Third tianfu culture BBS keynote speech speech
《Tianfu culture in international coordinates》
(France) Jean-Luc Romero-Michel

Da Jia Hao,
Ladies and gentlemen,

First of all, I would like to thank the organizer for inviting me to give a speech at the third tianfu culture BBS! Chengdu in October, hibiscus flowers, very beautiful. This is an international metropolis as old and fashionable as Paris. People's kindness and smiling faces make me feel warm and kind! The appearance of tianfu new area is beyond my imagination. There are many amazing buildings, green trees and heavy traffic. It is a miniature of China's rapid development and a huge achievement of reform and opening up. 
I am the member of the ile-de-france region, the deputy mayor of the 12th arrondissement of Paris, and I am responsible for culture and tourism, which explains why I am here with you today.
Paris 12 district gathered France's top craftsman, art atmosphere is strong. We have been committed to promoting cultural tourism, paving the way for artists and craftsmen, providing exhibition and operation space for many artists, and holding cultural exchange BBS with many countries and regions, promoting international and diversified development.

Since 1998, I have initiated the Paris cultural pass program, which gives parisians in the 12th arrondissement free access to art institutions in and around Paris. I strongly support the exchange and cooperation between French artists in Paris and Chinese artists in sichuan. Chengdu nong garden is our important cooperation institution and has participated in the 12X12 art festival for many years. The 12X12 art festival is a major cultural and arts event organized by the 12 municipal governments and 100 ECS cultural institutions in Paris. Today, Ms. Yang li, President of chengdu nongyuan international art village, is also attending the tianfu culture BBS. I would like to express my gratitude to the chairman Yang li!
Paris is an artist's paradise !

As an annual activity in the 12th district of Paris, the 12X12 art festival has been held for the ninth time since 2010, bringing a feast of exhibitions, plays and performance art to the masses. FESTIVAL 12X12 exhibits a variety of art categories in different forms and disciplines: visual art (digital art, video, photography, installation art, performance art, easel painting, pattern design); Performing arts (music, dance, drama, opera, etc.).
A feast of art is held every day in Paris. Paris is an important coordinate point of international culture.
"Culture is a symbol of the different and independent existence of different nations in the world. The unique culture of each nation not only represents its own historical tradition, but also a symbol of its actual existence.
On October 7, the fourth china-france cultural BBS opened in nice, France. More than 300 participants focused on cultural exchanges between China and France and launched a dialogue on cooperation between the two countries in tourism, cultural industry development, film and education.
It is reported that the theme of this year's BBS is "' One Belt And One Road ': dialogue between civilizations and win-win cooperation". Chen zhu, vice chairman of the standing committee of the National People's Congress and President of the Western Returned Scholars Association, said at the opening ceremony of the BBS that this year marks the 70th anniversary of the founding of the People's Republic of China, the 55th anniversary of the establishment of diplomatic relations between China and France and the 100th anniversary of the work-study program in France. It is of special significance to hold the fourth sino-french cultural BBS on this important day of connecting the past and the future.
Its purpose is to use cultural exchanges as a link to pool the strength of China and France, jointly advocate the development of cultural diversity and multi-polarity in the world, replace civilization conflict with exchanges and mutual learning, replace violent war with win-win cooperation, and strive for a better future for mankind.
I have noted that jean-pierre raffarin, former prime minister of France and President of the vision and innovation foundation, said that although China and France have different cultures, they always adhere to the principle of seeking common ground while putting aside differences and uphold mutual understanding and respect. The world today faces multiple challenges and conflicts. Countries should join hands to maintain peace and build consensus through cultural exchanges.
French culture minister Frank Riester said that the cultural exchanges between China and France are constantly expanding, including deepening cooperation in culture, film, art and book publishing, as well as cooperation in museum exchanges, cultural heritage protection and digitization of libraries.
I come to chengdu this time to find a new way of cultural exchange between Paris and chengdu, and I want to think with you about how tianfu culture can be internationalized.

From the international perspective, some new trends have emerged in the cultural industry, which deserve our attention:
First, the growth of the international cultural market is accelerating, with the fastest growing in the asia-pacific region.
Second, cultural industry and high-tech industry are closely integrated, with digitalization, networking and intelligentization dominating the future development.
Third, the cultural and creative products of countries along the "One Belt And One Road" are more interdependent in import and export trade.
Fourth, the development of cultural industries in various countries is increasingly unbalanced, and international cultural competition is becoming increasingly fierce.
In the international coordinate, how should tianfu culture show its charm and elegant demeanour?
We have observed that the cultural exchanges between China and France have deepened in recent years. Paris and chengdu are like cultural stars. Chinese artists from chengdu came to live in Paris, and French artists came to live and create in chengdu.
Through communication, our artists can integrate some of your cultural traditions and innovations, and vice versa. As facilitators, we have great satisfaction. Because many Chinese brought their excellent Chinese culture to Paris and were recognized and respected by Parisians.
The world culture, colorful. In my opinion, in the international coordinate, Paris has the cultural advantage and artistic charm of Paris, and Chengdu has the artistic charm and cultural advantage of chengdu. Paris and Chengdu, human temperament, very similar. Chengdu and Paris are shining stars in the sino-french cultural exchange drama. Exchanges and cooperation between chengdu and Paris will be more frequent and fruitful.
In the process of modernization, Chengdu has not forgotten the culture of its ancestors. Three thousand years of tianfu culture has stood the test of time here. From the Stone Age to the jade age to the Bronze Age, everything has been preserved. This is a special contribution to human civilization! In the international coordinates, tianfu culture is a sun god bird!
We have learned that China attaches great importance to the preservation and promotion of handicrafts. For example, embroidery is listed in the list of China's national cultural heritage, so is ceramics, hand-woven, woodcut and so on. They exist in the art of life, or appear in the performance of sichuan opera house, or in the lion and dragon dance in the temple. There are more than 1,000 years of history and world-famous shadow puppets. All these will be the concern of France and the world.

It was important for me to work with the Chinese community in Paris. The Chinese community is very active in Paris, and the number of Chinese visitors to our capital is enormous. Paris is the concentration of Chinese and French culture and culture flow, but also tianfu culture display and dissemination window. We look forward to tianfu culture in Europe and the world to show her unique charm! We have a lot to learn from each other, and culture is our bridge of communication. Without culture, there can be no successful and balanced life.
I know we all have this cultural need. With this common belief, we will be able to provide the citizens of Paris and chengdu with new and more communication services and open up to them the cultural diversity of our two cities.
Together, we are always stronger.

Xie Xie.

Chers amis,

C’est toujours un plaisir de vous retrouver, dans nos belles régions françaises, année après année, à l’occasion de notre assemblée générale annuelle ; à Vannes, aujourd’hui, avec la complicité efficace de notre déléguée pour le Morbihan, Renée Jeanjean, et de son mari Bernard, également délégué adjoint. Car oui, le bénévolat se vit souvent en couple car la passion de l’un est souvent partagée par l’autre.
Je ne reviendrai pas sur le bilan de l’année 2018 : nous l’avons évoqué ce matin, dans les différents rapports qui vous ont été soumis et que vous avez approuvés à une très large majorité. Aux alentours de 97% d’approbation de mon rapport moral, du rapport d’activité de notre secrétaire général, Jonathan Denis, et du rapport financier de notre trésorière, Madeleine Denis. Madeleine et Jonathan, que je veux remercier pour le travail qu’ils font bénévolement – tout comme moi – sans jamais compter leurs heures. J’associe à ces remerciements du début de mon intervention – mais ils prennent une place importante dans mon cœur de militant – les administrateurs de l’ADMD, les délégués, les bénévoles de l’Ecoute, toutes celles et tous ceux qui, parce qu’ils croient à quelque chose de plus grand qu’eux-mêmes, donnent de leur temps pour construire, au détriment souvent de leur vie personnelle ; cela en dépit des critiques, dont nul, jamais, n’est exempt, mais qui sont parfois ressenties durement, voire injustement .

Je profite de cette occasion pour féliciter les salariés de l’ADMD qui accomplissent un travail remarquable au service de notre association. Certes, me direz-vous, ils sont payés pour faire cela, mais tout de même… il existe des salariés moins motivés et moins enthousiastes que ceux-là. Je salue ici, en cet instant, la mémoire de Roseline Gillery décédée au mois d’avril dernier.
Comme président, vous le savez, je me déplace beaucoup dans nos délégations. C’est d’ailleurs une vraie joie d’aller à la rencontre de nos adhérents, toujours très reconnaissants, toujours très gentils, toujours très volontaires. Tous ceux qui ont eu l’occasion de faire ces déplacements savent combien on se ressource lors de ces réunions.
Lors de ces déplacements, j’entends les attentes des Françaises et des Français. J’entends les inquiétudes de ceux qui tremblent de devoir mal mourir, selon les seules règles de la loi de sédation en vigueur actuellement. J’entends les colères de celles et ceux qui ont perdu l’être cher dans une mort atroce, par une médecine parfois sourde et aveugle, concentrée sur ses exploits plutôt que sur les femmes et les hommes qui sont devant elle, à cause d’une loi mal écrite, liberticide, faite pour contraindre les Français à mourir dans des conditions qu’ils n’ont souvent pas choisies.
Pensons à Vincent Lambert qui avait pourtant dit à sa femme, à ses proches, à ses collègues de travail – il était infirmier – que jamais il ne vivrait la vie sans vie d’un être en survie. Que jamais il ne ferait subir à ceux qu’il aime la douleur de voir un corps inerte, hydraté et nourri artificiellement, à la merci d’une machine électrique que personne n’aura l’humanité de débrancher. Et pourtant… Ce furent onze années de calvaire pour Vincent, sa femme Rachel, son neveu François, parce que sa mère et son père ont voulu en faire un élément de communication au profit d’un dogme, d’une illusion, celle de l’hyper sacralité de la vie. Onze d’années pour que ce pauvre homme, qui aurait pu avoir une fin de vie paisible dès lors que l’évidence de son état irréversible était démontrée médicalement, soit enfin délivré ; délivré, mais privé d’alimentation et d’hydratation – durant plus d’une semaine, rendez-vous compte ! – jusqu’à ce que mort s’en suive.
Alors oui, la France prend du retard sur les autres pays. Autour d’elle, Pays-Bas, Belgique et Luxembourg ont des lois parfaites. La Suisse apporte des solutions en fin de vie et ne laisse aucun de ses ressortissants dans la souffrance. L’Italie et l’Espagne discutent serré. De grands pays, organisés en fédérations comme le Canada, les Etats-Unis, l’Australie ont des lois de légalisation de l’aide active à mourir sur la totalité de leur territoire ou, pour l’heure, dans certains états seulement.
La France, elle, se complet depuis 2005 dans un entre-deux cruel, la sédation, qui consiste pour la médecine à endormir le patient en fin de vie puis à le faire littéralement mourir de faim et de soif quand cela dure plusieurs jours. En 2005, en 2010 puis, dernièrement en 2016, pour refuser aux Français cette ultime liberté, le législateur, avec à sa tête Jean Leonetti, a inventé la mort à petit feu, celle qui consiste, dès lors que le constat de fin de vie a été posé, à attendre l’entrée du patient dans la phase agonique, c’est-à-dire dans les tout derniers jours de la vie, puis de le priver de traitements, y compris de l’alimentation et de l’hydratation, jusqu’à ce que le corps, affaibli, lâche enfin. Une insuffisance rénale entraîne alors progressivement l’arrêt des organes vitaux, jusqu’à l’arrêt du cœur.
Pourquoi, dès lors que le constat de fin de vie est posé, que celui de l’impossibilité de la médecine à guérir est dressé, impose-t-on au patient, par des gestes médicaux qui consistent à débrancher, à retirer des sondes, des perfusions, en injectant un sédatif, une mort lente qui provoque une transformation bouleversante du corps, difficile à supporter pour celles et ceux qui sont autour du lit, plutôt que de proposer, à celles et ceux qui le demandent de manière consciente et réitérée, l’administration d’un produit létal – comme cela se fait déjà dans notre pays mais de manière illégale et inégalitaire – qui libère le patient en quelques dizaines de minutes et lui permet de rentrer dans la mort les yeux ouverts, dans sa propre dignité puisqu’il s’agit de son propre choix ?

Alors oui, la France est en retard. Et nous portons tous ici une responsabilité collective. Et particulièrement nous, les représentants nationaux de notre association. Chaque année qui passe sans la loi de liberté que nous réclamons, voit ceux que nous aimons mourir cruellement. Nous devons obtenir, c’est urgent, la loi pour laquelle nous militons depuis tant et tant d’années.
Notre ami Jean-Louis Touraine, député du Rhône, rapporteur de la mission d’information de l’Assemblée nationale sur la révision de la loi relative à la bioéthique, président du groupe d’études sur la fin de vie, nous dira comment il voit les prochains mois et nous indiquera quel degré d’optimisme nous devons avoir. Les députés du Morbihan Nicole Le Peih et Hervé Pellois nous dirons comment ils participeront au mouvement de fond, soutenu par la quasi-totalité des Français, qui aboutira à la légalisation d’une aide active à mourir, respectueuse des volontés et des consciences. Et nos amis, représentants les associations laïques, ici présents, nous parlerons de la part que la société civile doit prendre dans ce combat pour la liberté et pour le respect de la laïcité, scellée par notre loi de 1905.
Ce n’est pas pour moi une manière de me défausser que d’appeler chacun d’entre vous à prendre sa part dans notre combat militant. De la manifestation de rue à l’envoi de lettres ou de mails aux parlementaires, la palette est large des actions qui soutiennent la revendication collective de notre association.
A ma place, je ne peux que mettre à la disposition de chacun des 73 000 adhérents de l’ADMD des outils afin d’interpeller pouvoirs publics, élus, journalistes sur cette liberté fondamentale qui construira un droit responsable et respectueux de chacun, celui de choisir pour soi-même les conditions de sa propre fin de vie.
Dans les années soixante-dix, les femmes nous ont démontré qu’elles pouvaient choisir de devenir des mères, ou pas ; et que cette décision leur appartient, à elles et à elles seules. Nous devons être très fiers de l’héritage qu’elles nous laissent, et nous battre, à notre tour, pour que le droit de mourir dans la dignité devienne, au-delà d’un slogan, une réalité.
Pour que cessent, dans notre pays, les drames de la fin de vie.

Pour que vive, jusqu’à notre dernier souffle, notre liberté.
Pour que la femme et l’homme droits, respectueux, dignes, responsables que nous avons été ne se transforme pas en un objet d’expérimentation, un être que l’on infantilise, que l’on manipule puis, pour le délivrer finalement de ses souffrances, que l’on torture jusqu’à ce que mort s’en suive.
Hauts les cœurs !
Vive l’ADMD !
Vive la liberté !
Je vous remercie.

Jean-Luc Romero-Michel

Madame la ministre, Madame la maire, Chère Anne, Chers amis,

Évidemment, vous imaginez l’émotion que j’ai eue tout cet après-midi et particulièrement, maintenant, en conclusion de ces 23èmes états généraux, en pensant à Christophe Michel-Romero, qui les a organisés ces 11 dernières années.
Je remercie vraiment Philippe d’avoir voulu lui rendre un hommage tout à l’heure à la fin de notre réunion.

Permettez-moi de remercier particulièrement Anne Hidalgo et son adjointe Anne Souruys pour la mobilisation de la ville qui est exemplaire notamment grâce à Vers Paris sans sida que mène Eve Plenel et que je remercie aussi pour son intervention ce soir.
Merci à mon ami et collègue Jean Spiri de représenter la région et pour son engagement dans le cadre de Une Ile-de-France sans sida.
Merci, madame la ministre d’être présente ce soir. Vraiment. Je sais que l’actualité au Parlement vous concernant est très chargée et je vous suis donc reconnaissant d’être à nos côtés dans un contexte de démobilisation de la société contre le VIH/sida. Alors qu’il n’y a jamais eu autant de gens vivant avec ce virus, cette question de santé publique est sortie des radars.
C’est bien dommage et je le dis notamment pour les élus car avec cet espoir fou, mais possible, d’un monde sans sida, c’est maintenant plus que jamais qu’il faudrait se mobiliser et tout mettre en œuvre pour aboutir à la fin au VIH/sida.
Vous imaginez, chers amis, que des générations pourraient naître à partir de cette date sans qu’aucun enfant ne soit porteur du VIH !

Quel rêve fou pour celles et ceux qui, comme moi, ont connu le début de la pandémie et vu mourir tant de proches dans des souffrances indescriptibles et rejetés parfois même par leurs familles.
Je serai court, car tout a été dit et reviendrai juste sur quelques points : le soutien au développement de la politique de réduction des risques à direction des usagers de drogue, la lutte contre la sérophobie, le sexisme et les LGBTQIphobies avec notre exposition et notre pétition sur change.org. Et enfin, la réunion du Fonds mondial l’an prochain en France.
Je voudrai remercier Anne pour la mobilisation de Paris dans son soutien à la salle de consommation à moindre risques et ta demande, Anne, de l’ouverture d’autres salles à Paris et en Ile-de-France. Je voulais dire à quel point, à ELCS, nous soutenons cette démarche efficace pour la santé des usagers mais aussi pour la sécurité. Je n’insiste pas et je sais que tu en parleras, chère Anne.
ELCS est mobilisé depuis toujours contre les discriminations : rappelez-vous le combat que nous menons encore contre les interdictions de circulation dans le monde – une quarantaine de pays les pratiquent encore -, celui contre l’interdiction même partielle du don au sang par les gays ou celui lancé par ELCS mais gagné avec les associations sur l’interdiction des soins de conservation pour les personnes séropositives.
Notre combat contre la sérophobie aura cette année été particulièrement marqué par notre livre et l’exposition Portraits de vi(H)es. Cette expo a dépassé tous nos espoirs et tourne depuis un an partout, aujourd’hui à la région Ile-de-France et ici à la mairie de Paris, la semaine prochaine à l’Assemblée nationale, lundi et vous êtes les bienvenus, au Mans, à Toulouse, à Strasbourg et dans bien d’autres endroits la semaine prochaine.

Il était important de donner un visage au VIH et de dire ce qu’est la vie avec le sida et de faire tomber aussi des idées fausses et de donner des informations que nos concitoyens ne connaissent pas vraiment.
En effet, qui sait à part les militants que dès qu’une personne est mise sous traitement, elle devient vite indétectable, c’est-à-dire qu’elle ne peut plus infecter.
On ne le sait pas assez, mais la plupart des personnes séropositives, qui connaissent leur statut et qui sont sous traitement, ne peuvent plus infecter.
Ce qui fait dire, non sans raison, au professeur Rozenbaum, l’un des codécouvreurs du VIH/sida, que le meilleur moyen de ne pas attraper le VIH est de… coucher avec un séropositif sous traitement et sans charge virale. Provocateur mais vrai.
Outre cette expo et ce livre qui vont, grâce au laboratoire Gilead, continuer à vivre en 2019, nous portons actuellement la demande que la lutte contre le sexisme et les LGBTQIphobies devienne la Grande Cause Nationale 2019.
Plus de 45 000 internautes ont déjà signé notre pétition sur change.org et je vous invite à en faire de même et à en parler avec vos amis.

Une grande cause, ça donne des moyens, des campagnes gratuites dans les médias, ça fait travailler les associations ensemble et ça oblige tous les ministères, de manière transversale, à travailler sur ces thèmes.
Anne Hidalgo fut la première à suivre cette demande. Depuis, des élus de tous bords et nombre de personnalités ont signé. Et j’espère pouvoir compter sur votre soutien, chère madame la ministre, même si la décision ne vous appartient pas.                                                                                                                                                                                                                                                                                                       Enfin, l’année prochaine une grande réunion internationale du Fonds mondial, qui permet de faire accéder les pays les moins riches aux traitements, aura lieu en France. Une opportunité exceptionnelle !
Il faut que la France en profite pour s’engager fortement et renouer avec le grand discours mobilisateur que portaient les présidents Chirac et Lula.
Depuis le début de la pandémie, plus de 36 millions de personnes sont mortes du sida, encore un million succombent annuellement, soit 2500 personnes par jour.
Ces morts ne doivent plus exister.

Nous sommes criminels de laisser ces personnes mourir alors que nous avons les traitements pour leur permettre au moins de survivre.
C’est donc la mobilisation citoyenne qui peut encore faire entendre à nos responsables que ce beau défi doit être gagné.
Un monde sans sida, c’est possible, il dépend aussi de vous. De nous !
Je vous remercie.

Commission Permanente d’Ile-de-France
Intervention sur le théâtre Astral
Mercredi 17 octobre 2018

Madame la présidente, Madame la vice-présidente,

Permettez-moi, madame la présidente, d’attirer tout particulièrement votre attention sur le théâtre Astral, un des trop rares théâtres franciliens pour très jeunes enfants.
Situé au Parc Floral de Paris, dans le 12ème arrondissement, il couvre une grande partie de notre région car les enfants viennent non seulement de Paris mais aussi et surtout du Val-de-Marne, de l’Essonne et de la Seine-Saint-Denis.
Malheureusement, les légitimes mesures prises contre le terrorisme ont eu un impact violent pour ce théâtre car la plupart des groupes scolaires ont dû annuler leur venue dans ce théâtre.
La situation financière s’est terriblement dégradée. Le théâtre Astral, dont le rayonnement est régional et qui est particulièrement soutenu par Paris, souhaitait déposer un dossier de subvention mais le mandataire financier avait souhaité attendre.
Aujourd’hui, ce théâtre est en péril et son directeur a eu l’occasion de joindre votre conseiller culture et à plusieurs reprises, l’élue de votre majorité, Madame Montandon pour les alerter.
Comme nous l’avions fait pour le musée Jean Cocteau, le 4 juillet 2018, je pense que ce serait à l’honneur de la région Ile-de-France de voter une aide exceptionnelle pour ce théâtre unique lors de la prochaine CP de novembre.
Je vous remercie.

ADMD-F strategy in regards with end of life campaign in France.
Jean-Luc Romero-Michel,
President de l’ADMD-France

Introduction
Présentation de l’ADMD France

• Près de 70 000 adhérents répartis dans 120 délégations, un CA de 14 personnes, une trentaine de délégués nationaux et 9 salariés,
• Une implication très forte des jeunes depuis 10 ans avec l’ADMD Jeunes qu’a piloté le regretté secrétaire général de l’ADMD Christophe Michel-Romero à l’origine de l’ADMD Tour sur lequel je reviendrai,
• Un service d’écoute, ADMD Écoute, un fichier national des directives anticipées

1. La situation en France sur la fin de vie

L’état de l’opinion
Les sondages sur les 20 dernières années et les plus récents donnent 9 Français sur 10 favorables à l’euthanasie et/ou le suicide assisté

La situation légale
3 lois en France en 11 ans (2005 – 2010 – 2016) faite par le même député conservateur totalement hostile à toute légalisation de l’euthanasie.
La loi permet la sédation terminale, reconnaît les directives anticipées, mais donne toujours le pouvoir aux médecins. La sédation terminale a été limitée au cas de fin de vie par la loi de 2016 et est différemment appliquée par les équipes médicales.

La situation politique actuelle
Le nouveau président français Emmanuel Macron, élu en 2017, n’a pris aucun engagement sur la fin de vie mais a dit qu’il souhaiterait décider de sa propre fin de vie. Il est le premier président à avoir organisé un dîner à l’Élysée sur la fin de vie où une douzaine de personnalités dont le président de l’ADMD France ont pu débattre. Malheureusement son inclinaison pour les religions est un peu inquiétante.
L’Assemblée nationale, élue en juin 2017, ne nous a jamais été autant favorable avec sûrement une majorité en faveur du droit de mourir dans la dignité et déjà 3 propositions de loi déposée dont une par des députés du groupe soutenant le président Macron

Le Conseil économique, sociale et environnemental, 3èmechambre de notre République, s’est prononcé en faveur de l’euthanasie en avril dernier.

Un comité citoyen, créé dans le cadre des débats sur les lois bioéthiques, s’est prononcé en mai aux 2/3 en faveur de l’euthanasie …

A l’opposé, les positions de la Ministre de la santé et de la HAS, à l’encontre de celle de plus de 89% des français et des derniers cas médiatisés bons exemples de l’échec de la loi Claeys-Leonetti.

II.            Notre stratégie : occuper les terrains politiques, médiatiques et des réseaux sociaux

Notre stratégie au niveau politique :
Rencontre des instances nationales avec les députés mais aussi demande à tous les 120 délégués de rencontrer leurs parlementaires dans les départements
Demande à nos adhérents de leur écrire et d’aller dans les permanences (un kit a été fait à cet effet pour les adhérents)
Organiser de grands meetings en invitant les élus partout en France
Répondre aux invitations nombreuses d’associations et de partis pour présenter nos positions
Une semaine de mobilisation sur les marchés a été organisée en avril

Au niveau médiatique
Sortie de mon nouveau livre Lettre Ouverte à Brigitte Macron avec notamment la plus frosse émission de débat On n’est pas couché, interview d’une page dans le Monde, etc.… et rencontres dans le pays

Diffusion de communiqués de presse presque chaque semaine

Le 4èmeADMD tour en juillet 2018 a permis une couverture de la presse quotidienne régionale à un moment de l’année où les délégations ne font plus de réunions

La journée mondiale sera l’occasion d’organiser 100 manifestations en France

Au niveau des réseaux sociaux

L’ADMD est très présente sur Twitter, Instagram et Facebook et toutes les 120 délégations ont un compte Twitter : tous les jours nous publions des témoignages

L’action des jeunes ADMD spécifiques au public jeunes et aux actifs est développée sur les réseaux sociaux avec de nombreux GIF

Une newsletter est envoyée chaque semaine à tous les décideurs

Conclusion
Que pouvons-nous espérer en 2018/2019 ?

2018, 2019 seront cruciales
Les députés ont une fenêtre de tir entre octobre 2018 et mars 2019 car pares une série. D’éle ction empêcheront toute réforme sociétale.
Mais, nos adversaires sont mobilisés : église, manif pour tous, mandarins

L’ADMD met tous les moyens en œuvre pour arriver à une loi d’Ultime Liberté. Tout est désormais possible.

ADMD-F  Strategy regarding the end of life campaign in France
Jean-Luc Romero-Michel
President of ADMD France

Introduction
I am Jean-Luc Romero-Michel, president of Right to die France (ADMD), regional MP of Ile-de-France region and deputy-mayor of Paris 12.
Presentation of ADMD France

• Our Association is close to 70 000 ( Seventy thousands ) members in 120 (one hundred and twenty) delegations, an Administrative Council counting 14 (fourteen) members,  around 30 (thirty) National delegates  and  a staff of 9 (nine) people.
• Over the last 10 (ten) years we have noted the growing involvement of the younger generations, Thanks mainly to the creation of ADMD Jeunes by the late Secretary General of the Association, Christophe Michel-Romero.  Christophe initiated the ADMD Tour which I will talk about later.
• A counseling service - referred to as ADMD Ecoute -, a national register of advance directives.

Let me tell you first the position of France, my country, about the issue of end of life, and, then our strategy to obtain a law of ultimate liberty.

1. Position in France as regards end of life

Public opinion
Opinion surveys over the last 20 years up till the most recent surveys show that 9 French people out of 10 are in favor of euthanasia and/or assisted suicide.

Legal aspect
There have been 3 successive laws in France over the last 11 years  (2005,2010 and 2016);  these were drawn up by the same Member of Parliament, a conservative who is  totally opposed to legalizing euthanasia.
The law allows terminal sedation and acknowledges advance directives or living wills. However power still rests with physicians.  According to the 2016 law, terminal sedation is limited to end of life cases and is diversely applied, depending on the treating medical staff.

Present political situation
The new President of France, Emmanuel Macron, who was elected in 2017, has made no commitment on the issue of end of life, but he did say that he would like to be able to make the decision on his own end of life.  For the first time ever, this President organized a dinner, on the topic of end of life, at the Presidential residence (Elysée Palace). Guests were about a dozen people among whom the President of in ADMD who had the opportunity to discuss the issue. Unfortunately, the President is favorably  inclined towards religions,  which is not an asset for us.
The National Assembly, elected in June 2017,  is more supportive than it has ever been;  no doubt the majority of members are in favor of the right to die in dignity.  Three draft laws have already been put forward, one of which by the group supporting the President.
The Economic, Social and Environmental Council, 3rdChamber of the French Republic, expressed itself in favor of euthanasia, in April 2018.
The Citizens Committee, formed in the context of the laws on bioethics expressed itself on euthanasia in May this year;  two-thirds of the members were in favour of this measure.
In the opposition are the positions held by the Minister for Health  and the HAS(High Authority on Health) who  run counter the  opinion of 89% of the population;  also  a few cases highlighted in the Press  stand as evidence of the failure of the Claeys-Leonetti law.

2. Our strategy: To be on the field,  in the political arena, the media and on social networks

Our strategy at the political level:
Meetings with the relevant National Bodies, with MPs;  our 120 delegates all over the country are requested to meet with the Government representatives in the various regions
Call on our members to write to MPs and attend meetings to meet party officials ( a media kit has been prepared to this effect).
Hold large meetings to which MPs from all over the country are invited
Take the opportunity of invitations from the many Associations and political groups to present our position.
In April a wide campaign was launched leafleting, distribution of flyers on French market places.

At the Media level
Issue of my latest book “Lettre Ouverte à Brigitte Macron”  (Open Letter to Brigitte Macron) and participation in the very high audience TV Talk Show  “On n’est pas couchés” ,  a one-page interview in  the daily newspaper “Le Monde”…… +  many meetings all over the country.
Press releases almost weekly
The 4thADMD Tour organized in July 2018 was the opportunity for regional press coverage daily, at a time of the year when delegations do not hold meetings
On the World Day we will be organizing 100 events in France.

At the level of social networks
ADMD has a strong presence on Twitter, Instagram and Facebook. All delegations (120) have an account on Twitter;  daily we post testimonies
The action of our Young ADMD section, addressing specifically young and active members is widely developed on the social networks with many  video clips.
A newsletter is sent out to all decision-makers every  week.

Conclusion
What can we expect over 2018 (two thousand and eighteen) /and 2019 (two thousand and nineteen)?
2018 and 2019 will be crucial years
Members of Parliament have a window of opportunity between October 2018 and March 2019 because we don’t have elections
After, it will be more complicated.
However, our opponents are mobilized:  the Church, the huge group opposed to Gay marriage (referred to as Manif pour tous), mandarins.
ADMD is implementing all ways and means to reach our goal which is that of Ultimate Freedom.  Today, it can be achieved.

Madame la Présidente,
Monsieur le 1er Vice-Président,
Chers collègues,

Introduction
Première région économique d’Europe, la Région Ile-de-France doit plus que toute autre collectivité de notre pays s’investir à l’international afin de promouvoir les valeurs de liberté, d’égalité ou d’inclusion de notre République laïque et d’aider les populations précaires et victimes de persécution.
Région-capitale, nous devons porter l’idéal humaniste et progressiste républicain au travers de nos actions partout où nous le pouvons.
Alors que le monde connaît une montée des violences et que les catastrophes climatiques s’enchainent, l’exécutif régional a pourtant décidé d’opérer une baisse de 5.3 % de son budget international. C’est bien sûr un mauvais signal.
Je me permets de vous rappeler que ces violences empêchent les progrès du développement humain, comme le souligne le rapport du Programme des Nations unies pour le développement (PNUD) de mars 2016.
Nous regrettons également la diminution de plus de 13 % du budget consacré à la coopération décentralisée, soit une baisse cumulée sur trois ans de 43.2 % !
Nous regrettons enfin la présence d’aucun budget dédié, et cela depuis deux ans, au soutien aux personnes LGBTQI persécutées dans le monde ni de politique de lutte vraiment d’envergure contre le sida à l’international.
La Région Ile-de-France par cette gestion semble bien trop guidée par l’austérité et aboutit à renoncer à défendre et faire rayonner ses valeurs mais aussi la francophonie. Ainsi, elle se coupe d’une longue tradition de solidarité et de partage à l’international.
Nous le regrettons vraiment.
Nous regrettons également les choix géographiques et quelque peu « communautaire » fait par l’exécutif.

1. Surconsommation de lignes et bénéficiaires discutables.

En effet, si nous devons soutenir des associations humanitaires permettant la reconstruction d’écoles ou d’hôpitaux, nous nous étonnons d’une surconsommation de la ligne « Fonds de soutien au Moyen-Orient » de plus de 40 %, alors que le budget alloué à d’autres parties du monde, grandement sinistrées elles aussi, comme Madagascar, est diminué et que cette ligne qui devait aussi servir pour les populations LGBTQI ne les a jamais aidées.

Mais surtout, nous nous étonnons des seuls organismes - tous catholiques - qui ont pu bénéficier des moyens de notre collectivité.

• Tout d’abord l’Œuvre d’Orient: consacrée à l’aide aux Chrétiens d’Orient et placée sous la protection de l’Archevêque de Paris, l’association, soutient l’action des évêques et des prêtres au Moyen-Orient.Nous notons également que l’association consacre 25 % de son budget annuel à la vie des diocèses, c’est-à-dire à la vie des prêtres, des religieux et religieuses. On peut légitimement se poser la question de savoir si cette mission n’entre pas en totale contradiction avec le principe républicain de laïcité et notamment la charte que vous faîtes signer ?

• Ensuite la Fondation Raoul Follereau: association fondée par le militant catholique éponyme remarquable, mais qui a été épinglée, en 2014, par l’Inspection Générale des Affaires Sociales (IGAS) pour son opacité.
  L’IGAS relève que : « l'organisation reste complexe et ne garantit pas complètement au donateur une utilisation conforme de ses dons ».

De nombreuses associations luttant pour les droits humains existent et auraient aussi besoin d’être soutenues.L’exécutif régional aurait tout intérêt à élargir le champ des bénéficiaires et des domaines d’intervention de son soutien financier. Si nous continuerons à soutenir bien sûr le soutien aux Chrétiens d’Orient, nous serons vigilants quant à un meilleur équilibre au soutien de tous ceux qui sont persécutés, pas seulement pour des raisons religieuses.

2. Une priorisation des causes peu pertinente.

• En 2016, 3 117 condamnations à mort ont été prononcées dans le monde et 1032 personnes ont été exécutées selon Amnesty International.
• La persécution homophobe en Tchétchénie, en Mauritanie ou au Soudan continue de faire chaque jour des centaines de victimes qui n’ont comme seuls torts d’être différents. Sans compter les tortures, avec les tests anaux, en Tunisie sur lesquelles vous ne pourrez pas dire que vous ne saviez pas.
• Les guerres contemporaines au Yémen, au Sahel ou au Tchad s’éternisent, produisant un flot toujours plus grand de victimes civiles.

Les théâtres d’opérations ne manquent pas.
Pourtant toutes sont absentes ou trop insuffisamment prises en compte dans ce budget 2018. Nous comptons sur vous, après plusieurs demandes de mon groupe, pour que la région soutienne enfin les LGBTQI tchétchènes persécutés.

Conclusion
Madame la Présidente, la Région Ile-de-France a-t-elle renoncé à défendre et faire rayonner ses valeurs à travers le monde ?
A la lecture de cette annexe, même si le 1er vice-président a annoncé sa volonté, partagée par toutes et tous ici, de mener une politique ambitieuse sur la Francophonie, nous ne pouvons que nous interroger et vous enjoindre à davantage d’ambitions et de justice dans votre stratégie à l’internationale.
Nous avons déposé un certain nombre d’amendements dans ce sens et seront attentifs au sort qui leur est réservé.
André Breton écrivait à juste titre : « « Transformer le monde » a dit Marx ; « changer la vie » a dit Rimbaud : ces deux mots d’ordre ne font qu’un. »
Ils devraient en tous cas guider aussi notre politique internationale.
Je vous remercie.

Intervention de Jean-Luc Romero-Michel
22e États Généraux d’Elus Locaux Contre le Sida (ELCS)
Mercredi 28 novembre 2017
Conseil régional d’Île-de-France – Paris

Madame la Présidente, chère Valérie,
Mesdames et messieurs les élus, chers collègues,
Monsieur le Président du Crips, cher Jean,
Ma chère Giovanna,
Chers amis,

Encore une édition des États-Généraux d’Elus Locaux contre le sida. La 22e…
Encore une, car le sida est toujours là. Malheureusement. Malgré nos efforts et notre mobilisation.
Et, on peut encore dire, années après années, qu’il n’y a jamais eu autant d’êtres humains – des femmes et des hommes, nos amis, nos frères – qui vivent avec ce virus dans le monde et dans notre pays. Et, pourtant, les personnes infectées restent invisibles.

Combien de personnes assurent ne pas connaître de personnes séropositives dans notre région ou à Paris, ce qui est statistiquement pourtant impossible ! Mensonge ? Aveuglement ? Honte ? Sérophobie ? Ignorance ?
Et pourtant, comme le disait Confucius : « C’est au plus noir de la nuit que l’aurore est proche. »
Avant d’aller plus loin, je voudrais d’abord remercier la présidente de la région Île-de-France, Valérie Pécresse, et sa vice-présidente, Farida Adlani, pour leur accueil symbolique, ici, dans cet hémicycle.
La lutte contre le sida permet de dépasser souvent les clivages partisans et tant mieux. Je voulais rendre hommage à Valérie Pécresse qui milite depuis longtemps à nos côtés, au sein d’ELCS dont elle est membre.
Je suis dans son opposition politique – mais pas humaine – et aux côtés de mon ami, Jean Spiri, président du Crips que j’ai eu l’honneur moi-même de présider, j’ai accepté d’être ambassadeur d’une Île-de-France sans sida car je sais la sincérité de la présidente sur ce sujet.

Certes, nous ne sommes pas d’accord sur tout mais nous savons qu’il nous faut absolument travailler ensemble et aussi notamment avec Anne Hidalgo engagée de son côté dans un Paris sans sida – je salue d’ailleurs Eve Plenel ici présente – ou encore Stéphane Troussel pour une Seine-Saint-Denis sans sida.
Et, ce travail commun, trans-partisan doit être signalé et encouragé. Merci madame la présidente. Merci chère Valérie…
J’en profite aussi pour remercier Christophe Martet, qui fut un emblématique président d’Act Up et militant infatigable du combat d’avoir animé cet après-midi, ainsi que les élus d’ELCS, mes collègues engagés, Elisabeth Ramel et Stéphane Aujé.
Merci aussi à Damien Comandon, président d’une société qui réalise 130 000 soins funéraires par an et qui a soutenu les associations luttant pour la fin de cette terrible discrimination.
Cette interdiction des soins de conservation aux personnes séropositives atteintes du virus du VIH et du VHC cessera enfin le 1er janvier prochain.

Je ne vais pas être long car trop de discours tuent le message.
Merci au Professeur Alain Fisher pour ses propos très clairs sur la vaccination et la nécessité de la développer. Les élus locaux ont un rôle dans l’information de nos concitoyens et il est important qu’ils fassent la promotion des vaccins et fassent tomber bien de fausses informations et de rumeurs qui circulent actuellement. C’était donc important de vous entendre ici. La ministre de la santé a, sur les vaccinations, pris une position courageuse que, je crois, il nous appartient, nous, élus locaux, d’accompagner. Comme je remercie Jean Spiri, le président du Crips, d’avoir rappelé l’importance qu’il attache, comme la présidente de la région, à la prévention et à la santé des jeunes. Nous avons une responsabilité importante et nous devons l’assumer.
Je remercie la courageuse sénatrice Esther Benbassa et le non moins courageux travailleur du sexe et militant, Thierry Schaffauser, qui parle depuis si longtemps à visage découvert. Au-delà des prises de position personnelles de chacune et de chacun, toutes les études démontrent que la pénalisation du travail du sexe et même des clients est contre-productive. Elle est un obstacle à une politique préventive efficace contre le sida, les IST et met souvent dans un grand danger les travailleuses et les travailleurs du sexe.

En lançant la déclaration de Paris, Anne Hidalgo, que je remercie encore d’avoir été présente en début de réunion, a rappelé l’engagement que doivent avoir aussi les collectivités locales. La présidente de notre région s’est associée à cette mobilisation et je me réjouis que nous travaillions ensemble et aux côtés des associations, de l’ARS, des Corevih pour aboutir aux objectifs de l’ONUSIDA dès 2020, les trois fois 90.
La région a voté à l’unanimité notre plan et c’est pour nous tous une énorme satisfaction. Je laisserai la présidente rappeler notre mobilisation pour la prévention et pour le dépistage qui sont les clés de la fin de l’épidémie. Des individualisations financières ont encore été votées à notre dernière commission permanente la semaine dernière. Il nous faudra cependant encore aller plus vite dans l’accompagnement de la PrEP. N’oublions pas qu’en Ile-de-France, neuf infections sur 10 concernent les HsH et les migrants. Lors d’un court voyage à San Francisco, avec Jean et Anne-Claire Tyssander, nous avons pu constater l’efficacité de la PrEP. Près de 12.500 personnes sont sous PrEP dans cette ville qui n’a que 750.000 habitants. Et San Francisco a divisé par trois les nouvelles infections. En France, en début d’année, nous étions autour de 3.500 et nous sommes peut-être à aujourd’hui 5.000 personnes sous PrEP pour 65 millions d’habitants ! Seulement…

Certes, la France a été le premier pays au monde à rembourser la PrEP et il faut en saluer le précédent Gouvernement. Mais il faut vraiment aller plus loin et plus vite. Toutes les études nous montrent l’efficacité de la PrEP combinée à un dispositif puissant et accessible de dépistage. D’où d’ailleurs, l’importance des autotests que la Ville de Paris et la région Île-de-France veulent mettre à disposition des associations, mais aussi des médecins, notamment dans les zones sensibles.

Ce serait d’ailleurs bien que la ministre de la santé change rapidement la réglementation, car il est interdit aujourd’hui à notre région de donner gratuitement des autotests aux médecins. Un comble !
Pour arriver aux objectifs de l’ONUSIDA et donc à un monde sans sida en 2030, il faut que la France reprenne vraiment le flambeau. D’abord, l’argent. La France n’a plus augmenté sa contribution au Fonds mondial depuis plus de 5 ans. Nous étions le 2e contributeur mondial, nous sommes désormais le 3e. Un monde sans sida, c’est l’accès universel à la prévention, au dépistage et aux traitements. Pour cela, l’argent est le nerf de la guerre et j’espère que le 1er décembre, la France annoncera de nouveaux crédits. Seuls 53% des personnes séropositives ont accès aux ARV. Cela progresse vite, mais comment accepter que, chaque jour, près de 3.000 personnes continuent à mourir du sida dans le monde alors que ces morts pourraient être évitées.
Mais au-delà de l’argent, il faut aussi une parole forte et engagée. La pénalisation des populations vulnérables est un frein énorme à la fin de cette pandémie. Comme l’écrivait Albert Camus : « Il ne suffit pas de combattre l’injustice, il faut donner sa vie pour la combattre. »

Comment accepter qu’en 2017, 70 pays pénalisent encore l’homosexualité ? Quand la France portera-t-elle enfin un message fort pour la dépénalisation universelle de l’homosexualité, et pour que les trans ne soient plus considérés comme des malades mentaux par l’OMS ? Et quand nous mobiliserons-nous face à des pays comme la Russie qui s’attaquent aux usagers de drogue et refusent de mettre en place une politique de substitution pour enrayer une épidémie galopante dans cette population dans ce pays ? Sans oublier la persécution que subissent tant de travailleuses et de travailleurs du sexe ? Et cet ignoble arbitraire commis en Tchétchénie ?
Une politique qui s’attaque aux personnes plutôt qu’au virus est contre-productive et attentatoire aux droits humains. Contraire à la Déclaration universelle des droits de l’Homme.
C’est pourquoi, en conclusion, je voudrais terminer en évoquant les personnes qui vivent avec ce virus. Ces personnes auxquelles on ne donne pas souvent de visage.

C’est pourquoi, je remercie Giovanna pour son beau témoignage. Son livre intitulé Accrochée à la vie avait ému beaucoup d’entre nous. Son courage nous donne de la force. Car ce qui ne se voit pas n’existe pas, d’où l’importance des témoignages.
L’année dernière, en évoquant mes 30 ans de vie avec le VIH, que je célèbre cette année, j’avais indiqué que je souhaitais publier de nouveau des témoignages de personnes séropositives. Le laboratoire Gilead a répondu présent et nous sortons ce soir Portraits de VI(h)ES aux éditions du cherche midi. 15 personnes séropositives y témoignent et s’exposent grâce à la plume bienveillante de Doan Bui et au talent du photographe Patrick Messina.
Rémy, Fred, Florence, Elodie, Charlotte, Yannick, Morgane, Ida, Julien, Pascal, Nicolas, Giovanna, Hoang, Didier, Nils, autant de femmes et d’hommes qui démontrent, sans pathos, ce qu’est vivre avec le VIH/sida en 2017. On aurait pu croire que ce serait bien plus facile qu’en 1987, quand j’apprenais ma propre séropositivité. C’est paradoxalement souvent plus difficile.
Dans les années 80/90, il y avait une vraie solidarité ; les personnes séropositives étaient souvent très soutenues dans la communauté LGBTQI. En 2017, les progrès médicaux ont été considérables mais pas les progrès sociétaux. Dire sa séropositivité, c’est souvent encore se mettre au ban de la société. De la compassion des années 80/90, nous sommes passés à la culpabilisation.

Ce livre qui est décliné avec une exposition qui, je l’espère, en 2018, traversera tout le pays, a pour vocation d’incarner le VIH/sida et de rappeler que nous sommes toutes et tous concernés.
Il y a celles et ceux qui témoignent, bien sûr. Mais ce pourrait être votre père, votre mère, votre frère, votre sœur, votre conjoint, ou encore votre meilleur ami.
C’est vraiment contre la maladie qu’il faut lutter. Pas contre les malades. C’est tout le sens de ce livre et de cette exposition.
Pour que la honte ne soit plus du côté de celle ou de celui qui vit avec ce virus et qu’il faut protéger et aimer. Mais du côté de celles et de ceux qui stigmatisent et qui insultent.
Merci à ces courageux témoins.

Merci à vous toutes et à vous tous pour votre mobilisation et nous vous attendons, dès 19H30, au Banana Café pour vous présenter ce merveilleux livre et ses admirables témoins.
Et permettez-moi de terminer sur cette belle citation d’Alfred de Musset : « J’ai souffert souvent, je me suis trompé quelques fois, mais j’ai aimé. »
Je vous remercie.

Madame la présidente, Mes chers collègues,

100% d’entre nous allons mourir !
J’espère ne pas vous annoncer de mauvaises nouvelles mes chers collègues.
Mais rassurez-vous, car comme le disait si bien Marcel Pagnol, « la mort, c’est tellement obligatoire que c’est presque devenu une formalité. »

Pour être sérieux, la mort est une des rares questions qui nous concernent tous. Et puisqu’on ne peut y échapper, mieux vaut l’aborder et la préparer sereinement.
Et, croyez-moi, il vaut mieux, car on meurt vraiment mal en France.
Très mal même et toutes les études et missions faites ces 15 dernières années le démontrent.
Et surtout, ce n’est toujours pas le mourant qui est au centre des décisions, mais encore trop souvent celles et ceux qui sont autour du lit. Et cela malgré les trois lois Leonetti de 2005, 2008 et 2016 !
Cette question est donc importante pour tous les Franciliens et toutes les Franciliennes. C’est pourquoi le groupe RCDEC a souhaité vous présenter ce plan d’accompagnement de la fin de vie.
Rassurez-vous et pour revenir sur des arguments étonnants entendus pour s’opposer à notre texte : cela ne serait pas de nos compétences !

Soyons-clairs, même si ma conviction est qu’il faut une autre loi qui mette vraiment le mourant au centre des décisions et que je milite pour l’accès universel aux soins palliatifs mais aussi pour la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté, il ne s’agit nullement d’aborder ici ce débat qui n’est pas de notre compétence. Que cela soit vraiment clair chers collègues. Je ne suis pas ici en tant que président de l’ADMD mais bien comme élu régional représentant sur ce texte le groupe RCDEC.
Ce plan est donc pleinement ancré dans nos compétences puisqu’il propose des mesures pour notre région, pour toute la population, pour les jeunes dans le cadre des lycées et CFA et concerne, comme vous le savez les formations sanitaires qui dépendent totalement de nous, puisque vous avez même proposé un amendement en ce sens dans le précédent rapport.
Par ailleurs, la région ne peut être absente du débat sur les lois bioéthiques qui s’ouvre en 2018 car elle doit notamment y promouvoir l’accès universel aux soins palliatifs et la lutte contre la douleur ou encore celui que vient d’ouvrir le Conseil économique, social et environnemental.
En être absent pourrait nous mettre dans la difficulté, nous qui avons quand même la chance d’avoir 40% des lits de soins palliatifs alors que nous n’avons que 18% de la population française.
Imaginez la situation de beaucoup d’autres régions et même de départements comme la Guyane qui n’a même pas une unité de soins palliatifs.

Notre plan est motivé par le fait qu’on meurt mal en France. Excusez cette énumération à la Prévert : 65% des personnes qui meurent à l’hôpital le font dans de mauvaises conditions selon les soignants ; 12 % des mourants ont des douleurs réfractaires qu’on ne peut soulager ; 76% des personnes qui meurent à l’hôpital meurent seules sans leurs proches ; seuls 36% des personnes meurent à domicile alors que 85% voudraient mourir chez elles ; l’acharnement thérapeutique continue avec 50% des chimiothérapies données dans les 15 derniers jours de la vie ; et M. Leonetti dans son dernier rapport confirme aussi cela pour de nombreuses Ephad. Enfin, seuls 20 à 25% des mourants qui en ont besoin bénéficient de soins palliatifs alors que ces derniers sont universels en Belgique ou au Pays-Bas.
De graves dérives ont lieu car selon l’INED, 0,6 % des morts, soit 3400 personnes, recevraient un produit létal alors qu’ils n’ont rien demandé et, dans le même temps, ceux qui le demandent ne sont pas entendus ! Qui s’en inquiète ?
Par ailleurs et cela confirme la nécessité de notre plan, 70% des Français ne connaissent pas leurs droits en fin de vie et d’ailleurs seuls 2,5% des mourants - quelques dizaines de milliers de personnes - ont écrit des directives anticipées alors qu’elles sont reconnues, même si non opposables réellement malheureusement, et cela, depuis 2005.
Je ne vais pas vous présenter de manière exhaustive notre plan. En fin de session et de journée, je ne suis pas sûr que notre auditoire y résisterait.
Je vais juste insister sur quelques points et nous pourrons, après vos interventions, répondre aux questions des groupes.
Nous proposons d’abord de faire un état des lieux d’accueil pour la fin de vie dans notre région et des différentes ressources dont nous disposons.
Une cartographie permettra d’identifier clairement l’offre en Île-de-France. L’ORS a les moyens de mener ce travail utile et je sais que son excellent président, Ludovic Toro, y est favorable.
Il s’agit ensuite de sensibiliser lycéens et apprentis aux directives anticipées. Un bon moyen d’appréhender la mort. Parler de la mort ne fait pas mourir. C’est un moyen d’aider à mieux vivre, car quand on sait que tout doit se terminer on vit mieux le moment présent et on aime mieux ses proches. C’est une belle leçon de vie pour nos jeunes. Comme l’écrit si bien Martin Gray, « Il faut que l’homme apprenne à voir la mort comme un moment de la vie. »

Il nous faut aussi informer les personnes en fin de vie et leurs familles de leurs droits. Et, nous le pouvons par des campagnes et des kits d’information. L’Etat ne l’a jamais fait ! Jamais !
Il s’agit de créer une nouvelle formation sanitaire et sociale dédiée spécifiquement à l’accompagnement de la fin de vie et nous nous réjouissons que dans une précédente délibération, vous ayez fait un pas dans cette direction.
Il est aussi nécessaire de créer un réseau de vigilance en fin de vie basé sur le bénévolat pour accompagner les personnes en fin de vie et leurs aidants, trop souvent abandonnés à leur sort.
Enfin, notre région ne peut être absente du débat sur la fin de vie en 2018, car elle doit porter aussi le message de la lutte contre la douleur et pour l’accès universel aux soins palliatifs. Les Franciliens ne comprendraient pas que nous refusions de nous saisir d’un sujet essentiel.
Sur notre texte, je n’ai pas été exhaustif, car je suis sûr que vous avez lu le texte de notre groupe.
Soyez-en persuadés : les Franciliens sont très attentifs à cette question et à notre façon d’en débattre.
Ils ont souvent vu trop de proches mourir dans des conditions indignes. Récemment, le pape lui-même se prononçait contre l’acharnement thérapeutique, qu’on appelle désormais obstination déraisonnable et qui existe toujours en France.

Soyons donc à la hauteur, mes chers collègues, et construisons ensemble un plan régional ambitieux pour notre région.
Et, permettez-moi de conclure par cette belle citation de Jeanne Moreau : « On ne meurt que si l’on nous oublie. » Tâchons ensemble de ne pas oublier les Franciliens en fin de vie et leurs proches !
Je vous remercie.

Avec mon groupe, le RCDEC, à la région Ile-de-France, nous avons déposé un texte sur la fin de vie qui sera discuté en fin de session du conseil régional ce vendredi.
Je porterai ce texte qui permettra de mieux accompagner les personnes en fin de vie et les aidants. Il s'agit aussi que la région ne soit pas absente du grand débat sur la fin de vie qui devait s'ouvrir en 2017 dans le cadre de la révision des lois bioéthiques.

Monsieur le Président du Comité Laïcité République, cher Patrick, inlassable militant de la liberté et de la laïcité,
Monsieur le Député Jean-Louis Touraine, fidèle soutien du droit de mourir dans la dignité,
Chers amis,

Vous voudrez bien pardonner mon absence parmi vous aujourd’hui ; je suis à Cahors, aux côtés de notre déléguée pour le Lot, afin d’animer une réunion en faveur du droit de mourir dans la dignité.
La vie associative révèle la plupart du temps de très belles choses, au premier rang desquelles la lutte pour un idéal, le sens de l’intérêt général, la satisfaction de servir et d’être utile aux autres.
C’est avec cette conviction chevillée au corps que j’ai la satisfaction d’avoir été reconduit au poste de président de l’ADMD le 14 octobre dernier, par la confiance de nos près de 70.000 adhérents à l’occasion de notre 37ème générale. Je partagerai cette responsabilité avec une équipe renouvelée, comportant des bénévoles expérimentés et des nouveaux combattants pour notre ultime liberté, des jeunes et des moins jeunes, des professionnels et des militants. Des femmes et des hommes qui, de manière bénévole comme cela fut toujours le cas, seront en charge de l’administration de notre association.
Je sais, j’entends les impatiences des défenseurs du droit de mourir dans la dignité. Elles sont les miennes aussi… Cette loi que nous revendiquons depuis 1980, que les Néerlandais ont depuis 2001, que les Belges ont depuis 2002, que les Luxembourgeois ont depuis 2009, tarde à venir chez nous… Pendant une décennie, notre vie et notre mort ont été confiées à Jean Leonetti, médecin éloigné depuis fort longtemps de la médecine, militant anti-choix… Il n’est aujourd’hui plus député. C’est une bonne nouvelle pour tous ceux – plus de 90% de nos compatriotes – qui aspirent à une loi qui leur permettra de choisir pour eux-mêmes les conditions de leur propre fin de vie.
La loi du 2 février 2016, que certains, y compris à l’ADMD même s’il s’agit de militants très minoritaires, veulent nous présenter comme une avancée, est une véritable régression. Une régression pour tous et un trompe-l’œil pour les non-connaisseurs. Car en vérité, les directives anticipées ne sont toujours pas contraignantes et la terrible sédation terminale ne peut être envisagée que dans les tout derniers instants de la vie. Le flou qui entourait auparavant la sédation prévue par un décret du 29 janvier 2010 permettait à des médecins bienveillants et attentifs à la qualité de vie de leurs patients de poser des gestes de compassion et d’apaisement… Aujourd’hui, c’est un peu de notre liberté qui disparaît avec les imprécisions de 2010. Qui disparaît encore…
Il nous faudra convaincre. Convaincre encore et toujours.
C’est évidemment vers les politiques que nous nous tournons de manière privilégiée. Car qui d’autres que les politiques, les parlementaires, ont le pouvoir de modifier la loi ? Ne comptons pas, dans notre combat, sur la rue… En effet, toutes les fois où nous avons organisé des manifestations, nous ne réunissons au mieux que quelques milliers de personnes. Quelques milliers pour près de 70.000 adhérents. Comment faire la révolution quand – et je le comprends parfaitement compte tenu de l’âge moyen de nos adhérents – la pluie, la chaleur, la station debout, la marche… dissuadent les nôtres de venir nous soutenir ? Et pourtant, jamais dans l’histoire de notre association, autant de manifestations n’auront été organisées à mon initiative. Je vous rappelle que nos adversaires, que l’on a vu défiler en 2013 contre le mariage pour tous, que nous verrons défiler contre la PMA, dont les parents ont défilé contre l’IVG au début des années soixante-dix et défilent encore, rassemblent parfois plusieurs centaines de milliers de personnes. Et pourtant, le droit de mourir dans la dignité est très largement accueilli favorablement par les Françaises et les Français.
J’observe ce qui se passe en Suisse ou en Belgique, avec le départ de Français. Ceux qui ont les moyens financiers et la force physique, psychologique et morale de se déplacer peuvent partir en Suisse. Ceux qui peuvent se payer les trajets pour la Belgique – qui ne souhaite pas accueillir notre misère en fin de vie – peuvent bénéficier d’une euthanasie légale. Et les autres ? Rien. La souffrance. Au mieux, la sédation accompagnée de la dénutrition et de la déshydratation… Est-ce cela l’avenir de notre société ? Car qui s’occupera de nos proches, de nos enfants. Auront-ils les mêmes moyens et les mêmes connaissances que nous pour s’exiler ? Ne serions-nous pas égoïstes de ne penser ainsi qu’à nous-mêmes et de laisser les autres, les nôtres, à leur triste sort régi par la loi Leonetti ?
C’est parce que je veux une loi pour tous, ici, en France, sans condition ni financière ni autre, que je me bats. Il faut que dans quelques années, chacune et chacun d’entre nous, sans barrière d’aucune sorte, puisse bénéficier d’une aide médicalisée pour mourir selon ses convictions, dès lors que c’est un choix exprimé, conscient et réitérée. Il n’y a qu’à cette seule condition que nous aurons la certitude qu’après notre propre mort, ceux que nous chérissons bénéficieront du même droit de mourir dans la dignité.
Alors oui. Le temps est long. Et pour certains, le temps presse… Nous n’abandonnerons jamais ces derniers. Nous ne l’avons jamais fait. Je ne l’ai jamais fait…
Nous avons en face de nous un président de la République qui semble ne pas maîtriser ce sujet. Pourtant, il a récemment déclaré vouloir choisir sa propre fin de vie. Nous avons en face de nous un premier ministre qui a connu, avec son père, les tourments de la mauvaise mort. Il a décrit cette expérience – comme nous tous, du reste – comme une véritable tragédie. Nous avons en face de nous une ministre de la santé qui parle d’une évaluation de la loi. Pourtant, nul besoin d’une évaluation. Je lui donne ici deux noms qui suffiront à comprendre ce qu’il en est réellement de la loi Leonetti : Vincent Lambert et notre chère Anne Bert.
Mais nous avons aussi à côté de nous des parlementaires, au premier rang desquels l’admirable Jean-Louis Touraine, ou encore Olivier Falorni, qui portent notre combat dans l’hémicycle. Il faut leur parler. Beaucoup sont novices en politique et n’ont donc pas de réactions d’appareil. Nous irons les voir. Un par un. Nous leur dirons qu’une nouvelle liberté enrichit la société. Qu’un droit n’est jamais une obligation. Que dès lors que l’on place la parole du citoyen – et non celle de son médecin ou de sa famille – au centre de la décision de fin de vie, il n’y a aucun risque de dérive. Que la vie peut être belle, mais que la survie, en France, est souvent un cauchemar… Nous leur demanderons de réfléchir. Nous leur demanderons de réfléchir à leur propre fin de vie ; à la fin de vie de ceux qu’ils aiment le plus. Souhaiteraient-ils les voir diminués, infantilisés, avec un corps vide de ses forces et de son esprit ? Je vous assure que non.
Si la loi ne change pas, quelques uns poursuivront leurs petits arrangements, et beaucoup mourront dans des conditions indignes et en contradiction avec leur volonté.
Chateaubriand écrivait : « Tout nous ramène à quelque idée de la mort, parce que cette idée est au fond de la vie. »
Nous pouvons gagner ce combat pour la vie, pour la fin de vie. C’est à notre portée. Mais il faut nous mobiliser et nous regrouper.
Vive la liberté ! Vive la laïcité !
Je vous remercie.

Mes chers amis,
La vie associative n’est pas toujours simple. Elle révèle la plupart du temps de très belles choses, au premier rang desquelles la lutte pour un idéal, le sens de l’intérêt général, la satisfaction de servir et d’être utile aux autres. Quelquefois, elle sert de défouloir… Le processus électoral au sein de l’ADMD, en vue du renouvellement de notre conseil d’administration, s’est achevé aujourd’hui. Je dois bien avouer que jamais je n’aurais imaginé les bassesses qu’il a connues et auxquelles j’ai veillé à ne jamais répondre, inappropriées qu’elles étaient au combat pour la dignité que nous portons. Certains sont allés jusqu’à transmettre de fausses informations – mais ce n’est pas la première fois – à un journal satyrique entre autres. Certains sont allés jusqu’à remettre en cause le travail de l’huissier de justice et du commissaire aux comptes…

Les bassesses et la violence de cette campagne ont eu néanmoins un grand mérite : le vote qui s’est déroulé dans l’office d’un huissier de justice, contrôlé par un second huissier de justice, est indéniablement un vote d’adhésion. Il ne pourra pas être dit que les nouveaux administrateurs, que le nouveau président, ont été élus par ignorance ou par défaut. Les membres de la liste concurrente ont mis tous les moyens pour m’atteindre. En m’accordant près de 80% des votes, nos adhérents ont exprimé leur confiance. Cette campagne n’a pu que renforcer ma conviction profonde que le président d’une association aussi importante que la nôtre doit se tenir à l’écart des querelles mesquines. C’est en pensant à nos morts et à nos mourants que nous devons travailler. Pas pour la gloire éphémère et illusoire des titres…
Le temps se chargera de rétablir les vérités… Chacun se retrouvera avec sa conscience. Ce qui est inquiétant est que ces insinuations, ces contre-vérités ont été largement diffusées sur un site Internet ouvert au public au grand plaisir de nos adversaires qui s’amusent à relayer cela sur les réseaux sociaux. « Calomniez, calomniez, il en restera toujours quelques chose », comme l’écrivait si justement Francis Bacon. Le pire est que ceux qui voulaient m’atteindre ou l’équipe sortante mettent clairement en danger notre combat et donnent des arguments aux ennemis de l’ultime liberté.

C’est donc un nouveau mandat de quatre années qui s’ouvre aujourd’hui. Un mandat que vous avez confié à une équipe renouvelée, comportant des bénévoles expérimentés et des nouveaux combattants pour notre ultime liberté, des jeunes et des moins jeunes, des professionnels et des militants. Des femmes et des hommes qui, de manière bénévole comme cela fut toujours le cas, seront en charge de l’administration de notre association. La campagne interne est désormais close et j’espère qu’enfin le vote très majoritaire de nos adhérents pour une stratégie politique sera enfin respecté. Cette stratégie devra être mise en œuvre du conseil d’administration aux délégations. Elle a été clairement et sans ambiguïté adoptée par nos adhérents.
Je sais, j’entends les impatiences qui sont les vôtres. Elles sont les miennes aussi… Cette loi que nous revendiquons depuis 1980, que les Néerlandais ont depuis 2001, que les Belges ont depuis 2002, que les Luxembourgeois ont depuis 2009, tarde à venir chez nous… Pendant une décennie, notre vie et notre mort ont été confiées à Jean Leonetti, médecin éloigné depuis fort longtemps de la médecine, militant anti-choix… Il n’est aujourd’hui plus député. C’est une bonne nouvelle pour tous ceux – plus de 90% de nos compatriotes – qui aspirent à une loi qui leur permettra de choisir pour eux-mêmes les conditions de leur propre fin de vie.

La loi du 2 février 2016, que certains, y compris à l’ADMD même s’il s’agit de militants très minoritaires, veulent nous présenter comme une avancée, est une véritable régression. Une régression pour tous et un trompe-l’œil pour les non-connaisseurs. Car en vérité, les directives anticipées ne sont toujours pas contraignantes et la terrible sédation terminale ne peut être envisagée que dans les tout derniers instants de la vie. Le flou qui entourait auparavant la sédation prévue par un décret du 29 janvier 2010 permettait à des médecins bienveillants et attentifs à la qualité de vie de leurs patients de poser des gestes de compassion et d’apaisement… Aujourd’hui, c’est un peu de notre liberté qui disparaît avec les imprécisions de 2010. Qui disparaît encore…
Il nous faudra convaincre. Convaincre encore et toujours.
J’observe ceux qui, prétendant avoir la solution à l’aboutissement de notre revendication, dénoncent une association qui serait trop tournée vers le politique. Mais qui d’autres que les politiques, les parlementaires, ont le pouvoir de modifier la loi ? Même Anne Bert ne s’y est pas trompée en interpellant la ministre de la santé et les élus. Ne comptons pas, dans notre combat, sur la rue… Toutes les fois où nous avons organisé des manifestations, que ce soit dernièrement une marche militante le 18 mars 2017 ou un rassemblement sur la place de la République, à Paris, le 2 novembre 2016, nous ne réunissons au mieux que quelques milliers de personnes. Quelques milliers pour 70.000 adhérents. Comment faire la révolution quand – et je le comprends parfaitement compte tenu de l’âge moyen de nos adhérents – la pluie, la chaleur, la station debout, la marche… dissuadent les nôtres de venir nous soutenir ? Et pourtant, jamais dans l’histoire de notre association, autant de manifestations n’auront été organisées à mon initiative. Je vous rappelle que nos adversaires, que l’on a vu défiler en 2013 contre le mariage pour tous, que nous verrons défiler contre la PMA, dont les parents ont défilé contre l’IVG au début des années soixante-dix et défilent encore, rassemblent parfois plusieurs centaines de milliers de personnes. Et pourtant, le droit de mourir dans la dignité est très largement accueilli favorablement par les Françaises et les Français.

J’observe aussi ceux qui demandent des actes spectaculaires. J’y suis favorable. Comme beaucoup d’autres, j’ai moi-même soutenu plusieurs personnes qui me l’ont demandé, dans des conditions très claires. Mais, hormis quelques rares courageux - je pense à Françoise Griso ces jours-ci -, qui accepte de témoigner ? Lorsque nous lançons un appel, peu de réponses nous parviennent. La médiatisation de tels gestes, j’en conviens, est difficile, y compris pour les proches qui vont rester. Je peux faire ici un petit sondage. Qui accepterait, le moment venu, d’être suivi par une caméra avant qu’une aide médicale ne lui soit apportée ? Être poursuivi par la presse, traquée, débusqué, comme le fut Chantal Sébire en 2008, n’a rien d’une partie de plaisir et ne concourt en rien à la sérénité nécessaire à un tel moment… Même Anne Bert, qui a tant donné, souhaitait qu’on respecte l’intimité de ses derniers moments.
J’observe ceux qui demandent que l’ADMD se transforme en marchande de pilules chinoises qui parfois détruisent plus qu’elles ne favorisent une fin de vie digne et paisible. On ne commande pas la mort par Internet, pour trouver un matin une pilule frelatée dans sa boîte aux lettres. Où est l’accompagnement ? Où est la dignité ? Où est le respect dû à ceux que nous aimons ? Je ne préside pas une association à but lucratif… Notre force, ce sont nos dizaines de milliers d’adhérents qui nous la donnent. Pas un petit commerce…
J’observe ceux qui voudraient comme unique stratégie que nous fassions la seule promotion de la Suisse, voire de la Belgique. Devrais-je présider une ADMD à deux vitesses ? Ceux qui ont les moyens financiers et la force physique, psychologique et morale de se déplacer pourraient partir en Suisse. Ceux qui peuvent se payer les trajets pour la Belgique – qui ne souhaite d’ailleurs pas accueillir notre misère en fin de vie – pourraient bénéficier d’une euthanasie légale. Et les autres ? Rien. La souffrance. Au mieux, la sédation accompagnée de la dénutrition et de la déshydratation… Est-ce cela l’avenir de notre association ? Et après que nous ayons été aidés de la sorte, qui s’occupera de nos proches, de nos enfants. Auront-ils les mêmes moyens et les mêmes connaissances que nous pour s’exiler ? Ne serions-nous pas égoïstes de ne penser ainsi qu’à nous-mêmes et de laisser les autres, les nôtres, à leur triste sort régi par la loi Leonetti ?
C’est parce que je veux une loi pour tous, ici, en France, sans condition ni financière ni autre, que je me bats. Il faut que, le plus vite possible, chacune et chacun d’entre nous, sans barrière d’aucune sorte, puisse bénéficier d’une aide médicalisée pour mourir selon ses convictions, dès lors que c’est un choix exprimé, conscient et réitérée. Il n’y a qu’à cette seule condition que nous aurons la certitude qu’après notre propre mort, ceux que nous chérissons bénéficieront du même droit de mourir dans la dignité.
Alors oui. Le temps est long. Et pour certains, le temps presse… Nous n’abandonnerons jamais ces derniers. Nous ne l’avons jamais fait. Je ne l’ai jamais fait… J’en profite pour remercier Jacqueline Jencquel qui a suivi tant d’accompagnements, notamment en Suisse.

Nous avons en face de nous un président de la République qui semble ne pas estimer ce sujet prioritaire. Pourtant, il a récemment déclaré vouloir choisir sa propre fin de vie. Jeudi dernier cependant, sa conseillère solidarité/santé m’a assuré que la fin de vie ferait partie de la révision des lois bioéthiques. Nous serons vigilants.  Nous avons en face de nous un premier ministre qui a connu, avec son père, les tourments de la mauvaise mort. Il a décrit cette expérience – comme nous tous, du reste – comme une véritable tragédie. Nous avons en face de nous une ministre de la santé qui parle d’une évaluation de la loi. Pourtant, nul besoin d’une évaluation. Je lui donne ici deux noms qui suffiront à comprendre ce qu’il en est réellement de la loi Leonetti : Vincent Lambert et notre chère Anne Bert.
Ici, en Charentes-Maritimes, j’ai comme vous tous une immense pensée pour Anne Bert. J’ai eu la chance de la rencontrer et d’échanger beaucoup avec elle durant son tout dernier été. Au début de nos échanges, elle m’a dit : « Vous savez, Jean-Luc, je suis adhérente à l’ADMD, mais je ne suis pas une militante. Je ne l’ai jamais été. » Et je lui avais répondu : « Vous êtes la plus efficace non militante que j’ai connue ! » Ca l’avait fait rire. Depuis je l’appelais affectueusement « ma non militante ».
Chers amis, chers militants, nous avons aussi en face de nous des parlementaires, dont beaucoup sont novices en politique et n’ont donc pas de réactions d’appareil. Tous n’ont pas non plus, comme notre ami Olivier Falorni, des convictions chevillées au corps sur la question. Il faut aller les voir. Il faut leur parler. Il faut, avec l’argumentaire qui a été publié dans le Journal de l’ADMD de mars dernier – le numéro 140 – et qui est toujours en ligne sur notre site, défaire les contre-vérités, les idées préconçues, les mensonges… Il faut leur dire qu’une nouvelle liberté enrichit la société. Qu’un droit n’est jamais une obligation. Que dès lors que l’on place la parole du citoyen – et non celle de son médecin ou de sa famille – au centre de la décision de fin de vie, il n’y a aucun risque de dérive. Que la vie peut être belle, mais que la survie, en France, est souvent un cauchemar… Demandez-leur de réfléchir. Demandez-leur de réfléchir à leur propre fin de vie ; à la fin de vie de ceux qu’ils aiment le plus. Souhaiteraient-ils les voir diminués, infantilisés, avec un corps vide de ses forces et de son esprit ? Je vous assure que non.
J’ai déjà eu l’occasion de vous le demander à plusieurs reprises par le passé. J’ai besoin de vous. Notre conseil d’administration et nos délégués ont besoin de vous. Simple chef d’orchestre, je ne parviendrai à jouer aucun son sans les instruments de musique, sans toutes celles et tous ceux – vous – qui, en mêlant leur énergie, en donnant un peu de leur temps, en unissant leurs forces et leur voix, vont faire de ce combat, un combat pour leur propre fin de vie, un combat collectif, celui qui bénéficiera à toutes les Françaises et à tous les Français.

Mobilisons-nous. Répondons présents à l’appel des délégués de notre association qui, partout sur notre territoire, organisent des actions militantes. Soyons présents dans les salles chauffées, certes, mais soyons présents aussi sur les marchés, dans les permanences de nos députés, devant les préfectures, s’il le faut. Oui… Il faut s’inspirer du combat politique et syndical pour être entendus et pour faire changer la loi. Si la loi ne change pas, quelques uns poursuivront leurs petits arrangements entre privilégiés, d’autres poursuivront leur petit commerce fructueux, et beaucoup mourront dans des conditions indignes et en contradiction avec leur volonté.

Chateaubriand écrivait : « Tout nous ramène à quelque idée de la mort, parce que cette idée est au fond de la vie. »
Nous pouvons gagner ce combat pour la vie, pour la fin de vie. C’est à notre portée. Mais il faut se mobiliser et se regrouper.
Hauts les cœurs !
Vive l’ADMD !
Vive la liberté !
Je vous remercie.