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« On meurt encore d’informer chaque année dans le monde ».
Honoré et fier d’ouvrir la 11e cérémonie de remise du Prix Lucas Dolega qui récompense un.e photographe indépendant.e qui risque sa vie pour nous tenir informés.
Paris se tient du côté de la Liberté !
Madame la Présidente, Chers amis,
Cette année encore, la situation sanitaire exceptionnelle ne nous permet pas de nous retrouver. C’est un regret, tant le contact humain est un élément essentiel de la vie. La vie qui n’en est plus tout à fait une quand on n’est plus en capacité de se toucher, de se sentir, de se voir... Espérons que l’année prochaine, les choses se seront améliorées.
Chaque jour qui passe montre les limites et les insuffisances de la loi actuelle sur la fin de vie, la loi Claeys-Leonetti de 2016. Les drames qui nous sont rapportés quotidiennement, et aussi par la presse, nous rappellent que cette loi est avant tout une loi dogmatique, qui répond à la demande précise de ceux que je qualifie de voleurs de liberté, bien plus qu’à la volonté de prendre en charge les souffrances et les douleurs de fin de vie des Françaises et des Français, et, plus encore, à la volonté de respecter la démocratie sanitaire, pourtant inscrite dans la loi depuis 1999.
En quelques mots, je rappelle ici ce que propose la loi de 2016 en matière de fin de vie… Une personne malade, dès lors que son pronostic vital est engagé à court terme (c’est-à-dire que les médecins attendent sa mort dans les toutes prochaines heures, voire les tout prochains jours) peut demander à bénéficier d’une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès, c’est-à-dire la mise dans un état d’inconscience, la dénutrition totale et la déshydratation partielle, avec arrêt de toute assistance. La mort intervient alors, en général, du fait d’une insuffisance rénale sévère. Tout cela implique que le patient ne peut obtenir l’aide à mourir proposée par la loi de 2016 qu’une fois qu’il en entré dans la phase agonique. Pourquoi imposer la souffrance avant la délivrance à celles et ceux qui voudraient être délivrés avant que les douleurs et la déchéance physique et intellectuelle exercent sur eux une perte de repère, une perte de valeurs, une perte de dignité ? Dans les pays de liberté comme les Pays-Bas, la Belgique, la Suisse et bien d’autres encore, une personne atteinte d’une pathologie grave et incurable, dès lors qu’elle est arrivée à un stade avancé de la maladie, peut demander à bénéficier d’une aide active à mourir avant que les souffrances ne deviennent par trop insupportables. Une porte de sortie dans un tunnel qui se fait trop sombre. C’est ce que nous demandons depuis plus de quarante ans.
Sans entrer dans les autres détails de la réalité de la loi française sur la fin de vie, je vous dirai aussi qu’elle n’offre aucun secours, aucune solidarité, aucune fraternité aux patients atteints d’une maladie neurodégénérative (Alzheimer, Parkinson, sclérose en plaques…) puisque les souffrances, physiques et psychiques, intolérables, se font ressentir bien avant d’être entré dans le stade final de la maladie. Et c’est ainsi qu’Anne Bert ou Alain Cocq ont dû s’exiler – elle en Belgique, lui en Suisse – pour trouver enfin la paix et l’apaisement de leurs souffrances, et pour mourir dans le respect de leur volonté.
Nous rencontrons sur le chemin de notre liberté en fin de vie les mêmes individus que vous rencontrez vous-mêmes dans votre propre combat. Je parle de celles et ceux qui prétendent nous dicter notre conduite, nous imposer leur propre vision du monde ; celles et ceux qui prétendent définir le bien et le mal, à l’aune de leurs croyances ou de leur aveuglement. Une prétention intolérable, s’agissant – pour la Fédération Française de Crémation comme pour l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité – de combats qui prennent place à la toute fin de notre vie et qui a quelque chose à voir avec l’image que nous avons de nous-mêmes et que nous souhaitons laisser aux autres ; qui a quelque chose à voir, bien sûr, avec ce que nous partageons de plus profond, vous comme nous, je veux dire la laïcité.
Vous comme nous réclamons le droit à l’autodétermination. Car qui mieux que nous sait ce qui est préférable pour nous-mêmes ?
Vous comme nous réclamons le droit de douter. Et puisque nous ne savons pas toujours, avant l’échéance, ce que nous voudrons, il nous semble indispensable d’ouvrir le champ des possibles.Vous comme nous réclamons le droit de ne croire en rien d’autre que dans la vie et dans les faits. Comme notre corps nous appartient, notre mort nous appartient…
Je vous adresse les amitiés sincères des membres du conseil d’administration de l’ADMD.
Vœu de l’exécutif relatif aux violations des droits fondamentaux en détention et à la demande de transfèrement de Fabien AZOULAY, citoyen français emprisonné en Turquie
Merci Madame la Maire, Mes chers collègues,
Aujourd’hui, c’est de la situation particulièrement alarmante d’un ressortissant français, en détention en Turquie, que nous avons souhaité vous parler avec mon collègue Arnaud Ngatcha.
Parisien d’origine, Fabien Azoulay a été interpellé en Turquie en 2017 pour l’achat, via internet, de GBL. Ce solvant, précurseur du GHB, utilisé notamment dans le cadre du chemsex, avait été rendu interdit dans ce pays neuf mois auparavant.
Accusé de trafic de drogues, Fabien Azoulay a été d’abord condamné à 20 ans de prison en 2018, peine ramenée en appel à 16 ans et 8 mois en 2019.
Depuis, c’est un cauchemar éveillé que nous rapportent ses proches et ses avocats. Nous sommes alertés sur sa détention très difficile et, surtout, sur de nombreuses violences et violations des droits fondamentaux dont serait victime ce citoyen français.
Fabien Azoulay, de confession juive et homosexuel assumé, est exposé aujourd’hui à des risques graves, mettant ses jours en danger.
En novembre 2019, il a été brûlé par un co-détenu, un calvaire qui a conduit à son transfert dans une autre prison en Turquie.
D’autre part, il nous est rapporté qu’il fait l’objet d’intimidations et de harcèlement, en vue, notamment de sa conversion à l’islam.
Face à cette situation alarmante, la famille de Fabien Azoulay a demandé son transfèrement en France pour qu’il puisse venir y purger sa peine.
Ils déclarent que sa santé mentale et physique se détériore rapidement et dramatiquement.
Une forte mobilisation, prenant notamment la forme de pétitions en ligne ayant recueilli des milliers de signatures en quelques heures, a émergé ces derniers jours pour demander au Président de la République le transfèrement de cet homme en danger.
C’est pourquoi, mes chers collègues, il nous est apparu indispensable, avec Arnaud Ngatcha, que la voix de Paris se joigne à celles-ci.
Peu importe les actes commis par un détenu, il est inadmissible qu'il soit victime de sévices et menacé de mauvais traitements et de viol.
Notre ville, capitale des droits humains, se doit d’appuyer la demande de transfèrement de ce ressortissant français.
Sans ignorer le principe de respect des lois nationales, cette décision permettrait d’offrir à Fabien Azoulay une détention plus adaptée et plus sûre. C’est ce que nous voulons.
Je vous remercie.
En finir avec les surprimes d’assurance injustes !
Madame la présidente, Madame la vice-présidente, Mes chers collègues,
Il y a certaines délibérations où les réactions partisanes sont malvenues tant elles sont contraires aux intérêts des Franciliennes et des Franciliens.
Cette délibération en fait partie et c’est à votre honneur, madame la Présidente, madame la Vice-Présidente d’en être à l’origine.
En France, plus de 9 millions de nos compatriotes vivent avec une affection de longue durée, ces fameuses ALD30. Outre d’être frappées par la maladie, ces personnes, même lorsqu’elles sont guéries, n’ont pas le droit dans la réalité de faire un prêt pour acheter un appartement ou même créer une société.
Imaginez notamment la situation de personnes séropositives qui ne peuvent pas, la plupart du temps, acheter alors qu’aujourd’hui, leur espérance de vie est quasi la même qu’une personne séronégative !
Comme sûrement plusieurs d’entre vous, mes chers collègues, j’ai connu cette humiliation quand j’ai voulu faire un prêt avec mon mari qui, lui-même, avait eu un cancer. La surprime qui nous était proposée rendait inenvisageable tout achat à Paris.
Tant de femmes qui ont eu un cancer du sein, d’hommes qui vivent avec le diabète ont connu cette même humiliation. Croyez-moi, vous ne vous sentez plus un citoyen ou une citoyenne comme les autres.
Est-ce acceptable, mes chers collègues, d’ajouter une discrimination à la maladie ?
Depuis 20 ans, avec Élus Locaux Contre le Sida, j’ai vu des présidents de la République, des Premiers ministres, des ministres de la santé et de nombreux élus sur cette question pour leur indiquer que si l’on comptait exclusivement sur les banques et les assureurs, nous n’arriverions jamais à faire disparaître cette honteuse discrimination. Permettez un remerciement particulier à Xavier Bertrand et Emmanuelle Cosse qui se sont tant mobilisés.
Sachez que je ne décolère pas contre ces banques et ces assurances qui ne tiennent même pas compte des progrès de la médecine.
J’ai aussi souvent évoqué ce problème avec Valérie Pécresse, et elle est la première à prendre enfin ce problème à bras le corps. Je lui rends hommage pour cela…
Notre région sera, si nous votons cette délibération, la première région de France à permettre à tant de personnes qui ont été frappées par la maladie d’avoir lesmêmes droits que les autres de devenir propriétaires de leur appartement.
Imaginez, comme le prouve cet exemple calculé par les services de la région, un homme de 51 ans qui veut emprunter 360 000 euros pour acheter sa résidence principale ; il paiera 22 800 euros d’assurance. Un séropo du même âge – et qui a donc la même espérance de vie – devra dans le même temps débourser 300 fois plus, soit 91 200 euros, et malgré la convention Aéras, il restera à sa charge 25 929 euros.
Avec le dispositif qui nous est proposé, la région prendra en charge le reliquat de la surprime et le séropositif aura une prime d’assurance identique à une personne sans risque de santé aggravé.
Ce dispositif, je le redis, est à l’honneur de notre région et je sais que chacune et chacun d’entre nous, mes chers collègues, en prend vraiment la mesure.
Incontestablement, il donne un signe fort à l’État car, comment accepter qu’à terme les Franciliens soient les seuls à en bénéficier ? Ce dispositif expérimental doit être généralisé par l’État qui devrait créer un fonds de garantie. Qu’il cesse de tergiverser ! Madame Buzyn, vous êtes face à vos responsabilités.
Notre région est, avec cette proposition, une pionnière qui obligera l’État à avancer sur cette question. Soyons-en persuadés !
Madame la présidente, vous nous aurez à vos côtés pour interpeller le Gouvernement afin que cette mesure décisive que vous prenez pour notre belle région soit offerte demain à tous les Français qui ont été frappés par la maladie.
Le groupe RCDEC sera heureux de voter et de vous accompagner dans ce dispositif ambitieux et attendu par tant de personnes qui ont été frappées par les affres de la maladie.
Je vous remercie.
24èmes États Généraux des Élus Locaux Contre le sida
Assemblée nationale - Paris
Jeudi 28 novembre 2019
Mesdames, messieurs les députés,
Chers amis,
Nos 24èmes États Généraux s’achèvent.
24èmes …
24 ans qu’avec Philippe Lohéac, nous avons créé cette association.
Comment aurions-nous pu imaginer que presque 25 ans plus tard, ce combat nécessite encore autant d’énergie pour que des évidences soient mises en œuvre : accès universel au dépistage et aux traitements et bien sûr la fin des discriminations ?
Évidemment, la fin du sida est désormais un espoir même si l’échéance des 3X90 fin 2020 semble difficile à atteindre dans le monde. Espérons que la France, qui s’est fixée le 3X95, sera exemplaire. On sait que ce sera aussi très compliqué.
Tous les moyens d’y parvenir dans notre pays existent pourtant : dépistage, prévention (capotes et Prep gratuites) et soins sont accessibles.
Mais les moyens ne sont pas à la hauteur du défi qui nous est lancé ?
Nous avons un large panel de modes d’accès au dépistage, mais dans certains départements, accéder à un dépistage rapide, ou anonyme ou à un auto-test est une véritable gageure.
A quand la généralisation, comme l’expérimentation à Paris ou à Nice, de tests gratuits dans les laboratoires privés d’analyses médicales ou encore le remboursement de l’auto-test par la sécurité sociale ?
Comme l’ont démontré le professeur Dabis et Ève Plénel, la Prep est un immense succès. Mais les moyens qui lui sont dédiés ne sont pas non plus à la hauteur. C’est formidable qu’elle soit prise en charge par la sécurité sociale, mais les professionnels de santé et les structures qui la prescrivent sont totalement débordés. D’où l’urgence de permettre aux médecins généralistes de la prescrire en première intention. Et bien sûr de mieux les former…
San Francisco, aux États-Unis, a depuis longtemps dépassé les 15 000 Prépeurs. Un peu moins que nous en avons dans tout notre pays (presque 20 000 à ce jour)…
Si les traitements sont accessibles pour toutes et pour tous en France - et on peut s’en réjouir - la limitation de l’AME va empêcher bien des personnes de se soigner. De même que l’expulsion de personnes séropositives dans des pays où malgré les affirmations, ils n’ont pas accès aux antirétroviraux et peuvent ainsi être condamnés à mort.
On voit bien que nos lois pénalisent toujours des populations vulnérables notamment les personnes transgenres ou les travailleuses et travailleurs du sexe. Notre politique sur les drogues exclusivement répressive est de même un frein terrible à la fin du sida. Et encore plus, avec l’arrivée massive des drogues de synthèse.
Vous le savez, nous avons encore beaucoup à faire pour arriver à bout de cette pandémie qui a tué tant d’hommes et de femmes. Tant d’enfants. Qui tue encore chaque jour, plus de 2 500 personnes ! A moins de 3 heures d’avion de Paris, en Russie, certains malades meurent comme nous mourrions ici au début de l’épidémie. Sans traitements. Comment l’accepter, nous qui avons la chance de survivre dans nos pays riches ?
Certes, la reconstitution du Fonds mondial qui a eu lieu en octobre à Lyon a permis de réunir 14 milliards de dollars et le président Macron a bien sûr mouillé la chemise pour y arriver. Mais ces 14 milliards sont un minimum et on sait que pour arriver à la fin du sida c’est bien plus qu’il nous faut : au moins 18 milliards.
Je ne voudrai pas, en cette fin de matinée, dresser un bilan trop sombre. Mais juste rappeler que si l’espoir d’un monde sans sida existe, il faut vraiment s’en donner les moyens.
Et, notamment, ne plus lutter contre les personnes vivant avec le VIH, mais bien contre le virus. La lutte contre les discriminations est indispensable pour arriver à la fin du sida.
Notre exposition Portraits de vihes et sa nouvelle version internationale ont eu un grand succès et continuent à tourner en France mais aussi à l’étranger. Elle sera à Tunis pour le 1er décembre.
Elle démontre qu’il reste beaucoup à faire pour permettre aux personnes séropositives de sortir d’une honte dans laquelle une partie de la société les, nous cantonne.
Au final ce sont les sérophobes qui sont malades, mais ils n’en ont pas encore conscience.
Les élus locaux ont un rôle à jouer contre les idées fausses et la discrimination qui touchent les personnes affectées par le VIH/sida.
Je voudrai à cette occasion saluer la décision qui a été annoncée hier par Valérie Pécresse de prendre en charge les surprimes qui restent à la charge des personnes en ALD qui contractent un prêt immobilier. Des années que les militants réclament que cette discrimination tombe. Espérons que le gouvernement va étendre cette mesure à tout notre pays…
A ELCS, nous savons que c’est devenu très difficile de mobiliser les élus même si cette année, jamais autant de villes - et 2 régions pour la première fois - ont sollicité le label collectivité engagée contre le sida.
L’espoir d’un monde sans sida doit nous aider à mieux les mobiliser et, à ELCS, nous profiterons des élections municipales au cours desquelles, je l’espère, une nouvelle génération d’élus va se lever et relever le défi d’une France et d’un monde sans VIH/sida.
« J’ai compris qu’il ne suffisait pas de dénoncer l’injustice, il fallait donner sa vie pour la combattre. » écrit Albert Camus.
C’est ce que nous essayons de faire à ELCS depuis 24 ans. Et, si près du but, nous ne sommes pas prêts de renoncer. Cette fin du sida, on veut y contribuer et vraiment, oui vraiment, la connaître…
Je vous remercie.