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En finir avec les surprimes d’assurance injustes !
Madame la présidente, Madame la vice-présidente, Mes chers collègues,
Il y a certaines délibérations où les réactions partisanes sont malvenues tant elles sont contraires aux intérêts des Franciliennes et des Franciliens.
Cette délibération en fait partie et c’est à votre honneur, madame la Présidente, madame la Vice-Présidente d’en être à l’origine.
En France, plus de 9 millions de nos compatriotes vivent avec une affection de longue durée, ces fameuses ALD30. Outre d’être frappées par la maladie, ces personnes, même lorsqu’elles sont guéries, n’ont pas le droit dans la réalité de faire un prêt pour acheter un appartement ou même créer une société.
Imaginez notamment la situation de personnes séropositives qui ne peuvent pas, la plupart du temps, acheter alors qu’aujourd’hui, leur espérance de vie est quasi la même qu’une personne séronégative !
Comme sûrement plusieurs d’entre vous, mes chers collègues, j’ai connu cette humiliation quand j’ai voulu faire un prêt avec mon mari qui, lui-même, avait eu un cancer. La surprime qui nous était proposée rendait inenvisageable tout achat à Paris.
Tant de femmes qui ont eu un cancer du sein, d’hommes qui vivent avec le diabète ont connu cette même humiliation. Croyez-moi, vous ne vous sentez plus un citoyen ou une citoyenne comme les autres.
Est-ce acceptable, mes chers collègues, d’ajouter une discrimination à la maladie ?
Depuis 20 ans, avec Élus Locaux Contre le Sida, j’ai vu des présidents de la République, des Premiers ministres, des ministres de la santé et de nombreux élus sur cette question pour leur indiquer que si l’on comptait exclusivement sur les banques et les assureurs, nous n’arriverions jamais à faire disparaître cette honteuse discrimination. Permettez un remerciement particulier à Xavier Bertrand et Emmanuelle Cosse qui se sont tant mobilisés.
Sachez que je ne décolère pas contre ces banques et ces assurances qui ne tiennent même pas compte des progrès de la médecine.
J’ai aussi souvent évoqué ce problème avec Valérie Pécresse, et elle est la première à prendre enfin ce problème à bras le corps. Je lui rends hommage pour cela…
Notre région sera, si nous votons cette délibération, la première région de France à permettre à tant de personnes qui ont été frappées par la maladie d’avoir lesmêmes droits que les autres de devenir propriétaires de leur appartement.
Imaginez, comme le prouve cet exemple calculé par les services de la région, un homme de 51 ans qui veut emprunter 360 000 euros pour acheter sa résidence principale ; il paiera 22 800 euros d’assurance. Un séropo du même âge – et qui a donc la même espérance de vie – devra dans le même temps débourser 300 fois plus, soit 91 200 euros, et malgré la convention Aéras, il restera à sa charge 25 929 euros.
Avec le dispositif qui nous est proposé, la région prendra en charge le reliquat de la surprime et le séropositif aura une prime d’assurance identique à une personne sans risque de santé aggravé.
Ce dispositif, je le redis, est à l’honneur de notre région et je sais que chacune et chacun d’entre nous, mes chers collègues, en prend vraiment la mesure.
Incontestablement, il donne un signe fort à l’État car, comment accepter qu’à terme les Franciliens soient les seuls à en bénéficier ? Ce dispositif expérimental doit être généralisé par l’État qui devrait créer un fonds de garantie. Qu’il cesse de tergiverser ! Madame Buzyn, vous êtes face à vos responsabilités.
Notre région est, avec cette proposition, une pionnière qui obligera l’État à avancer sur cette question. Soyons-en persuadés !
Madame la présidente, vous nous aurez à vos côtés pour interpeller le Gouvernement afin que cette mesure décisive que vous prenez pour notre belle région soit offerte demain à tous les Français qui ont été frappés par la maladie.
Le groupe RCDEC sera heureux de voter et de vous accompagner dans ce dispositif ambitieux et attendu par tant de personnes qui ont été frappées par les affres de la maladie.
Je vous remercie.
24èmes États Généraux des Élus Locaux Contre le sida
Assemblée nationale - Paris
Jeudi 28 novembre 2019
Mesdames, messieurs les députés,
Chers amis,
Nos 24èmes États Généraux s’achèvent.
24èmes …
24 ans qu’avec Philippe Lohéac, nous avons créé cette association.
Comment aurions-nous pu imaginer que presque 25 ans plus tard, ce combat nécessite encore autant d’énergie pour que des évidences soient mises en œuvre : accès universel au dépistage et aux traitements et bien sûr la fin des discriminations ?
Évidemment, la fin du sida est désormais un espoir même si l’échéance des 3X90 fin 2020 semble difficile à atteindre dans le monde. Espérons que la France, qui s’est fixée le 3X95, sera exemplaire. On sait que ce sera aussi très compliqué.
Tous les moyens d’y parvenir dans notre pays existent pourtant : dépistage, prévention (capotes et Prep gratuites) et soins sont accessibles.
Mais les moyens ne sont pas à la hauteur du défi qui nous est lancé ?
Nous avons un large panel de modes d’accès au dépistage, mais dans certains départements, accéder à un dépistage rapide, ou anonyme ou à un auto-test est une véritable gageure.
A quand la généralisation, comme l’expérimentation à Paris ou à Nice, de tests gratuits dans les laboratoires privés d’analyses médicales ou encore le remboursement de l’auto-test par la sécurité sociale ?
Comme l’ont démontré le professeur Dabis et Ève Plénel, la Prep est un immense succès. Mais les moyens qui lui sont dédiés ne sont pas non plus à la hauteur. C’est formidable qu’elle soit prise en charge par la sécurité sociale, mais les professionnels de santé et les structures qui la prescrivent sont totalement débordés. D’où l’urgence de permettre aux médecins généralistes de la prescrire en première intention. Et bien sûr de mieux les former…
San Francisco, aux États-Unis, a depuis longtemps dépassé les 15 000 Prépeurs. Un peu moins que nous en avons dans tout notre pays (presque 20 000 à ce jour)…
Si les traitements sont accessibles pour toutes et pour tous en France - et on peut s’en réjouir - la limitation de l’AME va empêcher bien des personnes de se soigner. De même que l’expulsion de personnes séropositives dans des pays où malgré les affirmations, ils n’ont pas accès aux antirétroviraux et peuvent ainsi être condamnés à mort.
On voit bien que nos lois pénalisent toujours des populations vulnérables notamment les personnes transgenres ou les travailleuses et travailleurs du sexe. Notre politique sur les drogues exclusivement répressive est de même un frein terrible à la fin du sida. Et encore plus, avec l’arrivée massive des drogues de synthèse.
Vous le savez, nous avons encore beaucoup à faire pour arriver à bout de cette pandémie qui a tué tant d’hommes et de femmes. Tant d’enfants. Qui tue encore chaque jour, plus de 2 500 personnes ! A moins de 3 heures d’avion de Paris, en Russie, certains malades meurent comme nous mourrions ici au début de l’épidémie. Sans traitements. Comment l’accepter, nous qui avons la chance de survivre dans nos pays riches ?
Certes, la reconstitution du Fonds mondial qui a eu lieu en octobre à Lyon a permis de réunir 14 milliards de dollars et le président Macron a bien sûr mouillé la chemise pour y arriver. Mais ces 14 milliards sont un minimum et on sait que pour arriver à la fin du sida c’est bien plus qu’il nous faut : au moins 18 milliards.
Je ne voudrai pas, en cette fin de matinée, dresser un bilan trop sombre. Mais juste rappeler que si l’espoir d’un monde sans sida existe, il faut vraiment s’en donner les moyens.
Et, notamment, ne plus lutter contre les personnes vivant avec le VIH, mais bien contre le virus. La lutte contre les discriminations est indispensable pour arriver à la fin du sida.
Notre exposition Portraits de vihes et sa nouvelle version internationale ont eu un grand succès et continuent à tourner en France mais aussi à l’étranger. Elle sera à Tunis pour le 1er décembre.
Elle démontre qu’il reste beaucoup à faire pour permettre aux personnes séropositives de sortir d’une honte dans laquelle une partie de la société les, nous cantonne.
Au final ce sont les sérophobes qui sont malades, mais ils n’en ont pas encore conscience.
Les élus locaux ont un rôle à jouer contre les idées fausses et la discrimination qui touchent les personnes affectées par le VIH/sida.
Je voudrai à cette occasion saluer la décision qui a été annoncée hier par Valérie Pécresse de prendre en charge les surprimes qui restent à la charge des personnes en ALD qui contractent un prêt immobilier. Des années que les militants réclament que cette discrimination tombe. Espérons que le gouvernement va étendre cette mesure à tout notre pays…
A ELCS, nous savons que c’est devenu très difficile de mobiliser les élus même si cette année, jamais autant de villes - et 2 régions pour la première fois - ont sollicité le label collectivité engagée contre le sida.
L’espoir d’un monde sans sida doit nous aider à mieux les mobiliser et, à ELCS, nous profiterons des élections municipales au cours desquelles, je l’espère, une nouvelle génération d’élus va se lever et relever le défi d’une France et d’un monde sans VIH/sida.
« J’ai compris qu’il ne suffisait pas de dénoncer l’injustice, il fallait donner sa vie pour la combattre. » écrit Albert Camus.
C’est ce que nous essayons de faire à ELCS depuis 24 ans. Et, si près du but, nous ne sommes pas prêts de renoncer. Cette fin du sida, on veut y contribuer et vraiment, oui vraiment, la connaître…
Je vous remercie.
Plan de Jean-Luc Romero-Michel
Le cadrage politique de la drogue 2
Autour de Howard S. Becker
Mardi 29 octobre 2019
CNAM – Paris
Merci aux organisateurs, au CNAM, à Sonny Perseil et bien sûr Howard S. Becker de m’avoir invité, 16 ans plus tard, à ce nouveau séminaire sur le cadrage politique de la drogue…
Très heureux de vous y retrouver et honré d’y intervenir non comme tous ces spécailistes éminants mais en ma simple qualité de citoyen engagé et interpellé….
Introduction
Je limiterai mon propos à la France.
16 ans plus tard, même si des choses ont changé, un néophyte de la question pourrait répéter bien des constats similaires sur la situation française. Passé le choc du sida qui a obligé à repenser bien des politiques sous le biais de la santé plutôt que par la pénalisation, nous sommes vite revenus à nos démons. Avec une nouvelle donnée inquiétante, l’explosion des drogues de synthèse.
La question des drogues illicites reste incontestablement l’un des grands tabous de la classe politique française.
Vouloir mettre en oeuvre une politique globale de prévention et d’information des produits psychoactifs intégrant notamment l’alcool – les 2/3 » des députés ont des viticulteurs sur les circonscriptions – reste presque impossible.
On peut cependant constater d’une part, des évolutions positives dans le constat et d’autre part, quelques éléments pour espérer. Enfin l’indifférence face à l’émergence des nouveaux produits de synthèse est préoccupante.
Un constat de plus en plus partagé
La loi de 70 en France est obsolète.
De quelque point de vue, où l’on se place, chacun l’admet, cette loi n’est plsu appliqué ni applicable. Mais le législateur ne tire pas vraiment de conclusion hormis sur la contraventionnalisation, qui est une toute aussi mauvaise réponse. On y reviendra…
L’échec de notre politique est unanimement souligné.
A la région Ile-de-France, je siège dans un groupe de travail consacré au cannabis. Nous avons auditionné de nombreuses personnalités qui toutes ont fait le même constat, notamment les policiers : notre échec total… Car si, par exemple, la consommation de cannabis s’est un peu stabilisée récemment, nous restons un des pays les plus consommateurs de toute la zone OCDE. Nous sommes même le 7ème paus le plus consommateur au monde. Et que dire de la prise de médicaments psychotropes en France ?
Les idées simplistes ne dépassent plus les campagnes électorales.
Durant la dernière campagne des élections régionales, l’une des propositions phares de la droite en Ile-de-France était de pratiquer des tests salivaires dans les lycées.
Cette mesure n’a pas survécu aux élections et a été vite enterrée. On a vécu ça aussi avec les salles de consommation à moindre risques, même ça reste encore un peu contesté chez certains élus conservateurs.
L’explosion de la consommation des drogues de synthèse et de dérivés (et détournements) de médicaments est unanimement constatée… Mais on n’en tire aucune conclusion.
Quelques éléments d’espoir
Alors que quasiment tous les pays européens qui entourent la France ont compris l’intérêt de créer des salles de consommation à moindre risques, la France a enfin fini par accepter d’en faire l’expérimentation. Deux salles existent désormais à Paris et à Strasbourg. Loin de répondre aux besoins ! Et toujours l’expérimentation…
L’effet contre-productif de la prison pour les simples consommateurs semble enfin une évidence pour beaucoup En France, la fausse bonne idée des contraventions est devenue la réponse. Évidemment cela ne gêne pas ceux qui ont les moyens. Quant aux autres …
Le vote à l’unanimité de l’expérimentation du cannabis thérapeutique.
Ces jours-ci, l’Assemblée nationale a surpris plus d’un observateur. Alors que même le sujet du cannabis thérapeuthque dont les effets bénéfiques pour certains malades sont reconnus dans de nombreux pays et depuis longtemps, il aura fallu attendre octobre 2019 pour que la représentation nationale arrête d’user d’arguments obsolètes et non scientifiques.
Pour une fois la santé publique passe devant la moralisation. Santé publique et moralisation ne font jamais bon ménage.
Pendant deux ans, à partir de janvier 2020, 2000 malades pourront bénéficier de l’expérimentation.
Le silence assourdissant des pouvoirs public face à l’explosion des drogues de synthèse.
On le sait, depuis une dizaine d’années, un phénomène explose : l’utilisation des drogues de synthèse et des dérivés de médicaments dans les milieux festifs ou encore dans la communauté gay.
Le phénomène est inquiétant avec des morts, des comas, des « Ghole » souvent le week-end et aucune grande métropole n’est épargnée.
GBL, GHB, MDMA, produits dérivés de médicaments, médicaments détournés, comme la Kétamine sont largement répandus désormais.
La Chine et d’une moindre mesure l’Inde, mais aussi les Pays-Bas avec la MDMA, inondent nos marchés de produits dont on ne connait pas réellement la composition.
Les États ne peuvent plus réagir toujours car à peine ils interdisent une molécule qu’une nouvelle est créée et parfois peut même circuler légalement.
La police ne peut plus empêcher ces trafics à moins de mettre un policier derrière chaque smartphone sur lesquels sont commandés ces produits, dont certains sont mêmes légaux. Une dose de GBL coûte moins de 50 centilmes…
Que dire de la campagne hystérique contre le cannabis face à l’explosion de ces produits qu’on ne contrôle pas et qui eux tuent ?
Que dire du silence des autorités car hormis des associations, comme Aides ou l’ENIPS, qui en parle et informe sur les dangers et surtout sur les mésusages ?
Conclusion
La pénalisation ne fonctionne pas en France ni ailleurs.
La pénalisation empêche une vraie politique de prévention des addcitions.
Mettre tous les produits au même niveau légal rendra crédible et efficace une politique de prévention basée sur la responsabilisation et l’information et semble la seule solution responsable face notamment à la montée des nouvelles drogues et des nouvelles pratiques.
Je vous remercie.
Third tianfu culture BBS keynote speech speech
《Tianfu culture in international coordinates》
(France) Jean-Luc Romero-Michel
Da Jia Hao,
Ladies and gentlemen,
First of all, I would like to thank the organizer for inviting me to give a speech at the third tianfu culture BBS! Chengdu in October, hibiscus flowers, very beautiful. This is an international metropolis as old and fashionable as Paris. People's kindness and smiling faces make me feel warm and kind! The appearance of tianfu new area is beyond my imagination. There are many amazing buildings, green trees and heavy traffic. It is a miniature of China's rapid development and a huge achievement of reform and opening up.
I am the member of the ile-de-france region, the deputy mayor of the 12th arrondissement of Paris, and I am responsible for culture and tourism, which explains why I am here with you today.
Paris 12 district gathered France's top craftsman, art atmosphere is strong. We have been committed to promoting cultural tourism, paving the way for artists and craftsmen, providing exhibition and operation space for many artists, and holding cultural exchange BBS with many countries and regions, promoting international and diversified development.
Since 1998, I have initiated the Paris cultural pass program, which gives parisians in the 12th arrondissement free access to art institutions in and around Paris. I strongly support the exchange and cooperation between French artists in Paris and Chinese artists in sichuan. Chengdu nong garden is our important cooperation institution and has participated in the 12X12 art festival for many years. The 12X12 art festival is a major cultural and arts event organized by the 12 municipal governments and 100 ECS cultural institutions in Paris. Today, Ms. Yang li, President of chengdu nongyuan international art village, is also attending the tianfu culture BBS. I would like to express my gratitude to the chairman Yang li!
Paris is an artist's paradise !
As an annual activity in the 12th district of Paris, the 12X12 art festival has been held for the ninth time since 2010, bringing a feast of exhibitions, plays and performance art to the masses. FESTIVAL 12X12 exhibits a variety of art categories in different forms and disciplines: visual art (digital art, video, photography, installation art, performance art, easel painting, pattern design); Performing arts (music, dance, drama, opera, etc.).
A feast of art is held every day in Paris. Paris is an important coordinate point of international culture.
"Culture is a symbol of the different and independent existence of different nations in the world. The unique culture of each nation not only represents its own historical tradition, but also a symbol of its actual existence.
On October 7, the fourth china-france cultural BBS opened in nice, France. More than 300 participants focused on cultural exchanges between China and France and launched a dialogue on cooperation between the two countries in tourism, cultural industry development, film and education.
It is reported that the theme of this year's BBS is "' One Belt And One Road ': dialogue between civilizations and win-win cooperation". Chen zhu, vice chairman of the standing committee of the National People's Congress and President of the Western Returned Scholars Association, said at the opening ceremony of the BBS that this year marks the 70th anniversary of the founding of the People's Republic of China, the 55th anniversary of the establishment of diplomatic relations between China and France and the 100th anniversary of the work-study program in France. It is of special significance to hold the fourth sino-french cultural BBS on this important day of connecting the past and the future.
Its purpose is to use cultural exchanges as a link to pool the strength of China and France, jointly advocate the development of cultural diversity and multi-polarity in the world, replace civilization conflict with exchanges and mutual learning, replace violent war with win-win cooperation, and strive for a better future for mankind.
I have noted that jean-pierre raffarin, former prime minister of France and President of the vision and innovation foundation, said that although China and France have different cultures, they always adhere to the principle of seeking common ground while putting aside differences and uphold mutual understanding and respect. The world today faces multiple challenges and conflicts. Countries should join hands to maintain peace and build consensus through cultural exchanges.
French culture minister Frank Riester said that the cultural exchanges between China and France are constantly expanding, including deepening cooperation in culture, film, art and book publishing, as well as cooperation in museum exchanges, cultural heritage protection and digitization of libraries.
I come to chengdu this time to find a new way of cultural exchange between Paris and chengdu, and I want to think with you about how tianfu culture can be internationalized.
From the international perspective, some new trends have emerged in the cultural industry, which deserve our attention:
First, the growth of the international cultural market is accelerating, with the fastest growing in the asia-pacific region.
Second, cultural industry and high-tech industry are closely integrated, with digitalization, networking and intelligentization dominating the future development.
Third, the cultural and creative products of countries along the "One Belt And One Road" are more interdependent in import and export trade.
Fourth, the development of cultural industries in various countries is increasingly unbalanced, and international cultural competition is becoming increasingly fierce.
In the international coordinate, how should tianfu culture show its charm and elegant demeanour?
We have observed that the cultural exchanges between China and France have deepened in recent years. Paris and chengdu are like cultural stars. Chinese artists from chengdu came to live in Paris, and French artists came to live and create in chengdu.
Through communication, our artists can integrate some of your cultural traditions and innovations, and vice versa. As facilitators, we have great satisfaction. Because many Chinese brought their excellent Chinese culture to Paris and were recognized and respected by Parisians.
The world culture, colorful. In my opinion, in the international coordinate, Paris has the cultural advantage and artistic charm of Paris, and Chengdu has the artistic charm and cultural advantage of chengdu. Paris and Chengdu, human temperament, very similar. Chengdu and Paris are shining stars in the sino-french cultural exchange drama. Exchanges and cooperation between chengdu and Paris will be more frequent and fruitful.
In the process of modernization, Chengdu has not forgotten the culture of its ancestors. Three thousand years of tianfu culture has stood the test of time here. From the Stone Age to the jade age to the Bronze Age, everything has been preserved. This is a special contribution to human civilization! In the international coordinates, tianfu culture is a sun god bird!
We have learned that China attaches great importance to the preservation and promotion of handicrafts. For example, embroidery is listed in the list of China's national cultural heritage, so is ceramics, hand-woven, woodcut and so on. They exist in the art of life, or appear in the performance of sichuan opera house, or in the lion and dragon dance in the temple. There are more than 1,000 years of history and world-famous shadow puppets. All these will be the concern of France and the world.
It was important for me to work with the Chinese community in Paris. The Chinese community is very active in Paris, and the number of Chinese visitors to our capital is enormous. Paris is the concentration of Chinese and French culture and culture flow, but also tianfu culture display and dissemination window. We look forward to tianfu culture in Europe and the world to show her unique charm! We have a lot to learn from each other, and culture is our bridge of communication. Without culture, there can be no successful and balanced life.
I know we all have this cultural need. With this common belief, we will be able to provide the citizens of Paris and chengdu with new and more communication services and open up to them the cultural diversity of our two cities.
Together, we are always stronger.
Xie Xie.
Chers amis,
C’est toujours un plaisir de vous retrouver, dans nos belles régions françaises, année après année, à l’occasion de notre assemblée générale annuelle ; à Vannes, aujourd’hui, avec la complicité efficace de notre déléguée pour le Morbihan, Renée Jeanjean, et de son mari Bernard, également délégué adjoint. Car oui, le bénévolat se vit souvent en couple car la passion de l’un est souvent partagée par l’autre.
Je ne reviendrai pas sur le bilan de l’année 2018 : nous l’avons évoqué ce matin, dans les différents rapports qui vous ont été soumis et que vous avez approuvés à une très large majorité. Aux alentours de 97% d’approbation de mon rapport moral, du rapport d’activité de notre secrétaire général, Jonathan Denis, et du rapport financier de notre trésorière, Madeleine Denis. Madeleine et Jonathan, que je veux remercier pour le travail qu’ils font bénévolement – tout comme moi – sans jamais compter leurs heures. J’associe à ces remerciements du début de mon intervention – mais ils prennent une place importante dans mon cœur de militant – les administrateurs de l’ADMD, les délégués, les bénévoles de l’Ecoute, toutes celles et tous ceux qui, parce qu’ils croient à quelque chose de plus grand qu’eux-mêmes, donnent de leur temps pour construire, au détriment souvent de leur vie personnelle ; cela en dépit des critiques, dont nul, jamais, n’est exempt, mais qui sont parfois ressenties durement, voire injustement .
Je profite de cette occasion pour féliciter les salariés de l’ADMD qui accomplissent un travail remarquable au service de notre association. Certes, me direz-vous, ils sont payés pour faire cela, mais tout de même… il existe des salariés moins motivés et moins enthousiastes que ceux-là. Je salue ici, en cet instant, la mémoire de Roseline Gillery décédée au mois d’avril dernier.
Comme président, vous le savez, je me déplace beaucoup dans nos délégations. C’est d’ailleurs une vraie joie d’aller à la rencontre de nos adhérents, toujours très reconnaissants, toujours très gentils, toujours très volontaires. Tous ceux qui ont eu l’occasion de faire ces déplacements savent combien on se ressource lors de ces réunions.
Lors de ces déplacements, j’entends les attentes des Françaises et des Français. J’entends les inquiétudes de ceux qui tremblent de devoir mal mourir, selon les seules règles de la loi de sédation en vigueur actuellement. J’entends les colères de celles et ceux qui ont perdu l’être cher dans une mort atroce, par une médecine parfois sourde et aveugle, concentrée sur ses exploits plutôt que sur les femmes et les hommes qui sont devant elle, à cause d’une loi mal écrite, liberticide, faite pour contraindre les Français à mourir dans des conditions qu’ils n’ont souvent pas choisies.
Pensons à Vincent Lambert qui avait pourtant dit à sa femme, à ses proches, à ses collègues de travail – il était infirmier – que jamais il ne vivrait la vie sans vie d’un être en survie. Que jamais il ne ferait subir à ceux qu’il aime la douleur de voir un corps inerte, hydraté et nourri artificiellement, à la merci d’une machine électrique que personne n’aura l’humanité de débrancher. Et pourtant… Ce furent onze années de calvaire pour Vincent, sa femme Rachel, son neveu François, parce que sa mère et son père ont voulu en faire un élément de communication au profit d’un dogme, d’une illusion, celle de l’hyper sacralité de la vie. Onze d’années pour que ce pauvre homme, qui aurait pu avoir une fin de vie paisible dès lors que l’évidence de son état irréversible était démontrée médicalement, soit enfin délivré ; délivré, mais privé d’alimentation et d’hydratation – durant plus d’une semaine, rendez-vous compte ! – jusqu’à ce que mort s’en suive.
Alors oui, la France prend du retard sur les autres pays. Autour d’elle, Pays-Bas, Belgique et Luxembourg ont des lois parfaites. La Suisse apporte des solutions en fin de vie et ne laisse aucun de ses ressortissants dans la souffrance. L’Italie et l’Espagne discutent serré. De grands pays, organisés en fédérations comme le Canada, les Etats-Unis, l’Australie ont des lois de légalisation de l’aide active à mourir sur la totalité de leur territoire ou, pour l’heure, dans certains états seulement.
La France, elle, se complet depuis 2005 dans un entre-deux cruel, la sédation, qui consiste pour la médecine à endormir le patient en fin de vie puis à le faire littéralement mourir de faim et de soif quand cela dure plusieurs jours. En 2005, en 2010 puis, dernièrement en 2016, pour refuser aux Français cette ultime liberté, le législateur, avec à sa tête Jean Leonetti, a inventé la mort à petit feu, celle qui consiste, dès lors que le constat de fin de vie a été posé, à attendre l’entrée du patient dans la phase agonique, c’est-à-dire dans les tout derniers jours de la vie, puis de le priver de traitements, y compris de l’alimentation et de l’hydratation, jusqu’à ce que le corps, affaibli, lâche enfin. Une insuffisance rénale entraîne alors progressivement l’arrêt des organes vitaux, jusqu’à l’arrêt du cœur.
Pourquoi, dès lors que le constat de fin de vie est posé, que celui de l’impossibilité de la médecine à guérir est dressé, impose-t-on au patient, par des gestes médicaux qui consistent à débrancher, à retirer des sondes, des perfusions, en injectant un sédatif, une mort lente qui provoque une transformation bouleversante du corps, difficile à supporter pour celles et ceux qui sont autour du lit, plutôt que de proposer, à celles et ceux qui le demandent de manière consciente et réitérée, l’administration d’un produit létal – comme cela se fait déjà dans notre pays mais de manière illégale et inégalitaire – qui libère le patient en quelques dizaines de minutes et lui permet de rentrer dans la mort les yeux ouverts, dans sa propre dignité puisqu’il s’agit de son propre choix ?
Alors oui, la France est en retard. Et nous portons tous ici une responsabilité collective. Et particulièrement nous, les représentants nationaux de notre association. Chaque année qui passe sans la loi de liberté que nous réclamons, voit ceux que nous aimons mourir cruellement. Nous devons obtenir, c’est urgent, la loi pour laquelle nous militons depuis tant et tant d’années.
Notre ami Jean-Louis Touraine, député du Rhône, rapporteur de la mission d’information de l’Assemblée nationale sur la révision de la loi relative à la bioéthique, président du groupe d’études sur la fin de vie, nous dira comment il voit les prochains mois et nous indiquera quel degré d’optimisme nous devons avoir. Les députés du Morbihan Nicole Le Peih et Hervé Pellois nous dirons comment ils participeront au mouvement de fond, soutenu par la quasi-totalité des Français, qui aboutira à la légalisation d’une aide active à mourir, respectueuse des volontés et des consciences. Et nos amis, représentants les associations laïques, ici présents, nous parlerons de la part que la société civile doit prendre dans ce combat pour la liberté et pour le respect de la laïcité, scellée par notre loi de 1905.
Ce n’est pas pour moi une manière de me défausser que d’appeler chacun d’entre vous à prendre sa part dans notre combat militant. De la manifestation de rue à l’envoi de lettres ou de mails aux parlementaires, la palette est large des actions qui soutiennent la revendication collective de notre association.
A ma place, je ne peux que mettre à la disposition de chacun des 73 000 adhérents de l’ADMD des outils afin d’interpeller pouvoirs publics, élus, journalistes sur cette liberté fondamentale qui construira un droit responsable et respectueux de chacun, celui de choisir pour soi-même les conditions de sa propre fin de vie.
Dans les années soixante-dix, les femmes nous ont démontré qu’elles pouvaient choisir de devenir des mères, ou pas ; et que cette décision leur appartient, à elles et à elles seules. Nous devons être très fiers de l’héritage qu’elles nous laissent, et nous battre, à notre tour, pour que le droit de mourir dans la dignité devienne, au-delà d’un slogan, une réalité.
Pour que cessent, dans notre pays, les drames de la fin de vie.
Pour que vive, jusqu’à notre dernier souffle, notre liberté.
Pour que la femme et l’homme droits, respectueux, dignes, responsables que nous avons été ne se transforme pas en un objet d’expérimentation, un être que l’on infantilise, que l’on manipule puis, pour le délivrer finalement de ses souffrances, que l’on torture jusqu’à ce que mort s’en suive.
Hauts les cœurs !
Vive l’ADMD !
Vive la liberté !
Je vous remercie.
Jean-Luc Romero-Michel
Madame la ministre, Madame la maire, Chère Anne, Chers amis,
Évidemment, vous imaginez l’émotion que j’ai eue tout cet après-midi et particulièrement, maintenant, en conclusion de ces 23èmes états généraux, en pensant à Christophe Michel-Romero, qui les a organisés ces 11 dernières années.
Je remercie vraiment Philippe d’avoir voulu lui rendre un hommage tout à l’heure à la fin de notre réunion.
Permettez-moi de remercier particulièrement Anne Hidalgo et son adjointe Anne Souruys pour la mobilisation de la ville qui est exemplaire notamment grâce à Vers Paris sans sida que mène Eve Plenel et que je remercie aussi pour son intervention ce soir.
Merci à mon ami et collègue Jean Spiri de représenter la région et pour son engagement dans le cadre de Une Ile-de-France sans sida.
Merci, madame la ministre d’être présente ce soir. Vraiment. Je sais que l’actualité au Parlement vous concernant est très chargée et je vous suis donc reconnaissant d’être à nos côtés dans un contexte de démobilisation de la société contre le VIH/sida. Alors qu’il n’y a jamais eu autant de gens vivant avec ce virus, cette question de santé publique est sortie des radars.
C’est bien dommage et je le dis notamment pour les élus car avec cet espoir fou, mais possible, d’un monde sans sida, c’est maintenant plus que jamais qu’il faudrait se mobiliser et tout mettre en œuvre pour aboutir à la fin au VIH/sida.
Vous imaginez, chers amis, que des générations pourraient naître à partir de cette date sans qu’aucun enfant ne soit porteur du VIH !
Quel rêve fou pour celles et ceux qui, comme moi, ont connu le début de la pandémie et vu mourir tant de proches dans des souffrances indescriptibles et rejetés parfois même par leurs familles.
Je serai court, car tout a été dit et reviendrai juste sur quelques points : le soutien au développement de la politique de réduction des risques à direction des usagers de drogue, la lutte contre la sérophobie, le sexisme et les LGBTQIphobies avec notre exposition et notre pétition sur change.org. Et enfin, la réunion du Fonds mondial l’an prochain en France.
Je voudrai remercier Anne pour la mobilisation de Paris dans son soutien à la salle de consommation à moindre risques et ta demande, Anne, de l’ouverture d’autres salles à Paris et en Ile-de-France. Je voulais dire à quel point, à ELCS, nous soutenons cette démarche efficace pour la santé des usagers mais aussi pour la sécurité. Je n’insiste pas et je sais que tu en parleras, chère Anne.
ELCS est mobilisé depuis toujours contre les discriminations : rappelez-vous le combat que nous menons encore contre les interdictions de circulation dans le monde – une quarantaine de pays les pratiquent encore -, celui contre l’interdiction même partielle du don au sang par les gays ou celui lancé par ELCS mais gagné avec les associations sur l’interdiction des soins de conservation pour les personnes séropositives.
Notre combat contre la sérophobie aura cette année été particulièrement marqué par notre livre et l’exposition Portraits de vi(H)es. Cette expo a dépassé tous nos espoirs et tourne depuis un an partout, aujourd’hui à la région Ile-de-France et ici à la mairie de Paris, la semaine prochaine à l’Assemblée nationale, lundi et vous êtes les bienvenus, au Mans, à Toulouse, à Strasbourg et dans bien d’autres endroits la semaine prochaine.
Il était important de donner un visage au VIH et de dire ce qu’est la vie avec le sida et de faire tomber aussi des idées fausses et de donner des informations que nos concitoyens ne connaissent pas vraiment.
En effet, qui sait à part les militants que dès qu’une personne est mise sous traitement, elle devient vite indétectable, c’est-à-dire qu’elle ne peut plus infecter.
On ne le sait pas assez, mais la plupart des personnes séropositives, qui connaissent leur statut et qui sont sous traitement, ne peuvent plus infecter.
Ce qui fait dire, non sans raison, au professeur Rozenbaum, l’un des codécouvreurs du VIH/sida, que le meilleur moyen de ne pas attraper le VIH est de… coucher avec un séropositif sous traitement et sans charge virale. Provocateur mais vrai.
Outre cette expo et ce livre qui vont, grâce au laboratoire Gilead, continuer à vivre en 2019, nous portons actuellement la demande que la lutte contre le sexisme et les LGBTQIphobies devienne la Grande Cause Nationale 2019.
Plus de 45 000 internautes ont déjà signé notre pétition sur change.org et je vous invite à en faire de même et à en parler avec vos amis.
Une grande cause, ça donne des moyens, des campagnes gratuites dans les médias, ça fait travailler les associations ensemble et ça oblige tous les ministères, de manière transversale, à travailler sur ces thèmes.
Anne Hidalgo fut la première à suivre cette demande. Depuis, des élus de tous bords et nombre de personnalités ont signé. Et j’espère pouvoir compter sur votre soutien, chère madame la ministre, même si la décision ne vous appartient pas. Enfin, l’année prochaine une grande réunion internationale du Fonds mondial, qui permet de faire accéder les pays les moins riches aux traitements, aura lieu en France. Une opportunité exceptionnelle !
Il faut que la France en profite pour s’engager fortement et renouer avec le grand discours mobilisateur que portaient les présidents Chirac et Lula.
Depuis le début de la pandémie, plus de 36 millions de personnes sont mortes du sida, encore un million succombent annuellement, soit 2500 personnes par jour.
Ces morts ne doivent plus exister.
Nous sommes criminels de laisser ces personnes mourir alors que nous avons les traitements pour leur permettre au moins de survivre.
C’est donc la mobilisation citoyenne qui peut encore faire entendre à nos responsables que ce beau défi doit être gagné.
Un monde sans sida, c’est possible, il dépend aussi de vous. De nous !
Je vous remercie.
Commission Permanente d’Ile-de-France
Intervention sur le théâtre Astral
Mercredi 17 octobre 2018
Madame la présidente, Madame la vice-présidente,
Permettez-moi, madame la présidente, d’attirer tout particulièrement votre attention sur le théâtre Astral, un des trop rares théâtres franciliens pour très jeunes enfants.
Situé au Parc Floral de Paris, dans le 12ème arrondissement, il couvre une grande partie de notre région car les enfants viennent non seulement de Paris mais aussi et surtout du Val-de-Marne, de l’Essonne et de la Seine-Saint-Denis.
Malheureusement, les légitimes mesures prises contre le terrorisme ont eu un impact violent pour ce théâtre car la plupart des groupes scolaires ont dû annuler leur venue dans ce théâtre.
La situation financière s’est terriblement dégradée. Le théâtre Astral, dont le rayonnement est régional et qui est particulièrement soutenu par Paris, souhaitait déposer un dossier de subvention mais le mandataire financier avait souhaité attendre.
Aujourd’hui, ce théâtre est en péril et son directeur a eu l’occasion de joindre votre conseiller culture et à plusieurs reprises, l’élue de votre majorité, Madame Montandon pour les alerter.
Comme nous l’avions fait pour le musée Jean Cocteau, le 4 juillet 2018, je pense que ce serait à l’honneur de la région Ile-de-France de voter une aide exceptionnelle pour ce théâtre unique lors de la prochaine CP de novembre.
Je vous remercie.
ADMD-F strategy in regards with end of life campaign in France.
Jean-Luc Romero-Michel,
President de l’ADMD-France
Introduction
Présentation de l’ADMD France
L’état de l’opinion
Les sondages sur les 20 dernières années et les plus récents donnent 9 Français sur 10 favorables à l’euthanasie et/ou le suicide assisté
La situation légale
3 lois en France en 11 ans (2005 – 2010 – 2016) faite par le même député conservateur totalement hostile à toute légalisation de l’euthanasie.
La loi permet la sédation terminale, reconnaît les directives anticipées, mais donne toujours le pouvoir aux médecins. La sédation terminale a été limitée au cas de fin de vie par la loi de 2016 et est différemment appliquée par les équipes médicales.
La situation politique actuelle
Le nouveau président français Emmanuel Macron, élu en 2017, n’a pris aucun engagement sur la fin de vie mais a dit qu’il souhaiterait décider de sa propre fin de vie. Il est le premier président à avoir organisé un dîner à l’Élysée sur la fin de vie où une douzaine de personnalités dont le président de l’ADMD France ont pu débattre. Malheureusement son inclinaison pour les religions est un peu inquiétante.
L’Assemblée nationale, élue en juin 2017, ne nous a jamais été autant favorable avec sûrement une majorité en faveur du droit de mourir dans la dignité et déjà 3 propositions de loi déposée dont une par des députés du groupe soutenant le président Macron
Le Conseil économique, sociale et environnemental, 3èmechambre de notre République, s’est prononcé en faveur de l’euthanasie en avril dernier.
Un comité citoyen, créé dans le cadre des débats sur les lois bioéthiques, s’est prononcé en mai aux 2/3 en faveur de l’euthanasie …
A l’opposé, les positions de la Ministre de la santé et de la HAS, à l’encontre de celle de plus de 89% des français et des derniers cas médiatisés bons exemples de l’échec de la loi Claeys-Leonetti.
ADMD-F Strategy regarding the end of life campaign in France
Jean-Luc Romero-Michel
President of ADMD France
Introduction
I am Jean-Luc Romero-Michel, president of Right to die France (ADMD), regional MP of Ile-de-France region and deputy-mayor of Paris 12.
Presentation of ADMD France
Let me tell you first the position of France, my country, about the issue of end of life, and, then our strategy to obtain a law of ultimate liberty.
Public opinion
Opinion surveys over the last 20 years up till the most recent surveys show that 9 French people out of 10 are in favor of euthanasia and/or assisted suicide.
Legal aspect
There have been 3 successive laws in France over the last 11 years (2005,2010 and 2016); these were drawn up by the same Member of Parliament, a conservative who is totally opposed to legalizing euthanasia.
The law allows terminal sedation and acknowledges advance directives or living wills. However power still rests with physicians. According to the 2016 law, terminal sedation is limited to end of life cases and is diversely applied, depending on the treating medical staff.
Present political situation
The new President of France, Emmanuel Macron, who was elected in 2017, has made no commitment on the issue of end of life, but he did say that he would like to be able to make the decision on his own end of life. For the first time ever, this President organized a dinner, on the topic of end of life, at the Presidential residence (Elysée Palace). Guests were about a dozen people among whom the President of in ADMD who had the opportunity to discuss the issue. Unfortunately, the President is favorably inclined towards religions, which is not an asset for us.
The National Assembly, elected in June 2017, is more supportive than it has ever been; no doubt the majority of members are in favor of the right to die in dignity. Three draft laws have already been put forward, one of which by the group supporting the President.
The Economic, Social and Environmental Council, 3rdChamber of the French Republic, expressed itself in favor of euthanasia, in April 2018.
The Citizens Committee, formed in the context of the laws on bioethics expressed itself on euthanasia in May this year; two-thirds of the members were in favour of this measure.
In the opposition are the positions held by the Minister for Health and the HAS(High Authority on Health) who run counter the opinion of 89% of the population; also a few cases highlighted in the Press stand as evidence of the failure of the Claeys-Leonetti law.
Our strategy at the political level:
Meetings with the relevant National Bodies, with MPs; our 120 delegates all over the country are requested to meet with the Government representatives in the various regions
Call on our members to write to MPs and attend meetings to meet party officials ( a media kit has been prepared to this effect).
Hold large meetings to which MPs from all over the country are invited
Take the opportunity of invitations from the many Associations and political groups to present our position.
In April a wide campaign was launched leafleting, distribution of flyers on French market places.
At the Media level
Issue of my latest book “Lettre Ouverte à Brigitte Macron” (Open Letter to Brigitte Macron) and participation in the very high audience TV Talk Show “On n’est pas couchés” , a one-page interview in the daily newspaper “Le Monde”…… + many meetings all over the country.
Press releases almost weekly
The 4thADMD Tour organized in July 2018 was the opportunity for regional press coverage daily, at a time of the year when delegations do not hold meetings
On the World Day we will be organizing 100 events in France.
At the level of social networks
ADMD has a strong presence on Twitter, Instagram and Facebook. All delegations (120) have an account on Twitter; daily we post testimonies
The action of our Young ADMD section, addressing specifically young and active members is widely developed on the social networks with many video clips.
A newsletter is sent out to all decision-makers every week.
Conclusion
What can we expect over 2018 (two thousand and eighteen) /and 2019 (two thousand and nineteen)?
2018 and 2019 will be crucial years
Members of Parliament have a window of opportunity between October 2018 and March 2019 because we don’t have elections
After, it will be more complicated.
However, our opponents are mobilized: the Church, the huge group opposed to Gay marriage (referred to as Manif pour tous), mandarins.
ADMD is implementing all ways and means to reach our goal which is that of Ultimate Freedom. Today, it can be achieved.
Madame la Présidente,
Monsieur le 1er Vice-Président,
Chers collègues,
Introduction
Première région économique d’Europe, la Région Ile-de-France doit plus que toute autre collectivité de notre pays s’investir à l’international afin de promouvoir les valeurs de liberté, d’égalité ou d’inclusion de notre République laïque et d’aider les populations précaires et victimes de persécution.
Région-capitale, nous devons porter l’idéal humaniste et progressiste républicain au travers de nos actions partout où nous le pouvons.
Alors que le monde connaît une montée des violences et que les catastrophes climatiques s’enchainent, l’exécutif régional a pourtant décidé d’opérer une baisse de 5.3 % de son budget international. C’est bien sûr un mauvais signal.
Je me permets de vous rappeler que ces violences empêchent les progrès du développement humain, comme le souligne le rapport du Programme des Nations unies pour le développement (PNUD) de mars 2016.
Nous regrettons également la diminution de plus de 13 % du budget consacré à la coopération décentralisée, soit une baisse cumulée sur trois ans de 43.2 % !
Nous regrettons enfin la présence d’aucun budget dédié, et cela depuis deux ans, au soutien aux personnes LGBTQI persécutées dans le monde ni de politique de lutte vraiment d’envergure contre le sida à l’international.
La Région Ile-de-France par cette gestion semble bien trop guidée par l’austérité et aboutit à renoncer à défendre et faire rayonner ses valeurs mais aussi la francophonie. Ainsi, elle se coupe d’une longue tradition de solidarité et de partage à l’international.
Nous le regrettons vraiment.
Nous regrettons également les choix géographiques et quelque peu « communautaire » fait par l’exécutif.
1. Surconsommation de lignes et bénéficiaires discutables.
En effet, si nous devons soutenir des associations humanitaires permettant la reconstruction d’écoles ou d’hôpitaux, nous nous étonnons d’une surconsommation de la ligne « Fonds de soutien au Moyen-Orient » de plus de 40 %, alors que le budget alloué à d’autres parties du monde, grandement sinistrées elles aussi, comme Madagascar, est diminué et que cette ligne qui devait aussi servir pour les populations LGBTQI ne les a jamais aidées.
Mais surtout, nous nous étonnons des seuls organismes - tous catholiques - qui ont pu bénéficier des moyens de notre collectivité.
De nombreuses associations luttant pour les droits humains existent et auraient aussi besoin d’être soutenues.L’exécutif régional aurait tout intérêt à élargir le champ des bénéficiaires et des domaines d’intervention de son soutien financier. Si nous continuerons à soutenir bien sûr le soutien aux Chrétiens d’Orient, nous serons vigilants quant à un meilleur équilibre au soutien de tous ceux qui sont persécutés, pas seulement pour des raisons religieuses.
2. Une priorisation des causes peu pertinente.
Les théâtres d’opérations ne manquent pas.
Pourtant toutes sont absentes ou trop insuffisamment prises en compte dans ce budget 2018. Nous comptons sur vous, après plusieurs demandes de mon groupe, pour que la région soutienne enfin les LGBTQI tchétchènes persécutés.
Conclusion
Madame la Présidente, la Région Ile-de-France a-t-elle renoncé à défendre et faire rayonner ses valeurs à travers le monde ?
A la lecture de cette annexe, même si le 1er vice-président a annoncé sa volonté, partagée par toutes et tous ici, de mener une politique ambitieuse sur la Francophonie, nous ne pouvons que nous interroger et vous enjoindre à davantage d’ambitions et de justice dans votre stratégie à l’internationale.
Nous avons déposé un certain nombre d’amendements dans ce sens et seront attentifs au sort qui leur est réservé.
André Breton écrivait à juste titre : « « Transformer le monde » a dit Marx ; « changer la vie » a dit Rimbaud : ces deux mots d’ordre ne font qu’un. »
Ils devraient en tous cas guider aussi notre politique internationale.
Je vous remercie.