Suite à l’agonie d’Hervé Pierra, qui avait duré 6 jours dans des conditions effroyables sous les yeux de ses parents et avec la passivité du corps médical, Jean Leonetti a proposé dans son rapport de clarifier le recours à la sédation palliative terminale.
Le conseil national de l’Ordre des médecins a, cette fois-ci, était rapide puisqu’il a récemment transmis au conseil d’Etat une nouvelle mouture de l’article 37 du code déontologie médicale qui précise la procédure à suivre en cas de limitation ou d’arrêt de traitement. D’autre part, autre innovation que j’avais demandé lors de mon audition devant la mission Leonetti, en cas d’incapacité du patient à s’exprimer, c’est la personne de confiance qui pourra aussi demander à l’équipe médicale de se réunir pour décider ou non d’un arrêt de traitement conformément à la volonté du patient exprimée dans ses directives anticipées. Seul hic, mais il est de taille, c’est encore l’équipe médicale, et elle seule, qui décidera ou non d’arrêter les traitements.

Comme beaucoup de Français, j’ai eu un beau-parent : très exactement un beau-père. Ayant perdu mon père à l’âge de 11 ans, et ma mère s’étant remariée quand j’en avais 14, j’ai donc longuement vécu avec mon beau-père. Bien plus longtemps qu’avec mon père…
Nos modes de vie ayant de plus particulièrement changés, la vie d’un enfant avec un beau-parent est devenue quelque chose de très fréquent – cela concerne une famille sur quatre. C’est pourquoi, j’ai trouvé intéressante la proposition du chef de l’Etat, Nicolas Sarkozy, de présenter un projet de loi sur le statut du beau-parent. Mon amie, Dominique Versini, défenseure des enfants, avait proposé un tel projet ; il est donc important qu’il soit maintenant voté et mis en œuvre.
Mais ce projet devra tenir compte des droits des parents naturels séparés et ne pas oublier la situation des familles homoparentales. Si ces deux conditions sont respectées, tout le monde a intérêt à une telle réforme. C’est important pour les beaux-parents, pour les enfants mais aussi pour les parents…

La loi du 11 février 2005 a créé une sanction financière contre les administrations et collectivités qui emploient moins de 6% de personnes handicapées.
Cette loi mettait fin à une incohérence : jusque là seules les entreprises privées était concernées par cette obligation d’employer au moins 6% de personnes handicapées.
Il était normal que l’Etat, les collectivités – villes, départements, régions –, les hôpitaux donnent enfin l’exemple !
Malheureusement, aujourd’hui, les administrations tardent à mettre en œuvre cette obligation. Il est donc nécessaire qu’un effort soit fait d’autant que 25% des requêtes faites à la Halde en 2008 sur la santé et le handicap, ont concernées des problèmes d’emploi au sein de la fonction publique.
Ceci dit, je me réjouis qu’à Vigneux-sur-Seine, ville où je dirige les solidarités, le maire, Serge Poinsot ait souhaité et obtenu que plus de 6% de son personnel soit composé de personnes handicapées…

Quelques photos de la réunion ADMD d’Ile-de-France qui se déroulait lundi dernier à la mairie du 10ème arrondissement. Deux invités nous ont fait l’honneur de leur présence : le maire du 9ème et le courageux docteur Bernard Senet qui était de passage à Paris pour une réunion ADMD dans le 15ème ardt de Paris.

L’aide médicale d’Etat, qui permet aux étrangers sans titre de séjour de bénéficier du remboursement des prestations sociales dès qu’ils ont un séjour ininterrompu de 3 mois, a concerné 185.195 étrangers en 2008.
Contrairement à ce que l’on lit souvent, il n’y pas chaque année une explosion du nombre des bénéficiaires puisqu’ils étaient plus nombreux à en bénéficier en 2007 avec 187.340 personnes et même 189.572 en 2006.
Je crois qu’il est important de rappeler ces chiffres…Outre le fait que l’AME est justifiée, il est aussi important de constater que les abus que dénoncent certains avec des arrière-pensées qu’on imagine sont loin d’être avérés.

Vous pouvez lire ma longue interview faite au JDD.fr hier soir sur l’allocation d’accompagnement en fin de vie et plus globalement sur le grand débat sur la fin de vie et l’euthanasie que nous refusent les parlementaires.
J’y développe tous les thèmes qui nous tiennent à cœur au sein de l’ ADMD.
Vous pouvez lire cette interview du JDD en cliquant ici.

Evidemment je me réjouis que 20.000 personnes vont pouvoir bénéficier d’une allocation pour accompagner un proche mourant. C’est une proposition que j’avais faite à la mission Léonetti.
Mais je m’étonne qu’on fasse passer cette mesure comme une mesure considérable alors qu’elle ne va toucher, comme le rappelait hier l’ADMD, que 3,77% des décès... Les conditions de cette allocation sont tellement restrictives que tous ceux qui accompagnent à l’hôpital leurs proches – c'est-à-dire 75% des décès !!! – n’auront droit à rien.
Symboliquement, je m’en réjouis de la création de cette allocation. Pratiquement, je crains qu’en ayant fait tant de publicité à cette mesure, beaucoup de Français dans la douleur déchantent en se rendant compte, au pire moment, que cette mesure d’accompagnement ne les concerne pas…
Lire l'article des Echos (ici), du Point (ici) et de 20 minutes.fr (ici).

Alors que s’ouvre aujourd’hui la discussion sur l’allocation d’accompagnement d’une personne en fin de vie, allocation que j’avais été l’un des premier à réclamer à la mission Léonetti, force est de constater que ce texte n’est pas à la hauteur et qu’il en concernera que moins de 4% des mourants en France. Une déception que nous avons exprimée hier à l’ADMD.

Communiqué du 16 février 2009

18 semaines d’allocation pour accompagner un enfant à venir au monde ; seulement 3 semaines pour accompagner l’être aimé en fin de vie !

Seulement 20 000 cas pris en charge par le dispositif sur les 530 000 décès annuels !

L’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie est totalement insuffisante !

Aujourd’hui, à l’Assemblée nationale, va être discutée une proposition de loi de MM. Leonetti, Gorce, Jardé et Vaxès, sur l’allocation d’accompagnement d’une personne en fin de vie.

Si l’ADMD se réjouit de l’existence prochaine d’une telle mesure qui existe dans les pays qui ont légalisé l’euthanasie, elle rappelle qu’il s’agit-là d’une revendication portée par elle et dont son président, Jean-Luc Romero, fut l’un des premiers à la demander lors de son audition devant la mission d’information en juin dernier.

Malheureusement, en dehors de la générosité du principe, l’application que veut en faire Jean Leonetti est très largement insuffisante. En effet, cette allocation de 47 euros par jour durant 3 semaines ne va concerner que les accompagnants de patients en fin de vie qui bénéficient de soins palliatifs à domicile alors que 75% des Français meurent à l’hôpital. Soit 20 000 cas selon la propre évaluation de M. Leonetti. Seulement 3,77 % des 530 000 décès enregistrés annuellement dans notre pays. 510 000 accompagnants ne disposeront que des mesures notoirement insuffisantes créées par les lois du 9 juin 1999 et du 21 août 2003 qui ne prévoient ni salaire ni allocation compensatoire. Soit 96,23 %. Il y aura donc une inadmissible rupture de l’égalité.

Par ailleurs, alors que la fin de vie est une période incertaine, il est aberrant de borner cette allocation à 3 semaines. 3 semaines pour accompagner une fin de vie, période douloureuse et traumatisante, contre 18 semaines au minimum pour accompagner le début de la vie.

L’ADMD réclame une allocation universelle pour les accompagnants de tous les patients en fin de vie, sans condition d’accès aux soins palliatifs dont on sait qu’ils ne concernent que 15 % des personnes qui en ont besoin et financée intégralement par la solidarité nationale.

Alors que Jean Léonetti sera invité sur RTL à 7h15 ce mardi pour évoquer l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie, je dirai mon avis sur ce texte dans une courte interview enregistrée hier soir. Elle passera entre 7h10 et 7h25.

J’y rappelle que si je défends depuis longtemps cette allocation, la proposition qui est faite aujourd’hui est très en deçà des attentes. Seuls 20.000 personnes en bénéficieront sur 530.000 décès par an et 150.000 personnes qui meurent d’un cancer. Elle sera limitée à 3 semaines et seuls ceux qui accompagnent un proche chez eux seront concernés. Les 75% de Français qui meurent à l’hôpital ne seront pas concernés par cette mesure. Beaucoup de bruit pour une bien maigre avancée….

Comme je le fais presque chaque semaine en province, je réunirai ce lundi les délégués d’Ile-de-France à la mairie du 10ème arrondissement de Paris. Nous ferons le bilan des actions 2008 et notamment celui de la manifestation au Trocadéro du 2 novembre dernier. Bien sûr, nous travaillerons surtout sur les actions 2009 à mettre en œuvre et notamment l’opération marchés de mai.
La région Ile-de-France réunit 13.680 adhérents dont 5586 à jour de cotisation à Paris. C’est la région où nous avons le plus d’adhérents. En début de soirée se déroulera aussi le bureau national de l’ADMD.

La réunion de travail d'Elus Locaux Contre le Sida sur le sida que j’ai animée à Pau vendredi dernier aux côtés de la députée-maire, Martine Lignières-Cassou, a confirmé la mobilisation des associations contre le sida à Pau. Alors que dans beaucoup de départements, les associations disparaissent, il est réconfortant de constater que dans la capitale du Béarn, les militants résistent et travaillent en bonne harmonie avec les élus. Pour mémoire, la région Aquitaine est la 9ème région métropolitaine pour l’incidence au VIH et le département des Pyrénées Atlantiques est le second département le plus touché de cette région après la Gironde.
Cette réunion était la première que je faisais depuis le décès de l’ancien maire André Labarrère avec qui j’avais des liens d’amitié et ce n’est pas sans émotion que j’ai animé cette réunion aux côtés de son successeur dans la magnifique salle du conseil municipal de Pau.

Je serai l’invité de Mathieu Hingant sur radio Prun [92 FM sur Nantes] ce samedi de 16h15 à 16h30 pour évoquer le décès d’Eluana et les demandes de l’ADMD sur la fin de vie. J’aurai aussi l’occasion de parler du congé d’accompagnement de fin de vie que je réclame depuis longtemps et qui doit être voté mardi à l’Assemblée Nationale. Problème : le texte proposé ne concernera qu’une infime minorité des personnes accompagnant un proche : moins de 4% !!!!!
Les Nantais peuvent m’écouter en direct sur 92FM et les autres via le site internet de la radio en cliquant ici.

Je serai ce vendredi pour quelques heures à Pau pour faire le point sur la situation du sida dans cette ville et dans ce département. La réunion se déroulera de 14h30 à 16h00 dans la salle du Conseil municipal à l’hôtel de ville. C’est un représentant de l’association AIDES qui nous présentera la situation VIH dans les Pyrénées Atlantiques.
En fin d’après midi, j’en profiterai pour rencontrer plusieurs responsables locaux de l’ADMD. Puis retour à Paris, car cette année je souhaite passer la saint-Valentin dans notre belle capitale…

Celles et ceux qui lisent ce blog savent que j’anime chaque semaine des réunions sur le sida ou sur la fin de vie aux quatre coins de notre hexagone. Paradoxalement, j’en anime peu à Paris et notamment dans le 12ème arrondissement où je vis.
Pour pallier cela, j’animerai une réunion ADMD sur la fin de vie dans le 12ème ardt le mardi 3 mars à 18h15 au Théâtre douze – 6 avenue Maurice Ravel.
Eu égard à la localisation de cette réunion - à côté de mon domicile ! -, j’ai tenu à vous en parler dès à présent pour que vous puissiez nous rejoindre. Mais j’en reparlerai le moment venu !

Ce n’est plus pour moi une surprise mais plutôt une confirmation.
75% des Français se disent prêts à voter pour un candidat homosexuel, même s’ils sont 61% à penser qu’il ne pourrait pas être élu. Ce sondage réalisé par CSA pour le magazine VSD a été réalisé fin janvier.
47% des Français pensent cependant qu’assumer publiquement son homosexualité peut nuire à une carrière politique.
Au final, ce sondage est plutôt encourageant et confirme que notre société avance toujours vers plus d’acceptation et de tolérance. En cette période de crise, une bonne nouvelle !

Les autorités françaises ont toujours un problème avec l’homoparentalité et l’adoption par les couples homosexuelles. Il y a un an, la Cour Européenne des droits de l’homme, saisie par l’avocate Caroline Mécary, représentant un couple de lesbiennes, a condamné la France pour un refus d’agrément opposé à une homosexuelle souhaitant adopter un enfant. La personne à l’origine de cette décision a donc redemandé un nouvel agrément au Conseil général du Jura. Et s’est vue opposer, malgré la décision de la CEDH, un nouveau refus ! Maître Mécary est donc obligée de reprendre tout à zéro et contester cette décision en justice… Terrible de voir que la France, où vivent pourtant 200.000 enfants dans 100.000 familles homoparentales, ne puissent enfin reconnaître à ces familles les mêmes droits que les autres…

Départ matinal ce samedi pour Bourges où je rencontre ce matin les délégués ADMD du Centre afin de préparer les actions 2009 de notre association dans cette région.
L’après-midi - c’est devenu un rituel -, j’en profiterai pour rencontrer les militants du Cher au cours d’une réunion publique qui se déroulera à 14h15, salle Jacques Cœur au 2ème étage de la maison des associations – 28 rue Gambon.
D’ores et déjà, Monique Charles maire adjointe de Bourges a annoncé sa présence pour représenter le maire ainsi que Louis Cosyns, député du Cher.
Dans ce petit département, l’ADMD a 222 adhérents et on vous attend nombreux à Bourges...