JL Romero - Sidaction 2010 - La Chaîne Parlementaire (1)
envoyé par jeanlucromero. - L'info video en direct.

Communiqué de presse du 27 mars 2010

Jean-Luc Romero réclame une prise de position officielle de la France sur la liberté de circulation et d’établissement des personnes séropositives !

Le silence serait une injure pour les 33 millions de personnes touchées par le VIH/sida dans le monde 

Alors que se déroule le Sidaction, manifestation essentielle pour permettre aux associations et aux chercheurs d’avancer dans ce combat pour la vie, Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le Sida, réclame une prise de position urgente de la part du gouvernement français sur les restrictions à la liberté de circulation et d’établissement des personnes séropositives dans le monde.

En effet, alors que l’on ne peut que se féliciter de la fin de l’interdiction d’entrée des séropositifs - enfin concrétisée - sur le territoire des Etats-Unis et des engagements de la Chine sur ce sujet, l’Europe et le gouvernement français font preuve d’un silence assourdissant sur un sujet auquel ils sont pourtant confrontés directement : il faut bien savoir que ce sont près de 17 des 53 pays constituant la région Europe de l'OMS qui pratiquent des restrictions à l'entrée ou au séjour sur leur territoire des personnes séropositives!

Les droits de l’homme ne sont pas une notion théorique qui se nourrirait de discours ronflants. Dans ce combat pour l’égalité et la dignité, Jean-Luc Romero demande au gouvernement français des actes et une prise de position officielle. Alors que tous les acteurs de santé, les médias et l’ensemble de nos concitoyens sont mobilisés pour ce week-end dédié à la lutte contre le sida, le silence du gouvernement français serait une injure pour les 33 millions de personnes touchées par le VIH/sida dans le monde !
Lire aussi Romandie.news (ici).

A l’occasion du Sidaction, j’ai donné une interview au site de Santé Magazine « Tendance santé ». J’y rappelle la difficulté de vivre avec le sida, mon opposition à l’interdiction de donner leur sang faite aux gays et les projets d’Elus Locaux Contre le Sida à l’occasion de son 15ème anniversaire – ELCS a été créée en 1995, un an après la mort de mon compagnon Hubert.

Vous pouvez retrouver l’intégralité de mon interview en cliquant ici.
Lire aussi le site d'ELCS (ici), VIH.org (ici) et Echos Séropos (ici).

Alors que commence le Sidaction, Jean-Luc Romero, président d’ELCS, interpelle Claude Evin, directeur de l’Agence régionale de santé d’Ile-de-France, sur les inquiétudes des personnes vivant avec le sida concernant la réorganisation de l’AP-HP

et la création des salles de consommation à moindre risque.

Dans une lettre envoyée à Claude Evin, Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le Sida, interpelle le directeur de l’Agence régionale de santé d'Ile-de-France sur deux sujets urgents de santé publique en Ile-de-France et lui demande de faire respecter l’intérêt des malades dans les réformes en cours.

Le premier sujet d’interpellation concerne les réformes en discussion à l’AP-HP « de réorganisation et transferts de services hospitaliers prenant en charge des personnes vivant avec le VIH/ sida ». Le président d’ELCS souligne que par rapport aux peu d’informations disponibles « la réorganisation envisagée ne peut conduire qu’à une baisse de la qualité de la prise en charge voire même à une augmentation inquiétante des ruptures de soins » alors que les priorités devraient être « la continuité de la prise en charge, une offre de soin adaptée aux besoins des personnes touchées par le VIH/sida, en somme, l’intérêt des malades ». Jean-Luc Romero tient à réaffirmer clairement que « les réformes à venir ne doivent pas être prioritairement dictées par des arguments économiques et financiers mais bel et bien par des arguments de santé publique ».

Le second sujet concerne la réduction des risques en direction des usagers de drogues. Le président d’ELCS demande à Claude Evin de se positionner clairement sur le sujet des salles de consommation à moindre risque, innovation qu’il estime nécessaire pour faire face « aux problèmes actuels : l’accès des personnes les plus précarisées aux dispositifs de soin, le nombre très important des contaminations au VHC ». Jean-Luc Romero fait remarquer qu’« il existe plus de 80 salles de consommation dans plus de 25 villes européennes » et que les « avantages de telles structures sont nombreux : réduction des comportements à risques en matière de transmission VIH et VHC, augmentation de l'accès aux soins, baisse de la mortalité par overdose et réduction des nuisances liées à l'usage de drogues dans l'espace public ». Alors que la mairie de Paris et le Conseil régional d’Ile-de-France se sont engagés dans la voie d’une expérimentation de ces structures, Jean-Luc Romero demande au directeur de l’ARS d’Ile-de-France de se positionner, sans ambiguïté, en tant qu’expert de santé publique, face à l’opposition manifeste du président de la MILDT.

La création des ARS est une réforme très importante visant à rationnaliser et régionaliser la politique de santé. Louable dans ses intentions, cette réforme suscite des inquiétudes. Le fait pour Monsieur Claude Evin de prendre position sur ces sujets en érigeant comme priorité l’intérêt du malade serait à même de rassurer les acteurs de santé.

A partir de demain, le Sidaction se déroulera du 26 au 28 mars sur la plupart des chaînes de télévisions et de radios françaises. L’occasion de se rappeler que le sida concerne toujours plus de personnes vivant avec ce virus mortel dans notre pays, soit 160.000 personnes, dont 80.000 dans la région Ile-de-France. Et même plus de 40.000 à Paris, soit plus que la population des deux premiers arrondissements de Paris…

La recherche et les malades ont besoin de vous, de nous : alors n’hésitez pas à donner au Sidaction, à Aides et aux associations de lutte contre le sida !

En ma qualité de président d' Elus Locaux Contre le Sida et de membre du Conseil national du sida, je serai l’un des invités d’Arnaud Ardoin pour l’émission « Ca vous regarde » de la chaîne de la TNT LCP-AN ce mercredi soir en direct à 18h45. L’émission sera consacrée au Sidaction qui s’ouvre ce week-end et plus globalement à la lutte contre le sida en 2010.

Cette émission sera rediffusée à 21h10 puis jeudi à 00h30.

Je suis un peu en décalage pour rendre un humble hommage à Simone Veil qui, en habit vert Chanel, a fait son entrée à l’Académie française la semaine dernière.

Sixième femme à devenir immortelle - la première était la grande Marguerite Yourcenar en 1980 -, Simone Veil méritait cet honneur et cette éminente responsabilité. Sa vie marquée par le courage physique, moral et politique est un exemple pour tous. Ancienne déportée, ministre qui a légalisé l’IVG, première femme présidente du Parlement européen, ancien membre du conseil constitutionnel, la nouvelle académicienne a occupé les postes les plus importants de notre République et de l’Union européenne. Son humanisme force le respect.

En ce qui me concerne, j’ai gardé deux beaux souvenirs avec elle. Deux moments forts de ma vie. D’abord, le jour où j’ai parlé publiquement de ma séropositivité, c’était à ses côtés à une réunion d’Aides. Sachant que ce moment ne serait pas facile, elle m’avait appelé la veille pour me rassurer et me dire qu’elle serait à mes côtés. La deuxième fois, c’est lorsque j’ai reçu les insignes de chevalier de la Légion d’honneur. Alors qu’elle était très sollicitée à ce moment là pour différentes commémorations, elle est venue et surtout, malgré une forte fatigue, est restée une heure debout pour assister à ce moment si important pour le fils d’ouvrier immigré que je suis.

Simone Veil est aimée de tous les Français. Simone Veil, avant d’être une académicienne, est immortelle dans nos cœurs !

22 maires des principales grandes villes de France, de droite comme de gauche, viennent de réclamer à l’Etat le remboursement des dépenses liées à la grippe A H1N1, soit 4 millions d’euros. Pour Paris, c’est carrément 1,4 million €. Pour mémoire, la grippe A aurait déjà couté 1,5 milliard d’euros à l’Etat, c’est-à-dire au contribuable. Donc, à chacune et à chacun d’entre nous !

Au delà du fait que cette demande légitime des collectivités locales à être remboursées de leurs dépenses car elles ont été obligées par le gouvernement à organiser la vaccination massive, cela démontre à quel point, lorsqu’un gouvernement décide de mettre les moyens, l’argent est là…

J’aimerai tellement que les gouvernements trouvent aussi facilement les 25 milliards de $ nécessaires pour éviter que 2 millions de personnes meurent du sida. Mais là, pas de volonté politique…

La 18ème conférence mondiale sur le sida se déroulera à Vienne en juillet prochain. La conférence devrait accueillir 25.000 participants, médecins, chercheurs, militants associatifs, personnes vivant avec le sida, responsables d’ONG et politiques. Le thème de la conférence sera « Rights here, rights now », « Des droits ici et maintenant ». Le directeur de l’Onusida a annoncé que ce serait la conférence des « sans voix ».

Espérons que de nombreux responsables politiques seront présents pour els entendre. Il y a deux ans, à la conférence de Mexico, pour la première fois, la France n’avait dépêché aucun ministre à ce qui est devenu la plus grande rencontre mondiale sur le sida préférant envoyer nos officiels aux jeux olympiques en Chine, pays… interdit aux séropos !

La lecture des « Chroniques de San Francisco » d’Armistead Maupin dans le métro, le RER, le soir au coucher, m’a permis de m’évader souvent entre travail et activités de campagne électorale. Je viens d’achever le 7ème et dernier épisode « Michael Tolliver est vivant ». La magie a encore opéré dans cet ultime épisode – j’espère que ce ne sera pas le dernier !

A 55 ans, le héro, Michael, est un peu plus vieux que moi, mais avoir suivi ce personnage, séropositif comme moi et contaminé presque au même âge, m’a donné le sentiment de voir ma vie – et surtout la gestion de ma maladie – re-défiler. La description de la vie ou de la suivie avec le sida est remarquable. Touchante même. On sent que l’auteur connaît son sujet. Evidemment, ce dernier épisode ne se résume pas du tout à la maladie de Michael et au sida. Loin de là. Les principaux héros de cette saga sont toujours là : Anna, Brian et même, pour le final, Mary-Ann. Ce livre c’est la chronique de nos vies. Une chronique attachante et émouvante. Un miroir de nos vies.

Communiqué de presse du 15 mars 2010
La Chine enfin ouverte aux séropositifs :
à quand la mobilisation des gouvernements européens pour revenir sur cette interdiction
qui concerne encore un tiers des pays de la zone Europe ?

Jean-Luc Romero, président d'Elus Locaux Contre le Sida, a appris avec satisfaction le fait que la Chine pourrait très bientôt remettre en question l'interdiction d'entrée des personnes séropositives sur son territoire. Pour rappel, la Chine fait partie des 12 pays dans le monde, avec notamment la Russie, à appliquer ce type d'interdiction discriminatoire et la moitié des pays de l'ONU (1/3 des pays de la zone Europe) interdisent installation des personnes séropositives.
Cette annonce, faite par le bureau du contrôle des maladies du ministère public chinois - ce qui semble valider la véracité de cette information -, est faite quelques semaines après la fin effective de l'interdiction d'entrée des personnes touchées par le VIH/sida aux Etats-Unis.
Pour autant, même si Jean-Luc Romero se dit évidemment très heureux de cette annonce, il reste extrêmement  prudent quant à sa concrétisation. Il rappelle que, quelques semaines avant les Jeux Olympiques de Pékin, le même type d'annonce avait été fait... sans que la législation ait été réellement modifiée par la suite ! Espérons que cette annonce soit, cette fois-ci, suivie d'effets : après les Etats-Unis, un changement de législation en Chine serait une très bonne nouvelle avant la Conférence internationale sur le sida de Vienne au cours de laquelle ELCS souhaite porter avec force ce combat contre les restrictions à la liberté de circulation et d'établissement des personnes touchées par le VIH/sida.
Au-delà du cas de la Chine, le président d'ELCS appelle également les gouvernements européens à avoir une parole forte sur ce dossier sur lequel l'Europe est directement concernée : en effet, ce sont près de 17 des 53 pays constituant la région Europe de l'OMS qui pratiquent des restrictions à l'entrée ou au séjour sur leur territoire des personnes séropositives! A l'Europe également de prendre enfin ses responsabilités !

Depuis longtemps, la Croix Rouge américaine, qui collecte une grande partie des dons du sang aux USA, demande la levée de l’interdiction du don du sang faite aux gays aux Etats-Unis.

Depuis peu, la Croix rouge a de nouveaux alliés de poids puisque l’ancien candidat à la maison Blanche, le sénateur démocrate John Kerry, avec 17 autres parlementaires, a saisi la FDA pour demander à cette agence de lever l’interdiction qu’il estime discriminatoire - comme je l’ai estimé y a quelques années en saisissant la Halde -, puisque qu’elle est à vie pour les gays et seulement limitée dans la temps pour les hétérosexuels qui ont des relations avec une personne séropositive.

A noter que John Kerry s’était aussi illustré en étant à l’origine de la levée de l’interdiction d’entrée des personnes séropositives aux Etats-Unis, interdiction levée définitivement depuis le 1er janvier dernier.

Encore un débat qui avance aux USA et pas en France !!!

La région Ile-de-France a le terrible record d’avoir la moitié des personnes vivant avec le sida de notre pays soit 80.000 personnes dont 40.000 dans la capitale. La semaine dernière, le candidat Huchon a répondu, en ma présence, aux questions d’Act Up et de Sida Info Services. Il a rappelé l’engagement fort de la région contre cette pandémie avec le CRIPS (3,7 millions d’euros financés par la région avec 140.000 lycées formés tous els ans au VIH), les Solidays (800.000€), le soutien aux associations (1,35 million d’euros) ou encore la mobilisation internationale avec un volet sida dans tous nos accords de coopération. Il s’est engagé à aller plus loin alors que l’Ile-de-France est incontestablement la région la plus investie contre le sida.
Ce vendredi, j’accompagnerai Anne Hidalgo pour une rencontre avec les associations de lutte contre le sida qui œuvrent sur Paris puis nous retrouverons les responsables de Basiliade afin de dîner avec les personnes séropositives qui se retrouvent chaque soir dans cette association au cœur du 3ème arrondissement.

Je participerai ce lundi au ministère de la santé et des sports à une réunion de travail suite à mon intervention auprès de Roselyne Bachelot après la remise du rapport injustifiable de la HSPC sur les soins funéraires qui continent à être refusés aux personnes décédées atteintes du sida.

En effet, suite à cette interdiction qui perdure, j’avais saisi au nom d’ELCS le conseil national du sida qui m’avait suivi en demandant la levée de cette interdiction qui empêche aux proches de pouvoir revoir une dernière fois une personne morte atteinte du VIH. Si les précautions usuelles à prendre avec un corps décédé sont appliquées, rien ne justifie une telle interdiction qui n’a comme seul effet que de stigmatiser les porteurs du sida.

Cette réunion de travail aura lieu avec Élisabeth Dohin, conseillère technique auprès de la Ministre de la santé et des sports, le Professeur Christian Perrone et le Professeur Willy Rozenbaum.

Par décret du 25 février 2010 portant nomination au Conseil national du sida au titre de l'article D. 3121-4 du code de la santé publique, je fais partie des 13 personnalités qui ont été nommées au renommées au CNS présidé par le professeur Willy Rozenbaum, co-découvreur du VIH. J’ai été nommé par le Premier ministre.

J’avais été nommé, une première fois, fin décembre 2005 par Dominique de Villepin et étais alors le premier séropositif à avoir été nommé officiellement dans cette instance. Depuis une autre repsonsable assocaitive a aussi été nommée.

Cette fonction bénévole me permettra de continuer mon action de sensibilisation des élus mais aussi de faire entendre au CNS la voix des 160.000 personnes séropositives dans notre pays qui se sentent souvent stigmatisées à cause de leur maladie et du regard d’une partie de la société qui pense que cette maladie est honteuse.

Nouveau rdv hier avec le professeur Willy Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis pour faire mon habituel point sur l’évolution de mon virus et notamment sur mes résultats concernant le diabète. Je rappelle à celles et ceux qui s’étonnent encore, après tant d’années, que je donne régulièrement mes résultats biologiques que je le fais pour que la société et les politiques n’oublient pas ce que vivent les 33 millions de séropositifs. Et même les 160.000 séropos Français qui ont pourtant la chance, contrairement à d’autres, d’avoir des traitements. Mais ces traitements ne sont pas anodins comme le montrent depuis tant d’années ces résultats que je vous communique.

Je serai bref aujourd’hui car vous avez eu un point il y a un mois : les Lymphocytes T4 sont à 371/mm3 pour un moyenne qui les situe au dessus de 500 mais la charge virale reste indétectable : bonne nouvelle. La glycémie à jeun est à 1,43g/l pour une normale entre 0,74 et 1,06. Les Triglycérides sont à 3,31g/l pour une normale devant être inférieure à 1,50 et ils n étaient que de 1,80 en janvier. Enfin la Glycosurie est à 2,07g/l contre 1,15 en janvier et une normale inférieure à 0… Le Professeur Rozenbaum vuet que je vois rapidment un diabétologue : rendez-vous est obtenu à l'hôpital pour le ... 7 juillet. Et on nous affirme que tout va bien à l'AP-HP !L’avenir dure toujours…