Dans le cadre de la réalisation d’une étude préalable au réexamen de la loi relative à la bioéthique, je serais auditionné ce mardi, à sa demande, par le Conseil d’Etat. En effet, la plus haute juridiction administrative a été chargée par le Premier ministre de faire cette étude car la loi du 6 août 2004 avait prévu que cette loi devrait faire l’objet d’un nouvel examen d’ensemble par le Parlement dans les 5 ans.

Lors de mon audition, je rappellerai notamment qu’il m’apparaît important que les questions liées à la fin de vie soient incluses dans cette loi au même titre que les grandes questions liées au début de la vie…

Je n’aurai quitté ma région d’origine que le temps d’un dimanche car je serai de nouveau à Lille ce lundi. J’animerai en effet une réunion d’ELCS à l’hôtel de ville - salle des commissions - à 14 heures. Ma première réunion contre le sida en province pour 2009.

En fin d’après-midi, à 19 heures, je serai l’invité de l’association LGBT « L’Autre Cercle » pour un débat qui se déroulera en banlieue lilloise au petit Boulevard à Marcq-en-Barœul – une ville pas très loin d’un certain député du Nord qui s’est beaucoup exprimé sur la prétendue "infériorité des homosexuels…."

Claude, le délégué du Nord de l’ADMD avait bien mobilisé les militants de la délégation du Nord. Malgré un froid sibérien – 10 degrés en dessous de zéro ! -, les militants se pressaient dans la Cave des Célestines, une des plus belles salles de réunion de la mairie. Plus de 100 personnes malgré les conditions météos étaient là…
Martine Filleul, maire-adjointe de Lille, a tenu à assister à toute la réunion et à rappeler son soutien à notre demande d’une loi de liberté. Dans la matinée, la réunion des délégués s’est déroulée à la maison des associations. Un petit clin d’œil à Mireille, déléguée ADMD des Ardennes, qui a fait 200 km pour venir à cette réunion bravant les moins 20 degrés de son département…

Je répondrai aux questions d’Aurélien Giraud dans l’émission « Le Mammouth Bleu » sur la radio francilienne IDFM [98FM]. Cette interview aura lieu ce dimanche 11 janvier vers 23h30 et sera consacrée à la fin de vie et aux conclusions de la mission Léonetti.
Vous pouvez cliquer ici pour écouter l’émission sur le site Internet d’IDFM.

Je reprends aujourd’hui mes déplacements en province en commençant par ma région d’origine.
Après avoir animé la réunion des délégués ADMD du Nord-Pas-de-Calais dans la matinée, je présiderai une réunion publique à 14h30 à la Cave des Célestins – rue des Célestins – à Lille. Cette réunion, ouverte à tous, a lieu dans une région où l’ADMD compte 919 adhérents, c’est-à-dire 709 dans le Nord et 210 dans le Pas-de-Calais.
Chers amis Ch’tis, je vous attends nombreuses et nombreux cet après-midi !

A sa demande, je rencontrerai aujourd’hui en fin de journée Nadine Morano, secrétaire d’Etat chargée de la famille, pour évoquer les questions liées à la fin de vie. A l’issue du rapport Léonetti, Nadine Morano m’avait appelé pour me dire qu’elle ne partageait pas les conclusions de ce rapport et qu’elle regrettait de ne pas avoir été entendue par la mission et cela contrairement à ses collègues de la justice et de la santé. Elle avait, en effet et en vain, demandé à être entendue. Pour mémoire, Nadine Morano avait été une des premières élues à s’émouvoir après le décès de Vincent Humbert et à demander une évolution de la législation.

Alors que je recommence mon 15ème tour de France samedi prochain, je veux profiter de l’occasion pour faire le bilan « quantitatif » des réunions de l’an passé. Malgré une année difficile pour des raisons de santé, j’ai pu maintenir un rythme de déplacements important pour l’ADMD comme pour ELCS en 2008. Ainsi, 23 villes - hors Paris - ont été visitées avec près de 40 réunions sans oublier 4 déplacements à l’étranger dont 2 pour le sida et deux pour l’ADMD.
Voici la liste exhaustive de mes réunions 2008 : Marseille (12 janvier 2008 : journées des délégués ADMD) ; Bagnolet (25 janvier et 26 janvier 2008 : Journées des délégués ADMD) ; Rennes (15 et 16 février : réunion ELCS à Rennes et réunion des délégués ADMD) ; Caen (22 février 2008 : réunion ADMD) ; Dijon ( 8 mars 2008 : réunion des délégués ADMD) ; Amsterdam (28 mars 2008 : Anniversaire de l’ADMD hollandaise) ; Clermont-Ferrand (5 avril 2008 : Réunion des délégués ADMD) ; Bordeaux (25 avril 2008 : réunion ELCS et dîner-débat ADMD) ; Chartres (17 mai 2008 : Réunion ADMD) ; Lille (31 mai 2008 : Réunion des délégués ADMD) ; Metz (13 juin 2008 : Réunion ADMD) ; Bourg-les-Valence (Vendredi 20 juin : Réunion ADMD) ; Loriol (21 juin 2008 : réunion ADMD ; Marseille (4 juillet et 5 juillet 2008 : déplacement ELCS) ; Zurich (18 juillet 2008 : déplacement ADMD) ; Mexico ( du 2 août 2008 au 10 août 2008 : 17ème congrès du Sida) ; Béthune ( 5 septembre 2008 : réunion ELCS) ; Saint-Affrique (20 septembre 2008 : réunion ADMD) ; Touquet-Paris-Plage (26 septembre 2008 : discours aux Journées des avocats) ; Marseille (27 septembre 2008 : Journées des délégués PACA et réunion publique avec Henriette Martinez, députée UMP des Hautes Alpes) ; Poitiers (3 octobre 2008 : Réunion ELCS au CG de la Vienne avec le sénateur Alain Fouché et réunion publique ADMD) ; Chambéry (17 octobre : réunion ELCS et le 18 octobre 2008 : Réunion ADMD) ; Ile Maurice (8 novembre au 11 novembre 2008 : discours au 7ème colloque VIH de l’océan indien sur l’interdiction de circuler des séropos) ; Carrières sous Poissy (19 novembre 2008 : lancement de la Quinzaine contre le sida avec le maire PRG Eddie Aït) ; Tours (21 novembre : discours au Conseil général d’Indre-et-Loire et 22 novembre : discours à la faculté de médecine) ; Toulouse ( 5 décembre 2008 : réunion d’ELCS au Conseil régional et 6 décembre 2008 : réunion des délégués ADMD puis réunion publique à Toulouse) ; Cannes (12 décembre 2008 : Réunion ELCS et meeting ADMD) ; Montpellier (18 décembre 2008 : discours au Corum et réunion ELCS) ; Nîmes (19 décembre 2008 : Réunion ELCS).
Et dès samedi, le combat continue… à Lille !

L’élection d’un président afro-américain à la tête du plus puissant pays du monde est un signe d’espoir pour beaucoup. L’espoir que tout devient possible quelque soit les origines de chacun d’entre nous. Avant, seule une élite sociale souvent blanche accédait aux responsabilités politiques et économiques.
En France, l’élection d’un président noir n’est pas encore à l’ordre du jour. Même si je pense que les Français y sont aussi prêts que les Américains, l’élite politique continue trop souvent à se recruter dans « une certaine bonne société ». Certes, les Rama, Rachida et Fadela au gouvernement démontrent que les choses avancent. Mais tout cela reste encore trop symbolique. Comme Martin Luther King, je fais un rêve, pardon un vœu - mon 4ème - pour 2009 : que la lutte contre les discriminations et pour l’égalité change d’échelle et devienne une urgence politique. Doux rêve ! Why not ?

L’année 2008 a été caractérisée par de nombreuses attaques contre notre système de santé. Déremboursements massifs de nombreux médicaments au 1er janvier 2008, mise en place des franchises médicales, problèmes de personnels endémiques dans les hôpitaux, obligation de faire certaines analyses dans les hôpitaux pour les séropositifs au risque de ne pas être remboursés si ces analyses sont faites dans le privé… Bref une mauvaise année pour les plus vulnérables, ceux qui doivent utiliser souvent le système de soins, c’est-à dire les personnes atteintes des affections de longue durée (ALD30) et aussi les personnes handicapées. Par ailleurs la volonté du président de la caisse d’assurance maladie de remettre en cause le remboursement des frais liés aux ALD30 a montré que la mobilisation est importante. Face aux protestations, il a été désavoué par le gouvernement. Mais rien n’est garanti pour l’avenir. Notre système de santé est un des meilleurs du monde. Il faut en garder l’esprit de solidarité et ne pas sanctionner ceux qui en ont le plus besoin, c’est-à-dire les plus gravement malades d’entre nous.
Certes, il faut sanctionner tout abus mais il ne faut pas s’attaquer aux malades. Mon 4ème vœu pour 2009 est que les réformes de notre système de santé se fassent vers plus de solidarité et que notamment les personnes atteintes des ALD30 soient exclues en 2009 du système des franchises.

La libération de Florence Cassez, que le sida redevienne une priorité politique sont mes deux premiers vœux pour 2009. Le 3ème concerne mon combat pour une fin de vie digne au sein de l'ADMD. Qu’une loi permette enfin que ceux qui sont en fin de vie puissent bénéficier d’une aide active à mourir comme cela est déjà possible en Belgique, aux Pays-Bas, en Suisse et demain au Luxembourg.
Les responsables politiques ne pourront continuer longtemps à ne pas entendre la demande de plus de 90% des Français qui sont constants dans leurs exigences depuis 20 ans sur le sujet.
En 2009, il nous faudra profiter du grand débat qui doit être lancé dans le pays sur l’adaptation des lois bioéthiques pour imposer aussi le sujet de l’euthanasie dans ces assemblées citoyennes. Pour ma part, je serai dès la première quinzaine de janvier auditionné par le Conseil d’Etat à sa demande et je compte bien faire comprendre à cette institution qu’évoquer la bioéthique en faisant abstraction des questions liées à la fin de vie est impossible.
Mon vœu pour 2009 est qu’enfin, on aboutisse enfin au vote d'une loi de liberté respectueuse de toutes les convictions…

J’avais commencé, comme tous les ans, mes vœux pour 2009 en évoquant Florence Cassez. Aujourd’hui, plus de 170 parlementaires français la soutiennent, c’est de bon augure à quelques semaines du voyage du président Sarkozy à Mexico.

Vous vous en doutez, mon 2ème vœu à l’aube de cette nouvelle année, est consacré à la lutte contre le sida. La crise économique étant là, les craintes montent quant aux financements internationaux. Fin 2008, il manquait 200 millions d’euros au Fonds mondial dont la femme de notre président est devenue ambassadrice. Aujourd’hui, 7 millions sur les 9 millions de malades qui en ont besoin n’ont pas de traitements. Pire, dans nos pays riches, nous vivons longtemps avec ce virus pendant que plus de 5700 personnes meurent chaque jour dans les pays pauvres, notamment en Afrique Subsaharienne.

En France, je l’évoquais encore hier, le relâchement de l’intérêt du sida fait que les crédits pour les associations baissent (-8% en 2009) et des arrêtés absurdes perdurent faisant du sida une maladie contagieuse alors qu’elle n’est qu’une maladie transmissible et que le simple contact avec un sidéen ne permet évidement aucune contagion...

Mon 2ème vœu pour 2009 est donc que dans le monde – 33 millions de personnes vivent avec le sida – et en France – 150.000 personnes sont contaminées -, le sida redevienne une priorité de santé publique car le sida se soigne aussi par la politique !
En ce qui me concerne, je recommencerai, pour ELCS, mon 15ème tour de France contre le sida dès le 12 janvier par Lille, dans ma région d'origine...

Je vous reproduis le communiqué que j’ai publié au nom d’ELCS hier. Alors que je croyais que cette mesure n’était plus applicable, un ami cher en a fait ces derniers jours la bien terrible expérience…. Et dire que je croyais que seuls les Etats-Unis avaient classé le sida dans les maladies contagieuses…

Communiqué de presse du 29 décembre 2008

En France, à quelques jours de 2009, face à la mort, tel un paria,

un séropositif doit être caché !

Dans une lettre adressée hier à Mesdames Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative et Carla Bruni-Sarkozy, ambassadrice mondiale auprès du Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme, Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le Sida, proteste contre le traitement indigne face à la mort pour les personnes touchées par le VIH/sida.

En effet, l’arrêté du 20 juillet 1998 fixant la liste des maladies contagieuses portant interdiction de certaines opérations funéraires interdit de délivrer une autorisation de pratiquer des soins de conservation sur les corps des personnes séropositives décédées et est toujours appliqué…. Ainsi, les proches, la famille, les amis d’une personne morte du sida,  ne pourront lui rendre un dernier hommage, son corps devant être immédiatement mis dans un cercueil ! On imagine facilement la peine et le traumatisme qui peut en résulter comme cela vient encore de se passer dans un hôpital de province…

Jean-Luc Romero dénonce cette disposition discriminante et incroyable – le sida n’est pas une maladie contagieuse !!! -  : même face à la mort, les séropositifs sont discriminés ! Membre du Conseil national du sida, il saisira aussi début janvier le CNS afin qu’il demande au gouvernement de retirer cet arrêté ainsi que devant la Halde.

A noter que les Etats-Unis, pays si souvent décrié pour leur moralisme, autorisent sans aucun problème les soins de conservations sur les morts infectés par le VIH/sida, estimant que les refuser reviendrait à créer une fausse sécurité. Serions-nous moins pragmatique que les Etats-Unis ?

Jeudi dernier, j’étais l’invité Europe de RFI pour réagir au nouveau vote du Parlement Luxembourgeois en faveur de l’euthanasie.
Cette interview peut être écoutée en podcast sur le site de la radio internationale RFI en cliquant ici.

J’achève mon 14ème tour de France pour lutter contre le sida ce vendredi à Nîmes. C’est devenu un rituel que d’achever mes réunions contre le sida à Nîmes aux côtés de Richard Tiberino, maire adjoint de Nîmes et créateur d’ ELCS à mes côtés avec Philippe Lohéac.
Je ne vous cache pas que si je suis heureux de mener ce combat collectif contre le sida depuis tant d’années, je suis aussi heureux de prendre dès dimanche une dizaine de jours de vacances et de penser un peu aux miens…
Ceci dit, c’est vraiment un grand plaisir d’être à 11 heures dans la salle des mariages de l’hôtel de ville de Nîmes aux côtés de Richard pour rappeler que le sida se soigne aussi par la politique.

4ème Journée montpelliéraine d’éthique bio-médicale

Jeudi 18 décembre 2008

Intervention de Jean-Luc Romero
Président de l’ADMD

En préambule, je tiens à vous indiquer que contrairement à mes prédécesseurs, je ne suis pas un médecin, mais tout simplement un patient. Pas un technicien, mais un malade. Un malade qui déplore que, trop souvent, la fin de vie ne soit traitée que du seul point de vue médical. Oubliant qu’il s’agit d’abord de la mort d’un malade. De la fin de vie d’un citoyen.
Ainsi donc, en me gardant de caricaturer le travail de Jean Leonetti durant près de 8 mois, je constate que rien de fondamental ne serait changé à l’actuelle loi sur la fin de vie. Ce qui veut dire concrètement qu’aux cris de douleurs et aux appels au secours de Vincent Humbert, aucune réponse humaine et solidaire ne serait apportée. Qu’aux cris de douleurs et aux appels au secours d’Hervé Pierra, aucune réponse humaine et solidaire ne serait apportée. Qu’aux cris de douleurs et aux appels au secours de Chantal Sébire, aucune réponse humaine et solidaire ne serait apportée. Qu’aux cris de douleurs et aux appels au secours de Rémy Salvat, aucune réponse humaine et solidaire ne serait apportée. Qu’aux cris de douleurs et aux appels au secours de milliers d’anonymes, aucune réponse humaine et solidaire ne serait apportée.
Pour être tout à fait juste, la loi actuelle nous donnerait une réponse. Une ébauche de réponse, pour être exact. Elle a pour nom la sédation palliative terminale. En clair, une sédation qui provoque un « laisser mourir », terme inventé par Jean Leonetti lui-même, avec un effet terminal dans plusieurs jours. Le temps du deuil nous disent les grands professeurs de médecine, théoriciens de la survie à tout prix. Le temps de l’horreur et du cauchemar pour ceux qui, comme Danielle et Paul Pierra, ont eu à connaître cette effroyable épreuve.
Lire la suite en cliquant ici.

Après mon intervention au Corum, j’animerai une réunion d’Elus Locaux Contre le Sida à l’hôtel de ville – salle urbain à 18 heures. L’occasion de faire le point sur la situation du VIH dans l’Hérault. Enfin, dans la soirée, je dînerai avec le député de l’Hérault Jean-Pierre Grand.

J’interviendrai aux 4èmes journées montpelliéraine d’éthique bio-médicales ce jeudi.
Il y sera évidemment question des conclusions des 8 mois de travail de la mission d’évaluation conduite par Jean Léonetti qui, en refusant l’aide à mourir, enterre une nouvelle fois les espérances de la majorité de Français … mais n’enterre pas la volonté de l’ADMD !
La réunion se déroulera au Corum – Palais des Congrès de Montpellier – de 14h30 à 18 heures.

Ce jeudi 18 décembre, à 8h10, je serai l’invité de la rédaction de France Bleu Hérault à quelques heures de la 4ème Journée montpelliéraine d’éthique bio-médicale à laquelle j’interviendrai. Vous pouvez retrouver cette radio sur son site Internet en cliquant ici.