Hier, le combat contre le sida. Aujourd’hui samedi, celui pour une fin de vie digne. Ce matin, je réunirai les délégués ADMD de Normandie. Je déjeunerai avec les adhérents du Havre. Et à 14h30, je présiderai une réunion publique à la salle François 1er – 175, boulevard François 1er au Havre.
Nous vous attendons nombreux !
Ecouter aussi mon interview audio pour La Voix du Nord sur l'euthanasie (ici).

Même si ces derniers jours, il m’est difficile de me concentrer sur autre chose que le drame que vit Florence Cassez, il faut continuer aussi tous les combats que je porte. Et ce soir, j’animerai une réunion de travail d’ELCS au Havre en compagnie de Patrick Teissère, conseiller municipal du Havre et secrétaire général d’ELCS. La réunion se déroulera à 18h30 au Novotel du Havre.

Le Brésil s’était déjà illustré en permettant à tous les malades du sida de son pays d’accéder aux traitements antirétroviraux alors que ses voisins et les pays des Caraïbes n’avançaient pas sur la question.
Le récent carnaval a montré qu’au Brésil on peut penser à la fête sans oublier la prévention. C’est plus de 59 millions de préservatifs qui ont été distribués pendant le carnaval. Et le ministre de la santé, José Temporao, vient même d’annoncer que son ministère était en train d’acheter un milliard de préservatifs sur le marché international. Un nombre jamais acheté par un gouvernement !
A titre de comparaison, en France, sur toute l’année 2005, 94 millions de préservatifs ont été achetés et seulement 813.000 par l’Etat… En Grande-Bretagne, c’est 180 millions de préservatifs achetés – deux fois plus qu’en France…
Chapeau au gouvernement brésilien !

Mes déplacements du samedi en province pour l'ADMD se ressemblent. Partout la même et réconfortante mobilisation. Samedi dernier, après la réunion des délégués ADMD de Bretagne, nous nous sommes retrouvés au triangle de Rennes pour une grande réunion publique de l'ADMD organisée par Jane Chaussy et son équipe. Et la salle était une fois de plus remplie de militants motivés. Cela me fait oublier la fatigue ! J'espère que dans le 12ème ce mardi et samedi prochain, au Havre, vous serez encore nombreux à venir montrer votre mobilisation pour une loi de Liberté!

Paris, le 2 mars 2009

            Monsieur le Maire,

            Par une décision prise par 6 voix contre 5, le mardi 24 février dernier, les membres du conseil d'administration de la Maison associative de la santé de Rennes ont refusé la demande d'adhésion présentée par l'ADMD.

            Il ne me paraîtrait pas nécessaire de contester cette décision prise par le Conseil - encore, me semble-t-il, que cette décision relève de la responsabilité de l'assemblée générale - si les raisons qui avaient été opposées à cette demande relevaient d'une divergence d'appréciation du service à rendre, dans le cadre de cette structure, aux Rennais.

Mais l'exposé préalable au vote, ce jour-là, fait par un certain docteur Morel, invité par le Conseil et apparemment le responsable local des soins palliatifs, fut un véritable discours de haine dans lequel fut pratiquée l'assimilation inacceptable du travail de l'ADMD avec les crimes nazis et la pratique de l'eugénisme. Rien qui ne soit tolérable.

            Aussi, monsieur le Maire, en votre qualité de premier financeur de cette Maison, je vous demande de bien vouloir me faire connaître votre opinion sur la façon dont a été traitée notre association qui dispose, depuis août 2006, d'un agrément du ministère de la santé afin de représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique et qui est reconnue comme la seule association nationale à diffuser de manière la plus large un document détaillant les droits de la personne malade et à mettre en œuvre les directives anticipées, depuis leur inclusion dans la loi de 2005 dite loi Leonetti.

            Monsieur le Maire, est-il acceptable que l'argent public soit utilisé pour développer une forme de prosélytisme, à l'opposé des valeurs de laïcité qui fondent notre République depuis le début du 20^ème siècle ?

            Monsieur le Maire, je compte sur votre impartialité et votre sens de l'intérêt général afin d'exprimer aux responsables de la Maison associative de la santé de Rennes votre réprobation quant à leur manière d'utiliser les subventions octroyées par votre municipalité.

            Je vous prie de croire, monsieur le Maire, à l’expression de mes sentiments les meilleurs.

Jean-Luc Romero

Pour une fois, c’est dans l’arrondissement où je vis depuis si longtemps, que je présiderai une réunion publique de l’ADMD des 11 et 12èmes arrondissement de Paris mardi 3 mars 2009.
Cette réunion a lieu au Théâtre Douze – 6 avenue Maurice Ravel à 18h15.
J’espère vous retrouver nombreux à cette réunion sur le thème : « Exigeons notre Ultime Liberté ! Maintenant ! »

Ce lundi soir se déroulera, dans le 12ème ardt de Paris, le bureau national d’Elus Locaux Contre le Sida. Outre de préparer les prochaines actions d’ELCS, qui aura déjà 15 ans en 2010, nous réfléchirons aux moyens de mieux sensibiliser les élus contre cette pandémie. Malgré l’espoir que nous avions eu avec les nouveaux élus des élections municipales, force est de constater que la démobilisation des élus s’amplifie à l’image de celle de la population. Comme si le sida était une affaire entendue… Comme si 33 millions de personnes ne vivaient pas avec ce vuris dans le monde.

Certains membres du conseil d’administration de la Maison des Associations de Santé de Rennes confondent mission de service public et croisade !

Jean-Luc Romero viendra le samedi 28 février à Rennes dénoncer l’utilisation de subventions publiques à des fins idéologiques et religieuses

Pour des raisons étrangères à l’intérêt des patients de Rennes et d’Ille-et-Vilaine, une courte (6 contre 5) majorité des membres du conseil d’administration de la Maison des Associations de Santé de Rennes a décidé de refuser l’adhésion de l’ADMD à cet organisme subventionné sur des fonds publics (mairie de Rennes, conseil général d’Ille-et-Vilaine).
Pour faire pencher la balance en faveur de l’option de rejet, le docteur Morel - simple personnalité invitée par le CA, président des soins palliatifs de Rennes -, dans un discours mélangeant aide active à mourir, crimes nazis et eugénisme, a tenu des propos très violents et hors de raison à l’encontre du travail accompli au niveau local et national par les 47000 adhérents de l’ADMD et ses 120 délégués, dont 4 en région Bretagne.
Rappelons que l’ADMD est une association agréée par le ministère de la santé par un arrêté du 11 août 2006 afin de représenter les usagers dans les instances hospitalières et de santé publique. C’est également la seule association française à proposer, organiser et archiver les directives anticipées prévues par la loi dite Leonetti de 2005 et la seule à diffuser largement, à ses adhérents et au-delà, un document intitulé « Les droits de la personne malade ».
A l’occasion d’une réunion publique qui sera tenue le samedi 28 février, à 14h30, au Triangle (salle Archipel – boulevard de Yougoslavie), Jean-Luc Romero, président national, et Jane Chaussy, déléguée pour l’Ille-et-Vilaine, dénoncerons ce scandale qui pose la question de la neutralité et de la laïcité du service rendu au public.
Lire la brève de Ouest France (ici).

C’est désormais une tradition, après la réunion des délégués ADMD de l’Ouest qui se déroulera ce samedi matin, j’animerai, aux côtés de Jane Chaussy une réunion publique de l’ADMD. Cette réunion ouverte à toutes et tous se déroulera dès 14h30 au Triangle – salle de l’Archipel – boulevard de Yougoslavie à Rennes. On vous y attend nombreux !

Je serai l’invité ce mercredi soir de la Fraternelle "Les Enfants de Cambacérès" qui réunit les francs-maçons de différentes obédiences intéressées notamment par les questions liées à l’homosexualité. J’y aborderai les différentes questions de société sur lesquelles je suis engagé, notamment le sida et l’euthanasie. C’est la deuxième fois que je suis invité par cette Fraternelle créée par le sympathique Donald Potard.

2008 m’avait habitué à une avalanche de mauvaises nouvelles concernant ma santé. 2009 commence beaucoup mieux côté VIH. En effet, hier au cours de mon rendez-vous avec le professeur Willy Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis, j’ai eu la confirmation que ma charge virale est toujours indétectable. Cela fait donc plus de six mois que le virus ne se détecte plus dans mon sang, c'est-à-dire qu’il y a forcément moins de 40 copies par ml, puisque la technique actuelle ne permet pas une meilleure précision. Depuis des années, je désespérais d’être indétectable car tous les patients que je rencontrais l’étaient. Le changement de traitement de l’année dernière aura été bénéfique d’autant que les lymphocytes T4 ont aussi un peu augmenté avec 420/mm3 alors que la normale les situe au dessus de 500. Reste le problème de mon diabète qui ne s’arrange pas.
Quelques mauvais indicateurs : le cholestérol est un peu au dessus de la référence, les triglycérides sont à 1,64 g/l pour une moyenne devant être inférieure à 1,50 ; la Lipase est à 174U/l pour une normale devant les situer à 60 ; l’Amylase à 140 pour une normale inférieure à 100. Enfin, pour les urines, la Protéinurie est à 183mg/l pour une normale inférieure à 150 et une Glycosurie à 3g/l alors qu’il ne devrait y en avoir aucune trace.
Côté VIH, donc pas trop de mauvaises nouvelles… Vive 2009, mais côté colon, nouvelle anesthésie générale le 10 mars… L’avenir dure toujours…

Suite à l’agonie d’Hervé Pierra, qui avait duré 6 jours dans des conditions effroyables sous les yeux de ses parents et avec la passivité du corps médical, Jean Leonetti a proposé dans son rapport de clarifier le recours à la sédation palliative terminale.
Le conseil national de l’Ordre des médecins a, cette fois-ci, était rapide puisqu’il a récemment transmis au conseil d’Etat une nouvelle mouture de l’article 37 du code déontologie médicale qui précise la procédure à suivre en cas de limitation ou d’arrêt de traitement. D’autre part, autre innovation que j’avais demandé lors de mon audition devant la mission Leonetti, en cas d’incapacité du patient à s’exprimer, c’est la personne de confiance qui pourra aussi demander à l’équipe médicale de se réunir pour décider ou non d’un arrêt de traitement conformément à la volonté du patient exprimée dans ses directives anticipées. Seul hic, mais il est de taille, c’est encore l’équipe médicale, et elle seule, qui décidera ou non d’arrêter les traitements.

La loi du 11 février 2005 a créé une sanction financière contre les administrations et collectivités qui emploient moins de 6% de personnes handicapées.
Cette loi mettait fin à une incohérence : jusque là seules les entreprises privées était concernées par cette obligation d’employer au moins 6% de personnes handicapées.
Il était normal que l’Etat, les collectivités – villes, départements, régions –, les hôpitaux donnent enfin l’exemple !
Malheureusement, aujourd’hui, les administrations tardent à mettre en œuvre cette obligation. Il est donc nécessaire qu’un effort soit fait d’autant que 25% des requêtes faites à la Halde en 2008 sur la santé et le handicap, ont concernées des problèmes d’emploi au sein de la fonction publique.
Ceci dit, je me réjouis qu’à Vigneux-sur-Seine, ville où je dirige les solidarités, le maire, Serge Poinsot ait souhaité et obtenu que plus de 6% de son personnel soit composé de personnes handicapées…

Quelques photos de la réunion ADMD d’Ile-de-France qui se déroulait lundi dernier à la mairie du 10ème arrondissement. Deux invités nous ont fait l’honneur de leur présence : le maire du 9ème et le courageux docteur Bernard Senet qui était de passage à Paris pour une réunion ADMD dans le 15ème ardt de Paris.

L’aide médicale d’Etat, qui permet aux étrangers sans titre de séjour de bénéficier du remboursement des prestations sociales dès qu’ils ont un séjour ininterrompu de 3 mois, a concerné 185.195 étrangers en 2008.
Contrairement à ce que l’on lit souvent, il n’y pas chaque année une explosion du nombre des bénéficiaires puisqu’ils étaient plus nombreux à en bénéficier en 2007 avec 187.340 personnes et même 189.572 en 2006.
Je crois qu’il est important de rappeler ces chiffres…Outre le fait que l’AME est justifiée, il est aussi important de constater que les abus que dénoncent certains avec des arrière-pensées qu’on imagine sont loin d’être avérés.

Vous pouvez lire ma longue interview faite au JDD.fr hier soir sur l’allocation d’accompagnement en fin de vie et plus globalement sur le grand débat sur la fin de vie et l’euthanasie que nous refusent les parlementaires.
J’y développe tous les thèmes qui nous tiennent à cœur au sein de l’ ADMD.
Vous pouvez lire cette interview du JDD en cliquant ici.

Evidemment je me réjouis que 20.000 personnes vont pouvoir bénéficier d’une allocation pour accompagner un proche mourant. C’est une proposition que j’avais faite à la mission Léonetti.
Mais je m’étonne qu’on fasse passer cette mesure comme une mesure considérable alors qu’elle ne va toucher, comme le rappelait hier l’ADMD, que 3,77% des décès... Les conditions de cette allocation sont tellement restrictives que tous ceux qui accompagnent à l’hôpital leurs proches – c'est-à-dire 75% des décès !!! – n’auront droit à rien.
Symboliquement, je m’en réjouis de la création de cette allocation. Pratiquement, je crains qu’en ayant fait tant de publicité à cette mesure, beaucoup de Français dans la douleur déchantent en se rendant compte, au pire moment, que cette mesure d’accompagnement ne les concerne pas…
Lire l'article des Echos (ici), du Point (ici) et de 20 minutes.fr (ici).

Alors que s’ouvre aujourd’hui la discussion sur l’allocation d’accompagnement d’une personne en fin de vie, allocation que j’avais été l’un des premier à réclamer à la mission Léonetti, force est de constater que ce texte n’est pas à la hauteur et qu’il en concernera que moins de 4% des mourants en France. Une déception que nous avons exprimée hier à l’ADMD.

Communiqué du 16 février 2009

18 semaines d’allocation pour accompagner un enfant à venir au monde ; seulement 3 semaines pour accompagner l’être aimé en fin de vie !

Seulement 20 000 cas pris en charge par le dispositif sur les 530 000 décès annuels !

L’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie est totalement insuffisante !

Aujourd’hui, à l’Assemblée nationale, va être discutée une proposition de loi de MM. Leonetti, Gorce, Jardé et Vaxès, sur l’allocation d’accompagnement d’une personne en fin de vie.

Si l’ADMD se réjouit de l’existence prochaine d’une telle mesure qui existe dans les pays qui ont légalisé l’euthanasie, elle rappelle qu’il s’agit-là d’une revendication portée par elle et dont son président, Jean-Luc Romero, fut l’un des premiers à la demander lors de son audition devant la mission d’information en juin dernier.

Malheureusement, en dehors de la générosité du principe, l’application que veut en faire Jean Leonetti est très largement insuffisante. En effet, cette allocation de 47 euros par jour durant 3 semaines ne va concerner que les accompagnants de patients en fin de vie qui bénéficient de soins palliatifs à domicile alors que 75% des Français meurent à l’hôpital. Soit 20 000 cas selon la propre évaluation de M. Leonetti. Seulement 3,77 % des 530 000 décès enregistrés annuellement dans notre pays. 510 000 accompagnants ne disposeront que des mesures notoirement insuffisantes créées par les lois du 9 juin 1999 et du 21 août 2003 qui ne prévoient ni salaire ni allocation compensatoire. Soit 96,23 %. Il y aura donc une inadmissible rupture de l’égalité.

Par ailleurs, alors que la fin de vie est une période incertaine, il est aberrant de borner cette allocation à 3 semaines. 3 semaines pour accompagner une fin de vie, période douloureuse et traumatisante, contre 18 semaines au minimum pour accompagner le début de la vie.

L’ADMD réclame une allocation universelle pour les accompagnants de tous les patients en fin de vie, sans condition d’accès aux soins palliatifs dont on sait qu’ils ne concernent que 15 % des personnes qui en ont besoin et financée intégralement par la solidarité nationale.