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Mes discours - Page 5

  • Mon discours de Lille :"Innover, une nécessité sanitaire et sociale, un devoir politique."

    Discours de Jean-Luc Romero
    Président d’Elus Locaux Contre le Sida
    « Innover : une nécessite sanitaire et sociale, un devoir politique »
    Vendredi 23 novembre 2012 – Lille

     

     

    Mesdames et Messieurs,
    Chers amis,

    « Innover : une nécessité sanitaire et sociale, un devoir politique » voilà le thème de mon intervention aujourd’hui. Je prétends évidement pas en faire le tour aujourd’hui, il s’agit simplement d’ouvrir et de proposer quelques pistes de réflexion.
    Je vais tout d’abord m’intéresser à la première partie du thème : la nécessité sanitaire et sociale. Après tout pourquoi vouloir innover quand tout va bien ? La politique de réduction des risques (RDR) basée sur l'information, l'accès au matériel stérile et les traitements de substitution a été légalisée par la loi du 13 août 2004. Une centaine de CAARUD ont été créés depuis 2005. Au niveau international, la déclaration de Vienne de 2010 a clairement élevé la RDR comme solution face à des politiques répressives dont les impacts sont très limités sur le plan sanitaire et social.
    Bien évidemment, j'aimerai m'arrêter là et vous dire que tout va bien. Mon intervention aurait été assez courte mais efficace ! Mais voilà, la politique sur les toxicomanies en France n'a pas entraîné une baisse de l'usage. Je vous renvoie à toutes les études notamment Espad en 2011. Que constate-t-on ? Que les Français sont les premiers consommateurs de cannabis par rapport à nos voisins européens, ce qui est, en partie, à mettre au tableau d'honneur d'un Etienne Apaire, ancien président de la MILDT. On constate également que la cocaïne se banalise, que l'héroïne est de plus en facile à trouver et disponible, que les drogues de synthèse sont de plus en plus nombreuses, que les prix de toutes les drogues ont baissé régulièrement depuis 10 ans.
    Au-delà de la question quantitative de l'usage, il se pose un autre défi important : la situation des usagers. Bien sûr on cite souvent en exemple la politique de RDR sur l'impact qu'elle a eue sur les contaminations au VIH, mais concernant le VHC ! Aujourd'hui, la prévalence au VHC s'établit à près de 60% d'après l'enquête Coquelicot de 2004 et la prévalence de la co-infection VIH/VHC est une des plus élevées en Europe. Plus largement, la situation sociale d'une partie des usagers de drogues est extrêmement problématique: ce sont près de 250.000 personnes que l'on considère comme usagers de drogues dit problématiques, c'est-à-dire en situation de vulnérabilité sociale. 
    Voilà pourquoi, au regard de ces éléments, l'innovation est nécessaire. Pas souhaitable. Nécessaire !

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  • Mon discours de clôture de la 32ème AG de l'ADMD à Marseille

     

    Mesdames et Messieurs,
    Chers amis, militants et sympathisants de l’ADMD,

    Vous êtes impatients, je le sais. Moi aussi, je le suis tout autant que vous. Depuis que François Hollande a inscrit dans son programme de campagne la légalisation d’un droit à mourir dans la dignité, vous percevez que nous semblons arriver au bout de trois décennies de lutte acharnée – et parfois désespérante – afin d’obtenir cette liberté individuelle de mettre un terme à notre vie, quand cela nous semble bien, pour la seule et indépassable raison que nous sommes arrivés au bout de cette vie.

    Vous êtes impatients, je le sais, car vous trouvez aussi que les choses semblent patiner, depuis que nous avons obtenu ces deux débats publics inédit sur l’euthanasie – le premier le 24 novembre 2009 à l’Assemblée nationale et le second le 25 janvier 2011 au Sénat – , depuis que la campagne présidentielle a mis ce sujet, aussi grâce à nous et à notre campagne, au cœur des débats et des projets de société.
    Je ne peux pas, bien sûr, vous donner tort.

    Comme vous, je déplore la lenteur qui semble animer, en cette matière, le sommet de l’Etat. Je regrette la création d’une énième mission et, qui plus est, confiée encore une fois à un professeur de médecine alors que la question de la fin de vie devrait rester dans le champ unique de la citoyenneté, même si le concours d’un médecin, respectant en cela la volonté de son patient, est important pour la mise en œuvre de notre Ultime Liberté. Pour l’IVG, a-t-on réservé le débat aux seuls médecins ? Non. Pourtant leur intervention est nécessaire mais on a privilégié à juste titre la position de la femme concernée. Je conteste que sur les huit membres de cette mission, deux au moins soient membres du comité exécutif du mouvement pro-life Plus digne la vie piloté par Emmanuel Hirsch, celui-là même qui disait des horreurs sur l’ADMD lors des deux discussions parlementaires de novembre 2009 et de janvier 2011, celui-là même qui s’opposait à la présence de notre association au sein de la Maison des Usagers de l’hôpital européen Georges-Pompidou. Je regrette enfin qu’en créant une nouvelle mission sur ce sujet, on dépouille les parlementaires de leurs prérogatives. Certains, déjà, nous ont confié leur amertume d’être dessaisi de cette grande question de société qui remporte l’adhésion de la quasi-totalité des Françaises et des Français.

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    Comme vous, j’ai peur que du fait de la lenteur de nos gouvernants à agir pour ouvrir ce droit – un droit, pas une obligation – ce droit à choisir les conditions de notre propre fin de vie, je termine mes jours dans des circonstances que je n’aurai pas choisies. Comme beaucoup d’entre vous ici, ce samedi, j’ai peur de me faire voler ma mort, de gâcher ces instants graves et magiques, uniques évidemment, où des personnes qui s’aiment peuvent, sans pudeur, se préparer à une séparation : dernières larmes, derniers baisers, dernières caresses.

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  • Cocktail communautaire de la marche des fiertés Montréal 2012 à 18h00

    A 18h00, j’interviendrai au cocktail communautaire de la marche des Fiertés qui clôturera la journée communautaire de la rue Sainte Catherine à Montréal.

  • Plan de mon intervention : l'homophobie, une discrimination ordinaire ?

    Plan d’intervention de Jean-Luc Romero
    Conseiller régional Ile-de-France
    Président d’Elus Locaux Contre le Sida et du CRIPS
    Fierté Montréal - 14 août 2012

    L’homophobie : une discrimination ordinaire ?

     

    Rappel historique
    En France, il y a tout juste 30 ans, l'homophobie n'était pas une discrimination, c'est bel et bien l’homosexualité qui constituait un délit.
    Ces dernières décennies, dans les pays occidentaux, nous sommes passés d’un délit à une sexualité comme les autres... Presque !

    Quelques dates en France:
    1960 : l’homosexualité est un fléau social au même titre que la tuberculose et l’alcoolisme,
    1968 : l’homosexualité est classée dans la catégorie des maladies mentales,
    1981 : l’homosexualité est retirée des maladies mentales,
    1981 : le fichier policier des LGBT est supprimé,
    1982 : dépénalisation en France,
    1991 : suppression par l’OMS de l’homosexualité de la liste des maladies mentales.
    30 ans seulement que l’homosexualité est dépénalisée en France !

    Comment se manifeste l’homophobie ?
    Au-delà des cas dramatiques, comme plus récemment celui de Bruno Wiel laissé pour mort, l’homophobie se manifeste par toutes les attitudes de rejet du quotidien, les insultes, les remarques discriminantes de la famille, du voisinage, au travail (homophobie du quotidien).
    Conséquence de l'homophobie  = 6 à 13 fois plus de risques pour un jeune homosexuel de faire une tentative de suicide (par rapport à un jeune hétérosexuel) selon les études françaises et canadiennes.

    L’homophobie vue comme une discrimination ordinaire
    Le plus souvent, les remarques homophobes sont « couvertes » par plusieurs prétextes : l'humour, l'existence d'une prétendue norme, etc. : l'homophobie est vue comme une discrimination trop ordinaire
    On ne naît pas homophobe, on le devient / influence du contexte familial, éducatif, socioculturel.

    Comment changer les choses ?
    - par l'octroi des mêmes droits à tous, l'Etat reconnaissant ainsi que l'orientation sexuelle n'est pas une justification à un statut de sous-citoyen. Un signal fort et clair pour la société.
    - par l'éducation qui permet, plus que la simple tolérance, l'acceptation de l'autre via l'apport d'informations et le non jugement.
    - par la répression pénale, l'Etat reconnaissant l'homophobie comme contraire aux valeurs fondamentales de notre société.
    - lutter contre l’homophobie, c’est aussi lutter contre le sida.

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  • Mon discours sur le "Sport et Vih"

    Colloque « Sport et VIH »
    Discours de Jean-Luc Romero
    Conseiller régional d’Ile-de-France
    Président du Crips Ile-de-France
    CNOSF – 4 avril 2012

     

     

    Mesdames, Messieurs, Chers amis,

    Avant tout, je voudrais excuser l’absence de Jean-Paul Huchon, président de la RégionIle-de-France, qui comme vous le savez a toujours voulu que la région Ile-de-France soit très mobilisée dans la lutte contre le sida. Il ne peut être des nôtres pour l’ouverture de ce colloque et m’a demandé de le représenter ce que je fais bien sûr avec grand plaisir.
    Aux côtés d'Alain Calmat et du professeur Sobel, j’ai le plaisir d’ouvrir cette journée d’études sur Sport et VIH/sida, sujet extrêmement intéressant, trop peu traité jusqu’à alors. C’est pour cela que l’étude de l’équipe de recherches SANTESIH est vraiment très intéressante.
    Alors, je ne vais pas vous parler des bienfaits du sport en population générale. Ils sont bien connus. Qu’en est-il pour les personnes touchées par le VIH/sida ? La pratique régulière d’un sport a bien sûr des effets physiques évidents reconnus par tous ; si je ne dois citer qu’une source, ce serait bien sûr le rapport Yeni qui détaille les bienfaits du sport pour les personnes séropositives notamment en cas d’anomalies lipidiques ou glucidiques mais pas seulement. La pratique régulière d’un sport permet une prévention efficace du risque cardio-vasculaire, car, je cite ce rapport, « elle améliore les paramètres glycémiques et lipidiques, et est susceptible de réduire les signes de lipodystrophie ». De même, puisque le sport favorise la minéralisation osseuse, sa pratique permet également la prévention des complications osseuses.

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  • Mon discours au Cirque d'Hiver sur l'Ultime Liberté - 24 mars 2012

  • Mon discours sur l'Ultime Liberté au Cirque d'hiver le 24 mars 2012

    Monsieur le maire de Paris, Mesdames et messieurs les parlementaires et les élus,
    Chers amis, militants et sympathisants de l’ADMD,

    Inutile de vous dire ma fierté et mon immense joie de voir ce Cirque d’Hiver bourré à craquer de celles et de ceux qui, dans le respect de leur conscience, demandent que la liberté individuelle de chacun soit respectée par les pouvoirs publics lorsque la fin de vie est là et que la mort pointe le bout de son nez. De celles et ceux qui demandent que les pouvoirs publics leur garantissent leur droit élémentaire de disposer de leur propre vie, de leur propre corps.
    Car la question centrale de notre combat est bien la suivante : A qui appartient notre propre corps ?
    Ce n’est pas faire insulte à nos amis franciliens de féliciter particulièrement celles et ceux d’entre vous qui ont fait un long et parfois laborieux voyage pour être ici cet après-midi, qui se sont levés aux aurores et se coucheront à des heures indécentes pour venir revendiquer cette Ultime Liberté qui est dans nos cœurs. J’ai croisé des militants de Midi-Pyrénées, du Nord-Pas-de-Calais, cette région qui m’a vu naître et pour laquelle j’ai bien sûr une affection particulière. D’autres des Alpes-Maritimes. Le centre de la France est bien représenté, également. Je vois des amis bretons. Je salue aussi nos amis d’outre-mer : Guadeloupe, Réunion, Martinique, Guyane. Merci. Merci à vous tous de montrer que l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité est résolument du côté de la vie, que nous aimons la fête, car c’est une fête que nous célébrons aujourd’hui.
    Merci aux Jeunes de l’ADMD - notamment à Geoffroy et Christophe qui ont beaucoup travaillé à la réussite de notre mobilisation - de nous rappeler que la fin de vie ne concerne pas que les plus âgés d’entre nous et que militer, c’est prévoir, anticiper, penser aux autres avant de penser à soi-même. Agir pour les autres. Nous avons tant besoin des jeunes, des forces vives pour convaincre, lutter, défendre nos positions en face d’obscurantistes liberticides.
    Cet après-midi, après avoir manifesté - une première pour notre association ! - nous avons entendu des paroles. Certaines nous ont plu. Certaines nous ont flattés. D’autres nous ont laissés circonspects. Ces mots vont nous permettre de comprendre ensuite, en fonction des résultats de la toute prochaine élection présidentielle mais aussi la législative qui va suivre, le sort qui sera réservé aux citoyens de ce pays qui arriveront en fin de vie. Liberté de choisir les conditions de sa propre mort ? Ou bien infantilisation du patient en fin de vie et solutions clandestines – transgressives diront certains parlementaires-médecins – pour trouver des petits arrangements plus ou moins compassionnels ?

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  • Mon message à la rencontre du Crips "Sexualités et personnes en situation de handicap physique"

    Message de Jean-Luc Romero
    Président du Crips Ile-de-France
    19 mars 2012
    83ème rencontre du Crips Île-de-France
    « Sexualités et personnes en situation de handicap physique »

     

     

    Mesdames, Messieurs, Chers amis,

    La 83ème rencontre du Crips Ile-de-France sera consacrée à ce thème : « sexualités et personnes en situation de handicap physique ».
    Liberté, égalité, fraternité, dignité, solidarité… Voilà une liste de valeurs, non-exhaustive bien évidemment, qu’on aimerait ne pas être que de jolis mots. Ces valeurs, il est relativement simple de les lancer, le verbe haut. Mais quelle est leur réalité, leur application, leur concrétisation, aujourd’hui, dans notre société ?
    Je pense important d’avoir cette question et cette grille de lecture en tête quand nous allons aborder cette thématique, cet après–midi.
    Je vais vous dire une évidence : toute personne, tout être humain aime et désire. Evidence ? Pas tant que ça … il y a encore peu la sexualité des personnes handicapées était totalement niée. La personne handicapée comme objet de soins mais non comme sujet de désirs. Le handicap comme facteur d’effacement de tout désir : voilà une bien mauvaise vision des choses ! Triste. Réductrice. Discriminante.
    Encore aujourd’hui, malheureusement, quand on parle de la sexualité des personnes en situation de handicap, que peut-on entendre souvent ? De la gêne, de la pitié, des silences, des jugements moralisateurs ou infantilisants.
    Il faut faire changer les choses ! La vie affective et sexuelle est un droit pour les personnes en situation de handicap, comme pour n’importe quel autre citoyen !
    Si l’on prend du strict point de vue juridique, il n’existe pas réellement et directement de droit opposable à la sexualité mais bon nombre de textes nationaux ou internationaux font référence au respect, pour tout individu, de sa dignité et de sa vie privée, comme par exemple la Convention des Nations-Unies sur les droits des personnes handicapées de 2006.
    Bien sûr, je ne doute pas qu’un point central du débat sera consacré à l’accompagnement sexuel des personnes en situation de handicap.
    Je voudrais quand même rappeler que, même si cela n’autorise évidemment pas tout, on a tous le droit à l’amour, on a tous le droit au plaisir ; il ne s’agit pas d’envisager le plaisir comme la simple libération d’une tension sexuelle mais bel et bien pour ce qu’il est : un facteur d’épanouissement.
    Les personnes en situation de handicap ont des droits comme par exemple un accès à la scolarité et au monde professionnel non-discriminants alors pourquoi pas une reconnaissance des spécificités dues au handicap quant à leur vie affective et sexuelle ? Quid du droit à la compensation affirmé par la loi du 11 février 2005 ?
    Les questions que soulève le thème de cette rencontre dépassent clairement la question de l’accompagnement sexuel des personnes en situation de handicap. Il faut aussi se poser la question de la prévention auprès des personnes en situation de handicap, donc de l’information et de la sensibilisation des personnes en elles-mêmes mais aussi de leurs familles et de la formation des personnels du médico-social.
    Globalement, c’est bien plus largement le rapport à l’autre qui doit être réfléchi, c’est la question du regard qui doit être discutée. C’est aussi la question de la reconnaissance de la capacité de la personne en situation de handicap d’être responsable de ses choix de vie et de son vécu. Autant de questions et bien d’autres qui seront discutées cet après-midi.
    Je vous remercie de votre attention et souhaite des débats riches, engagés et constructifs.

  • Mon discours au Forum "Pansons le monde"

    Forum “Pansons le Monde”
    25 janvier 2012
    Intervention de Jean-Luc Romero
    Conseiller régional d’Ile-de-France
    Président du Crips Ile-de-France

     
    Mesdames, Messieurs, Chers amis,
    J’interviens, ici, dans ce forum en ma qualité de conseiller régional en Ile-de-France et c’est pourquoi mon intervention sera dans premier temps centrée sur le rôle du conseil régional dans la lutte contre le sida.
    Clairement, ce combat est une priorité pour la région Ile-de-France. Evidemment tout d’abord sur le territoire francilien où la moitié des nouvelles contaminations y sont découvertes et un quart sur Paris. En Ile-de-France, la région a créé un organisme associé : le Centre régional d’information et de prévention du sida, le Crips. Cette association, dont j’assure la présidence, œuvre pour la mise en place de la politique de lutte contre le sida via des actions d’information, d’éducation et de prévention. Refermons cette parenthèse.
    De manière claire et visible, la région a fait de la lutte contre le sida à l’international une réelle priorité car n’oublions pas qu’en 2012, 34 millions de personnes vivent avec le sida et 1,8 millions en sont mortes en 2010.
    Tout d’abord, la région agit via l’action du Crips qui, notamment, coordonne les stands internationaux dans certains grands congrès comme ceux de l’International Aids Society ou qui forme et soutient les militants du sud, action d'ailleurs que je compte développer fortement dès cette année.
    Mais l’essentiel de l’action de la Région ne passe pas que par le Crips mais plus en direct. Cela fait plus de 11 ans que la Région s’investit dans cette lutte et cet engagement a été affirmé solennellement en 2000 via l’amendement [dit “Romero”] que j’avais déposé et qui a été, il faut le noter car ce n’est pas si fréquent, voté à l’unanimité. Cet amendement prévoit la possibilité d’un volet sur le VIH/sida dans tout accord de coopération décentralisée de la région. De là ont découlé bon nombre d’actions et d’accords qu’il me semblerait quelque peu fastidieux de vous énumérer dans la totalité. Juste quelques exemples peut-être: un centre de traitement ambulatoire à Nouakchotte en Mauritanie, un centre de prévention du sida à Santiago du Chili (CRIAPS), un grand programme de soutien aux associations dans la Province du Gauteng en Afrique du Sud, où 20% de la population vit avec le sida, mais aussi des financements pour le CTA de Dakar au Sénégal, le soutien aux actions communautaires à Kayes au Mali, au service d’écoute téléphonique, Sida info Afrique, et cette semaine encore 45 000 € votés pour le dépistage prénuptial à Khayes, etc. Globalement, le montant des financements pour le volet coopération décentralisée dans le domaine VIH/sida s’élève, pour la région Ile-de-France, à près de 1.350.000 euros sur la période 2004/2011. Une somme importante sachant que le budget total du secteur international est de 10 millions.
    Au-delà de ce volet sur la coopération décentralisée, la Région s’est engagée fortement dans le fonds Solidarité Sida Afrique, créé par Solidarité Sida. Elle fut la première collectivité à s’y engager et elle en est aujourd’hui le premier contributeur. Au final entre 2004 et 2011, ce sont près de 2.500.000 euros qui ont été consacrés par la région à la lutte contre le sida à l'international.

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  • Mon discours "Vivre et vieillir avec le VIH/sida"

    Vivre et vieillir avec le VIH/sida
    Intervention de Jean-Luc Romero
    Président d’Elus Locaux Contre le Sida
    23 janvier 2012 - Mairie du 9ème arrondissement de Paris

     

    Mesdames, Messieurs, Chers amis,

    Un tiers des personnes vivant avec le VIH/sida ont plus de 50 ans et 10% plus de 60 ans. Voilà, c’est cela la réalité en France en 2012. C’est la réalité, plus de 30 ans après que le sida ait été découvert.
    30 ans … c’est bref et long à la fois. Bref, si l’on regarde les extraordinaires progrès thérapeutiques. Dans très peu de pathologies, les avancées ont été aussi rapides. Aujourd’hui, même si le sida reste une maladie obstinément mortelle, on peut vivre avec le virus, on peut faire des projets, chose complètement impossible il y a quelques années où le seul horizon imaginable était simplement le lendemain. Les multithérapies permettent aujourd’hui de vivre, de vieillir avec le VIH, d’espérer. Ce droit, ce droit à l’espoir, il y a quelques années, nous était interdit. Aujourd’hui, globalement, l’espérance de vie d’une personne touchée se rapproche de celle d’une personne séronégative.
    Vivre et vieillir oui, c’est possible biologiquement, mais dans quelles conditions? La question que je vais poser, elle est bien sûr au cœur de cette rencontre: quelle qualité de vie pour les personnes contaminées depuis longtemps et qui donc vieillissent avec la maladie? Qui dit qualité de vie sous-entend aussi : quelle insertion dans la société, quelle prise en compte des besoins des personnes par les pouvoirs publics ? Quelles structures d’accueil pour ces personnes, notamment en maison de retraite, surtout quand on connaît le manque de formation du personnel de ces structures au VIH ? Les différentes études dont les intervenants vont sûrement vous parler dressent un constat assez négatif tant sur la précarité des personnes que sur la stigmatisation dont elles font l’objet.

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  • Mon message sur la RDR à la 82ème rencontre du CRIPS

     Message de Jean-Luc Romero
    Président du Crips Ile-de-France
    82ème rencontre du Crips Ile-de-France
    Paris - 12 décembre 2011

     

    Mesdames, Messieurs, Chers amis,

    Je ne peux malheureusement être des vôtres pour cette 82ème rencontre du Crips et je vous prie de bien vouloir m’en excuser. Cette édition sera centrée sur les nouveautés en matière de réduction des risques liés à l’injection. Un thème évidemment très riche avec notamment des intervenants qui vont nous livrer des résultats d’enquêtes sûrement très intéressants et qui vont nourrir les réflexions et les débats.
    Je voudrais déjà faire une remarque liée au titre que nous avons choisi pour cette rencontre notamment l’emploi du terme « nouveautés ». Certains ont pu dire que l’institutionnalisation de la RDR via sa légalisation en 2004 aura ou aurait pu avoir un effet pervers, celui de freiner l’innovation et l’expérimentation qui sont des principes centraux et fondateurs de la politique de RDR. Peut-être que certains dans l’assistance le pensent encore.
    Aujourd’hui, un des défis majeurs dans la RDR est clairement le VHC, virus dont on connait très bien la forte transmissibilité. Nous le savons tous : alors que, concernant le VIH, les choses se sont améliorées de façon très importante au point que les usagers ne représentent plus que 1 à 2% des nouvelles contaminations au VIH, la situation concernant le VHC est beaucoup plus problématique: 60% des usagers contaminés au VHC, 27% qui pensent être négatifs mais qui sont en fait positifs au virus de l’hépatite C, plus de 40% qui ne connaissent pas tous les risques de transmission du VHC notamment quant au petit matériel … Ces seuls chiffres suffisent à démontrer l’urgence à agir et à innover !

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  • Mon discours aux 16è Etats Généraux d'Elus Locaux Contre le Sida

    Mesdame les ministres,
    Madame le maire,
    Mesdames et messieurs les parlementaires,
    Mesdames et messieurs les élus,
    Mesdames, Messieurs, Chers amis,

    Je suis très heureux de vous retrouver pour cette 16e édition des Etats généraux d’Elus Locaux Contre le Sida. Je suis heureux mais aussi touché. Touché par tous les témoignages que nous avons entendus. Cette année, comme vous le savez, les Etats généraux sont centrés sur vivre avec le VIH, sur le vécu des personnes, sur la vie quotidienne avec le virus et ce, dans la continuité de l’opération « Paroles et vies au positif ». Il y a 16 ans, en créant cette association, je n’aurais jamais imaginé être encore là. Ici devant vous. Je n’aurais pas imaginé organiser un débat sur le vivre avec alors que toutes les personnes atteintes par le virus étaient immuablement condamnés à mort faute de traitements.
    Aujourd’hui, cette question du vivre avec le VIH est fondamentale, bien évidemment pour les personnes en tant que telles, mais également pour l’efficacité des politiques d’information, de prévention et de dépistage. J’en reparlerai dans quelques minutes.

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    Vous le savez, 2011, c’est l’année des 30 ans du sida. 30 ans ! 150 000 personnes vivant avec le VIH, 6000 découvertes de séropositivité par an en France et 40 à 50 000 personnes qui s’ignorent séropos. Des dizaines de millions de morts dans le monde. En 2011, 30 ans après l’apparition des premiers cas, que peut-on constater ? D’extraordinaires progrès thérapeutiques. Une vraie révolution qui a permis aux malades de vivre. Evidemment - faut-il encore le rappeler ? -, même si le VIH/sida reste une maladie obstinément mortelle, pour autant, elle est presque devenue une maladie chronique. Désormais, médicalement parlant, il est possible de vivre, de travailler, d’avoir des enfants, de s’imaginer un futur même si cela reste toujours difficile avec ces traitements qui ne vous laissent jamais de répit. Je vous livre cette liste comme si la situation était belle mais n’allez surtout pas croire que je minimise les effets de la maladie. Je la vis au quotidien ! Et je vois trop de situations dramatiques de personnes en situation d’échec thérapeutique pour verser dans la naïveté d’un portrait idyllique de la réalité. Mais je vous le dis et tous les acteurs de la lutte seront d’accord avec moi: sur le plan médical, les choses sont allées très vite dans la lutte contre le VIH/sida. Et si enfin, les pays riches trouvent les 10 milliards qui manquent à la lutte contre le sida, on peut imaginer aujourd’hui son éradication totale de notre planète.

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    On sait aujourd’hui qu’une personne séropositive sous traitement ARV depuis 6 mois, sans charge virale détectable et sans IST a très peu de risques de contaminer son partenaire. Le traitement utilisé dans la prévention est presque devenu aussi sûr et efficace que le préservatif. C’est donc une urgence que de trouver ces 10 petits milliards qui permettent de faire enfin disparaître ce virus qui a dévoré tant de vies. Ici et dans le monde.

     

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  • Discours de Tours sur les maladies chroniques

    Mesdames, Messieurs, Chers amis,

    Tout d’abord permettez-moi de remercier les organisateurs du Forum de m’avoir invité et au premier rang desquels le docteur Dailloux. C’est toujours un plaisir de venir intervenir à cet événement. D’autant plus que le thème qui nous intéresse aujourd’hui est large, exigeant mais extrêmement intéressant : l’évolution du droit sur les maladies chroniques. Inutile de vous dire que nous ne pourrons pas en faire le tour aujourd’hui, vous le comprendrez aisément.
    Avant toute chose, je pense qu’il est important de bien définir le terme de maladie chronique. On pourrait mettre en exergue deux critères : une thérapeutique particulièrement coûteuse et un traitement prolongé. Je vous avoue préférer la définition de l’OMS : un problème de santé qui nécessite une prise en charge de plusieurs années ou décennies.
    Sur ce thème de l’évolution du droit sur les maladies chroniques, je voudrais insister sur trois points : en premier lieu, le dispositif ALD, le problème du reste à charge et les attaques continuelles sur le 100%. En second lieu, les rapports entre les malades et le monde du travail. En dernier lieu : le regard global porté sur le malade.
    Je ne vais pas m’étendre sur le système français en la matière, le principe nous le connaissons tous: un patient en ALD doit pouvoir bénéficier d’une prise en charge complète par l’assurance maladie à 100% de toutes les dépenses de santé liées à cette ALD.
    Ce n’est ni un confort, ni un privilège : le 100% est totalement légitime car les médicaments et traitements sont absolument nécessaires pour la santé de la personne et, suivant le principe de solidarité, la société doit payer.
    C’est la base. C’est la base de la solidarité. Alors bien évidemment, tout ceci a un coût important. En effet, 9 millions de personnes sont en ALD en France, ce qui engendre 65% des dépenses de santé. Il est donc important de se pencher sur cette question d’autant plus que le nombre de personnes en ALD ne peut qu’augmenter à cause, d’une part, du fait de l’amélioration du diagnostic - on met des noms sur des maladies -, et, d’autre part, de l’amélioration des traitements et donc l’augmentation de l’espérance de vie des personnes en ALD.

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  • Mon discours-hommage à Rudolf Brazda

    Hommage à Rudolf Brazda
    par Jean-Luc Romero
    Paris – 28 septembre 2011

     

    Monsieur le ministre,
    Cher Jean-Luc,
    Monsieur le président des oubliés dela Mémoire, cher Philippe,
    Mesdames, messieurs, chers amis,

    C’est pour moi un émouvant honneur de rendre hommage à Rudolf Brazda à la demande de Jean-Luc et de Philippe des Oubliés de la mémoire. C’est aussi un grand plaisir d’associer à mon discours Jean-Paul Huchon, président de la région Ile-de-France, qui m’a demandé de le représenter ce soir.
    Rudolf Brazda était un enfant de Bohème né tout juste avant la 1ère guerre mondiale. Il a franchi le sinistre portail du camp de Buchenwald. Il y a survécu trois années dans des conditions que nul ne peut imaginer, où l’insoutenable le disputait à l’abject. Il en est revenu. Il est alors devenu un jeune homme qui aimait la danse, les rires. Et les hommes. L’amour des hommes, voilà le crime qui lui a valu de franchir le Styx vers un enfer insondable d’où il n’aurait jamais dû revenir. Mais sa résistance et son intelligence l’ont sauvé.
    Entendons alors l’ignominie du chef de la sinistre SS, Heinrich Himmler, qui affirme en 1940 que « l’homosexuel est un homme radicalement malade » et qu’« Il faut abattre cette peste par la mort ».
    Oui, mesdames et messieurs qui êtes ici réunis, peut-être ne le saviez-vous pas avant les déclarations de Rudolf, les nazis ont déporté des hommes, seulement en raison de leur amour d’une personne du même sexe. Il n’y a pas de honte à l’ignorer, les livres d’histoires abordent peu cette déportation. Pourquoi donc ? Les larmes d’un homosexuel auraient-elles moins de valeur que les larmes d’une autre femme ou d’un autre homme ?
    Car dans ces sinistres camps, à l’humiliation de porter un triangle rose comme la couleur des petites filles, s’ajoutait un traitement particulièrement odieux qui consistait en une tentative chimérique de rééducation. Expériences pseudo-médicales, viols, castration brutale, lobotomie. Comme un tigre conserve sa fourrure tachetée, l’homosexuel conservait pourtant son attirance singulière.
    Malgré tout cela, il a fallu près de soixante ans àla Républiquefrançaise pour reconnaître cette vérité historique. Soixante années… Aujourd’hui, encore, il est des hommes, parfois des élus de notre Nation, qui considèrent que certains comportements humains sont inférieurs aux autres. Aujourd’hui, encore, il est des hommes qui, par leur absence de protestation devant de telles affirmations, sont coupables de complicité.
    Rudolf Brazda, pour lutter contre cette autre forme de la barbarie, ce meurtre de la mémoire, a souhaité durant les dernières années de sa vie témoigner de ces crimes, se dépensant sans compter, malgré la fatigue, pour faire connaître la vérité. C’est aussi pour rendre hommage à ce travail quela Républiquea souhaité le distinguer par les insignes de chevalier dela Légiond’honneur qui lui furent remis le 28 avril dernier.
    Malgré mon émotion, je pourrais parler des heures durant de sa vie, de son combat, de son humanisme. Malgré mon angoisse, je pourrais également parler des heures durant de la honte qu’en tant qu’homme j’éprouve au souvenir de ce que d’autres hommes ont commis. J’ai eu, moi, le privilège de deux émouvantes rencontres avec Rudolf Brazda. Je lui ai dit cela. Je lui ai dit mon admiration aussi pour ce combat qu’il a mené pour tous ceux qui sont morts. Pour tous ceux qui n’ont pu parler.
    Aujourd’hui, alors que nous rendons hommage à Rudolf Brazda, je souhaite associer à cet instant magnifique la présence d’Edi, ce jeune homme à qui il a scellé sa vie durant plus de cinquante années, et dire à la face du monde, à la face de ses tortionnaires, à la face de ceux qui nous insultent encore, combien je suis fier de célébrer, malgré son absence aujourd’hui, la vie et l’amour.
    Toutes les vies et tous les amours.
    Je vous remercie.

  • Discours de Nice sur "Professionnalisme et militantisme"

    Séminaire de Sida info service
    Intervention de Jean-Luc Romero
    22 septembre 2011 – Nice

     

     


    Monsieur le président,
    Madame, Monsieur,
    Chers amis,

    Je suis vraiment ravi d’être parmi vous aujourd’hui, même si pour des raisons d’agenda, je ne pourrai rester que ce matin à vos côtés ; je suis persuadé que, de ce séminaire, il ressortira bon nombre de choses très intéressantes, des propositions constructives et une vraie énergie.
    Le titre que vous avez choisi de donner à cette session m’a évidemment beaucoup interrogé. Cette question de la comptabilité ou pas du professionnel et du militant est intrinsèque à toute association et je vous le dis, je trouve plutôt courageux que de l’exposer et le mettre en débat de façon aussi visible et sans détour.
    Je relis l’intitulé de la session et bon nombre de questions se bousculent : un militant peut-il se professionnaliser sans perdre son âme ? Un professionnel peut il devenir militant avec l’investissement moral et en temps que cela requiert ? Un militant doit il être forcément bénévole ? La professionnalisation est elle une cause de la baisse du militantisme bénévole ? Le professionnalisme casse-t-elle l’innovation portée par les militants en rigidifiant le cadre ? Faut-il favoriser les militants dans l’insertion au sein des associations ? Le militantisme sans le professionnalisme permet elle la survie des structures ?
    Je vais être sincère avec vous, je ne compte pas circonscrire le sujet en quelques minutes, cela me paraît impossible et évidemment pas souhaitable, l’idée étant de mettre la question en débat. De plus, sur ce sujet, je crois que personne ne détient la vérité.
    Sur cette question du professionnel et du militant, on connait tous ici les discussions selon lesquelles telle ou telle association s’est institutionnalisée, telle ou telle a perdu son âme, etc, etc. Je crois que tout le monde a déjà eu cette discussion et on a tous eu à défendre notre structure parce que finalement on l’aime bien tout de même et surtout parce qu’on estime qu’elle joue un rôle de service public !
    A titre personnel, je pense avoir une vision assez globale des choses, étant président de trois associations très différentes dans leur structuration. Le seul point commun de mon engagement dans ces structures est que j’y suis totalement bénévole.

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  • Sortie des actes des 15èmes états généraux d'ELCS

    Les actes des 15èmes états généraux d'Elus Locaux Contre le Sida viennent de sortir. Cette manifestation annuelle s'était tenue en novembre 2010 au Sénat at avait permsi de faire le point sur la sitation du VIH en france et dans le monde et de regretter le désengagement politique général sur cette question de santé publique. Vous pouvez commander ces actes auprès d'ELCS par e-mail en cliquant (ici) ou par téléphone au 01.42.72.36.46. Les prochains états généraux auront lieu le 29 novembre 2011 à l'Hôtel de ville de Paris. Retenez dès à présent cette date !

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  • Mon discours aux 80èmes rencontres du CRIPS

    Discours de Jean-Luc Romero
    Président du Crips Ile-de-France
    80ème rencontres du Crips
    « Vivre en France avec le VIH en 2011 : quels changements ? Quels enjeux ? »

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    Mesdames, Messieurs, Chers amis,

    Le thème retenu pour cette 80ème édition des rencontres du Crips Ile-de-France est : « Vivre en France avec le VIH en 2011 : quels changements ? Quels enjeux ? ». Evidemment un vaste débat qui concerne réellement le cœur de l’activité du Crips Ile-de-France et qui annonce des interventions passionnantes.
    Avant de laisser la parole à Didier et aux intervenants des tables-rondes, je voudrais vous donner mes impressions sur ce thème. Je vais vous les donner aussi bien en tant que président du Crips Ile-de-France que personne vivant avec le sida depuis près de 25 ans.
    Vivre avec le VIH en 2011, quels changements ? Si  l’on regarde quelques années en arrière, ma réponse est simple : c’est pouvoir bien sûr et heureusement vivre. Je dis cela comme une évidence. Pourtant nous le savons tous ici tant nous avons perdu de proches, il y a quelque années, on parlait de mort à court terme, à très court terme. Alors oui, en 2011, grâce au travail acharné des médecins et des chercheurs, on peut vivre avec le VIH. On peut vieillir. On peut presque faire des projets de vie. On peut avoir des enfants même si cela demeure complexe pour y arriver. D’une mort inéluctable, d’une survie éphémère, on est passé à une vie à organiser, à construire, avec comme compagnon du quotidien, à vie, le virus du sida et son cortège de traitements. Un compagnon souvent insupportable pourtant.
    Mais n’allez pas croire que je verse dans la naïveté et un optimisme béat.  Je connais trop cette réalité pour l'idéaliser. Vivre avec le VIH en France en 2011, c’est bel et bien vivre avec une maladie obstinément mortelle. C’est une évidence que je me sens obligé de redire tellement j’entends de gens banaliser la maladie et ses effets.

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  • Mon discours à la remise de décoration à Rudoph Brazda* (*dernier survivant de la déportation homosexuelle)

    Madame le député, chère Joëlle,
    Madame la présidente,
    Chère Marie-José Chombart de Lauwe,
    CherRaymond Aubrac,
    Cher Rudolf Brazda, Cher Jean-Luc

    C’est seulement quelques jours après le 66e anniversaire de la libération des camps nazis, après la Journée nationale du souvenir de la déportation, que vous avez choisi, madame le député, de distinguer Marie-José Chombart de Lauwe, Raymond Aubrac et Rudolf Brazda, ici présents, dans l’éclatant triomphe de la vie sur la barbarie, sur la nuit et sur le brouillard.
    Avant de parler de Marie-José, de Raymond et de Rudolf, quelques mots très simples, madame le député, très affectueux, pour vous dire combien je suis sensible à votre détermination exemplaire et admirable afin que la Nation française distingue aujourd’hui les survivants d’une époque effroyable, ceux dont la vie a été soumise à l’arbitraire et la sauvagerie. A vous madame le député, chère Joëlle, au-delà de l’amitié sincère et fidèle que je vous porte, je veux dire mes remerciements.
    Je me tourne vers vous trois, Marie-José Chombart de Lauwe, Raymond Aubrac, Rudolf Brazda. Comment ne pas être ému devant vous ?

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    A côté de vous trois – et comment ne pas penser à Lucie Aubrac également – nous voyons s’élever les belles mémoires de Marie-Claude Vaillant-Couturier, de France Bloch-Sérazin, d’Henry Frénay, d’Emmanuel d’Astier de La Vigerie, d’Yvon Morandat, de Raymond-Losserand, de Charles Delestraint. Nous voyons aussi se refermer les portes de la Santé, de Ravensbrück, de Mauthausen, de Buchenwald.

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    Regardez bien, jeunes gens. L’histoire se projette aujourd’hui devant vous. Ce qu’ils ont vécu, ce qu’ils ont souffert constitue votre héritage. Le plus ignoble des héritages, mais aussi le plus beau.
    Il n’y a pas si longtemps de cela, des hommes, parce qu’ils étaient juifs, homosexuels, tziganes, différents ont franchi le styx vers un enfer insondable d’où ils ne devaient pas revenir.
    Il n’y a pas si longtemps de cela, des femmes et des hommes se sont dressés au risque de leur vie – mais leur vie leur semblait si peu de chose au regard des valeurs qu’ils défendaient – pour résister à l’envahisseur casqué et botté.

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    Il n’y a pas si longtemps de cela, des hommes ont pleuré. Le frère que l’on séparait de sa sœur. La mère, de ses enfants. L’homme, de son amant.
    Cet héritage, jeunes gens, il vous appartient de le défendre. Chaque renoncement est un pas vers la barbarie. Vous ne devez accepter aucune compromission. L’intolérance, la bêtise, le rejet conduisent forcément à l’abject, à l’ignoble, à l’irréparable.
    Malgré mon émotion, je pourrais parler des he

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    ures durant de vos vies, de vos combats, de votre humanisme. Malgré mon angoisse à l’évocation de ces moments si sombres, je pourrais également parler des heures durant de la honte qu’en tant qu’homme j’éprouve au souvenir de ce que d’autres hommes ont commis.
    Permettez-moi d’avoir un mot plus personnel pour Rudolf Brazda à qui la République française, si justement mais si tardivement, a décidé de remettre les insignes de chevalier de la légion d’honneur. Un mot auquel s’associe notre éditeur Florent Massot retenu à l'étranger cet apres-midi.

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  • Mon message à la rencontre du CRIPS

    Message de Jean-Luc Romero
    Président du Crips Ile-de-France

    « Conduites alimentaires à l’adolescence »
    18 janvier 2011



    Mesdames, Messieurs,
    Chers amis,

    Je ne peux malheureusement pas être à vos côtés aujourd’hui pour ouvrir cette 79ème rencontre du Crips consacrée au thème « Conduites alimentaires à l’adolescence ». C’est pourquoi j’ai souhaité demander à Antonio Ugidos, directeur du Crips Ile-de-France, de bien vouloir vous lire ce message.
    La question de la nourriture est une question éminemment complexe du fait de l’interaction entre nutrition, habitudes alimentaires, styles de vie, contexte familial, contexte sociétal. Pour un adolescent, cette complexité prend tout son sens : en effet, il est à un âge de construction de soi où les besoins nutritionnels sont importants et, parallèlement, un âge où le désir de conformité par rapport aux attentes sociales est extrêmement fort, ce qui le pousse à des restrictions alimentaires.
    Alors, quel constat pouvons-nous dresser ? L’obésité infantile a plus que triplé en 30 ans ! A cela plusieurs causes dont les deux principales sont sans doute une évolution de l’alimentation et une augmentation de la sédentarité. Cette situation n’est pas propre à la France. Je rappelle ce chiffre tiré d’une enquête européenne publiée il y a quelques semaines qui révélait qu’1 jeune européen sur 7 de 11 à 15 ans était en surpoids ou obèse.
    Les pouvoirs publics ne sont évidemment pas restés inactifs face à ce problème reconnu de santé publique et le premier programme national nutrition santé a été créé il y a maintenant plus de 10 ans. La question que l’on peut se poser est celle-ci: quel bilan peut-on en titrer alors que la troisième mouture a été lancée il y a quelques mois ? Les objectifs ont-ils été atteints ? Ce projet est-il suffisamment porté politiquement, je pense notamment à la question de la gouvernance de ce plan ?
    Durant cette rencontre, nous nous interrogerons également sur les troubles du comportement alimentaire, qu’ils soient restrictifs : l’anorexie ou compulsif : la boulimie - ces deux phénomènes n’étant pas exclusifs l’un de l’autre. On peut observer que ces troubles sont de plus en plus fréquents chez l’adolescent : pourquoi ? Comment lutter contre ?
    Les conséquences pour l’adolescent du surpoids et de l’obésité pourront aussi être abordées ; je pense notamment à la stigmatisation subie par les adolescents mais aussi la culpabilité des parents qui seraient des mauvais parents négligents et incapables d’éduquer leurs enfants.
    Je crois que, au-delà des priorités (dépistage du surpoids, promotion d’une alimentation équilibrée, renforcement des connaissances et de la formation), l’on ne peut pas penser l’alimentation à l’adolescence seulement comme un problème. Il faut avoir un discours positif sur l’alimentation, un discours qui mêle problématiques de santé mais aussi notion de plaisir, plaisir des sens et plaisir de la convivialité. C’est, je crois, une des clés de la réussite quand on veut mettre en place une politique ambitieuse et efficace dans le cadre nutrition et adolescence.
    Voilà les quelques mots que je souhaitais vous dire en introduction de cette rencontre du Crips qui s’annonce très riche. Je vous remercie et vous souhaite des travaux très productifs



  • Extraits de mon intervention sur le sida à Johannesburg (en anglais)

    Extracts of English speech of Jean-Luc Romero

    First of all I would like to say that Aids is a main concern for Ile-de-France Region, a priority of its policy regarding health. Ile-de-France has half of people living with Aids in France. It is also one of the Europe regions most affected by the disease.
    The region has been involved in the fight against that scourge for 20 years now, and allocate every year 5 million Euros to the prevention of HIV and the monitoring of affected people in Ile-de-France. With that amount, we support the actions of numerous organizations involved in the fight against Aids on our territory. We also fund the regional centre of information and prevention of Aids (CRIPS), the operational arm of our regional policy in that area.
    CRIPS is a resources centre at the disposal of professionals of social, health and education sectors, but beyond for all people involved in the fight against Aids, hepatitis and risky behaviours, i.e. 10 000 people a year. But CRIPS is also a stakeholder in the prevention at high school level in Ile-de-France. Each year, its leaders go to meet 140 000 of them in schools. At the same time they receive 15 000 at Cybercrips, a platform of play and educational exchange and 25 000 on the stands to which CRIPS takes part.
    Since is Aids goes beyond the borders of Ile-de-France, it is a worldwide scourge and also because we believe our region should be a region open to the world, we also consider  that fight against Aids should be an important area of our international policy especially our decentralized cooperation policy.
    Elected member of Ile-de-France since 1998, I have pushed for an amendment of relevant legislations so that all our cooperation agreements should also deal with Aids. Actions presented by Aids Consortium which have been run for 10 years now in the framework of our partnership with Gauteng Province (our very close friend and ally) are a concrete materialization of our commitment.

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