Rendez-vous à l’hôpital Saint-Louis avec le professeur Willy Rozenbazum. Comme d’habitude, je vous donne mes résultats biologiques toujours dans cette idée de démontrer que vivre avec le sida est loin d’être une maladie banale. Cela fait aussi partie de mon rôle de militant de la lutte contre le sida.

Les rdv trimestriels se sont transformés en rendez-vous mensuels à cause de quelques petits problèmes de santé tout au long de cet hiver. Rassurez-vous, ils ne m’empêchent pas de travailler ni de mener tous mes combats, comme les comptes rendus de réunions ou de déplacement sur ce blog l’attestent.

Les Lymphocytes T4 sont à 322/mm3 pour une normale qui les situe au dessus de 500. La Glycémie à jeun est de 1,51 g/l pour une référence de 0,74 à 1,06 ; le cholestérol à 2,49g/l (normale : 1,50 à 2) ; les Triglycérides à 1,80 pour une référence normale qui devrait être inférieure à 1,50g/l ; le phosphore à 24mg/l (référence : 27 à 45) ; une bilirubine conjuguée à 2,5mg/l (référence : inférieure à 2). La protéinurie est de 319 mg/l alors qu’elle devrait être inférieure à 150 et la glycosurie à 1,15 g/ alors qu’elle devait être absente. Bref côté diabète, cela ne s’arrange pas. Côté bonne nouvelle, la charge virale reste indétectable. Un rendez-vous fin février a déjà été programmé pour avoir de nouveaux résultats et notamment ceux du scanner afin d’identifier une douleur du dos persistante et intense depuis aout dernier. Mais comme d’habitude, désolé pour celles et ceux que je dérange, l’avenir dure toujours…

Je représenterai ce mardi soir à 20h30 le président de la région Ile-de-France à l’inauguration du « Checkpoint », le centre de dépistage rapide du VIH/sida destiné aux hommes ayant d’autres relations avec d’autres hommes et fréquentant le Marais de Paris. En une demi-heure, ils pourront obtenir le résultat de leur test VIH de la part d’une équipe de médecins et d’infirmiers avec lesquels ils pourront parler librement de leurs pratiques et de leurs modes de vie. Pour mémoire, en France, 160.000 personnes vivent avec le sida et 40.000 d’entre elles ne connaissent pas leur statut sérologique…
Lire aussi la dépêche AFP (ici), Ménilmontan blog (ici), Romandie.com (ici).

J’ai mis très longtemps à accepter de bénéficier du 100%, c’est-à-dire être dans la catégorie des 8,5 millions de personnes atteintes d’affections de longue durée dans notre pays. La nécessité de prendre des médicaments à l’hôpital, alors non commercialisés en pharmacie de ville, m’avait forcé à franchir le pas. A l’époque, accepter le 100% était comme devenir un malade à plein temps. Comme perdre tout espoir de vivre normalement. J’avais alors tort car il faut reconnaître qu’assumer sa ou ses maladies est le meilleur moyen de les combattre même si on ne peut pas toujours les vaincre.

J’ai franchi un nouveau pas en recevant le 5 janvier 2010 une notification de reconnaissance de travailleur handicapé.  J’entre désormais dans le fameux quota des 6% que les entreprises ou les collectivités doivent embaucher… mais qu’ils n’embauchent pas souvent, préférant payer des pénalités que donner une chance à celles et ceux qui ont un handicap mais qui sont pourtant capables de travailler !

J’assume donc ce nouveau statut tout en constatant à quel point les formulaires et les procédures de la maison départementale des personnes handicapées de Paris manquent singulièrement d’humanité…Je comprends aujourd’hui mieux la colère de tant de personnes handicapées qui ont parfois l’impression d’être traités comme des sous-citoyens.

Communiqué de presse du 15 janvier 2010

Pour le Haut Conseil de la Santé publique,

les personnes séropositives décédées doivent être cachées !

Jean-Luc Romero, président d'Elus Locaux Contre le Sida, se dit surpris et particulièrement déçu par l’avis du Haut Conseil de la santé publique en date du 27 novembre 2009 sur la révision de la liste des maladies contagieuses portant interdiction de certaines opérations funéraires. Le président d’ELCS regrette que le Conseil n’ait souhaité auditionné ni Elus Locaux Contre le Sida, ni le Conseil national du sida. A noter que le CNS, saisi par ELCS, avait rendu le 12 mars 2009 un avis très clair  réclamant la levée de l’interdiction.

Ce rapport propose une présentation du corps des patients décédés séropositifs, tout en maintenant l’interdiction des soins du corps. Affirmant que « le risque ne peut pas être considéré comme nul », le HCSP justifie sa position en évoquant les cas de deux thanatopracteurs infectés par le VIH et des cas de transmission d'hépatites.

Jean-Luc Romero tient à souligner que ce rapport se base sur des cas documentés de contamination qui proviennent d’enquêtes effectuées il y a plus de 15 ans aux Etats-Unis ! Leur valeur probante doit évidemment être relativisée. Plus globalement, via ce rapport, le HCSP donne l’impression de valider le fait que le sida reste une maladie honteuse, une maladie qui doit être cachée. C’est un très mauvais signal envoyé aux personnes malades  - même décédées, elles sont discriminées ! -, ainsi qu’aux familles des personnes décédées. Il faut imaginer la douleur des proches qui ne peuvent rendre un dernier hommage au défunt !

Le président d’ELCS affirme que les précautions universelles à prendre par les professionnels dans la manipulation des corps sont suffisantes - c’est la position de nombreux pays comme les Etats-Unis qui autorisent les soins de conservation pour les personnes décédées séropositives.

Refuser un dernier hommage aux personnes décédées séropositives est humainement intolérable. Les personnes séropositives méritent le respect.

Je continue à relire la saga des chroniques de San Francisco du génial Armistead Maupin dès que j’ai une minute. J’ai fini durant les fêtes de fin d’année l’épisode 5 intitulé « D’un bord à l’autre. »

Je ne vous présenterai pas l’écrivain américain Armistead Maupin : vous le connaissez forcément et cela fait déjà cinq billets que je consacre à ses chroniques sur ce blog et sur Facebook.

Il faut dire que l’on finit par croire que Michael, Brian, Mary-Ann ou Mme Madrigal font partie de nos vies à force de lire les chroniques. Cette 5ème édition se lit toujours aussi facilement. Trop même, car vous n’arrivez pas à fermer ce livre de chevet ! Ce qui vous amène à en oublier que le lendemain, il faudra se lever ! Dans ce livre où nombre d’intrigues se déroulent dans des clubs bien fermés (…), on y croise de plus en plus le sida. Le sida qui a tant touché la communauté gay de San Francisco et plus globalement cette ville. A celles et ceux qui adorent la plus européenne des villes américaines, je ne peux que leur recommander l’épisode 5 de cette saga : un must !

Une pensée très forte pour Mano Solo. Le sida l'a emporté à 46 ans.

En octobre 1995, lors d’un concert au Bataclan Mano Solo n’hésitait pas à évoquer, avec courage et très pudiquement, l’évolution de son état de santé : « Je ne suis plus séropositif mais j’ai le sida. »

Une grosse émotion d’apprendre le décès de ce chanteur engagé pour le survivant du sida que je suis. Avec mes presque 25 ans de séropositivité, je me sens de plus en plus seul.

En attendant un grand artiste et un des rares artistes à avoir osé parler de son sida s’en va. Note combat perd une de ses grandes voix.

On peut toujours rêver et faire le même vœu tous les ans : rêver que le sida redevienne une priorité de santé publique comme l’est la grippe A qui en 7 mois a fait 11.00 morts quand le sida en aura fait plus d’un million…

Jamais autant de gens n’ont vécu avec le sida et on oublie que derrière ce mot il y a 33 millions de personnes.

Et pourtant, on ne trouve pas les 25 petits milliards de dollars nécessaires pour éviter que tous les ans 2 millions de personnes meurent dans les pays les plus pauvres. Alors, rêvons à une prise de conscience politique comme cela fut le cas pour les banques ou la grippe A !

Communiqué de presse du 5 janvier 2010

Jean-Luc Romero salue la fin effective de l’interdiction d’entrée des personnes séropositives sur le sol américain et demande que les séropositifs ayant été dans l’obligation de mentir pour entrer aux Etats-Unis ne soient plus inscrits sur le fichier des interdits de séjour.

Depuis quelques heures, les personnes séropositives peuvent se rendre aux Etats-Unis sans risquer d’être expulsées du fait de leur état sérologique. Cela faisait plus de 20 ans que les personnes touchées par le VIH/sida ne pouvaient fouler le sol américain !

Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le Sida, accueille avec joie la fin effective de cette interdiction inhumaine et intolérable, concrétisation d’une loi votée il y a plus d’un an et qui n’avait pas été appliquée jusqu’alors. La fin de l’interdiction constitue une victoire pour les 33 millions de personnes séropositives dans le monde, une victoire sur les préjugés et l’ignorance : en effet, comme cela est démontré par de nombreuses études internationales, ce genre de législations discriminatoires restreignant la liberté de circulation des personnes touchées par le VIH/sida sont, outre intolérables humainement, inefficaces sur le plan économique et très dangereuses sur le plan de la santé publique !

Jean-Luc Romero tient cependant à rappeler les scandaleuses déclarations de Donald Wells, alors consul des Etats-Unis à Paris, qui avait affirmé par voie de presse le 1er décembre 2006, que les séropositifs qui souhaiteraient entrer sur le territoire américain en mentant seraient « inscrits sur la liste des personnes interdites de séjour aux Etats-Unis à vie ». Le président d’ELCS demande que les personnes séropositives concernées par ce fichier et ayant été obligées de mentir pour entrer sur le sol américain ne soient plus considérées comme des menaces à l’ordre public ou des délinquants et soient, en conséquence désinscrites au plus vite de ce fichier. Jean-Luc Romero attend des garanties sur ce point de la part de l’ambassadeur des Etats-Unis en France.

Globalement, cette décision, attendue et longue à se concrétiser, est un évènement majeur pour ce combat contre les restrictions à la liberté de circulation des personnes touchées par le VIH/sida, combat qu’ELCS mène depuis la conférence internationale de Toronto en 2006. Jean-Luc Romero estime que le fait qu’un pays aussi important sur la scène internationale mette enfin un terme à ces intolérables discriminations, fait naître beaucoup d’espoir et constituera sans nul doute un levier important pour faire plier d’autres pays comme la Chine ou la Russie qui sont des pays qui interdisent  aussi bien l’installation des personnes séropositives que toute entrée sur leur territoire aux personnes touchées par le VIH/sida.

Ce combat pour l’égalité et la dignité sera long et difficile. Ce combat est une vraie priorité pour Elus Locaux Contre le Sida !
Lire aussi Yagg (ici), La France gaie et Lesbienne (ici), Actu Politique (ici).

Le documentaire de Dominique Thiéry sur la vie avec le sida « VIHsages » auquel j’ai participé est rediffusé pour la dernière fois ce samedi sur Public Sénat à une bonne heure d’écoute à 14h00. A cette heure de diffusion, ce film pourra être vu en famille. Public Sénat est la chaîne 13 de la TNT.

Vous pouvez retrouver le débat auquel j’ai participé pour le site Gayvox aux côtés notamment de Gérard Siad, président du SNEG, sur le site Gayvox en cliquant ici.

Le mois de décembre aura été particulièrement chargé en combats cette année. Déplacement pour une fin de vie digne et le sida en Guadeloupe, à Toulouse et à Nîmes. Dédicaces des « Voleurs de liberté. » Manifestation de soutien à Florence Cassez le 8 décembre pour ses quatre ans de captivité. Interviews télé sur RFO, LCP AN, France 3, France 5, etc… Documentaire VIHsages sur Public Sénat.

Quelques photos de tous ces événements.

 

J’animerai la dernière réunion 2009 de mon 15ème tour de France contre le sida ce vendredi 18 décembre à Nîmes. Comme tous les ans, je finis symboliquement par Nîmes pour retrouver Richard Tiberino, qui fut, avec Philippe Lohéac, l’un des créateurs, à mes côtés, d’ Elus Locaux Contre le sida.

La réunion de travail d’ELCS se déroulera à 15 heures dans la salle des mariages de l’hôtel de ville de Nîmes.