Lutte contre le sida, ELCS, CNS et CRIPS - Page 81
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Proposition systématique du dépistage du VIH ne veut pas dire dépistage obligatoire !
Les récentes recommandations de la Haute autorité de santé en matière du dépistage du VIH/sida étaient attendues. Alors que la politique française du dépistage date de la fin des années 80, aucune modification substantielle n’y a été apportée et ce malgré les demandes réitérées du conseil national du sida présidé par le Professeur Rozenbaum et dont je suis membre depuis 4 ans.
Pourtant, près de 40.000 personnes vivraient avec le sida dans notre pays sans connaître leur statut sérologique avec les conséquences que l’on peut imaginer pour leur santé mais aussi pour la diffusion du virus. Méconnaissance dramatique à un moment où l’on sait l’efficacité des traitements pour la survie des patients mais aussi dans la réduction du risque de transmission sexuelle.
Proposer systématiquement un test de dépistage à toute la population sexuellement active comme le propose la HAS est une excellente préconisation. Elle ne doit cependant pas être confondue avec un « dépistage systématique » ou plutôt un dépistage obligatoire ce qui serait inefficace et dangereux comme le rappelle le CNS dans un communiqué. Je précise cela car certains observateurs semblent avoir mal compris les recommandations pertinentes de la HAS…
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Sur Radio Monaco à 17h05
J’interviendrai ce jeudi, vers 17h05, pour une dizaine de minutes dans l’émission « Jungle Fight » sur Radio Monaco sur la lutte contre le sida. Cette émission est animée par Mahler et S.A.S la princesse Stéphanie. Vous pouvez retrouver en direct mon interview sur le site de la radio en cliquant ici.
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Débat sur le sida chez David et Jonathan à 19h00
A l’invitation de l’association « David et Jonathan », j’interviendrai ce jeudi de 19 à 20h30 sur la lutte contre le sida et mon combat au sein d’ELCS. Cette réunion est notamment organisée par mon ami Quentin Dezetter et le groupe séro-différents de l’association. La réunion se déroulera au 92 bis, rue de Picpus dans mon cher 12ème arrondissent. A ce soir !
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Lettre ouverte au président de la MILDT
Monsieur le Président,
Vous êtes à la tête de la MILDT depuis maintenant plus de deux ans. C’est, nous semble-t-il, un délai raisonnable pour vous faire nos observations - objectives - quant à votre action à la tête de cette structure.
Aujourd’hui, je ne peux que constater que la politique de réduction des risques (RDR) ne fait véritablement plus partie des priorités d’actions de la MILDT. On ne peut évidemment que le déplorer.
Je ne vais pas vous énumérer une litanie de chiffres, vous connaissez les résultats de cette politique : chute du nombre de décès par overdose (divisé par 5 entre 1994 et 2002), diminution très forte des contaminations au VIH/sida chez les usagers de drogues (2% des nouvelles contaminations aujourd’hui contre 40% au début des années 90 avant l’arrivée du Subutex)…
La réduction des risques a fait ses preuves, à tel point que, 15 ans après le début de sa mise en œuvre, cette politique a été consacrée par la loi en 2004 : le Code de la santé publique consacre le principe de la réduction des risques et lui donne pour objectifs de « prévenir la transmission des infections, la mortalité par surdose par injection de drogue intraveineuse et les dommages sociaux et psychologiques liés à la toxicomanie par des substances classées comme stupéfiants ».
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Sud Ouest du 2 octobre 2009
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Sur France Bleu Pays Basque
Je serai l'invité du soir sur France Bleu Pays Basque ce vendredi soir à 18h15. A l'occasion de mon déplacement à Bayonne aujourd'hui et
demain matin pour la lutte contre le sida, l'ADMD et mon livre "les voleurs de liberté", je répondrai aux questions de la radio sur les différentes questions que je vais aborder durant ces deux jours dans le Pays Basque. L'oaccsion de revenir dans une ville où je séjournais souvent avec mes parents quand j'étais enfant...
Lire aussi Sud Ouest (ici). -
A Saint-Louis…
Hier, rendez-vous médical trimestriel avec le professeur Willy Rozenbaum. Je continue comme toujours à vous tenir informés de mon bilan de
santé pour vous rappeler que malgré les progrès la séropositivité n’est pas chose banale. La situation est stable et satisfaisante hormis le retour d’une charge virale détectable mais à un seuil pour l’instant ridicule : 40 copies par ml. Espérons que ce n’est pas le début d’une remontée ! Les lymphocytes T4 se stabilisent à 354/mm3 avec une normale supérieure à 600. Difficile après plus de 20 années de séropositivité de restaurer un système immunitaire. Le quelques indicateurs négatifs restent la Glycémie à jeun avec 1,25 g/l pour une normale la situant entre 0,74 et 1,06. Le cholestérol est à 2,16 g/l pour une normale le situant entre 1,50 et 2. Le CPK est à 187 U/L 37° pour une normale entre 38 et 174. Enfin, la protéinurie est de 404 mg/l pour une normale qui doit être inférieure à 150 et la Glycosurie à 0,81 g/l pour une normale qui devrait être à 0.
Ce soir, autre rdv à l’hôpital pour vérifier que le petit cancer détecté l’an passé n’a pas récidivé. Bref, l’avenir dure toujours ! -
A Bayonne contre le sida
Pour la 1ère fois, j’animerai une réunion de travail contre le sida à Bayonne ce vendredi 2 octobre à l’hôtel de ville à 15h15. La plupart des réunions que j’ai faites jusqu’à présent dans ce département se déroulaient à Pau. L’occasion de faire le point de la lutte contre le sida sur le littoral atlantique.
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Communiqué de presse d'ELCS du 24 septembre 2009
Jean-Luc Romero salue les résultats des essais du vaccin expérimental contre le virus du sida et
appelle à l’intensification des efforts des acteurs de santé dans la recherche du vaccin sur le VIH/sida
Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le Sida, salue les résultats publiés ce jour des essais du vaccin expérimental contre le virus du sida.
Ces résultats sont porteur d’espoirs car il s'agit de la première démonstration concrète qu'un vaccin contre le VIH a une efficacité préventive et peut, un jour, devenir une réalité.
Jean-Luc Romero souligne tout de même que, concrètement, ce vaccin expérimental a des effets relativement modestes puisqu’il réduit seulement d'un tiers le risque d'infection par le virus VIH/sida.
Le président d'ELCS appelle les acteurs de santé et les gouvernements à poursuivre et à intensifier les efforts en matière de recherche sur le vaccin contre le VIH/sida.
Il tient également à rappeler le rôle du préservatif mais aussi des traitements et plus largement de toutes les démarches de prévention dans la lutte contre le VIH/sida.
Lire aussi Romandie.com (ici). -
Bureau national d’ELCS
Ce soir se déroule le bureau national d’Elus Locaux Contre le Sida. Si en ce moment, la sortie de mon livre et l’ADMD occupent beaucoup de mon temps libre, je n’en oublie pas pour autant mon combat collectif contre le sida.
Le bureau d’ELCS de ce soir va surtout s’atteler à préparer nos 14èmes Etats généraux qui se dérouleront, cette année, au Conseil régional d’Ile-de-France, le 25 novembre et bien sûr le 1er décembre, journée mondiale contre le sida. -
Mon interview dans France Soir du 18 septembre
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Raisons d’un combat pour une fin de vie digne
Après avoir évoqué hier le lancement de mon nouveau livre « Les Voleurs de liberté » cher Florent Massot, voici en exclusivité pour vous chers lecteurs de ce blog quelques extraits qui expliquent la genèse de mon engagement en faveur de la mort douce.
L’auteur, la maladie et la mort
« Je suis un survivant.
Je vis avec le sida depuis plus de 20 ans – 24 ans exactement. Au fil des ans, ce virus, c’est un peu devenu mon locataire indésirable, locataire que je ne pourrai pas mettre dehors à la fin de la trêve hivernale. C’est aussi, paradoxalement, et parce qu’à défaut de le vaincre, j’ai réussi à le dompter, un moteur, une source d’énergie, le fil conducteur – tristement conducteur – de mon action.
Quand j’ai appris ma séropositivité en septembre 1987, le monde s’effondrait. J’ai cru que je ne connaîtrais jamais mes 30 ans. L’avenir était un mot à bannir. J’avais alors l’étrange et désagréable sentiment que tout le monde me regardait comme un moribond. Un être presque parti.
La mort, avec cette épée de Damoclès pointée sur moi, j’ai forcément dû y penser très tôt. Trop tôt… À un âge où l’on ne pense habituellement et, avec une légère et saine insouciance, qu’à la vie et à l’amour… Mais l’amour avait eu, à cette époque de ma vie, le goût d’un poison. Le goût de la mort. C’est l’amour qui avait contaminé mon sang, et c’est cet acte passionné, forcément sublime et, parfois, générateur de vie, qui me condamnait. Qui me condamnait physiquement, mais qui allait aussi me handicaper – je l’apprendrai vite à mes dépens – socialement et politiquement ! » Pages 11 et 12
« Séropositif depuis presque 24 ans et ayant même flirté avec le cancer en 2008, j’attends fermement, comme beaucoup de Français, cette loi qui me permettra de définir, comme l’homme responsable que la société a souhaité que je devienne, les conditions de ma propre fin de vie. Libre j’ai été, libre je veux demeurer, jusqu’au dernier jour de ma vie qui, je vous l’affirme, sera MON dernier jour, le mien, celui que personne ne me volera, celui dont je déciderai seul. » Page 178
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Sortie officielle des « Voleurs de Liberté »
Et bien voilà, après de longues nuits d’écriture juste avant l‘été, un été de corrections, sort aujourd’hui mon sixième livre : « Les voleurs de liberté – j’ai choisi de mourir dans la dignité : on ne me volera pas mon ultime liberté ! »
C’est toujours un moment d’émotion importante pour un auteur de voir le produit de son travail, de sa réflexion et aussi une part de sa vie être soumise à l’avis des lecteurs. C’est une mise à nue.
Pour vous fidèles lecteurs de mon blog, voici dessous la couverture les deux paragraphes d’ouverture de cet essai.
« Je suis un survivant.
Je vis avec le sida depuis plus de 20 ans – 24 ans exactement. Au fil des ans, ce virus, c’est un peu devenu mon locataire indésirable, locataire que je ne pourrai pas mettre dehors à la fin de la trêve hivernale. C’est aussi, paradoxalement, et parce qu’à défaut de le vaincre, j’ai réussi à le dompter, un moteur, une source d’énergie, le fil conducteur – tristement conducteur – de mon action.
Quand j’ai appris ma séropositivité en septembre 1987, le monde s’effondrait. J’ai cru que je ne connaîtrais jamais mes 30 ans. L’avenir était un mot à bannir. J’avais alors l’étrange et désagréable sentiment que tout le monde me regardait comme un moribond. Un être presque parti… »
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Ca y est : ma vraie rentrée !
Et bien voilà, comme pour vous tous, les meilleures choses ont une fin. Quelques jours de congés supplémentaires volés à un agenda surchargé s’achèvent aujourd’hui. Un peu en retard sur beaucoup d’entre vous mais j’ai été une grande partie de l’été à Paris… Je reprends désormais le chemin de la rentrée littéraire avec mon nouveau livre - Les Voleurs de liberté - ; associative avec l’ADMD, le comité de soutien à Florence Cassez et ELCS ; professionnelle avec la mairie de Vigneux-sur-Seine – bien qu’avec la préparation du plan grippe A, je n’ai pas passé un jour sans contacts avec la mairie ! - et politique avec le conseil régional d’Ile-de-France. Du pain sur la planche. La rentrée quoi ! Comme pour vous…
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11.230 soutiens à la liberté de circulation des séropos sur Facebook
On pense que sur Facebook, seuls les groupes inutiles ou drôles fonctionnent. Et bien pas seulement puisque la cause que j’ai créée pour la
liberté de circulation et d’installation des séropositifs a dépassé les 11.000 membres – 11.236 exactement. L’occasion pour moi de vous rappeler qu’aujourd’hui encore, la moitié des pays de l’ONU interdisent l’installation sur leur territoire aux personnes séropositives et 12 interdisent même l’entrée pour un simple séjour. Les Etats-Unis ont voté, il y a plus d’un an, la levée de cette interdiction mais elle n’est pas vraiment efficiente… J’ai récemment saisi l’ambassade américaine pour qu’ils précisent les conditions d’entrée et la mise en place de cette levée d’interdiction pour les séropos. En tous cas, même si les medias n’évoquent pas cette scandaleuse discrimination, le combat continue et doit continuer pour la liberté de circulation. Les Séroposifis ne sont ni des délinquants, ni des terroristes. Juste des malades !
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Ma devise en T-shirt
Je vous avais déjà annoncé que pour fêter mes 50 étés - et pour celles et ceux qui partagent cet anniversaire -, je m’étais amusé à concevoir un T-shirt humoristique sur ce cap important mais parfois difficile… Et bien, je persévère avec cette fois-ci un T-shirt et un mug reprenant cette devise qui m’a accompagnée depuis la révélation de ma séropositivité et m’a, au final, portée chance « l’avenir dure toujours. » Ca valait bien un T-shirt ! Cliquez ici pour rejoindre ma boutique virtuelle…
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Ne pas oublier le sida dans les pays pauvres !
Depuis le mois de mai, je n’ai jamais ni sous-estimé, ni surestimé la pandémie de grippe A H1N1. Nous devons nous préparer en France comme dans le monde à un automne difficile. Il faut donc se donner tous les moyens, rappeler les règles de prévention sans affoler car tant que le virus ne mute pas le taux de mortalité reste très faible – inférieur à celui d’une grippe saisonnière.
Les gouvernements prennent la mesure de la pandémie en commandant masques, vaccins et Tamiflu.
Mais, dans le même temps, alors que le sida continue à faire ses ravages avec 5700 morts par jour, les moyens baissent considérablement pour financer les traitements des malades des pays pauvres. La Grippe A ne peut pas être une excuse pour laisser mourir des millions de personnes au prétexte qu’ils vivent dans des pays, n’ayant pas les moyens de financer les traitements. La solidarité internationale doit fonctionner à plein.
Pandémie de Grippe A et pandémie de sida doivent mobiliser nos moyens. L’une et l’autre… On a bien trouvé 3000 milliards de $ pour sauver les banques, on doit bien être capable de trouver 15 petits milliards de $ pour soigner celles des 33 millions de personnes séropositives qui en ont un besoin urgent et vital… -
Bonne nouvelle: La structure du génome du VIH décodée
Bonne nouvelle : la structure du génome du virus du sida a été décodée. Tout en restant prudent, cela veut dire des nouveaux traitements à
terme ! Bien sûr, il faudra du temps, mais quand on connaît son ennemi, il est plus facile de le combattre et de déjouer ses stratégies tueuses. L'idée d'un traitement qui guerrirait du sida n'est plus totalment absurde. Bien sûr, nous n'en sommes pas encore là. Loin de là.
Mais enfin, l'espoir peut commencer. L'avenir dure toujours... -
Me connaître ?
Depuis que je suis sur Facebook, beaucoup d’entre vous me suivent – 5000 sur mon
profil, 6000 sur ma page. Pourtant, certains me connaissent à peine et en tous cas à travers une partie
de mes combats : soit ceux pour une mort digne, soit ceux contre le sida ou encore contre les discriminations… Alors puisque nous sommes en période estivale et que je vous conseille mes lectures, autant que je vous parle aussi de… mes propres livres. Ainsi, et avant la sortie de mon prochain livre, Les voleurs de liberté, j’ai écrit cinq livres : On m’a volé ma vérité (2001), Virus de vie (2002), Lettre à une droite maladroite (2004), Je n’ai jamais connu Amsterdam au printemps (2005), et enfin, La Nuit des petits couteaux – qui gagnera la bataille de Paris ? (2006). Voilà, vous savez tout. Ou presque…
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