Le numéro 22 d’ELCS Infos vient de sortir. Vous pouvez l’obtenir par simple demande à l’association en cliquant ici.
Dans cette lettre, datée de juin 2008, vous retrouverez mon édito intitulé « Le sida est une maladie du quotidien : 6300 contaminations en 2007… »; un article de Pierre Mathiot, directeur de Sciences Po Lille et membre du CNS, sur le dépistage; une présentation de l’Association le Refuge; la composition du nouveau bureau d’ELCS et … un appel à cotisations !
Bonne lecture…

A l’occasion de la fête de la musique, Roselyne Bachelot a décidé de faire distribuer 1,1 millions de préservatifs dans 38 villes qui organisent la fête la musique.
Je félicite la ministre pour cette excellente initiative le 1er jour de l’été. Prévention et fête, un beau symbole !

3 ans après le début de la campagne de mobilisation d’ELCS, le secrétaire général des Nations Unies demande enfin que soient levées les restrictions de circulation imposées aux personnes séropositives. Il est à noter que l’actuel secrétaire général de l’ONU était auparavant ministre des affaires étrangères de Corée du Sud, pays qui interdit toujours son territoire aux personnes séropositives…
Evidemment, je me félicite qu'après trois années d'une intense campagne de sensibilisation des autorités nationales et internationales, le secrétaire général des Nations Unies, Ban Ki-moon, à qui il avait écrit à ce sujet dès sa nomination, demande enfin que soient levées les restrictions de circulation imposées aux personnes séropositives, soit à plus de 33 millions de personnes à travers le monde.
En effet, ces mesures discriminatoires, qui ne sont rien d'autre qu'une double peine infligée aux personnes déjà porteuses du VIH, empêchent tout accès sur le territoire de 12 pays, dont les Etats-Unis, la Chine et la Russie, et limitent l'installation dans plus de la moitié des pays membres de l'ONU, dont certains pays européens.
De telles mesures sont parfaitement injustifiées puisque le sida n'est pas une maladie contagieuse, sont injurieuses puisqu'elles font des personnes étrangères contaminées les responsables de la transmission sur le territoire national, sont intolérables puisqu'elles contreviennent au principe fondamental de la liberté de circulation reconnu par l'ONU. Rappelons que le siège de l'ONU se trouve à New York, dans un pays qui interdit son territoire aux personnes séropositives.
Je souhaite maintenant que le gouvernement français fasse adopter une déclaration au prochain G8 sur cette question.
Lors de la XVIIè conférence internationale sur le sida, qui se tiendra à Mexico City au début du mois d'août, je présenterai un poster sur cette problématique devant les congressistes et ELCS publiera un document en trois langues (français, anglais, espagnol) à cette occasion.
Pour plus d'infos, lire l'article de Illico en cliquant ici et de Têtu en cliquant ici.

Avant d’animer les réunions de l’ADMD en fin d’après-midi, je présiderai à l’Hôtel de ville de Metz une réunion de travail d’Elus Locaux Contre le Sida à 13h30 dans la salle de Guise.
Alors que les élections municipales se sont déroulées tout récemment, ce sera l’occasion de mobiliser les nouveaux élus municipaux de Metz pour ce combat pour la vie et leur rappeler que le sida n’a jamais autant touché de monde.
Et pourtant l’indifférence n’a jamais été aussi grande…

J’ai dépassé la semaine dernière les 4000 contacts sur Facebook, exactement 4030 aujourd’hui. Je le souligne car peu de responsables associatifs et politiques ont réuni autant « d’amis » sur ce site de convivialité et que cela est d’une aide importante pour mes combats pour la liberté de circulation des séropos et pour notre dernière liberté.
En m’inscrivant, en fin d’année dernière, sur ce site sur l’insistance de mes proches, je doutais de son intérêt et de son efficacité. Je m’étais trompé, car Facebook m’a permis d’entrer en contact avec bien des personnes – élus, medias, militants – qui m’aident beaucoup pour l’interdiction de circuler des personnes séropositives et donc soutiennent le combat d’ELCS. D’ailleurs la cause et le groupe créés sur Facebook contre l’interdiction de circuler réunissent aussi 3750 et 3400 soutiens. Merci donc à tous ceux qui m’ont rejoint sur Facebook et n’hésitez pas aussi, si bien sûr vous êtes sur Facebook, à afficher ma nouvelle page qui a été créée il y a quelques jours en cliquant ici.

Selon la presse d’hier matin, 3 juin, à l’issue d’une réunion au Palais de l’Elysée, le président de la République aurait dit à quelques-uns de ses soutiens les plus fidèles : « Tout le monde peut avoir des idées du moment que ça va vers l’avant et pas vers l’arrière ».
Fort de cette demande, j’ai écrit à Nicolas Sarkozy afin de lui faire trois propositions de réforme sociétale pour que la France poursuive sa marche dans le sens de l’Histoire.
La première, c’est la légalisation du mariage civil pour les couples de même sexe. En 1999, certains parlementaires de la Droite ont entrainé l’ensemble des partis libéraux vers l’outrance, engendrant une défiance à leur égard des parties les plus jeunes et progressistes de la population française. Nicolas Sarkozy lui-même a reconnu, il y a quelques années, l’erreur fondamentale alors commise.
La deuxième, c’est un accompagnement du travail parlementaire actuellement réalisé pour modifier notre législation sur la fin de vie. Comme l‘a dit le candidat Sarkozy avant son élection en 2007, la souffrance appartient au malade et non à celui qui se tient à côté du lit. Il faut à présent légiférer, comme l’ont fait avant nous en Europe les Pays-Bas, la Belgique et le Luxembourg, afin de prévenir les drames comme ceux de Chantal Sébire, Vincent Humbert, Hervé Pierra ou Maïa Simon.
La troisième, c’est une mobilisation internationale en faveur de la liberté de circulation des personnes séropositives. La France, sous l’autorité du Président de la République, va prendre dans moins d’un mois la présidence de l’Union européenne. En la matière, notre pays est exemplaire et doit agir afin que les personnes séropositives ne subissent plus, en restant prisonnières de leurs frontières, une double peine.
D’autres chantiers pourraient être ouverts. Ceux-là sont symboliques de ce que la France doit faire pour rester la Patrie des Lumières et un modèle pour les libertés individuelles.
J’espère avoir une réponse… On peut rêver !

Ma semaine a beau être remplie d’activités professionnelles à Vigneux-sur-Seine, d’auditions et de réunions nocturnes liées à l’ ADMD, mon virus lui ne lâche jamais prise ! Hier matin, j’avais donc mon nouveau rendez-vous avec le professeur Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis pour connaître mes derniers résultats et surtout pour entreprendre un nouveau traitement.
Je ne reprendrai pas les résultats d’il y a quelques semaines : cela vous évitera une énumération à la Prévert… De toutes les façons, ce sont les mêmes à 10 T4 près… Pas d’amélioration donc.
J’ai commencé hier soir un traitement avec des molécules qui ne se vendent pas en pharmacie : il va falloir retourner régulièrement à la pharmacie de l’hôpital mais ce n’est qu’un détail… Pas facile de commencer cette semaine un traitement avec de nouveaux effets secondaires alors que je planchais le soir même devant un aréopage de francs-maçons et que ce soir encore, je serais auditionné par la commission Léonetti… Ceci dit, même si je suis mauvais, on ne pourra pas m’accuser de ne pas savoir de quoi je parle !
Reste le plus dur, affronter désormais seul un nouveau traitement que le professeur m’a intimé l’ordre de garder « 50 ans ». Enfin, on est toujours seul face à la maladie…
De traitements en traitements, ainsi va la vie des séropositifs. De traitements et en traitements, ainsi va la survie des malades du sida. Mais, il y a bien pire…, notamment ceux et celles qui ne bénéficient pas de traitements ! Prochain rdv à l’hôpital, le 9 juillet.

Déjà 25 ans, le 20 mai dernier, que le professeur Luc Montagnier annonçait dans une revue médicale qu’il avait réussi à isoler le virus du sida. Même si cette paternité lui sera contestée par le professeur Gallo, ils sont aujourd’hui considérés comme les codécouvreurs du virus.
Et derrière le professeur Montagnier, il y avait bien d’autres responsables de cette découverte : je pense notamment au professeur Willy Rozenbaum, actuel président du CNS et accessoirement – pas pour moi ! – celui qui m’aide à lutter contre mon propre virus et bien sûr le professeur Françoise Barré-Sinoussi.
Certes, il n’y a toujours pas de vaccins mais aujourd’hui, les traitements sont de plus en plus efficaces. Alors merci Montagnier, Rozenbaum et tous les autres…d’avoir tant apporté à ce combat pour la vie.

Je retrouve l’ancien ministre Philippe Douste-Blazy, ce lundi, à l’Elysée, où il occupe toujours un bureau. C’est le président d’UNITAID et nouveau secrétaire général adjoint de l’ONU que je rencontre.
Je viens en effet lui parler de la taxe sur les billets d’avion que j’ai soutenue avec ELCS et connaître l’évolution de l’achat des traitements. Unitaid a un budget de 400 millions de dollars en 2007 et 500 millions en 2008.
Il s’agit aussi - vous l’imaginez ! - d’évoquer l’interdiction de circuler des personnes séropositives, dossier pour lequel l’ancien maire de Toulouse peut avoir un rôle déterminant à l’ONU. J’en profite pour vous indiquer que je présenterai à la 17ème conférence internationale du sida à Mexico un poster (abstract) sur ce sujet le 7 août de 12h30 à 14h30.
N'oubliez pas de continuer à vous mobiliser en soutenant le groupe "Avec JL contre les interdictions de ciruler des séropos" et la cause " Contre les interdictions de circuler des séropos/Against the entry ban for people living with AIDS" que vous retrouvez sur Facebook. Nous sommes déjà 3250 pour le groupe et 3550 pour la cause.

Hier, au nom d’Elus Locaux Contre le Sida, je me suis réjouis dans un communiqué que, dans le cadre de l'examen d'un texte sur les conditions d’exemption de visas pour les Etats-Unis, les parlementaires européens aient réclamé la suppression de l’interdiction de voyager opposée aux personnes touchées par le VIH/sida.
En effet, depuis 20 ans, et comme les lecteurs de mon blog le savent, les Etats-Unis refusent aux personnes touchées par le VIH/sida d’entrer sur leur territoire. Ces mesures discriminatoires sont totalement inutiles : inacceptables humainement, humiliantes pour les malades, elles sont même dangereuses sur le plan de la santé publique et ont été, à de nombreuses reprises, condamnées notamment par l’ONUSIDA.

La demande des parlementaires européens pourra trouver une concrétisation lors du sommet Etats-Unis / Union européenne organisé le 12 juin prochain. C’est pourquoi, une nouvelle fois, j’appelle le gouvernement français à porter avec force et détermination cette revendication lors de ce sommet.
J’ai profité de cet événement pour rappeler que le cas des Etats-Unis n’est pas isolé. Ainsi, 12 autres pays, dont la Chine, pays organisateur des Jeux Olympiques, interdisent toute entrée sur leur territoire aux personnes touchées par le VIH/sida. Plus largement, ce sont même la moitié des pays membres de l’ONU qui appliquent des mesures discriminatoires aux séjours de plus de trois mois. Parmi ces pays, plusieurs sont membres de l’Union européenne …

En fin d’année dernière, j’ai créé une cause « sur la liberté de circulation des séropos/against the entry ban for people with AIDS » et un groupe « Avec JL Romero, contre les interdictions de circuler des personnes séropositives » sur le site de socialisation Facebook. Cette cause et ce groupe ont pour but de mobiliser sur le net et de donner toutes les informations récentes sur cette grave question.

Respectivement plus de 3400 personnes et 3000 ont rejoint cause et groupe. Si vous êtes sur Facebook, rejoignez-nous en cliquant ici. Plus nous serons nombreux, plus nous pourrons peser sur les pouvoirs publics pour que disparaissent ces interdictions aussi scandaleuses qu’inefficaces.
A noter enfin que vous êtes déjà 3550 à m’avoir rejoints comme amis sur ma page personnelle de Facebook. Soyez-en remerciés ! Si vous le souhaitez, vous pouvez aussi afficher ma page si bien sûr vous êtes sur Facebook en cliquant ici.

Aujourd’hui, cela fait déjà 14 ans qu’Hubert nous a quitté. 14 ans, et pourtant, tout cela paraît encore hier. Car si on se construit toujours, on n’oublie rien. Je n’oublie rien.
Ce mois de mai est un mois important car j’ai aussi connu Hubert un beau jour de mai. La nostalgie est toujours là, la tristesse souvent mais aussi l’espoir.
Car si le 9 mai fut le pire jour de ma vie, demain le 10 mai fut aussi, il n’y a pas si longtemps, le plus beau… L’avenir dure toujours !

Hier matin, j’avais de nouveau rendez-vous avec le professeur Willy Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis pour faire le point sur les nouveaux examens qu’il m’avait prescrits. Je ne vous en ferai pas cette fois-ci et exceptionnellement  l’énumération car je n’ai même pas gardé la feuille. Ils sont encore plus mauvais que la dernière fois. Demain, je ferai d’autres analyses puis encore fin mai.
Il a été décidé d’attendre un prochain rendez-vous avec le professeur Rozenbaum, le mardi 3 juin, pour entreprendre – encore ! – un nouveau traitement avec des médicaments arrivés récemment.
Comme je prends une semaine de vacances la semaine prochaine, qu’ensuite mon médecin a des déplacements à l’étranger, on a convenu de ne commencer ce traitement que le 3 juin car il souhaite me suivre de près à ce moment là dans l’éventualité d’effets indésirables.
Malgré tout cela, soyez sûrs que je garde le moral – j’en ai vu d’autres avec ce satané virus – même si cette période est diffcile à vivre avec bien d’autres difficultés… J’ai été vraiment très touché par vos nombreux messages depuis quelques semaines. J’ai pu m’apercevoir que ceux dont on a le plus besoin ne sont pas toujours là. Ca permet de faire le tri… Mais que bien d’autres déploient des trésors d’énergie pour vous faire oublier ces passages à vide ! L’avenir dure toujours…

Après 3 jours d’arrêt forcé - excepté une participation à la séance du Conseil national du sida hier -, je reprends aujourd’hui mes activités par une réunion contre le sida à Bordeaux. J’animerai en effet une réunion d’ELCS à l’Athénée municipal, salle 36, place Saint Christoly en compagnie de Caroline Desclaux, présidente de la délégation locale de AIDES et un responsable de l’association CEID. La réunion se déroulera de 15h30 à 17h00.

Merci à celles et ceux nombreux d'entre vous qui m’ont envoyé un e-mail ou un texto hier pour me dire votre amitié après mes résultats biologiques  pour le moins moyens… Croyez bien que vos témoignages m’aident…
Et rassurez-vous, ce n’est pas après 23 ans de combat que je vais aujourd’hui baisser les bras : l’avenir dure toujours…

Hier, rdv traditionnel et trimestriel à l’hôpital Saint-Louis. Mais le sida n’est pas un long fleuve tranquille… Je me suis engagé à donner régulièrement mes résultats les plus significatifs afin de montrer que vivre avec le sida n’est pas une sinécure. Alors quand ils sont mauvais, je me dois de  vous les donner aussi. Et ce mois-ci, le moins qu’on puisse dire c’est que ce n’est pas terrible…
Comme d’habitude, je vous énumère les principaux indicateurs biologiques : pour les T4, 254/mm3 contre 463 en janvier dernier, soit un sacré effondrement de mes défenses immunitaires. La charge virale monte aussi mais reste heureusement très faible de 290 copies/ml en janvier à 608 copies ce mois-ci. La Glycémie à jeun continue son ascension à 1,43g/l pour une normale la situant en dessous de 1,06. La Bilirubine totale est passée de 56,4 mg/l à 61,6 ce mois-ci pour une normale inférieure à… 10. Jusqu’où irai-je ?
J’arrête de vous énumérer ces résultats négatifs qui se retrouvent dans bien d’autres indicateurs mais je termine par la créatinine qui est passée de 12 mg/l à 16 pour une normale comprise entre… 7 à 12. Ces derniers résultats doivent être complétés par différentes analyses que le professeur Rozenbaum m’a ordonnées pour ces jours-ci m’obligeant pour la première fois à cesser mes activités professionnelles pour 3 jours. RDV au 6 mai au retour de vacances de mon médecin pour sûrement une nouvelle stratégie thérapeutique.
Mais aujourd’hui, je me suis posé, l’instant d’une prise de sang, la question : « l’avenir dure t-il toujours ? » Rassurez-vous, j’essaie toujours de répondre par l’affirmative… Ce salop de virus ne m’a pas encore vaincu !

J’animerai une réunion publique de l’ADMD à Lyon ce vendredi soir à 19h00 à l’espace citoyen de la mairie du 8ème ardt de Lyon – 12, avenue Jean Mermoz. Cette réunion, organisée à l’initiative de Hubert Sapin, délégué pour le Rhône de notre association, permettra de lancer les nombreuses actions de terrain que l’ADMD va mener fin avril pour mobiliser nos concitoyens pour obtenir enfin une loi légalisant l’euthanasie. Cette réunion est ouverte à tous. Pour mémoire l’ADMD a 1309 adhérents dans le Rhône dont 553 à Lyon.
Je profiterai de mon passage ans la capitale des Gaules pour visiter en fin d’après-midi le service des maladies infectieuses du Professeur Peyramond, à l’hôpital de la Croix Rousse et l’association Cabriria qui s’occupe notamment du VIH auprès des prostituées.

Elus Locaux Contre le Sida a publié un communiqué pour se réjouir des 50 milliards que les Etats-Unis ont voté pour les 5 prochaines années pour lutter contre le sida. Je vous reproduis ce communiqué dans lequel je m’inquiète aussi des conditions dans lesquelles ces aides seront accordées…

Communiqué du 4 avril 2008
Aide américaine à la lutte contre le sida : geste humanitaire ou mission d’évangélisation ?

Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le Sida, se réjouit de la décision prise par la Chambre des Représentants américaine de porter à 50 milliards pour les 5 prochaines années la dotation des Etats-Unis à la lutte contre le sida dans le monde.
Néanmoins, il juge très regrettable que ces fonds n’abondent pas le Fonds mondial, géré par les experts de l’Onusida, et soient en partie mis au service d’une politique que l’on pourrait qualifier d’évangélisation, tant elle met de côté le pragmatisme pour promouvoir des valeurs religieuses. La communauté internationale doit aider les 33 millions de personnes séropositives à se soigner, doit aider le reste de la population mondiale à se protéger, sans jugements moraux et sans stigmatisation. Toute action au-delà consiste plutôt à remettre sur le droit chemin des brebis égarées.
Jean-Luc Romero rappelle par ailleurs que les Etats-Unis restent encore à ce jour l’un des pays du monde qui interdisent leur territoire aux personnes séropositives et qui considèrent le sida comme une maladie contagieuse, en opposition avec les évidences scientifiques, même si une initiative parlementaire est en cours pour revenir sur une mesure absurde, inutile, stigmatisante et liberticide.

Je me réjouis du processus enfin engagé au Sénat américain visant à supprimer l’interdiction d’entrée sur le sol des Etats-Unis pour les séropositifs, interdiction mise en place en 1987 et jamais abolie ! Cette initiative a été prise conjointement par un sénateur démocrate - John Kerry - et un sénateur républicain - Gordon Smith – et répond à la promesse qu’avait faite en décembre… 2006 le président Bush après la lettre ouverte que je lui avais adressée.
Comme vous le savez, les Etats-Unis font partie des 13 pays dans le monde, avec la Chine et la Russie , à interdire toute entrée sur son territoire aux personnes touchées par le VIH/sida. Ainsi, une personne séropositive n’a pas le droit de se rendre à l’ONU alors que cette organisation prône le principe de non-discrimination. Un comble pour ce pays dont un des symboles le plus connu est la Statue de la Liberté  !
Depuis deux ans, avec ELCS, je multiplie les initiatives afin de dénoncer ces scandaleuses restrictions totalement injustifiées et même dangereuses dans une indifférence quasi générale des pouvoirs publics.
N’oublions pas que dans plus de la moitié des pays membres de l’ONU, des mesures discriminatoires à l’encontre des personnes touchées par le VIH/sida sont mises en place pour des séjours de plus de trois mois. La mondialisation n’est pas la même pour tous …
Il faut bien sûr rester très prudent quant à l’évolution américaine car sous Clinton, le Congrès avait déjà été saisi et avait au final rejeté la levée de l’interdiction d’entrée des séropos sur le territoire américain.