PARIS — HIV may be dismissed by some as a treatable disease, but as middle-aged Frenchman Jean-Luc Romero can attest, living with antiretroviral drugs means a daily battle with queasiness.
Side effects are an often-overlooked downside of highly active antiretroviral therapy (HAART), the drugs that have turned HIV from a death sentence to a manageable illness.
If the media chirpily dub HAART a drug "cocktail", HAART is definitely not a fun experience, Romero said.
The powerful drugs can have toxic side effects and, unless a cure for AIDS is found some day, have to be taken for the rest of one's life.
"They are like tiny bombs which prevent the AIDS virus from replicating, but also they destroy a host of other things," the 51-year-old councillor for the Paris region said an interview.
In his long litany of woes, Romero suffers from aching muscles, acute diarrhoea and lipodystrophy, a notorious HAART-related condition in which fat can accumulate on the belly or as a "buffalo hump" on the back of the neck, yet disappear from the face, leaving a patient looking sunken-eyed.
He is haunted especially by exhaustion, a never-ending feeling of being unwell and of "premature ageing", that his body and a mind have become old before their time.
"I don't know what it's like to sleep for more than three hours in one go," said Romero. "Even when I come back from holiday, I can't say, 'I feel really relaxed.'"
Life for Romero is dictated by the pill box. He takes six HAART tablets a day, four tablets for diabetes -- another HAART risk -- and throughout the day takes quantities of medication for the diarrhoea.
Even so, Romero, as president of an association gathering local officials in the fight against AIDS, is the first to praise HAART as a lifesaver.
In 1987, at the age of 27, he learned that he had the human immunodeficiency virus (HIV).
At that time, such news heralded a long, painful and inevitable descent towards death. The only medication was AZT, which had "horrifying" side effects and had to be taken every four hours.
"We lived from day to day. There was no point planning beyond that. We saw people dying all around us, and we would say, 'That will be us one day.' We didn't think about the future, because the present was all we had. I remember thinking, 'I won't live beyond 30'."
All that changed in 1996, when HAART became available -- in rich countries at least, for it would take another decade for the lifeline to be cast to poorer nations in Africa.
Today, millions of people are not only kept alive by HAART but able to hold down jobs, have a social life or a family.
The drug regimen, initially a punishing 27 pills a day, has been hugely simplified -- some take a single pill a day -- and some of its side effects, including lipodystrophy, are not as bad as before.
In the light of this success, experts at the six-day International AIDS Conference opening in Vienna on Sunday will debate whether treatment guidelines should be overhauled, so that HAART is given to patients when their infection is at a lower threshold. Reducing mortality will have to be balanced against side effects.
If HIV has been reduced in the public's mind to the status of a chronic illness, many people have still not placed it on the same footing as routine conditions such as cancer or heart disease, said Romero.
In France, shame, stigma and discrimination, especially in employment, are deeply rooted, he said.
"At the time when I found out I was infected, there was compassion. Today, the notion of blame is even stronger," said Romero.
Living with HIV "is something that you never get used to", he said.
"For nearly 25 years I have had to live in the consciousness of death, and that has forced me to squeeze every single drop out of life."

C’est ce dimanche 18 juillet que s’ouvre la 18ème conférence internationale sur le sida à Vienne en Autriche. Elle s’achèvera le 23 juillet.
J’assisterai aux premiers jours de cette grande conférence en ma qualité de tout nouveau président du CRIPS-Ile-de-France – Le CRIPS gère le stand France – et bien sûr de président d’Elus Locaux Contre le Sida. Cette conférence réunit des milliers de soignants, chercheurs, politiques, militants associatifs, labos tous les deux ans. C’est le plus grand événement international de la lutte contre le sida.

Alors que s’ouvre demain, à Vienne, la 18^ème conférence internationale sur le sida, 51 pays interdisent toujours leur territoire aux personnes séropositives.

2010 avait pourtant bien commencé avec le levée des interdictions aux Etats-Unis, en Chine puis, plus récemment, en Namibie. Il faut plus que jamais continuer la mobilisation, car il est scandaleux que les sidéens soient considérés comme des terroristes.

ELCS publie une carte flyer sur cette question à l’occasion du congrès mondial de Vienne et a remis à jour son plaidoyer pour la fin des interdictions de s’installer ou de circuler des personnes séropositives. Vous pouvez les demander à ELCS en cliquant ici.

 Alors que s’ouvre ce week-end à Vienne la 18^ème conférence sur le sida,

Jean-Luc Romero appelle le président français

à reprendre le leadership dans ce combat

pour la vie et la classe politique à se remobiliser.

Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le Sida (ELCS) et du CRIPS Ile-de-France - qui gère le stand France à Vienne -, membre du Conseil national du sida, appelle les autorités françaises et notamment le président de la République, à reprendre le leadership dans la lutte contre le sida au niveau mondial et à refaire du VIH une priorité de santé publique dans notre pays.

La récente commission d’enquête parlementaire sur la grippe A a montré que lorsqu’il y a une volonté gouvernementale de se mobiliser, les financements sont là. On sait aujourd’hui que si l’accès universel à la prévention et aux traitements était mis en place dans le monde, la pandémie de sida pourrait être drastiquement enrayée.

Avec Jacques Chirac, la France avait été à la pointe du combat mondial contre cette pandémie et à l’origine du fonds mondial contre le sida ainsi que de la taxe sur les billets d’avion et d’Esther. Ce leadership, comme l’a rappelé récemment un avis du Conseil national du sida et de la conférence nationale de santé, n’est plus assuré par notre pays.

Jean-Luc Romero qui sera, une fois de plus, l’un des rares élus français à se déplacer à Vienne, regrette le manque de mobilisation actuel de la classe politique et espère que contrairement à Mexico où le gouvernement français n’avait dépêché aucun ministre, des membres du gouvernement viendront témoigner de la volonté française de se mobiliser et d’apporter le soutien français aux contributions innovantes qui pourraient être mises en place pour financer l’accès des plus pauvres aux traitements.

ELCS édite à l’occasion de la conférence de Vienne des flyers sur les interdictions de circuler et de s’installer pour les personnes séropositives dans encore 51 pays du monde et publie un plaidoyer sur cette question en anglais et en français. Jean-Luc Romero compte aussi sur le gouvernement français pour vaincre définitivement les réticences de ces gouvernements qui, au lieu de s’attaquer à la maladie, continuent à s’attaquer aux malades.

Je décolle, ce soir, pour Vienne en Autriche afin d’assister à la 18^ème conférence internationale sur le sida qui débutera dimanche.
J’aurai l’occasion de vous parler de cette conférence dans les tous prochains jours.

J’ai fait de la levée des interdictions d’entrée et de s’installer pour les séropositifs un de mes combats depuis bien des années.

C’est pourquoi, je ne peux que me réjouir qu’en juillet, un nouveau pays, la Namibie, vient de renoncer aux interdictions d’entrée sur son territoire des personnes vivant avec le sida.

Ces interdictions n’ont aucun sens en termes de santé publique et sont discriminatoires vis-à-vis des personnes touchées. Alors que c’est contre la maladie qu’il faut se battre, on a encore l’impression que certains pays ont choisi de se battre contre les malades. C’est intolérable en 2010.

Pour la 18^ème conférence internationale contre le sida qui s’ouvrira la semaine prochaine à Vienne, Elus locaux Contre le Sida sortira un flyer pour sensibiliser les acteurs politiques à cette discrimination et a réactualisé un livret publié en anglais et en français expliquant notre mobilisation contre ces interdictions d’entrée et de s’installer dans de nombreux pays faites aux personnes séropositives qui sont ainsi considérées comme de vraies terroristes !

C’est historique !
La cour de cassation a, dans une décision de ce jeudi 8 juillet, admis un lien de filiation entre une petite fille de 10 ans et la compagne biologique de sa mère. La plus haute juridiction française a reconnu cette adoption conclue aux Etats-Unis entre une américaine - la mère biologique - et une française, sa compagne. Cette décision fera jurisprudence pour les couples homosexuels binationaux dont l’un aurait adopté l’enfant de son partenaire étranger.
Mais cette décision ne s’imposera pas aux couples homosexuels français, ce qui pose un sacré problème d’inégalité.
Cette décision montre qu’une nouvelle fois la justice précède le législateur et les responsables politiques, qui, en France, ne veulent prendre en compte la réalité de l’homoparentalité.
Des dizaines de milliers d’enfants vivent dans des familles homosexuelles : ils doivent avoir les mêmes droits que les autres. En cédant à sa frange la plus conservatrice, le gouvernement n’a toujours pas tenu la promesse de campagne du candidat Sarkozy de créer un statut de beau-parent. Il serait temps que le gouvernement comprenne que l’homoparentalité est une réalité en France et que les familles homosexuelles doivent enfin avoir les mêmes droits que les autres familles.

La Cour de justice fédérale de Californie a une sacrée responsabilitité. Elle doit dire, cet été, si l’interdiction du mariage homosexuel inscrite à la constitution californienne depuis novembre 2008 suite à l’initiative populaire, la Proposition 8, est conforme à la Constitution américaine.
Cette décision est particulièrement attendue car 18.000 couples homosexuels ont été mariés avant le vote de la proposition 8. Les seuls arguments des opposants au mariage de même sexe a été de dire que le mariage était réglementé par la société pour assurer la procréation… Au vu de cet argument, bien des couples hétéros  - les seniors ménopausés - vont pouvoir faire une croix sur la possibilité de se marier ou de se remarier.
La décision de la cour californienne est attendue avec impatience. Réponse : cet été !

Vu de France, cela paraît incroyable. Et pourtant, le vendredi 11 juin, les 49 membres du Parlement islandais ont voté à l’unanimité l’ouverture du mariage aux homosexuels. Un vote qui montre, une nouvelle fois, le décalage par rapport à notre vieux pays qui va finir par être un des derniers de l’Occident à ne pas permettre aux homosexuels d’être des citoyens à part entière.
Il faut dire que l’Islande a un peu d’avance sur nous car elle est le seul pays au monde à être présidé par une femme ouvertement homosexuelle : Yohanna Sigurdardottir.

Communiqué de Presse du 29 juin 2010
Le plan national de lutte contre le sida : une occasion ratée

Le plan national sida 2010-2014 n’est absolument pas à la hauteur des enjeux, déplorent Jean-Paul Huchon, Président de la Région Ile-de-France, et Jean-Luc Romero, conseiller régional et président du CRIPS.
Jean-Paul Huchon et Jean-Luc Romero partagent totalement les critiques de la Conférence nationale de santé et du Conseil national du sida. Ils regrettent la précipitation dans laquelle le projet de plan a été soumis aux deux instances consultatives. Les deux instances ont dû rendre leur avis sur la base de quelques pages et en très peu de temps.
Sur le fond, les réponses du plan, copier-coller du précédent, ne sont pas à la hauteur des grands enjeux de la prévention. Le plan n’a pas retenu la proposition d’un dépistage systématique qui avait été faite par la Haute autorité de santé. On sait pourtant que proposer un dépistage à toutes les personnes de 15 à 70 ans serait le meilleur moyen de faire reculer le VIH.
Le plan n’est pas non plus à la hauteur des enjeux internationaux. Avec ces propositions, la France ne fait plus de la lutte contre le sida une priorité de santé publique au plan international.
Pour Jean-Luc Romero, « avec ce plan, la France ne se donne absolument pas les moyens d’enrayer l’épidémie. C’est une occasion ratée ».
Région française la plus touchée par l’épidémie, l’Ile de France est mobilisée depuis plus de 20 ans sur la prévention du Sida et l’accompagnement des personnes touchées. Chaque année, elle y consacre un budget de 5 M€ pour, notamment, financer le Centre régional d’information et de prévention du Sida, qui mène des actions dans les collèges et les lycées. Le CRIPS lancera dans les prochains mois une campagne de communication vers la population francilienne pour inciter au dépistage général.
La Région Ile-de-France a aussi fait de la lutte contre le sida une priorité de sa politique internationale. Un nouveau rapport cadre sera bientôt proposé à l’assemblée régionale pour soutenir les projets des associations et des ONG franciliennes dans ce domaine.

Pour ceux qui sont passés à la lecture numérique de leurs livres, je suis heureux de vous annoncer que mon dernier livre « Les voleurs de liberté » est désormais  disponible en format numérique. Alors qu’en version papier, son prix est de 18,50€, il n’en coute pour la version numérique que 9,99€ sur Numilog.

Vous pouvez désormais acquérir la version numérique en cliquant ici et dès le 1er juillet sur votre iPad grâce à l'application iPad de Numiblog.

Récemment, « Rainbow Europe Country Index » a présenté son classement des pays européens en fonction de leur ouverture aux personnes LGBT. Sans vraiment de surprise, c’est la Suède qui est considérée comme le pays le plus gay-friendly en Europe avec une note de 10 sur 10 !

La France n’obtient qu’une petite moyenne avec 5 sur 10, loin derrière la Belgique, les Pays-Bas, la Norvège ou l’Espagne qui font presque carton plein avec 9/10. Il faut dire que même le très catholique Portugal a marié son 1er couple de lesbiennes le 7 juin dernier alors que la France ne songe même pas à légaliser l’extension du mariage aux conjoints de même sexe ! On pourra quand même se consoler avec le classement de la Russie qui obtient moins 2…

Demain, jeudi 17 juin 2010, aura lieu un match important de la coupe du monde de football : le match France-Mexique.

Un match qui sera bien sûr très suivi en France mais aussi tout particulièrement au Mexique où le foot est un sport extrêmement populaire.

Au moment où se déroulera ce match, Florence Cassez, injustement emprisonnée depuis quatre ans et demi dans une prison mexicaine, entendra au fond de sa cellule les cris de ses gardiens qui, à n’en pas douter, suivront directement ou par intermédiaires l’évolution de ce match. Elle suivra leur joie ou leur chagrin face à la victoire ou à la défaite de leur équipe.

J’aurai plein de pensées pour Florence durant ce match comme toutes celles et tous ceux qui se battent pour qu’elle soit enfin libérée. Ce moment sportif aura un gout amer pour elle. J’espère que vous serez nombreux à penser à elle durant ce moment particulier et même que vous en profiterez pour lui envoyer un mot amical. Alors que la planète fête le ballon rond, elle, n’a qu’à fêter… des jours d’emprisonnement loin de siens et son pays…

Grâce à l’éditeur de mon livre « Les voleurs de liberté », Florent Massot, j’aurai la chance ce lundi, avant de partir pour Lille, de rencontrer Rudolf Brazda, dernier survivant des déportés pour homosexualité. A 97 ans, Rudolf a décidé de témoigner dans un magnifique livre « Itinéraire d’un Triangle rose », livre récemment paru chez Florent Massot. C’est avec une immense émotion que je rencontrerai cet immense monsieur.

Un témoin - qui avait été présenté comme « un témoin clé » par la police mexicaine et qui désignait Florence Cassez comme membre d’une bande de kidnappeurs - se rétracte et reconnaît qu’il a accusé Florence Cassez car il a été torturé par la police.

Alors qu’il y a quelques semaines, les autorités mexicaines reconnaissaient enfin que l’arrestation de Florence Cassez avait été un montage médiatique à l’initiative de la police, qu’on apprend aujourd’hui qu’un témoin a accusé Florence sous la torture à la demande de la police, il serait temps que les autorités mexicaines arrêtent cette « farce juridique » qui a de terribles conséquences pour Florence Cassez qui est incarcérée depuis quatre ans et demi.

Depuis le début de cette affaire, seule Florence Cassez dit la vérité et peu à peu les autorités mexicaines sont obligées de le reconnaitre. Florence ne peut rester un otage politique. Elle est innocente. Elle doit rentrer maintenant dans son pays !

Récemment, certains medias ont révélé des extraits du rapport qui doit être présenté, en juin, au Parlement Belge et qui concerne le nombre d’euthanasies pratiquées ainsi que les conditions en Belgique. On y apprend que plus de deux euthanasies par jour sont pratiquées chez notre voisin. Ce nombre est en augmentation depuis 2008 et comme cela est le cas depuis le vote de la loi. En 2009, 822 euthanasies ont été réalisées contre 704 en 2008.

A noter que l’aide au départ est de plus en plus apportée à domicile. Ce rapport confirme qu’il n’y a évidement aucune dérive en Belgique et que la demande d’être aidé au grand départ est réelle même dans un pays où il est plus facile d’accéder aux soins palliatifs qu’en France.