Avant l’ouverture de la 18^ème conférence internationale sur le sida, j’ai donné une interview à Christine Courcol de l’AFP sur la vie avec le sida. Une longue dépêche est sortie dans laquelle, la journaliste de l’AFP spécialisée dans les questions de santé reprend mes propos. Cette dépêche que je vous reproduis a aussi été traduite en anglais (ici).

Vous pouvez la lire sur Google (ici), Romandie.com (ici), Actu politique (ici), L'Hebdo (ici), Atlas Info (ici), The Gazette-Montréal (ici).

PARIS — HIV may be dismissed by some as a treatable disease, but as middle-aged Frenchman Jean-Luc Romero can attest, living with antiretroviral drugs means a daily battle with queasiness.
Side effects are an often-overlooked downside of highly active antiretroviral therapy (HAART), the drugs that have turned HIV from a death sentence to a manageable illness.
If the media chirpily dub HAART a drug "cocktail", HAART is definitely not a fun experience, Romero said.
The powerful drugs can have toxic side effects and, unless a cure for AIDS is found some day, have to be taken for the rest of one's life.
"They are like tiny bombs which prevent the AIDS virus from replicating, but also they destroy a host of other things," the 51-year-old councillor for the Paris region said an interview.
In his long litany of woes, Romero suffers from aching muscles, acute diarrhoea and lipodystrophy, a notorious HAART-related condition in which fat can accumulate on the belly or as a "buffalo hump" on the back of the neck, yet disappear from the face, leaving a patient looking sunken-eyed.
He is haunted especially by exhaustion, a never-ending feeling of being unwell and of "premature ageing", that his body and a mind have become old before their time.
"I don't know what it's like to sleep for more than three hours in one go," said Romero. "Even when I come back from holiday, I can't say, 'I feel really relaxed.'"
Life for Romero is dictated by the pill box. He takes six HAART tablets a day, four tablets for diabetes -- another HAART risk -- and throughout the day takes quantities of medication for the diarrhoea.
Even so, Romero, as president of an association gathering local officials in the fight against AIDS, is the first to praise HAART as a lifesaver.
In 1987, at the age of 27, he learned that he had the human immunodeficiency virus (HIV).
At that time, such news heralded a long, painful and inevitable descent towards death. The only medication was AZT, which had "horrifying" side effects and had to be taken every four hours.
"We lived from day to day. There was no point planning beyond that. We saw people dying all around us, and we would say, 'That will be us one day.' We didn't think about the future, because the present was all we had. I remember thinking, 'I won't live beyond 30'."
All that changed in 1996, when HAART became available -- in rich countries at least, for it would take another decade for the lifeline to be cast to poorer nations in Africa.
Today, millions of people are not only kept alive by HAART but able to hold down jobs, have a social life or a family.
The drug regimen, initially a punishing 27 pills a day, has been hugely simplified -- some take a single pill a day -- and some of its side effects, including lipodystrophy, are not as bad as before.
In the light of this success, experts at the six-day International AIDS Conference opening in Vienna on Sunday will debate whether treatment guidelines should be overhauled, so that HAART is given to patients when their infection is at a lower threshold. Reducing mortality will have to be balanced against side effects.
If HIV has been reduced in the public's mind to the status of a chronic illness, many people have still not placed it on the same footing as routine conditions such as cancer or heart disease, said Romero.
In France, shame, stigma and discrimination, especially in employment, are deeply rooted, he said.
"At the time when I found out I was infected, there was compassion. Today, the notion of blame is even stronger," said Romero.
Living with HIV "is something that you never get used to", he said.
"For nearly 25 years I have had to live in the consciousness of death, and that has forced me to squeeze every single drop out of life."

C’est ce dimanche 18 juillet que s’ouvre la 18ème conférence internationale sur le sida à Vienne en Autriche. Elle s’achèvera le 23 juillet.
J’assisterai aux premiers jours de cette grande conférence en ma qualité de tout nouveau président du CRIPS-Ile-de-France – Le CRIPS gère le stand France – et bien sûr de président d’Elus Locaux Contre le Sida. Cette conférence réunit des milliers de soignants, chercheurs, politiques, militants associatifs, labos tous les deux ans. C’est le plus grand événement international de la lutte contre le sida.

Alors que s’ouvre demain, à Vienne, la 18^ème conférence internationale sur le sida, 51 pays interdisent toujours leur territoire aux personnes séropositives.

2010 avait pourtant bien commencé avec le levée des interdictions aux Etats-Unis, en Chine puis, plus récemment, en Namibie. Il faut plus que jamais continuer la mobilisation, car il est scandaleux que les sidéens soient considérés comme des terroristes.

ELCS publie une carte flyer sur cette question à l’occasion du congrès mondial de Vienne et a remis à jour son plaidoyer pour la fin des interdictions de s’installer ou de circuler des personnes séropositives. Vous pouvez les demander à ELCS en cliquant ici.

 Alors que s’ouvre ce week-end à Vienne la 18^ème conférence sur le sida,

Jean-Luc Romero appelle le président français

à reprendre le leadership dans ce combat

pour la vie et la classe politique à se remobiliser.

Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le Sida (ELCS) et du CRIPS Ile-de-France - qui gère le stand France à Vienne -, membre du Conseil national du sida, appelle les autorités françaises et notamment le président de la République, à reprendre le leadership dans la lutte contre le sida au niveau mondial et à refaire du VIH une priorité de santé publique dans notre pays.

La récente commission d’enquête parlementaire sur la grippe A a montré que lorsqu’il y a une volonté gouvernementale de se mobiliser, les financements sont là. On sait aujourd’hui que si l’accès universel à la prévention et aux traitements était mis en place dans le monde, la pandémie de sida pourrait être drastiquement enrayée.

Avec Jacques Chirac, la France avait été à la pointe du combat mondial contre cette pandémie et à l’origine du fonds mondial contre le sida ainsi que de la taxe sur les billets d’avion et d’Esther. Ce leadership, comme l’a rappelé récemment un avis du Conseil national du sida et de la conférence nationale de santé, n’est plus assuré par notre pays.

Jean-Luc Romero qui sera, une fois de plus, l’un des rares élus français à se déplacer à Vienne, regrette le manque de mobilisation actuel de la classe politique et espère que contrairement à Mexico où le gouvernement français n’avait dépêché aucun ministre, des membres du gouvernement viendront témoigner de la volonté française de se mobiliser et d’apporter le soutien français aux contributions innovantes qui pourraient être mises en place pour financer l’accès des plus pauvres aux traitements.

ELCS édite à l’occasion de la conférence de Vienne des flyers sur les interdictions de circuler et de s’installer pour les personnes séropositives dans encore 51 pays du monde et publie un plaidoyer sur cette question en anglais et en français. Jean-Luc Romero compte aussi sur le gouvernement français pour vaincre définitivement les réticences de ces gouvernements qui, au lieu de s’attaquer à la maladie, continuent à s’attaquer aux malades.

Je décolle, ce soir, pour Vienne en Autriche afin d’assister à la 18^ème conférence internationale sur le sida qui débutera dimanche.
J’aurai l’occasion de vous parler de cette conférence dans les tous prochains jours.

Les actes des 14èmes Etats Généraux d’Elus Locaux Contre le Sida, qui rassemblent les interventions faites en novembre 2009 à la région Ile-de-France, sont désormais disponibles. De nombreuses personnalités sont intervenues comme Francine Bavay, le professeur Jean-François Delfraissy, Sheila ou encore Jean-Paul Huchon. Pour obtenir, ces actes, vous pouvez écrire en cliquant ici ou appeler au 01.42.72.36.46.

Communiqué de Presse du 29 juin 2010
Le plan national de lutte contre le sida : une occasion ratée

Le plan national sida 2010-2014 n’est absolument pas à la hauteur des enjeux, déplorent Jean-Paul Huchon, Président de la Région Ile-de-France, et Jean-Luc Romero, conseiller régional et président du CRIPS.
Jean-Paul Huchon et Jean-Luc Romero partagent totalement les critiques de la Conférence nationale de santé et du Conseil national du sida. Ils regrettent la précipitation dans laquelle le projet de plan a été soumis aux deux instances consultatives. Les deux instances ont dû rendre leur avis sur la base de quelques pages et en très peu de temps.
Sur le fond, les réponses du plan, copier-coller du précédent, ne sont pas à la hauteur des grands enjeux de la prévention. Le plan n’a pas retenu la proposition d’un dépistage systématique qui avait été faite par la Haute autorité de santé. On sait pourtant que proposer un dépistage à toutes les personnes de 15 à 70 ans serait le meilleur moyen de faire reculer le VIH.
Le plan n’est pas non plus à la hauteur des enjeux internationaux. Avec ces propositions, la France ne fait plus de la lutte contre le sida une priorité de santé publique au plan international.
Pour Jean-Luc Romero, « avec ce plan, la France ne se donne absolument pas les moyens d’enrayer l’épidémie. C’est une occasion ratée ».
Région française la plus touchée par l’épidémie, l’Ile de France est mobilisée depuis plus de 20 ans sur la prévention du Sida et l’accompagnement des personnes touchées. Chaque année, elle y consacre un budget de 5 M€ pour, notamment, financer le Centre régional d’information et de prévention du Sida, qui mène des actions dans les collèges et les lycées. Le CRIPS lancera dans les prochains mois une campagne de communication vers la population francilienne pour inciter au dépistage général.
La Région Ile-de-France a aussi fait de la lutte contre le sida une priorité de sa politique internationale. Un nouveau rapport cadre sera bientôt proposé à l’assemblée régionale pour soutenir les projets des associations et des ONG franciliennes dans ce domaine.

Ce matin, j’ai été élu à la présidence du Centre Régional d’Information et de Prévention du Sida (Crips - Île-de-France), dont je suis vice-président depuis 12 ans succédant à mon amie Anne Hidalgo.
Le Crips - Ile-de-France joue un rôle très important dans la lutte contre le sida, les addictions et les questions de prévention santé en Ile-de-France. Doté d’un budget de 5 millions d’euros en 2010, le CRIPS emploie 55 salariés.
C’est Jean-Paul Huchon, président de la région Ile-de-France, qui a souhaité présenter ma candidature. Pour la 1^ère fois depuis sa création, le Crips sera présidé par une personne vivant avec le sida, ce qui est un symbole fort pour ce centre qui forme plus de 160.000 lycéens et apprentis franciliens tous les ans et gère la représentation de la France aux Conférences biannuelles sur le sida (la prochaine à Vienne en juillet 2010). C’est donc un honneur pour moi-même si cette charge, que je n’ai pas demandé, va se rajouter à mes nombreuses autres responsabilités associatives.
J’aurai notamment à mes côtés dans le nouveau bureau du CRIPS, aux postes de vice-président, Daniel Canepas, le préfet d’Ile-de-France, et le maire de Carrières-sous-Poissy, mon collègue Eddie Aït.
En ces périodes tourmentées, je précise que comme pour ELCS et l’ADMD, la présidence du CRIPS, aussi importante soit-elle, est une fonction bénévole et non rémunérée…
Au moment où je prends cette nouvelle repsoabilité dans la lute contre le sida, jai une pensée forte pour mon amie Anne Hidalgo qui m'a précédé à la tête du CRIPS et bien sûr pour... Hubert qui m'a poussé à transformer mon combat individuel contre la maladie en un combat collectif.

L’assemblée générale du CRIPS-Ile-de-France se réunit, ce vendredi matin, pour réélire son nouveau CA et son bureau. Fort d’un budget de 5 millions d’euros, dont près de 4 viennent de la région Ile-de-France, le CRIPS forme notamment plus de 140.000 lycéens et apprentis tous les ans dans notre région.

A l’occasion de cette assemblée générale, je tiens à remercier Anne Hidalgo qui  a été notre présidente durant six ans et qui a montré sont intérêt de tous les jours pour ce combat pour la vie. Pour ma part, je suis fier d’avoir été, douze ans durant, vice président du CRIPS.

Les actes des 14èmes Etats Généraux d’Elus Locaux Contre le Sida, qui se sont déroulés en novembre dernier au conseil régional d’Ile-de-France, sortiront ce soir à l’occasion d’une petite réception à l’issue du bureau national qui se tiendra dès 18 heures.

Pour obtenir ces actes, vous pouvez téléphoner au 01.42.72.36.46 ou par e-mail en cliquant ici.

A l’occasion des 15 ans de Têtu, j’ai participé avec 30 autres personnalités à un shooting organisé par le magazine avec le photographe Matthieu Lemaire. Pour illustrer la photo qui vient de paraître sur le site de Têtu, j’ai donné cette petite interview que je vous reproduis ci-dessous.
Vous pouvez retrouver l’article et la photo sur Têtu en cliquant ici.

TÊTU fête en juin ses 15 ans. Que vous inspire cet anniversaire?
Je suis toujours positivement étonné. Dans les premiers jours de parution d’un nouveau numéro de Têtu, la couverture du magazine figure en devanture de tous les kiosques à journaux, de toutes les librairies. Y compris, parfois, dans les coins les plus reculés de France. En dehors du côté esthétique auquel je suis infiniment sensible, il y a ce message de tolérance qui est envoyé aux Français. Alors pour moi, ce 15^e anniversaire marque 15 années de visibilité. Et 15 années de bras d’honneur aux homophobes de tout poil, simple citoyen ou parlementaire.

Pourquoi avez-vous accepté de participer au shooting des 15 ans de TÊTU?
Parce que je croyais que j’allais faire la couverture du prochain numéro, bien sûr !!! Sérieusement, parce qu’il est important de soutenir ce magazine, important d’ajouter ma visibilité comme personne homosexuelle au combat contre l’homophobie mené par Têtu. Pour témoigner de la nécessité absolue de lutter contre cette forme d’intolérance qui tue chaque année des centaines de jeunes gens et qui se niche partout, y compris dans la rhétorique de certains qui, en violant la pensée de grands philosophes, s’autorisent les pires ignominies.

Une anecdote à raconter sur le shooting?
La joie de retrouver Alain Chamfort dont bien des chansons sont associés à des moments forts de ma vie.

Vous connaissez TÊTU depuis longtemps. Qu’aimez-vous dans le magazine?
Les articles de fond, évidemment (clin d’œil) !

Selon vous, quel a été l'apport du journal dans la lutte contre le sida? 
D’abord, la visibilité dont j’ai déjà parlé aide les personnes homosexuelles à assumer leurs affinités et donc, en n’en ayant pas honte, à mieux se préserver, à mieux se protéger. Ensuite, le magazine nous instruit sur la maladie et les moyens de prévention. Des messages qu’il est utile de marteler, surtout lorsque l’on connait l’effrayant recul des connaissances des Français en matière de transmission, et qui concerne tout le monde, quel que soit l’âge ou les pratiques. Enfin, il donne une visibilité aux personnes séropositives qui sont dans la société… invisibles par peur du rejet et des discriminations.

Je vous rappelle que France 5 rediffuse, ce samedi 19 juin, à 13h38, le reportage que Dominique Thiéry a réalisé un an après la sortie de son documentaire « VIHSAGES » dans lequel, aux côtés notamment de Patrick, Véronique et Caroline, je racontai ma vie avec le sida.

France 5 rediffuse, samedi 19 juin, à 13h38, le reportage que Dominique Thiéry a réalisé un an après la sortie de son documentaire « VIHSAGES » dans lequel, aux côtés notamment de Patrick, Véronique et Caroline, je racontai ma vie avec le sida. Dans ce reportage d’une trentaine de minutes, vous saurez ce que le documentaire VIHSAGES a changé dans la vie de celles et ceux qui avaient accepté de parler de leur secret, ce salop de virus qui les – nous – empêche de vivre comme tout le monde. Un moment de vérité.

Aux côtés de Fabien Robert, délégué départemental d’ELCS en Gironde et maire-adjoint de Bordeaux, j’animerai un réunion sur le sida à Bordeaux ce vendredi 18 juin à partir de 17 heures. L’occasion de faire un point sur la situation dans ce département et à Bordeaux à un moment où il devient difficile de mettre en œuvre des actions innovantes faute de crédits.

Le collectif associatif TRT-5 qui réunit plusieurs associations de lutte contre le sida alerte régulièrement sur les ruptures d’approvisionnement d’antirétroviraux dans les pharmacies. Cela pose un problème car l’arrêt, même durant quelques jours, d’un médicament contre le sida peut avoir des conséquences graves pour son efficacité et donc pour la santé du patient concerné.

J’ai moi-même pu constater à deux reprises de cette rupture pour le Norvir, un des médicaments qui m’est prescrit.

Comme vous le savez, il est quasi impossible d’avoir des traitements pour plus d’un mois - hormis exception acceptée par la caisse d’assurance maladie. Les patients VIH, comme ceux des autres pathologies d’ailleurs, vont donc renouveler leurs ordonnances tous les mois. Une rupture d’appoprovissionnemtn peut donc avoir des conséquences évidentes d’autant que ceci se passe le plus souvent durant l’été, pendant les vacances… En attendant que le TRT-5 puisse vérifier l’ampleur de ces ruptures et intervenir encore plus efficacement auprès des grands labos, je conseille à celles et ceux qui sont concernés de ne pas attendre la fin du mois pour renouveler leur ordonnance mais d’y aller toutes les 3 semaines, ce qui est toléré par la sécu… et laisse donc le temps de réagir en cas de rupture occasionnelle des grossistes de pharmacie !