Quand vous voulez trouver des signes et un sens à un moment de votre vie, vous les trouvez. Toujours.

Incontestablement, avec mon retour aux Etats-Unis, après des années où je n’avais plus osé y mette les pieds suite à un contrôle humiliant à l’aéroport de Fort Lauderdale où j’avais été contraint de mentir et de dire que mes médicaments étaient contre le cancer et non contre le sida, j’ai trouvé, pour ce séjour, à New York bien des signes sur le sida dans ce pays qui, au 1er janvier dernier, interdisait encore son territoire aux 33 millions de séropositifs…

Premier signe, en réservant mon billet d’avion et en ayant comme 1er élément de mon numéro de réservation « 4AZT ». AZT, comme « le » et mon 1er traitement contre le sida. 4, comme toutes les 4 heures où je devais prendre ce médicament contre le sida à la fin des années 80.

Deuxième signe, le 1er jour en passant devant la résidence officielle du maire de New York, je tombe sur cette place : « People with A.I.D.S. plaza », la « place des gens vivant avec le sida ». Un symbole fort pour moi. Imaginez, la place de l’hôtel de ville de Paris rebaptisée place des gens vivant avec le sida…

Puis suivant jour, en visitant Harlem, je tombe une publicité géante, sur un mur, avec ce titre « HIV treatment is power », le traitement contre le sida c’est avoir le pouvoir… Un beau message de prévention et d’appel à se faire soigner !

Et enfin, - rassurez-vous ! Dernier signe… -, je réserve des places pour la comédie musicale «  A little night music », avec les stars Angela Lansbury et Catherine Zeta-Jones, et, le soir, au final, l’héroïne du « Masque de Zorro » nous remercie, avec émotion, pour les dons que nous feront et nous apprend que cette soirée pour elle « vraiment très spéciale » était au profit de le lutte contre le sida…

Voilà, je voulais juste vous dire cela car j’ai passé un beau séjour à New York fort en émotion et j’ai été heureux de ces coïncidences qui ne veulent certes pas dire grand-chose mais qui ont fait plaisir au survivant du sida que je suis encore… et qui était surtout heureux de ne plus être interdit de séjour dans le pays de Lady Liberty.
Nb: Je n'ai pas manqué de passer devant la statue de l'ange, située au coeur de Central Parc, où s'achève la belle série sur le sida "Angels in America."

Près de 200 parlementaires de tous bords politiques et autant d’élus locaux franciliens se sont engagés à soutenir les abeilles dans une charte par laquelle ils s’engagent à renoncer aux pesticides toxiques fatals aux abeilles dans leurs différentes collectivités d’élection. En effet 80% de notre environnement végétal est fécondé par les abeilles et 30% des colonies disparaissent chaque année essentiellement à cause des pesticides…

A 10h30, j’assisterai en qualité de grand témoin à la première table ronde : « Libertés : nouvelles formes, nouvelles menaces ? » de la journée « Lire la politique - 19ème journée du livre politique » qu’organise Luce Perrot à l’Assemblée nationale ce samedi 10 avril. Dans l’après-midi, je dédicacerai aussi « Les voleurs de liberté » à l’espace librairie qui se tiendra dans le salon de la paix de l’Hôtel de Lassay.
Lire le programme ici.

Je viens d’apprendre par un e-mail du Conseil national du sida que la professeure Christiane Marty-Double est décédée. Cette disparition est un vrai choc car Christiane, outre d’être un grand médecin, était une des principales figures de la lutte contre le sida en France. Longtemps vice-présidente d’AIDES et présidente de la délégation de Nîmes, elle était toujours membre du Conseil national du sida. Elle était pour moi une grande amie toujours présente dans les moments difficiles. Elle me manque déjà et sa voix manque terriblement à notre combat contre le sida.

La semaine dernière, je me réjouissais qu’enfin Marie-Luce Penchard se décide à organiser une conférence sur le VIH/sida en Outre-mer. Ce n’est pourtant pas faute, depuis sa nomination, de l’avoir sollicité et de lui avoir rappelé notamment que la Guyane est quatre fois plus touchée que la métropole par le VIH. Elle n’a pourtant jamais daigné répondre à mes courriers… Les 13.000 élus d’ELCS ne comptent pas à ses yeux. Mais l’essentiel, c’est qu’elle bouge enfin !

Cette conférence est bien sûr importante même si elle ne suffira pas à faire oublier le manque d’engagements des élus ultra-marins sur cette question et du gouvernement et bien sûr cela ne réglera pas le problème du sida outre-mer, notamment dans les DFA. Mais si cela peut être le début d’une mobilisation, ce sera une première victoire…

A l’occasion des 30 ans de l’ADMD, j’ai demandé à mon ami et écrivaine Noëlle Chatelet d’être la rédactrice en chef d’un numéro spécial où les membres du comité de parrainage pourraient symboliquement s’exprimer. Ce numéro spécial est sorti et les signatures qui s’y expriment sont prestigieuses. Quelques noms : Benoîte Groult, Hugues Aufray, Etienne Beaulieu, Louis Bériot, François de Closets, André Comte Sponville, Régine Desforges, Mylène Demongeot, Marc-Alain Descamps, Muguette Dini, Laurent Fabius, Viviane Forrester, Iréne Frain, Jean-Pierre Godefroy, Nelly Kaplan, Simonne et Jean Lacouture, Charles Libman, Noël Mamère, Henriette Martinez, Bruno Masure, Véronique Neiertz, Françoise Xénakis, etc…

Pour tous renseignements, n’hésitez pas à contacter l’ADMD (ici).

Il y a une semaine exactement, Nicolas Sarkozy déclarait devant les étudiants de l’université Colombia à New York - ville où, comme vous le savez, je séjourne actuellement - : « Bienvenue dans le club des Etats qui laissent pas tomber les gens malades ! »

Il est vrai que la France a montré le chemin en termes d’assurance-maladie. Je dis bien : « a montré ». Car, et même si notre système perdure, force est de constater qu’aujourd’hui la politique menée est une politique qui s’attaque de plus en plus aux malades : franchises médicales sur les consultations et les médicaments ; forfait hospitalier revalorisé ; déremboursements de médicaments sont devenus le lot quotidien des malades français qui ont de plus en plus de difficultés à se soigner correctement.

Donner des leçons aux Américains c’est bien. Mais à l’allure où va la destruction de notre système de solidarité, je crains que ce soit bientôt Obama qui pourra donner des leçons à notre vieille démocratie !

Je n’avais plus osé revenir aux Etats-Unis après avoir dû cacher, à l’aéroport de Fort Lauderdale, il y a quelques années, ma séropositivité… En effet, jusqu’au 1er janvier dernier, les Etats-Unis étaient totalement interdits aux personnes séropositives. Une mesure injustifiable et inexplicable qui concerne encore 12 autres pays et même près de la moitié des pays de l’ONU pour l’installation des personnes séropositives.

C’est donc un moment important pour moi que de pouvoir revenir à New York, ville qui m’a toujours fascinée.

Le hasard est d’ailleurs assez incroyable. Ma réservation de billet d’avion avait comme référence au début : 4AZT… AZT, premier médicament contre le sida que j’ai pris dès le 1er décembre 1987. 4 comme 4 heures car ce médicament devait être pris, à un moment, toutes les quatre heures. Une coïncidence heureuse et amusante pour mon retour dans un pays jusqu’alors interdit aux séropos !

Hier, je débattais avec la pugnace et efficace porte-parole du Groupe Sida Genève Deborah Glejser sur la radio suisse Radio Cité Genève à l’occasion de la conclusion de la conférence francophone sur le sida de Casablanca.

Vous pouvez retrouver ce débat en cliquant ici.

Je serai l’un des invités du journal de Radio Cité Genève ce mercredi à 12h40 à l’occasion de la conférence sur le sida de Casablanca. L’occasion de revenir sur l’idée d’une micro taxe pour financer la lutte contre le sida, le Sidaction du week-end dernier et la baisse de la mobilisation financière mondiale pour assurer la mise de traitement de nombreux malades.
Alors que les gouvernements ont réussi à mobiliser des milliards pour la grippe A, ils sont incapables de trouver les 25 milliards de dollars qui permettraient d’éviter que 2 millions de personnes meurent du sida tous les ans…
Vous pouvez retrouver la grande radio suisse en cliquant ici. 

Je vous rappelle que je dédicacerai Les voleurs de liberté au salon du livre ce mardi 30 mars de 19 à 21 heures sur le stand de mon éditeur Florent Massot. Je serais très heureux de dialoguer avec les lecteurs de ce livre qui m’apporte beaucoup d’émotion tant le courrier que je reçois depuis septembre, date de sa sortie, est abondant. A tout à l’heure, porte de Versailles !
Lire aussi PurePeople (ici).

Jean-Luc Romero et la vie avec le sida sur LCP-AN
envoyé par jeanlucromero. - Regardez les dernières vidéos d'actu.

JL Romero - Sidaction 2010 - La Chaîne Parlementaire (1)
envoyé par jeanlucromero. - L'info video en direct.

Je dédicacerai Les voleurs de liberté au salon du livre mardi 30 mars de 19 à 21 heures sur le stand de mon éditeur Florent Massot. Je serais très heureux de dialoguer avec les lecteurs de ce livre qui m’apporte beaucoup d’émotion tant le courrier que je reçois depuis septembre, date de sa sortie, est abondant et touchant. Avec mon éditeur, nous sommes agréablement surpris de voir qu’un livre sorti depuis 6 mois continue à fonctionner ainsi et à toucher un tel public. Merci à toutes et tous de vos  beaux témoignages.

Communiqué de presse du 27 mars 2010

Jean-Luc Romero réclame une prise de position officielle de la France sur la liberté de circulation et d’établissement des personnes séropositives !

Le silence serait une injure pour les 33 millions de personnes touchées par le VIH/sida dans le monde 

Alors que se déroule le Sidaction, manifestation essentielle pour permettre aux associations et aux chercheurs d’avancer dans ce combat pour la vie, Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le Sida, réclame une prise de position urgente de la part du gouvernement français sur les restrictions à la liberté de circulation et d’établissement des personnes séropositives dans le monde.

En effet, alors que l’on ne peut que se féliciter de la fin de l’interdiction d’entrée des séropositifs - enfin concrétisée - sur le territoire des Etats-Unis et des engagements de la Chine sur ce sujet, l’Europe et le gouvernement français font preuve d’un silence assourdissant sur un sujet auquel ils sont pourtant confrontés directement : il faut bien savoir que ce sont près de 17 des 53 pays constituant la région Europe de l'OMS qui pratiquent des restrictions à l'entrée ou au séjour sur leur territoire des personnes séropositives!

Les droits de l’homme ne sont pas une notion théorique qui se nourrirait de discours ronflants. Dans ce combat pour l’égalité et la dignité, Jean-Luc Romero demande au gouvernement français des actes et une prise de position officielle. Alors que tous les acteurs de santé, les médias et l’ensemble de nos concitoyens sont mobilisés pour ce week-end dédié à la lutte contre le sida, le silence du gouvernement français serait une injure pour les 33 millions de personnes touchées par le VIH/sida dans le monde !
Lire aussi Romandie.news (ici).

Après la réunion du bureau de l’ADMD d’hier, se tient ce samedi le 2ème conseil d’administration de l’ADMD de l’année – le 1er avait lieu fin janvier. Ce serait l’occasion notamment de préparer la prochaine assemblée générale qui se déroulera en juin prochain à Paris. Pour mémoire, l’ADMD a 30 ans en avril 2010. 30 ans de combat pour la légalisation de l’euthanasie…

Le documentaire sur la vie avec le sida de Dominique Thiery passera ce samedi 27 mars sur Canal Jimmy à ... 00h40.
Ce documentaire, auquel j’ai participé, montre la vie avec le sida de six personnes. Il montre que si l’on peut vivre avec le VIH, ce n’est pas toujours simple entre effets secondaires des traitements et regard des autres. Sans voyeurisme, avec beaucoup de pudeur, Dominique Thiéry fait un film utile pour celles et ceux qui veulent comprendre l’incidence du sida sur la vie quotidienne des personnes séropositives, sur leur vie professionnelle (ou politique !), sur leur vie amoureuse et affective. VIHsages est passé en décembre dernier sur Public Sénat, mais il mériterait d’être enfin diffusé sur une grande chaîne… En attendant, merci à Canal Jimmy de diffuser ce documentaire même si l'horaire n'est pas idéal…

A l’occasion du Sidaction, j’ai donné une interview au site de Santé Magazine « Tendance santé ». J’y rappelle la difficulté de vivre avec le sida, mon opposition à l’interdiction de donner leur sang faite aux gays et les projets d’Elus Locaux Contre le Sida à l’occasion de son 15ème anniversaire – ELCS a été créée en 1995, un an après la mort de mon compagnon Hubert.

Vous pouvez retrouver l’intégralité de mon interview en cliquant ici.
Lire aussi le site d'ELCS (ici), VIH.org (ici) et Echos Séropos (ici).

Le bureau national de l’ADMD se réunira ce vendredi soir dans le 12ème arrondissement de Paris pour préparer le conseil d’administration qui se réunit demain à Paris. L’occasion de faire un premier point sur les manifestations organisées à l’occasion du 30ème anniversaire de l’ADMD.

Alors que commence le Sidaction, Jean-Luc Romero, président d’ELCS, interpelle Claude Evin, directeur de l’Agence régionale de santé d’Ile-de-France, sur les inquiétudes des personnes vivant avec le sida concernant la réorganisation de l’AP-HP

et la création des salles de consommation à moindre risque.

Dans une lettre envoyée à Claude Evin, Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le Sida, interpelle le directeur de l’Agence régionale de santé d'Ile-de-France sur deux sujets urgents de santé publique en Ile-de-France et lui demande de faire respecter l’intérêt des malades dans les réformes en cours.

Le premier sujet d’interpellation concerne les réformes en discussion à l’AP-HP « de réorganisation et transferts de services hospitaliers prenant en charge des personnes vivant avec le VIH/ sida ». Le président d’ELCS souligne que par rapport aux peu d’informations disponibles « la réorganisation envisagée ne peut conduire qu’à une baisse de la qualité de la prise en charge voire même à une augmentation inquiétante des ruptures de soins » alors que les priorités devraient être « la continuité de la prise en charge, une offre de soin adaptée aux besoins des personnes touchées par le VIH/sida, en somme, l’intérêt des malades ». Jean-Luc Romero tient à réaffirmer clairement que « les réformes à venir ne doivent pas être prioritairement dictées par des arguments économiques et financiers mais bel et bien par des arguments de santé publique ».

Le second sujet concerne la réduction des risques en direction des usagers de drogues. Le président d’ELCS demande à Claude Evin de se positionner clairement sur le sujet des salles de consommation à moindre risque, innovation qu’il estime nécessaire pour faire face « aux problèmes actuels : l’accès des personnes les plus précarisées aux dispositifs de soin, le nombre très important des contaminations au VHC ». Jean-Luc Romero fait remarquer qu’« il existe plus de 80 salles de consommation dans plus de 25 villes européennes » et que les « avantages de telles structures sont nombreux : réduction des comportements à risques en matière de transmission VIH et VHC, augmentation de l'accès aux soins, baisse de la mortalité par overdose et réduction des nuisances liées à l'usage de drogues dans l'espace public ». Alors que la mairie de Paris et le Conseil régional d’Ile-de-France se sont engagés dans la voie d’une expérimentation de ces structures, Jean-Luc Romero demande au directeur de l’ARS d’Ile-de-France de se positionner, sans ambiguïté, en tant qu’expert de santé publique, face à l’opposition manifeste du président de la MILDT.

La création des ARS est une réforme très importante visant à rationnaliser et régionaliser la politique de santé. Louable dans ses intentions, cette réforme suscite des inquiétudes. Le fait pour Monsieur Claude Evin de prendre position sur ces sujets en érigeant comme priorité l’intérêt du malade serait à même de rassurer les acteurs de santé.