Alors que le Gouvernement se cache derrière son plan antidouleurs pour refuser la légalisation de l’aide active à mourir, les masques tombent et dévoilent une triste équation : douleur = rédemption

Ces dernières années, les pouvoirs publics ont indiqué aux Français que la fin de vie n’était pas un problème et que, contrairement au souhait de 86,3% d’entre eux (sondage BVA de mai 2009), la légalisation de l’euthanasie ne serait pas débattue car la douleur était entièrement prise en charge. « En France, on ne souffre plus », nous disait-on.

Outre le fait que cette assertion est fausse – ceux qui ont survécu à une maladie grave le savent – et qu’elle ne prend pas en considération la douleur morale et psychologique de certaines situations de fin de vie, nous apprenons que pour combler le déficit de la sécurité sociale il est envisagé une diminution du remboursement, non compensée par les mutuelles, de l’aspirine et du paracétamol, « médicaments de prescription facultative », nous dit-on.

Comment lutter efficacement contre la douleur si les patients en fin de vie ne peuvent plus se payer ces médicaments, seule solution pour atténuer les affres de la fin de vie compte tenu de notre législation actuelle ?

On voit bien là que la situation de fin de vie n’est pas la préoccupation des pouvoirs publics qui considèrent probablement que douleur = rédemption. Est-ce que le rapprochement de certains responsables politiques avec les chrétiens-démocrates de Christine Boutin et avec le MPF de Philippe de Villiers y est pour quelque chose ?

Toujours est-il qu’en France, contrairement à ce qui se passe en Belgique, aux Pays-Bas ou au Luxembourg, la fin de vie sera plus que jamais une épreuve épouvantable : pas de possibilité d’accélérer humainement un processus irréversible et accès aux antidouleurs réservé aux plus riches.

L’ADMD, par la voix de son président, Jean-Luc Romero, demande au Gouvernement de renoncer à son projet de déremboursement des antidouleurs et renouvelle sa demande d’un débat général sur les moyens actuels de prise en charge de la douleur ainsi que sur la fin de vie, sans exclure l’aide active à mourir.

Cet été fut celui de la découverte d’auteurs que je n’avais jamais lus comme Houellebecq ou Jardin. Christine Angot fait partie de ces auteures dont j’ai lu, pour la première fois, un ouvrage. J’ai toujours été intrigué par cette femme controversée mais dont on sent la forte sensibilité et qui dégage même une certaine forme de désespoir.

Son roman « Pourquoi le Brésil ? », paru chez Stock en 2002, ne m’a en tous cas pas convaincu. Ce roman, ou plutôt ce journal intime de 222 pages, je n’arrivais pas à le finir tant il m’ennuyait ou me mettait mal à l’aise. L’écriture d’abord. Cette façon d’exprimer en plusieurs phrases le même sentiment, la même action ne me convainc pas. M’a même très ennuyé. Ensuite, la description du mal être de l’auteure traîne en longueur et ne m’a même pas suscité de compassion. J’ai conscience qu’on ne peut apprécier un travail littéraire sur la lecture d’un livre  - et d’ailleurs, qui suis-je pour juger ? - et je me suis promis de lire un autre ouvrage de Christine Angot pour essayer d’entre un univers à côté duquel je suis passé totalement à côté. En tous cas « Pourquoi le brésil ? », un univers trop abscons pour moi…

Au 6ème Top 100 des responsables politiques sur Facebook, je suis classé 6ème derrière Ségolène Royal et juste devant Eva Joly (7ème), Robert Badinter (8ème), et le Premier ministre François Fillon (9ème). C’est le nombre de supporters qui permet ainsi ce classement. J’en ai 5989.

Certes, je recule d’une place au profit de Ségolène Royal mais ce ci s’explique aussi par le fait que j’ai décidé de prendre du recul par rapport à ce qu’on appelle la politique politicienne. Mais je n’ai évidemment pas abandonné mes combats politiques comme celui pour une loi légalisant l’euthanasie ou la lutte contre les discriminations et contre le sida. Avec la sortie de mon livre « les voleurs de liberté », j’aurai l’occasion de montrer ma combattivité sur ces sujets. En tous cas, ce classement est la preuve que les internautes ne sont pas insensibles à mes combats. Merci à eux ! Vous pouvez retrouver le classement complet de ce Top 100 en cliquant ici.

Un milliard d’euros mis de côté par BNP-Paribas pour récompenser ses traders : et alors, nous disent les dirigeants de cette banque ? Alors qu’au moment de la crise, 3000 milliards de fonds publics ont été mobilisés à travers le monde pour sauver le système bancaire, on aurait pu attendre des ces banques au moins un peu de pudeur. Au moment où tant de familles connaissent la précarité, où les dossiers de surendettement n’ont jamais été aussi nombreux - 205.297 dossiers soit plus 12,6% sur un an ! -, on attendrait un peu de solidarité des banques qui ont été sauvées grâce aux impôts des Français. Le 25 août, l’Elysée a convoqué les banquiers. Espérons que ce ne sera pas une simple réception entre gens de bonne famille, mais bien un recadrage pour que les banquiers, après avoir été aidés, sachent participer aux nécessaires efforts qui s’imposent à tous pendant cette crise. Un vœu pieux ?

Et bien voilà, les meilleures choses ont une fin. 15 jours de vacances, c’est bien mais cela passe aussi très vite. Retour à Paris et à mes activités dès ce soir. Mais les vacances ne seront pas totalement finies car je repartirai pour 6 jours à la fin du mois d’août pour quelques jours de repos avant la… vraie rentrée !

Le feu d’artifice du 14 juillet à Paris a été merveilleux. Sublime même. La Tour Eiffel, qui fêtait ses120 ans, a brillé de mille feux. Les Franciliens ne s’y sont pas trompés et sont venus massivement sur le Champ de Mars. De 700.000 à 1.000.000 de personnes était présentes jusque 23h35, heure de fin du feu d’artifice.
C’est à cette heure où tout se gâte quand des centaines de milliers de Franciliens ou de Parisiens prennent d’assaut les transports en commun – RER et métro – pour rentrer chez eux. Même si le métro est fermé un peu plus tard - dernier métro vers 1h45 -, les banlieusards qui ont notamment des changements n’ont d’autres solutions que de se précipiter pour tenter de prendre les métros immédiatement, -seule garantie de rentrer chez eux. Comme tous les ans une cohue indescriptible envahit le métro avec bien des usagers agressifs se battant pour tenter d’entrer dans des rames bondées. Seuls les plus débrouillards y parviennent !
Comme l’année dernière, j’ai vécu ce délire ayant fini par rentrer à pied ne pouvant entrer dans un métro… 1h30 de marche… Mais j’ai la chance d’habiter dans Paris intra muros même si je suis à l’Est de la capitale ! Rentrer à pied au fin fond de l’Essonne est là quasiment impossible.
J’avais posé une question au conseil régional l’année dernière pour demander une prolongation significative des horaires du métro pour notre fête nationale. Je n’ai pas été entendu. Je pense clairement que le 14 juillet, il devrait être ouvert toute la nuit, ce qui permettrait aux gens de prendre leur temps pour rentrer. De boire un coup par exemple en attendant le départ des plus pressés… Pour la nuit blanche et d’autres occasions, cela est le cas. Notre fête nationale mérite bien un traitement identique !
NB: Désolé mais les photos ne sont pas top.. J'ai fait ce que j'ai pu avec un appareil pas conçu pour les feux d'artifice !

Les 120 ans de la Tour Eiffel seront fêtés dignement par le maire de Paris puisqu’il a voulu que ce soit ce 14 juillet – date ô combien symbolique ! - qu’un grand feu d’artifice mette en vedette notre vieille dame métallique.

Je relisais hier des extraits de mon dernier livre « La Nuit des petits couteaux – Qui gagnera la bataille de Paris ? » dans lequel j’évoquais la terrible polémique que suscita la construction de notre tour Eiffel chez la plupart des intellectuels. Ce n’est pas sans rappeler la polémique actuelle sur la construction des tours dans notre capitale. 120 ans plus tard, on ne retient aucune leçon du passé et certains n’admettent toujours pas qu’il est nécessaire de concilier patrimoine et modernité. Construire quelques tours à paris n’enlèvera rien à ce Paris que nous aimons tant et qui s’est construit par des apports architecturaux successifs depuis de siècles. Paris ne pourra jamais se résumer à une image figée... paris n’est pas une ville musée où le temps se serait arrêté.

En attendant, ce soir, comme des centaines d milliers de Parisiens, je n’aurai que les yeux de Chimène pour notre belle tour Eiffel qui brillera de mille feux.

Vous pouvez voir ce feu d’artifice sur Internet en cliquant ici.

Belle fête nationale à toutes et à tous.

Ce n’est pas encore les vacances - ce sera le 24 juillet… enfin ! -, mais ce soir j’en aurai un avant goût avec le concert de Madonna. Un vrai plaisir pour moi d’aller ce soir à Bercy, des vacances avant les vacances. Je ne rate jamais les concerts de Madonna comme avant ceux de Michael Jackson. Je sais d’avance que je vais assister à un show délirant et plein de démesure à la hauteur du talent et de la folie de Madonna !

Passer le cap des 50 ans n’est pas aussi simple que cela surtout pour le survic=vant que je suis. Comment pouvais-je imaginer que je serais encore là après 24 années de séropositivité. La soirée que m’ont offerte Michel et Stéphane du Banana Café mais aussi Christophe avait donc un caractère très particulier et symbolique. Ce fut la soirée du bonheur. Merci à tous mes amis, notamment mes amis d’enfance venus de loin, Juliette, Dorothée et Jean-Paul. Ma maman bien sûr et tant d’autres amis comme Bertrand Delanoë, Sheila, Tony Gomez, Michel Blanc, Thierry Dagiral, Armande Altaï, Charlotte et Bernard Cassez, Paul Wermus, Noëlle Chatelet, Magloire, Nadine Montfils, Marie Humbert, Florent Massot, Fabienne Thibault, Jean-Paul Huchon, Joëlle Ceccaldi-Raynault, Alain Fouché, Brigitte Lahaie,.. et bien des noms connus ou inconnus du grand public mais si chers à mon cœur comme Philippe, Fred, …  Etant à l’étranger je n’ai reçu que quelques photos. Les voici !

 

 

 

Dur samedi de marche… Marche des Fiertés LGBT, Solidays puis serveur au Banana Café sans compter une heure de marche pour rentrer chez moi faute de trouver un taxi…

Mais ce 27 juin fut une belle journée avec une grande mobilisation à la Marche des fiertés LGBT et une très belle soirée.

Une mention spéciale aux Jeunes de l’ADMD qui ont tenu 3 jours durant un stand aux Solidays et ont fait signer des centaines de pétitions aux jeunes festivaliers. Bravo à Christophe Michel qui a coordonné tout cela. Quelques photos !

Comme tous les ans, je défilerai cet après-midi à ce qui est devenue la plus grande manifestation se déroulant à Paris, la marche des Fiertés LGBT. Tant que l’égalité ne sera pas assurée entre gays et hétérosexuels, cette marche aura un sens. Car ne nous y trompons pas : au-delà du côté festif d’un tel événement, c’est une manifestation clairement politique. Alors que plusieurs centaines de milliers de personnes y participent, cela prouve que les revendications de la marche dépassent largement la communauté LGBT. Je rejoindrai ensuite les Solidays et j'y retrouverai les Jeunes de l'ADMD qui y tiennent un stand.

Pour finir la journée, comme tous les ans, et pour remercier cet établissement pour son engagement sans failles contre le sida, je serai dès minuit avec d'autres personnalités serveur d’un soir au Banana Café !

Les actes des 13èmes Etats Généraux d’ELCS sont sortis lundi dernier à l’occasion d’une petite manifestation organisée à la mairie de Puteaux. Ces actes reprennent les discussions in extenso du colloque qui s’est tenu le 29 novembre dernier à la mairie de Paris. De nombreuses interventions y sont consignées dont celles de Jean-Paul Huchon, Willy Rozenbaum, Valérie Pécresse, Jean-François Delfraissy, Anne Hidalgo, Sheila, Alain Calmat, Alain Fouché, Jean-Marie Le Guen, mais aussi la chanteuse Fabienne Thibault. Vous pouvez commander ces actes auprès d’ELCS par téléphone au 01.42.72.36.16 ou par e-mail en cliquant ici.

Jean Leonetti aura été fidèle à sa réputation. Il aura tenu comme d’habitude un double langage. Alors qu’une centaine de militants parisiens de l’ADMD s’étaient mobilisés hier pour dénoncer la caricature de débat sur les questions bioéthiques et tracter devant la maison de la chimie, je pus l’apostropher à son entrée. Je pus lui dire notre colère que la fin de vie soit exclue de cette révision et que ce débat est réservé aux experts – loin du grand débat ouvert aux Français. M. Leonetti me proposa d’entrer participer au débat ce que j’acceptais.

Mais à peine, M. Leonetti était il entré que le service d’ordre m’interdisait ainsi qu’aux militants de l’ADMD de pénétrer dans al maison de la chimie… Un double langage habituel et un mépris pour la plus grande association qui travaille dans le champ éthique de la fin de vie… L’ADMD, exclue du débat sur les lois bioéthiques… Lire aussi Le NouvelObs.com (ici), Challenges (ici).

Les vacances arrivent peu à peu car l’activité ne s’est pas vraiment ralentie la semaine dernière. Réunion publique ADMD dans le 10ème arrondissement, rencontre avec les bénévoles d’ADMD Ecoute et enfin clôture du congrès de la FNH-VIH à la mairie de Paris. Quelques photos de ces moments.

Ce vendredi soir, j’assisterai au dîner de clôture de la 14ème édition du colloque de la Fédération nationale d’hébergements VIH et autres pathologies ce vendredi soir à la mairie de Paris. Aux côtés de la présidente Raphaëlle Di Palma et de Jean-Marie Le Guen, je prononcerai un discours à la l’occasion de cette soirée  - ce sont les 10 ans de cette fédération - sur les problèmes que rencontrent les malades précarisés dans la recherche d’un hébergement pérenne.

Traditionnel rendez-vous avec le professeur Willy Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis pour suivre l’évolution de mon virus. Comme je m’y suis engagé depuis des années, je continue à vous donner mes résultats biologiques. Toujours dans la but de rappeler à celles et ceux qui banalisent le VIH/sida, que vivre avec ce virus reste, malgré les traitements, une maladie difficile au quotidien. Et ce malgré les apparences.

Mes résultats de juin sont stables et ne ressemblent pas à l’année 2008 qui fut l’une de mes pires années en prés de 24 ans de cohabitation avec ce virus.

Côté bonnes nouvelles, la charge virale reste indétectable : cela fait désormais un an qu’à la faveur d’un changement de traitement cela est le cas. Côté moins bonnes nouvelles, les lymphocytes T4 ne remontent décidemment pas et même baissent à 343/mm3 contre 420 en février dernier. Les plaquettes sont à 143.000 pour une normale qui devrait être supérieure à 150.000. La glycémie à jeun est à 1,28g/l pour une norme la situant en dessous de 1,06. Mais surtout, les triglycérides sont passées de 1,64 g/l à 3,80 avec une normale les fixant à moins de1,50 … Le phosphore baisse à 20mg/l – la référence est de 27 à 45. Enfin, la protéinurie est passée de 183 mg/l en février à 438 aujourd’hui pour une normale qui doit être inférieure à 150. Hormis le cholestérol un peu élevé, les autres indicateurs sont dans la norme. Merci à celles et ceux qui ne cessent de m’encourager dans ce combat. Voilà et comme d’habitude, l’avenir dure toujours !

J’animerai une réunion publique de l’ADMD le mercredi 17 juin à 18h30 à la mairie du 10ème arrondissement dans la salle des mariages.
Cette réunion ouverte au public est une nouvelle occasion de rappeler que les Français attendent toujours une loi de Liberté sur la fin de vie.