J’avais commencé, comme tous les ans, mes vœux pour 2009 en évoquant Florence Cassez. Aujourd’hui, plus de 170 parlementaires français la soutiennent, c’est de bon augure à quelques semaines du voyage du président Sarkozy à Mexico.

Vous vous en doutez, mon 2ème vœu à l’aube de cette nouvelle année, est consacré à la lutte contre le sida. La crise économique étant là, les craintes montent quant aux financements internationaux. Fin 2008, il manquait 200 millions d’euros au Fonds mondial dont la femme de notre président est devenue ambassadrice. Aujourd’hui, 7 millions sur les 9 millions de malades qui en ont besoin n’ont pas de traitements. Pire, dans nos pays riches, nous vivons longtemps avec ce virus pendant que plus de 5700 personnes meurent chaque jour dans les pays pauvres, notamment en Afrique Subsaharienne.

En France, je l’évoquais encore hier, le relâchement de l’intérêt du sida fait que les crédits pour les associations baissent (-8% en 2009) et des arrêtés absurdes perdurent faisant du sida une maladie contagieuse alors qu’elle n’est qu’une maladie transmissible et que le simple contact avec un sidéen ne permet évidement aucune contagion...

Mon 2ème vœu pour 2009 est donc que dans le monde – 33 millions de personnes vivent avec le sida – et en France – 150.000 personnes sont contaminées -, le sida redevienne une priorité de santé publique car le sida se soigne aussi par la politique !
En ce qui me concerne, je recommencerai, pour ELCS, mon 15ème tour de France contre le sida dès le 12 janvier par Lille, dans ma région d'origine...

Je vous reproduis le communiqué que j’ai publié au nom d’ELCS hier. Alors que je croyais que cette mesure n’était plus applicable, un ami cher en a fait ces derniers jours la bien terrible expérience…. Et dire que je croyais que seuls les Etats-Unis avaient classé le sida dans les maladies contagieuses…

Communiqué de presse du 29 décembre 2008

En France, à quelques jours de 2009, face à la mort, tel un paria,

un séropositif doit être caché !

Dans une lettre adressée hier à Mesdames Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative et Carla Bruni-Sarkozy, ambassadrice mondiale auprès du Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme, Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le Sida, proteste contre le traitement indigne face à la mort pour les personnes touchées par le VIH/sida.

En effet, l’arrêté du 20 juillet 1998 fixant la liste des maladies contagieuses portant interdiction de certaines opérations funéraires interdit de délivrer une autorisation de pratiquer des soins de conservation sur les corps des personnes séropositives décédées et est toujours appliqué…. Ainsi, les proches, la famille, les amis d’une personne morte du sida,  ne pourront lui rendre un dernier hommage, son corps devant être immédiatement mis dans un cercueil ! On imagine facilement la peine et le traumatisme qui peut en résulter comme cela vient encore de se passer dans un hôpital de province…

Jean-Luc Romero dénonce cette disposition discriminante et incroyable – le sida n’est pas une maladie contagieuse !!! -  : même face à la mort, les séropositifs sont discriminés ! Membre du Conseil national du sida, il saisira aussi début janvier le CNS afin qu’il demande au gouvernement de retirer cet arrêté ainsi que devant la Halde.

A noter que les Etats-Unis, pays si souvent décrié pour leur moralisme, autorisent sans aucun problème les soins de conservations sur les morts infectés par le VIH/sida, estimant que les refuser reviendrait à créer une fausse sécurité. Serions-nous moins pragmatique que les Etats-Unis ?

Jeudi dernier, j’étais l’invité Europe de RFI pour réagir au nouveau vote du Parlement Luxembourgeois en faveur de l’euthanasie.
Cette interview peut être écoutée en podcast sur le site de la radio internationale RFI en cliquant ici.

J’achève mon 14ème tour de France pour lutter contre le sida ce vendredi à Nîmes. C’est devenu un rituel que d’achever mes réunions contre le sida à Nîmes aux côtés de Richard Tiberino, maire adjoint de Nîmes et créateur d’ ELCS à mes côtés avec Philippe Lohéac.
Je ne vous cache pas que si je suis heureux de mener ce combat collectif contre le sida depuis tant d’années, je suis aussi heureux de prendre dès dimanche une dizaine de jours de vacances et de penser un peu aux miens…
Ceci dit, c’est vraiment un grand plaisir d’être à 11 heures dans la salle des mariages de l’hôtel de ville de Nîmes aux côtés de Richard pour rappeler que le sida se soigne aussi par la politique.

4ème Journée montpelliéraine d’éthique bio-médicale

Jeudi 18 décembre 2008

Intervention de Jean-Luc Romero
Président de l’ADMD

En préambule, je tiens à vous indiquer que contrairement à mes prédécesseurs, je ne suis pas un médecin, mais tout simplement un patient. Pas un technicien, mais un malade. Un malade qui déplore que, trop souvent, la fin de vie ne soit traitée que du seul point de vue médical. Oubliant qu’il s’agit d’abord de la mort d’un malade. De la fin de vie d’un citoyen.
Ainsi donc, en me gardant de caricaturer le travail de Jean Leonetti durant près de 8 mois, je constate que rien de fondamental ne serait changé à l’actuelle loi sur la fin de vie. Ce qui veut dire concrètement qu’aux cris de douleurs et aux appels au secours de Vincent Humbert, aucune réponse humaine et solidaire ne serait apportée. Qu’aux cris de douleurs et aux appels au secours d’Hervé Pierra, aucune réponse humaine et solidaire ne serait apportée. Qu’aux cris de douleurs et aux appels au secours de Chantal Sébire, aucune réponse humaine et solidaire ne serait apportée. Qu’aux cris de douleurs et aux appels au secours de Rémy Salvat, aucune réponse humaine et solidaire ne serait apportée. Qu’aux cris de douleurs et aux appels au secours de milliers d’anonymes, aucune réponse humaine et solidaire ne serait apportée.
Pour être tout à fait juste, la loi actuelle nous donnerait une réponse. Une ébauche de réponse, pour être exact. Elle a pour nom la sédation palliative terminale. En clair, une sédation qui provoque un « laisser mourir », terme inventé par Jean Leonetti lui-même, avec un effet terminal dans plusieurs jours. Le temps du deuil nous disent les grands professeurs de médecine, théoriciens de la survie à tout prix. Le temps de l’horreur et du cauchemar pour ceux qui, comme Danielle et Paul Pierra, ont eu à connaître cette effroyable épreuve.
Lire la suite en cliquant ici.

Après mon intervention au Corum, j’animerai une réunion d’Elus Locaux Contre le Sida à l’hôtel de ville – salle urbain à 18 heures. L’occasion de faire le point sur la situation du VIH dans l’Hérault. Enfin, dans la soirée, je dînerai avec le député de l’Hérault Jean-Pierre Grand.

J’interviendrai aux 4èmes journées montpelliéraine d’éthique bio-médicales ce jeudi.
Il y sera évidemment question des conclusions des 8 mois de travail de la mission d’évaluation conduite par Jean Léonetti qui, en refusant l’aide à mourir, enterre une nouvelle fois les espérances de la majorité de Français … mais n’enterre pas la volonté de l’ADMD !
La réunion se déroulera au Corum – Palais des Congrès de Montpellier – de 14h30 à 18 heures.

Ce jeudi 18 décembre, à 8h10, je serai l’invité de la rédaction de France Bleu Hérault à quelques heures de la 4ème Journée montpelliéraine d’éthique bio-médicale à laquelle j’interviendrai. Vous pouvez retrouver cette radio sur son site Internet en cliquant ici.

Avec l’accord de Florence Cassez - que j’ai encore eu au téléphone dimanche -, de ses parents et de son avocat, je lance sur ce blog, sur myspace et le groupe que j’ai créé sur Facebook "Pour que Florence Cassez soir libre" l’opération « 2009 cartes de vœux pour soutenir Florence Cassez. »
Il s’agit d’envoyer 2009 cartes de voeux – et je l’espère bien plus ! – à Florence pour la soutenir dans ces moments difficiles. Passer les fêtes, pour la troisième année consécutive, en prison est, vous l’imaginez, terrible même si sa maman sera à ses côtés.
Je vous demande donc d’envoyer une carte de vœux à Florence et d’en envoyer un double au président de la République française qui doit se rendre au Mexique début mars et qui doit savoir à quel point Florence est soutenue par ses compatriotes.
Ma carte de vœux personnelle [voir modèle ci dessus et ci-dessous] sera consacrée exclusivement à Florence et je l’enverrai personnalisée à 2009 personnalités pour les sensibiliser au drame que vit Florence.
Je compte sur vous et vous rappelle que vous pouvez écrire - vous pouvez lui envoyer aussi des colis - à Florence à l’adresse suivante :

Florence CASSEZ
Centro Feminil de Readaptacion Social de Tepepan
Calle La Joya – Col. Valle Escondido – Deleg Tlalapan
MEXICO D.F. CP 16020
MEXIQUE

15 jours après le 1er décembre, le conseil régional d'Ile-de-France arbore toujours un gigantesque noeud rouge, symbole de la solidarité avec les personnes vivant avec le sida. Les symboles sont souvent décriés... Pourtant, je peux vous dire qu'en arrivant hier à la région pour le début de la discussion budgétaire, voir cet énorme noeud m'a fait très chaud au coeur. Je l'ai evidemment photographié pour vous faire partager ma joie.
Merci cher Jean-Paul Huchon !

Dans le cadre des rencontres « Cité-Santé » organisées par la mairie du 4ème arrondissement de Paris, je débattrai avec Sadeck Beloucif, professeur à l’université de Paris 13, sur le thème Mourir dans la dignité.
Le débat se déroulera dans la salle des fêtes du 4ème arrondissement demain, mardi 16 décembre, à 19 heures et l’entrée est libre.

Je serai l’invité du matin d’Arnaud Richard dans l’émission « Café ou Chocolat » sur Parenthèse Radio, la radio des familles. L’émission se déroulera en direct lundi 15 décembre de 8h15 à 8h45. J’évoquerai bien sûr le combat de l’ADMD et nos réactions au rapport Léonetti. Vous pouvez écouter Parenthèse Radio en FM dans l’Est parisien, à Creil sur 101.3, Meaux sur 101.3 et Melun sur 97.6 à Clermont-Ferrand sur 88.1, Limoges sur 90.5, Dijon sur 94.1, Marseille sur 103.1, Troyes sur 93.4, Tours sur 98 .2, Toulouse sur 90.5, à Amiens sur 88.4, à Caen 98.7, le Mans 87.6, et à Laval 87.6. Et sur free ou Canal sat. Vous pouvez aussi poser vos questions et intervenir en direct en cliquant ici.
Enfin, vous pouvez consulter et écouter l’émission sur le site Internet de la radio en cliquant ici.

La réunion de travail d’Elus Locaux Contre le Sida à Cannes, que j’ai animée avec Michèle Voisin, maire-adjointe de Saint-Laurent-du-Var et vice-présidente d’ELCS, nous a confirmé que si la mobilisation des élus de ce département si touché par le VIH n’est pas énorme, les associations quant à elles sont toujours aussi efficaces et motivées. Mais la baisse des crédits d’Etat inquiète : moins 8% prévus en 2008 alors qu’il y a plus de gens vivant avec le sida !
Pour l’ADMD, la mobilisation a été importante, puisque plus de 150 Cannois participaient à la réunion que j’animais avec Jacques Desaunay, notre délégué départemental. La colère est là… Mais une colère qui se transforme en un regain de militantisme pour obtenir notre dernière liberté. Ceux qui croyaient nous démobiliser ne vont pas être déçus. Quelques photos de ces réunions…

C’est à partir de lundi que sera discuté par les conseillers régionaux le budget 2009 de la région Ile-de-France, la plus grande région de France par la population avec 11,5 millions d’habitants et 8 départements dont Paris.
Le budget 2009, présenté par Jean-Paul Huchon, s’élèvera, s’il est adopté en l’état, à 4,54 milliards d’euros, soit une augmentation de 4,2% par rapport à cette année qui s’achève. Comme en 2008, il n’y aura aucune augmentation d’impôts.
Le budget régional, que je voterai, devrait être adopté en fin de semaine prochaine.

Après ma réunion de travail avec les élus sur le sida, j’animerai aux côtés de Jacques Desaunay, délégué ADMD, une réunion publique de l’ADMD à l’Hôtel Martinez - 73, la Croisette à Cannes ce vendredi, à 17 heures.

L’occasion, une nouvelle fois, de marteler notre demande d’une loi légalisant l’euthanasie et de protester contre le rapport Léonetti qui n’apporte pas d’avancées sérieuses pour régler les fins de vie bien douloureuses de beaucoup de Français.

La réunion des parlementaires, organisée mercredi par l’ADMD, a été un succès puisqu’une vingtaine de députés et sénateurs ont répondu à notre invitation lancée en quelques jours pour réagir au rapport Léonetti. Quand on sait le nombre de parlementaires qui siègent effectivement dans les réunions des groupes d’études - parfois 2 ou 3 -, cela démontre que des élus sont vraiment mobilisés pour obtenir une loi de liberté sur notre fin de vie.
Au cours de cette réunion, où des élus UMP, PS, PC et Verts étaient présents, Laurent Fabius a renouvelé sa proposition de mettre une proposition de loi à l’ordre du jour de l’Assemblée. Il a été soutenu par Manuel Valls, président du groupe d’études socialistes sur la fin de vie. L’ancien premier ministre a tendu la main à Henriette Martinez et Alain Fouché de l’UMP pour un travail en commun. L’idée étant d’avoir un texte commun à l’Assemblée nationale et au Sénat soutenu par des élus de toutes tendances. Reste maintenant au groupe PS à l’Assemblée à valider, mi janvier, cette stratégie exceptionnelle. Mais cette question vaut bien qu’on dépasse les clivages et je me réjouis, en tant que président de l’ADMD, d’avoir initié ce rapprochement lors de notre congrès mondial et de l’avoir concrétisé cette semaine.
Lire la dépêche AFP (ici) et Romandie News (ici).

L'ADMD publie dans le Monde, daté du 12 décembre, un encart pour revenir sur les contre vérités du rapport de M. Léonetti sur la Belgique. Nous avons souhaité nous concentrer sur la Belgique, mais nous reviendrons sur bien des points inexacts de ce rapport notamment sur les Pays-Bas ou la Suisse. Il faut dire: 8 mois de travail, des heures d'auditions, des voyages à l'étranger... Tout cela pour ça !

Cette semaine, en ma qualité de président d'ELCS, j’ai écrit à Roselyne Bachelot, ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative ainsi qu’à Jean-Marie Le Guen, adjoint au maire à la santé de Paris et président suppléant de l’AP-HP, pour leur faire part de ma très vive inquiétude suite à la fermeture du service des maladies infectieuses de l’Hôpital Saint-Joseph (Paris 15ème).

Cette fermeture est liée, ce que ne nie pas le directeur de Saint-Joseph, à des impératifs de rentabilité liés à la mise en place de la tarification à l’activité. Avec cette loi, la personne séropositive n’est plus rentable et c’est donc toute la prise en charge du malade atteint du sida qui se trouve mise à mal !

De plus, je suis extrêmement inquiet des rumeurs « selon lesquelles sur 13 services de prise en charge du VIH à Paris, il n’en resterait que 4…. ». Si cette rumeur devait se concrétiser, cela porterait un coup très dur à une prise en charge efficace des malades !

C’est pour cela que j’ai donc appellé Roselyne Bachelot et Jean-Marie Le Guen, dont on connaît leur préoccupation déterminé dans la lutte contre le sida, à « défendre une organisation hospitalière respectueuse des droits des malades et efficace en termes de prise en charge et plus globalement de santé publique ».