veulent certes pas dire grand-chose mais qui ont fait plaisir au survivant du sida que je suis encore… et qui était surtout heureux de ne plus être interdit de séjour dans le pays de Lady Liberty.
Nb: Je n'ai pas manqué de passer devant la statue de l'ange, située au coeur de Central Parc, où s'achève la belle série sur le sida "Angels in America."

Je viens d’apprendre par un e-mail du Conseil national du sida que la professeure Christiane Marty-Double est décédée. Cette disparition est un vrai choc car Christiane, outre d’être un grand médecin, était une des principales figures de la lutte contre le sida en France. Longtemps vice-présidente d’AIDES et présidente de la délégation de Nîmes, elle était toujours membre du Conseil national du sida. Elle était pour moi une grande amie toujours présente dans les moments difficiles. Elle me manque déjà et sa voix manque terriblement à notre combat contre le sida.

Les meilleures choses ont toujours une fin. That’s life !

Mon escapade à New York est terminée. Ce retour pour moi aux Etats-Unis était, vous le savez, très symbolique. Revenir dans un pays qui fut interdit si longtemps aux 33 millions de personnes infectées par el virus du sida. Une interdiction que rien ne justifiait. Une discrimination insupportable que continuent encore à appliquer tant de pays. Même dans la zone Europe !

Avoir eu un numéro de dossier de vol pour New York commençant par « 4AZT » c'est-à-dire mon premier traitement contre le sida (AZT) pris toutes les quatre heures (4) a donné encore plus de force symbolique à ce retour… dans le pays de la statue de la liberté !

La semaine dernière, je me réjouissais qu’enfin Marie-Luce Penchard se décide à organiser une conférence sur le VIH/sida en Outre-mer. Ce n’est pourtant pas faute, depuis sa nomination, de l’avoir sollicité et de lui avoir rappelé notamment que la Guyane est quatre fois plus touchée que la métropole par le VIH. Elle n’a pourtant jamais daigné répondre à mes courriers… Les 13.000 élus d’ELCS ne comptent pas à ses yeux. Mais l’essentiel, c’est qu’elle bouge enfin !

Cette conférence est bien sûr importante même si elle ne suffira pas à faire oublier le manque d’engagements des élus ultra-marins sur cette question et du gouvernement et bien sûr cela ne réglera pas le problème du sida outre-mer, notamment dans les DFA. Mais si cela peut être le début d’une mobilisation, ce sera une première victoire…

Je n’avais plus osé revenir aux Etats-Unis après avoir dû cacher, à l’aéroport de Fort Lauderdale, il y a quelques années, ma séropositivité… En effet, jusqu’au 1er janvier dernier, les Etats-Unis étaient totalement interdits aux personnes séropositives. Une mesure injustifiable et inexplicable qui concerne encore 12 autres pays et même près de la moitié des pays de l’ONU pour l’installation des personnes séropositives.

C’est donc un moment important pour moi que de pouvoir revenir à New York, ville qui m’a toujours fascinée.

Le hasard est d’ailleurs assez incroyable. Ma réservation de billet d’avion avait comme référence au début : 4AZT… AZT, premier médicament contre le sida que j’ai pris dès le 1er décembre 1987. 4 comme 4 heures car ce médicament devait être pris, à un moment, toutes les quatre heures. Une coïncidence heureuse et amusante pour mon retour dans un pays jusqu’alors interdit aux séropos !

Hier, je débattais avec la pugnace et efficace porte-parole du Groupe Sida Genève Deborah Glejser sur la radio suisse Radio Cité Genève à l’occasion de la conclusion de la conférence francophone sur le sida de Casablanca.

Vous pouvez retrouver ce débat en cliquant ici.

Je serai l’un des invités du journal de Radio Cité Genève ce mercredi à 12h40 à l’occasion de la conférence sur le sida de Casablanca. L’occasion de revenir sur l’idée d’une micro taxe pour financer la lutte contre le sida, le Sidaction du week-end dernier et la baisse de la mobilisation financière mondiale pour assurer la mise de traitement de nombreux malades.
Alors que les gouvernements ont réussi à mobiliser des milliards pour la grippe A, ils sont incapables de trouver les 25 milliards de dollars qui permettraient d’éviter que 2 millions de personnes meurent du sida tous les ans…
Vous pouvez retrouver la grande radio suisse en cliquant ici. 

Jean-Luc Romero et la vie avec le sida sur LCP-AN
envoyé par jeanlucromero. - Regardez les dernières vidéos d'actu.

JL Romero - Sidaction 2010 - La Chaîne Parlementaire (1)
envoyé par jeanlucromero. - L'info video en direct.

Communiqué de presse du 27 mars 2010

Jean-Luc Romero réclame une prise de position officielle de la France sur la liberté de circulation et d’établissement des personnes séropositives !

Le silence serait une injure pour les 33 millions de personnes touchées par le VIH/sida dans le monde 

Alors que se déroule le Sidaction, manifestation essentielle pour permettre aux associations et aux chercheurs d’avancer dans ce combat pour la vie, Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le Sida, réclame une prise de position urgente de la part du gouvernement français sur les restrictions à la liberté de circulation et d’établissement des personnes séropositives dans le monde.

En effet, alors que l’on ne peut que se féliciter de la fin de l’interdiction d’entrée des séropositifs - enfin concrétisée - sur le territoire des Etats-Unis et des engagements de la Chine sur ce sujet, l’Europe et le gouvernement français font preuve d’un silence assourdissant sur un sujet auquel ils sont pourtant confrontés directement : il faut bien savoir que ce sont près de 17 des 53 pays constituant la région Europe de l'OMS qui pratiquent des restrictions à l'entrée ou au séjour sur leur territoire des personnes séropositives!

Les droits de l’homme ne sont pas une notion théorique qui se nourrirait de discours ronflants. Dans ce combat pour l’égalité et la dignité, Jean-Luc Romero demande au gouvernement français des actes et une prise de position officielle. Alors que tous les acteurs de santé, les médias et l’ensemble de nos concitoyens sont mobilisés pour ce week-end dédié à la lutte contre le sida, le silence du gouvernement français serait une injure pour les 33 millions de personnes touchées par le VIH/sida dans le monde !
Lire aussi Romandie.news (ici).

Le documentaire sur la vie avec le sida de Dominique Thiery passera ce samedi 27 mars sur Canal Jimmy à ... 00h40.
Ce documentaire, auquel j’ai participé, montre la vie avec le sida de six personnes. Il montre que si l’on peut vivre avec le VIH, ce n’est pas toujours simple entre effets secondaires des traitements et regard des autres. Sans voyeurisme, avec beaucoup de pudeur, Dominique Thiéry fait un film utile pour celles et ceux qui veulent comprendre l’incidence du sida sur la vie quotidienne des personnes séropositives, sur leur vie professionnelle (ou politique !), sur leur vie amoureuse et affective. VIHsages est passé en décembre dernier sur Public Sénat, mais il mériterait d’être enfin diffusé sur une grande chaîne… En attendant, merci à Canal Jimmy de diffuser ce documentaire même si l'horaire n'est pas idéal…

A l’occasion du Sidaction, j’ai donné une interview au site de Santé Magazine « Tendance santé ». J’y rappelle la difficulté de vivre avec le sida, mon opposition à l’interdiction de donner leur sang faite aux gays et les projets d’Elus Locaux Contre le Sida à l’occasion de son 15ème anniversaire – ELCS a été créée en 1995, un an après la mort de mon compagnon Hubert.

Vous pouvez retrouver l’intégralité de mon interview en cliquant ici.
Lire aussi le site d'ELCS (ici), VIH.org (ici) et Echos Séropos (ici).

Alors que commence le Sidaction, Jean-Luc Romero, président d’ELCS, interpelle Claude Evin, directeur de l’Agence régionale de santé d’Ile-de-France, sur les inquiétudes des personnes vivant avec le sida concernant la réorganisation de l’AP-HP

et la création des salles de consommation à moindre risque.

Dans une lettre envoyée à Claude Evin, Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le Sida, interpelle le directeur de l’Agence régionale de santé d'Ile-de-France sur deux sujets urgents de santé publique en Ile-de-France et lui demande de faire respecter l’intérêt des malades dans les réformes en cours.

Le premier sujet d’interpellation concerne les réformes en discussion à l’AP-HP « de réorganisation et transferts de services hospitaliers prenant en charge des personnes vivant avec le VIH/ sida ». Le président d’ELCS souligne que par rapport aux peu d’informations disponibles « la réorganisation envisagée ne peut conduire qu’à une baisse de la qualité de la prise en charge voire même à une augmentation inquiétante des ruptures de soins » alors que les priorités devraient être « la continuité de la prise en charge, une offre de soin adaptée aux besoins des personnes touchées par le VIH/sida, en somme, l’intérêt des malades ». Jean-Luc Romero tient à réaffirmer clairement que « les réformes à venir ne doivent pas être prioritairement dictées par des arguments économiques et financiers mais bel et bien par des arguments de santé publique ».

Le second sujet concerne la réduction des risques en direction des usagers de drogues. Le président d’ELCS demande à Claude Evin de se positionner clairement sur le sujet des salles de consommation à moindre risque, innovation qu’il estime nécessaire pour faire face « aux problèmes actuels : l’accès des personnes les plus précarisées aux dispositifs de soin, le nombre très important des contaminations au VHC ». Jean-Luc Romero fait remarquer qu’« il existe plus de 80 salles de consommation dans plus de 25 villes européennes » et que les « avantages de telles structures sont nombreux : réduction des comportements à risques en matière de transmission VIH et VHC, augmentation de l'accès aux soins, baisse de la mortalité par overdose et réduction des nuisances liées à l'usage de drogues dans l'espace public ». Alors que la mairie de Paris et le Conseil régional d’Ile-de-France se sont engagés dans la voie d’une expérimentation de ces structures, Jean-Luc Romero demande au directeur de l’ARS d’Ile-de-France de se positionner, sans ambiguïté, en tant qu’expert de santé publique, face à l’opposition manifeste du président de la MILDT.

La création des ARS est une réforme très importante visant à rationnaliser et régionaliser la politique de santé. Louable dans ses intentions, cette réforme suscite des inquiétudes. Le fait pour Monsieur Claude Evin de prendre position sur ces sujets en érigeant comme priorité l’intérêt du malade serait à même de rassurer les acteurs de santé.

A partir de demain, le Sidaction se déroulera du 26 au 28 mars sur la plupart des chaînes de télévisions et de radios françaises. L’occasion de se rappeler que le sida concerne toujours plus de personnes vivant avec ce virus mortel dans notre pays, soit 160.000 personnes, dont 80.000 dans la région Ile-de-France. Et même plus de 40.000 à Paris, soit plus que la population des deux premiers arrondissements de Paris…

La recherche et les malades ont besoin de vous, de nous : alors n’hésitez pas à donner au Sidaction, à Aides et aux associations de lutte contre le sida !

En ma qualité de président d' Elus Locaux Contre le Sida et de membre du Conseil national du sida, je serai l’un des invités d’Arnaud Ardoin pour l’émission « Ca vous regarde » de la chaîne de la TNT LCP-AN ce mercredi soir en direct à 18h45. L’émission sera consacrée au Sidaction qui s’ouvre ce week-end et plus globalement à la lutte contre le sida en 2010.

Cette émission sera rediffusée à 21h10 puis jeudi à 00h30.

Je suis un peu en décalage pour rendre un humble hommage à Simone Veil qui, en habit vert Chanel, a fait son entrée à l’Académie française la semaine dernière.

Sixième femme à devenir immortelle - la première était la grande Marguerite Yourcenar en 1980 -, Simone Veil méritait cet honneur et cette éminente responsabilité. Sa vie marquée par le courage physique, moral et politique est un exemple pour tous. Ancienne déportée, ministre qui a légalisé l’IVG, première femme présidente du Parlement européen, ancien membre du conseil constitutionnel, la nouvelle académicienne a occupé les postes les plus importants de notre République et de l’Union européenne. Son humanisme force le respect.

En ce qui me concerne, j’ai gardé deux beaux souvenirs avec elle. Deux moments forts de ma vie. D’abord, le jour où j’ai parlé publiquement de ma séropositivité, c’était à ses côtés à une réunion d’Aides. Sachant que ce moment ne serait pas facile, elle m’avait appelé la veille pour me rassurer et me dire qu’elle serait à mes côtés. La deuxième fois, c’est lorsque j’ai reçu les insignes de chevalier de la Légion d’honneur. Alors qu’elle était très sollicitée à ce moment là pour différentes commémorations, elle est venue et surtout, malgré une forte fatigue, est restée une heure debout pour assister à ce moment si important pour le fils d’ouvrier immigré que je suis.

Simone Veil est aimée de tous les Français. Simone Veil, avant d’être une académicienne, est immortelle dans nos cœurs !

22 maires des principales grandes villes de France, de droite comme de gauche, viennent de réclamer à l’Etat le remboursement des dépenses liées à la grippe A H1N1, soit 4 millions d’euros. Pour Paris, c’est carrément 1,4 million €. Pour mémoire, la grippe A aurait déjà couté 1,5 milliard d’euros à l’Etat, c’est-à-dire au contribuable. Donc, à chacune et à chacun d’entre nous !

Au delà du fait que cette demande légitime des collectivités locales à être remboursées de leurs dépenses car elles ont été obligées par le gouvernement à organiser la vaccination massive, cela démontre à quel point, lorsqu’un gouvernement décide de mettre les moyens, l’argent est là…

J’aimerai tellement que les gouvernements trouvent aussi facilement les 25 milliards de $ nécessaires pour éviter que 2 millions de personnes meurent du sida. Mais là, pas de volonté politique…

La 18ème conférence mondiale sur le sida se déroulera à Vienne en juillet prochain. La conférence devrait accueillir 25.000 participants, médecins, chercheurs, militants associatifs, personnes vivant avec le sida, responsables d’ONG et politiques. Le thème de la conférence sera « Rights here, rights now », « Des droits ici et maintenant ». Le directeur de l’Onusida a annoncé que ce serait la conférence des « sans voix ».

Espérons que de nombreux responsables politiques seront présents pour els entendre. Il y a deux ans, à la conférence de Mexico, pour la première fois, la France n’avait dépêché aucun ministre à ce qui est devenu la plus grande rencontre mondiale sur le sida préférant envoyer nos officiels aux jeux olympiques en Chine, pays… interdit aux séropos !

La lecture des « Chroniques de San Francisco » d’Armistead Maupin dans le métro, le RER, le soir au coucher, m’a permis de m’évader souvent entre travail et activités de campagne électorale. Je viens d’achever le 7ème et dernier épisode « Michael Tolliver est vivant ». La magie a encore opéré dans cet ultime épisode – j’espère que ce ne sera pas le dernier !

A 55 ans, le héro, Michael, est un peu plus vieux que moi, mais avoir suivi ce personnage, séropositif comme moi et contaminé presque au même âge, m’a donné le sentiment de voir ma vie – et surtout la gestion de ma maladie – re-défiler. La description de la vie ou de la suivie avec le sida est remarquable. Touchante même. On sent que l’auteur connaît son sujet. Evidemment, ce dernier épisode ne se résume pas du tout à la maladie de Michael et au sida. Loin de là. Les principaux héros de cette saga sont toujours là : Anna, Brian et même, pour le final, Mary-Ann. Ce livre c’est la chronique de nos vies. Une chronique attachante et émouvante. Un miroir de nos vies.

Communiqué de presse du 15 mars 2010
La Chine enfin ouverte aux séropositifs :
à quand la mobilisation des gouvernements européens pour revenir sur cette interdiction
qui concerne encore un tiers des pays de la zone Europe ?

Jean-Luc Romero, président d'Elus Locaux Contre le Sida, a appris avec satisfaction le fait que la Chine pourrait très bientôt remettre en question l'interdiction d'entrée des personnes séropositives sur son territoire. Pour rappel, la Chine fait partie des 12 pays dans le monde, avec notamment la Russie, à appliquer ce type d'interdiction discriminatoire et la moitié des pays de l'ONU (1/3 des pays de la zone Europe) interdisent installation des personnes séropositives.
Cette annonce, faite par le bureau du contrôle des maladies du ministère public chinois - ce qui semble valider la véracité de cette information -, est faite quelques semaines après la fin effective de l'interdiction d'entrée des personnes touchées par le VIH/sida aux Etats-Unis.
Pour autant, même si Jean-Luc Romero se dit évidemment très heureux de cette annonce, il reste extrêmement  prudent quant à sa concrétisation. Il rappelle que, quelques semaines avant les Jeux Olympiques de Pékin, le même type d'annonce avait été fait... sans que la législation ait été réellement modifiée par la suite ! Espérons que cette annonce soit, cette fois-ci, suivie d'effets : après les Etats-Unis, un changement de législation en Chine serait une très bonne nouvelle avant la Conférence internationale sur le sida de Vienne au cours de laquelle ELCS souhaite porter avec force ce combat contre les restrictions à la liberté de circulation et d'établissement des personnes touchées par le VIH/sida.
Au-delà du cas de la Chine, le président d'ELCS appelle également les gouvernements européens à avoir une parole forte sur ce dossier sur lequel l'Europe est directement concernée : en effet, ce sont près de 17 des 53 pays constituant la région Europe de l'OMS qui pratiquent des restrictions à l'entrée ou au séjour sur leur territoire des personnes séropositives! A l'Europe également de prendre enfin ses responsabilités !