Alors que le Gouvernement se cache derrière son plan antidouleurs pour refuser la légalisation de l’aide active à mourir, les masques tombent et dévoilent une triste équation : douleur = rédemption

Ces dernières années, les pouvoirs publics ont indiqué aux Français que la fin de vie n’était pas un problème et que, contrairement au souhait de 86,3% d’entre eux (sondage BVA de mai 2009), la légalisation de l’euthanasie ne serait pas débattue car la douleur était entièrement prise en charge. « En France, on ne souffre plus », nous disait-on.

Outre le fait que cette assertion est fausse – ceux qui ont survécu à une maladie grave le savent – et qu’elle ne prend pas en considération la douleur morale et psychologique de certaines situations de fin de vie, nous apprenons que pour combler le déficit de la sécurité sociale il est envisagé une diminution du remboursement, non compensée par les mutuelles, de l’aspirine et du paracétamol, « médicaments de prescription facultative », nous dit-on.

Comment lutter efficacement contre la douleur si les patients en fin de vie ne peuvent plus se payer ces médicaments, seule solution pour atténuer les affres de la fin de vie compte tenu de notre législation actuelle ?

On voit bien là que la situation de fin de vie n’est pas la préoccupation des pouvoirs publics qui considèrent probablement que douleur = rédemption. Est-ce que le rapprochement de certains responsables politiques avec les chrétiens-démocrates de Christine Boutin et avec le MPF de Philippe de Villiers y est pour quelque chose ?

Toujours est-il qu’en France, contrairement à ce qui se passe en Belgique, aux Pays-Bas ou au Luxembourg, la fin de vie sera plus que jamais une épreuve épouvantable : pas de possibilité d’accélérer humainement un processus irréversible et accès aux antidouleurs réservé aux plus riches.

L’ADMD, par la voix de son président, Jean-Luc Romero, demande au Gouvernement de renoncer à son projet de déremboursement des antidouleurs et renouvelle sa demande d’un débat général sur les moyens actuels de prise en charge de la douleur ainsi que sur la fin de vie, sans exclure l’aide active à mourir.

Les dernières annonces concernant la réflexion sur l’augmentation du forfait hospitalier de 16 à 20€ et la baisse du remboursement des médicaments anti douleur de 30 à 15% sont un nouveau coup porté aux plus fragiles d’entre nous. Les près de 10 millions de Français qui vivent avec une pathologie de longue durée.

9,4 milliards d’euros cette année, puis 14,9 milliards en 2010, tels devraient être les déficits de l’assurance maladie. Il faut bien sûr mettre en œuvre des mesures pour sauver une protection sociale en faillite. Mais pourquoi s’attaquer toujours aux personnes les plus malades qui sont celles qui vont le plus souvent à l’hôpital. En plus, pourquoi choisir encore une mesure qui n’amènera que des ressources limitées : à peine 400 millions d’euros !

Depuis plusieurs années, plutôt que de mettre en œuvre des mesures courageuses, on préfère s’attaquer aux malades. Augmenter le forfait hospitalier, après les franchises, comme dérembourser les médicaments antidouleurs sont des mesures tout aussi inacceptables qu’inefficaces pour sauver notre sécurité sociale !

Afin d’organiser la deuxième journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité, qui se déroulera le lundi 2 novembre prochain, je réunis aujourd’hui les délégués ADMD d’Ile-de-France. Idée de départ : organiser le matin un rassemblement dans un lieu symbolique à Paris, sachant que dans l’après-midi du 2 novembre nous devrions aussi organiser une manifestation symbolique sur le pont de l’Europe à Strasbourg avec l’association sœur de l’ADMD en Allemagne.

Sur proposition de la rédaction de Têtu, j’ai récemment accepté de publier des billets consacrés aux questions LGBT sur un blog du site de Têtu. Vous pouvez désormais me retrouver régulièrement sur Têtu en cliquant ici.

Les vacances sont définitivement terminées. Comme pour chacune et chacun d’entre vous, restent les beaux souvenirs et les photos. Flash-back sur mon été en photos. De Varna à Albena, de Constance à Mamaia, de Balchik à Ibiza…

Cet été fut celui de la découverte d’auteurs que je n’avais jamais lus comme Houellebecq ou Jardin. Christine Angot fait partie de ces auteures dont j’ai lu, pour la première fois, un ouvrage. J’ai toujours été intrigué par cette femme controversée mais dont on sent la forte sensibilité et qui dégage même une certaine forme de désespoir.

Son roman « Pourquoi le Brésil ? », paru chez Stock en 2002, ne m’a en tous cas pas convaincu. Ce roman, ou plutôt ce journal intime de 222 pages, je n’arrivais pas à le finir tant il m’ennuyait ou me mettait mal à l’aise. L’écriture d’abord. Cette façon d’exprimer en plusieurs phrases le même sentiment, la même action ne me convainc pas. M’a même très ennuyé. Ensuite, la description du mal être de l’auteure traîne en longueur et ne m’a même pas suscité de compassion. J’ai conscience qu’on ne peut apprécier un travail littéraire sur la lecture d’un livre  - et d’ailleurs, qui suis-je pour juger ? - et je me suis promis de lire un autre ouvrage de Christine Angot pour essayer d’entre un univers à côté duquel je suis passé totalement à côté. En tous cas « Pourquoi le brésil ? », un univers trop abscons pour moi…

Récemment, beaucoup d’élus américains ont fait part de leurs vives inquiétudes suite à l’augmentation de 600% des atteintes aux droits de l’homme et humains - disparitions forcées, homicides, tortures - par les autorités mexicaines – police et armée. En 2006, le nombre de recours était de 186. En 2008, il est de 1019. Pour les premiers mois de l’année 2009, il y avait déjà 703 recours en juin. Pire, comme le fait remarquer Amnesty International, « le nombre réel des violations est sans doute plus élevé » car « les victimes et leurs proches renoncent souvent à porter plainte par peur des représailles. De plus, poursuit Amnesty, un tel recours apparaît souvent vain car « les juridictions militaires ont systématiquement renoncé à déférer à la justice des membres de l’armée responsables de violations graves. »

Alors que les conditions d’arrestation de Florence Cassez, le incohérences du dossier et la procédure sont prouvées, beaucoup font comme si le Mexique était devenu une démocratie apaisée où le règne du droit y serait assuré et qui a donc condamné la française en toute équité. On est loin de cette réalité idyllique. S’il ne faut pas stigmatiser le peuple mexicain, qui est généreux et accueillant, il ne peut non plus être question de fermer les yeux sur la situation des droits de l’homme et de la démocratie au Mexique. Nous le devons à notre conception d’un état de droit juste mais aussi pour tous ces innocents dont les droits ne sont pas respectés. Nous le devons au peuple mexicain qui souhaite enfin vivre dans une démocratie apaisée et qui n’est pas dupe de la propagande officielle.

Le 2 août dernier, j’ai évoqué sur ce blog les curieuses certitudes qu’assénait le Conseil d’Etat dans le rapport qu’il a établi à l’occasion de la révision de lois bioéthiques. Tout semble orienté avec la composition du groupe de travail qui a rédigé ce rapport puisque sur 63 personnalités auditionnées, 38 professions médicales et 26 professeurs dont 7 professeurs d’universités. Et Seuls 5 responsables associatifs…
Pire, 9 militants anti-euthanasie seront entendus contre 1 pro (moi) : Marie de Hennezel, Pr Emmanuel Hirsh, Pr Axel Kahn, Pr Bernard Kanovitch, Jean-Marie Le Mene, Pr Jean-François Mattei, Pr Arnold Munnich, Mgr Pierre d’Ornellas, Pr Louis Puybasset. Je vous reproduis quelques affirmations de ce rapport sur la question de la fin de vie. Sans commentaires… Ou presque !

Les certitudes du Conseil d’Etat : les soins palliatifs, remède miracle !

« Si le droit aux soins palliatifs est ainsi rendu plus effectif, le Conseil d’Etat estime que les demandes de légalisation de l’euthanasie perdront leur objet, et que les situations dans lesquelles le médecin, dans un souci d’humanité, décide de transgresser l’interdit de mettre fin à la vie deviendront quasiment inexistantes. » (Page 11)
« Mais la politique de développement des soins palliatifs, dont le Conseil d’Etat recommande la mise en œuvre – on croyait qu’elle l’était, d’après M. Leonetti ! -, devrait avoir pour effet de rendre de plus en plus rares, voire inexistantes, de telles situations. » (Page 118)

Les contre-vérités sur la Grande-Bretagne

Prenant comme preuve qu’en Grande-Bretagne « où les soins palliatifs font partie de la culture médicale […], la question de l’euthanasie ne se pose pratiquement jamais. » (Page 118)
On ne sait pas d’où ressort cette affirmation alors que le débat ne cesse, comme en France, d’être relancé en Grande-Bretagne.

Au 6ème Top 100 des responsables politiques sur Facebook, je suis classé 6ème derrière Ségolène Royal et juste devant Eva Joly (7ème), Robert Badinter (8ème), et le Premier ministre François Fillon (9ème). C’est le nombre de supporters qui permet ainsi ce classement. J’en ai 5989.

Certes, je recule d’une place au profit de Ségolène Royal mais ce ci s’explique aussi par le fait que j’ai décidé de prendre du recul par rapport à ce qu’on appelle la politique politicienne. Mais je n’ai évidemment pas abandonné mes combats politiques comme celui pour une loi légalisant l’euthanasie ou la lutte contre les discriminations et contre le sida. Avec la sortie de mon livre « les voleurs de liberté », j’aurai l’occasion de montrer ma combattivité sur ces sujets. En tous cas, ce classement est la preuve que les internautes ne sont pas insensibles à mes combats. Merci à eux ! Vous pouvez retrouver le classement complet de ce Top 100 en cliquant ici.

Et bien voilà, comme pour vous tous, les meilleures choses ont une fin. Quelques jours de congés supplémentaires volés à un agenda surchargé s’achèvent aujourd’hui. Un peu en retard sur beaucoup d’entre vous mais j’ai été une grande partie de l’été à Paris… Je reprends désormais le chemin de la rentrée littéraire avec mon nouveau livre - Les Voleurs de liberté - ; associative avec l’ADMD, le comité de soutien à Florence Cassez et ELCS ; professionnelle avec la mairie de Vigneux-sur-Seine – bien qu’avec la préparation du plan grippe A, je n’ai pas passé un jour sans contacts avec la mairie ! - et politique avec le conseil régional d’Ile-de-France. Du pain sur la planche. La rentrée quoi ! Comme pour vous…

Je poursuis la revue des lectures de mon été avec Alexandre Jardin. Je n’ai jamais lu cet auteur - cette année j’ai choisi la découverte d’auteurs inconnus ! - et c’est un lecteur de mes propres livres, qui a tenu à me rencontrer, et qui m’a offert « Chaque femme est un roman », livre publié chez Grasset en 2008. En fait, ce roman clôt la trilogie de l’auteur consacré à son père sans « Le Zubial » puis à son « originale » famille dans le « Roman des Jardin. »

Force est de constater que l’écriture fluide et vivante d’Alexandre Jardin est agréable et vivifiante… surtout en plein été au bord d’une piscine. J’ai lu ce livre en deux après-midis sous un soleil de plomb. Et pourtant cette chaleur insupportable ne m’a pas éloigné de la lecture de livre qui m’a pris au point de ne penser qu’à en connaître la dernière de ses lignes. Je retiens particulièrement bien des passages consacrés à sa mère « Maman m’a dit ». Une femme originale loin de l’image plus conventionnelle que j’avais de cet écrivain et de sa lignée. En conclusion, je retiens et je vous restitue un des passages de ce livre inspiré de la philosophie de vie de cette mère plus qu’originale : « Imbécile, presse-toi d’oser, vote vite pour l’intranquilité, échappe-toi de tous les carrés ; un jour il ne sera plus temps. »

Si le 10 août dernier, le TGI de Nancy a refusé que le changement de sexe et de nom de Delphine soit modifié sur son acte de naissance, l’armée, elle, s’est montrée bien plus réaliste et humaine. En effet, Delphine - sous son nom d’origine, Thierry -, est née homme alors qu’elle s’est toujours sentie femme. Il y a 18 mois, elle a passé le pas et a désormais l’apparence physique qui correspond à ce qui est pour elle son identité. Pas simple pour Delphine qui certes peut continuer à travailler mais doit toujours avoir des papiers masculins… En mai dernier, Roselyne Bachelot a saisi la Haute autorité de santé d’un décret  de déclassification des affections psychiatriques de longue durée pour les trans. Malheureusement, la vie des trans reste toujours aussi difficile. Espérons que l’ouverture de l’armée - une première ! - aidera peut être enfin à ce que les trans puissent être reconnus.

L’association « Le Refuge », que préside avec efficacité et courage le jeune Nicolas Noguier, lance un appel aux élus pour qu’ils s’engagent contre l’homophobie.Cet appel est désormais en ligne sur le site de l’association et peut être signé en cliquant ici.

On pense que sur Facebook, seuls les groupes inutiles ou drôles fonctionnent. Et bien pas seulement puisque la cause que j’ai créée pour la liberté de circulation et d’installation des séropositifs a dépassé les 11.000 membres – 11.236 exactement. L’occasion pour moi de vous rappeler qu’aujourd’hui encore, la moitié des pays de l’ONU interdisent l’installation sur leur territoire aux personnes séropositives et 12 interdisent même l’entrée pour un simple séjour. Les Etats-Unis ont voté, il y a plus d’un an, la levée de cette interdiction mais elle n’est pas vraiment efficiente… J’ai récemment saisi l’ambassade américaine pour qu’ils précisent les conditions d’entrée et la mise en place de cette levée d’interdiction pour les séropos. En tous cas, même si les medias n’évoquent pas cette scandaleuse discrimination, le combat continue et doit continuer pour la liberté de circulation. Les Séroposifis ne sont ni des délinquants, ni des terroristes. Juste des malades !

Je vous avais déjà annoncé que pour fêter mes 50 étés - et pour celles et ceux qui partagent cet anniversaire -, je m’étais amusé à concevoir un T-shirt humoristique sur ce cap important mais parfois difficile… Et bien, je persévère avec cette fois-ci un T-shirt et un mug reprenant cette devise qui m’a accompagnée depuis la révélation de ma séropositivité et m’a, au final, portée chance « l’avenir dure toujours. » Ca valait bien un T-shirt ! Cliquez ici pour rejoindre ma boutique virtuelle…

Après avoir fait une pré-rentrée depuis le … 10 août, je vais profiter dès ce soir de six jours à Ibiza et donc regoûter aux vacances. Aussi curieux que cela puisse paraître, je n’ai jamais mis les pieds sur cette ile célèbre et tendance. Jeune, j’ai juste été à plusieurs reprises à Palma. Ce voyage m’a en partie été offert par plusieurs de mes amis comme cadeau pour mes 50 ans.

Cette escapade à quelques jours d’une rentrée très chargée pour moi tombe à pic et me permet de prolonger mon été. Merci à mes amis pour ce beau cadeau.

Comme je l’ai posté sur mon Twitter, juste après avoir vu Brunö, ce film est le pire et le… meilleur.

Drôle de sentiment quand vous sortez de votre cinéma. J’ai ris aux éclats et j’ai été gêné pour ne pas dire choqué par certains scènes si trash que je me demande encore ce qu’elles apportent à ce film. D’ailleurs, c’est plus une succession de sketches qu’un film avec une histoire construite et dans lequel le spectateur se laisse prendre. Là des gens se font prendre, si je peux me permettre cette vulgarité, mais c’est rarement le spectateur. J’ai lu que ce film aiderait à la tolérance vis-à-vis des gays. Je n’en suis pas sûr après avoir entendu mes voisins qui parlaient avec écœurement à la sortie du film des gays  qui sont je répète : « des hommes qui ne sont pas des hommes. »

En même temps, Brunö réussit à nous faire mourir de rire et même à nous émouvoir. Je ne regrette pas d’avoir vu ce film, mais n’y emmenez pas des homophobes qui seront confortés dans leur mauvais instinct, ni des militants gays qui crieront à la vulgaire caricature. Vous pouvez y emmener des amis pas coincés qui ont envie d’une comédie décalée, vulgaire et second degré dans lequel ils y trouveront le pire mais aussi, soyons justes, le meilleur.

Le 25 août 1975, du haut de mes 13 ans, j’assistais au décès de mon papa. A peine 13 ans pour le connaître.

Aujourd’hui, coïncidence, je fais le service presse de mon nouveau livre « les Voleurs de liberté » dans lequel j’évoque le décès de mon père qui était aussi mon premier contact direct avec la mort. En 1973, c’était pour moi une terrible révélation : la vie a une fin… Aujourd’hui, la mort est de plus en plus taboue car 75% des Français meurent à l’hôpital et 24% seuls. Et beaucoup de leurs proches ne les voient même pas. La mort est cachée. Un simple accident de parcours…Une erreur ! On a tous oubliés que la mort est une étape de la vie, la dernière…

Je continue mes rapides notes de lectures d’été. « Finir », récit de la comédienne Monique Jouvancy, est paru en avril dernier aux éditons « La chambre d’échos. » Maison d’édition dont j’ai découvert qu’elle avait son siège dans mon cher 12ème arrondissement.

« Finir » n’est pas le livre le plus amusant de mon été, puisqu’il raconte la fin choisie d’un homme atteint d’un mal incurable et qui sombre peu à peu… Mais ce petit livre émouvant mérite l’heure nécessaire pour le lire – il ne fait que 84 pages. Mais 84 pages très bien écrites et d’une belle intensité. Le long récit d’un départ programmé, retardé et accompli minutieusement avec le concours de l’épouse mais aussi des médecins. Un livre qui démontre que la décision de partir n’est pas simple à mettre en œuvre dans notre pays qui refuse le suicide assisté poussant bien des malades à tenter de fous suicides – c’est aussi le cas dans ce livre où le héro tente de se suicider avec des cachets et un sachet en plastique sur la tête et se rate…

« Le livre est fini. Il te garde. Tu es dedans » conclut l’auteure avec émotion et amour.

Alors que je ne suis vraiment impliqué sur Twitter que depuis un mois et demi, mon entrée n’est pas passée totalement inaperçue puisque selon Social Medias Actualités de juillet, j’entre dans le classement des politiques sur Twitter et me retrouve à la  21ème place – meilleure place des nouveaux entrants. Et je me retrouve même à la huitième place du classement dans la présence sur Twitter en juillet.

En attendant, je m’amuse toujours de voir à quelle vitesse la présence sur le web évolue. Avant, il fallait avoir un site, puis un blog, ensuite faire des podcasts, être sur Facebook, Myspace. Et maintenant, Twitter est incontournable. Jusqu’à la prochaine invention du web où l’on se précipitera toutes et tous. Dur de suivre !!!