Je viens d’achever la lecture du livre que mon ami le docteur Jérôme Sobel, président d’EXIT ADMD Suisse Romande a écrit avec Michel Thévoz : " L’aide au suicide – Contre l’acharnement thérapeutique et palliatif – Pour le droit de mourir dans la dignité." Cet opus de 127 pages est paru aux éditions Favre. Ce livre illustré par de très humoristiques dessins de Mix et Remix traite, comme son titre l’indique, de notre fin de vie. Celle qui concerne… 100% d’entre nous comme j’aime à le rappeler dans mes réunions ADMD. 

Dans ce petit livre, vous y trouvez bien sûr de nombreux arguments en faveur de l’euthanasie que j’ai moi-même longuement développés dans le mien « Les voleurs de liberté. » Mais, incontestablement, cet échange non convenu entre un médecin et un historien est intellectuellement réjouissant et brillant. Ce livre nous rappelle que bien des penseurs depuis Epicure au 4ème siècle avant Jésus Christ ont défendu le droit au suicide assisté ou à l’euthanasie. Pline l’ancien, Sénèque, Montaigne, Montesquieu, Rousseau et plus récemment Hervé Guibert, ce brillant écrivain, qui se suicida pour mettre fin aux souffrances que lui infligeait le sida, mais qui fut réanimé pour agoniser pendant 14 jours…Ce livre vous permet de connaître la situation législative et politique sur l’aide à mourir en Suisse. Les témoignages de reconnaissance qui sont annexées en fin de livre démontrent qu’une mort préparée est une mort sereine pour la personne et pour ses proches. Bonne lecture !

Dans le cadre de l’opération « 100 cafés politiques » organisés ce week-end dans le cadre de la campagne de Jean-Paul Huchon pour les élections régionales, je participerai à un débat organisé par les jeunes socialistes et les jeunes radicaux sur les questions de santé. Ce débat aura lieu ce samedi au Lion’s – 120 rue Montmartre à Paris à 14 heures (métro Sentier).

J’animerai une réunion publique de l’ADMD à Tours ce vendredi 22 janvier à 1800, salle polyvalente des Halles – place Gaston Pailhou. Jean-Patrick Gille, député d’Indre-et-Loire, participera à cette réunion organisée par la déléguée de l’ADMD Josette Rossignol. Vers 18h30, je dédicacerai Les voleurs de liberté. Cette réunion est ouverte à toutes et tous.

Jean-Claude Couturier, délégué ADMD de Meurthe et Moselle, avait bien fait les choses lundi dernier pour la réunion que j'animais sur la fin de vie dans les magnifiques salons de la mairie de Nancy. Malgré le froid, la neige, le jour et l'heure - un lundi et à 17 h00 ! - plus de 130 personnes étaient présentes, notamment plusieurs élus de la municipalité. A l'issue de la réunion couverte par l'Est Républicain et le Républicain Lorrain, j'ai dédicacé « les voleurs de liberté »  puis nous avons partagé la galette. La preuve est encore faite de la forte mobilisation de nos concitoyens pour une fin de vie digne. Quelques photos de ce déplacement.

J’ai mis très longtemps à accepter de bénéficier du 100%, c’est-à-dire être dans la catégorie des 8,5 millions de personnes atteintes d’affections de longue durée dans notre pays. La nécessité de prendre des médicaments à l’hôpital, alors non commercialisés en pharmacie de ville, m’avait forcé à franchir le pas. A l’époque, accepter le 100% était comme devenir un malade à plein temps. Comme perdre tout espoir de vivre normalement. J’avais alors tort car il faut reconnaître qu’assumer sa ou ses maladies est le meilleur moyen de les combattre même si on ne peut pas toujours les vaincre.

J’ai franchi un nouveau pas en recevant le 5 janvier 2010 une notification de reconnaissance de travailleur handicapé.  J’entre désormais dans le fameux quota des 6% que les entreprises ou les collectivités doivent embaucher… mais qu’ils n’embauchent pas souvent, préférant payer des pénalités que donner une chance à celles et ceux qui ont un handicap mais qui sont pourtant capables de travailler !

J’assume donc ce nouveau statut tout en constatant à quel point les formulaires et les procédures de la maison départementale des personnes handicapées de Paris manquent singulièrement d’humanité…Je comprends aujourd’hui mieux la colère de tant de personnes handicapées qui ont parfois l’impression d’être traités comme des sous-citoyens.

Communiqué de presse du 15 janvier 2010

Pour le Haut Conseil de la Santé publique,

les personnes séropositives décédées doivent être cachées !

Jean-Luc Romero, président d'Elus Locaux Contre le Sida, se dit surpris et particulièrement déçu par l’avis du Haut Conseil de la santé publique en date du 27 novembre 2009 sur la révision de la liste des maladies contagieuses portant interdiction de certaines opérations funéraires. Le président d’ELCS regrette que le Conseil n’ait souhaité auditionné ni Elus Locaux Contre le Sida, ni le Conseil national du sida. A noter que le CNS, saisi par ELCS, avait rendu le 12 mars 2009 un avis très clair  réclamant la levée de l’interdiction.

Ce rapport propose une présentation du corps des patients décédés séropositifs, tout en maintenant l’interdiction des soins du corps. Affirmant que « le risque ne peut pas être considéré comme nul », le HCSP justifie sa position en évoquant les cas de deux thanatopracteurs infectés par le VIH et des cas de transmission d'hépatites.

Jean-Luc Romero tient à souligner que ce rapport se base sur des cas documentés de contamination qui proviennent d’enquêtes effectuées il y a plus de 15 ans aux Etats-Unis ! Leur valeur probante doit évidemment être relativisée. Plus globalement, via ce rapport, le HCSP donne l’impression de valider le fait que le sida reste une maladie honteuse, une maladie qui doit être cachée. C’est un très mauvais signal envoyé aux personnes malades  - même décédées, elles sont discriminées ! -, ainsi qu’aux familles des personnes décédées. Il faut imaginer la douleur des proches qui ne peuvent rendre un dernier hommage au défunt !

Le président d’ELCS affirme que les précautions universelles à prendre par les professionnels dans la manipulation des corps sont suffisantes - c’est la position de nombreux pays comme les Etats-Unis qui autorisent les soins de conservation pour les personnes décédées séropositives.

Refuser un dernier hommage aux personnes décédées séropositives est humainement intolérable. Les personnes séropositives méritent le respect.

Communiqué de presse de l’ADMD du 13 janvier 2010

Mourir en 3 semaines à domicile…

Sinon pas de congé pour accompagner un proche en fin de vie !

Ce mercredi 13 janvier 2010, le Sénat va examiner la proposition de loi votée à l’Assemblée Nationale le 19 février dernier, visant à créer une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie.

Si l’ADMD ne peut que soutenir un texte qui va au-delà des lois du 9 juin 1999 et du 21 août 2003 qui créent un congé d’accompagnement mais ne prévoient ni salaire ni allocation compensatoire, elle rappelle que cette proposition, en ne s’appliquant qu’aux seuls salariés accompagnants à domicile un malade en fin de vie inséré dans un parcours palliatif, distinguera les « bons accompagnants » qui bénéficieront de cette allocation et les « mauvais accompagnants » qui n’en bénéficieront pas.

Ainsi, seules 20 000 allocations sont prévues par ce texte alors qu’il y a 530 000 morts en moyenne par an en France (soit 3,77%).

Si vous habitez un petit appartement, dans un immeuble sans ascenseur, vous ne pourrez pas accueillir l’être aimé en fin de vie. Si vous n’êtes pas salarié, cette mesure ne s’appliquera pas. Serez-vous un moins bon accompagnant si vous passez vos jours et vos nuits auprès de lui à l’hôpital ? Pourtant, vous ne recevrez pas d’indemnités.

Après 3 semaines, si la personne que vous accompagnez n’est pas décédée, que faire ? La renvoyer à l’hôpital ? La maintenir à domicile ? Mais sans recevoir d’allocation, comment faire ?

Nous le voyons bien, cette mesure est insuffisante et se révèle cynique. La collectivité accompagne le début de la vie durant un minimum de 16 semaines. Mais elle se refuse à accompagner dignement la mort. Pourquoi ?

La France ne fera pas l’économie d’une réflexion globale sur la fin de vie et devra bien un jour, comme l’ont fait les Pays-Bas, la Belgique, le Luxembourg et plusieurs états des Etats-Unis d’Amérique, légiférer pour que chacun, librement et dignement, puisse choisir les conditions de sa fin de vie, entouré et respecté dans ses choix.

2010, comme 2009 avec les franchises médicales, est encore une bien mauvaise année pour celles et ceux qui sont gravement malades. En effet, cette année, le forfait hospitalier augmente de 2 euros à 18€ par jour.

Quant au taux de remboursement des médicaments, il passera de 35 à 15% pour 110 médicaments en 2010 !

Pour mémoire, les malades doivent déjà payer 1€ par acte médical, 50 centimes par boite de médicament et pour les actes para médicaux, 18€ de franchises sur les actes médicaux de plus de 91€ et enfin 2€ pour les transports sanitaires. Tout cela s’est fait ces dernières années…

10 millions de Français vivent avec des pathologies de longue durée qui les obligent souvent à arrêter toute activité professionnelle. Et pourtant, malgré leur baisse de revenus, ils ne sont pas exonérés de toutes ces franchises ou déremboursements.

Demain, cela peut être l’un d’entre vous.

Notre système de solidarité ne joue plus son rôle : soutenir par la solidarité ceux qui sont les plus malades et les plus démunis. A quand une réaction des Français ? Les malades ne sont pas coupables. Battons-nous enfin contre les maladies !

Jean-Claude Couturier, délégué ADMD pour la Meurthe-et-Moselle, organise une réunion publique le lundi 11 janvier 2010 à 17h à Nancy (Grand salon de l'Hôtel de Ville), à laquelle je participerai.

Ce sera ma première réunion publique pour l’ADMD de l’année 2010 en province après une courte interruption due aux fêtes mais aussi au lancement de la campagne électorale des élections régionales. Vous pouvez lire l’interview de Jean-Claude annonçant cette réunion en cliquant ici. Je dédicacerai "Les voleurs de liberté" en fin de réunion.

Je vous espère nombreux malgré le  froid !

Une pensée très forte pour Mano Solo. Le sida l'a emporté à 46 ans.

En octobre 1995, lors d’un concert au Bataclan Mano Solo n’hésitait pas à évoquer, avec courage et très pudiquement, l’évolution de son état de santé : « Je ne suis plus séropositif mais j’ai le sida. »

Une grosse émotion d’apprendre le décès de ce chanteur engagé pour le survivant du sida que je suis. Avec mes presque 25 ans de séropositivité, je me sens de plus en plus seul.

En attendant un grand artiste et un des rares artistes à avoir osé parler de son sida s’en va. Note combat perd une de ses grandes voix.

Plan d’intervention à la présentation d’Anne Hidalgo de sa liste

Dimanche 10 janvier 2010 – Paris 19^ème

1. Pourquoi avoir rejoint la liste de Jean-Paul Huchon et d’Anne Hidalgo ?

Depuis 10 ans - le Pacs -, je me suis aperçu que tous ces combats sociétaux auxquels je suis attaché - lutte contre les discriminations, le sida, égalité entre homos et hétéros, combat pour une fin de vie digne – je les menais la plupart du temps avec des élus du PS et notamment Bertrand Delanoë, Jean-Paul Huchon et Anne Hidalgo.

2. Quand ai-je rejoint et soutenu le PS ?

Il y a 3 ans avant l’élection présidentielle, j’ai quitté définitivement l’UMP avec laquelle j’avais pris mes distances dès 2005 en créant Aujourd’hui, Autrement.

• Il y a deux ans, j’ai rejoint la majorité de Jean-Paul Huchon en devenant membre apparenté du groupe PRG. Depuis 2 ans, j’ai enfin l’impression d’être en harmonie entre la défense de mes convictions et la majorité à laquelle j’appartiens à la région Ile-de-France.
• Je suis d’autant plus fier de soutenir Jean-Paul qu’en Ile-de-France, il mène une grande politique de lutte contre le sida avec Anne qui préside le Crips. J’ai d’ailleurs toujours été associé au travail contre le sida même quand j’étais dans l’opposition de Jean-Paul, ce qui montre l’ouverture d’esprit de Jean-Paul et d’Anne.

Nous avons la moitié des cas de sida du pays (1/4 des cas à Paris !) et au moment où l’Etat assume de moins en moins ses responsabilités, la région a fait beaucoup avec la formation annuelle de 140.000 jeunes au sida et aux IST, puis en aidant les associations qui sont aujourd’hui exsangues.

3. Quelle priorité pour cette campagne ?

Outre les compétences de la région - notamment les transports, les lycées, la formation, l’apprentissage et l’environnement -, la région s’est beaucoup investie dans le domaine de la santé.

Cette priorité est essentielle notamment pour 1 million de Franciliens qui vivent avec une pathologie de longue durée, des 2 millions de personnes qui déclarent un handicap et qui s’inquiètent des mesures gouvernementales contre les malades : franchises médicales, déremboursement de médicaments (110 encore en 2010), hausse du forfait hospitalier de 16 à 18€.

Jean-Paul Huchon a proposé de consacrer 1 milliard d’euros à la santé : c’est une mesure forte et symbolique qui permettra notamment d’aider les étudiants à avoir une complémentaire santé (49% des étudiants qui ont une bourse doivent aussi travailler). Avec la région, on inverse la logique, ce n’est plus aux malades qu’on s’attaque, c’est à la maladie.

C’est pour cela qu’il faut aussi que Jean-Paul et Anne gagnent en mars car cela empêchera le gouvernement de réformer les compétences de nos régions, ce qui nous empêcherait de mener des politiques innovantes, humanistes et solidaires. Ce qui serait désastreux pour les malades et les associations qui s’occupent d’eux.

4. Sans oublier de parler d’autres questions de société qui m’apparaissent importantes…

Car outre le sida, nous devons évoquer les discriminations, l’égalité homos/hétéros, la laïcité et bien sûr les questions liées à la liberté de choisir sa fin de vie.

Le PS a fait discuter un texte sur l’euthanasie : il faut en parler car plus de 86% des Français veulent enfin une loi de liberté sur la fin de vie.

Il y a quelques jours sur France 3, on me demandait si je comptais faire une campagne contre…  Sûrement pas, avec Bertrand, Anne et notre chef de file Jean-Paul, nous faisons une campagne positive. Une campagne de rassemblement, d’espoir et de solidarité pour les Parisiens et pour les 11 millions de Franciliens !

On peut toujours rêver et faire le même vœu tous les ans : rêver que le sida redevienne une priorité de santé publique comme l’est la grippe A qui en 7 mois a fait 11.00 morts quand le sida en aura fait plus d’un million…

Jamais autant de gens n’ont vécu avec le sida et on oublie que derrière ce mot il y a 33 millions de personnes.

Et pourtant, on ne trouve pas les 25 petits milliards de dollars nécessaires pour éviter que tous les ans 2 millions de personnes meurent dans les pays les plus pauvres. Alors, rêvons à une prise de conscience politique comme cela fut le cas pour les banques ou la grippe A !

Communiqué de presse du 5 janvier 2010

Jean-Luc Romero salue la fin effective de l’interdiction d’entrée des personnes séropositives sur le sol américain et demande que les séropositifs ayant été dans l’obligation de mentir pour entrer aux Etats-Unis ne soient plus inscrits sur le fichier des interdits de séjour.

Depuis quelques heures, les personnes séropositives peuvent se rendre aux Etats-Unis sans risquer d’être expulsées du fait de leur état sérologique. Cela faisait plus de 20 ans que les personnes touchées par le VIH/sida ne pouvaient fouler le sol américain !

Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le Sida, accueille avec joie la fin effective de cette interdiction inhumaine et intolérable, concrétisation d’une loi votée il y a plus d’un an et qui n’avait pas été appliquée jusqu’alors. La fin de l’interdiction constitue une victoire pour les 33 millions de personnes séropositives dans le monde, une victoire sur les préjugés et l’ignorance : en effet, comme cela est démontré par de nombreuses études internationales, ce genre de législations discriminatoires restreignant la liberté de circulation des personnes touchées par le VIH/sida sont, outre intolérables humainement, inefficaces sur le plan économique et très dangereuses sur le plan de la santé publique !

Jean-Luc Romero tient cependant à rappeler les scandaleuses déclarations de Donald Wells, alors consul des Etats-Unis à Paris, qui avait affirmé par voie de presse le 1er décembre 2006, que les séropositifs qui souhaiteraient entrer sur le territoire américain en mentant seraient « inscrits sur la liste des personnes interdites de séjour aux Etats-Unis à vie ». Le président d’ELCS demande que les personnes séropositives concernées par ce fichier et ayant été obligées de mentir pour entrer sur le sol américain ne soient plus considérées comme des menaces à l’ordre public ou des délinquants et soient, en conséquence désinscrites au plus vite de ce fichier. Jean-Luc Romero attend des garanties sur ce point de la part de l’ambassadeur des Etats-Unis en France.

Globalement, cette décision, attendue et longue à se concrétiser, est un évènement majeur pour ce combat contre les restrictions à la liberté de circulation des personnes touchées par le VIH/sida, combat qu’ELCS mène depuis la conférence internationale de Toronto en 2006. Jean-Luc Romero estime que le fait qu’un pays aussi important sur la scène internationale mette enfin un terme à ces intolérables discriminations, fait naître beaucoup d’espoir et constituera sans nul doute un levier important pour faire plier d’autres pays comme la Chine ou la Russie qui sont des pays qui interdisent  aussi bien l’installation des personnes séropositives que toute entrée sur leur territoire aux personnes touchées par le VIH/sida.

Ce combat pour l’égalité et la dignité sera long et difficile. Ce combat est une vraie priorité pour Elus Locaux Contre le Sida !
Lire aussi Yagg (ici), La France gaie et Lesbienne (ici), Actu Politique (ici).

Mon deuxième vœu pour 2010, c’est celui que je formule en ma qualité de président de l’ADMD : avoir enfin une loi de liberté sur la fin de vie. Difficile à imaginer dans le contexte politique actuel où « les voleurs de liberté » que j’ai dénoncés dans mon dernier livre sont majoritaires à l’Assemblée nationale et au gouvernement. Mais qui sait ?

Après le débat que nous avons obtenu à l’assemblée en fin d’année dernière, je vais dès cette semaine rencontrer des sénateurs pour obtenir le même débat car il m’apparaît important que tous nos représentants s’expriment sur la question de la légalisation de l’euthanasie. En 2009, nous savons que lus de 200 députés nous soutiennent. Début 2010, nous saurons quels sénateurs sont sur la même longueur d’onde. Une bonne base de départ pour obtenir une loi républicaine.

Le documentaire de Dominique Thiéry sur la vie avec le sida « VIHsages » auquel j’ai participé est rediffusé pour la dernière fois ce samedi sur Public Sénat à une bonne heure d’écoute à 14h00. A cette heure de diffusion, ce film pourra être vu en famille. Public Sénat est la chaîne 13 de la TNT.

Difficile d’être original en ce 1er janvier 2010. Je n’en reviens toujours pas d’avoir survécu aussi longtemps. D’avoir atteint ce demi-siècle qu’un certain virus semblait vouloir me refuser au tout début des années 90.

En ce 1er jour d’une nouvelle décennie, mes pensées vont vers celles et ceux d’entre vous qui me suivent quotidiennement sur ce blog, sur Facebook, Twitter ou encore Myspace. Que vous soyez assurés de ma reconnaissance et de tous mes vœux de bonheur pour cette année 2010.

Mes vœux, et j’y reviendrai dans les prochains jours, vont vers Florence Cassez, qui je l’espère retrouvera sa famille et son pays en 2010.

Mes vœux vont aussi naturellement – et vous le comprendrez aisément ! - vers celles et ceux qui souffrent dans leur chair ou dans leur cœur. Qu’ils sachent qu’à mon modeste niveau, tous mes combats sont surtout menés pour eux. Pour qu’ils sortent de la honte dans laquelle certains voudraient les enfermer injustement. Pour qu’ils soient soutenus dans leurs demandes de soulagement de leurs souffrances.

Je vous souhaite donc à toutes et à tous une année faire de beaucoup de santé, de passions et bien sûr d’amour  - quel qu’il soit : conjoint, famille, amis - sans laquelle la vie serait bien terne.

Bonne année 2010… tout simplement !