1/ Apart from the fact that I am an elected representative of the Ile-de-France region, I am also president of « Elus Locaux Contre le Sida » (local elected representatives against Aids) which is a society of more than 14.000 French elected representatives-and I am also member of the National Council of Aids, which is a French organization made up of personalities from all kinds of  groups (medical, charitable, religious) This organization offers different roads of action to the French public authorities. Another one of my battles, which is very dear to me, is the one in favour of euthanasia. I’m the president of ADMD (Association Pour le Droit de Mourir dans la Dignité) which is a Right-to-Die Society with nearly 50.000 members in France. It is indeed absolutely essential in my opinion that every single person should be able to decide for him/her self how he/she would like to end his/her life in the most dignified way possible. Do not hesitate in to look up the website : www.admd.net for more information.

2/ In the battles I fight, I often come up against personal interests, prejudices, conservative and even fundamentalist ideologies. When one knows that 5000 people die a day because of Aids, I can not let the problem be played down or be told, „it is not my problem“. That is why I have been fighting for nearly 15 years because I think that even if this disease remains deadly, Aids can still be better tackled by politics.

3/ The international community understood how high the stakes were in the fight against Aids. But understanding the stakes does not mean act accordingly. Let us be clear: today: the fight against HIV/ Aids is cruelly suffering from shortage of money! And because of this lack of money many millions of people die every year although their deaths could easily have been avoided! I have a concrete fear: that the economic crisis should have as a consequence the stagnation of the funds granted for the fight against the HIV/ Aids virus or, even worse, a diminishing of these funds. It would be a very serious and dramatic decision because the fight against HIV/Aids requires a massive commitment from every single country in the world. But when I see the enormous amounts of money released and given to the banks to face the crisis, I say to myself that money can be found, it is just a matter of political will.

4/ If you don’ t mind, I will not come out with all the numbers because you can find them on the following link of UNAIDS: http://data.unaids.org/pub/Report/bulgaria-2008-country-progress-report-en-pdf

I would just like to attract your attention on a population which is increasingly vulnerable in Bulgaria: the drug-users (those who use syringes). Globally in Eastern Europe, there is an explosion of new cases amongst  that population. I think it is necessary to watch what is going on and to install a policy of risk reduction ( exchanging the syringes etc). This is a policy which has been very successful in France on the level of public health.

5/ The public authorities should stop having an ideological speech about Aids. They should become conscious of the fact that an efficient policy against Hiv/Aids should be pragmatic because Aids touches every  category of population. Ideological speeches and great sermons are not efficient for health and social problems.In my opinion it is just turning away from facts : to solve a problem, you must accept to see it as it is !

6/ First of all thank you for having invited me on your blog and all the best to you ! The message I would like to give your readers is an information about Bulgaria: do you know that your country denies Hiv infected people the possibility to spend some time there ? If I , who have been Hiv/ infected for the past 20 years, would like to spend a few months in your country, I am not allowed to do so! And only because of my serological condition. Yet we all know that Aids is not a contagious disease! Please join us in our fight against these terrible discriminations on : www.aids-sida-discriminations.fr or www.elcs.fr

1/ Outre le fait d’être élu de la région Ile-de-France, je suis président de l’association Elus Locaux Contre le Sida – association qui regroupe plus de 14.000 élus français – et membre du Conseil national du sida, structure française composée de personnalités de tous horizons (médical, associatif, religieux…). Cet organisme est chargé de proposer des axes d’actions aux pouvoirs publics français. Un autre combat qui me tient très à cœur est le combat pour l’euthanasie. Concrètement je suis président de l’ADMD (Association pour le droit de mourir dans la dignité), association qui regroupe près de 50.000 adhérentes en France. En effet, il est selon moi totalement indispensable que chacun puisse, en son âme et conscience, décider de sa fin de vie et ce en toute dignité. N’hésitez à vous renseigner sur le site www.admd.net 

2/ Dans mes combats, je me heurte souvent aux intérêts particuliers, aux préjugés et au conservatisme voire même à l’obscurantisme. Quand on sait que le sida c’est 5.000 morts par jour, je ne peux pas supporter qu’on minime le problème ou qu’on dise : « ce n’est pas mon problème ». C’est pour cela que je me bats depuis près de 15 ans car je crois que, même si cette maladie reste mortelle, le sida se soigne aussi par la politique.

3/ La communauté internationale a compris les immenses enjeux de la lutte contre le sida. Mais comprendre les enjeux cela ne veut pas dire automatiquement agir en conséquence. Aujourd’hui soyons clairs : la lutte contre le VIH/sida manque cruellement d’argent ! Et à cause de ce manque d’argent ce sont plusieurs millions de personnes qui meurent chaque année alors que cela pourrait être évitable ! Concrètement, j’ai une vraie crainte : que la crise économique ait pour conséquence une stagnation des crédits accordés à la lutte contre le sida ou pire une diminution. Ce serait une décision extrêmement grave et dramatique car la lutte contre le VIH/sida nécessite un engagement massif de la part de tous les pays. Mais quand je vois les sommes immenses débloquées et données aux banques pour affronter la crise, je me dis que l’argent ça se trouve, le tout étant une question de volontarisme politique !

4/ Si vous n’y voyez pas d’inconvénients je ne développerai pas les chiffres que vous pourrez retrouver sur ce lien de l’ONUSIDA : http://data.unaids.org/pub/Report/2008/bulgaria_2008_country_progress_report_en.pdf

Je voudrai juste attirer votre attention sur une population qui commence  à être fortement touchée en Bulgarie : les usagers de drogues injectables. Globalement en Europe de l’Est, on assiste à une explosion des nouveaux cas de contamination  dans cette population. Je crois qu’il est nécessaire de bien surveiller les évolutions et de mettre en place une politique de réduction des risques (échanges de seringues etc), politique qui a eu en France un succès incontestable au niveau de la santé publique.

5/ Les pouvoirs publics doivent arrêter d’avoir un discours idéologique face au sida. Ils doivent prendre conscience qu’une politique efficace contre le VIH/sida doit être une politique pragmatique car le sida touche toutes les catégories de la population. Tenir un discours idéologique et lancer des grandes phrases n’est pas efficace sur les plans sanitaires et sociaux. C’est pour moi surtout un moyen de détourner les yeux : pour résoudre un problème, il faut accepter de le voir tel qu’il est !

6/ Tout d’abord merci de m’avoir invité sur votre blog et bonne continuation. Le message que je voudrais délivrer à vos lecteurs est une information concernant la Bulgarie : savez-vous que votre pays refuse l’installation sur votre territoire aux personnes séropositives ? Si moi, en tant que personne séropositive depuis plus de 20 ans, je souhaite m’installer quelques mois dans votre pays, je n’en ai pas le droit ! Et cela uniquement à cause de mon statut sérologique. Pourtant, nous le savons tous, le sida n’est pas une maladie contagieuse ! Contre ces terribles discriminations, rejoignez notre combat sur www.aids-sida-discriminations.fr ou www.elcs.fr
Le blog de Ruslan: (ici)

A l’occasion de ses 25 ans, la plus grande association de lutte contre el sida présidée par Bruno Spire publie un recueil aux éditions du Cherche Midi. Dans ce livre intitulé « Sida : portraits de combattants », l’association a choisi d’honorer 25 personnalités qui ont marqué l’histoire de cette maladie en les photographiant ainsi qu’une activité de leur choix et un lieu symbolique. Aux côtés de Jacques Chirac, Simone Veil, Line Renaud, Willy Rozenbaum, Anne Hidalgo, Marie-Gorge Buffet, Michel Kazatchkine, et 17 autres, j’ai l’honneur de faire partie de cette galerie de combattants.  J’ai pour ma part choisi d’honorer l’association Ikambere et j’ai choisi le cimetière du Père Lachaise où tant de sidéens ont été accompagnés par leurs proches. Ce livre est vendu au profit de AIDES et les photos sont de Barbara Pellerin et les textes du journaliste de Libération Eric Favereau.

A l’occasion de la 2^ème journée mondiale pour le Droit de mourir dans la dignité, nous marcherons symboliquement vers les militants de l’association-sœur allemande, la Deutsche Gessellshaft für Humanes Sterben ce lundi 2 novembre 2009 à 17 heures sur la Passerelle du Jardin des Deux-Rives. Auparavant, une conférence de presse au parlement européen réunira différents responsables d’ADMD européennes.

Je serai l’invité d’Europe 1 de 6h15 ce lundi 2 novembre, journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité. Je répondrai aux questions de Pascal Humeau sur la 2ème journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité, sur mon livre « les voleurs de liberté » et la décision de Barack Obama de mettre en œuvre la nouvelle réglementation permettant aux personnes séropositives d’entrer aux Etats-Unis.

A l’occasion de la 2ème journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité, les délégués d’Ile-de-France de l’ADMD appellent à un rassemblement sur le Parvis des droits de l’homme ce lundi 2 novembre à 10h30. Je serai bien sûr présent à cette manifestation et vous appelle à nous rejoindre nombreuses et nombreux.

Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le Sida, accueille avec beaucoup de plaisir l’annonce faite aujourd’hui par Barack Obama de la fin effective de l’interdiction d’entrée des personnes séropositives sur le sol américain, interdiction appliquée depuis plus de 20 ans !

Une loi avait été votée il y a maintenant plus d’un an sans être appliquée effectivement. La prise de position du président des Etats-Unis va évidemment dans le bon sens et représente une victoire pour les 33 millions de personnes séropositives dans le monde. Toutefois, le président d’ELCS regrette que le cas des personnes séropositives ayant la volonté de s’installer aux Etats-Unis n’ait pas été abordé et souhaite l’extension de la fin de l’interdiction à ces personnes.

Cette décision, attendue et longue à se concrétiser, est un évènement majeur pour ce combat contre les restrictions à la liberté de circulation des personnes touchées par le VIH/sida, combat qu’ELCS mène depuis la conférence internationale de Toronto en 2006. Jean-Luc Romero estime que le fait qu’un pays aussi important sur la scène internationale mette enfin un terme à ces intolérables discriminations, fait naître beaucoup d’espoir, l’espoir que cette annonce fasse effet « boule de neige ». Cette décision du président des Etats-Unis peut notamment inciter des pays comme la Russie ou la Chine à remettre en cause eux-aussi leurs politiques discriminatoires, comme d’ailleurs ils ont pu s’y engager à plusieurs reprises.

Le combat, mené depuis plusieurs années par Elus Locaux Contre le Sida, sera long mais il reste une vraie priorité !
Lire aussi Le Monde (ici), Le Figaro (ici), (ici) et Le Point (ici).

Je serai invité de l’émission « Garde à vue » animée par Faustine Bollaert sur la chaîne du câble 13ème rue. Cette émission passera le dimanche 25 octobre à 22h15. Le débat de l’’émission tournée dans un décor de séries policières sera consacré au sujet de la fin de vie et de l’euthanasie. Il sera entrecoupé d’un documentaire sur les boureaux et la peine de mort aux Etats-Unis. Mon interview a été enregistrée le 27 août dernier dans des conditions assez originales comme vous pourrez le voir demain sur la chaîne 13ème Rue.

Le mensuel gratuit du centre de Paris me consacre une longue interview de trois pages dans son numéro de septembre-octobre. Je voulais remercier tout particulièrement son rédacteur en chef Jérôme Lamy qui dans son édition déclare carrément que « Jean-Luc Romero est notre plus belle rencontre depuis l’aventure Clin d’Orgueil. » Un compliment qui me va, vous l’imaginez, droit au cœur ! Merci Jérôme.

J’interviendrai ce matin à la conférence des ADMD européennes, pour évoquer l’organisation de la 2ème journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité que j’avais fait adopter, il y a deux ans, par le board de la fédération mondiale de nos associations. Cette année, la France organise avec les allemands un événement sur le Pont de l’Europe à Strasbourg.

La réunion des ADMD d’Europe se déroulera ce week-end à Francfort en Allemagne. J’y représenterai l’ADMD-France avec la nouvelle secrétaire générale Jacqueline Jencquel.

C’est à une date symbolique d’un combat collectif mené par les gays, le 1er décembre, journée mondiale de lutte contre le sida, qu’Harvey Milk, après avoir été distingué par le président Obama, figurera au Panthéon de l’Etat de Californie. Harvey Milk, premier élu ouvertement homosexuel des Etats-Unis, fut assassiné un an après son élection en 1978 à San Francisco.

C'est Maria Shriver, l'épouse du Gouverneur de Californie, Arnold Schwarzenegger, qui a fondé le Panthéon du Musée Californie en 2006 où Harvey Milk va faire son entrée.

Cette distinction honore un homme qui a donné sa vie pour permettre aux LGBT d’être des citoyens à part entière. Au-delà des USA, cette nomination est un symbole pour un monde dans lequel de nombreux pays pénalisent encore l’homosexualité.

Jean-Luc Romero salue les résultats des essais du vaccin expérimental contre le virus du sida et
appelle à l’intensification des efforts des acteurs de santé dans la recherche du vaccin sur le VIH/sida

Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le Sida, salue les résultats publiés ce jour des essais du vaccin expérimental contre le virus du sida.
Ces résultats sont porteur d’espoirs car il s'agit de la première démonstration concrète qu'un vaccin contre le VIH a une efficacité préventive et peut, un jour, devenir une réalité.
Jean-Luc Romero souligne tout de même que, concrètement, ce vaccin expérimental a des effets relativement modestes puisqu’il réduit seulement d'un tiers le risque d'infection par le virus VIH/sida.
Le président d'ELCS appelle les acteurs de santé et les gouvernements à poursuivre et à intensifier les efforts en matière de recherche sur le vaccin contre le VIH/sida.
Il tient également à rappeler le rôle du préservatif mais aussi des traitements et plus largement de toutes les démarches de prévention dans la lutte contre le VIH/sida.
Lire aussi Romandie.com (ici).

Et bien voilà, après de longues nuits d’écriture juste avant l‘été, un été de corrections, sort aujourd’hui mon sixième livre : « Les voleurs de liberté – j’ai choisi de mourir dans la dignité : on ne me volera pas mon ultime liberté ! »

C’est toujours un moment d’émotion importante pour un auteur de voir le produit de son travail, de sa réflexion et aussi une part de sa vie être soumise à l’avis des lecteurs. C’est une mise à nue.

Pour vous fidèles lecteurs de mon blog, voici dessous la couverture les deux paragraphes d’ouverture de cet essai.

« Je suis un survivant. 

Je vis avec le sida depuis plus de 20 ans – 24 ans exactement. Au fil des ans, ce virus, c’est un peu devenu mon locataire indésirable, locataire que je ne pourrai pas mettre dehors à la fin de la trêve hivernale. C’est aussi, paradoxalement, et parce qu’à défaut de le vaincre, j’ai réussi à le dompter, un moteur, une source d’énergie, le fil conducteur – tristement conducteur – de mon action.

Quand j’ai appris ma séropositivité en septembre 1987, le monde s’effondrait. J’ai cru que je ne connaîtrais jamais mes 30 ans. L’avenir était un mot à bannir. J’avais alors l’étrange et désagréable sentiment que tout le monde me regardait comme un moribond. Un être presque parti… »

Voilà le feuillet qui est adressé aux journalistes à l’occasion de la sortie des Voleurs de Liberté (sortie officielle dans quelques jours, le 15 septembre). Comme d’habitude, vous savez ainsi... tout. Ou presque !

« Vincent, Hervé, Maïa, Chantal, Rémy, Eluana, ces prénoms résonnent toujours dans les cœurs des Français. Ils nous ont tous émus par leur sincérité et par la justesse de leurs cris et de leurs demandes d’être délivrés d’une vie devenue absolument insupportable. D’une vie qui s’apparentait à une survie. D’une vie, qui n’en était plus une, selon eux. Et n’étaient-ils pas les mieux placés - et les seuls - pour juger de l’utilité ou nom de continuer à vivre ? Et vous, comment voyez-vous votre fin de vie ?

Expirer, seul dans une chambre d’hôpital, à 5 heures du matin, entouré du bruit métallique des machines d’assistance, avec comme seul horizon le mur beige que vous fixez depuis plusieurs jours déjà ? Ou bien rendre au grand mystère de l’espèce humaine cette vie que vous avez essayé de rendre belle et digne, de rendre utile et attentive aux autres, dans le décor que vous avez choisi vous-même, chez vous ou ailleurs, emportant dans vos yeux l’image à jamais ineffaçable de ceux que vous aimez et qui vous aiment en retour, emportant dans la chaleur de la main la trace gravée d’une autre main, emportant au creux de votre épaule la douceur d’une chevelure aimée et le mouvement de lèvres qui vous murmurent « Au revoir mon amour », le cœur partagé entre l’arrêt définitif et l’emballement passionnel devant tant de beauté ?

Il y a quelques mois, alors que je profitais du soleil mexicain sur la belle plage de Puerto Vallarta, j’ai écris sur un petit carnet noir la limite au-delà de laquelle je ne souhaite pas aller. J’ai écris les outrages de la maladie que je ne tolérerais pas. J’en ai déjà tellement subi au point d’accepter les déformations de mon corps et de mon visage que le sida et ses traitements m’ont infligés jour après jour depuis plus de 20 ans. Au point de détester me regarder dans la glace. Tout est précisément listé dans ce petit carnet noir qui ne me quitte plus. Je lis et relis chaque jour ces lignes pour m’assurer que la maladie ne m’a pas amené encore à ces limites que je juge intolérables.

Je me battrai sans relâche pour une loi républicaine, pour une loi qui assure enfin à chacun d’entre nous, en fin de vie, la liberté, l’égalité, la fraternité. Les voleurs de liberté ne gagneront pas. Ils ne vous voleront pas votre dernière liberté ! »

Nombre de pages : 250 Mise en vente : 15 septembre 2009

Format:  15,4 x 24 cm - Prix: 18,50 euros

Codification ISBN: 978291654 6384  Codification hachette : 2600484

Afin d’organiser la deuxième journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité, qui se déroulera le lundi 2 novembre prochain, je réunis aujourd’hui les délégués ADMD d’Ile-de-France. Idée de départ : organiser le matin un rassemblement dans un lieu symbolique à Paris, sachant que dans l’après-midi du 2 novembre nous devrions aussi organiser une manifestation symbolique sur le pont de l’Europe à Strasbourg avec l’association sœur de l’ADMD en Allemagne.