Ma venue à Bordeaux dans Sud Ouest
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Je vous rappelle que France 5 rediffuse, ce samedi 19 juin, à 13h38, le reportage que Dominique Thiéry a réalisé un an après la sortie de son documentaire « VIHSAGES » dans lequel, aux côtés notamment de Patrick, Véronique et Caroline, je racontai ma vie avec le sida.
France 5 rediffuse, samedi 19 juin, à 13h38, le reportage que Dominique Thiéry a réalisé un an après la sortie de son documentaire « VIHSAGES » dans lequel, aux côtés notamment de Patrick, Véronique et Caroline, je racontai ma vie avec le sida. Dans ce reportage d’une trentaine de minutes, vous saurez ce que le documentaire VIHSAGES a changé dans la vie de celles et ceux qui avaient accepté de parler de leur secret, ce salop de virus qui les – nous – empêche de vivre comme tout le monde. Un moment de vérité.
Aux côtés de Fabien Robert, délégué départemental d’ELCS en Gironde et maire-adjoint de Bordeaux, j’animerai un réunion sur le sida à Bordeaux ce vendredi 18 juin à partir de 17 heures. L’occasion de faire un point sur la situation dans ce département et à Bordeaux à un moment où il devient difficile de mettre en œuvre des actions innovantes faute de crédits.
Message de Jean-Luc Romero
Journées nationales de l’ANITEA
10 et 11 juin 2010 – Arcachon
Mesdames, Messieurs, chers amis,
Je ne peux malheureusement être à vos côtés pour ces journées nationales de l’ANITEA et croyez bien que je le regrette sincèrement, tant les sujets abordés durant ces deux jours sont importants. En outre, je pense que nous sommes vraiment à un tournant de la politique de RDR. En effet, revenons quelques années en arrière : 2004 a été une année extrêmement marquante pour la RDR puisque elle a été inscrite dans la loi et son institutionnalisation a été concrétisée par la création des CAARUD. Cette loi est évidemment un progrès considérable, un progrès attendu par tous et long à venir. Au-delà de l’aspect symbolique de la reconnaissance de la RDR par les pouvoirs publics, cette loi a eu de nombreux avantages très concrets: sécurisation financière quant aux budgets des structures, sécurisation juridique, meilleure image des structures aussi bien auprès des institutionnels que des riverains et du grand public.
Pour autant avec le recul nécessaire, les questions fusent: cette institutionnalisation attendue depuis longtemps n’est-elle finalement pas facteur de blocage, n’a-t-elle pas sapé l’énergie militante ? N’a-t-elle pas tué l’innovation et l’expérimentation, moteurs de la RDR pendant 20 ans ? Les CAARUD n’ont-ils pas mis sous tutelle la RDR et ainsi réduit la marge de manœuvre des acteurs associatifs et des militants ?
Le collectif associatif TRT-5 qui réunit plusieurs associations de lutte contre le sida alerte régulièrement sur les ruptures d’approvisionnement d’antirétroviraux dans les pharmacies. Cela pose un problème car l’arrêt, même durant quelques jours, d’un médicament contre le sida peut avoir des conséquences graves pour son efficacité et donc pour la santé du patient concerné.
J’ai moi-même pu constater à deux reprises de cette rupture pour le Norvir, un des médicaments qui m’est prescrit.
Comme vous le savez, il est quasi impossible d’avoir des traitements pour plus d’un mois - hormis exception acceptée par la caisse d’assurance maladie. Les patients VIH, comme ceux des autres pathologies d’ailleurs, vont donc renouveler leurs ordonnances tous les mois. Une rupture d’appoprovissionnemtn peut donc avoir des conséquences évidentes d’autant que ceci se passe le plus souvent durant l’été, pendant les vacances… En attendant que le TRT-5 puisse vérifier l’ampleur de ces ruptures et intervenir encore plus efficacement auprès des grands labos, je conseille à celles et ceux qui sont concernés de ne pas attendre la fin du mois pour renouveler leur ordonnance mais d’y aller toutes les 3 semaines, ce qui est toléré par la sécu… et laisse donc le temps de réagir en cas de rupture occasionnelle des grossistes de pharmacie !
Mesdames, Messieurs, chers amis,
Je suis très heureux de vous accueillir aujourd’hui au sein du Conseil régional d’Ile-de-France, dans cet hémicycle où se réunissent les élus de notre région, pour ce colloque organisé par le Sidaction et intitulé « VIH et prison ». Le président de la région Ile-de-France, Jean-Paul Huchon, ne pouvait être là aussi il m’a demandé de le représenter, ce que je fais avec plaisir tant le thème que vous allez développer tout au long de cette journée m’intéresse au plus haut point. Jean-Paul Huchon tenait à vous accueillir au sein de l’institution régionale car il tient à vous rappeler son attachement à la lutte contre le sida qui est au cœur de notre action pour la santé publique en Ile-de-France.
Permettez-moi tout d’abord, et en son nom, de vous souhaiter la bienvenue au Conseil régional. Je vois dans cette salle quelques visages que je connais bien, avec qui notamment nous avions travaillé sur cette thématique lors de l’année Sida grande cause nationale en 2005. J’avais d’ailleurs par la suite, au titre de président d’Elus Locaux Contre le Sida, visité des prisons pour rendre compte au plus près des défis importants qu’il reste à relever.
Avant de laisser la parole aux intervenants de la journée, permettez-moi de vous donner, un peu en vrac, quelques réflexions sur ce sujet important.
Ce jeudi 3 juin, j’ouvrirai la journée « Prison Sidaction » au nom du président Jean-Paul Huchon, car ce colloque se tiendra au Conseil régional d’Ile-de-France. Cette journée de travail, organisée par le Sidaction, traitera du parcours d’aménagement de peine pour raisons médicales et les freins à sa mise en place.
Lorsque j’étais président du « Sida, grande cause nationale en 2005 », j’avais visité les services médicaux de plusieurs prisons françaises et avais été frappé par le nombre de personnes en fin de vie qui y vivaient…
Je continue mon tour de France contre le sida – le 1er a commencé en 1995 ! – par Nevers. J’animerai une réunion d’ELCS, ce vendredi 28 mai, à 17h00, à la mairie de Nevers – salle du bureau du conseil municipal.
Je rencontrerai ce samedi matin à 9h30, Jacques Pélissard, député-maire de Lons-le-Saunier et président de l’Association des Maires de France. L’occasion d’évoquer la nécessaire implication des élus contre le sida.
J’animerai une réunion contre le sida pour Elus Locaux Contre le Sida, ce vendredi 21 mai, à partir de 17 heures, à Lons-le-Saunier – salle des commissions, place de l’hôtel de ville. A quelques semaines du congrès international sur le sida qui se tiendra à Vienne, nous ferons le point sur la situation du sida dans la Nièvre et bien sûr dans notre pays.
Lire aussi Le Progrès (ici) et Actu politique (ici).
Rendez-vous à Saint-Louis mercredi matin pour mon rendez-vous bilan avec le professeur Rozenbaum. Comme d’habitude, pour vous rappeler que vivre avec le sida n’est pas aussi « bénin » que le discours ambiant, je vous donne mes principaux résultats biologiques.
Côté Hémogramme, pas grand-chose de nouveau ou d’inquiétant même si les plaquettes sont faibles avec 126.000 mm3 contre 185.000 la dernière fois et pour une normale qui les situe entre 150.000 et 450.0000. Les leucocytes à 3500 contre 5300 à la dernière analyse et une moyenne entre 4000 et 10.000.
La Glycémie à jeun est toujours à 1,24g/l pour une normale la situant entre 0,74 et 1,06. Un cholestérol à 2,05 g/l pour une normale entre 1,50 et 2. Des Triglycérides à 2,26 g/l pour une moyenne inférieure à 1,50. La Protéinurie est à 235 mg/l pour une moyenne inférieure à 155 et une Glycosurie à 1,41 g/l alors qu’il devrait y avoir absence. Côté bonne nouvelle, des T4 à 430/mm3 et une charge virale indétectable. Les problèmes de diabète ne s’arrangeant vraiment pas, le professeur Rozenbaum m’a prescrit un nouveau médicament s’ajoutant à l’Actos. Les premiers désagréments ne se sont pas fait longtemps attendre avec bien des nausées et des problèmes gastriques la nuit dernière. Mais l’avenir dure toujours !
Hier, à l’occasion de mon déplacement à Genève, j’ai eu l’occasion de répondre à de nombreuses interviews pour la Radio Suisse Romande,
Radio Cité Genève, L’hebdo, Télé Léman Bleu et La Tribune de Genève.
Vous pouvez retrouver mon interview à la Radio Suisse Romande en cliquant ici.
Avec Deborah Glejser, porte-parole du Groupe Sida Geneve, je serai l'invité du 12/13 de Radio Cité Genève ce mardi entre 12 heures et 13 heures pour évoquer la lutte contre le sida et cela au lendemain de ma visite en Suisse.
Vous pouvez écouter l'émission en direct ou en Podcast en cliquant ici.
A l’invitation de Deborah Glejser, je serai l’invité de l’assemblée générale du Groupe sida Genève, une association suisse particulièrement active dans la lutte contre le sida. Je viendrai notamment pour intervenir sur les questions de droits humains des personnes vivant avec le sida.
Cette réunion aura lieu ce lundi 17 mai à la Société de lecture de Genève.
Lire aussi Fil rouge (ici), VIH.org (ici), Handilove (ici), Groupe Sida Genève (ici).
Alors que je devrais être arrivé à Londres, j’interviendrai par téléphone dans l’émission de Brigitte Lahaie ce vendredi entre 14 et 16h00 sur RMC sur l’expérimentation de dépistage rapide menée en France depuis 1 an et demi. En effet, 40.000 personnes dans notre pays ne connaissent pas leur statut sérologique VIH, ce qui les empêche de se soigner. Il est important de généraliser la proposition de dépistage aux personnes ayant une activité sexuelle et le dépistage rapide est un moyen de parvenir à ce but.
Relire les livres d’Hervé Guibert pour le survivant du sida que je suis a souvent le goût de la nostalgie. Cela s’apparente parfois à une démarche masochiste.
Dans « A l’ami qui ne m’a pas sauvé la vie », roman dans lequel Guibert révèle sa séropositivité, j’ai l’impression de revivre au quotidien toutes les étapes de la maladie que j’ai connues au début des années 90. Les espoirs suscités par les nouveaux traitements, les déceptions, les peurs de souffrir et même de mourir jeune, de ne pas connaître la trentaine. Tout y est. Avec une différence de taille, j’ai eu bien plus de chance qu’Hervé Guibert car je suis toujours là…
Ce livre, qui permit à l’auteur de se faire connaître du grand public, est le premier d’une trilogie dans laquelle il nous fait vivre les assauts de la maladie. Ce livre, écrit dans un style vif, est aussi une leçon de vie, une leçon de courage. Car le combat que mène Hervé Guibert contre le sida est un combat guerrier. Un combat sans concession. Mais un combat qu’il veut gagner totalement. Le perdre en partie n’est pas acceptable et cela conduira l’auteur à tenter de se suicider comme il l’annonce déjà dans ce livre.
Un livre à lire et relire pour celles et ceux qui n’ont pas connu le début des années sida. Ils comprendront peut-être à quel point ces premiers combattants du sida ont fait évoluer notre société.