Je serai l’invité de l’émission « Décodage » présentée par Jean-Pierre Acquaviva sur Frequenza Mora demain lundi 16 novembre de 19 à 20 heures pour évoquer mon livre « Les voleurs de liberté. » Alors que pour la 1ère fois un débat sur une loi légalisant l’euthanasie se déroulera à l’Assemblée nationale le 19 novembre à l’initiative du groupe socialiste, cette émission me permettra de revenir sur mes attentes et celles de l’ADMD sur la question de la fin de vie. Frequenza Mora est la grande radio de Radio France en Corse et peut même être captée sur la Côte d’Azur ou sur le site Internet de la radio en cliquant ici.

L’affaire du jeune Michaël, annoncé mort à ses parents 20 minutes après sa naissance, puis sauvé mais avec de terribles séquelles prévisibles - tout cela sans que ses parents n’aient été consultés -, a été largement commentée par les medias ces jours-ci. Pour la première fois, un tribunal condamnait un hôpital pour acharnement thérapeutique.
Sans vouloir entrer dans le détail de ce dossier complexe et dont je n’ai pas tous les éléments, je souhaite profiter de cette décision - qui constitue une première juridique - pour rappeler deux vérités sur des pratiques d’acharnements thérapeutiques qui perdurent en 2009 dans notre pays.
Première vérité. La loi d’avril 2005 proscrit l’acharnement thérapeutique qualifié désormais d’obstination déraisonnable. C’était une vieille et importante revendication de l’ADMD.
Malheureusement, la réalité est tout autre comme nous le confirme le rapport parlementaire de M. Leonetti de décembre 2008. De mon côté, je viens encore de le démontrer dans mon livre « Les voleurs de liberté » avec moult exemples vécus douloureusement à l’ADMD : l’acharnement thérapeutique n’a jamais cessé malgré la loi de 2005 !
Ainsi, bien des équipes médicales méconnaissent ou bafouent la loi de 2005 et poussent encore la survie à l’absurde. Volontairement ou par méconnaissance de la loi. Et pas seulement dans des services de réanimation : Il faut savoir par exemple que 50% des chimiothérapies ont lieu dans les 15 derniers jours du patient… Si donner une chimio dans les derniers jours d’un malade n’est pas de l’acharnement, qu’on m’explique l’intérêt d’un mourant d’avoir un traitement si lourd fait pour guérir à ce stade de sa maladie !
Deuxième vérité. Le législateur a préféré laisser un flou inacceptable sur la conduite à tenir lors de la naissance d’un enfant en mort apparente et dont la réanimation aura des conséquences graves pour ce dernier. Aujourd’hui, la plupart du temps, seule l’équipe médicale décide s’il est souhaitable ou non de réanimer. Ce qui est inacceptable car, comme cela s’est passé pour le petit Michael, les parents sont la plupart du temps ignorés et non informés des choix qu’il convient de faire alors qu’il s’agit de leur enfant et qu’ils seront les seuls à supporter les décisions prises par l’équipe médicale. Equipe qui ne juge, la plupart du temps, qu’au vu du seul dossier médical et encore trop souvent en fonction de ses propres conceptions éthiques voire religieuses.
La décision de réanimer un enfant - dont on sait qu’il ne sera pas viable à terme/ou qu’il sera atteint de terribles handicaps - ne peut plus continuer à se faire dans le secret du bureau d’un chef de service : c’est une des leçons de la décision du tribunal administratif de Nîmes du 2 juin dernier. Des médecins tout puissants ne peuvent plus décider seuls de l’avenir de nos enfants. Et encore moins de notre propre avenir quand nous ne pouvons plus nous exprimer mais que nous avons écrit nos volontés et même désigné une personne de confiance.
Pourtant, la loi française laisse encore trop souvent le dernier mot au médecin.
Espérons que cette décision de justice, qui met en lumière, une fois de plus, les lacunes de la loi Leonetti qui n’a rien prévu pour les cas comme celui de Michaël, permettra enfin de rétablir cette évidence : c’est celui (ou son représentant) qui est concerné par une décision médicale qui doit avoir le dernier mot. Pas celui qui est à côté du lit comme l’a dit si justement un jour notre Président !
Lire aussi Challenges (ici), Romandie.com (ici), 20 Minutes (ici), Le Télégramme de Brest (ici), France Soir (ici), Aujourd'hui en France/Le Parisien (ici).

1/ Apart from the fact that I am an elected representative of the Ile-de-France region, I am also president of « Elus Locaux Contre le Sida » (local elected representatives against Aids) which is a society of more than 14.000 French elected representatives-and I am also member of the National Council of Aids, which is a French organization made up of personalities from all kinds of  groups (medical, charitable, religious) This organization offers different roads of action to the French public authorities. Another one of my battles, which is very dear to me, is the one in favour of euthanasia. I’m the president of ADMD (Association Pour le Droit de Mourir dans la Dignité) which is a Right-to-Die Society with nearly 50.000 members in France. It is indeed absolutely essential in my opinion that every single person should be able to decide for him/her self how he/she would like to end his/her life in the most dignified way possible. Do not hesitate in to look up the website : www.admd.net for more information.

2/ In the battles I fight, I often come up against personal interests, prejudices, conservative and even fundamentalist ideologies. When one knows that 5000 people die a day because of Aids, I can not let the problem be played down or be told, „it is not my problem“. That is why I have been fighting for nearly 15 years because I think that even if this disease remains deadly, Aids can still be better tackled by politics.

3/ The international community understood how high the stakes were in the fight against Aids. But understanding the stakes does not mean act accordingly. Let us be clear: today: the fight against HIV/ Aids is cruelly suffering from shortage of money! And because of this lack of money many millions of people die every year although their deaths could easily have been avoided! I have a concrete fear: that the economic crisis should have as a consequence the stagnation of the funds granted for the fight against the HIV/ Aids virus or, even worse, a diminishing of these funds. It would be a very serious and dramatic decision because the fight against HIV/Aids requires a massive commitment from every single country in the world. But when I see the enormous amounts of money released and given to the banks to face the crisis, I say to myself that money can be found, it is just a matter of political will.

4/ If you don’ t mind, I will not come out with all the numbers because you can find them on the following link of UNAIDS: http://data.unaids.org/pub/Report/bulgaria-2008-country-progress-report-en-pdf

I would just like to attract your attention on a population which is increasingly vulnerable in Bulgaria: the drug-users (those who use syringes). Globally in Eastern Europe, there is an explosion of new cases amongst  that population. I think it is necessary to watch what is going on and to install a policy of risk reduction ( exchanging the syringes etc). This is a policy which has been very successful in France on the level of public health.

5/ The public authorities should stop having an ideological speech about Aids. They should become conscious of the fact that an efficient policy against Hiv/Aids should be pragmatic because Aids touches every  category of population. Ideological speeches and great sermons are not efficient for health and social problems.In my opinion it is just turning away from facts : to solve a problem, you must accept to see it as it is !

6/ First of all thank you for having invited me on your blog and all the best to you ! The message I would like to give your readers is an information about Bulgaria: do you know that your country denies Hiv infected people the possibility to spend some time there ? If I , who have been Hiv/ infected for the past 20 years, would like to spend a few months in your country, I am not allowed to do so! And only because of my serological condition. Yet we all know that Aids is not a contagious disease! Please join us in our fight against these terrible discriminations on : www.aids-sida-discriminations.fr or www.elcs.fr

1/ Outre le fait d’être élu de la région Ile-de-France, je suis président de l’association Elus Locaux Contre le Sida – association qui regroupe plus de 14.000 élus français – et membre du Conseil national du sida, structure française composée de personnalités de tous horizons (médical, associatif, religieux…). Cet organisme est chargé de proposer des axes d’actions aux pouvoirs publics français. Un autre combat qui me tient très à cœur est le combat pour l’euthanasie. Concrètement je suis président de l’ADMD (Association pour le droit de mourir dans la dignité), association qui regroupe près de 50.000 adhérentes en France. En effet, il est selon moi totalement indispensable que chacun puisse, en son âme et conscience, décider de sa fin de vie et ce en toute dignité. N’hésitez à vous renseigner sur le site www.admd.net 

2/ Dans mes combats, je me heurte souvent aux intérêts particuliers, aux préjugés et au conservatisme voire même à l’obscurantisme. Quand on sait que le sida c’est 5.000 morts par jour, je ne peux pas supporter qu’on minime le problème ou qu’on dise : « ce n’est pas mon problème ». C’est pour cela que je me bats depuis près de 15 ans car je crois que, même si cette maladie reste mortelle, le sida se soigne aussi par la politique.

3/ La communauté internationale a compris les immenses enjeux de la lutte contre le sida. Mais comprendre les enjeux cela ne veut pas dire automatiquement agir en conséquence. Aujourd’hui soyons clairs : la lutte contre le VIH/sida manque cruellement d’argent ! Et à cause de ce manque d’argent ce sont plusieurs millions de personnes qui meurent chaque année alors que cela pourrait être évitable ! Concrètement, j’ai une vraie crainte : que la crise économique ait pour conséquence une stagnation des crédits accordés à la lutte contre le sida ou pire une diminution. Ce serait une décision extrêmement grave et dramatique car la lutte contre le VIH/sida nécessite un engagement massif de la part de tous les pays. Mais quand je vois les sommes immenses débloquées et données aux banques pour affronter la crise, je me dis que l’argent ça se trouve, le tout étant une question de volontarisme politique !

4/ Si vous n’y voyez pas d’inconvénients je ne développerai pas les chiffres que vous pourrez retrouver sur ce lien de l’ONUSIDA : http://data.unaids.org/pub/Report/2008/bulgaria_2008_country_progress_report_en.pdf

Je voudrai juste attirer votre attention sur une population qui commence  à être fortement touchée en Bulgarie : les usagers de drogues injectables. Globalement en Europe de l’Est, on assiste à une explosion des nouveaux cas de contamination  dans cette population. Je crois qu’il est nécessaire de bien surveiller les évolutions et de mettre en place une politique de réduction des risques (échanges de seringues etc), politique qui a eu en France un succès incontestable au niveau de la santé publique.

5/ Les pouvoirs publics doivent arrêter d’avoir un discours idéologique face au sida. Ils doivent prendre conscience qu’une politique efficace contre le VIH/sida doit être une politique pragmatique car le sida touche toutes les catégories de la population. Tenir un discours idéologique et lancer des grandes phrases n’est pas efficace sur les plans sanitaires et sociaux. C’est pour moi surtout un moyen de détourner les yeux : pour résoudre un problème, il faut accepter de le voir tel qu’il est !

6/ Tout d’abord merci de m’avoir invité sur votre blog et bonne continuation. Le message que je voudrais délivrer à vos lecteurs est une information concernant la Bulgarie : savez-vous que votre pays refuse l’installation sur votre territoire aux personnes séropositives ? Si moi, en tant que personne séropositive depuis plus de 20 ans, je souhaite m’installer quelques mois dans votre pays, je n’en ai pas le droit ! Et cela uniquement à cause de mon statut sérologique. Pourtant, nous le savons tous, le sida n’est pas une maladie contagieuse ! Contre ces terribles discriminations, rejoignez notre combat sur www.aids-sida-discriminations.fr ou www.elcs.fr
Le blog de Ruslan: (ici)

Hier, mardi 10 novembre, j'étais l'invité de 18h15 de France Info. J'ai pu évoquer la décision du tri=baunal adminsitratif de besançon qui a permis à Emmanuelle B d'obtenir l'agrément pour adopter. Une décision qui permet de relancer le débat sur l'homoparentalité. J'ai évoqué aussi les raisons pour lesquelles je suis en profond désaccord avec l'UMP sur les questions de société. Vous pouvez écouter cette interview en cliquant ici.

A l’invitation de Christophe Martet, je serai l’invité du chat sur le VIH de Yagg ce mardi soir de 19 à 20h00. Je répondrai donc à toutes vos questions sur le sujet et vous pouvez déjà faire part de vos interrogations en vous connectant ici sur le site de Yagg.

A ce soir !

Celles et ceux qui pensent que les questions sur la fin de vie ne passionnent pas les Français devraient venir dans les réunions de l’ADMD en province – en Ile-de-France, curieusement la mobilisation est un peu moindre. Semaines après semaines, j’ai l’occasion de vous rendre compte de la mobilisation et cette semaine encore, je suis heureux de vous poster quelques photos qui montrent que la réunion organisée par Claude Orrechionni à Gap a dépassé nos espérances. Alors que nous avons moins de 200 adhérents sur tout le département et malgré le froid près de 250 personnes se pressaient à la réunion ADMD de Gap où j’animais la réunion avec la députée Henriette Martinez et le docteur Senet. Encore une preuve de la mobilisation des Français pour une nouvelle loi !

 

Au côté de mes amis Claude Orecchioni et Yves Dron, délégués ADMD des Hautes-Alpes, j’animerai une réunion publique de l’ADMD ce vendredi 6 novembre à 18h15 Le Royal, rue Pasteur. Je suis heureux de venir saluer mon ami Claude qui après bien des années de service militant souhaite laisser la délégation. Il n’en restera pas moins l’un de nos meilleurs militants : un exemple pour moi.

Je serais aussi heureux de retrouver à cette occasion mon amie Henriette Martinez, une députée courageuse qui se bat à nos côtés depuis bien longtemps.

Je serai l’invité du matin de la radio « Alpes 1 » ce jeudi matin à 8h30 pour évoquer ma venue à Gap ce vendredi où j’animerai une réunion ADMD avec la députée Henriette Martinez.
Vous pourrez retrouvez l’interview en FM (90.9 à Gap ; 101.6 à Grenoble ; 91.5 à Digne les Bains) en direct ou en podcast sir le site de la radio en cliquant ici.

Le professeur Willy Rozenbaum qui suit l’évolution de mon virus m’a proposé d’entrer dans un protocole du vaccin de la grippe A/H1N1 destiné aux personnes immunodéprimés et initié à l’hôpital Saint-Louis. Après avoir fait le vaccin de la grippe saisonnière, le Pneumo 33, je vais aujourd’hui commencer ce protocole. En fonction du tirage au sort, j’aurai le vaccin avec adjuvant ou celui sans adjuvant. Je devrais avoir un deuxième vaccin et subir comme toutes celles et tous ceux qui acceptent ce protocole un suivi. Il s’agira notamment de savoir si le vaccin avec adjuvant est aussi bien toléré… Même si comme chacun d’entre vous, je ne suis pas fan d’être « un peu cobaye », il est bien normal que le militant que j’ai voulu être dans la lutte contre le sida – personne ne m’y a contraint ! – fasse partie d’une telle expérimentation. Dans ce souci de transparence sur ma santé, je voulais vous en informer… L’avenir dure toujours !

A l’occasion de la 2ème Journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité, la mobilisation a été forte dans toute la France. Nombre de délégations de l’ADMD ont organisé des manifestations à travers toute la France et malgré le mauvais temps, elles ont rencontré un succès populaire.

A Paris, malgré les prévisions météos, le ciel fut clément et plus de 600 personnes se pressaient au Trocadéro lundi matin. Lundi après-midi, je rejoignais Strasbourg où, après une conférence de presse, j’ai rejoint avec les militants du Bas-Rhin, les militants de notre association sœur en Allemagne et Elke Baezner, leur présidente. Là, la pluie ne nous a pas découragés pour ce moment amical où nos deux délégations ont échangé leurs écharpes en signe d’amitié. Quelques photos de ces moments relayés par l’AFP, France 3 Alsace, les DNA, l’Alsace et des medias allemands.
Lire aussi L'Alsace (ici), Le Figaro (ici), Les Dernières Nouvelles d'Alsace (ici), Romandie.com (ici), France 3 Alsace (ici).

A l’occasion de ses 25 ans, la plus grande association de lutte contre el sida présidée par Bruno Spire publie un recueil aux éditions du Cherche Midi. Dans ce livre intitulé « Sida : portraits de combattants », l’association a choisi d’honorer 25 personnalités qui ont marqué l’histoire de cette maladie en les photographiant ainsi qu’une activité de leur choix et un lieu symbolique. Aux côtés de Jacques Chirac, Simone Veil, Line Renaud, Willy Rozenbaum, Anne Hidalgo, Marie-Gorge Buffet, Michel Kazatchkine, et 17 autres, j’ai l’honneur de faire partie de cette galerie de combattants.  J’ai pour ma part choisi d’honorer l’association Ikambere et j’ai choisi le cimetière du Père Lachaise où tant de sidéens ont été accompagnés par leurs proches. Ce livre est vendu au profit de AIDES et les photos sont de Barbara Pellerin et les textes du journaliste de Libération Eric Favereau.

Au cours de la semaine dernière, la mobilisation ADMD a toujours été forte à Paris dans les deux réunions des 11 et 16èmes ardt puis en fin de semaine à Béziers et à Montpellier aux cotés de Jacqueline Salenson et Micheline Claes. Quelques photos des réunions de ces deux dernières villes et des dédicaces des « voleurs de liberté. »

A l’occasion de la 2^ème journée mondiale pour le Droit de mourir dans la dignité, nous marcherons symboliquement vers les militants de l’association-sœur allemande, la Deutsche Gessellshaft für Humanes Sterben ce lundi 2 novembre 2009 à 17 heures sur la Passerelle du Jardin des Deux-Rives. Auparavant, une conférence de presse au parlement européen réunira différents responsables d’ADMD européennes.

Je serai l’invité d’Europe 1 de 6h15 ce lundi 2 novembre, journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité. Je répondrai aux questions de Pascal Humeau sur la 2ème journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité, sur mon livre « les voleurs de liberté » et la décision de Barack Obama de mettre en œuvre la nouvelle réglementation permettant aux personnes séropositives d’entrer aux Etats-Unis.