A trois semaines de la journée mondiale contre le sida, le bureau du CRIPS Ile-de-France se réunit aujourd’hui sous ma présidence. Parmi les points abordés, la mobilisation du 1^er décembre aura une place de choix.
En effet, le CRIPS a proposé cette année à toutes les associations franciliennes d’organiser une journée de mobilisation commune avant la traditionnelle marche d’Act Up. Cette manifestation se déroulera dès 10h00 à la mairie du IVème arrondissement de Paris.
Je suis heureux que cette proposition que j’avais faire en accédant à la présidence du CRIPS se mettre ne place cette année. Ce sera d’autant plus fort pour moi que ce 1^er décembre, cela fera 25 ans que je suis sous traitement ! En effet, le 1^er décembre 1987, le docteur Lebas de l’hôpital Saint-Antoine me prescrivait de … l’AZT…

Ce mercredi 2 novembre, je serai, une heure durant, l'invité de l'émission "La Matinale " de Radio Campus de 19 à 20h00.
Cette émission sera particulièrment consacrée à mon livre "Homopoliticus" qui ressort le 1er décembre avec 6 nouveaux chapitres aux Edtions La Musardine, quelques jours avant le documentaire que j'ai co écrit avec Aleksandar Dzerdz qui sera diffusé sur LCP-AN.
Vous pouvez écouter l'émission de Radio Campus sur FM (93.9) ou sur le site Internet (ici) et le podcast (ici).

En août dernier, j'ai eu l'honneur de recevoir le Prix Claude Tourangeau pour mon combat contre le sida et la sérophobie. Ce prix remis par Laurent McKutcheon et les organisaterus de la Marche des Fiertés Montréal 2012 a été filmé et je viens de voir le film que je partage avec vous. Un moment d'émotion pour moi et l'ami de Claude Tourangeau qui était aussi présent.

Hier, j’avais mon traditionnel rendez-vous/bilan à l’hôpital Saint-Louis avec le professeur Willy Rozenbaum. Comme toujours, je vous donne quelques chiffres pour rappeler que vivre avec le sida n’est pas, en 2012, aussi idyllique qu’on le dit.
Effectivement, la vie avec le sida n’est pas un long fleuve tranquille même si cette fois-ci, les résultats biologiques liés au VIH sont plutôt bons : la charge virale est toujours indétectable et les Lymphocytes CD4 sont à 457/mm3 pour une normale qui les situe au dessus de 500.
La glycémie à jeun est à 1,15g/l pour une normale entre 0,74 et 1,06, l’acide urique à 78mg/l pour une référence qui la situe entre 34 et 70 et le cholestérol à 2,05g/l pour une normale entre 1,20 et 2. Les triglycérides sont passés de 1,01 à 2,33g/l pour un normale les situant en dessous de 2. La protéinurie est à 217 mg/l pour une normale la situant en dessous de 150.
Le seul vrai problème de ce bilan concerne le diabète avec une Glycosurie de 5,48g/l contre 0,65 en avril et alors qu’elle devrait être inférieure à 0,15…
L’avenir dure toujours !

Mardi, ce fut une journée encore bien chargée pour les activistes : dans le cadre de l’opération We Can End Aids, une grande mobilisation a été organisée. En quelques mots le concept était le suivant : cinq manifestations se déroulaient sur cinq thèmes différents avec un regroupement de tous les militants devant la Maison Blanche. C’était très impressionnant ! Bien sûr, ça part un peu dans tous les sens, ça peut paraître excessif pour celles et ceux qui ne connaissent pas les enjeux mais cette colère qui émane de chacune et de chacun des activistes est légitime. Elle est constructive. Elle est belle. Elle mérite réponse. Il faut entendre la clameur des militants : puissante, elle n’en reste pas moins vraie ! Je vous avoue que ce moment était très fort pour moi qui suis séropositif depuis près de 25 ans. Les enjeux changent dans la lutte mais les valeurs restent les mêmes : envie de justice, d’égalité, de solidarité … Ca fait chaud au cœur : côte à côte des travailleuses du sexe, des militants LGBT, d’autres qui se battent contre la guerre faite aux usagers de drogue, des transgenres, qui sont souvent les grands oubliés des programmes de lutte contre le sida…

Sur le stand France (ci-dessous ma photo de l’équipe du CRIPS qui gère le stand), la vie est toujours aussi vive : les rencontres s’enchaînent entre les Français, les personnes originaires des zones francophones qui sont, à ce que j’entends assez heureux de pouvoir s’exprimer en français dans cette conférence très… anglophone !

Aujourd’hui, Elus Locaux Contre le Sida a tenu une conférence sur la liberté de circulation et d’établissement des PVVIH, sujet qui comme vous le savez me tient particulièrement à cœur ! En plus les choses avancent avec notamment une mobilisation du monde de l’entreprise privée sur laquelle je reviendrai plus en détails très rapidement. Mais je crois vraiment que ce combat dont personne ne parlait plus il y cinq ou six ans est devenu une priorité et c’est tant mieux car le respect des droits humains est essentiel !
Demain matin, Marisol Touraine, ministre des affaires sociales et de la santé, visitera le stand France. Nul doute que de nombreux dossiers seront abordés par les associations et les discussions… animées. L’espoir est immense pour les acteurs de ce combat pour la vie ! Alors bien sûr, même si tout ne pourra être révolutionné de suite, les associations attendent beaucoup sur le dépistage rapide, la prévention combinée, l’accès aux soins …
Je vous raconterai tout ça demain car là, je dois me préparer : ce soir l’ambassadeur de France reçoit la délégation française présente à la XIXème conférence sur le sida …

Je sors de la séance d’ouverture de la conférence. Comme je l’ai déjà évoqué hier dans ma chronique quotidienne pour Yagg et par de nombreux tweets (http://www.twitter.com/jeanlucromero), il y a eu du beau monde en tribune (Katleen Sebelius, secrétaire d’Etat américaine à la santé ; Kgalema Motlanthe, vice présidente d’Afrique du Sud, Michel Sidibé, l’inlassable et combattif directeur d’Onusida, mais aussi un message vidéo de Ban Ki-moon, secrétaire général de l’ONU, sans oublier, pour le côté people engagé contre le sida, Sharon Stone).

Alors qu’est ce que cela a donné ? Beaucoup de déclarations bien sûr, mais l’optimisme commence à se ressentir avec l’espoir fou de la fin de l’épidémie. Belle annonce de Michel Sibidé : la Corée du Sud lève ses restrictions à la liberté de circulation des personnes séropositives. Thème qui a d’ailleurs été évoqué par presque tous les orateurs (Pour plus d’infos : http://HTTP///www.aids-sida-discriminations.fr ). De même beaucoup se sont réjouis qu’enfin 8 millions de séropositifs accèdent aux traitements ARV soit 20% de malades supplémentaires par rapport à 2010. Mais restent 7 millions de personnes qui ont besoin d’un traitement d’urgence et qui n’en ont pas et donc encore 1,7 millions de décès en 2010 ! Les discriminations, la sérophobie et l’homophobie ont réunis tous les orateurs dans un rejet clair de ces atteintes aux droits humains. Enfin, le droit à fonder une famille pour les femmes séropositives a souvent été réaffirmé. Globalement, j’ai ressenti de la colère et de l’espoir. De la colère sincère, pas une indignation de principe. De l’espoir possible, pas des promesses vagues et inatteignables.
Je crois certains discours notamment celui de Michel Sidibé, directeur exécutif de l’ONUSIDA, que j’ai très récemment, reçu au Crips. C’était une rencontre passionnante ! Moi qui pensais que, accompagné de son équipe de communication, la rencontre allait être assez formelle … Pas du tout ! On a parlé de tout : de la recherche, des droits, de l’accès aux soins… C’était vraiment une discussion très dense et très intéressante d’autant plus que Michel Sidibé est une personnalité extrêmement sympathique ! Une vraie belle rencontre et surtout la sensation que cette personne croit profondément en ses combats et n’est pas du tout déconnectée de la réalité de terrain.
Nous nous faisons cette réflexion sur le fait que nous manquions, pour le moment, d’une personnalité politique de premier plan qui porterait la lutte. Je n’arrête pas de le répéter moi qui en suis à mon 17e tour de France avec Elus Locaux Contre le Sida (ELCS) : le sida se soigne aussi par la politique ! Concrètement, qu’on l’aime ou pas, il faut bien reconnaître à Jacques Chirac qu’il a été, notamment avec Lula, un leader dans la riposte faite au niveau international. Je sais qu’il demandait, à chaque fois, que le VIH/sida soit à l’ordre du jour des conférences internationales. Aujourd’hui, on cherche … Mais j’avoue, je pense, je le dis non en tant que responsable politique mais en tant que militant et personne touchée, que François Hollande pourrait être cette personnalité qui reprendrait le flambeau après des années de sarkozysme où la lutte a été oubliée. Alors candidat à l’élection présidentielle, il avait tenu, lors des Etats généraux d’Elus Locaux Contre le Sidaun discours construit, ambitieux, innovant mais n’est pas tombé dans le jeu facile et tellement voyant des promesses infondées. Nous verrons bien mais je veux avoir confiance !
Dans quelques mois, soyez assurés que mon jugement ne sera pas obscurci par le parrainage enthousiaste que j’ai apporté à François Hollande, qui est d’ailleurs l’un des rares chefs d’Etat étrangers, qui ait été salué durant la séance d’ouverture pour sa volonté d’affecter une part de la taxe sur les transactions financières au développement. Et, dès ce lundi, les 21 000 congressistes entendront un message vidéo du président français…

PS : Grand moment d’émotion au Washington Monument où était lancé en début d’après-midi « The March on Washington » par un grand déploiement de Patchworks des Noms. En regardant ces hommages aux personnes décédées du sida, je constatais que la plupart des ces personnes étaient nées la même année que moi et, pour la plupart, décédées entre 1990 et 1994, juste avant l’arrivée des trithérapies. Tant de vies volées et moi qui suis, après 25 ans de vie avec le sida, un survivant…

Depuis 10 ans, vous êtes habitués à consulter tous les trimestres mes résultats biologiques. Je rappelle, à chaque fois, que je donne ces infos pour rappeler que vivre avec le sida n’est pas banal. Que cela reste un virus difficile à contenir et qui vous donne des effets secondaires - en ce qui me concerne notamment du diabète. Ceci dit, grâce aux traitements, dans nos pays riches, on peut survivre avec ce virus. Contrairement aux pays du Sud où on meut encore ! Près de 2 millions de morts par an dans notre indifférence glacée.
Juste quelques chiffres car les résultats sont plutôt dans la norme : 4 440 000/mm3 d’Hématies pour une normale entre 4,5 et 6 millions. Bonne nouvelle, les Lymphocytes T4 sont à 480/mm3, contre 303, il y a trois mois. De même la charge virale reste indétectable.
Côté petites anomalies, la Glycémie à jeun est à 1,12g/l pour une normale de 0,74 à 1,06. Enfin, la Protéinurie est à 345mg/l contre 241 en décembre et pour une normale qui devrait être inférieure à 150.
Voilà, vous savez tout : l’avenir dure toujours !

Il aurait eu 54 ans en avril dernier.
Il est mort du sida le 9 mai 1994. 18 ans déjà.
Incontestablement, sa mort a été l’élément déclencheur de mon combat collectif contre le sida et de la création d’Elus Locaux Contre le Sida (ELCS) en 1995. Sûrement aussi de ma mobilisation pour le droit de mourir dans la dignité.
Les années passent mais la douleur est toujours là. En même temps, son souvenir m’incite toujours à mener bien des combats pour moi qui aie la chance d’être un survivant. Cet automne, cela fera 25 ans que je sais être séropositif. Le 1^er décembre, je « fêterai » mes 25 ans de traitements qui commencèrent avec la fameuse AZT... que je prenais alors toutes les 4 heures, jour et nuit !
Ne pas oublier Hubert, me battre en mémoire de lui mais aussi de toutes celles et de tous ceux qui n’ont pas eu ma chance est une ardente obligation.
Aujourd’hui, je pense avec beaucoup nostalgie mais aussi reconnaissance à Hubert.

J’ai reçu dans mon bureau du CRIPS le duo « militant » qui administre le site « Antisondage », un espace citoyen où sont interrogés des personnes diverses à l’approche des élections présidentielles.
Mon portrait/itw est sorti récemment et vous pouvez le lire en cliquant (ici).

Hier, RDV médical habituel avec le professeur Willy Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis. Comme depuis longtemps, je vous donne les résultats hors normes de mes derniers résultats biologiques.
Je rappelle que je communique ces résultats, non par une volonté de transparence excessive que je ne dois qu’à moi-même, mais pour rappeler régulièrement que vivre avec le sida est loin d’être aussi banal que certains l’imaginent. Même si cela fait cette année 25 ans que je vis avec ce virus et 10 ans que je l’ai dit publiquement… Un double anniversaire.
Dans le bilan de ce début d’année, les lymphocytes T4 ont de nouveau baissé passant de 366/mm3 en septembre dernier à 303 en janvier. C’est une baisse constante depuis un moment. La normale les situe à plus de 500/mm3.
Mais bonne nouvelle, la charge virale est indétectable. Globalement le reste des analyses est correct : un peu de cholestérol avec 2,14g/l contre 1,72 en septembre et pour une référence de 1,20 à 2. Une bilirubine conjuguée à 3,2 mg/l contre 1,8 et une normale la situant à moins de 2. La protéinurie est de 241mg/l pour une normale la situant sous 150. Comme d’habitude je n’interprète pas plus ces résultats… L’avenir dure toujours !

Ce lundi matin, dans le cadre de l'émission « Bataille à l'écoute » animée par Pascal Bataille, sur Sud Radio entre 9h et midi, il posera la question : 
« Je suis séropositif, ça vous dérange ? »
L’émission, ouverte aux auditeurs, abordera les problèmes que les séropositifs sont amenés à rencontrer et les actions des associations.
J’interviendrai en direct vers 10h45 et ous pouvez aussi retouver le site Internet de la radio en cliquant (ici). L’émission sera rediffusée mardi de 00h01 à 2h15.

J’ai parfois du mal à imaginer qu’il y a déjà 16 ans je créais Elus Locaux Contre le Sida avec quelques jeunes élus… Je n’imaginais sûrement pas, en 1995, que 16 ans plus tard, je serai toujours vivant… Encore moins que cette association aurait toujours son utilité.
Pourtant, force est de constater que 30 ans après l’apparition officielle de cette maladie, le combat est loin d’être terminé… Combat d’abord pour l’accès universel aux traitements dans les pays pauvres. Combat, chez nous, contre la précarité des malades et les discriminations qui se sont aggravées.
Aujourd’hui à 17h00, ce n’est donc pas sans émotion que j’ouvrirai, à la mairie de Paris et aux côtés de mon amie Anne Hidalgo, nos 16èmes états généraux d’ELCS. Et cette pensée ira d’abord vers Hubert mais toutes ces femmes et tous ces hommes trop rapidement partis… 30 millions depuis le début de l’épidémie !

Je ne quitte plus l’hôpital Saint-Louis… J’y étais encore vendredi dernier pour mon rdv avec ma diabétologue.
Hier, avait lieu mon traditionnel rendez-vous trimestriel avec le professeur Rozenbaum qui tombait à pic après les éprouvants problèmes de santé que j’ai connus ce week-end et qui m’ont empêché de participer à cette belle victoire aux sénatoriales du PS et de la gauche.
Comme d’habitude, sans commentaires, je vous donne mes résultats biologiques un peu hors normes toujours dans l’intention de rappeler à celles et ceux qui banalisent la vie avec le sida, que cela reste une maladie avec des conséquences graves sur la vie quotidienne. A ne pas banaliser !
Mes plaquettes sont à 141 000 contre 158 000 en juin dernier et pour une valeur de référence qui les situent entre 150 00 et 450 000. Mes lymphocytes T4 sont à 366/mm3 pour une normale au dessus de 500. Ma charge virale qui était indétectable est détectable à 44 copies/ml, mais cette augmentation n’est pas significative pour l’instant. Le phosphore est à 25mg/l contre 40 en juin dernier et une valeur de référence de 27 à 45. La glycémie à jeun est à 1,23g/l pour une normale de 0,74 à 1,06.La Glycosuriedans les urines est à 1,08g/l alors qu’elle devrait être absente ; la micro albuminurie à 47,7mg/l alors qu’elle devrait être inférieure à 20. Voilà, les autres indicateurs sont dans la norme L’avenir dure toujours !

Les 13 dialogues de personnes séropositives avec des élus engagés dans la lutte contre le sida est désormais consultable sous la forme électronique. Je remercie Sida Info Service qui a permis cette petite prouesse technique. Vous pouvez le feuilleter en cliquant (ici).
Le livre papier est toujours à votre disposition : contactez ELCS si vous le voulez en cliquant (ici). Il est gratuit contre les frais de port. Je remercie encore les 13 personnes séropositives qui ont accepté de témoigner à visage découvert : cela reste un acte de courage en 2011 tant les malades sont toujours stigmatisés !

Nous sommes 20 millions de Français en surpoids… La maladie de notre siècle où nous mangeons trop et où nous ne faisons pas assez d’exercice. Notre métabolisme fait pour faire face à la rareté ne s’adapte pas à notre société d’abondance.
Le mois dernier a été présenté une nouvelle phase du programme national nutrition santé. Ce plan prévoit notamment de favoriser le sport dans les quartiers en difficultés mais aussi dans les résidences de seniors.
Nous sommes en plein été, c’est le moment d’en profiter pour faire un peu d’exercice et de prendre de bonnes résolutions pour la rentrée.
Le diabétique que je suis sait trop à quel point le surpoids peut avoir des conséquences sur la qualité de la vie…

A l’occasion de la sortie de « Homopoliticus, comme ils disent… », j’ai donné une longue interview à Mathieu Brancourt pour le site Internet Seronet, le site d’information et l’espace d’échange destiné aux personnes séropositives et aux personnes porteuses d’une hépatite virale. Ce site est animé par AIDES erla COCQ-Sida(Québec). Vous pouvez retrouver cette interview qui, outre mon dernier livre aborde l’égalité des droits mais aussi le vieillissement des personnes vivant avec le sida, en cliquant (ici).

Comme depuis tant d’années, je vous tiens informés de mes résultats biologiques que je découvre tous les trimestres en me rendant à mon rdv avec le professeur Willy Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis. Le but de ces comptes rendu est de vous rappeler que vire avec le sida, même avec l’arrivée de médicaments prometteurs, reste difficile et certainement pas anodin en termes de santé et de vie quotidienne.
Si mes résultats sont corrects ce mois-ci, ceux liés à mon diabète s’aggravent : peut-être est-ce lié à l’arrêt de l’Actos, médicament considéré désormais comme dangereux… Et dire que je le prenais depuis de nombreuses années… On en reparlera sur ce blog.
Mes Lymphocytes T4 sont passés de 386 à 352/mm3 pour une normale les situant au dessus de 500. mais ma charge virale est redevenue indétectable.
Juste quelques données, la glycémie à jeun est à 1,17g/l pour une moyenne la situant entre 0,74 et 1,06. Pour les urines, la protéinurie est à 303mg/l pour une normale qui devrait être inférieure à 150 et la Glycosurie est à 1,21g/l alors qu’elle devrait être inexistante. Voilà ces quelques résultats… l’avenir dure toujours !

Thierry Dagiral m’a invité pour sa chronique « Drôle d’endroit pour une rencontre » qui passera ce vendredi 13 mai vers 13h15 sur Canal Plus. Cette interview revient sur un moment fort de ma vie dans un endroit lié à ce moment. Je ne vous en dis pas plus : vous pourrez découvrir ce reportage réalisé près de Bastille ce midi… Et nous parlerosn bien sûr de mon livre à sortir mardi prochain: "Homopoliticus, comme ils disent..."

Rendez-vous habituel avec le professeur Willy Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis hier matin. Comme d’habitude, je vous donne quelques résultats. Sans commentaires…
Les cellules T4 ont - bonne nouvelle ! - un peu remonté passant de 247 à 386/mm3 pour une normale qui les situe à plus 600. La charge virale redevient détectable mais à un niveau extrêmement faible à 24 copies/ml.
La Glycémie à jeun a légèrement remonté à 1,14g/l contre 0,92g/l et pour une normale entre 0,74 entre 1,06 g/l.
Pour les urines, la protéinurie est à 291mg/l pour une normale qui devrait être inférieure à 150. Pour le reste, tout est normal.
L’avenir dure toujours…