Dire sa séropositivité: un tabou
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J’ai signé l’édito du nouveau Petit Futé – France Gay et Lesbien qui sort cette semaine dans toutes les librairies. Je vous reproduis mon texte.
J’avais déjà eu l’honneur d’écrire la préface de la première édition du Petit Futé France Gay et Lesbien. Inutile de vous dire que rédiger de nouveau cet éditorial est un vrai plaisir !
En découvrant ce guide, certains pourraient crier au scandale en brandissant, comme un épouvantail, le spectre du communautarisme et donc du repli sur soi-même. Ils auraient bien tort ! Ce guide est, bien au contraire, le symbole d’une société qui a, heureusement, fait des progrès considérables en matière d’ouverture et de tolérance en faveur des LGBT.
N’oublions pas que, pendant longtemps l’homosexualité était considérée comme un délit pénal ; en France, il a fallu attendre 1982 pour qu’elle soit dépénalisée. C’était il y a à peine 25 ans ! De même, l’Organisation mondiale de la santé qualifiait, jusqu’en 1990, l’homosexualité de maladie mentale. Malheureusement, les progrès ne sont pas partagés au niveau mondial ; rappelons cette terrible réalité : dans le monde, 74 états pénalisent encore l’homosexualité et 9 la condamnent même à mort …
Mais revenons sur le cas de la France. Les commerces LGBT ont désormais pignon sur rue et permettent dans certains endroits de rompre le carcan de l’isolement. L’occasion de rendre hommage aux précurseurs, à ceux qui ont ouvert ces commerces et pour qui c’était plus un acte de militantisme qu’une question d’argent.
Le panel des propositions est très large : bars, plages, saunas, boîtes de nuit, restaurants, librairies, voyagistes, etc. Ce guide est exhaustif et quelque soit votre situation, vous trouverez de quoi passer d’agréables moments de fête, de découverte, de détente … en somme de quoi occuper vos jours et vos nuits !
L’occasion pour moi de vous rappeler que bonne vacances riment avec vacances protégées. N’oublions pas que le sida reste une maladie mortelle et que plaisir peut et doit rimer avec responsabilité.
Je vous souhaite donc de profiter au maximum de ce beau pays qu’est la France. Et sachez que le sens de l’hospitalité n’est pas partagé par tous : en effet, si vous êtes séropositif, vous ne pouvez pas venir profiter de l’hospitalité des Etats-Unis, de la Russie, de la Chine. Et oui, ces pays font partie de la liste des 13 pays dans le monde qui interdisent aux personnes séropositives de poser le pied sur leur territoire que ce soit pour une journée, une heure, une seconde …
Alors profitez, découvrez, vivez ! A toutes et tous, je vous souhaite d’excellentes vacances.
Le nouveau bureau national d’ELCS, que je préside, se réunira ce soir dans le 12ème ardt de Paris à 18 heures.
A cette réunion seront évoqués la 17ème conférence internationale sur le sida à Mexico et la présentation d’ELCS à cette occasion ; les 13èmes états-généraux d’ELCS et l’extension du champ de compétence d’ELCS aux hépatites.
Le numéro 22 d’ELCS Infos vient de sortir. Vous pouvez l’obtenir par simple demande à l’association en cliquant ici.
Dans cette lettre, datée de juin 2008, vous retrouverez mon édito intitulé « Le sida est une maladie du quotidien : 6300 contaminations en 2007… »; un article de Pierre Mathiot, directeur de Sciences Po Lille et membre du CNS, sur le dépistage; une présentation de l’Association le Refuge; la composition du nouveau bureau d’ELCS et … un appel à cotisations !
Bonne lecture…
A l’occasion de la fête de la musique, Roselyne Bachelot a décidé de faire distribuer 1,1 millions de préservatifs dans 38 villes qui organisent la fête la musique.
Je félicite la ministre pour cette excellente initiative le 1er jour de l’été. Prévention et fête, un beau symbole !
3 ans après le début de la campagne de mobilisation d’ELCS, le secrétaire général des Nations Unies demande enfin que soient levées les restrictions de circulation imposées aux personnes séropositives. Il est à noter que l’actuel secrétaire général de l’ONU était auparavant ministre des affaires étrangères de Corée du Sud, pays qui interdit toujours son territoire aux personnes séropositives…
Evidemment, je me félicite qu'après trois années d'une intense campagne de sensibilisation des autorités nationales et internationales, le secrétaire général des Nations Unies, Ban Ki-moon, à qui il avait écrit à ce sujet dès sa nomination, demande enfin que soient levées les restrictions de circulation imposées aux personnes séropositives, soit à plus de 33 millions de personnes à travers le monde.
En effet, ces mesures discriminatoires, qui ne sont rien d'autre qu'une double peine infligée aux personnes déjà porteuses du VIH, empêchent tout accès sur le territoire de 12 pays, dont les Etats-Unis, la Chine et la Russie, et limitent l'installation dans plus de la moitié des pays membres de l'ONU, dont certains pays européens.
De telles mesures sont parfaitement injustifiées puisque le sida n'est pas une maladie contagieuse, sont injurieuses puisqu'elles font des personnes étrangères contaminées les responsables de la transmission sur le territoire national, sont intolérables puisqu'elles contreviennent au principe fondamental de la liberté de circulation reconnu par l'ONU. Rappelons que le siège de l'ONU se trouve à New York, dans un pays qui interdit son territoire aux personnes séropositives.
Je souhaite maintenant que le gouvernement français fasse adopter une déclaration au prochain G8 sur cette question.
Lors de la XVIIè conférence internationale sur le sida, qui se tiendra à Mexico City au début du mois d'août, je présenterai un poster sur cette problématique devant les congressistes et ELCS publiera un document en trois langues (français, anglais, espagnol) à cette occasion.
Pour plus d'infos, lire l'article de Illico en cliquant ici et de Têtu en cliquant ici.
Avant d’animer les réunions de l’ADMD en fin d’après-midi, je présiderai à l’Hôtel de ville de Metz une réunion de travail d’Elus Locaux Contre le Sida à 13h30 dans la salle de Guise.
Alors que les élections municipales se sont déroulées tout récemment, ce sera l’occasion de mobiliser les nouveaux élus municipaux de Metz pour ce combat pour la vie et leur rappeler que le sida n’a jamais autant touché de monde.
Et pourtant l’indifférence n’a jamais été aussi grande…
J’ai dépassé la semaine dernière les 4000 contacts sur Facebook, exactement 4030 aujourd’hui. Je le souligne car peu de responsables associatifs et politiques ont réuni autant « d’amis » sur ce site de convivialité et que cela est d’une aide importante pour mes combats pour la liberté de circulation des séropos et pour notre dernière liberté.
En m’inscrivant, en fin d’année dernière, sur ce site sur l’insistance de mes proches, je doutais de son intérêt et de son efficacité. Je m’étais trompé, car Facebook m’a permis d’entrer en contact avec bien des personnes – élus, medias, militants – qui m’aident beaucoup pour l’interdiction de circuler des personnes séropositives et donc soutiennent le combat d’ELCS. D’ailleurs la cause et le groupe créés sur Facebook contre l’interdiction de circuler réunissent aussi 3750 et 3400 soutiens. Merci donc à tous ceux qui m’ont rejoint sur Facebook et n’hésitez pas aussi, si bien sûr vous êtes sur Facebook, à afficher ma nouvelle page qui a été créée il y a quelques jours en cliquant ici.
Selon la presse d’hier matin, 3 juin, à l’issue d’une réunion au Palais de l’Elysée, le président de la République aurait dit à quelques-uns de ses soutiens les plus fidèles : « Tout le monde peut avoir des idées du moment que ça va vers l’avant et pas vers l’arrière ».
Fort de cette demande, j’ai écrit à Nicolas Sarkozy afin de lui faire trois propositions de réforme sociétale pour que la France poursuive sa marche dans le sens de l’Histoire.
La première, c’est la légalisation du mariage civil pour les couples de même sexe. En 1999, certains parlementaires de la Droite ont entrainé l’ensemble des partis libéraux vers l’outrance, engendrant une défiance à leur égard des parties les plus jeunes et progressistes de la population française. Nicolas Sarkozy lui-même a reconnu, il y a quelques années, l’erreur fondamentale alors commise.
La deuxième, c’est un accompagnement du travail parlementaire actuellement réalisé pour modifier notre législation sur la fin de vie. Comme l‘a dit le candidat Sarkozy avant son élection en 2007, la souffrance appartient au malade et non à celui qui se tient à côté du lit. Il faut à présent légiférer, comme l’ont fait avant nous en Europe les Pays-Bas, la Belgique et le Luxembourg, afin de prévenir les drames comme ceux de Chantal Sébire, Vincent Humbert, Hervé Pierra ou Maïa Simon.
La troisième, c’est une mobilisation internationale en faveur de la liberté de circulation des personnes séropositives. La France, sous l’autorité du Président de la République, va prendre dans moins d’un mois la présidence de l’Union européenne. En la matière, notre pays est exemplaire et doit agir afin que les personnes séropositives ne subissent plus, en restant prisonnières de leurs frontières, une double peine.
D’autres chantiers pourraient être ouverts. Ceux-là sont symboliques de ce que la France doit faire pour rester la Patrie des Lumières et un modèle pour les libertés individuelles.
J’espère avoir une réponse… On peut rêver !
Ma semaine a beau être remplie d’activités professionnelles à Vigneux-sur-Seine, d’auditions et de réunions nocturnes liées à l’ ADMD, mon virus lui ne lâche jamais prise ! Hier matin, j’avais donc mon nouveau rendez-vous avec le professeur Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis pour connaître mes derniers résultats et surtout pour entreprendre un nouveau traitement.
Je ne reprendrai pas les résultats d’il y a quelques semaines : cela vous évitera une énumération à la Prévert… De toutes les façons, ce sont les mêmes à 10 T4 près… Pas d’amélioration donc.
J’ai commencé hier soir un traitement avec des molécules qui ne se vendent pas en pharmacie : il va falloir retourner régulièrement à la pharmacie de l’hôpital mais ce n’est qu’un détail… Pas facile de commencer cette semaine un traitement avec de nouveaux effets secondaires alors que je planchais le soir même devant un aréopage de francs-maçons et que ce soir encore, je serais auditionné par la commission Léonetti… Ceci dit, même si je suis mauvais, on ne pourra pas m’accuser de ne pas savoir de quoi je parle !
Reste le plus dur, affronter désormais seul un nouveau traitement que le professeur m’a intimé l’ordre de garder « 50 ans ». Enfin, on est toujours seul face à la maladie…
De traitements en traitements, ainsi va la vie des séropositifs. De traitements et en traitements, ainsi va la survie des malades du sida. Mais, il y a bien pire…, notamment ceux et celles qui ne bénéficient pas de traitements ! Prochain rdv à l’hôpital, le 9 juillet.
Déjà 25 ans, le 20 mai dernier, que le professeur Luc Montagnier annonçait dans une revue médicale qu’il avait réussi à isoler le virus du sida. Même si cette paternité lui sera contestée par le professeur Gallo, ils sont aujourd’hui considérés comme les codécouvreurs du virus.
Et derrière le professeur Montagnier, il y avait bien d’autres responsables de cette découverte : je pense notamment au professeur Willy Rozenbaum, actuel président du CNS et accessoirement – pas pour moi ! – celui qui m’aide à lutter contre mon propre virus et bien sûr le professeur Françoise Barré-Sinoussi.
Certes, il n’y a toujours pas de vaccins mais aujourd’hui, les traitements sont de plus en plus efficaces. Alors merci Montagnier, Rozenbaum et tous les autres…d’avoir tant apporté à ce combat pour la vie.
Je retrouve l’ancien ministre Philippe Douste-Blazy, ce lundi, à l’Elysée, où il occupe toujours un bureau. C’est le président d’UNITAID et nouveau secrétaire général adjoint de l’ONU que je rencontre.
Je viens en effet lui parler de la taxe sur les billets d’avion que j’ai soutenue avec ELCS et connaître l’évolution de l’achat des traitements. Unitaid a un budget de 400 millions de dollars en 2007 et 500 millions en 2008.
Il s’agit aussi - vous l’imaginez ! - d’évoquer l’interdiction de circuler des personnes séropositives, dossier pour lequel l’ancien maire de Toulouse peut avoir un rôle déterminant à l’ONU. J’en profite pour vous indiquer que je présenterai à la 17ème conférence internationale du sida à Mexico un poster (abstract) sur ce sujet le 7 août de 12h30 à 14h30.
N'oubliez pas de continuer à vous mobiliser en soutenant le groupe "Avec JL contre les interdictions de ciruler des séropos" et la cause " Contre les interdictions de circuler des séropos/Against the entry ban for people living with AIDS" que vous retrouvez sur Facebook. Nous sommes déjà 3250 pour le groupe et 3550 pour la cause.
Hier, au nom d’Elus Locaux Contre le Sida, je me suis réjouis dans un communiqué que, dans le cadre de l'examen d'un texte sur les conditions d’exemption de visas pour les Etats-Unis, les parlementaires européens aient réclamé la suppression de l’interdiction de voyager opposée aux personnes touchées par le VIH/sida.
En effet, depuis 20 ans, et comme les lecteurs de mon blog le savent, les Etats-Unis refusent aux personnes touchées par le VIH/sida d’entrer sur leur territoire. Ces mesures discriminatoires sont totalement inutiles : inacceptables humainement, humiliantes pour les malades, elles sont même dangereuses sur le plan de la santé publique et ont été, à de nombreuses reprises, condamnées notamment par l’ONUSIDA.
La demande des parlementaires européens pourra trouver une concrétisation lors du sommet Etats-Unis / Union européenne organisé le 12 juin prochain. C’est pourquoi, une nouvelle fois, j’appelle le gouvernement français à porter avec force et détermination cette revendication lors de ce sommet.
J’ai profité de cet événement pour rappeler que le cas des Etats-Unis n’est pas isolé. Ainsi, 12 autres pays, dont la Chine, pays organisateur des Jeux Olympiques, interdisent toute entrée sur leur territoire aux personnes touchées par le VIH/sida. Plus largement, ce sont même la moitié des pays membres de l’ONU qui appliquent des mesures discriminatoires aux séjours de plus de trois mois. Parmi ces pays, plusieurs sont membres de l’Union européenne …
En fin d’année dernière, j’ai créé une cause « sur la liberté de circulation des séropos/against the entry ban for people with AIDS » et un groupe « Avec JL Romero, contre les interdictions de circuler des personnes séropositives » sur le site de socialisation Facebook. Cette cause et ce groupe ont pour but de mobiliser sur le net et de donner toutes les informations récentes sur cette grave question.
Respectivement plus de 3400 personnes et 3000 ont rejoint cause et groupe. Si vous êtes sur Facebook, rejoignez-nous en cliquant ici. Plus nous serons nombreux, plus nous pourrons peser sur les pouvoirs publics pour que disparaissent ces interdictions aussi scandaleuses qu’inefficaces.
A noter enfin que vous êtes déjà 3550 à m’avoir rejoints comme amis sur ma page personnelle de Facebook. Soyez-en remerciés ! Si vous le souhaitez, vous pouvez aussi afficher ma page si bien sûr vous êtes sur Facebook en cliquant ici.
Aujourd’hui, cela fait déjà 14 ans qu’Hubert nous a quitté. 14 ans, et pourtant, tout cela paraît encore hier. Car si on se construit toujours, on n’oublie rien. Je n’oublie rien.
Ce mois de mai est un mois important car j’ai aussi connu Hubert un beau jour de mai. La nostalgie est toujours là, la tristesse souvent mais aussi l’espoir.
Car si le 9 mai fut le pire jour de ma vie, demain le 10 mai fut aussi, il n’y a pas si longtemps, le plus beau… L’avenir dure toujours !
Hier matin, j’avais de nouveau rendez-vous avec le professeur Willy Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis pour faire le point sur les nouveaux examens qu’il m’avait prescrits. Je ne vous en ferai pas cette fois-ci et exceptionnellement l’énumération car je n’ai même pas gardé la feuille. Ils sont encore plus mauvais que la dernière fois. Demain, je ferai d’autres analyses puis encore fin mai.
Il a été décidé d’attendre un prochain rendez-vous avec le professeur Rozenbaum, le mardi 3 juin, pour entreprendre – encore ! – un nouveau traitement avec des médicaments arrivés récemment.
Comme je prends une semaine de vacances la semaine prochaine, qu’ensuite mon médecin a des déplacements à l’étranger, on a convenu de ne commencer ce traitement que le 3 juin car il souhaite me suivre de près à ce moment là dans l’éventualité d’effets indésirables.
Malgré tout cela, soyez sûrs que je garde le moral – j’en ai vu d’autres avec ce satané virus – même si cette période est diffcile à vivre avec bien d’autres difficultés… J’ai été vraiment très touché par vos nombreux messages depuis quelques semaines. J’ai pu m’apercevoir que ceux dont on a le plus besoin ne sont pas toujours là. Ca permet de faire le tri… Mais que bien d’autres déploient des trésors d’énergie pour vous faire oublier ces passages à vide ! L’avenir dure toujours…
Après 3 jours d’arrêt forcé - excepté une participation à la séance du Conseil national du sida hier -, je reprends aujourd’hui mes activités par une réunion contre le sida à Bordeaux. J’animerai en effet une réunion d’ELCS à l’Athénée municipal, salle 36, place Saint Christoly en compagnie de Caroline Desclaux, présidente de la délégation locale de AIDES et un responsable de l’association CEID. La réunion se déroulera de 15h30 à 17h00.
Merci à celles et ceux nombreux d'entre vous qui m’ont envoyé un e-mail ou un texto hier pour me dire votre amitié après mes résultats biologiques pour le moins moyens… Croyez bien que vos témoignages m’aident…
Et rassurez-vous, ce n’est pas après 23 ans de combat que je vais aujourd’hui baisser les bras : l’avenir dure toujours…