Mon discours à la 39ème AG de l'ADMD à Vannes
Chers amis,
C’est toujours un plaisir de vous retrouver, dans nos belles régions françaises, année après année, à l’occasion de notre assemblée générale annuelle ; à Vannes, aujourd’hui, avec la complicité efficace de notre déléguée pour le Morbihan, Renée Jeanjean, et de son mari Bernard, également délégué adjoint. Car oui, le bénévolat se vit souvent en couple car la passion de l’un est souvent partagée par l’autre.
Je ne reviendrai pas sur le bilan de l’année 2018 : nous l’avons évoqué ce matin, dans les différents rapports qui vous ont été soumis et que vous avez approuvés à une très large majorité. Aux alentours de 97% d’approbation de mon rapport moral, du rapport d’activité de notre secrétaire général, Jonathan Denis, et du rapport financier de notre trésorière, Madeleine Denis. Madeleine et Jonathan, que je veux remercier pour le travail qu’ils font bénévolement – tout comme moi – sans jamais compter leurs heures. J’associe à ces remerciements du début de mon intervention – mais ils prennent une place importante dans mon cœur de militant – les administrateurs de l’ADMD, les délégués, les bénévoles de l’Ecoute, toutes celles et tous ceux qui, parce qu’ils croient à quelque chose de plus grand qu’eux-mêmes, donnent de leur temps pour construire, au détriment souvent de leur vie personnelle ; cela en dépit des critiques, dont nul, jamais, n’est exempt, mais qui sont parfois ressenties durement, voire injustement .
Je profite de cette occasion pour féliciter les salariés de l’ADMD qui accomplissent un travail remarquable au service de notre association. Certes, me direz-vous, ils sont payés pour faire cela, mais tout de même… il existe des salariés moins motivés et moins enthousiastes que ceux-là. Je salue ici, en cet instant, la mémoire de Roseline Gillery décédée au mois d’avril dernier.
Comme président, vous le savez, je me déplace beaucoup dans nos délégations. C’est d’ailleurs une vraie joie d’aller à la rencontre de nos adhérents, toujours très reconnaissants, toujours très gentils, toujours très volontaires. Tous ceux qui ont eu l’occasion de faire ces déplacements savent combien on se ressource lors de ces réunions.
Lors de ces déplacements, j’entends les attentes des Françaises et des Français. J’entends les inquiétudes de ceux qui tremblent de devoir mal mourir, selon les seules règles de la loi de sédation en vigueur actuellement. J’entends les colères de celles et ceux qui ont perdu l’être cher dans une mort atroce, par une médecine parfois sourde et aveugle, concentrée sur ses exploits plutôt que sur les femmes et les hommes qui sont devant elle, à cause d’une loi mal écrite, liberticide, faite pour contraindre les Français à mourir dans des conditions qu’ils n’ont souvent pas choisies.
Pensons à Vincent Lambert qui avait pourtant dit à sa femme, à ses proches, à ses collègues de travail – il était infirmier – que jamais il ne vivrait la vie sans vie d’un être en survie. Que jamais il ne ferait subir à ceux qu’il aime la douleur de voir un corps inerte, hydraté et nourri artificiellement, à la merci d’une machine électrique que personne n’aura l’humanité de débrancher. Et pourtant… Ce furent onze années de calvaire pour Vincent, sa femme Rachel, son neveu François, parce que sa mère et son père ont voulu en faire un élément de communication au profit d’un dogme, d’une illusion, celle de l’hyper sacralité de la vie. Onze d’années pour que ce pauvre homme, qui aurait pu avoir une fin de vie paisible dès lors que l’évidence de son état irréversible était démontrée médicalement, soit enfin délivré ; délivré, mais privé d’alimentation et d’hydratation – durant plus d’une semaine, rendez-vous compte ! – jusqu’à ce que mort s’en suive.
Alors oui, la France prend du retard sur les autres pays. Autour d’elle, Pays-Bas, Belgique et Luxembourg ont des lois parfaites. La Suisse apporte des solutions en fin de vie et ne laisse aucun de ses ressortissants dans la souffrance. L’Italie et l’Espagne discutent serré. De grands pays, organisés en fédérations comme le Canada, les Etats-Unis, l’Australie ont des lois de légalisation de l’aide active à mourir sur la totalité de leur territoire ou, pour l’heure, dans certains états seulement.
La France, elle, se complet depuis 2005 dans un entre-deux cruel, la sédation, qui consiste pour la médecine à endormir le patient en fin de vie puis à le faire littéralement mourir de faim et de soif quand cela dure plusieurs jours. En 2005, en 2010 puis, dernièrement en 2016, pour refuser aux Français cette ultime liberté, le législateur, avec à sa tête Jean Leonetti, a inventé la mort à petit feu, celle qui consiste, dès lors que le constat de fin de vie a été posé, à attendre l’entrée du patient dans la phase agonique, c’est-à-dire dans les tout derniers jours de la vie, puis de le priver de traitements, y compris de l’alimentation et de l’hydratation, jusqu’à ce que le corps, affaibli, lâche enfin. Une insuffisance rénale entraîne alors progressivement l’arrêt des organes vitaux, jusqu’à l’arrêt du cœur.
Pourquoi, dès lors que le constat de fin de vie est posé, que celui de l’impossibilité de la médecine à guérir est dressé, impose-t-on au patient, par des gestes médicaux qui consistent à débrancher, à retirer des sondes, des perfusions, en injectant un sédatif, une mort lente qui provoque une transformation bouleversante du corps, difficile à supporter pour celles et ceux qui sont autour du lit, plutôt que de proposer, à celles et ceux qui le demandent de manière consciente et réitérée, l’administration d’un produit létal – comme cela se fait déjà dans notre pays mais de manière illégale et inégalitaire – qui libère le patient en quelques dizaines de minutes et lui permet de rentrer dans la mort les yeux ouverts, dans sa propre dignité puisqu’il s’agit de son propre choix ?
Alors oui, la France est en retard. Et nous portons tous ici une responsabilité collective. Et particulièrement nous, les représentants nationaux de notre association. Chaque année qui passe sans la loi de liberté que nous réclamons, voit ceux que nous aimons mourir cruellement. Nous devons obtenir, c’est urgent, la loi pour laquelle nous militons depuis tant et tant d’années.
Notre ami Jean-Louis Touraine, député du Rhône, rapporteur de la mission d’information de l’Assemblée nationale sur la révision de la loi relative à la bioéthique, président du groupe d’études sur la fin de vie, nous dira comment il voit les prochains mois et nous indiquera quel degré d’optimisme nous devons avoir. Les députés du Morbihan Nicole Le Peih et Hervé Pellois nous dirons comment ils participeront au mouvement de fond, soutenu par la quasi-totalité des Français, qui aboutira à la légalisation d’une aide active à mourir, respectueuse des volontés et des consciences. Et nos amis, représentants les associations laïques, ici présents, nous parlerons de la part que la société civile doit prendre dans ce combat pour la liberté et pour le respect de la laïcité, scellée par notre loi de 1905.
Ce n’est pas pour moi une manière de me défausser que d’appeler chacun d’entre vous à prendre sa part dans notre combat militant. De la manifestation de rue à l’envoi de lettres ou de mails aux parlementaires, la palette est large des actions qui soutiennent la revendication collective de notre association.
A ma place, je ne peux que mettre à la disposition de chacun des 73 000 adhérents de l’ADMD des outils afin d’interpeller pouvoirs publics, élus, journalistes sur cette liberté fondamentale qui construira un droit responsable et respectueux de chacun, celui de choisir pour soi-même les conditions de sa propre fin de vie.
Dans les années soixante-dix, les femmes nous ont démontré qu’elles pouvaient choisir de devenir des mères, ou pas ; et que cette décision leur appartient, à elles et à elles seules. Nous devons être très fiers de l’héritage qu’elles nous laissent, et nous battre, à notre tour, pour que le droit de mourir dans la dignité devienne, au-delà d’un slogan, une réalité.
Pour que cessent, dans notre pays, les drames de la fin de vie.
Pour que vive, jusqu’à notre dernier souffle, notre liberté.
Pour que la femme et l’homme droits, respectueux, dignes, responsables que nous avons été ne se transforme pas en un objet d’expérimentation, un être que l’on infantilise, que l’on manipule puis, pour le délivrer finalement de ses souffrances, que l’on torture jusqu’à ce que mort s’en suive.
Hauts les cœurs !
Vive l’ADMD !
Vive la liberté !
Je vous remercie.
Jean-Luc Romero-Michel