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Mes discours - Page 3

  • Ma présentation des actions de l'ADMD France à Amsterdam (texte en anglais)

    Dear friends, (Slide 1 et 2)

     

    I am Jean-Luc Romero-Michel, president of ADMD- France since two thousand and seven. (Slide 3) ADMD has nearly sixty-eight thousands members and is represented in the whole of France - even overseas - thanks to its one hundred and twenty delegations. Right now, we have an average of ten thousand new members a year.

     

    As an introduction, (Slide 4) I would like to say that all the polls show that ninety percent of the French population is in favor of legalizing euthanasia and assisted suicide. Adding to this, ninety-eight percent of those, who are older than sixty-five are in favor of choice at the end-of-life.

     

    So, you will tell me that we should be advancing and that France should soon have a law legalizing euthanasia and assisted suicide. Even more so, since François Hollande promised a law while he was running for president and his prime minister, Manuel Valls proposed a bill in two thousand and nine in the National Assembly to legalize the possibility of ending one's life in dignity.

     

    All the conditions seemed to be there in order to act according to the French people's will. No political risk, since this has been plebiscited for the past twenty years. No legal risk since we have brilliant precursors in Europe : The Netherlands, Belgium and Luxemburg and last but not least, the right to assisted suicide in Switzerland .

     

    So what is wrong ? 

     

    We did not reckon with the panic caused among our MP’s, when society needs to be reformed. François Hollande reformed marriage by opening it to same-sex couples. But the size of demonstrations by homophobic and violent fanatics and religious extremists vaccinated him from going any further in reforming, not with standing the fact that this particular reform is plebiscited by the French  population.

     

    He is sitting in his Elysee Palace and only listens to his advisors, one of whom is a Professor of Medicine (once again). It suddenly seemed urgent to him not to legalize euthanasia. He made another choice :  he had a so-called consensual law voted.

     

    But can a deep reform of society be "consensual" ?  

     

    Consensus is the smallest common denominator.  Sluggishness... General discontent… The pro-law are frustrated, the anti-law feel betrayed. (Slide 5)

     

    I  will try to explain what happened since François Hollande was elected in two thousand and twelve (1), then, describe the present situation and the feelings of our members (2) and, finally, what we are doing to obtain the law of freedom which we have been demanding for the past thirty-six years (3).

     

    1 ) What happened since François Hollande was elected in the spring of two thousand and twelve ?

     

    Let us go back to November two thousand and eleven. (Slide 6)

     

    In November two thousand and eleven, at the time of the fourth World day for the right to die in dignity, we launched a communication campaign :  insert in the press, video spots on the main TV channels,  posters and visual supports to all the MP'S. This campaign showed an intubated woman on a hospital bed with the slogan : "Ninety-four percent of the French approve of a pro-euthanasia law. There is still no law… "

     

    This campaign had some success, especially because it showed that ninety-four percent of the French people want the law. Our opponents shot back at us and used all their cartridges before our actual campaign started...

    Unfortunately for them, they had no idea that our actual campaign was only going to start a few months later, in March two thousand twelve.

     

    In the meantime, we opened a blog at the very end of two thousand and eleven, which stated the position of each MP (of both chambers of Parliament) and of each candidate to the presidential and legislative elections with a copy of the answer given to our written question.

     

    A great amount of work was needed to gather all this information, but it was an essential data platform in order to ensure that every French man and woman should know who his / her vote would go to.

     

    In March, March twenty-fourth, we organized a demonstration on the symbolical place de la République, in Paris, followed by a meeting during which all the candidates for the presidency of France could express his / her opinion on end-of-life issues. It was a great success in the midst of a sunny spring afternoon. All the candidates were there or had somebody representing them.

     

    This knowledge of the opinions of the different candidates to the presidential election allowed us to launch our second communication campaign. (Slide 7)

     

    Nicolas Sarkozy, the outgoing president, Marine Le Pen, the extreme-right wing candidate and François Bayrou, the christian-democrat candidate were all shown on their death beds in a hospital thanks to a photo montage.  

     

    A shock campaign, as brutal as death actually is under the daunting conditions that we experience in France. There were many reactions, more or less moderate.

     

    This campaign went viral and all over the world. Foreign media (Russian, Mexican, Canadian, African) took over our visuals and sent us journalists to interview us. All the French MP's took sides for or against this campaign and arrived exactly where we were trying to bring them : take part clearly in the electoral programs for or against legalizing euthanasia. It was the first time that this issue was at the heart of an electoral campaign.

     

    For François Hollande it was his twenty-first campaign promesses, whereas Nicolas Sarkozy refused all possibilities of even debating the issue. Once François Hollande was elected President, the socialist candidates for the National Assembly included this proposition in their program. (Slide 8)

     

    Try to imagine : after a promising start for us - his promess twenty-one - François Hollande rushed into a palliative care unit and entrusted Professor Sicard - an officially declared euthanasia opponent - and 8 other people, all of them opposed to legalization - with a mission which inevitably came to the conclusion that it was not necessary to legalize euthanasia. (Slide 9)

     

    Whereupon, the CCNE (National consultative ethical commission) of which Didier Sicard is the honorary president, when consulted by President Hollande, gives an opinion according to which our present legislation is the best in the world and only needs a few readjustments in order to be capable of facing all end-of-life issues. If it were true, we would not have remembered the names of Chantal Sébire, Vincent Lambert, Nicolas Bonnemaison, Jean Mercier and so many others, dead under terrible and undignified conditions, not the ones they were asking for. (Slide 10)

     

    Reminder : Chantal Sébire was this woman who suffered from a terrible sinus tumor and was not allowed to have an assisted suicide.

     

    She ended up committing suicide on her own under mysterious conditions. Vincent Lambert is this young man in a chronical vegetative situation with the family fighting to keep him alive (his mother, under the influence of a religious sect) and his wife asking for a terminal sedation. The wife is asking for is the strict application of the present law : stop hydration and artificial feeding in addition to a deep sedation. Not a very nice way of dying but better than being kept artificially alive.

     

    The Board of State (a French Court) pronounced itself in favor of sedation, but the mother carries on, looking for legal backups to keep him alive. Had he written his advanced directives, they would have been respected under the present law.

     

    Nicolas Bonnemaison is an emergency doctor who freed some of his patients from their suffering by injecting a lethal product in their drip (they were over 90 years old and unconscious). It was illegal but he was found unguilty by a popular jury. And yet a court, in Angers, pronounced him guilty and he was barred from the French Medical Association, meaning he could not work anymore as a doctor.

     

    Jean Mercier is this old man prosecuted for having let his wife swallow lethal pills without trying to stop her and was condemned for non- assistance to a person in danger .

     

    The only problem in this concert of praise orchestrated by the anti-choice and admired by the no- choice partisans, the political calendar moved and some of the members of the CCNE (National ethical consultative committee) were replaced. The representatives of the monotheistic religions disappeared. And this same committee, renewed, decided to tackle this issue once again, taking into account the advice of a citizen's jury .

     

    And surprise for the observers : while the pseudo- experts, the grand medicine professors, the philosophers, chatterboxes from all over the place were praising the brilliant French genius in end-of-life legislation, twenty French people chosen by a polling institute came to the conclusion that it was a matter of utmost urgency to allow those who ask for it to benefit from a medically assisted suicide or - if unconscious and having written advanced directives - benefit from euthanasia. Far-reaching possibilities. (Slide 11)

     

    Thunderstorm in the media and in political circles. Once again the citizens contradict the self- proclaimed experts with their certainties and their power.

     

    And when the President and his Prime Minister should have seized the opportunity to propose a bill at Parliament, they beat around the bush and put off any bill proposal for the next months.

     

    And here we are with these difficult mediatic situations such as Vincent Lambert and Nicolas Bonnemaison - about which Jacqueline Jencquel will tell you more, since she followed the cases attentively - the government entrusts Jean Leonetti, conservative MP and author of the two thousand and five law which bears his name, to think about a new law. So there he is, with another (silent) socialist MP declaring to all the Catholic media (La Croix, la Vie) that he only accepted this mission on the condition that he would neither mention euthanasia nor assisted suicide… So what, then ? A new campaign for self-satisfaction ?

     

    And after this mission a report will be written and a bill submitted to Parliament in December.

     

    2) where do we stand today ? How do our campaigning members feel ? (Slide 12)

     

    On February second two thousand and sixteen, the French president enacts a new legislation on end-of-life issues - the third in ten years - two thousand and five, two thousand and eight and two thousand and sixteen.

     

    This bill is supposed to put the patient at the heart of his / her decision. In fact, all it offers is terminal sedation, which already existed in the previous legislation. The advanced directives are supposed to be compulsory, which they are not, because a doctor may refuse to abide by them if he judges them to be "obviously inappropriate."

     

    What a lot of time lost to reach this point. French people continue to suffer; the conditions of their death are dreadful. You should know that a young man like Vincent Lambert, whose fate has still not be decided by the courts, will have the right to either futile intensive medication - after ten years in coma - or deep sedation, meaning dying of hunger and thirst in a time frame that can reach thirty days. Absolute horror.

     

     

    So, of course, I hear some people in France talking about consensus, compromise, discussion and negotiation. Soften our position. And what else ?

     

    We have not been campaigning for 36 years to get a mini-law. We have not been chosen - our board elected by 9 out of 10 members - to accept a luke-warm law. We have been campaigning for the past thirty-six years to have a pro- choice law. For the only and excellent reason that a French citizen should be in full command of his/ her duties and rights till the very end of his / her life. And in the very first place the right to do what he / she wants with his / her body.

     

    No, the women of France did not accept any half- measures when allowed to vote in 1944.

     

    No, the women of France did not accept half- measures when they obtained the right to abortion in nineteen seventy five. And no, the victories of our country were not obtained by negotiating with those who occupied us and deprived us of our freedom.

     

    3) What is ADMD doing to get a law ? (Slide 13)

     

    Today we insist upon our sixty-eight thousand members writing to the MP's, who represent them.

     

    The MP's : they are invited to every public meeting we organize in our one hundred and twenty delegations. I participate at about fifty of these meetings every year. We often have members of both chambers of parliament supporting us.

     

    But the support we get in the provinces of France is lacking in Paris, at the Parliament.

     

    What a pity !

     

    The Prime Minister. Our sixty-eight thousand members are given a stereotype letter, which they are to send him and remind him of his commitment in two thousand nine.

     

    The members of our committee of honor - intellectuals, artists, politicians - co-signed a letter to him in February.

     

    The President of France. He can receive letters with no stamps. So, our members can send him postcards with satirical drawings to remind him of his promises.

     

    The " Jeunes de l' ADMD " (Slide 14)

    (ADMD's young campaigners) are more and more active and numerous. They run marathons for the ultimate freedom, are present at all gatherings of young people, like Solidays, a festival that brings thousands of young people together and they are organizing for the second time the ADMD tour in July, which is a trip around France . (Slide 15 et 16)

     

    Myself, I keep meeting up with MP's from all political parties to tell them that the French people, whatever party they belong to (right, extreme right, left, extreme left, ecologists) want a new law.

     

    I also tell them that a law is the only way to provide safeguards against all the slippery slopes generated by the absence of a law , as is the case today in France. The right to have access to assisted suicide and euthanasia will never become an obligation. (Slide 17)

     

    Next September, after having organized our militant picnics, we will launch our campaign to pressure the candidates for the presidential and legislative elections which will take place between April and June two thousand and seventeen.

     

    Our General Assembly will take place symbolically in Antibes, where the mayor is Jean Leonetti himself, he who has been regulating our end- of - life decisions for the past ten years. Many political and cultural figures will join us in our campaign which will last till the elections.

     

    On November the second, for the Ninth World Day for the right to die in dignity, (Slide 18) there will be over one hundred demonstrations throughout the country to call for the attention of the candidates and a communication campaign will be launched as for the last presidential election.

     

    In March, once more, we will invite the presidential candidates to present their program in a well-known Parisian venue.

     

    From January till April, we will have one thousand volunteers touring France, who will be trained by us and organizing Tupperware meetings and going to all the political meetings to question the candidates.

     

    In April, we will be at all the markets of France to ask the French people to call out to the candidates.

     

    We will be campaigning on the net :

     

    There will be a website which will show the opinions of the candidates on end-of-life issues.

     

    Of course, ADMD will be present on all the social networks : Twitter, Facebook, Instagram and Périscope.

     

    We are very present on the social networks and just speaking for myself, I have more than eighty thousand followers on Twitter, which shows our influence. 

     

    Conclusion 

     

    The year that is ahead will be a year of intense campaigning for ADMD. We aim at transforming our sixty-eight thousand members into active campaigners.

     

    There will be a campaigner's kit.

     

    Meanwhile, our members are submitting all their ideas to us and, there will be a democratic election in June to choose the best of those ideas.

     

    Everything will be done for our candidates to commit with no afterthoughts to our freedom cause.

     

    Thank you. 

     

     

     

  • Mon discours aux 20èmes EG d'ELCS

    Mesdames, messieurs,
    Chers amis,

    Nous ne le savons que trop bien : dès que l’on parle de drogues en France, la décision ne se fait pas ou très rarement sur des critères objectifs et raisonnables. Les passions se déchaînent, les torses se gonflent, le ton se fait inquisiteur, la morale devient toute puissante. Et pourtant cela fait plus de 10 ans que la politique de réduction des risques a été légalisée, qu’elle est défendue et approfondie aussi à bien à gauche qu’à droite. Rendons à César ce qu’il appartient à César et souvenons-nous du rôle majeur et fondateur de Simone Veil ou Michèle Barzach. Il est amusant de noter que la RDR, ainsi légalisée va à l’encontre de la dogmatique loi de 70 qui pénalise l’usage et a pour but l’éradication de toute drogue. La RDR est une politique pragmatique qui prend en compte l’usager dans son entierté sans avoir pour but de le faire renoncer à l’usage de substances. Pas simple pour le grand public de s’y retrouver entre cette injonction irréaliste d’un monde sans drogues et d’un pragmatisme humain et efficace. Sans nul doute, un jour, il faudra revenir, frontalement, sur la loi de 70. Passons.
    La politique de RDR est une des politiques sanitaires les plus efficaces qu’il soit : les usagers de drogue représentaient 30% des découvertes de séropositivité au VIH dans les années 90. Moins de 2% aujourd’hui. Pour autant, la RdR ce n’est pas une politique miracle ; c’est une politique qui doit être soutenue, qui doit être approfondie. Voir en elle un politique miracle et donc figée, c’est la tuer .

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    Pourquoi ce titre « La réduction des risques comme exercice de démocratie » ? La démocratie, c’est le fait de penser, d’organiser, de mettre en œuvre la liberté, l’égalité, plus globalement les droits de l’homme dans la Cité. C’est le fait de reconnaître en l’autre son égal, c’est le fait de le reconnaître comme citoyen à part entière. Et c’est là le fondement même de la RDR. J’en ai parlé il y a quelques secondes en évoquant la loi de 70. La RDR donne des droits ou plutôt reconnait des droits. J’ai l’habitude de le dire : aucune substance n’enlève à l’homme son humanité, je le pense profondément et ce n’est pas faire preuve d’angélisme ou d’aveuglement que de dire cela. Concrètement, la RdR emporte le droit à la santé en premier lieu et on ne peut que se féliciter que la loi de santé admette la RDR au sein du monde carcéral. Enfin devrais-je dire ! Cette politique emporte le droit à la sécurité, je pense notamment au fait de ne pas être considéré comme un délinquant et cela rejoint le débat sur la loi de 70 et son impérieuse remise en cause. Elle emporte également le droit à la dignité. En donnant aux usagers la possibilité de s’occuper de leur propre santé, via la mise à disposition de matériel ou via les programmes d’éducation à l’injection, elle le reconnaît de ce fait un statut de citoyen. Alors oui, si l’on accepte que la démocratie n’est pas qu’un système juridique mais que c’est un régime politique intrinsèquement lié à la notion de respect et promotion des droits humains, la RDR est bel et bien un exercice de démocratie.
    La démocratie s’exerce aussi sur le plan local et bien sûr si le thème de ces Etats généraux  est « la RdR comme exercice de démocratie », vous pouviez de vous-même compléter en disant « exercice de démocratie locale ». Je veux parler évidemment des salles de consommation à moindre risque, thème tabou il y a encore quelques années, thème qui grâce à l’engagement des acteurs de santé, grâce à leur sens de la pédagogie, aura trouvé dans les prochaines semaines une concrétisation. Je me réfère là à la loi de santé qui autorise officiellement son expérimentation. On ne nous aura rien épargné depuis quelques années sur ce thème : plus les caricatures étaient fausses, plus les ficelles étaient grosses, plus les affirmations étaient mensongères, meilleur c’était. Alors certes, nous sommes des latins, nous aimons l’exagération, le débat passionné, les coups de sang mais quand tout cela ne se résume qu’en de piètres mensonges englués dans une idéologie moralisatrice, je ne suis pas sûr que cela soit constructif. Peut-être peut on aimer ce côté latin mais on peut aussi aimer le pragmatisme suisse, il n’y a pas de honte à cela ! Je vais très souvent à Genève, notamment à la rencontre du Quai 9, structure qui gère des dispositifs de réduction des risques et je suis toujours surpris par son inscription au sein du quartier, son intégration. Je discute souvent avec la direction de Quai 9 et je suis toujours étonné du pragmatisme des riverains, de la police, des politiques, qui ne dégainent pas à chaque fois leur diatribe anti-usagers comme peuvent le faire les politiques en France. Rappelons que dans le cadre du référendum tenu le 30 novembre 2008, le peuple suisse a appuyé à 68 % la révision de la loi sur les stupéfiants basé sur quatre piliers dont le traitement avec prescription d’héroïne ! A 76% même, à Genève, ville pilote de cette politique pragmatique et audacieuse.

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    La recette que Quai 9 utilise est la même que celle utilisé par les structures de RDR en France qui certes n’ont pas à gérer, pour le moment, de dispositifs aussi médiatisés que les salles de consommation à moindres risques mais qui, au quotidien, font preuve elles aussi de transparence et d’échanges avec les riverains. Car c’est bien de cette façon que les dispositifs seront le mieux intégrés et acceptés. Non pas en les cachant car cela crée de la suspicion et des peurs irraisonnées et dures à raisonner. Ce sont bien l’application de principes de démocratie locale qui permettront l’acceptation : journées portes ouvertes, relations continues avec le voisinage, les acteurs municipaux. C’est un travail au quotidien à mener, un travail de médiation sociale, un travail d’information et de communication. Ce n’est pas simple, cela prend du temps mais c’est comme cela que l’on doit faire. Quand on connait quelque chose, on en a définitivement moins peur. Cela vaut pour tout, y compris la RDR.
    Je viens d’évoquer un des articles de la loi de santé et ne peux bien évidemment ne pas évoquer plus largement cette loi de santé dans sa globalité. Même si elle n’est pas définitivement adoptée, on en connaît désormais les grandes lignes. Cette loi est réellement essentielle et je le crois et le dis sincèrement, impactante pour l’avenir. Rassurez-vous mes louanges ne sont pas en lien avec le lieu de la tenue de ces Etats généraux même si nombreux sont celles et ceux dans cet immeuble qui ont œuvré sur la loi et qu’ils l’ont pensé et je tiens à saluer la ténacité de Marisol Touraine et notamment sa ténacité sur els salles de consommation.
    Evidemment, je ne peux pas vous détailler toutes les avancées ou les manques de cette loi, alors permettez-moi, arbitrairement, de vous donner quelques unes des mesures qui me semblent les plus intéressantes. Ce qui est certain dans tous les cas, c’est que cette loi ne se limite pas aux seuls débats d’actualité, ni aux seuls engagements de programme du Président de la République, François Hollande, sur la tarification et les parcours de soins. Cette loi a bien sûr vocation à travailler sur ces thématiques mais va aussi plus loin, englobant de ce fait l’ensemble du champ sanitaire.
    Plusieurs focus peuvent être faits au-delà de la question de la réduction des risques pour les usagers de drogues, thème déjà évoqué.
    Premier focus, évidemment le plus décrié, critiqué, villipendé : la généralisation du tiers payant. Au-delà des hurlements et des postures, des déclarations fracassantes sur la main mise des mutuelles sur santé, cette mesure phare était nécessaire. Rappelons tout de même que, d’après les dernières enquêtes, ce n’est pas moins de 25% des personnes en ALD qui ont déjà renoncé à une consultation du fait de l’avance de frais. Cette simple donnée suffit à elle-même à justifier cette grande mesure de santé publique permettant un accès égalitaire aux soins. En somme le droit à la santé pour toutes et tous.
    Deuxième focus : le dépistage. Nous le savons toutes et tous, le dépistage du VIH et des hépatites est au cœur de la réponse sanitaire. Si l’on parle du VIH, l’enjeu est clair : dépister celles et ceux qui ignorent leur séropositivité, dépister celles et ceux qui sont les plus exposés au risque d’infection du VIH comme les HSH, les migrants originaires d’Afrique sub-saharienne, les trans. Dépister mieux. Dépister plus. Alors avec la réforme des CDAG/CIDDIST, le lancement des autotests de dépistage du VIH et donc dans la loi, cette consécration du TROD, tout cela va évidemment dans le bon sens. Connaître sa séropositivité est déjà un acte de prévention : rappelons quand même, sans nullement culpabiliser ou pointer du doigt mais ce sont les chiffres qui le disent, que 75% des nouvelles contaminations sont le fait des 20% des malades qui ignorent leur statut sérologique.
    Troisième focus : la lutte contre les discriminations. Les avancées sont nombreuses. Sur les refus de soins, sur le droit à l’oubli pour les personnes atteint de pathologiques chroniques, et sur deux combats que porte ELCS depuis plusieurs années : l’ouverture du don du sang aux HSH et la fin de l’interdiction des soins de conservation pour les défunts séropositifs. Autant de mesures qui vont dans le bon sens, celui très simple mais si essentiel du respect des personnes.
    Voilà ce que je voulais dire sur cette loi de santé. Mais vous le savez, le monde de la lutte contre le VIH/sida est exigeant : non pas parce que ce serait là le caprice d’associatifs qui auraient toujours l’Etat dans le viseur, Etat coupable de tous les maux notamment sa lenteur. Non, si nous sommes exigeants c’est que, pendant ce temps, les contaminations continuent, c’est que la maladie et les discriminations et la précarité qui en découlent malheureusement sont la cause de terribles souffrances. Alors comme l’affirmait ELCS dans une précédente campagne de communication : « l’inaction tue ». De quoi exactement je souhaite parler : bien évidemment de la PrEP, (prophylaxie pré-exposition), c’est-à-dire la prise de médicament anti-VIH par des séronégatifs dans un but préventif.

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    Alors bien sûr ce sujet dépasse le thème de ces 20e Etats généraux mais je pense essentiel d’en parler. Soyons très clairs : aujourd’hui, nous savons comment arrêter la transmission du VIH/sida. Promotion de la prévention combinée, autorisation de la PrEP, d’une PreP financièrement accessible, TasP et donc dépistage diversifié tant dans ses formes que dans ses lieux et temps de proposition, mise sous traitement immédiate dès connaissance de la séropositivité. La feuille de route est claire, scientifiquement prouvée, scientifiquement demandée également, aussi bien par l’Organisation mondiale de la santé, que par le rapport Morlat. Aujourd’hui, on attend quoi pour autoriser la PreP ? L’ensemble des associations est mobilisée sur cette question et nous attendons une réponse de la Ministre à la hauteur des défis. Encore une fois, il ne s’agit pas de jouer les insatisfaits, il s’agit d’éviter les contaminations en mettant en œuvre l’ensemble des outils dont nous disposons. J’espère sincèrement que le 1er décembre sera l’occasion une annonce forte sur la PreP et l’annonce, bien sûr, de sa gratuité.
    Sachons toutes et tous, pouvoirs publics y compris, nous souvenir des leçons du passé : la frilosité politique est bien souvent une erreur, en tous cas, elle l’est quand elle porte sur la santé publique. Alors sachons faire preuve d’un courage pragmatique comme cela est le cas pour al loi de santé publique.
    Je vous remercie et vous souhaite des débats très constructifs, même si pour la 1èrer fois, je ne pourrai être présent pour conclure nos Etats Généraux. Mais Patrick Teisseire, notre secrétaire général, conclura, j’en suis sûr, bien mieux que je l’aurai fait.
    Bons travaux !

     

  • Mon message d’ouverture à la conférence du Crips sur les autotests

    Mesdames, messieurs, Chers amis,
    J’ai le grand plaisir d’ouvrir cette rencontre consacrée aux autotests de dépistage au VIH, autotests qui sont donc en vente livre dans les pharmacies françaises et ce, depuis deux semaines, le 15 septembre pour être exact.
    Le sentiment qui prévaut et que je sais partagé, c’est bien sûr une forme de satisfaction : les acteurs de la lutte contre le sida le demandaient depuis longtemps, les chercheurs avaient prouvé l’intérêt de ce dispositif. Donc, après quelques retards sur le calendrier annoncé, ça y est, on y est et c’est tant mieux.
    Après leur autorisation aux Etats-Unis et au Royaume-Uni, c’est indéniablement une vraie avancée : en effet, alors qu’environ 25% des nouvelles découvertes de séropositivité sont qualifiées de tardives et que 30.000 personnes séropositives ne connaissent pas leur statut, renforcer et diversifier l’offre de dépistage au VIH est une priorité clairement établie. Le but est bien, en fonction des possibles expositions au VIH ou prises de risque, d’en augmenter tant la fréquence que la précocité.

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    Nous le savons, le dépistage comporte un double bénéfice : individuel et collectif. Individuel dans ce sens où c’est la porte d’entrée vers la prise de traitement en cas de résultat positif, et un diagnostic tardif est cause de pertes de chances thérapeutiques pour les personnes concernées. Collectif car, au-delà du fait que le traitement antirétroviral diminue le risque de transmission par voie sexuelle, tout retard au dépistage maintient une épidémie dite « cachée » favorisant ainsi une transmission secondaire importante : concrètement, les personnes qui ignorent leur statut seraient à l’origine de 43% des nouvelles infections.
    Cet autotest constitue et constituera un élément d’autonomisation de la personne et sera un outil important à destination de celles et ceux qui ne veulent ou ne peuvent pas avoir recours à d’autres types de dépistage. C’est un outil qui s’intègre dans un fort développement de l’offre de dépistage avec une réelle recherche d’efficacité et de cohérence: je pense notamment à la réforme CDAG-CIDDIST et à la montée en puissance des TROD.
    Alors certes les autotests ont été lancés mais comme tout lancement, aussi médiatique soit-il, cela ne répond pas à toutes les questions qui se posent légitimement. Le lancement des autotests ne fait pas exception.
    Concrètement, ces questions, elles sont nombreuses et je ne peux en citer que quelques unes : quelle accessibilité financière alors que cet outil sera proposé à plus de 25 euros l’unité ? Quelle appropriation par les publics visés ? Quelle participation des acteurs associatifs, quelles possibilités de participation ? Quelle communication autour de ce nouvel outil ? Quelle complémentarité par rapport aux autres modes de dépistage ? Quelle articulation ? Quel délai d’intégration dans un parcours de soins en cas de découverte de séropositivité ? Autant de questions et sans doute bien d’autres sur lesquelles vous allez vous pencher durant ces quelques heures.
    L’occasion m’est donnée ici de dépasser ce cadre des autotests et de la politique de dépistage pour évoquer, plus largement, certaines choses. Aujourd’hui, soyons clairs, nous savons de quelle manière avancer efficacement dans la lutte contre le sida. Nous tâtonnons toujours sur divers choses mais nous avons une direction et des certitudes : dépister le plus précocement possible et traiter de suite dès la découverte de séropositivité, proposer divers outils de prévention, les plus adaptés à la personne, à ses envies et ses possibilités, contribuer à la mise en place d’un cadre sociétal où dire sa séropositivité serait possible, sans risquer l’opprobre. Voilà tous ces éléments, nous les connaissons et nous travaillons collectivement dans ce sens. Parmi tout cela, je veux mettre en exergue la PrEP. La question est aujourd’hui de l’autoriser ou non. C’est déjà une question qui me semble dépassée, la question serait plutôt comment l’utiliser et non plus pourquoi ! Il est essentiel que nous avancions très rapidement sur le sujet et que la question de l’autorisation soit réglée dans les meilleurs délais. Une autorisation qui ne serait pas que de principe mais une autorisation qui serait concrètement réfléchie avec un vrai accès à cette PrEP via un remboursement par exemple.
    Soyons francs : les acteurs de la lutte contre le sida sont exigeants, non parce que ce serait une volatile lubie mais simplement parce que c’est une question de vie ou de mort. La lutte contre le VIH/sida se nourrit d’engagement et d’innovation. Et ce depuis le début !
    Je vais arrêter là mon propos liminaire mais je ne voudrais pas oublier de remercier bien sûr les intervenants qui nous font le plaisir d’avoir accepté notre invitation mais aussi les personnes ayant organisées cette rencontre.
    Je vous souhaite à toutes et tous des débats animés dans la construction collective de réponses et solutions. Je vous remercie et laisse la parole à Frédérique Prabonnaud.

  • Mon discours d'Annecy sur la fin de vie (12 septembre 2015)

    Chers amis,

     

     

    Il ne m’est pas possible de débuter cette intervention sans renouveler mes remerciements au maire d’Annecy, Jean-Luc Rigaut, et à l’équipe municipale, dont sa directrice de cabinet Anne-Marie Aubry, pour l’accueil qu’ils nous ont réservé, ce samedi. Certes, l’éloignement de Paris a généré quelques petites difficultés d’organisation, mais qui ont été largement compensées par le soutien logistique qui nous a été offert. Tout comme par la beauté de la ville dans laquelle nous avons, durant quelques heures, le privilège de séjourner.
    Merci aux adhérents pour ces 97% de voix pour mon rapport moral. Cela me touche et m'oblige.

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    Nos amis suisses nous ont donc présenté la situation qui existe dans leur Confédération. Quel contraste avec notre pays dans lequel le débat parlementaire sur la fin de vie piétine. Quel contraste avec cette liberté que nos voisins helvètes ont le droit d’exercer – ou pas – et cette obligation qui nous est faite en France, ici, à seulement quelques kilomètres de la frontière, d’abdiquer nos droits de citoyen libre et responsable pour nous mettre entre les mains de personnes – quelles que fussent leurs compétences et leur humanité – qui décideront à notre place. Pourquoi ? Parce qu’une personne âgée, une personne qui souffre, une personne en fin de vie ne serait plus capable de raisonner et de décider ? Quel est ce nouveau paternalisme…

     

    Merci donc à nos amis suisses, non seulement d’avoir fait le déplacement jusqu’à Annecy, mais aussi de nous donner un espoir.

    admd,jean-luc romero,annecy

     

     

    Car non seulement la Suisse peut être la solution pour ceux d’entre nous qui n’arriveraient pas à être entendus et respectés dans notre pays – sans excès évidemment, car il ne s’agit pas de provoquer l’exode massif de tous les Français soucieux de trouver une mort apaisée – mais la Suisse est également la preuve qu’un pays rigoureux, démocratique, moderne, paisible et pacifique peut trouver des solutions respectables et acceptées qui permettent à chacun d’exercer librement un choix de fin de vie lorsque la vie n’est plus que de la survie.

     

    En France, vous l’avez noté, le débat s’enlise. Depuis l’élection de François Hollande et son engagement 21 sur le droit de mourir dans la dignité, rien n’avance. Je ne vais pas une nouvelle fois vous faire la liste des missions, réunions, avis consultatifs, avis citoyens, commissions… qui ont été sollicités depuis 3 ans. Je vous rappellerai seulement que lorsque les Français ont été interrogés par le Comité consultatif national d’éthique dans le cadre du Jury Citoyen, ils sont allés très loin puisqu’ils réclamaient la légalisation d’une aide active à mourir pour tous ceux qui en font la demande ou en aurait fait la demande, qu’ils soient aujourd’hui conscients ou inconscients, et une exception d’euthanasie pour ceux qui, inconscients, n’auraient rien dit, comme c’est le cas de Vincent Lambert.

    admd,jean-luc romero,annecy

     

     

    Je m’arrête une seconde sur le cas de Vincent Lambert. Comment comprendre que la proposition de loi Leonetti n’ait même pas essayé de régler pour l’avenir le problème de celui ou de celle qui est en fin de vie et qui n’a pas rédigé de directives anticipées, alors même que Vincent Lambert vit, avec son épouse et ceux qui l’aiment, un véritable calvaire ? Quelle surdité : Quel aveuglement !

     

    Cela aurait pourtant été simple… Dans la loi belge, tout a été prévu. Si aucun représentant légal n’a été désigné, la loi prévoit une série de représentation en cascade. D’abord le partenaire de vie. Puis l’enfant majeur. Puis les parents… Tout le monde est hiérarchisé, ce qui évite les incertitudes et les disputes.

     

    Et bien malgré la médiatisation de l’affaire Lambert, aucun amendement ne tente de résoudre pour l’avenir ce terrible problème qui est au cœur de la tragédie de Vincent Lambert.

     

    Pour aller plus loin, revenons à l’avis du Jury citoyen qui est conforme à ce que toutes les enquêtes d’opinion sur le sujet révèlent depuis 30 ans : les Français plébiscitent la légalisation de l’euthanasie.

     

    Alors que se passe-t-il ? Pourquoi rien n’avance ? Vous le savez déjà. D’une part le président de la République comme le Gouvernement – pourtant très favorables à la revendication de l’ADMD – ne font pas de cette question une priorité de ce mandat. Ensuite, le lobbying des milieux intégristes catholiques, le poids des religions sur les décisions publiques, l’influence néfaste des mandarins qui refusent d’abdiquer la moindre parcelle de pouvoir en rendant leur voix aux patients, bloquent toute avancée et s’en remettent au jugement partial et conservateur du spécialiste autoproclamé sur la fin de vie, le bon docteur Jean Leonetti, qui, n’exerçant plus la médecine depuis des années et n’étant ni malade ni en fin de vie, ne délivre qu’une opinion politicienne, partisane et liberticide sur ce sujet, en contradiction avec ce que demandent presque unanimement les Français.

     

    Et pourtant, de plateaux de télé et auditions, du Parlement aux nombreux forums de bioéthique, il débite mensonges, contre-vérités et fantasmes sur ce qui se passe dans les pays du Benelux ou en Suisse, assurant son auditoire des pires dérives dans ces pays qui provoqueraient un exode massif de déambulateurs sur les routes européennes pour trouver refuge, peut-être au Vatican ou en Pologne, et d’un retour à la peine de mort et à l’eugénisme dans notre pays si jamais ont acceptait que le patient puisse prendre enfin en charge sa propre fin de vie.

     

    Et c’est ainsi que notre débat parlementaire, débuté au printemps dernier à l’Assemblée nationale puis poursuivi au Sénat, pris entre le statu quo proposé par Jean Leonetti et Alain Claeys et le retour en arrière, c’est à dire l’acharnement thérapeutique proposé par quelques vieux barbons UMP du Palais du Luxembourg, n’a débouché sur rien et qu’il faudra attendre une seconde lecture – le 5 octobre, un lundi, jours où les députés sont peu présents à Paris... – pour savoir si oui ou non nous pourrons un jour jouir de notre ultime liberté.

     

    Alors il faudra continuer à nous battre auprès de nos parlementaires. Il faudra continuer à militer, à écrire, à râler, à manifester, à aider nos proches et nos adhérents qui se trouvent dans des impasses de fin de vie et leur accorder ce soutien qu’ils sont légitimement en droit de recevoir de notre part.

     

    L’année prochaine, dans la perspective des élections présidentielles et législatives, il faudra alors définir une nouvelle stratégie pour notre association, tout en conservant en mémoire que dans notre République parlementaire, c’est le Parlement qui fait les lois et que l’Assemblée comme le Sénat sont des points de passages obligés pour toute réforme sociétale. Et en se rappelant également que nos adhérents ne sont pas des révolutionnaires prêts à renverser les tables et que nous n’avons toujours pas trouvé nos « 343 salopes ». Autre temps, autres mœurs…

     

    Il nous faudra rester unis et soudés. Bien sûr, je comprends que certains, anticipant l’échec de notre stratégie, s’inquiètent et s’interrogent. Je sais que les plus en difficultés d’entre nous se demandent s’ils pourront bénéficier, sans avoir besoin de faire appel à la Suisse ou à la Belgique ou dans un geste clandestin, d’une mort douce, apaisée et préparée. Evidemment, je perçois les aigris au-delà de notre association et les ennemis de notre revendication d’une loi de liberté qui surfent sur quelques mouvements d’humeur pour gagner une mesquine notoriété. Mais ce n’est pas au milieu du gué qu’il faut changer de direction. Et le jour où nous changerons de cap, forcément après le vote définitif du texte actuellement en discussion, celui-ci sera proposé par le conseil d’administration à l’ensemble de nos adhérents. Nous avons la chance d’être dans une association qui vote au moins une fois par an. Sous contrôle d’un huissier de justice. Il faut laisser la voix à la démocratie. Et quoi de plus démocratique que l’élection ?

     

    A ceux qui s’interrogent sur l’avenir de notre association je rappellerai combien elle n’a jamais été aussi forte, aussi puissante qu’aujourd’hui avec nos près de 65.000 adhérents. Je rappellerai aussi combien elle est entendue, reçue et respectée comme jamais. Je rappellerai la mobilisation de nos responsables, administrateurs, délégués et délégués adjoints, bénévoles d’ADMD-Ecoute, salariés pour que les choses évoluent dans le sens que nous souhaitons.

     

    A vous tous, je promets que nous arriverons à faire entendre notre voix, la justesse de nos arguments et la légitimité de notre revendication.

     

    Entre temps, comme nous l’avons toujours fait, nous continuerons d’aider celles et ceux qui connaissent des fins de vie difficiles, dans le respect de chacun et de manière généreuse.

     

    Je compte sur vous. Ensemble, nous allons gagner notre Ultime Liberté ! Et nous redonnerons vie à la dignité!

     

    Je vous remercie.

     

     

    Jean-Luc Romero

    Président de l’ADMD

  • Clôture de l'#AdmdTour à Lille

  • Intervention pour les 20 ans d'ELCS

    « 20 ans d’Elus Locaux Contre le Sida »

                                                          

    Intervention de Jean-Luc Romero-Michel

    Président d’Elus Locaux Contre le Sida

    11 juin 2015 –Mairie du Xe arrdt de Paris

     

     

    Mesdames, messieurs,

    Chers acteurs et actrices de la lutte contre le sida,

    Chers amis,

     

    20 ans. Et oui 20 ans... Déjà 20 ans. Pour ce bel âge, pour ce bel anniversaire, je suis heureux de vous voir toutes et tous réuni ici. C’est un plaisir, un immense plaisir et une grande émotion. Je vais être honnête : c’est exaltant de fêter cet anniversaire mais c’est aussi très délicat et triste.

     

    Exaltant car 20 ans c’est un bel âge, après tout. Un âge dont nous nous souvenons mais un cap que pour la très grande majorité d’entre nous, nous avons déjà dépassé depuis quelques années déjà ! Mais bon, cela reste un joli souvenir disons-le nous ! Exaltant aussi parce que, en 20 ans, on en a fait des choses avec des moyens particulièrement limités. C’est là je crois la force des petites associations quoi qu’on puisse en dire : essayer de faire beaucoup avec très peu. C’est, je le pense, une approche coût – efficace si l’on reprend quelques termes techno-économico-techniques, des mots forts à la mode en ce moment !

     

    Exaltant mais aussi délicat et triste, je disais. Délicat car c’est un exercice difficile, voire impossible de toutes et tous vous remercier nominativement, vous qui avez tant compté dans l’histoire d’ELCS. Alors si j’ai la maladresse de ne pas vous citer, ne prenez pas cela pour un oubli, sachez que dans l’histoire d’ELCS vous y avez toutes et tous une place essentielle. Une place à part. Triste, car si nous sommes ici ce soir, c’est qu’ELCS a encore une raison d’être. On pourrait s’en féliciter mais si nous sommes là c’est que le sida, aussi, est toujours là ! Triste également, très triste devrais-je dire, car beaucoup manquent à l’appel. Je ne parle pas des personnes qui n’ont pas pu venir aujourd’hui, dans cette belle salle des fêtes de la mairie du 10e, pour des raisons d’agenda et de planning, non, je parle de celles et ceux qui sont partis, emportés par le virus du sida. Beaucoup d’entre nous ont connu les années noires du sida, les années où l’angoisse se mêlait à la colère devant la mauvaise foi et la criminelle ignorance, où le sentiment d’impuissance se mêlait à la volonté de transformer le monde devant tant d’injustice et de souffrance. Des années où les enterrements se succédaient, où les pleurs étaient quotidiens, où les lignes des répertoires se rayaient et les pages de ces mêmes répertoires s’arrachaient petit à petit, inexorablement. Des années où voir le lendemain était considéré comme une victoire. Des années où, paradoxalement, l’espoir teinté de colère s’est créé. Des années où la révolte est née face à l’indifférence et très souvent au rejet.

     

    Je me souviens très précisément de ces années. Je me souviens notamment des premiers mots échangés avec mon compagnon, quand j’ai appris ma séropositivité : « Titi, je ne connaitrai pas mes 30 ans. J’ai le sida ». C’est la première parole que j’ai prononcé à mon compagnon de l’époque, Thierry. J’en étais persuadé. Aujourd’hui, je vis. Je vis avec le virus, ce compagnon du quotidien. Je vis grâce à la science bien sûr et aux médecins et aux chercheurs qui font un travail remarquable depuis 30 ans. Alors, merci Jacques, merci Willy. Je ne cite que eux deux mais comprenez que, selon moi, les deux personnes qui m’ont fait vivre méritent bien que je les cite !

     

    20 ans déjà. 20 ans que nous martelons que le sida se soigne aussi par la politique. Il y a 20 ans, je transformais un combat individuel en u combat collectif en créant Elus Locaux Contre le Sida. Evidemment, ce n’était pas une aventure individuelle. Beaucoup étaient déjà là en 1995. Comment puis-je ne pas citer Roselyne Bachelot et Dominique Gillot, qui ont été depuis le début de l’aventure aux côtés d’ELCS et qui sont nos marraines aujourd’hui. Sheila, également notre très chère présidente d’honneur. Et surtout comment ne pas citer Philippe. Philippe Lohéac, qui a fondé ELCS avec moi et qui travaille depuis quelque peu dans l’ombre. C’est quelqu’un de totalement indispensable, notamment parce qu’il occupe un poste bien souvent non-envié, c’est-à-dire le poste de trésorier depuis 1995. Cher Philippe, je crois que je ne te remercierai jamais assez de ton si précieux soutien ! Vous voyez, je pourrai continuer longtemps à citer des noms tant les soutiens ont été nombreux durant ces 20 ans mais je me dois de me limiter en termes de timing !

     

    Reprenons au début des choses : ELCS est né d’un constat, celui que les élus locaux constituaient un formidable réservoir de militants et d’acteurs de la lutte alors que les associations et les médecins étaient déjà complètement investis dans cette lutte. Le sida n’est ni de droite, ni de gauche, ni du centre. Voilà ce qui a présidé à la création d’ELCS, et ce qui préside toujours à son fonctionnement puisque l’association a la chance d’avoir un bureau composé d’élus de droite comme de gauche mais aussi du centre ou encore des écolos. Des élus investis, engagés, conscients de leurs possibilités d’action et de leur responsabilité. De leur devoir même, devrais-je dire.

     

    Car à ELCS, nous avons une certaine idée du politique, de l’action politique, de notre action dans ce combat pour la vie, l’égalité, la dignité. Et cette conception, j’en suis persuadé, vous qui êtes ici ce soir, vous la partagez.

    Nous voulons une politique de lutte contre le sida innovante, qui se décide sur des résultats scientifiques incontestables, sur des bases solides, une politique qui ne serait donc pas freinée par le moralisme, le dogmatisme ou la frilosité. Par manque de courage politique, oui des hommes et des femmes se contaminent, oui des hommes et des femmes sont discriminées, oui, des hommes et des femmes continuent à mourir !

    Nous demandons une politique de lutte contre le sida humaine mais surtout courageuse, à la hauteur des défis que pose cette épidémie à notre pays et à notre société, que ce soit en termes de prévention, d’information, d’éducation, de lutte contre les discriminations, de soutien aux personnes ainsi qu’aux acteurs de cette lutte. Alors que plus de 6000 de nos compatriotes découvrent chaque année leur séropositivité et que jamais autant de personnes n’ont vécu avec ce virus en France, les défis sont devant nous !

    Nous exigeons que le malade ne soit pas le bouc-émissaire parfait et tout désigné de tous les maux de notre société : lutter contre le malade en lieu et place de lutter contre la maladie, voilà bien la pire des idées !

    En somme ce que nous appelons de nos vœux, non pardon, ce pourquoi nous travaillons au quotidien, c’est pour une société simplement plus juste, plus respectueuse des différences, plus solidaire. Tout simplement plus humaine.

     

    20 ans, c’est l’âge des possibles. Et ces « possibles » sont devant nous et l’espoir est de mise. Alors haut les cœurs ! Les avis sont unanimes pour dire qu’il est possible que d’ici une génération, nous puissions vivre dans un monde sans sida et ce grâce aux progrès de la médecine, à la promotion du dépistage, au rôle central du traitement et à l’accès universel à celui-ci. Le tout est bien conditionné à quelque chose : l’engagement du politique…

     

    Mais d’ici là, profitons du moment présent, de ce temps amical de partage.

    Mais avant de conclure, je voulais que tous ensemble, nous puissions rendre hommage à nos morts, à celles et ceux qui sont partis trop tôt et qui nous manquent terriblement. Je souhaiterai que nous respections une minute de silence en leur mémoire.

     

    (1 minute de silence)

     

    J’aime cette phrase de Coteau : « Il faut vivre comme tout le monde tout en étant comme personne ». Je vous souhaite à toutes et tous énormément de bonheur. Prenez soin de vous, profitez du moment présent même si contrairement à ce que j’ai pu imaginer en apprenant ma séropositivité il y a 27 ans, l’avenir dure toujours !

     

    Je vous remercie du fond du cœur.

     

  • Mon discours à Londres à Dignity In Dying (en anglais)

    Dear friends,
    What's new since June the third 2014, when I already had the pleasure of addressing your General Assembly ?
    You have a new royal princess. We haven't.
    Apart from that, London and Paris are both beautiful capitals. One is the temple of Musicals, the other is the temple of gastronomy.
    What else ? Well, the reason we are gathered together this Monday afternoon in May.
    While the UK  is advancing on the - lengthy- legislative process towards active help in dying, France has plunged into the most total hypocrisy.
    Instead of legalizing euthanasia, as more than 90% of French people are demanding constantly since over 30 years , we are inventing - once more- the French exception to show how much better and stronger we are than everybody else.
    The French president has chosen to lean on a MP from the opposition, who does not suggest giving a lethal product to dying people who would like to die fast, without any suffering. No, what he proposes is to put them to sleep and deprive them of water and food, which is the summit of irony in the country of gastronomy... they are thus allowed to die slowly of hunger and thirst.  According to famous medecine professors and to the Catholic church, they do not suffer, they just sleep their way into death, allowing for their families to mourn a little longer and this is not active euthanasia since the suffering body is left to die on its own.
    Who are they trying to fool ? The doctor who removes the stomach tubes is perfectly aware of the fact that by doing this, he will cause the death of the patient. He just doesn't know when.  Moreover, there have been quite a few scientific reports stating that this deep and continuous sedation causes physical and mental suffering for the sedated patient. And philosophers, as well as witnesses of these sedations, mention how distressed the relatives and the medical teams are. They can only stay around and watch a dying process that may last for days or for weeks even, sometimes more than a month.
    What is this country which refuses to listen to the conscious and repeated wish of its citizens at the end of their lives and chooses to plunge them and their relatives into fear and uncertainty  ?
    This beautiful French exception which the whole world envies us, has been voted nearly unanimously at the National Assembly (Parliament) on March 17th and we can thank Jean Leonetti for having created this infernal machine. It will be presented to the Senate in June.

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    The goal of ADMD-France is to try and avoid the same voting results in both houses of Parliament. It would mean that in Pantagruel's country the citizens would have no other alternative than dying of hunger and thirst to avoid the qualms of a painful and undignified death.  Should it not be the case, the bill would be sent back to the National Assembly in what we call the "parliamentary shuttle" and would be examined once more during 2016. And since the presidential and legislative elections would be coming closer - spring 2017- one will hope for the bill to get lost in the legislative dungeon.
    Our members will be asked to mobilize the French senators to bring amendments to the bill. A communication campaign will be launched soon and letters sent to all the senators.
    This is the sad reality in France about end-of-life issues. What a difference between us and the country of Shakespeare ?
    There is still another possibility for which we are battling as hard as we can : that an amendment legalizing euthanasia and assisted suicide should be adopted at the National Assembly. During the first reading, such an amendment was nearly adopted.  A majority of MP's was in favor of it. But many of them just didn't bother to come and vote that day. We will therefore campaign for a second reading at the National Assembly and for all MP's to come and vote.
    We are also fighting in all our provinces with our 130 local delegates, who interview the local MP's and try to convince them to vote for the legalizing of euthanasia and assisted suicide. We organize public meetings everywhere in presence of MP's. And, in July, for the first time, we will organize an ADMD-Tour across all our country.

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    Oh, by the way, do you want to find out about some breaking news in France?  From June the third 2014 until today our society grew from 55. 500 active members to 63. 000 in less than a year... 12, 000 new members in one year ! Something quite unheard of since we have started to exist.
    Not much of a consolation, facing the awful death this government has in store for us. However, we are not giving up and we multiply our actions to conquer our last freedom...
    Like for you, it will happen because it is in phase with history.

  • Ma réponse au voeu du PC sur le Théâtre Traversière (Paris 12) au conseil du 11 mai

    D’abord, je voudrai particulièrement remercier Nicolas Bonnet-Oulaldj et les élus du groupe Communiste-Front de gauche pour ce vœu sur le théâtre Traversière, situé au cœur de notre arrondissement. Je remercie aussi les autres élus qui nous ont interpellés sur la fin du bail du Théâtre Traversière d’autant que ce théâtre a été rénové en 2009 pour un coût de 2,8 millions d’euros…
    Dés que nous avons été alertés, Catherine Baratti-Elbaz et moi-même, sur cette situation, à laquelle bien évidemment nous sommes très sensibles s’agissant d’un lieu culturel du 12e arrondissement, nous sommes intervenus.
    D’une part, nous nous sommes immédiatement rapprochés de l’Hôtel de Ville et de Bruno Julliard qui a organisé, le 25 février dernier, un rendez-vous avec le directeur du théâtre, Serge Taupin, et la direction des affaires culturelles de la Ville de Paris. 
    Pour mémoire, le théâtre Traversière n’est pas directement en lien avec la Ville de Paris, étant géré par les comités d’entreprises de la SNCF.
    Il a été créé en 1927 pour les cheminots et dispose d’une priorité à destination des salariés de la SNCF mais est accessible à tous les publics avec une tarification sociale différenciée.
    Avec 300 places et une salle de conférences de 100 places ainsi qu’un foyer, il accueille plus de 80 spectacles et environ 15 000 spectateurs par an et organise quelques séances cinématographiques pour les écoles environnantes.
    La SNCF a vendu le bâtiment en 2004, avec l’assurance d’une occupation en tant que locataire jusqu’à fin 2014. Le propriétaire a laissé 6 mois de plus au théâtre pour terminer sa saison jusqu’au 1er juillet 2015. L’entrée étant commune au théâtre et aux bureaux de l’immeuble, la demande de l’équipe du théâtre de conserver la gestion de ce lieu a été refusée par le nouveau propriétaire. La SNCF a proposé à l’équipe du théâtre de la reloger dans un autre théâtre du 12e, au pied d’un immeuble d’habitation avec une jauge de 180 places. L’équipe n’a pas accepté cette proposition qu’elle trouve trop éloignée de ce qu’offre le théâtre qu’elle gère actuellement.
    Suite au rendez-vous du 25 février dernier à l’initiative de Bruno Julliard, la DAC a transmis toutes les informations à l’équipe du théâtre pour qu’elle puisse solliciter la Ministre de la culture dans le cadre de l’ordonnance de 1945 qui indique : « qu’aucune salle de spectacles publics (…) ne peut recevoir une autre affectation ni être démolie sans que le propriétaire ou l’usager ait obtenu l’autorisation du Ministre chargé de la culture. » Il est important en effet de préciser que la procédure de saisine du Ministère est du ressort du propriétaire ou de l’occupant du théâtre.
    D’autre part, pour ce qui nous concerne, à l’Hôtel de Ville et en Mairie du 12e arrondissement, nous avons saisi le Président de la SNCF, Guillaume Pépy par courrier sur notre volonté que se poursuivent les activités du théâtre Traversière. Nous regrettons d’ailleurs qu’il n’ait pas encore répondu à notre interpellation…µ
    J’émets donc un avis favorable sur votre vœu étant précisé que les démarches relevant de la Ville de Paris et de la Mairie du 12e arrondissement ont déjà été engagées et que tous les éléments ont été apportés à l’équipe pour la saisine de la Ministre de la Culture.

     

     

  • Mon discours au Grand Meeting de l'ADMD à Paris 12 (vidéo YouTube)

  • Mon discours à l'Espace Charenton au meeting ADMD

    Chers amis,
    Aujourd’hui, nous sommes à un tournant de la vie de notre association. Trente-cinq ans après sa création, alors que nous comptons plus de 60.000 adhérents actifs – plus de 12.000 nouveaux adhérents en un an, du jamais vu en 35 ans d’existence ! – alors que nous n’avons jamais été aussi visibles médiatiquement et entendus politiquement, nous sommes confrontés à un véritable coup de Jarnac.

    admd,jean-luc romero,paris


    En effet, alors que nous avons à l’Elysée un président de la République qui s’est engagé en faveur de l’aide médicalisée à mourir – mais c’était en 2012 – alors que nous avons un premier ministre dont on sait qu’il est favorable à la légalisation de l’euthanasie – mais c’était en 2009 – alors que notre revendication reçoit un taux d’approbation inédit chez les Français et jamais égalé, ni sur ce sujet auparavant, ni sur un autre sujet de société (rendez-vous compte, 96% des Français se disent favorables à la légalisation de l’euthanasie, voire 97% chez les Français âgés de plus de 65 ans !), alors que même les médecins sont aujourd’hui majoritairement convaincus du bien fondé de notre revendication puisque 60% approuveraient le recours à l’euthanasie, nous sommes aujourd’hui devant un mur et nous ne savons pas ce qu’il cache.
    Jean Leonetti, insubmersible député des Alpes-Maritimes et maire d’Antibes, spécialiste autoproclamé de la fin de vie, opposant politique au président de la République, devient l’homme qui murmure à l’oreille des chevaux. Et c’est ainsi qu’il refait le coup de 2005 – mais il appartenait à l’époque à la majorité – en nous présentant un texte de loi tout miel, tout en bons sentiments et en angélisme, expliquant que tuer c’est mal, qu’accompagner c’est bien et qu’accessoirement, faire dormir les gens puis les déshydrater et les dénutrir pour les faire mourir ce n’est pas si grave car, voyez-vous, il n’y a pas d’intention de donner la mort.
    Certes, il y a bien des parlementaires pour rappeler que la sédation existe déjà par le décret du 29 janvier 2010 et bien des parlementaires pour dénoncer une loi aux effets parfois barbares et contraires à la dignité des patients. Mais qui a déjà demandé un bilan des dix années de la loi Leonetti ? Dix années d’échec. La loi ne fonctionne pas. L’acharnement thérapeutique existe toujours. Des euthanasies clandestines se réalisent. Des lits sont libérés en arrêtant des respirateurs, les soins palliatifs sont toujours en nombre très insuffisants… De plus, l’actualité nous enseigne que la sédation qui a été appliquée à Vincent Lambert, une première fois avant d’être réveillé, a duré 31 jours et qu’au bout de ces 31 jours, il était toujours en vie… En survie, devrais-je dire. Certes, des militants revendiquent le droit, lorsque la mort frappe à notre porte, de renoncer à l’acharnement thérapeutique, de renoncer à l’agonie, et d’obtenir une véritable aide, avec l’administration d’un produit létal comme cela se fait déjà aux Pays-Bas, en Belgique, au Luxembourg et en Suisse.
    Aussi, je suis en colère. En colère devant le marché de dupe qui nous est proposé. On nous dit « Acceptez cette amélioration de la loi Leonetti. C’est un pas en avant. C’est toujours cela de pris. C’est mieux que rien. »

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    Mais, chers amis, de réformettes en mesurettes, du laisser mourir au faire dormir, il a fallu 10 années, de 2005 à 2015. Si nous marchons dans ce sens – en dehors d’avoir le sentiment de trahir nos anciens, de trahir notre ancienne vice-présidente Nicole Boucheton qui a dû s’exiler en Suisse pour mourir dignement, de trahir Mireille Jospin, de trahir Chantal Sébire, de trahir Hervé Pierra, de trahir Rémy Salvat, de trahir Vincent Humbert, et de trahir toutes celles et tous ceux que nous aimons et qui sont morts en souffrant parce que notre loi sur la fin de vie est indifférente à la compassion et au respect des volontés – si nous marchons dans ce sens, disais-je, combien d’entre nous seront morts à leur tour le jour où, enfin, parce que nous avons soif de liberté, nous obtiendrons ce droit légitime de choisir nous-mêmes le moment d’éteindre notre propre lumière ? Entre les personnes âgées et les malades dont je suis, qui restera-t-il pour profiter de cette loi que nous réclamons ? Peu d’entre nous, je le crains.

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  • Mon discours aux 19èmes Etats Généraux d'ELCS

    Madame la ministre,
    Mesdames, messieurs les élus,
    Mesdames, messieurs,
    Chers amis,

    elcs,jean-luc romero,politique,sida,aidsUne nouvelle fois, je suis ravi de vous retrouver aujourd’hui pour ces 19e Etats généraux des Elus Locaux Contre le Sida. Comme à chaque fois, je vois de nombreux visages connus ou des visages que je connais bien, des élus, des institutionnels, des associatifs, je ne peux évidemment pas tous vous citer mais sachez que je suis sincèrement heureux de vous voir toutes et tous réunis ici, convaincus que nous sommes que le sida se soigne et se combat aussi par la politique, même si nous sommes de moins en moins à l’affirmer.
    Nous sommes dans un beau lieu, un lieu dans lequel nous avons toujours été particulièrement bien reçus, par Bertrand Delanoë par le passé et, aujourd’hui, par Anne Hidalgo. Chère Anne, tu nous as fait l’honneur d’ouvrir ces Etats généraux et je n’oublie pas que, depuis de très nombreuses années, tu as été de tous les combats avec notre association, à nos côtés.
    Oui, le sida se soigne et se combat par la politique. Oui mais de quel politique je parle ? Celle qui divise, qui discrimine, qui, pour des raisons électoralistes, malheureusement électoralistes, accepte de s’abaisser et de s’asseoir, oui de s’asseoir, sur nos valeurs démocratiques et notre devise républicaine : « Liberté, Egalité, Fraternité ». Celle qui préfère les freins idéologiques aux progrès pragmatiques, celle qui pointe du doigt les malades responsables de tous les maux, coupables de tout. Celle qui considère la personne séropositive comme une bombe virale, un contaminateur en puissance, celle qui pénalise par principe. Celle qui refuse l’éducation et l’information notamment des plus jeunes.
    Alors cette politique ou l’autre politique ? Oui, celle qui regarde la réalité telle qu’elle est, non déformée par un prisme idéologique, celle qui agit en fonction d’un seul intérêt : l’intérêt général, celle qui croit que nous devons tous pouvoir regarder le fronton de nos mairies sans rougir, celle qui considère que l’information est la solution, que l’éducation est une chance. Celle qui croit en l’humain et qui agit pour lui. Vous le savez déjà, de mon côté, j’ai fait mon choix, et votre présence ici laisse supposer également du vôtre ! Concrètement, du travail, il y en a, croyez-le bien ! Le constat de crispations, de divisions et de tensions dans notre société, nous pouvons tous objectivement le faire. Il suffit de regarder les débats sur les salles de consommation à moindre risque, sur les programmes scolaires et l’éducation à la vie affective et sexuelle à l’école ou sur le mariage pour tous. Du travail, nous en avons beaucoup !
    Alors, l’année 2014 a été particulièrement riche en matière d’élections ; deux élections majeures  ont redessiné la France : les élections municipales et sénatoriales. Est-ce que nous sommes contents ou mécontents des résultats ? A vrai dire, on s’en fiche à ELCS. Pour être totalement honnête à ELCS, nous ne nous posons évidemment pas la question : le sida n’est ni de droite ni de gauche, voilà ce que nous défendons énergiquement ! Et ça fait bientôt 20 ans que cela dure ! Et oui, déjà 20 ans, cela ne nous rajeunit pas. En 1995, je créais l’association … Il m’est ainsi donné l’occasion de remercier avec beaucoup de sincérité et d’affection Philippe, Philippe Lohéac, trésorier d’ELCS, qui est de l’aventure d’ELCS depuis le début mais aussi beaucoup d’autres que je vois dans la salle. Je ne peux tous citer mais sincèrement un grand, un très grand merci à vous. A ce propos, je tenais à vous informer du lancement d’un projet de spot TV sur l’histoire d’ELCS et les combats portés depuis 20 ans. Ce projet, nous souhaitons le concrétiser via le site Ulule et un appel au financement participatif. En somme, ce projet ne verra le jour que si vous le souhaitez. Sincèrement, je compte sur vous !
    Revenons désormais sur le paysage politique actuel. Les élections municipales et sénatoriales créent pour ELCS un potentiel réservoir de nouveaux élus qui peuvent s’engager, avec nous, dans ce combat pour la vie, la dignité et l’égalité pour la prévention, l’information, le soutien aux personnes, l’aide aux associations, la liste est longue ! Je ne cesse de le marteler depuis longtemps, l’échelon local est particulièrement pertinent, légitime et efficace dans ces combats. Et je veux voir dans l’annonce d’Anne Hidalgo une consécration du rôle de l’échelon local : clairement l’initiative « Villes actrices de la transformation sociale », présentée par la maire de Paris, met les villes au cœur de la lutte !

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  • Plan de mon intervention devant la mission fin de vie Claeys/Leonetti

    A noter que M. Leonneti n'a pas daigné m'adresser la parole, ni me poser une seule question durant mon heure d'audition. Et il est un des deux députés à travailler sur la loi fin de vie. Drôle de conception de la démocaratie et de la politesse !!!

    Question préalable posée aux députés :
    Une question préalable est importante pour la suite de mon intervention.
    Pourriez-vous m’indiquer l’étendue de votre mission ? En effet, la presse s’est fait l’écho de positions contradictoires.
    Alors que la lettre de mission du 1er ministre évoque notamment « les circonstances précises dans lesquelles l’apaisement des souffrances peut conduite à abréger la vie dans le respect de l’autonomie de la personne », M. Leonetti affirme que cette mission ne traiterait ni de l’euthanasie ni du suicide assisté, et M. Claeys assurant que rien n’était tabou ?

    Messieurs les députés,
    Je développerai ces trois points au cours de cette audition.
    -       La fin de vie n’est pas une affaire médicale, mais bien citoyenne,
    -       La loi d’avril 2005 n’est pas une loi sur les droits des patients,
    -       La loi que nous voulons : accès universel aux soins palliatifs, légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté, opposabilité des directives anticipées.

    1)    La question de la fin de vie n’est pas une affaire médicale mais bien citoyenne.

    Comme pour l’avortement ou la PMA, il est nécessaire d’avoir un soignant pour faire l’acte, mais ces questions sont d’abord d’ordre citoyen et éthique.
    Contrairement à la question de l’euthanasie, elles n’ont pas été confisquées par quelques mandarins ou pseudos experts qui en font leur fonds de commerce depuis 30 ans, sans écouter les Français.
    La mobilisation dans les réunions de l’ADMD et l’explosion des adhésions dans notre association (58 000) démontrent que les Français veulent rester citoyens jusqu’au bout.
    Cette affaire concerne 100% des Français et je reste étonné que les missions menées le soient surtout auprès de mandarins (Déjà 24 professionnels de santé auditionnés par cette mission sur 32 personnes hors religieux ! Combien de malades ?)
    Les Français comprennent les enjeux de cette question comme l’a démontré le jury citoyen créé par le CCNE. Chaque Français est expert de sa propre fin de vie. Comme par hasard, leurs conclusions ne sont prises en compte par aucune autorité.

    2)    La Loi d’avril 2005.

    L’ADMD a joué son rôle pour la faire connaitre. Nous sommes les seuls à avoir faire un document grand public alors que nous n’avons aucune subvention de l’Etat, contrairement à certaines associations anti-euthanasie.
    -       Mais cette loi est une loi faite pour les médecins. J’ai subi bien des quolibets en le disant depuis des années.
    Aujourd’hui, le Pr Ameisen le dit lui-même :
    « La loi Leonetti de 2005 est une loi sur les devoirs des médecins, pas sur les droits des patients. » (La Croix du 24 octobre 2014).
    Ces affirmations sont confirmées par les sondages. Seuls 19% des Français pensent que la loi de 2005 permet le respect de la volonté du mourant. (Ifop/Le Pèlerin – septembre 2012)

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  • Mon mot d'introduction aux journées AFR

    Mesdames, messieurs,

    Chers amis,

     

    Je suis très heureux d’être à vos côtés aujourd’hui pour ouvrir et animer cette dernière plénière intitulé « l’Adieu aux Armes », plénière au cours de laquelle deux experts que vous connaissez tous nous font le plaisir d’intervenir. Je vous les présente :

     

    • Marie Nougier, consultante à l'IDPC, Consortium international sur les politiques des drogues, réseau regroupant plus de 120 organisations de la société civile à travers le monde,

    • Olivier Weber, grand reporter, ancien ambassadeur de la France à l'ONU chargé de la lutte contre le crime organisé.

     

    Cette plénière est bien sûr centrée sur la prochaine Session spéciale de l’Assemblée générale des Nations-Unies, à l’été 2016, session qui peut potentiellement révolutionner les choses.

     

    Vous connaissez tous le cadre dans lequel nous évoluons, donc je ne vais pas être bien long. Rappelons tout de même que le slogan de la Session spéciale de 1998 était : « Un monde sans drogues – nous pouvons le faire ». Résultat constaté ? Il est éloquent ! Des sommes énormes englouties dans la répression pour une consommation qui est en constance augmentation. Dont act... Cette politique répressive, cette politique de la guerre à la drogue qui s’apparente bien souvent à la guerre aux usagers, à quoi a-t-elle conduit finalement ? A un marché criminel de centaines de milliards de dollars, à l’augmentation des violences et la stigmatisation des consommateurs, à des politiques de santé mises à mal et l’augmentation très nette des dommages sanitaires liés au VIH et à l’hépatite C, à une incarcération massive des consommateurs, à des vies gâchées, notamment pour les plus pauvres et les plus fragiles, qui sont celles et ceux qui ont à subir le plus ces politiques aussi coûteuses qu’inefficaces. C’est une des questions que j’aimerai d’ailleurs poser à nos intervenants : la guerre à la drogue a-t-elle plus tué que sauver des vies ? Tous ici nous sommes convaincus que cette session spéciale de 2016 peut, enfin, faire changer le curseur et rééquilibrer les choses.

     

    Mais, avant de laisser la parole à nos deux éminents intervenants, permettez-moi de dire un mot en tant qu’élu sur la situation en France.

     

    En France, en ce qui concerne le domaine des drogues, la décision politique ne se fait pas via un processus rationnel à la recherche de l’intérêt général; elle est, sans nul doute plus encore que pour d’autres domaines, intimement lié à l’opinion publique. Les élus sur-réagissent face aux drogues.

     

    La bataille de l’opinion publique est, ce faisant, totalement essentielle. Il faut sortir le champ de la réduction des risques du cercle qui peut été intimidant des associations. Il faut sortir cette question de la sphère des acteurs des addictions, du VIH Oui, nous nous sommes convaincus car nous connaissons la réalité mais comment convaincre quelqu’un qui ne veut pas voir la réalité ? Il y a donc un réel effort à faire de dialogue, de compréhension, de déconstruction des stéréotypes, des préjugés, des fausses représentations. Un vrai effort de pédagogie. Oui de pédagogie. C’est ce qu’un nombre important d’acteurs font au quotidien notamment dans les conseils de quartier et réunions de riverain. J’aimerai dire que vous portez la bonne parole mais je craints qu’en ce moment, cela fasse un peu trop « Manif pour tous ». Mais vous faites tous un travail essentiel et je crois que les élus peuvent vous en remercier, réellement vous en remercier.

     

    En fait, pour améliorer la politique de réduction des risques et innover, il faut donc informer le grand public sur ses résultats, travailler sur l’image de l’usager de drogues et ainsi convaincre nos concitoyens de sa pertinence et de son utilité, aussi bien pour les usagers que pour la société dans son ensemble. Je veux ici mettre en exergue la nouvelle campagne d’information du Crips, une campagne interassociative que l’AFR a d’ailleurs signé, une campagne qui se base sur l’humour et qui a ouvert cette plénière.

     

    En fait, selon moi, c’est l’opinion publique qui favorisera les évolutions politiques. C’est donc aussi aux acteurs de la RDR de créer le moment politique propice à la prise de décision, j’en veux pour preuve le débat sur les salles de consommation à moindre risque, sujet technique, très « casse-gueule ». Grâce à un vrai travail de fourmi, c’est en train de payer. Aujourd’hui, grâce aux efforts des acteurs de ce combat, peut-être même que le fait de se demander de celui qui se drogue ou de celui qui refuse la politique de réduction des risques, qui est le criminel des deux, peut-être que cette question légitime se posera concrètement.

     

    Je conclus là-dessus et laisse la parole à nos deux intervenants.

  • Lecture à la Sorbonne pour la sortie de l’Almanach insolite

    A la demande de Matthias Vincenot, qui coordonne l’Almanach Insolite, je viendrai lire le texte que j’ai écrit pour cette publication ce mardi à 20h30 à la Sorbonne, amphithéâtre Richelieu.
    Plus de 300 auteurs ont participé à cet ouvrage et, comme moi, certains seront présents ce soir comme Francis Lalanne, Jean Lassalle, Olivier Lejeune, Noël Mamère, Bernard Ménez, etc…

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  • Mon discours à Hyderabad sur le sida

    Mesdames, Messieurs,
    Metropolis est un organisme qui peut modifier durablement les choses au niveau mondial. Metropolis peut impulser. Metropolis peut faire bouger les lignes et peut impacter de manière extrêmement forte et efficace la vie, la qualité de vie et le futur de centaines de millions de personnes. C’est pour cela que je suis ravi d’être ici, parmi vous, afin d’intervenir sur cette thématique : « Role of civil society in mobilizing action for healthy people in cities ».
    Sujet évidemment large que je ne pourrai pas traiter dans sa globalité. C’est pour cela que j’ai choisi de me concentrer uniquement, non pas sur la santé globale, mais sur une seule pathologie : le sida. Pourquoi ce choix ? Pour deux raisons, la première est liée à mon parcours personnel, mon parcours de vie ; la seconde est liée à la gravité de l’épidémie du sida et au rôle que peuvent tenir les villes dans la réponse à cette épidémie
    Laissez-moi me présenter en quelques mots, je pense que vous comprendrez mieux mon intention : je suis une personne séropositive, c’est-à-dire une personne qui vit, depuis 28 ans, avec une épée de Damoclès au quotidien. Je suis une personne séropositive qui a révélé publiquement sa séropositivité et croyez bien que en tant qu’élu local, j’ai eu à subir bon nombre d’obstacles, même si j’ai toujours pu bénéficier du précieux soutien de Jean-Paul Huchon, président de Metropolis et président de la région Île-de-France.
    J’ai décidé de faire de mon combat individuel un combat collectif en créant en 1995 l’association « Elus Locaux Contre le Sida », dont le but est de mobiliser les élus locaux, notamment les élus des villes dans ce combat pour la vie, dans ce combat pour l’égalité, dans ce combat pour la dignité. Aujourd’hui, plus de 16.000 élus français ont rejoint le combat que je porte avec Elus Locaux Contre le Sida depuis presque 20 ans. 20 ans aux côtés des élus, en les conseillant, les aiguillant, les bousculant, leur proposant des solutions, des projets, tout ça pour la mise en place d’une politique globale de lutte contre le sida, ambitieuse, ambitieuse à tous les niveaux, national comme local. Membre du Conseil national du sida, je suis également président du Centre régional d’information et de prévention du sida en Île-de-France. Cette association, organisme associé de la région Île-de-France, a pour but de soutenir les professionnels travaillant sur le sida, les discriminations, les addictions mais aussi et surtout d’informer les jeunes sur le sida : ce sont plus de 150.000 jeunes qui sont associés, chaque année, à nos actions en Île-de-France. Ce dispositif, unique en France, est le fruit de la volonté du président Jean-Paul Huchon, et pourrait d’ailleurs très utilement être étendu sur l’ensemble du territoire français.
    Seconde raison qui me pousse à ne parler que du VIH : 39. Le nombre 39. 39, c’est le nombre de millions de morts dus au sida, depuis le début de l’épidémie. Un chiffre incroyable. Imaginez, cela reviendrait à rayer de la carte l’ensemble des habitants de Bombay, New Delhi et Hyderabad ! Le sida c’est 2,1 millions de nouvelles contaminations dans le monde et 1,5 millions de décès chaque année. Alors que plus de la moitié de la population mondiale vit dans une zone urbanisée, le sida touche de plein fouet les villes. Je vous donne quelques chiffres afin que nous puissions tous nous rendre compte de l’urgence à agir. 60% des 35 millions de personnes séropositives vivent dans les villes. A peu près la moitié des personnes vivant avec le VIH dans le monde se trouvent dans 220 villes dont, bien évidemment, les villes représentés à Metropolis. Imaginez qu’en Afrique sub-saharienne, 15 millions de personnes séropositives vivent dans seulement 20 villes ! En Asie, le quart des personnes séropositives se retrouvent dans 30 villes. Je pense que ces quelques données ne peuvent que nous convaincre de l’urgence à agir pour les villes dans la réponse au VIH.
    J’ai été un peu long sur cette présentation mais je souhaitais vraiment que vous compreniez au mieux pourquoi, concernant cette intervention sur « Role of civil society in mobilizing action for healthy people in cities », j’allais parler uniquement du sida.

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  • Mon discours à la 20ème conférence mondiale des ADMD à Chicago

    Chers amis,
    Je suis Jean-Luc Romero-Michel, président de l’ADMD-France depuis 2007. L’ADMD réunit plus de 56.000 membres et est représentée sur le tout le territoire – y compris outre-mer – grâce à ses 130 délégations.
    En introduction, je voudrais vous dire qu’un tout dernier sondage indique que 89% des Français sont favorables au droit de mourir dans la dignité. Et plus encore, 98% des Français de plus de 65 ans le sont.
    Alors, me direz-vous, nous devrions avancer et la France devrait se doter très prochainement d’une loi sur l’euthanasie active et le suicide assisté. D’autant plus que François Hollande, lors de sa campagne, a fait la proposition de légaliser une aide à mourir et que le premier ministre, Manuel Valls, était le rapporteur, à l’Assemblée nationale, en 2009, d’une proposition de loi relative au droit de finir sa vie dans la dignité. Toutes les conditions sont donc réunies pour agir dans le sens que veulent les Français. Aucun risque politique puisqu’un tel dispositif est plébiscité depuis plus de vingt ans. Aucun risque juridique puisque nous avons en Europe de brillants précurseurs : Pays-Bas, Belgique et Luxembourg. Sans oublier le suicide assisté chez nos amis suisses.
    Alors quoi…
    C’était sans doute sans compter sur la peur panique qu’ont les gouvernants français de réformer notre société. François Hollande a pourtant réformé le mariage en l’ouvrant aux couples de même sexe. Mais l’ampleur des manifestations orchestrées par des fanatiques homophobes et violents l’a vacciné, semble-t-il, de toute autre réforme. Fut-elle – encore une fois – plébiscitée par les Français.
    N’écoutant actuellement que ses conseillers dont l’un est – encore une fois – professeur de médecine, il lui semble devenu urgent d’attendre et de trouver une loi consensuelle.
    Mais réforme-t-on en profondeur une société dans le seul consensus ? Le consensus, c’est le plus petit dénominateur commun. La mollesse. L’insatisfaction généralisée. Les pro sortent frustrés, les anti sortent trahis.
    Je vais essayer de vous présenter d’abord ce qu’il s’est passé depuis l’élection de François Hollande au printemps 2012 (1), puis de vous décrire la situation actuelle et le ressenti de nos militants (2) et enfin ce que nous faisons pour obtenir la loi d’ultime liberté que nous revendiquons depuis 34 ans (3).
    1) Que s’est-il passé depuis l’élection de François Hollande au printemps 2012 ?
    Revenons à novembre 2011.

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    En novembre 2011, de manière concordante avec la 4ème Journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité, nous avons lancé une première campagne de communication : encart dans la presse, spot vidéo sur des grandes chaines de télévision, affiches et support visuel adressé à tous les parlementaires. Cette campagne représentait une femme intubée, dans un lit d’hôpital, avec le slogan suivant : « 94% des Français approuvent le recours à l’euthanasie ; la loi, toujours pas. ». Cette campagne a provoqué quelques marques d’intérêt, notamment par la divulgation de ce sondage montrant une fois encore que la quasi-totalité de nos compatriotes soutenait notre action. Nos opposants sortaient du bois et vidaient leurs cartouches. Malheureusement pour eux, sans savoir que notre véritable campagne devait intervenir quelques mois plus tard, en mars 2012.
    Entre temps, nous avons ouvert, à la toute fin de l’année 2012, un blog reprenant la position de chaque parlementaire – député sortant ou sénateur – et de chaque candidat aux élections présidentielle et législatives avec la copie de la réponse faite à notre sollicitation écrite. Un gros travail pour rassembler toutes ces informations, mais une base essentielle pour que chaque Français sache à qui ira son vote.
    En mars, le 24 mars, nous avions prévu une grande manifestation publique dans la rue, sur la place de la République, suivie d’un meeting au cours duquel les candidats à l’élection présidentielle pouvaient exprimer leur position sur la question de la fin de vie. Gros succès populaire, souligné par un soleil de printemps radieux. Tous les candidats furent présents ou représentés.
    Cette connaissance des positions des différents candidats à l’élection présidentielle nous a permis de lancer notre deuxième grande campagne de communication. Nicolas Sarkozy, le président sortant, Marine Le Pen, candidate de l’extrême droite, et François Bayrou, candidat démocrate chrétien, grâce à un photomontage, étaient représentés dans un lit d’hôpital, à l’article de la mort. Campagne choc, aussi brutale que l’est la mort dans les conditions déplorables que nous connaissons en France. Enormément de réactions, plus ou moins modérées. Cette campagne, essentiellement virale, a fait le tour du monde. Des médias étrangers (russes, mexicains, canadiens, africains…) ont repris nos visuels, ont dépêché des journalistes pour nous interroger. Toute la classe politique française s’est positionnée – pour ou contre cette campagne – et est arrivée sans s’en douter là où nous voulions les emmener : à prendre partie clairement, dans les programmes électoraux, sur la légalisation de l’euthanasie. Ce fut la première fois que cette question était au cœur d’une campagne électorale. François Hollande en fit sa proposition n°21 alors que Nicolas Sarkozy rejetait toute possibilité de légiférer. François Hollande élu, les candidats socialistes à la députation reprirent cette proposition.
    Manquait-il le visuel de François Hollande ? L’avenir proche nous le dira.

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  • My speech of Chicago in English

    Dear Friends,
    My name is Jean-Luc Romero, and I am President of ADMD-France since 2007.  ADMD counts over 56000 members and, thanks to its 130 delegations, is represented in all parts of France and also in overseas French territories.
    As an introduction, I wish to point out that the latest opinion poll shows that 89% of French people are in favour of the right to die in dignity.  And if we consider the age bracket 65 and above the percentage figure is 98%.
    Hence you may think that we should be progressing rapidly  and  that in France should very soon be voted a law on active euthanasia and assisted suicide.  All the more so as François Hollande during his presidential campaign,  proposed to legalise assistance in dying and that the Prime Minister, Manuel Valls, acting Rapporteur for the National Assembly in 2009, put forward a draft law concerning the right to end one’s life in dignity.  All requirements are met for an action in the direction wanted by the French people.  No risk politically as such a measure has been claimed  for over the last twenty years.  No legal risk either as Europe counts excellent forerunners in this area:  The Netherlands, Belgium and Luxemburg.  And let us not forget assisted suicide in neighbouring Switzerland.
    Then where is the problem?chicago,jean-luc romero,euthanasie

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  • Mon discours de clôture de la 34ème Assemblée Générale de l'ADMD à Strasbourg

    Chers amis,
    Même si j’ai déjà eu l’occasion d’en parler en début de nos travaux du matin et au début de cette après-midi, il est inenvisageable pour moi de débuter mon intervention de clôture sans une nouvelle pensée pour notre amie Nicole Boucheton.
    Tout d’abord parce que Nicole était la vice-présidente de notre association. Elue pour la première fois administratrice en 2007, elle a accompagné chaque année de ma présidence. Successivement trésorière adjointe puis vice-présidente, Nicole n’était pas, loin sans faux, une femme sans influence. Travailleuse, attentive, avec un haut sens de la morale et une grande exigence du respect des principes et des règles, Nicole était une administratrice respectée et écoutée. Ne se mêlant jamais aux polémiques stériles qui traversent, parfois, notre association, sa voix était douce et chantante, mais ses paroles étaient fermes et déterminées.
    Nicole était aussi, comme beaucoup des administrateurs, une femme de terrain puisque, de 1998 à 2011, elle fut notre déléguée pour la Manche. Je la revois encore portant un masque de chien, dans les rues de Cherbourg, pour rappeler que nos animaux de compagnie, eux, ont le droit à la bonne mort.
    Une autre raison pour laquelle je ne peux pas oublier Nicole en cet instant, c’est qu’elle fut aussi une amie. Là encore, une amie exigeante. Nicole ne donnait pas sa confiance à l’aveuglette. Tout d’abord réservée, elle ne se livrait qu’après un long moment d’apprentissage d’une histoire à deux. On prête faussement à Voltaire la fameuse maxime : "Je ne partage pas vos idées, mais je me battrai jusqu'à la mort pour que vous puissiez les exprimer." C’est plutôt Nicole qui aurait pu prononcer cette phrase, tant ce qui comptait pour elle était la sincérité des opinions et des sentiments.
    On livre son cœur souvent trop tard. J’ai eu la chance de pouvoir dire à Nicole, quelques instants avant sa mort, combien je l’aimais et combien j’avais été grandi de la connaître.
    Permettez-moi d’associer à mon hommage l’ensemble des salariés de l’ADMD qui avaient tous pour Nicole une grande affection et une grande estime.
    Dans sa lettre posthume, Nicole Boucheton concluait par ces mots : « Mais je sais que mes amis militants et les 92% de Français favorables à une loi de liberté qui permet à chacun de choisir sa fin de vie ne baisseront pas les bras et que la victoire est proche. »
    Aussi, pour honorer sa mémoire et celle de toutes celles et de tous ceux que nous aimons et qui sont partis dans des conditions contraires à leur volonté, nous devons – si c’est encore possible – redoubler d’efforts.
    Les données de notre combat – puisqu’il s’agit bien d’un combat contre des forces obscures – vous sont connues. Un président de la République, alors candidat, qui s’engage fermement en  2012 sur sa proposition 21 en faveur d’une aide médicalisée à mourir. Deux premiers ministres successifs – Jean-Marc Ayrault puis Manuel Valls – fortement engagés, avant d’être au pouvoir, en faveur de l’euthanasie. Des ministres partisans déclarés – Laurent Fabius, Marylise Lebranchu… - une majorité de députés favorables, une majorité de sénateurs favorables et, surtout, une adhésion quasi unanime des Français – près de 94% de la population et 98% des personnes de plus de 65 ans.

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  • Grand meeting de l’ADMD à Strasbourg à 14h00 au Mercure Palais-des-Congrès

    Un grand meeting clôturera la 34ème AG de l’ADMD à 14h00. Nous avons voulu faire une grande place aux associations sœurs. Et aux élus…
    Nous entendrons ainsi Aycke Smook, président de la RTD-Europe, Sandra Martino de Dignitas, Sarah Wooton et Jim Humble de Dignity in Dying, Lydie Err, ancienne députée du Luxembourg. Côté français se succèderont la sénatrice Muguette Dini, la députée Véronique Massonneau et l’ancienne ministre Catherine Trautmann.
    Je clôturerai cette réunion par un appel au Président Hollande pour qu’il légalise enfin l’euthanasie.
    On vous attend nombreux !

     

  • My English speech at Dignity in Dying (DID)


    Dear friends,

    Today, more than ever, England deserves to be called " perfidious Albion " which comes from the Agincourt battle. Have you in any way failed to be chivalrous? No, not a single time. You, the British, are just winning battles which we, the French, don't seem to be winning, although we are supposed to be the country of “human rights”. On the difficult road towards freedom, you seem to be way ahead of us.

    Indeed, Great Britain, which always appeared to be the guardian of all traditions, seems to be drowning in a reforming, nearly anarchistic storm... Sorry, I am joking.

    After having abolished hunting in 2005, you just legalized same sex marriage without any of the problems and the massive homophobic demonstrations we had in France and, now, you are about to legalize assisted suicide.

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