Pour la 30ème journée des délégués de l’ADMD qui se tient aujourd’hui et samedi à Bagnolet, le programme sera particulièrement chargé : réunion du conseil d’administration vendredi matin, réunion des commissions, séance plénière, dîner-anniversaire sur la Seine et séances de commission le samedi matin. Bref deux jours d’échange où je l’espère la voix des militants qui ont voté très majoritairement pour mon équipe – j’ai obtenu près de 90% des voix en septembre dernier – sera entendue et respectée…

A l’invitation de la députée-maire, Joëlle Ceccaldi-Raynaud, 150 personnes se pressaient à la conférence littéraire que j’ai donnée lundi dernier au Palais de la Culture de Puteaux autour de mon livre « les voleurs de liberté. » C’est pour le modeste auteur que je suis un grand plaisir de constater que mon dernier livre a touché de nombreux lecteurs comme l’important courrier que je reçois me le prouve chaque jour. Merci à chacune et chacun d’entre vous pour vos témoignages qui démontrent à quel point nous sommes nombreux à attendre une loi de liberté sur la fin de vie.

A la veille de nos 30èmes journées des délégués et du conseil d’administration, je présiderai ce soir dans le 12ème arrondissement de Paris le bureau national de l’ADMD. A cette occasion, nous préparerons la journée des délégués et bien sûr la grande manifestation publique du 30 janvier pour commémorer le trentième anniversaire de la création de notre association.

Rendez-vous à l’hôpital Saint-Louis avec le professeur Willy Rozenbazum. Comme d’habitude, je vous donne mes résultats biologiques toujours dans cette idée de démontrer que vivre avec le sida est loin d’être une maladie banale. Cela fait aussi partie de mon rôle de militant de la lutte contre le sida.

Les rdv trimestriels se sont transformés en rendez-vous mensuels à cause de quelques petits problèmes de santé tout au long de cet hiver. Rassurez-vous, ils ne m’empêchent pas de travailler ni de mener tous mes combats, comme les comptes rendus de réunions ou de déplacement sur ce blog l’attestent.

Les Lymphocytes T4 sont à 322/mm3 pour une normale qui les situe au dessus de 500. La Glycémie à jeun est de 1,51 g/l pour une référence de 0,74 à 1,06 ; le cholestérol à 2,49g/l (normale : 1,50 à 2) ; les Triglycérides à 1,80 pour une référence normale qui devrait être inférieure à 1,50g/l ; le phosphore à 24mg/l (référence : 27 à 45) ; une bilirubine conjuguée à 2,5mg/l (référence : inférieure à 2). La protéinurie est de 319 mg/l alors qu’elle devrait être inférieure à 150 et la glycosurie à 1,15 g/ alors qu’elle devait être absente. Bref côté diabète, cela ne s’arrange pas. Côté bonne nouvelle, la charge virale reste indétectable. Un rendez-vous fin février a déjà été programmé pour avoir de nouveaux résultats et notamment ceux du scanner afin d’identifier une douleur du dos persistante et intense depuis aout dernier. Mais comme d’habitude, désolé pour celles et ceux que je dérange, l’avenir dure toujours…

A l’appel de Josette Rossignol, une centaine de personnes ont assisté à la réunion ADMD à Tours vendredi soir et à la dédicace des « voleurs de liberté » qui a suivi. Aux cotés du député Jean-Patrick Gille, j’ai encore pu constater la mobilisation intacte et je dirai même de plus en plus. Le combat pour l’Ultime Liberté n’a jamais autant été d’actualité.

Je représenterai ce mardi soir à 20h30 le président de la région Ile-de-France à l’inauguration du « Checkpoint », le centre de dépistage rapide du VIH/sida destiné aux hommes ayant d’autres relations avec d’autres hommes et fréquentant le Marais de Paris. En une demi-heure, ils pourront obtenir le résultat de leur test VIH de la part d’une équipe de médecins et d’infirmiers avec lesquels ils pourront parler librement de leurs pratiques et de leurs modes de vie. Pour mémoire, en France, 160.000 personnes vivent avec le sida et 40.000 d’entre elles ne connaissent pas leur statut sérologique…
Lire aussi la dépêche AFP (ici), Ménilmontan blog (ici), Romandie.com (ici).

Samedi dernier, dans le cadre de la campagne régionale de Jean-Paul Huchon et Anne Hidalgo, 100 cafés citoyens se déroulaient dans toute la région Ile-de-France. A l’invitation du MJS et des JPRG, je suis intervenu à celui qui se déroulait dans le 2ème arrondissement de Paris. L’occasion de rappeller l’engagement de Jean-Paul Huchon de mobiliser 1 milliard d’euros sur la santé. Un engagement fort dans une région où un million de Franciliens ont une affection de longue durée (ALD30) et plus de deux millions déclarent vivre avec un handicap.

A l'invitation de la députée-maire de Puteaux, Joëlle Ceccaldi-Raynaud, je serai au Palais de la Culture (19-21, rue Chantecoq), ce lundi 25 janvier 2010, à 19 heures pour une conférence littéraire sur la fin de vie autour de mon dernier livre Les voleurs de liberté.

En fin de conférence je dédicacerai mon livre.

Le député UMP Jean Léonetti a récemment présenté les 95 propositions de la mission parlementaire d’information sur la révision des lois bioéthiques. Comme prévu, ce rapport - destiné à servir de base au débat qui doit prochainement se dérouler au Parlement - n’apporte pas grand-chose de nouveau.

C’est désormais une habitude : quand on ne veut rien changer, il s’agit de donner un rapport au bon docteur Leonetti…

Evidemment et ce n’est pas surprise, rien sur la fin de vie qui est ainsi écartée du champ des lois bioéthiques. Cela évite de relancer le débat sur l’euthanasie dont ne veut absolument pas le gouvernement. Quant aux familles homoparentales, ils ne trouveront aucune réponse à leurs questions. Mais pouvait-on s’attendre à autre chose : circulez, y a rien à voir !

Je viens d’achever la lecture du livre que mon ami le docteur Jérôme Sobel, président d’EXIT ADMD Suisse Romande a écrit avec Michel Thévoz : " L’aide au suicide – Contre l’acharnement thérapeutique et palliatif – Pour le droit de mourir dans la dignité." Cet opus de 127 pages est paru aux éditions Favre. Ce livre illustré par de très humoristiques dessins de Mix et Remix traite, comme son titre l’indique, de notre fin de vie. Celle qui concerne… 100% d’entre nous comme j’aime à le rappeler dans mes réunions ADMD. 

Dans ce petit livre, vous y trouvez bien sûr de nombreux arguments en faveur de l’euthanasie que j’ai moi-même longuement développés dans le mien « Les voleurs de liberté. » Mais, incontestablement, cet échange non convenu entre un médecin et un historien est intellectuellement réjouissant et brillant. Ce livre nous rappelle que bien des penseurs depuis Epicure au 4ème siècle avant Jésus Christ ont défendu le droit au suicide assisté ou à l’euthanasie. Pline l’ancien, Sénèque, Montaigne, Montesquieu, Rousseau et plus récemment Hervé Guibert, ce brillant écrivain, qui se suicida pour mettre fin aux souffrances que lui infligeait le sida, mais qui fut réanimé pour agoniser pendant 14 jours…Ce livre vous permet de connaître la situation législative et politique sur l’aide à mourir en Suisse. Les témoignages de reconnaissance qui sont annexées en fin de livre démontrent qu’une mort préparée est une mort sereine pour la personne et pour ses proches. Bonne lecture !

Dans le cadre de l’opération « 100 cafés politiques » organisés ce week-end dans le cadre de la campagne de Jean-Paul Huchon pour les élections régionales, je participerai à un débat organisé par les jeunes socialistes et les jeunes radicaux sur les questions de santé. Ce débat aura lieu ce samedi au Lion’s – 120 rue Montmartre à Paris à 14 heures (métro Sentier).

J’animerai une réunion publique de l’ADMD à Tours ce vendredi 22 janvier à 1800, salle polyvalente des Halles – place Gaston Pailhou. Jean-Patrick Gille, député d’Indre-et-Loire, participera à cette réunion organisée par la déléguée de l’ADMD Josette Rossignol. Vers 18h30, je dédicacerai Les voleurs de liberté. Cette réunion est ouverte à toutes et tous.

Jean-Claude Couturier, délégué ADMD de Meurthe et Moselle, avait bien fait les choses lundi dernier pour la réunion que j'animais sur la fin de vie dans les magnifiques salons de la mairie de Nancy. Malgré le froid, la neige, le jour et l'heure - un lundi et à 17 h00 ! - plus de 130 personnes étaient présentes, notamment plusieurs élus de la municipalité. A l'issue de la réunion couverte par l'Est Républicain et le Républicain Lorrain, j'ai dédicacé « les voleurs de liberté »  puis nous avons partagé la galette. La preuve est encore faite de la forte mobilisation de nos concitoyens pour une fin de vie digne. Quelques photos de ce déplacement.

J’ai mis très longtemps à accepter de bénéficier du 100%, c’est-à-dire être dans la catégorie des 8,5 millions de personnes atteintes d’affections de longue durée dans notre pays. La nécessité de prendre des médicaments à l’hôpital, alors non commercialisés en pharmacie de ville, m’avait forcé à franchir le pas. A l’époque, accepter le 100% était comme devenir un malade à plein temps. Comme perdre tout espoir de vivre normalement. J’avais alors tort car il faut reconnaître qu’assumer sa ou ses maladies est le meilleur moyen de les combattre même si on ne peut pas toujours les vaincre.

J’ai franchi un nouveau pas en recevant le 5 janvier 2010 une notification de reconnaissance de travailleur handicapé.  J’entre désormais dans le fameux quota des 6% que les entreprises ou les collectivités doivent embaucher… mais qu’ils n’embauchent pas souvent, préférant payer des pénalités que donner une chance à celles et ceux qui ont un handicap mais qui sont pourtant capables de travailler !

J’assume donc ce nouveau statut tout en constatant à quel point les formulaires et les procédures de la maison départementale des personnes handicapées de Paris manquent singulièrement d’humanité…Je comprends aujourd’hui mieux la colère de tant de personnes handicapées qui ont parfois l’impression d’être traités comme des sous-citoyens.

Communiqué de presse du 15 janvier 2010

Pour le Haut Conseil de la Santé publique,

les personnes séropositives décédées doivent être cachées !

Jean-Luc Romero, président d'Elus Locaux Contre le Sida, se dit surpris et particulièrement déçu par l’avis du Haut Conseil de la santé publique en date du 27 novembre 2009 sur la révision de la liste des maladies contagieuses portant interdiction de certaines opérations funéraires. Le président d’ELCS regrette que le Conseil n’ait souhaité auditionné ni Elus Locaux Contre le Sida, ni le Conseil national du sida. A noter que le CNS, saisi par ELCS, avait rendu le 12 mars 2009 un avis très clair  réclamant la levée de l’interdiction.

Ce rapport propose une présentation du corps des patients décédés séropositifs, tout en maintenant l’interdiction des soins du corps. Affirmant que « le risque ne peut pas être considéré comme nul », le HCSP justifie sa position en évoquant les cas de deux thanatopracteurs infectés par le VIH et des cas de transmission d'hépatites.

Jean-Luc Romero tient à souligner que ce rapport se base sur des cas documentés de contamination qui proviennent d’enquêtes effectuées il y a plus de 15 ans aux Etats-Unis ! Leur valeur probante doit évidemment être relativisée. Plus globalement, via ce rapport, le HCSP donne l’impression de valider le fait que le sida reste une maladie honteuse, une maladie qui doit être cachée. C’est un très mauvais signal envoyé aux personnes malades  - même décédées, elles sont discriminées ! -, ainsi qu’aux familles des personnes décédées. Il faut imaginer la douleur des proches qui ne peuvent rendre un dernier hommage au défunt !

Le président d’ELCS affirme que les précautions universelles à prendre par les professionnels dans la manipulation des corps sont suffisantes - c’est la position de nombreux pays comme les Etats-Unis qui autorisent les soins de conservation pour les personnes décédées séropositives.

Refuser un dernier hommage aux personnes décédées séropositives est humainement intolérable. Les personnes séropositives méritent le respect.

Communiqué de presse de l’ADMD du 13 janvier 2010

Mourir en 3 semaines à domicile…

Sinon pas de congé pour accompagner un proche en fin de vie !

Ce mercredi 13 janvier 2010, le Sénat va examiner la proposition de loi votée à l’Assemblée Nationale le 19 février dernier, visant à créer une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie.

Si l’ADMD ne peut que soutenir un texte qui va au-delà des lois du 9 juin 1999 et du 21 août 2003 qui créent un congé d’accompagnement mais ne prévoient ni salaire ni allocation compensatoire, elle rappelle que cette proposition, en ne s’appliquant qu’aux seuls salariés accompagnants à domicile un malade en fin de vie inséré dans un parcours palliatif, distinguera les « bons accompagnants » qui bénéficieront de cette allocation et les « mauvais accompagnants » qui n’en bénéficieront pas.

Ainsi, seules 20 000 allocations sont prévues par ce texte alors qu’il y a 530 000 morts en moyenne par an en France (soit 3,77%).

Si vous habitez un petit appartement, dans un immeuble sans ascenseur, vous ne pourrez pas accueillir l’être aimé en fin de vie. Si vous n’êtes pas salarié, cette mesure ne s’appliquera pas. Serez-vous un moins bon accompagnant si vous passez vos jours et vos nuits auprès de lui à l’hôpital ? Pourtant, vous ne recevrez pas d’indemnités.

Après 3 semaines, si la personne que vous accompagnez n’est pas décédée, que faire ? La renvoyer à l’hôpital ? La maintenir à domicile ? Mais sans recevoir d’allocation, comment faire ?

Nous le voyons bien, cette mesure est insuffisante et se révèle cynique. La collectivité accompagne le début de la vie durant un minimum de 16 semaines. Mais elle se refuse à accompagner dignement la mort. Pourquoi ?

La France ne fera pas l’économie d’une réflexion globale sur la fin de vie et devra bien un jour, comme l’ont fait les Pays-Bas, la Belgique, le Luxembourg et plusieurs états des Etats-Unis d’Amérique, légiférer pour que chacun, librement et dignement, puisse choisir les conditions de sa fin de vie, entouré et respecté dans ses choix.

2010, comme 2009 avec les franchises médicales, est encore une bien mauvaise année pour celles et ceux qui sont gravement malades. En effet, cette année, le forfait hospitalier augmente de 2 euros à 18€ par jour.

Quant au taux de remboursement des médicaments, il passera de 35 à 15% pour 110 médicaments en 2010 !

Pour mémoire, les malades doivent déjà payer 1€ par acte médical, 50 centimes par boite de médicament et pour les actes para médicaux, 18€ de franchises sur les actes médicaux de plus de 91€ et enfin 2€ pour les transports sanitaires. Tout cela s’est fait ces dernières années…

10 millions de Français vivent avec des pathologies de longue durée qui les obligent souvent à arrêter toute activité professionnelle. Et pourtant, malgré leur baisse de revenus, ils ne sont pas exonérés de toutes ces franchises ou déremboursements.

Demain, cela peut être l’un d’entre vous.

Notre système de solidarité ne joue plus son rôle : soutenir par la solidarité ceux qui sont les plus malades et les plus démunis. A quand une réaction des Français ? Les malades ne sont pas coupables. Battons-nous enfin contre les maladies !

Jean-Claude Couturier, délégué ADMD pour la Meurthe-et-Moselle, organise une réunion publique le lundi 11 janvier 2010 à 17h à Nancy (Grand salon de l'Hôtel de Ville), à laquelle je participerai.

Ce sera ma première réunion publique pour l’ADMD de l’année 2010 en province après une courte interruption due aux fêtes mais aussi au lancement de la campagne électorale des élections régionales. Vous pouvez lire l’interview de Jean-Claude annonçant cette réunion en cliquant ici. Je dédicacerai "Les voleurs de liberté" en fin de réunion.

Je vous espère nombreux malgré le  froid !