2008 m’avait habitué à une avalanche de mauvaises nouvelles concernant ma santé. 2009 commence beaucoup mieux côté VIH. En effet, hier au cours de mon rendez-vous avec le professeur Willy Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis, j’ai eu la confirmation que ma charge virale est toujours indétectable. Cela fait donc plus de six mois que le virus ne se détecte plus dans mon sang, c'est-à-dire qu’il y a forcément moins de 40 copies par ml, puisque la technique actuelle ne permet pas une meilleure précision. Depuis des années, je désespérais d’être indétectable car tous les patients que je rencontrais l’étaient. Le changement de traitement de l’année dernière aura été bénéfique d’autant que les lymphocytes T4 ont aussi un peu augmenté avec 420/mm3 alors que la normale les situe au dessus de 500. Reste le problème de mon diabète qui ne s’arrange pas.
Quelques mauvais indicateurs : le cholestérol est un peu au dessus de la référence, les triglycérides sont à 1,64 g/l pour une moyenne devant être inférieure à 1,50 ; la Lipase est à 174U/l pour une normale devant les situer à 60 ; l’Amylase à 140 pour une normale inférieure à 100. Enfin, pour les urines, la Protéinurie est à 183mg/l pour une normale inférieure à 150 et une Glycosurie à 3g/l alors qu’il ne devrait y en avoir aucune trace.
Côté VIH, donc pas trop de mauvaises nouvelles… Vive 2009, mais côté colon, nouvelle anesthésie générale le 10 mars… L’avenir dure toujours…

Suite à l’agonie d’Hervé Pierra, qui avait duré 6 jours dans des conditions effroyables sous les yeux de ses parents et avec la passivité du corps médical, Jean Leonetti a proposé dans son rapport de clarifier le recours à la sédation palliative terminale.
Le conseil national de l’Ordre des médecins a, cette fois-ci, était rapide puisqu’il a récemment transmis au conseil d’Etat une nouvelle mouture de l’article 37 du code déontologie médicale qui précise la procédure à suivre en cas de limitation ou d’arrêt de traitement. D’autre part, autre innovation que j’avais demandé lors de mon audition devant la mission Leonetti, en cas d’incapacité du patient à s’exprimer, c’est la personne de confiance qui pourra aussi demander à l’équipe médicale de se réunir pour décider ou non d’un arrêt de traitement conformément à la volonté du patient exprimée dans ses directives anticipées. Seul hic, mais il est de taille, c’est encore l’équipe médicale, et elle seule, qui décidera ou non d’arrêter les traitements.

La loi du 11 février 2005 a créé une sanction financière contre les administrations et collectivités qui emploient moins de 6% de personnes handicapées.
Cette loi mettait fin à une incohérence : jusque là seules les entreprises privées était concernées par cette obligation d’employer au moins 6% de personnes handicapées.
Il était normal que l’Etat, les collectivités – villes, départements, régions –, les hôpitaux donnent enfin l’exemple !
Malheureusement, aujourd’hui, les administrations tardent à mettre en œuvre cette obligation. Il est donc nécessaire qu’un effort soit fait d’autant que 25% des requêtes faites à la Halde en 2008 sur la santé et le handicap, ont concernées des problèmes d’emploi au sein de la fonction publique.
Ceci dit, je me réjouis qu’à Vigneux-sur-Seine, ville où je dirige les solidarités, le maire, Serge Poinsot ait souhaité et obtenu que plus de 6% de son personnel soit composé de personnes handicapées…

Quelques photos de la réunion ADMD d’Ile-de-France qui se déroulait lundi dernier à la mairie du 10ème arrondissement. Deux invités nous ont fait l’honneur de leur présence : le maire du 9ème et le courageux docteur Bernard Senet qui était de passage à Paris pour une réunion ADMD dans le 15ème ardt de Paris.

L’aide médicale d’Etat, qui permet aux étrangers sans titre de séjour de bénéficier du remboursement des prestations sociales dès qu’ils ont un séjour ininterrompu de 3 mois, a concerné 185.195 étrangers en 2008.
Contrairement à ce que l’on lit souvent, il n’y pas chaque année une explosion du nombre des bénéficiaires puisqu’ils étaient plus nombreux à en bénéficier en 2007 avec 187.340 personnes et même 189.572 en 2006.
Je crois qu’il est important de rappeler ces chiffres…Outre le fait que l’AME est justifiée, il est aussi important de constater que les abus que dénoncent certains avec des arrière-pensées qu’on imagine sont loin d’être avérés.

Vous pouvez lire ma longue interview faite au JDD.fr hier soir sur l’allocation d’accompagnement en fin de vie et plus globalement sur le grand débat sur la fin de vie et l’euthanasie que nous refusent les parlementaires.
J’y développe tous les thèmes qui nous tiennent à cœur au sein de l’ ADMD.
Vous pouvez lire cette interview du JDD en cliquant ici.

Evidemment je me réjouis que 20.000 personnes vont pouvoir bénéficier d’une allocation pour accompagner un proche mourant. C’est une proposition que j’avais faite à la mission Léonetti.
Mais je m’étonne qu’on fasse passer cette mesure comme une mesure considérable alors qu’elle ne va toucher, comme le rappelait hier l’ADMD, que 3,77% des décès... Les conditions de cette allocation sont tellement restrictives que tous ceux qui accompagnent à l’hôpital leurs proches – c'est-à-dire 75% des décès !!! – n’auront droit à rien.
Symboliquement, je m’en réjouis de la création de cette allocation. Pratiquement, je crains qu’en ayant fait tant de publicité à cette mesure, beaucoup de Français dans la douleur déchantent en se rendant compte, au pire moment, que cette mesure d’accompagnement ne les concerne pas…
Lire l'article des Echos (ici), du Point (ici) et de 20 minutes.fr (ici).

Alors que s’ouvre aujourd’hui la discussion sur l’allocation d’accompagnement d’une personne en fin de vie, allocation que j’avais été l’un des premier à réclamer à la mission Léonetti, force est de constater que ce texte n’est pas à la hauteur et qu’il en concernera que moins de 4% des mourants en France. Une déception que nous avons exprimée hier à l’ADMD.

Communiqué du 16 février 2009

18 semaines d’allocation pour accompagner un enfant à venir au monde ; seulement 3 semaines pour accompagner l’être aimé en fin de vie !

Seulement 20 000 cas pris en charge par le dispositif sur les 530 000 décès annuels !

L’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie est totalement insuffisante !

Aujourd’hui, à l’Assemblée nationale, va être discutée une proposition de loi de MM. Leonetti, Gorce, Jardé et Vaxès, sur l’allocation d’accompagnement d’une personne en fin de vie.

Si l’ADMD se réjouit de l’existence prochaine d’une telle mesure qui existe dans les pays qui ont légalisé l’euthanasie, elle rappelle qu’il s’agit-là d’une revendication portée par elle et dont son président, Jean-Luc Romero, fut l’un des premiers à la demander lors de son audition devant la mission d’information en juin dernier.

Malheureusement, en dehors de la générosité du principe, l’application que veut en faire Jean Leonetti est très largement insuffisante. En effet, cette allocation de 47 euros par jour durant 3 semaines ne va concerner que les accompagnants de patients en fin de vie qui bénéficient de soins palliatifs à domicile alors que 75% des Français meurent à l’hôpital. Soit 20 000 cas selon la propre évaluation de M. Leonetti. Seulement 3,77 % des 530 000 décès enregistrés annuellement dans notre pays. 510 000 accompagnants ne disposeront que des mesures notoirement insuffisantes créées par les lois du 9 juin 1999 et du 21 août 2003 qui ne prévoient ni salaire ni allocation compensatoire. Soit 96,23 %. Il y aura donc une inadmissible rupture de l’égalité.

Par ailleurs, alors que la fin de vie est une période incertaine, il est aberrant de borner cette allocation à 3 semaines. 3 semaines pour accompagner une fin de vie, période douloureuse et traumatisante, contre 18 semaines au minimum pour accompagner le début de la vie.

L’ADMD réclame une allocation universelle pour les accompagnants de tous les patients en fin de vie, sans condition d’accès aux soins palliatifs dont on sait qu’ils ne concernent que 15 % des personnes qui en ont besoin et financée intégralement par la solidarité nationale.

Comme je le fais presque chaque semaine en province, je réunirai ce lundi les délégués d’Ile-de-France à la mairie du 10ème arrondissement de Paris. Nous ferons le bilan des actions 2008 et notamment celui de la manifestation au Trocadéro du 2 novembre dernier. Bien sûr, nous travaillerons surtout sur les actions 2009 à mettre en œuvre et notamment l’opération marchés de mai.
La région Ile-de-France réunit 13.680 adhérents dont 5586 à jour de cotisation à Paris. C’est la région où nous avons le plus d’adhérents. En début de soirée se déroulera aussi le bureau national de l’ADMD.

La réunion de travail d'Elus Locaux Contre le Sida sur le sida que j’ai animée à Pau vendredi dernier aux côtés de la députée-maire, Martine Lignières-Cassou, a confirmé la mobilisation des associations contre le sida à Pau. Alors que dans beaucoup de départements, les associations disparaissent, il est réconfortant de constater que dans la capitale du Béarn, les militants résistent et travaillent en bonne harmonie avec les élus. Pour mémoire, la région Aquitaine est la 9ème région métropolitaine pour l’incidence au VIH et le département des Pyrénées Atlantiques est le second département le plus touché de cette région après la Gironde.
Cette réunion était la première que je faisais depuis le décès de l’ancien maire André Labarrère avec qui j’avais des liens d’amitié et ce n’est pas sans émotion que j’ai animé cette réunion aux côtés de son successeur dans la magnifique salle du conseil municipal de Pau.

Je serai l’invité de Mathieu Hingant sur radio Prun [92 FM sur Nantes] ce samedi de 16h15 à 16h30 pour évoquer le décès d’Eluana et les demandes de l’ADMD sur la fin de vie. J’aurai aussi l’occasion de parler du congé d’accompagnement de fin de vie que je réclame depuis longtemps et qui doit être voté mardi à l’Assemblée Nationale. Problème : le texte proposé ne concernera qu’une infime minorité des personnes accompagnant un proche : moins de 4% !!!!!
Les Nantais peuvent m’écouter en direct sur 92FM et les autres via le site internet de la radio en cliquant ici.

Je serai ce vendredi pour quelques heures à Pau pour faire le point sur la situation du sida dans cette ville et dans ce département. La réunion se déroulera de 14h30 à 16h00 dans la salle du Conseil municipal à l’hôtel de ville. C’est un représentant de l’association AIDES qui nous présentera la situation VIH dans les Pyrénées Atlantiques.
En fin d’après midi, j’en profiterai pour rencontrer plusieurs responsables locaux de l’ADMD. Puis retour à Paris, car cette année je souhaite passer la saint-Valentin dans notre belle capitale…

Je vous joins pour information la dépêche AFP qui est tombée suite au communiqué que nous avions fait à l’ADMD après le décès de la jeune Eluana.
Ce communiqué peut aussi être lu sur Le Monde.fr (ici), France Info (ici), Romandie.com (ici)

Celles et ceux qui lisent ce blog savent que j’anime chaque semaine des réunions sur le sida ou sur la fin de vie aux quatre coins de notre hexagone. Paradoxalement, j’en anime peu à Paris et notamment dans le 12ème arrondissement où je vis.
Pour pallier cela, j’animerai une réunion ADMD sur la fin de vie dans le 12ème ardt le mardi 3 mars à 18h15 au Théâtre douze – 6 avenue Maurice Ravel.
Eu égard à la localisation de cette réunion - à côté de mon domicile ! -, j’ai tenu à vous en parler dès à présent pour que vous puissiez nous rejoindre. Mais j’en reparlerai le moment venu !

Communiqué du 9 février 2009


Eluana Englaro :

17 années de souffrance, des journées de persécution du gouvernement de M. Berlusconi pour elle et son papa …et enfin la délivrance

L’ADMD, par la voix de son président, Jean-Luc Romero, salue la délivrance d’Eluana Englaro et de son père qui, après des années d’acharnement thérapeutique pour elle et d’acharnement juridique pour lui, ont obtenu enfin pour elle la liberté de mourir en paix.
L’ADMD déplore le comportement scandaleux du gouvernement ultra conservateur de Silvio Berlusconi qui a tout fait pour retarder l’application d’une décision de la cour de cassation et a voulu imposer ses conceptions personnelles au détriment de l’intérêt général et de la volonté d’une famille.
L’ADMD regrette les manifestations de haine de ceux qui prétendent parler pour les autres, au nom de l’amour et ont tenu des barrages pour empêcher le passage de l’ambulance qui amenait Eluana vers l’hôpital qui, courageusement dans ce climat d’intolérance, a accepté de lui donner la délivrance.
L’ADMD déplore les nouveaux dérapages du Pape et du Vatican qui interviennent de manière outrancière dans les affaires des Etats et parlent d’assassinat lorsqu’il s’agit de respecter le destin d’une malheureuse enfant condamnée à une survie terriblement douloureuse due à la seule intervention de l’homme.
En France, ces comportements inadmissibles n’auraient pas existé. C’est au moins une protection offerte aux citoyens de notre pays. Pour autant, la sédation palliative terminale que permet la loi de 2005 comporte encore une période d’agonie de 5 ou 10 jours, souvent insupportable pour le mourant et ses proches. Par contre, une euthanasie telle qu’elle se pratique en Belgique ou au Pays-Bas ramènerait ce délai à quelques minutes, sans souffrance ni pour le patient ni pour ses proches et avec la certitude de se dire au revoir.
A la lumière de ce tragique événement italien, l’ADMD réaffirme le droit des femmes et des hommes de notre pays à disposer de leur propre vie et à rester maîtres de leur propre fin de vie.
Lors des états généraux de la bioéthique qui s’ouvriront prochainement, l’ADMD exige qu’y figure la problématique de la fin de vie, ce qui n’est pas le cas actuellement tant le pouvoir craint le débat avec les Français sur cette question qui les concernent vraiment tous.

En 2008, en Belgique, pays qui permet depuis 2002 à ses ressortissants de demander une aide active à mourir, le nombre d’euthanasies a très fortement augmenté. C’est en effet 705 déclarations d’euthanasie qui ont été enregistrées à la commission fédérale de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie, soit 210 de plus qu’en 2007. Preuve que la demande d’aide n’est pas quelque chose d’exceptionnel, puisque que pour un petit pays comme la Belgique ce sont 2689 Belges qui ont choisi l’euthanasie depuis l’entrée en vigueur de la loi, le 22 septembre 2002. A noter que parmi les 705 déclarations de 2008, 564, c’est-à-dire 80%, concernent des patients atteints de cancers.

Départ matinal ce samedi pour Bourges où je rencontre ce matin les délégués ADMD du Centre afin de préparer les actions 2009 de notre association dans cette région.
L’après-midi - c’est devenu un rituel -, j’en profiterai pour rencontrer les militants du Cher au cours d’une réunion publique qui se déroulera à 14h15, salle Jacques Cœur au 2ème étage de la maison des associations – 28 rue Gambon.
D’ores et déjà, Monique Charles maire adjointe de Bourges a annoncé sa présence pour représenter le maire ainsi que Louis Cosyns, député du Cher.
Dans ce petit département, l’ADMD a 222 adhérents et on vous attend nombreux à Bourges...